SOMMARIO. Periodico riservato ai soci dell Atri Onlus ATRINFORMA nr. 24 di Giugno 2011

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1 Periodico riservato ai soci dell Atri Onlus ATRINFORMA nr. 24 di Giugno 2011 SOMMARIO MESSAGGIO DEL PRESIDENTE (di Simone Vannini). Pag. 2 CORIORETINOPATIA SIEROSA CENTRALE (CSC) (Articolo di "Occhioallaretina.it"). Pag. 2 ANCHE DALL'AUSTRALIA L'OCCHIO BIONICO (Articolo dell'"agenzia ASCA"). Pag. 4 DEGENERAZIONE MACULARE SENILE: UNA PROMETTENTE RICERCA DALLE CELLULE STAMINALI (Articolo di "Aduc.it"). Pag. 4 SU "NATURE" UNO STUDIO SUL GLAUCOMA (Articolo de "La Gazzetta del Sud"). Pag. 5 CATARATTA, CHIRURGIA SENZA BISTURI (Articolo di Luigi Cucchi de "Il Giornale.it). Pag. 7 KAPTEN ANNUNCIA UNA SOLUZIONE DI NAVIGAZIONE PER LE PERSONE IPOVEDENTI (Articolo tratto da "Yahoo! Notizie"). Pag.9 SCUOLA, LE TASSE E LE ESENZIONI (Articolo tratto da "Superando.it"). Pag. 10 BREVE RELAZIONE ASSEMBLEA ATRI DEL 3 APRILE 2011 (di Maddalena Bertante, della Redazione Atri Toscana). Pag.13 GUIDA AI DIRITTI DEI DISABILI (Articolo tratto da "Il Corriere della Sera"). Pag. 15 REGOLAMENTO INTERNO DELL ATRI ONLUS (Testo prodotto dal Consiglio Direttivo dell Atri Onlus). Pag. 15 SVILUPPATE STAMINALI RETINICHE IN UNA STRUTTURA 3D (Articolo tratto da Nature ). Pag. 22 1

2 MESSAGGIO DEL PRESIDENTE (di Simone Vannini, Presidente dell Atri Onlus e componente della Giunta Nazionale della FISH) Falsi invalidi? No! Palese discriminazione. Lo so! Effettivamente qualche falso invalido c'è. Si sa noi Italiani abbiamo la tendenza a fare i furbi. Sicuramente qualcuno si sarà approfittato del sistema pensionistico e delle varie commissioni, ma adesso basta, devono smetterla di fare "di tutta l'erba un fascio". Non si possono definire tutti gli invalidi degli scrocconi, non si possono rappresentare con un Pinocchio su sedia a ruote. In questo modo un famoso settimanale è esordito in una sua discriminatoria copertina. Ovviamente il suo direttore è stato subissato da numerose denunce, operate da varie associazioni. Ma questa, purtroppo, è solo la punta di un iceberg che alla sua base sommersa tutta una serie di episodi, di decreti, di circolari INPS e di sentenze della cassazione, tutti fattori che stanno contribuendo a creare un vero e proprio atto discriminatorio verso la disabilità. Ritengo che sia arrivato il momento di dire basta, dobbiamo cercare in tutti i modi possibili di bloccare questa deriva discriminatoria, nell'attesa che sia configurato il reato di discriminazione. Probabilmente le associazioni allo scopo di tutelare l'immagine e soprattutto i diritti degli invalidi e dei disabili, proporranno alcune azioni, al fine di dimostrare che per ogni falso invalido ce ne sono 1000 che non riescono ad ottenere i loro sacrosanti diritti. Nel mese di Giugno, probabilmente il giorno 23 saranno organizzate nei principali capoluoghi, compresa Roma, alcune manifestazioni con l'intento di sensibilizzare l'opinione pubblica, proprio nell'imminenza della ratifica del D.P.F da parte del governo. CORIORETINOPATIA SIEROSA CENTRALE (CSC) Dal trattamento laser verso la terapia medica. (Articolo di Occhioallaretina.it ) Il trattamento della corioretinopatia sierosa centrale (CSC) è un argomento molto dibattuto così come l eziologia di questa malattia che è ancora poco chiara. Sono ancora molti i pazienti ai quali 2

3 viene detto che la CSC è una malattia che guarisce da sola e che il laser è pericoloso perché crea delle cicatrici sulla retina che potrebbero peggiorare la vista. La logica attendista, soprattutto se si tratta del primo evento, la forma acuta di CSC, è raccomandabile perché spesso la CSC acuta tende a regredire spontaneamente nel giro di 1-2 mesi. Se però non si verifica il riassorbimento del fluido o se il fluido si ripresenta allora è inutile e anzi dannoso attendere. Ricordiamoci che questo tipo di patologia colpisce solitamente persone giovani, che spesso si adattano poco anche alle minime modificazioni qualitative della vista. Il trattamento di scelta nelle forme ricorrenti o croniche di CSC è la terapia laser. Si può ed è raccomandato usare la foto-coagulazione laser se siamo di fronte a un singolo punto di fuga sufficientemente lontano dalla fovea. In tutti gli altri casi è necessario utilizzare la terapia fotodinamica a dosaggio dimezzato o a bassa fluenza diretta contro le aree di aumento della permeabilità della coroide. Anche se non esistono studi clinici randomizzati di fase III ma solo serie di casi, la terapia fotodinamica è oggi considerata la terapia di scelta per la CSC. Il meccanismo di azione della PDT in realtà non è del tutto chiaro, anche se l ipotesi più accreditata è l azione nel rimodellare la parete dei vasi della coroide, riducendone la permeabilità. La terapia medica nel trattamento della CSC si è dimostrata di qualche utilità in piccole serie di casi e studi pilota. Le basi eziopatogenetiche della terapia medica stanno sul supposto ruolo dei glucocorticoidi come i cortisolo e degli androgeni come il diidrotestosterone (DHT). Ad oggi sono tre i farmaci proposti per la cura della CSC. Il chetoconazolo e il mifepristone sono inibitori dei glucocorticoidi mentre la finasteride inibisce l enzima 5-alfa reduttasi che trasforma il testosterone in DHT. Nell ultimo numero di Retina è stato pubblicato proprio un piccolo studio pilota sulla efficacia e sicurezza della finasteride nel trattamento della CSC. Si tratta di uno studio molto piccolo in quanto ha preso in considerazione solo 5 casi ma in ogni caso è un primo passo che potrebbe aprire la strada a sperimentazioni cliniche su larga scala. 3

