ASSOCIAZIONE UNA LANTERNA PER LA SPERANZA ONLUS Via San Giorgio 1 MOLTENO (LC)

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1 ASSOCIAZIONE UNA LANTERNA PER LA SPERANZA ONLUS Via San Giorgio 1 MOLTENO (LC) WORKSHOP INTRODUTTIVO ANALISI DEL COMPORTAMENTO APPLICATA GAVIRATE MARZO 2011 FRANCESCA DEGLI ESPINOSA Analista Comportamentale certificata BCABA RISULTATI EVENTO ORGANIZZATO CON IL PATROCINIO Comune di Gavirate e AsL della Provincia di Varese

2 1 INDICE PREMESSA... 2 Analisi del comportamento applicata l approccio ABA... 2 Francesca degli Espinosa FdE... 3 WORKSHOP INTRODUTTIVO di FdE... 4 Programma dei lavori... 4 Provenienza partecipanti... 7 Qualifica partecipanti... 8 VALUTAZIONI sull INIZIATIVA CAMPAGNA INFORMAZIONE CONCLUSIONI Workshops teorico-pratici Costi RINGRAZIAMENTI RIFERIMENTI INDICE GRAFICI Grafico 1 Distribuzione della provenienza dei partecipanti per provincia... 7 Grafico 2 Distribuzione delle qualifiche professionali dei partecipanti Grafico 3 Valutazione dei partecipanti sull organizzazione dell iniziativa Grafico 4 Valutazione dei partecipanti sulla qualità dell iniziativa Grafico 5 Interesse dei partecipanti agli altri WS di FdE... 14

3 2 PREMESSA Una Lanterna per la Speranza ONLUS, detta in seguito ULPS, è un'associazione di genitori che nasce nel novembre 2007 dal bisogno di creare una forte rete tra famiglie e operatori specializzati nei disturbi dello spettro autistico, al fine di proporre ai bambini e alle loro famiglie interventi abilitativi individualizzati, all interno del contesto familiare, sociale e scolastico. Le famiglie iscritte risiedono nelle provincie di Como, Lecco, Milano, Monza e Brianza, Bergamo e Varese, sono 70 quelle che usufruiscono dei servizi dell ULPS. Di queste ultime, solo 10 famiglie hanno potuto avvalersi dell intervento scolastico denominato SCUOLAINSIEME con il quale l associazione si è resa partner nel progetto sostenuto dall ASL della provincia di Monza e Brianza, vedendosi così sgravare di parte dei costi. Il desiderio delle famiglie associate è quello di organizzare un percorso formativo aperto a genitori, educatori, medici, terapisti e insegnanti di sostegno con l obiettivo di sensibilizzare un territorio in cui troppo spesso false credenze guidano il lavoro degli operatori del settore. In Provincia di Varese sono nati nel bambini e l andamento anagrafico è in crescita (elaborazioni Osservatorio Provinciale Politiche Sociali su dati anagrafici dei Comuni Movimento anagrafico 2010), secondo le statistiche europee almeno 1 su 80 nati sono colpiti da disturbi dello spettro autistico, per cui si puo benissimo ipotizzare che ogni anno dovranno essere prima di tutto individuati e poi trattati almeno 100 bimbi sul territorio. Secondo gli standard internazionali, ogni anno quindi per una corretta presa in carico vi sarebbe la necessità di circa 170 operatori specializzati nella sola Provincia di Varese. Come prescritto nelle Guide Ministeriali già nel 2007, si auspica infatti la formazione di una Rete di Servizi Sanitari Specialistici di Diagnosi e di Trattamento Educativo accessibili e omogeneamente diffusi su tutto il territorio. La ricerca scientifica mostra dati importantissimi riguardo all efficacia dell approccio ABA, pertanto nell interesse di tutti, ma soprattutto dei nostri figli, l ULPS vuole intraprendere questo percorso al fine di coinvolgere chi si occuperà di loro quotidianamente. La docente individuata è la Dott.ssa Francesca degli Espinosa, Analista del Comportamento di rilievo internazionale, una delle maggiori specialiste dell intervento ABA per l autismo. Analisi del comportamento applicata l approccio ABA L ABA non è una terapia ma soprattutto non è una moda. L ABA invece è applicazione di principi scientifici per migliorare comportamenti socialmente significativi in individui che necessitano un cambiamento. L'ABA si basa sulla misurazione e valutazione oggettiva del comportamento di un individuo nei contesti per lui socialmente significativi: la casa, la scuola e la comunità. L ABA è applicabile su tutte le fasce di età per incrementare e mantenere comportamenti adattivi e socialmente appropriati, per ridurre comportamenti problema o ridurre le condizioni in cui questi si manifestano, per insegnare nuove abilità e generalizzarle a nuovi ambienti e situazioni.

