N. 1 / Marzo 2013 Periodico per le donatrici e i donatori di Pro Infirmis. Solothurn. La Chaux-de-Fonds. Neuchâtel. Yverdon-les-Bains.

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1 N. 1 / Marzo 2013 Periodico per le donatrici e i donatori di Pro Infirmis «L essere umano è forte e sopporta molto.» SH Schaffhausen 8 domande a Notizie regionali La Chaux-de-Fonds Yverdon-les-Bains NE Rheinfelden Basel Liestal Laufen Delémont Olten Aarau JU SO AG Solothurn Langenthal Biel/Bienne LU Burgdorf Luzern Neuchâtel Bern Sarnen BE Fribourg OW Thun Frauenfeld Amriswil TG Winterthur Zihlschlacht In ZH viaggio St. Gallen nel Baden Herisau Zürich AR Wattwil AI Appenzell deserto con Andreas Pröve Zug Pfäffikon SG ZG SZ Glarus Sargans Brunnen Stans GL NW Altdorf Chur UR Ilanz Prilly VD FR Lausanne GR Samedan

2 2 Editoriale Cari amici e amiche di Pro Infirmis, dopo un caloroso benvenuto, ci sediamo al tavolo con la mamma, che incomincia subito a raccontare della sua vita con la figlia disabile. Veniamo raggiunte dalla collaboratrice dello spitex pediatrico, un importante persona di riferimento per la ventiseienne. Il papà è al lavoro. La storia che sentiamo è sconvolgente, ma nemmeno una volta la mamma si lascia sfuggire una parola di autocommiserazione o accusa. Al contrario, la chiarezza e la forza di questa giovane donna sono impressionanti. «Per me era importante trovare stabilità a casa. Non darei mai via Kaltrina. La nostra bimba ha bisogno di un polo di tranquillità, senza tranquillità non funzionerebbe nulla», ci spiega. E pensare che fino a due anni or sono la mamma era totalmente iper attiva e aveva tutt altro per la testa. «Non mi manca nulla di prima, ma sono molto felice di poter avere un attimo di pausa con mio marito grazie all offerta di assistenza professionale a domicilio.» L assistente sociale di Pro Infirmis svolge un importante funzione di piattaforma, dato che nella cura di Kaltrina sono coinvolti numerosi istituti e terapisti, una funzione irrinunciabile per i giovani genitori. La mamma nutre Kaltrina tramite la sonda gastrica. La gravidanza stava procedendo tranquilla e i genitori erano in gioiosa attesa. Le prime visite erano andate bene, tutto era al posto giusto, si vedevano le manine, i piedini e i movimenti fetali. Poi però i medici hanno constatato che la bimba era troppo piccola. Ne sono conseguite visite settimanali nel lontano ospedale pediatrico e altro stress, dato che fino alla fine non era possibile dire che cosa non andasse. Col senno di poi, l incertezza era quasi più facile da sopportare della dura realtà. Jacqueline Brunner Redazione il punto. Il parto era impegnativo e subito ci si è resi conto che qualcosa non andava. La nascitura era senza forze, la mamma ha dovuto dar fondo a tutte le sue energie per metterla al mondo. Quando finalmente hanno potuto vedere la piccola per alcuni secondi, per i genitori è stato uno shock: la bimba era blu, quasi nera, e non emetteva un suono. Lo stato di Kaltrina era critico. Mamma e figlia hanno avuto solo quel breve istante insieme, prima che la neonata venisse ricoverata all ospedale pediatrico e la donna fosse lasciata sola con mille domande.