4 ANCHE DALL AUSTRALIA L OCCHIO BIONICO Microchip contro i danni alla retina. Allo studio l occhio bionico. (Articolo dell Agenzia ASCA ) Un passo in avanti verso la realizzazione di un occhio bionico in grado di restituire la vista a chi è affetto da retinite pigmentosa e da degenerazione maculare legata all'età: dai laboratori australiani della Graduate School of Biomedical Engineering dell'university of New South Wales e del consorzio nazionale Bionic Vision Australia è stato messo a punto un microchip che stimola le cellule della retina per la visione - spiega Anthony Burkitt, direttore del Bionic Vision Australia. Si tratta di una componente importante nello sviluppo del nostro primo sistema di visione bionico che potrà fornire vantaggi reali e funzionali per i pazienti e rendere la nostra tecnologia competitiva a livello internazionale. Attualmente il dispositivo ha dato buoni risultati in laboratorio: Questo microchip è in grado di replicare l'impianto retinico in modo molto simile alla realtà - spiega Gregg Suaning della Graduate School of Biomedical Engineering -. Il risultato ottenuto à sconvolgente. DEGENERAZIONE MACULARE SENILE: UNA PROMETTENTE RICERCA DALLE CELLULE STAMINALI (Articolo di Aduc.it ) Ricercatori del centro medico dell'università di Georgetown a Washington, sono riusciti a produrre cellule della retina a partire da cellule staminali pluripotenti indotte (IPS) umane. Le cellule prodotte imitano la funzione delle cellule dell'occhio che si distruggono in presenza di una degenerazione maculare legata all'età. Lo studio, finanziato dal National Institut of Health è stato pubblicato sulla rivista Stem Cells del 24 Marzo La degenerazione maculare legata all'età è una delle cause di deficit visivo e di cecità tra le più diffuse al mondo. Distrugge poco a poco l'epitelio pigmentario della retina (EPR) che irriga le cellule visive della retina stessa. E' la prima volta che cellule EPR sono state prodotte a partire da cellule IPS, ottenute a loro volta a partire da una piccola biopsia di pelle umana. Le cellule della 4

5 retina che abbiamo generato sono veramente funzionali, dice Nady Golestaneh, professore aggiunto del dipartimento di biochimica moleculare e cellulare del Georgetown e coautore dello studio. Questo significa che esse imitano la funzione delle cellule d'origine della retina che giocano un ruolo chiave nell'occhio per l'assorbimento della luce, la nutrizione e la funzione ricettiva. E le fa diventare promettenti candidate per trattamenti di rigenerazione della retina. Il Dott. Demetrios Vavvas, del Massachusetts Eye and Ear Infirmary, dice che questi risultati sono un grande passo avanti. Ma è ancora una prima tappa realizzata solo in vitro. E' un lavoro in laboratorio su culture cellulari. Il problema è di sapere come funzionerà su dei pazienti perchè ci sono ancora ostacoli da superare. Allo stato delle attuali conoscenze, saranno necessari un minimo di 3-5 anni prima di dovere passare ad esperimenti clinici. I ricercatori dicono che, in una prospettiva terapeutica, sono necessari altri lavori per mettere in sicurezza le cellule prodotte. Comunque, quando parliamo di uso potenziale di cellule staminali, non dobbiamo pensare solo al trapianto. Esse potrebbero essere utilizzate come modello in vitro per studiare la malattia stessa in laboratorio. Questo permetterebbe di sviluppare farmaci ad hoc contro la malattia. SU "NATURE" UNO STUDIO SUL GLAUCOMA L'inizio di una nuova era per la ricerca di soluzioni in grado di curare la neuropatia ottica. (Articolo de La Gazzetta del Sud ) Il glaucoma è una delle principali cause di cecità bilaterale. Su base planetaria, si calcola che nel 2020, a causa del glaucoma, circa 11 milioni di individui saranno affetti da cecità bilaterale. La tendenza temporale all'incremento che si osserva per questa patologia è da ascrivere all'invecchiamento delle popolazioni dal momento che si osserva un'aumentata prevalenza del glaucoma con il progredire dell'età. Ma un quadro ancor più drammatico si ottiene quando i dati sono scomposti per area geografica. Infatti, per quanto suscettibili di prevedibile variabilità, questi dati statistici assumono una valenza di catastrofe nei paesi in via di sviluppo e di grave problema socio-economico e clinico per i paesi 5