4 3 L'efficacia degli interventi basati sull'aba nei disturbi di spettro autistico è documentata da oltre cinquant anni di ricerca scientifica che dimostra la maggiore efficacia di questo intervento rispetto a qualunque altro (Pediatrics, 2007). Francesca degli Espinosa FdE Francesca Degli Espinosa è Ricercatrice e Analista Comportamentale Certificata presso la Commissione per la Certificazione di Analisti Comportamentali (BCABA) con oltre 14 anni di esperienza di applicazione di principi e tecniche ABA (Applied Behavior Analysis) su persone con autismo e ritardi di apprendimento. Vive e lavora principalmente in Inghilterra, dove conduce attività di ricerca e clinica. Francesca è anche docente presso la IESCUM al Master IIº Livello a Parma. E coautrice dell unico studio controllato nella Comunità Europea sull efficacia dell intervento comportamentale in autismo eseguito dall Università di Southampton e pubblicato sull American Journal on Mental Retardation. Le sue aree di specializzazione sono l'insegnamento del comportamento verbale (Verbal Behavior), la formazione dello staff e genitori e la gestione dei comportamenti problema.

5 4 WORKSHOP INTRODUTTIVO di FdE L ULPS ha voluto proporre con questo worskhop un introduzione ai principi di base dell ABA che costituisce secondo la letteratura internazionale un modello d intervento intensivo di dimostrata efficacia per produrre risultati a lungo termine. Il corso di formazione è stato organizzato con il Patrocinio del Comune di Gavirate e dell AsL della Provincia di Varese. La sede è stata la Sala Consiliare Comune di Gavirate Via De Ambrosis 11. Questo documento riassume e illustra i risultati di questa prima esperienza formativa sull approccio ABA nella Provincia di Varese. I dati sono stati racconti alla conclusione del corso utilizzando un Questionario di Soddisfazione. La presenza è stata continuativa e costante nelle tre giornate. I partecipanti che hanno raggiunto i requisiti per l ottenimento dell attestato di frequenza sono stati 68. Il numero d iscrizioni complessive è stato pari a 81 richieste: non è stato possibile accoglierle tutte, infatti il numero di partecipanti al Workshop Introduttivo consigliato dalla Docente è di circa 60. Programma dei lavori Il Workshop si è sviluppato su tre giornate trattando i seguenti argomenti: ARGOMENTI PRIMO GIORNO 17/03/2011 Introduzione all approccio ABA Principi di base Introduzione alla gestione dei comportamenti problema Insegnamento alla comunicazione funzionale: la richiesta ARGOMENTI SECONDO GIORNO 18/03/2011 I comportamenti con funzione di attenzione I comportamenti con funzione di fuga I comportamenti con funzione di rinforzo automatico Le strategie proattive Le strategie reattive ARGOMENTI TERZO GIORNO 19/03/2011 Nozioni di base di comportamento verbale: - Richiesta - Ecoico - Denominazione - Recettivo - Intraverbale Insegnamento strutturato (DTT) Insegnamento in ambiente naturale (NET) I tre livelli curriculari: iniziale, intermedio, avanzato

6 5 Dott.ssa F. degli Espinosa e Dott.ssa M. Pizzini Sala consiliare saluto del Presidente ULPS

7 6 Sala consiliare Partecipanti Dott.ssa Biancheri del Comune di Gavirate Responsabile Servizi Sociali

8 7 Provenienza partecipanti I partecipanti sono giunti da tutte le province in cui opera l ULPS, fatta eccezione per la Provincia di Bergamo VA CO LC LO MI MB BG ALTRO 0 Grafico 1 Distribuzione della provenienza dei partecipanti per provincia. Dai dati raccolti, gli obiettivi di sensibilizzare il territorio della provincia di Varese e di stimolare un dialogo sull argomento ABA sono stati pienamente raggiunti. La distribuzione della provenienza degli iscritti dimostra che la Provincia di Varese è rappresentata da 29 partecipanti su 68 (vedi Grafico 1): la rappresentanza piu numerosa pari al 43% dei partecipanti. Quest ultima è seguita dalla Provincia confinante di Como con 17 iscritti. Sono da segnalare 8 partecipanti provenienti da altre Regioni (Veneto e Piemonte) e dal vicino Canton Ticino (Giubiasco - Bellinzona). Un dato di grande rilevanza è che il numero di iscritti all ULPS della Provincia di Varese è cresciuto di 14 unità.

