Io e la Lam. Una storia filosofica vera

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Annalisa Lupo
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1 Io e la Lam Una storia filosofica vera

3 Marta Costantini IO E LA LAM Una storia filosofica vera romanzo autobiografico

5 Dedico questo libro a mia madre per la pazienza e la sopportazione. A Filippo Maria che mi ha dato la forza di completarlo. A Giuseppe e Lino, i miei due angeli custodi. A Eleonora, Alessandro, la signora Cicetti e a quanti non ce l hanno fatta. A Alessia, alla signora Luisa e a quanti ce l hanno fatta. A Barbara, Giovanni, Giuseppina, Sara, Alessandro, Lara, Francesca, Giuliana e quanti, come loro, contribuiscono alla riuscita. A Luca. A Gioggiò e Giorgia. Ai miei nonni, babbo, zia Orfea, zia Norma, zia Vanna, zia Serena, zio Vanni, Franca, Giacomo, Valeria, zio Dante, Emanuele, Cristina, Eugenio, Teresa, Ilario, Debora, Ilenio, Rita, zio Gianfranco, Chiara, Roger, Bianca, Francesca, Chiara, Sofia, Alessandro, Matilde e Alice. A la Cri, Catia e Daniela. Agli amici di Bologna, di Fabriano e di Fano. Alla Giada. Ai miei suoceri e a Luana e Massi. A Salvatore detto Totò. A Cristina che mi ha aiutato a pubblicare questo libro. Insomma, quasi a tutti Berlusconi no.

A Barbara, Giovanni, Giuseppina, Sara, Alessandro, Lara, Francesca, Giuliana e quanti, come loro, contribuiscono alla riuscita. A Luca. A Gioggiò e Giorgia.

6 Prefazione Ecco la mia storia... Un abbraccio, Marta. Ricordo perfettamente il giorno in cui Marta mi inviò il suo manoscritto. Riceverlo per me è stato un vero dono: di quelli che non ti aspetti, di quelli che non vedi l ora di scartare perché sai già che non ne rimarrai delusa. Di quelli che lasciano un segno, perché in fondo ogni qualvolta una persona ti parla di sé, rendendoti partecipe della sua intimità ed eleggendoti a depositario della sua storia, se ne esce solcati nell anima ed irrimediabilmente arricchiti. Di quelli che commuovono, perché leggendolo sono tante le emozioni che le sue parole suscitano, dalla prima all ultima pagina. Marta racconta il periodo della sua malattia con estrema lucidità, senza ricorrere a pietismi di sorta o facili atteggiamenti di autocommiserazione. Anzi, nel descrivere quei momenti utilizza un linguaggio fortemente ironico, coinvolgente, e da subito si ha l impressione di essere lì con lei, spettatori e al tempo stesso protagonisti del suo viaggio. Un viaggio attraverso la malattia del corpo inframezzato da salvifiche e illuminanti soste nell interiorità dell anima, nell Essere più autentico di 6

Di quelli che lasciano un segno, perché in fondo ogni qualvolta una persona ti parla di sé, rendendoti partecipe della sua intimità ed eleggendoti a depositario della sua storia, se ne esce solcati

7 ognuno di noi. Momenti di introspezione e spunto di riflessione per chiunque nel suo individuale cammino sia alla ricerca di un senso dell esistenza. Personalmente l incontro con Marta ha rappresentato una svolta decisiva: ero da tempo incatenata ad una situazione di impasse che mi vedeva trascinarmi nella vita con inerzia e rassegnata disillusione. Funambola senza rete. Ancora non consapevole di ciò che sarebbe avvenuto di lì a poco grazie a lei. Come le scrissi un po di tempo fa: Con queste premesse, quindi, come avrei potuto immaginare che questa volta le cose avrebbero preso una piega completamente diversa? Quello che avevo banalmente profetizzato quale ulteriore, sfiancante e soprattutto inutile lavoro su me stessa, si è invece rivelato ciò che di più profondo e coinvolgente mi sia capitato dopo lunghi anni spesi alla ricerca di un vacuo star bene. Uno star bene costretto al dovere, uno star bene che nulla aveva a che fare con ciò che lì, e solo lì, con pazienza e determinazione, avrei trovato: Me, il Mio Esserci, la mia autenticità. Non più un lavoro su di me, quindi ma un lavoro con me. La protagonista sono diventata io, semplicemente. Io, libera di essere qualsiasi cosa voglia, senza le solite, false coercizioni sedimentate nel tempo. Libera da tutti quegli schemi e quelle definizioni che troppo a lungo hanno ingabbiato pensieri, gesti ed emozioni, confinandomi ai margini della mia stessa vita. Finalmente complice volontaria di me stessa. Dubito che tutto ciò sarebbe stato possibile se non avessi avuto accanto una compagna di viaggio straordinaria come Te. Una persona che ha saputo trasmettermi forza e fiducia, che è riuscita a vedere oltre scovando altro; che ha creduto in me, sempre senza mai tirarsi indietro. 7

disillusione. Funambola senza rete. Ancora non consapevole di ciò che sarebbe avvenuto di lì a poco grazie a lei.