6 industrializzati. Tale deduzione risulta ancora più importante alla luce della limitata disponibilità di interventi farmaco-terapeutici per la cura del glaucoma. Il glaucoma è una neuropatia ottica progressiva caratterizzata da escavazione della testa del nervo ottico con corrispondente perdita delle fibre nervose e riduzione del campo visivo. La perdita delle fibre nervose è legata alla morte delle cellule ganglionari della retina (CGR) che danno origine al nervo ottico. La causa della morte delle CGR è sconosciuta, ma l'aumento della pressione intraoculare (PIO) è considerato il maggiore tra i fattori di rischio per il glaucoma. Indagini neurofarmacologiche condotte nel corso degli ultimi venti anni hanno documentato come l'accumulo extracellulare di glutammato, un aminoacido con funzione di neurotrasmettitore a carattere eccitatorio, attraverso l'attivazione di specifici recettori, sia responsabile dell'attivazione della cascata eccitotossica che porta a degenerazione e morte la CGR. Tali avanzamenti della conoscenza di base hanno stimolato una vivace ricerca di farmaci attivi nel bloccare il processo eccitotossico che, tuttavia, la sperimentazione clinica ha dimostrato essere di bassa efficacia neuroprotettiva. Pertanto, rimane un estremo bisogno di conoscenza dei meccanismi alla base della morte della cellula ganglionare retinica e quindi della degenerazione del nervo ottico per poter sviluppare nuovi approcci terapeutici per la cura del glaucoma. Recentemente, impiegando un modello sperimentale che riproduce l'aumento pressorio intraoculare che si osserva in corso di glaucoma, la Dott.ssa Rossella Russo, Ricercatrice di Farmacologia preso lo stesso Dipartimento Farmacobiologico dell'università della Calabria, ha potuto dimostrare per la prima volta come la proteasi calpaina opera uno specifico clivaggio della proteina Beclin-1 inducendo un'alterazione del processo autofagico che risulta letale per la cellula ganglionare retinica. In condizioni normali, l'autofagia è quel processo che porta all'allontanamento dal Citosol di prodotti di scarto del metabolismo come, per esempio, aggregati proteici (vedi, per esempio, l'amiloide) altrimenti estremamente citotossici e coinvolti in gravi patologie neurodegenerative come l'alzheimer etc. La dimostrazione del ruolo dell'autofagia come meccanismo di sopravvivenza per la cellula ganglionare retinica è stata fornita da esperimenti di 6

7 silenziamento genico di Beclin-1 e di inibizione farmacologica dell'autofagia, condizioni sperimentali in cui la Dott.ssa Russo dimostra come la morte cellulare ganglionare retinica risulti aumentata. La dettagliata dimostrazione sperimentale di questo processo innescato dalla calpaina nell'occhio glaucomatoso è stato ritenuto degno di pubblicazione su Cell Death and Disease, rivista scientifica del gruppo Nature, e rappresenta certamente l'inizio di una nuova era per la ricerca di farmaci innovativi per la cura del glaucoma. CATARATTA, CHIRURGIA SENZA BISTURI Il laser a fetmosecondi consente di sostituire il cristallino con risultati di altissima precisione L intervento ambulatoriale, del tutto indolore, può correggere anche i più diffusi difetti visivi. (Articolo di Luigi Cucchi de Il Giornale.it) USA - Durante il recente congresso internazionale di chirurgia oculare (ASCRS)tenutosi in California, a San Diego, sono stati confermati gli ottimi risultati clinici di una tecnica innovativa per la chirurgia della cataratta. Invitato al congresso il dottor Carlo Vanetti microchirurgo oculare di Milano, esperto nel trattamento della cataratta, al quale chiediamo di spiegarci quali sono i punti che caratterizzano questa nuova tecnologia. «Negli ultimi anni ho visto crescere continuamente il grado di raffinatezza e sicurezza della nostra chirurgia, ma solo recentemente si è intrapresa una nuova strada che consentirà molto presto l intervento chirurgico senza bisturi. I nuovi laser a fetmosecondi aiuteranno il chirurgo ad effettuare sotto controllo computerizzato le necessarie micro incisioni sulla cornea ed ad aprire con estrema precisione l involucro del cristallino per poi frammentarne il nucleo opaco agevolandone così la sua asportazione. La maggior parte dei ricercatori presenti al simposio hanno dichiarato di riconoscere in questa conquista tecnologica una nuova era per la chirurgia oculare, personalmente sono convinto che tra non molto questa nuova metodica prenderà sempre più spazio uscendo dall attuale fase di sperimentazione clinica per adattarsi alle caratteristiche personali di una buona parte dei pazienti affetti da cataratta». «La FDA americana - ci conferma il dottor Vanetti membro della 7