9 8 Qualifica partecipanti L altro obiettivo che l ULPS si proponeva era l apertura di un dialogo costruttivo con gli operatori del settore allo scopo di dare una corretta ed efficace informazione sull approccio ABA genitore psicologo educatore professionale insegnante insegnante di sostegno neuropsichiatra infantile neuro-psicomotricista assistente sociale pedagogista ALTRO Grafico 2 Distribuzione delle qualifiche professionali dei partecipanti. Gli iscritti al corso sono stati per la maggior parte Professionisti che operano in campo educativo, sanitario e sociale: 49 partecipanti su 68, pari al 72% del totale. Sono da segnalare 2 neuropsichiatri infantili e di 7 psicologi. La figura del medico è fondamentale sia in fase diagnostica e di valutazione delle competenze sia in fase d indirizzamento dell approccio da seguire nella presa in carico del bambino. Ma quello che soprattutto colpisce è la massiccia partecipazione di Insegnanti, sia di sezione sia di sostegno.

10 9 Infatti, dal Grafico 2, si puo evincere che 17 su 49 professionisti provengono dalla Scuola, pari al 35% della categoria. E un esigenza sempre manifestata dalle famiglie quella di promuovere un inserimento scolastico funzionale ai bisogni specifici, didattici comunicativi e sociali del proprio bambino, valorizzandone i suoi punti di forza e promuovendo un percorso abilitativo adeguato. Tale esigenza risulta fondamentale se si considera che la Scuola è uno dei contesti, se non il contesto, in cui il bambino trascorre la maggior parte della sua giornata. L intervento scolastico è quindi, uno degli strumenti fondamentali per migliorare la qualità di inserimento sociale e il grado di autonomia del bambino, aumentando e migliorando tutti quei comportamenti socialmente significativi e diminuendo quelli problematici attraverso l impostazione di programmi altamente individualizzati. Una grossa parte della platea poi era formata da educatori professionali e neuro-psicomotricisti (21 partecipanti) che sono coloro a cui è affidata la presa in carico ambulatoriale ma soprattutto domiciliare dei bambini con diagnosi di autismo. Per massimizzare l efficacia del trattamento è consigliato un intervento precoce della durata di almeno 25 ore settimanali. L organizzazione del team di lavoro secondo l approccio ABA deve essere composto da consulenti, supervisori e tutor (educatori e insegnanti) specializzati e adeguatamente formati, come schematizzato in seguito: CONSULENTE ABA SUPERVISORE GENITORI INSEGNANTI TUTOR TUTOR TUTOR TUTOR

11 10 Per concludere la presenza di genitori al Workshop è stata veramente incoraggiante: 19 partecipanti su 68. Tale approccio prevede, sempre e in ogni caso, di coinvolgere direttamente le famiglie che devono essere a loro volta guidate ed essere disponibili ad intraprendere questa strada. Dopo la diagnosi d'autismo, infatti, i genitori vengono lasciati soli in balia del loro dramma, spesso senza alcun suggerimento sugli interventi da adottare. Capita allora che, in preda alla disperazione, si rivolgano a quello che offre la rete, dove possono imbattersi in qualunque tipo di informazione: in pratica a loro tocca scegliere e non sempre sono in grado di essere razionali nel fare i passi giusti. Per questo motivo, queste occasioni di dialogo, d informazione e di confronto sono molto importati per capire meglio come e dove muoversi.

12 11 VALUTAZIONI sull INIZIATIVA Dai questionari raccolti, i 68 partecipanti hanno espresso giudizi molto positivi sia sull organizzazione sia sulla qualità del corso proposto. I grafici seguenti riassumono le valutazioni espresse che oscillano: - nel caso dell organizzazione da 7 a 10; - nel caso della qualità del Workshop da 8 a 10. Tali risultati non necessitano di particolare commento PARTECIPANTI PUNTEGGIO Grafico 3 Valutazione dei partecipanti sull organizzazione dell iniziativa.