3 3 Pro Infirmis Con le donazioni, Pro Infirmis aiuta Kaltrina e i suoi genitori organizzando e coordinando le istituzioni e i terapisti coinvolti informando sui diritti alle assicurazioni sociali fungendo da interlocutore per tutte le domande connesse con la disabilità L aiuto professionale è importante e permette ai genitori di prendersi una pausa. Diagnosi sconvolgente al telefono Nessuno era in grado di dire ai neogenitori che cosa avesse la loro bimba fino alla fatidica telefonata poco dopo il parto, quando la mamma ha chiamato il medico curante per scoprire come stesse la piccola. «Era come essere in un incubo. La dottoressa mi ha detto al telefono che Kaltrina era disabile e che non era sicura se e quanto sarebbe sopravvissuta.» Ancora oggi gli occhi della giovane donna si riempiono di lacrime quando ripensa al quel momento. Avrebbe apprezzato un po più di tatto nella comunicazione della sconvolgente notizia. «Ma l essere umano è forte e sopporta molto.» «La collaboratrice di Pro Infirmis ci è di grandissimo aiuto.» I genitori si sono trovati proiettati in un mondo completamente nuovo e l esperienza con la dottoressa aveva reso la mamma scettica nei confronti delle istituzioni. Al primo contatto con la collaboratrice di Pro Infirmis ancora all ospedale, ha pensato: «Perché tante storie? Non serve comunque a niente!». Oggi, la donna lo racconta rilassata e sorridente, perché la collaborazione con l assistente sociale si è presto dimostrata un validissimo aiuto. Ma torniamo indietro ancora una volta: Kaltrina è dovuta rimanere a lungo in ospedale per via della mancanza del riflesso di suzione, tuttora assente. Per questo motivo, le è stata subito impiantata una sonda gastrica. Gli occhi sono rimasti chiusi a lungo. Oggi si sa che era dovuto al coloboma bilaterale dell iride. Dopo due settimane, i genitori hanno finalmente potuto portare la bimba a casa. Dato che senza sonda gastrica non beveva e che a causa dell handicap ha preso subito l influenza, Kaltrina è stata presto di nuovo ricoverata d urgenza. Le corse da e verso l ospedale si sono ripetute ancora molte volte. È stato un periodo impegnativo, ma per i genitori era chiaro che «non avremmo mai scambiato Kaltrina con un bambino sano». Sapersi aiutare La mamma spiega: «Con il tempo si diventa i medici dei propri figli. Ho imparato che cosa le fa bene e che cosa no». A sei mesi, Kaltrina ha avuto il primo attacco epilettico. È giunto all improvviso, nessuno se lo aspettava e ci è voluto pure un po prima che venisse riconosciuto. Soltanto una volta elitrasportata la piccola all ospedale pediatrico è giunta la diagnosi. Sono passati due anni dal parto e la mamma racconta come li ha vissuti. Alcune volte è giunta al limite, ma non le è mai passato per la testa di rinunciare. «Il nostro compito è quello di offrire le basi migliori possibili alla nostra bimba, di amarla con tutte le nostre forze. Per me, lei è la cosa più bella e migliore che potesse capitarmi e non vedo perché dovrei nasconderla.» Questa dichiarazione apparentemente un po battagliera testimonia la grande maturità svilup

4 4 La fisioterapista ha mostrato alla mamma gli esercizi da compiere ogni giorno con Kaltrina. La giovane mamma di Kaltrina ha una grande responsabilità. pata dalla mamma in pochissimo tempo. I giovani genitori non erano assolutamente preparati a quello che avrebbe comportato avere un bambino disabile, ma hanno dimostrato di avere una grande forza e sono determinati a non mollare. Grazie a questo atteggiamento, la mamma di Kaltrina ha già ottenuto molto. È riuscita ad esempio a organizzare l assistenza della piccola a casa con l aiuto dello spitex pediatrico, imparando a nutrirla e somministrarle i farmaci attraverso la sonda gastrica. Dopo numerosi attacchi di epilessia, ha pure trovato un trattamento affinché la bimba non debba ogni volta essere ricoverata d urgenza: oggi è infatti in grado di darle sollievo con uno speciale spray nasale. Nessuno può dire con certezza come sarà il futuro di Kaltrina, a cui è stata diagnosticata la sindrome di Wolf-Hirschhorn, una rara malattia genetica. Kaltrina sarà sempre piccolina e sottopeso, e a ciò si aggiungono microcefalia, disturbi motori di origine cerebrale, ritardo nello sviluppo ed epilessia. Una diagnosi complessa, che però non spaventa i genitori. «Prendiamo ogni giorno come viene. Non ci rendiamo la vita ancora più difficile pensando al futuro. Il mio unico desiderio è che Kaltrina sia sana e che l epilessia migliori. Di quello che verrà ci occuperemo poi.» La mamma si concentra solo sulle cose belle, come il fatto che alcuni giorni fa la bimba ha incominciato, a modo suo, a parlare. Sono queste piccole gioie a rendere la vita con Kaltrina tanto speciale. Glossario Sindrome di Wolf-Hirschhorn 4p: rara malattia genetica dovuta a un aberrazione cromosomica strutturale del braccio corto del cromosoma 4. Il sintomo cardinale è il nanismo, unito a un ritardo dello sviluppo mentale e fisico. Microcefalia: malformazione del cranio, troppo piccolo rispetto alla condizione normale. In genere, è dovuta a uno sviluppo difettoso del cervello o a una saldatura prematura delle suture craniche (craniostenosi). Disturbi motori di origine cerebrale: sono causati da una lesione cerebrale nella prima infanzia. L handicap che ne deriva è caratterizzato da disturbi del sistema nervoso e della muscolatura connessi con i movimenti volontari. Le forme più frequenti sono quelle spastiche miste e l'ipertonia muscolare. Coloboma dell iride: questa malformazione dell occhio impedisce la messa a fuoco a causa di una fessura (coloboma) nell iride. Difetto del setto atriale: difetto cardiaco caratterizzato da un foro tra i due atrii. Epilessia: gli attacchi epilettici sono eventi parossistici provocati da una scarica neuronale improvvisa e di breve durata. Le epilessie sono attacchi epilettici ripetuti senza causa riconoscibile del momento in cui avvengono.