8 American Society of Cataract and Refractive Surgery (ASCRS) - ha approvato recentemente la sperimentazione clinica di questi laser ed entro la fine dell anno partirà la loro commercializzazione sia negli USA sia in Europa. Tengo a precisare conclude il dottor Vanettiche come ogni nuova tecnologia applicata alla microchirurgia oculare, anche questa dovrà essere guidata da mani esperte ed utilizzata, soprattutto nella prima fase di sviluppo, con grande buon senso da parte del chirurgo dopo un attenta selezione clinica del paziente». Il dottor Vanetti, che dirige il centro di microchirurgia oculare di Milano con la sua esperienza di più di 15mila interventi di cataratta, partecipa direttamente all evoluzione di questa tecnica e ne coglie appieno tutti gli aspetti. La chirurgia della cataratta è statisticamente l intervento più frequente dopo il parto, in Italia ogni anno vengono effettuati circa 500mila interventi ed è prevista una sua ulteriore crescita per via del naturale invecchiamento della popolazione. Oggi è una chirurgia molto sicura che si esegue ambulatorialmente in anestesia locale con il solo uso di gocce di collirio, è totalmente indolore e permette un pronto recupero visivo già dopo qualche ora. Durante l intervento viene sostituito il cristallino opaco con una lente intraoculare artificiale che, nella maggior parte dei casi, permette di correggere anche i difetti visivi preesistenti come miopia, ipermetropia ed astigmatismo. A chi cercasse ulteriori notizie ed approfondimenti consigliamo di visitare il sito specifico: dove è possibile trovare risposte e suggerimenti pratici per affrontare l intervento nel modo più sicuro ed affidabile. «Altre interessanti novità- ci informa il dottor Vanetti riguardano la chirurgia del glaucoma che da qualche tempo si avvale dell impianto di una micro valvola grande come la capocchia di un cerino, che consente lo scarico dell umore acqueo prodotto in eccesso riducendo così la pericolosa ipertensione oculare tipica dei pazienti affetti da glaucoma. Anche questa tecnica viene eseguita ambulatorialmente in anestesia locale con gocce di collirio e fino ad ora sembra dare dei buoni risultati riducendo le possibili complicanze. L oftalmologia incide sempre più nella correzione dei difetti come miopia, astigmatismo ed ipermetropia, le tecniche PRK e LASIK con laser ad eccimeri hanno raggiunto una precisione ed una affidabilità invidiabili. Le nuove 8

9 generazioni di laser e le apparecchiature diagnostiche computerizzate aiutano a selezionare meglio i pazienti adatti e a personalizzare i loro trattamenti. La durata dell intervento è di qualche minuto ed il recupero visivo è rapido e duraturo anche se in alcuni casi avviene con qualche fastidio che può durare dalle ventiquattro alle settantadue ore. Ancora numerose sono le strade per arrivare ad un risultato condiviso e sicuro. Gli oculisti di tutto il mondo sono pronti a recepire le metodiche più efficaci per i pazienti. KAPTEN ANNUNCIA UNA SOLUZIONE DI NAVIGAZIONE PER LE PERSONE IPOVEDENTI (Articolo tratto da "Yahoo! Notizie") Dopo gli ottimi riscontri ottenuti con Kapten e Kapten Plus, le applicazioni GPS con interfaccia interamente vocale, Kapsys presenta una soluzione di navigazione su apparecchi mobili dedicata a coloro che hanno difficoltà visive, per rafforzare la propria posizione di vertice sul mercato della navigazione con interfaccia vocale. Kapten for Smartphone è la prima soluzione completa di supporto alla mobilità, disponibile su Smartphone con GPS. Offre alle persone con situazioni di handicap visivo un aiuto prezioso, permettendo loro di orientarsi e di spostarsi più facilmente. Interamente integrata e, quindi, senza necessità di costosi accessi alla rete, l'applicazione dispone di servizi interni di localizzazione e di navigazione pedonale gestibili con la voce, accessibili al 100%. Kapten for Smartphone comprende un insieme di funzioni semplici da utilizzare e adattate agli spostamenti quotidiani degli utenti. Kapten for Smartphone integra una libreria Premium di punti di interesse comprendente migliaia di indirizzi preregistrati (farmacie, commissariati, ospedali, ristoranti, ecc.); - Navigazione vocale intelligente (navigazione pedonale con o senza trasporti pubblici, stradario, ecc.) ; - Navigazione libera : permette agli utenti di ottenere in tempo reale una descrizione dell'ambiente in cui si trovano; - Lettura della mappa della città. Kapten Mobility Suite è composta dall'applicazione Kapten for Smartphone e da un lettore di libri 9

10 digitali che supporta lo standard DAISY, accompagnati da un modulo di lettura dello schermo che consente di vocalizzare interamente l'interfaccia utente. Kapten Mobility Suite permette così agli operatori di proporre soluzioni integrate per gli utenti ipovedenti o non vedenti: - complete: telefono mobile con soluzione di navigazione integrata - totalmente accessibili per gli ipovedenti, grazie alla sintesi vocale ed al riconoscimento vocale. Per garantire una perfetta accessibilità, Kapsys ha introdotto nella propria applicazione le tecnologie più moderne di riconoscimento vocale e di sintesi vocale, che consentono all'utente di controllare l'applicazione completamente con la voce. 'Kapten for Smartphone segna una nuova tappa nello sviluppo di Kapsys. Con questa applicazione di navigazione ad elevato valore aggiunto per le persone che soffrono di handicap visivo, Kapsys consolida la propria leadership sul mercato del supporto alla mobilità basato sulla navigazione completamente vocalizzata. Ora disponibile su Smartphone GPS, la tecnologia di Kapten fornita sotto forma di applicazione dovrebbe consentire ad un gran numero di persone di migliorare la loro mobilità quotidiana con una soluzione tascabile, ha commentto Aram Hékimian, presidente e fondatore di Kapsys. Disponibile nel corso del secondo trimestre 2011 su piattaforma Windows Mobile, Kapten for Smartphone e Kapten Mobility Suite saranno anche fruibili in versione Android nel quarto trimestre SCUOLA, LE TASSE E LE ESENZIONI (Articolo tratto da "Superando.it") Un'utile panoramica - in vista del prossimo anno scolastico 2011/ di tutte le tasse scolastiche esistenti e anche delle categorie interessate ad eventuali esenzioni, sempre con un occhio particolare per gli alunni con disabilità. E anche una nota conclusiva sui contributi scolastici, che purtroppo molte scuole fanno passare per obbligatori, mentre invece sono del tutto volontari. Incominciamo dalla scuola dell'obbligo questo riepilogo delle regole riguardanti le tasse scolastiche e le eventuali esenzioni, 10