13 PARTECIPANTI Grafico 4 Valutazione dei partecipanti sulla qualità dell iniziativa. PUNTEGGIO

14 13 CAMPAGNA INFORMAZIONE Una breve considerazione sul tipo di campagna d informazione utilizzata per promuovere l evento sul territorio tenendo conto dei tempi molto stretti a disposizione (meno di 5 settimane). L evento è stato pubblicizzato su internet in particolare su Facebook. L iniziativa è poi stata segnalata ai principali siti di settore che l hanno promossa pubblicandola spesso in Home Page. Una serie di newsletter sono state inviate: agli Istituti Comprensivi, alle sedi AsL e ai Servizi Sociali Comunali di tutta la provincia di Varese. Sono state affisse piu di 400 locandine: oltre nelle Scuole e nelle sedi AsL, sono stati trasmessi dei volantini alla maggior parte dei Pediatri di Base della Provincia. La locandina è stata infine mandata alle testate giornalistiche locali (per alle redazioni) senza però un riscontro effettivo. Dai questionari ricevuti, emerge la seguente fotografia che descrive in che modo gli iscritti sono venuti a conoscenza dell iniziativa (era possibile selezionare piu opzioni): - Internet/Facebook: 9 partecipanti - Newsletter ULPS: 8 partecipanti - Locandine: 10 partecipanti - Da altre persone/colleghi: 41 partecipanti - Altro: 9 partecipanti Quindi quello che emerge è che i mezzi utilizzati si sono dimostrati egualmente efficaci, ma quello che piu ha permesso che l informazione raggiungesse i partecipanti è stato il passa-parola tra colleghi/conoscenti. Questo dimostra che le campagne d informazione future dovranno sempre includere tutti i sistemi di diffusione abitualmente utilizzati per essere efficaci e raggiungere il maggior numero di persone.

15 14 CONCLUSIONI Possiamo quindi concludere che l iniziativa ha avuto grande consenso tra tutti i partecipanti. Il bilancio per l Associazione, sia dal punto di vista organizzativo sia dal punto di vista della qualità del corso, è estremamente positivo. PARTECIPANTI no al momento WS2 WS3 WS4 Grafico 5 Interesse dei partecipanti agli altri WS di FdE. Dai questionari raccolti, infatti, la quasi totalità dei presenti è concretamente interessata ai Workshops teorico-pratici (WS2, WS3 e WS4) previsti nel ciclo ideato da Francesca degli Espinosa. E stata espressa chiaramente la volontà degli iscritti di proseguire e completare il percorso di Workshops ABA proposto dalla Docente nei 4 incontri formativi. Dal Grafico 5 si desume che solo 2 partecipanti su 68 hanno espresso di non volere al momento intervenire ai successivi WS.

16 15 Corre l obbligo di sottolineare che per poter soddisfare le richieste del solo WS1 svoltosi a Gavirate sarebbe necessario organizzare almeno due momenti formativi teorico-pratici per ogni curriculum previsto (vedi punto successivo). Infatti, ciascun workshops teorico-pratico, della durata di 2 giorni tenuto da 2 docenti, è aperto a un numero massimo di 36 partecipanti. Questa volta però il numero dei partecipanti sarà inderogabile, questo per permettere di seguire nel laboratorio ciascun iscritto in maniera adeguata e soddisfacente. Ovviamente per partecipare ai Workshops teorico-pratici è obbligatorio aver prima partecipato al Workshop Introduttivo (WS1) con l ottenimento dell attestato di frequenza. Workshops teorico-pratici Un piccolo excursus sul ciclo pensato da Francesca degli Espinosa. I Workshops 2, 3 e 4 sono interamente pratici e si basano sul mostrare ai partecipanti tutti gli aspetti di un curriculum comprensivo che sviluppi abilità adattive. Durante tutti i Workshops saranno presentati diversi video per illustrare le tecniche e procedure tipiche dell insegnamento secondo l ABA e l analisi del Comportamento Verbale. Inoltre, i partecipanti avranno la possibilità di praticare vari esercizi individuali ed in piccoli gruppi con la supervisione delle due docenti. Workshop Pratico 2 Curriculum Iniziale: come insegnare le prime abilità, dall imitazione alla denominazione Il workshop è consigliato a partecipanti che lavorano con soggetti con poco o senza linguaggio. Argomenti trattati: - Insegnamento delle richieste - L imitazione vocale - La denominazione - Primi obiettivi di comprensione del linguaggio - Il gioco funzionale - L imitazione - L attenzione congiunta Workshop Pratico 3 Curriculum Intermedio: dal gioco imitativo alla costruzione della frase ll workshop è consigliato a partecipanti che lavorano con soggetti con linguaggio (segni o vocale) almeno a parole singole. Argomenti trattati: - Le richieste con frasi - Le descrizioni con frasi - Rispondere a domande verbale - La comprensione di due o più informazioni - Il gioco simbolico e con turno - Il gioco indipendente - I commenti spontanei e la reciprocazione