5 5 8 domande a Jeannette Dietziker Pro Infirmis Zurigo, Responsabile settore Formazione 51 anni, sposata, due figlie Jeannette Dietziker Perché lavori per Pro Infirmis e da quando? Le ingiustizie a questo mondo mi hanno colpita sin da piccola. Perché alcuni hanno tanto e altri niente? Perché le persone già svantaggiate hanno minori diritti e possibilità degli altri? Da tre anni lavoro nel settore Formazione, un attività che mi permette di sostenere le persone sfavorite a causa di un handicap nel loro cammino verso una maggiore partecipazione sociale. Di che cosa ti occupi esattamente? Dirigo il settore Formazione di Pro Infirmis Zurigo, che comprende il circolo di formazione e la scuola di vita autonoma. Entrambi i servizi sono imperniati sull apprendimento, sul sostegno e sul promovimento delle persone in situazione di handicap. Nell ambito del circolo di formazione, organizziamo corsi di perfezionamento e siamo così una sorta di «Scuola Migros» per le persone con disabilità cognitive. Ogni anno proponiamo 130 corsi di lingue, informatica, cucina, pittura ecc. frequentati da un migliaio di partecipanti. Qual è stato l episodio più bello che ti è capitato da quando lavori per Pro Infirmis? L incontro personale con i partecipanti ai corsi e gli utenti della scuola di vita autonoma è ogni volta molto bello per me. Un episodio che ricorderò con particolare piacere è sicuramente la festa che si è tenuta quest anno per il trentennale del circolo di formazione: 200 persone con e senza handicap si sono godute una bella serata. E qual è stato l episodio più triste? Per fortuna, in questi anni non è mai capitato qualcosa di realmente grave. Durante i colloqui con i partecipanti ai corsi e con gli utenti della scuola di vita autonoma constato tuttavia sempre quanto siano alte per loro le barriere poste dalla società e quanto vivano isolati alcuni di loro. L esigenza di contatto, relazione e partecipazione è molto grande, le possibilità purtroppo sono limitate. Alcune storie sono parecchio tristi. Quali sono i tuoi passatempi preferiti? Amo leggere, tanto e in qualsiasi luogo. Cerco di mantenermi in forma praticando sport, di preferenza all aperto, in acqua o nel bosco. Canto inoltre in un coro, che mi impegna su tutto un altro piano, molto personale. Qual è la tua città preferita? Più che in città, adoro stare al mare, sia sotto il sole sia sotto la pioggia autunnale. C è una piccola località in Calabria in cui mi reco ogni autunno: leggere, fare il bagno, ammirare lo Stromboli Che cosa auguri al mondo? Il cantautore grigionese Linard Bardill disse una volta durante un concerto che voleva diventare un militante delle canzoni d amore. Se tutte le persone fossero innamorate, non avrebbero più tempo e voglia di fare guerre e atti di violenza. Il mio desiderio è che diventi possibile raggiungere una coesistenza pacifica a livello mondiale, che tutti abbiano cibo a sufficienza e possano seguire la loro via. Che cosa desideri dire ai nostri donatori? Che con le loro donazioni rendono possibile il sostegno alle persone con handicap in situazioni difficili o con esigenze particolari e per questo li ringrazio di cuore.