11 sempre con uno sguardo particolare - naturalmente - a ciò che riguarda gli alunni con disabilità. Scuola dell'obbligo. Per la scuola dell'obbligo (dai 6 ai 16 anni, corrispondenti alla Scuola Primaria, Secondaria di Primo Grado e ai primi tre anni della Secondaria di Secondo Grado), permane la gratuità per tutti. Pertanto non sono dovute tasse scolastiche da parte di alcun alunno (Decreto Legislativo 226/05, articolo 28, comma 1; Circolari Ministeriali 2/06, 13/07 e 9/11). Quarto e quinto anno delle Scuole Superiori. Per gli ultimi due anni della Scuola Secondaria di Secondo Grado, invece (ex scuola superiore), gli studenti sono tenuti al pagamento delle tasse scolastiche. L'impianto normativo tuttora in vigore in tema di tasse scolastiche (articolo 200, Testo Unico, Decreto Legislativo 297/94) prevede quattro distinti tipi di tributo: di iscrizione, di frequenza, di esame e di rilascio di diploma. 1) Tassa di iscrizione: è esigibile all'atto dell'iscrizione a un dato corso di studi secondari di secondo grado, non è rateizzabile ed è devoluta integralmente all'erario. L'importo è di 6,04 euro. 2) Tassa di frequenza: deve essere corrisposta ogni anno. La tassa va pagata per intero sia nel caso che l'alunno si ritiri dalla scuola, sia nel caso che sia costretto ad interrompere la frequenza per motivi vari. Il pagamento è riconosciuto valido - da parte della nuova scuola - in caso di trasferimento di uno studente da un Istituto Statale a un altro. Costo 15,13 euro. 3) Tassa di esame: deve essere corrisposta esclusivamente nella Scuola Secondaria di Secondo Grado in un'unica soluzione al momento della presentazione della domanda per esami di idoneità, integrativi, di licenza, di qualifica, di Stato (ex maturità). L'importo è di 12,09 euro. 4) Tassa di diploma: deve essere corrisposta in un'unica soluzione, al momento della consegna del titolo di studio. Costo 15,13 euro. Esenzioni. Lo stesso Testo Unico del Decreto Legislativo 279/94 prevede poi l'esonero dalle tasse scolastiche per merito, per reddito e per appartenenza ad alcune categorie speciali. Questi tipi di esonero valgono per tutte le tasse scolastiche, ad eccezione della sola 11

12 tassa di diploma. Già l'articolo 30 della Legge 118/71 stabiliva del resto che «ai mutilati ed invalidi civili che appartengono a famiglie di disagiata condizione economica e che abbiano subito una diminuzione superiore ai due terzi della capacità lavorativa è concessa l'esenzione dalle tasse scolastiche e da ogni altra imposta, analogamente agli esoneri previsti per ciechi civili, i mutilati ed invalidi di guerra, di lavoro, di servizio e i loro figli». Il Testo Unico del 1994, dunque, all'articolo 200, comma 7, prevede espressamente il diritto all'esenzione dal pagamento delle tasse scolastiche e anche dell'imposta di bollo per gli alunni ciechi che appartengono a famiglia di disagiata condizione economica e tale norma deve intendersi necessariamente estesa anche a tutti gli altri alunni con disabilità certificata ai sensi della Legge 104/92 (articolo 3). In caso contrario, la norma del Testo Unico del 1994 dovrebbe considerarsi viziata da illegittimità costituzionale per palese disparità di trattamento, in quanto creerebbe un'ingiustificata discriminazione tra gli alunni ciechi e tutti gli altri alunni con disabilità certificata. Inoltre, essa risulterebbe in conflitto con: l'articolo 30 della citata Legge 118/71; la Legge 67/06 sulla non discriminazione delle persone con disabilità; la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata in Italia con la Legge 18/09. I limiti massimi di reddito familiare per rientrare nel criterio di «famiglia in disagiata condizione economica» e avere quindi diritto all'esenzione dalle tasse scolastiche e, per i soli alunni con disabilità, anche all'imposta di bollo, sono comunicati annualmente dal Ministero. Per l'anno scolastico , essi sono pubblicati nella citata Circolare Ministeriale 9/11. Contributi scolastici. Quanto invece ai contributi scolastici, sempre più frequentemente richiesti alle famiglie direttamente dalle scuole di ogni ordine e grado, essi sono di natura volontaria. Pertanto, non c'è obbligo di pagamento, né, quindi, relativo esonero, ma solo la libertà per chiunque di pagarli o non pagarli. In tal senso va detto che molte scuole, purtroppo, fanno passare i contributi scolastici per obbligatori, pur essendo, come detto, volontari (e detraibili). 12