17 16 Workshop Pratico 4 Curriculum Avanzato: dal gioco immaginario alla conversazione Il workshop è consigliato a partecipanti che lavorano con soggetti che fanno uso quotidiano di linguaggio funzionale con frasi complete. Argomenti trattati: - Le richieste per informazione (fare domande) - Mantenere una conversazione - Commenti spontanei - Richiamare eventi passati - Risoluzione di problemi ed inferenze - Il gioco immaginario e di ruolo - La teoria della mente Costi Si è potuto organizzare l iniziativa appena conclusa, a costi veramente contenuti per gli iscritti, grazie al contributo di donazioni private all ULPS e all utilizzo di fondi dell associazione provenienti dal 5 raccolti nell anno Attualmente ULPS ha in programma di organizzare tutti i 4 corsi di Francesca degli Espinosa nella provincia di Monza Brianza (WS1, WS2, WS3 e WS4). Tale scelta è stata dettata dalle seguenti motivazioni: in primo luogo, la maggior parte degli associati de proviene dalle provincie di Monza Brianza e Lecco e, in secondo luogo, l AsL di Monza Brianza ha scelto come partner l associazione per SCUOLAINSIEME un esperienza sviluppata nel progetto FARE RETE promosso dall Ente ottenendo grandi risultati e consensi. Ovviamente, date le richieste e l entusiasmo, si impegnerà a replicare sul territorio della provincia di Varese questa esperienza continuando la campagna di raccolta fondi e cercando di ottenere Patrocini dagli Enti che possono appoggiare queste iniziative formative. I costi organizzativi, sebbene importanti per un associazione come la nostra, sono assolutamente sostenibili per altre Organizzazioni e Enti con cui siamo sicuri di poter collaborare. Quindi si auspica una forte attenzione in tal senso visto il grande interesse riscosso tra gli addetti ai lavori e i genitori.

18 17 RINGRAZIAMENTI Si ringraziano oltre tutti i partecipanti, la Docente e lo staff della segreteria organizzativa ULPS: - il Direttivo de e il nostro Presidente Dott.ssa Marinella Pizzini per la disponibilità e la solidarietà dimostrata verso i genitori della Provincia di Varese; - il Comune di Gavirate nelle persone del Sindaco Sig. Paronelli e del Responsabile dei Servizi Sociali Dott.ssa Biancheri per l utilizzo della sala consiliare a titolo gratuito e per il Patrocinio concesso. Alla Dott.ssa Biancheri e a tutto il Suo Staff vanno i nostri piu sentiti ringraziamenti per la fiducia riposta e la totale collaborazione in ogni fase organizzativa dell evento; - la Direzione Generale dell AsL della Provincia di Varese nella persona del Dott. Zeli e la Direzione Sociale nelle persone del Dott. Gutierrez e della Dott.ssa Poncato per il Patrocinio concesso. Un ringraziamento particolare va alla Dott.ssa Mocchetti dello Staff della Direzione Sociale che tanto si è prodigata per aiutare e appoggiare l iniziativa; - tutti i genitori, i familiari e gli amici che hanno permesso con il loro impegno e il loro tempo di promuovere l iniziativa nonostante le difficoltà oggettive. Infine si ringraziano tutti Donatori privati per il loro prezioso contributo senza il quale non si sarebbe potuto dare il via all iniziativa. RIFERIMENTI (sito di Francesca Degli Espinosa appena rinnovato)