6 6 In breve Notizie regionali SH Schaffhausen ZH: IL CIRCOLO DI FORMAZIONE COMPIE 30 ANNI Anche le persone con handicap mentale hanno diritto alla formazione. Hanno gli stessi interessi degli altri e vorrebbero poter approfondirli. Il primo circolo di formazione di Pro Infirmis ha raggiunto il traguardo dei 30 anni e ha festeggiato assieme a circa 200 persone con e senza handicap. L ampia offerta di corsi ruota attorno, ad esempio, alla lettura e alla scrittura, all informatica, alla cucina e al ballo. La Chaux-de-Fonds Yverdon-les-Bains Prilly GE Genève VD NE Rheinfelden Basel Frauenfeld Amriswil TG Winterthur Zihlschlacht Liestal ZH St. Gallen Laufen Baden Delémont Olten Herisau Aarau Zürich AR JU SO Wattwil AI AG Appenzell Solothurn Langenthal Zug Pfäffikon SG Biel/Bienne LU ZG Burgdorf Luzern SZ Neuchâtel Brunnen Glarus Sargans Stans Bern GL Sarnen NW BE Altdorf Chur Fribourg OW UR Ilanz Thun FR Lausanne Monthey Martigny Sion VS Sierre Brig Locarno TI Bellinzona Massagno GR Samedan Sedi cantonali Servizi di consulenza Servizi di consulenza di organizzazioni partner Scuole di vita autonoma NE: UNA VITA A CASA INVECE CHE IN ISTITUTO Vivere come tutti! Pro Infirmis desidera esaudire questo desiderio delle persone in situazione di handicap. Molte di loro, con leggere disabilità mentali o psichiche, possono benissimo vivere da sole con un accompagnamento adeguato. Un operatore specificamente formato si reca regolarmente a trovarle e offre il suo sostegno nel disbrigo di atti quotidiani. Pro Infirmis offre ora questa prestazione anche nel Canton Neuchâtel. GR: 75 ANNI DI PRO INFIRMIS GRIGIONI Celebrazioni all insegna del movimento per Pro Infirmis Grigioni! In programma c erano un percorso per vivere in prima persona le limitazioni che ostacolano quotidianamente chi si trova in situazione di handicap, l intrattenimento musicale dei MiMeMu, un gruppo di disabili, informazioni e discussioni sul tema della mobilità. L apice dei festeggiamenti è stato il concerto di Marc Sway. VD: ACCESSO ALLA CULTURA Da alcuni anni, Pro Infirmis Vaud è impegnata nella ricerca di soluzioni per migliorare l accesso alla cultura per le persone in situazione di handicap. L offerta «Facilit» è rivolta ai collaboratori dei musei cantonali, a cui i diretti interessati spiegano che cosa è necessario e desiderato, e che cosa andrebbe evitato. A Losanna è così stata sviluppata una cartina che conduce in tutta sicurezza le persone con handicap motori attraverso il Palais de Rumine e i suoi cinque musei.

7 7 Andreas Pröve Ospite dei beduini Durante un viaggio attraverso i deserti del Vicino Oriente, Andreas Pröve è ospite della tribù nomade dei Beni Sakhr. La tenda piantata sulla sabbia e arredata con tappeti e grandi cuscini è molto accogliente. Pentole e tazze sono già predisposte sul focolare posto al centro dello spazio. Ma qui si fa molto più che cucinare. Qui si celebra un antichissimo rituale: la preparazione del caffè. I miei anfitrioni con il tipico copricapo di tessuto a quadretti rossi e bianchi mi invitano ad accomodarmi. Alla vista della sedia a rotelle, si alza un mormorio tra i presenti, che soltanto ora si rendono conto che non sono in grado di camminare. Con le mani sposto le gambe, appoggio i piedi sul tappeto e lentamente mi lascio scivolare a terra. Tutti continuano a fissare le mie gambe e tentano di capire che razza di personaggio si sono tirati in casa. Al più anziano consegno il mio regalo, una confezione di tè acquistata al mercato di Amman. Senza scomporsi e senza alcun ringraziamento lo accetta. Qui si usa così. Uno degli uomini dà inizio alla cerimonia del caffè. Soltanto quando l ospite ha in mano la bevanda di benvenuto si può dare avvio alle chiacchiere. Io ne approfitto per osservare curioso la complicata procedura, che ha inizio con la tostatura di una cinquantina di chicchi sul fuoco. Tutti osservano con espressione solenne, come se la cerimonia avesse un significato religioso. Soltanto i versi dei cammelli coprono di tanto in tanto il tintinnìo delle stoviglie. Mentre il padrone di casa pesta i chicchi in un mortaio, sul fuoco è posta una caffettiera con un lungo collo sottile, nella quale nel giro di poco tempo il caffè potrà rilasciare tutto il suo aroma. L uomo vi aggiunge ancora del cardamomo prima di servire la bevanda in piccole tazze di porcellana. Il risultato non è certo qualcosa da mandare giù in un sorso. Questo caffè va centellinato, nella bocca si spande il sapore dell Oriente, inconfondibilmente