13 A cura di Salvatore Nocera, Vicepresidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'handicap). Responsabile del Settore Legale dell'osservatorio Scolastico dell'aipd (Associazione Italiana Persone Down). Il presente testo riprende, con alcuni riadattamenti, una scheda già pubblicata nel sito dell'aipd, per gentile concessione. BREVE RELAZIONE ASSEMBLEA ATRI 3 APRILE 2011 (A cura di Maddalena Bertante, della Redazione Atri Toscana) I passaggi più rilevanti emersi nel convegno. Prima parte. Relazione della biologa che si occupa di indagini genetiche. All'ospedale di Careggi attualmente eseguono screening di Retinite Pigmentosa recessiva ed Usher, inoltre, per alcuni geni, eseguono tutto il sequenziamento, come per il gene ABCR. Il metodo di screening si avvale dei vetrini della ditta ASPER (l'unica nel mondo a proporre questa tecnologia) e si basa sulle mutazioni conosciute, per cui può accadere che molti risultati possono rivelarsi negativi. Infatti, essendo una tecnologia sorta da soli 7 anni circa, le mutazioni conosciute non riescono a coprire tutti i casi effettivamente esistenti nei pazienti in Italia e nel resto del mondo. Però in mancanza d'altro ci si è dovuti accontentare. In questo ultimo anno è sorta una nuova tecnologia, logicamente costosissima, che richiede il lavoro anche di bioinformatici e di matematici e una preparazione particolare. L'ospedale di Careggi si procurerà l' apparecchio e i vari software per elaborare i dati generati da queste analisi, che non saranno solo per le patologie retiniche ma anche per tutte le varie malattie che richiedono un'indagine genetica. Il concetto di questa nuova tecnologia è semplice, però il lavoro è tanto e qui, purtroppo "all'italiana", hanno procurato gli strumenti, rimanendo senza soldi per i tecnici, perchè il "buco" finanziario di un altro ospedale toscano, viene spalmato tra tutti gli ospedali toscani, togliendo fondi a strutture incolpevoli. In pratica le dottoresse, oltre che informarci su certi progressi, hanno cercato di farci capire che sarebbe molto gradito 13

14 un aiuto finanziario per l'assunzione di una biologa da dedicare a queste indagini. Notiamo sempre di più che, per certe malattie, si potrebbero forse trovare delle soluzioni, ma mancano sempre i soldi. La nuova tecnologia che si chiama "Illumina" e rende obsoleti i vetrini della ASPER. Le dottoresse però ci hanno fatto capire che comunque, per un pò, dovranno continuare ad usare i vetrini ASPER, perchè il nuovo apparecchio arriverà solo a giugno e loro dovranno sostenere un corso di formazione e stabilire un protocollo per ottimizzare i risultati e i tempi di esecuzione. Oltre a ciò, dovranno anche cercare di riuscire ad ottenere un aumento del personale che dovrà collaborare al progetto. Provo a spiegare in parole molto semplici come funziona la nuova tecnologia: Sappiamo che il mondo scientifico conosce ormai la sequenza di tutti i geni umani. Si scelgono i geni da analizzare, per esempio quelli conosciuti per provocare malattie della retina e si preparano dei vetrini con la sequenza esatta di quell'intero gene. Quando il DNA del paziente non incontra la sua sequenza esatta complementare, viene segnalato tramite un marcatore, individuando così la mutazione che ha quel paziente. Seconda parte: Relazione della nostra biologa che fa prove per una possibile terapia cellulare. Lavoro svolto fino ad ora. Si tratta di un lavoro lunghissimo, fatto di tanta pazienza e verifiche. Se ci fossero più persone sarebbe ovviamente molto più veloce, ma, non potendo sognare la luna, ci dobbiamo accontentare. La nostra biologa ha estratto da diversi campioni di liquido amniotico e anche da villi coriali delle cellule staminali; per ogni campione ha dovuto pulirle da altre sostanze, controllarne la purezza ed escludere malattie insite in quelle cellule, (credo solo per quelle malattie dove è possibile scoprire qualcosa. Per malattie sconosciute e dove non esiste un metodo di indagine, non si può purtroppo sapere). Le ha poi espanse, trattandole su terreni di cultura con numerosi passaggi con differenti reagenti e, ad ogni passaggio e per ogni reagente aggiunto, ha dovuto fare dei controlli affinchè non si inquinassero o trasformassero in qualcosa di diverso, lavoro che ha richiesto mesi per i diversi stadi. Ora ha una buona quantità di linee cellulari staminali e sta cominciando i vari trattamenti e relativi controlli per trasformarle in fotorecettori. Considerato il 14

15 lavoro finora svolto ed i risultati ottenuti, sarà necessario continuare a finanziare il progetto per non vanificare quanto sin qui fatto. GUIDA AI DIRITTI DEI DISABILI (Articolo tratto da "Il Corriere della Sera") Come, e forse più, di tutti gli altri cittadini un disabile deve ogni giorno districarsi tra leggi e normative. Ma non è facile orientarsi e far valere i propri diritti. Viene in aiuto HandyLex (www.handylex.org), il sito dell'unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM). Il sito è disponibile anche in due versioni ad alta leggibilità, una con caratteri più grandi, l'altra con aumento del contrasto. In homepage sono presentati gli argomenti più recenti e di attualità. Non mancano le tabelle, aggiornate alla fine del 2010, con i nuovi importi di pensioni, assegni e indennità. Ed è presente un resoconto dei drastici tagli al Fondo nazionale per le Politiche sociali, che colpiscono anche le persone con disabilità. Sulla colonna sinistra è poi immediatamente individuabile un'organizzazione dei contenuti per grandi temi (pensioni e indennità, agevolazioni, ausili, diritto al lavoro, allo studio, ecc.) di facile navigazione. Ciascuna di queste sezioni è ulteriormente declinata al suo interno in sottosezioni. È disponibile uno sportello telematico per scambi di comunicazioni e informazioni in tempi stretti. Ci si può infine iscrivere a una mailing list per ricevere le notizie più rilevanti. REGOLAMENTO INTERNO DELL'ATRI ONLUS Vi proponiamo di seguito, il nuovo regolamento dell'associazione Atri Onlus, che sarà votato nella prossima assemblea di Novembre Per avere maggiore comprensione di alcune part del testo, vi consigliamo di consultare lo Statuto dell associazione. Chi non ne fosse in possesso, può scaricarlo al seguente indirizzo internet: Il presente regolamento è complementare allo Statuto ed è lo strumento esplicativo per la gestione dell'associazione. Al suo interno sono contemplate le norme attuative degli articoli dello 15