8 Una persona capace di accarezzarmi l Anima solo con un sorriso Una persona speciale, alla quale tengo davvero tanto. Grazie di tutto Marta Un abbraccio dal cuore, Cri. Maria Cristina Giannisi 8

9 Introduzione Questo libro è la storia di una malattia, la leucemia mieloide acuta, dal momento della sua diagnosi, nel luglio 2002, fino a oggi, in cui lo spettro di questa patologia sembra essersi allontanato. Il racconto è personale e fantasioso; perché la verità non è mai unilaterale e perché ognuno vive le proprie esperienze in modo diverso. Spero che la lettura di questa storia possa divertire chi non conosce questa malattia. Essere di aiuto a chi, come me, ha vissuto o sta vivendo periodi simili. Dare speranza a tanti malati. E perché no farmi vendere tanti libri. Per aiutarvi, vi introduco al vero significato di alcuni termini che troverete alterati nel corso del testo, così come darò una breve spiegazione dell iter terapeutico generalmente seguito dopo una diagnosi di questo genere. LAM significa leucemia mieloide acuta. RC significa remissione completa. CVC significa catetere venoso centrale. Si attacca, da una parte, a una vena del collo, dall altra, alla tanto citata pompa, e serve per poter innaffiare il corpo con la chemioterapia, le fisiologiche, gli antibiotici e le tante bottigliette utilizzate nel corso del protocollo. Detto così fa un po senso ma, in fondo in fondo, non è male. 9

Spero che la lettura di questa storia possa divertire chi non conosce questa malattia. Essere di aiuto a chi, come me, ha vissuto o sta vivendo periodi simili. Dare speranza a tanti malati.

10 L astronave è il reparto di ematologia e in particolare, il centro TMO, ovvero trapianti midollo osseo, formato da stanze sterili e asettiche che all inizio fanno un po brutto, ma dopo un pò ci si abitua. E.O. significa esame obiettivo ed è un termine utilizzato da tutti i medici, compresi i dentisti, durante ogni visita. Aplasia è la fase post chemioterapia in cui il sangue si azzera, ovvero non ci sono più globuli bianchi, emoglobina, piastrine e bisogna fare un sacco di trasfusioni e stare attenti. Gli alieni rappresentano tutto il personale medico e paramedico dell ospedale e il comandante è il primario, a cui devo davvero un sacco. Il training metafisico protocollare è il protocollo, ovvero la terapia della malattia che dura un bel po di mesi, in media otto-dieci, se sei fortunato, se no anche anni. In casi di LAM, esso consiste in alcuni cicli di chemioterapia che in questo libro verrà chiamata terapia cosmica. Seguirà poi l aferesi, in cui vengono raccolte e congelate le cellule staminali, e alla fine arriverà il momento del trapianto. Le cellule staminali sono le cellule madri, quelle che si trovano nel cordone ombelicale quando nasciamo, mentre da grandi stanno nel midollo osseo oppure nel sangue periferico, se opportunamente stimolate come solo gli ematologi sanno fare. Queste cellule madri sono cellule complete di globuli bianchi, rossi e piastrine e per questo fondamentali per la vita. Il trapianto di midollo è una pratica moderna e di grande soddisfazione per gli ematologi e non solo. Inutile dire, infatti, che i malati sono quelli che più godono dei suoi benefici. Esso consiste nell arricchire il sangue 10

Aplasia è la fase post chemioterapia in cui il sangue si azzera, ovvero non ci sono più globuli bianchi, emoglobina, piastrine e bisogna fare un sacco di trasfusioni e stare attenti.

11 di queste staminali dopo un ciclo di chemioterapia, atto a sterminare le cellule malate, ovvero quelle impazzite che hanno originato la malattia. Il trapianto può essere autologo se le cellule staminali sono quelle della persona malata; allogenico se vengono usate cellule di un donatore. La scelta tra i due tipi di trapianto spetta ai medici e se volete saperne di più chiedete a loro. È chiaro che scegliere di essere un donatore di midollo osseo è un atto di grande amore e di generosità. Però, se proprio non vi va, potete sempre diventate donatori di sangue; oppure date via i cordoni ombelicali dei vostri figli e se non potete più fare figli, di quelli dei vostri amici, parenti e conoscenti. Tanto mica ci fate niente o li tenete per ricordo. Molte sigle del libro sono inventate oppure liberamente e personalmente interpretate. Se non capite quello che leggete, fatemi il favore di non dirlo in giro. Se vi annoiate, mentite spudoratamente. Se poi, la curiosità di capire come funziona la LAM non vi fa dormire, potete sempre consultare Internet, andare in biblioteca o prendere appuntamento con un ematologo. L importante è che il libro l abbiate comprato. 11

La scelta tra i due tipi di trapianto spetta ai medici e se volete saperne di più chiedete a loro.

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