associato a questo luogo. Come al termine di una funzione religiosa, la tensione sparisce. Il capostipite dà avvio allo scambio di cortesie, affermando che per lui è un onore avermi suo ospite. Io naturalmente rispondo che l onore è tutto mio. I presenti vogliono sapere perché le mie gambe non funzionano. Con grande attenzione seguono la mia descrizione dell incidente. Esprimendomi a gesti e suoni, ricreo il momento in cui sono caduto dalla moto. Il mio pubblico ascolta rapito, con gli occhi che si fanno sempre più grandi. Descrivo come ho perso il controllo, come sono andato a sbattere contro il guardrail e quali sono state le conseguenze. I miei ascoltatori seguono attivamente e storcono il viso pensando al dolore. Convinti che nell altamente sviluppata Europa ogni malattia sia guaribile, non capiscono come mai non sia stato possibile riparare i danni che ho riportato. Io assicuro loro che una vita in sedia a rotelle è assolutamente degna di essere vissuta e può essere persino avventurosa. continua nel prossimo il punto. Andreas Pröve si guadagna da vivere tenendo conferenze e vendendo i suoi libri. Trovate maggiori informazioni al sito

8 8 Le voci dei donatori: grazie a queste persone e a voi possiamo prestare importanti aiuti. «La gioia più grande è di coloro che rendono felici gli altri» Marlies Bertschmann ama condividere con gli altri le sue prelibatezze fatte in casa. Marlies Bertschmann è un esile settantenne piena di vita. Le piace stare a casa, dove accoglie con gioia ogni visitatore. Nel suo appartamento mansardato hanno trovato posto anche innumerevoli orsetti di peluche. Marlies Bertschmann ama e cerca l incontro anche con persone di altre culture. Assieme a suo marito, si reca volentieri in paesi lontani per conoscerne gli usi e i costumi. L anno scorso, con un viaggio organizzato si sono recati in Namibia e prima erano stati in Perù. Dopo aver lavorato per trent anni come assistente di studio medico, di cui 27 nello stesso posto, oggi si gode il tempo libero. Le piace cucinare, leggere soprattutto biografie, ma anche libri del teologo Hans Küng o della psichiatra Elisabeht Kübler-Ross, fare escursioni in montagna e sciare. Spesso, riflette sulla destinazione di ciò che lascerà «dopo». Ed è proprio sulla base di questi pensieri che ha deciso di inserire nel suo testamento Pro Infirmis e altre organizzazioni di aiuto, in segno di riconoscenza «perché sono sana e finanziariamente indipendente». Pro Infirmis le sta particolarmente a cuore. Sua sorella maggiore si è ammalata di poliomielite da piccola ed è rimasta ipovedente. «Ogni mese, i collaboratori di Pro Infirmis venivano a prenderla nel Giura bernese per portarla a un pomeriggio di attività ed erano al suo fianco anche per altre questioni.» Queste esperienze hanno dimostrato a Marlies Bertschmann quanto è importante stare accanto alle persone in situazione di bisogno, non soltanto con i soldi. Anche a lei piace darsi da fare. Con il marito, si reca regolarmente al dormitorio per senza tetto Pfuusbus di Padre Sieber ai margini della città di Zurigo e porta sempre qualche sorpresa per la quarantina di ospiti. Le barrette di cioccolato sono particolarmente apprezzate, ma anche una torta al cioccolato o al limone fatta in casa è sempre la benvenuta. «Dopo essere stata al Pfuusbus rientro sempre contenta. La gioia più grande è di coloro che rendono felici gli altri», afferma. Kurt Gallus Schmid, responsabile lasciti La demenza precoce di mio padre gli mancavano ancora otto anni alla pensione ha posto me e la mia famiglia di fronte a innumerevoli incertezze. Il servizio di consulenza di Pro Infirmis Svitto ci ha fornito, nonostante le risorse personali limitate, un sostegno incredibilmente proattivo e competente, sia per le questioni sociali sia per quelle giuridiche. Per noi era molto importante sapere che un istituzione come Pro Infirmis si sente responsabile anche per le persone affette da una rara forma di demenza e sostiene le famiglie nella gestione di questa malattia complessa e impegnativa. Joël Meier, donatore il punto. N. 1, marzo 2014; appare 4 volte l anno Redazione ed edizione: Pro Infirmis, casella postale, 8032 Zurigo Tel , fax / doni@proinfirmis.ch Jacqueline Brunner (responsabile), Stefanie Huber, Ellen Thiele, Gaby Ullrich Ceresa Fotografie: Ursula Meisser, Andreas Pröve Grafica: bartók GmbH, Zurigo Produzione: Prowema GmbH, Pfäffikon Abbonamento annuale: fr. 5. compreso nella donazione. Conto per le donazioni: CP