16 Statuto. Qualsiasi azione, decisione, provvedimento non dovrà mai prescindere dalle norme contenute in questo documento, nello Statuto dell'associazione e nel codice civile. 1 - SEDI DELL'ASSOCIAZIONE. a) L'Associazione, oltre alle sedi espressamente previste dallo Statuto, si può dotare anche di sedi denominate Sezioni. b) Le Sezioni possono nascere in tutto il territorio nazionale, in quanto sono il luogo di riunione dei gruppi auto-costituitesi. c) La Sezione può attivarsi sia per volontà di un gruppo di soci, sia per volontà del consiglio Direttivo. d) La Sezione è gestita da un coordinatore, eletto dal CD, il quale farà riferimento, per ogni iniziativa intrapresa, al Consiglio Direttivo. e) La Sezione, quando creata per volontà di un gruppo di soci, dovrà autosostentarsi, mentre, altresì, quanto proposta dal CD, la Sezione otterrà anche i finanziamenti necessari. 2 - ADESIONE E PARTECIPAZIONE. a) Qualsiasi individuo può aderire all'associazione purchè condivida gli intenti contenuti nello Statuto. b) Per aderire, il futuro socio dovrà inviare gli appositi moduli AtriMod. 01 e 02, debitamente compilati, presso la sede legale dell'associazione. Allo stesso tempo dovrà versare la quota associativa, mediante bollettino postale, bonifico o personalmente presso le sedi dell'associazione. c) L'iscrizione del nuovo socio deve essere valutata dal CD, il quale verificherà che sussistano le giuste condizioni, se queste non dovessero essere tali, provvederà ad informare la persona della mancata iscrizione ed a rimborsare l'eventuale versamento della quota sociale. d) Al socio neo-iscritto verrà inviata la tessera di socio e sarà inserito nell'apposito libro. e) Il nuovo socio inizierà a ricevere il trimestrale Atrinforma, nel supporto da esso indicato nel modulo d'iscrizione. f) Il socio ha il diritto di partecipare alle assemblee, ordinarie e straordinarie, di candidarsi come membro del Consiglio Direttivo o del Collegio dei Sindaci ed eventualmente, se eletto, di candidarsi a tutte le cariche sociali. 16

17 g) Il socio ha il dovere di esercitare il suo diritto al voto nell'assemblee o nelle riunioni di consiglio e in tutte quelle sedi, dove questa azione sia richiesta. h) Il socio ha il diritto di partecipare a tutte le attività o iniziative proposte dall'associazione. 3 - MODELLI AMMINISTRATIVI DELL'ASSOCIAZIONE. L'Associazione oltre ai libri imposti dalla legge, elencati nello Statuto, si è dotata di appositi moduli da utilizzare per compiere le varie azioni amministrative. I modelli in questione sono 5 e servono ad iscriversi, a candidarsi o per richiedere i rimborsi spesa. a) Modulo per l'iscrizione dei nuovi soci "AtriMod. 01". E l'unico documento da ritenersi valido per iscriversi all'associazione, in esso sono contenute le informazioni essenziali per conoscere il nuovo socio. b) Modulo per il trattamento dei dati personali e sensibili "AtriMod. 02". Il documento è realizzato, seguendo le indicazioni contenute nel D.L. nr. 196 del 30 Giugno 2003, il quale determina i parametri comportamentali in materia del trattamento dei dati personali e sensibili. Questo modulo va sempre allegato al modulo d'iscrizione. c) Modulo per candidarsi a membro del Consiglio Direttivo "AtriMod. 03". Questo documento è l'unico da presentare nel caso che un socio intenda candidarsi al CD. Dovrà essere inviato presso la sede legale nei termini previsti dallo Statuto, in occasione della rielezione del Consiglio Direttivo. d) Modulo per candidarsi a membro del Collegio dei Sindaci "AtriMod. 04". Questo è l'unico documento da presentare per candidarsi al CDS. Il modulo dovrà essere inviato presso la sede legale, nei termini previsti dallo Statuto, in occasione della rielezione del Collegio dei Sindaci. e) Modulo per la richiesta di rimborso spese "AtriMod. 05". Questo è l'unico documento da ritenersi valido per ottenere il rimborso spese. Dovrà essere presentato al segretario tesoriere, il quale provvederà, verificando la regolarità, ad inoltrare il rimborso. 4 - SVOLGIMENTO DELLE ASSEMBLEE E REGOLAMENTO DI VOTO. In questo articolo del regolamento si tratta i metodi organizzativi della riunione assembleare, la gestione e le tecniche di voto. Per quanto riguarda il numero delle assemblee, la convocazione, le 17

18 percentuali di partecipanti, il numero di voti necessari all'approvazione dei documenti, si rimanda alla consultazione dello Statuto. a) L'Assemblea dei soci seguirà nello svolgimento l'ordine del giorno previsto. Straordinariamente per motivi logistici e di opportunità organizzative, la riunione potrà subire variazioni dell'ordine prestabilito. b) Qualora non fosse previsto dall'ordine del giorno, è consigliabile eleggere due Questori vedenti, i quali, possono anche non essere iscritti all'associazione, che provvederanno ad effettuare la conta durante le fasi di voto. I due Questori stessi dovranno essere approvati dalla maggioranza dei soci presenti. c) All'interno dell'assemblea, nel caso in cui si ritenga opportuno instaurare un dibattito, l'intervento del socio avverrà sempre previa alzata di mano. d) Le mozioni, i bilanci, le proposte del CD o del Presidente, saranno sempre approvate con votazione palese, per alzata di mano. 4 BIS - ELEZIONE DEL CD E DEL CDS. Nelle assemblee aventi all'ordine del giorno, l'elezione del CD e del CDS, verranno eletti anche due scrutatori vedenti, i quali provvederanno allo scrutinio delle schede. I due scrutatori possono anche essere, previa approvazione dell'assemblea, gli stessi eletti come Questori. e) Il CD e il CDS, saranno sempre eletti con votazione a scrutinio segreto. In quell'occasione saranno prodotte dal comitato elettorale, delle apposite schede riportanti i nomi dei candidati, inseriti in ordine alfabetico. f) Le schede saranno inviate precedentemente, all'indirizzo del socio, insieme alla lettera di convocazione. Le stesse, ovviamente, saranno disponibili anche presso il tavolo elettorale. g) Il socio provvederà a riconsegnare le schede votate le quali verranno inserite nelle apposite urne. h) In occasione dell'elezione del CD e del CDS il socio potrà votare anche per corrispondenza. Le schede votate dovranno pervenire entro il giorno precedente l'adunanza, presso la sede legale dell'associazione. Il comitato elettorale provvederà ad inserirle 18

19 nelle apposite urne. Le schede saranno scrutinate insieme alle altre durante l'assemblea. 5 - RIUNIONI DEL CONSIGLIO DIRETTIVO. In questo articolo viene regolamentato lo svolgimento delle riunioni di consiglio. Per le norme di convocazione, il numero di riunioni, i parametri di conduzione e di presenza, si rimanda all'articolo dello Statuto che riguarda il CD. a) Le riunioni di consiglio si svolgono nel luogo indicato nella convocazione. Se si tratta di riunione telematica nella comunicazione sarà indicata l'ora e il mezzo da utilizzare, telefono, Skype ecc. b) Le decisioni all'interno delle riunioni saranno sempre prese per alzata di mano. Nel caso di riunione telematica il consenso, il dissenso o l'astensione, dovranno essere confermati inviando una mail alla casella di posta elettronica Le riunioni telematiche saranno anche registrate in modo di poterle riascoltare. c) L'ordine del giorno verrà inviato ai membri del CD nei tempi previsti dallo Statuto e gli argomenti saranno inseriti, dal presidente, in base alle necessità organizzative e decisionali del momento. Si ricorda che comunque tutti i consiglieri possono richiedere l'inserimento di un argomento purchè accolga il favore di almeno altri due membri del CD o il consenso del presidente. Nelle riunioni telematiche gli argomenti all'ordine del giorno saranno esclusivamente organizzativi. d) Al membro del CD verrà riconosciuto un rimborso per le spese intraprese per il viaggio, quando si reca presso le sedi delle riunioni di consiglio, siano esse ordinarie o straordinarie. Il consigliere presenterà richiesta di rimborso al segretario tesoriere, utilizzando il modello AtriMod. 05, debitamente compilato con allegato i biglietti o le ricevute. Per chi viene in auto verranno utilizzati i parametri di rimborso chilometrico. 6 - SITO E PERIODICO ATRINFORMA. L Associazione per comunicare con i soci e con chi è interessato a conoscere ed essere informato sulle malattie della vista, si è dotata di due strumenti. Il primo, destinato a tutti, è il sito internet con dominio Atritoscana.it. Il secondo è il periodico Atrinforma, 19

20 destinato ai soci e prodotto su supporto cartaceo e su Audio CD in formato Wave o Mp3. a) Le due testate sono pilotate da una redazione, la quale si occupa dell'aggiornamento del sito e della produzione dei numeri del giornale Atrinforma. b) La redazione avrà come referente il presidente, e tra i suoi componenti almeno un membro del CD. c) La redazione è responsabile dell'immagine dell'associazione, quindi si dovrà sempre preoccupare di operare nelle regole imposte da questo regolamento, dallo Statuto e dal codice civile. d) La linea editoriale, rispetterà sempre gli scopi associativi e comunque seguirà sempre le indicazioni ricevute dal CD. e) I membri della redazione, che per motivi d'ufficio, dovessero spostarsi avranno diritto ad un'eventuale rimborso spese purchè adeguatamente motivato e giustificato. Per la presentazione della richiesta di rimborso, al segretario tesoriere, dovranno utilizzare il modello AtriMod BILANCIO PREVENTIVO E BILANCIO CONSUNTIVO. L'Associazione si riunisce in Assemblea due volte all'anno per approvare il bilancio preventivo ed il bilancio consuntivo. I termini di presentazione e di approvazione sono contenuti nello Statuto e nel codice civile, in questa sessione del regolamento si contribuisce a chiarire la forma e la stesura dei due bilanci. a) Il bilancio preventivo verrà predisposto dal segretario tesoriere nei termini previsti dallo Statuto. b) Il documento comprenderà tutte le spese previste per l'anno successivo e terrà conto dell'incremento che l'eventuale aumento del numero dei soci potrà generare, dell'aumento dei costi per mantenere le nostre attività, dell'eventuale aumento dei costi telefonici, dell'eventuale aumento dei costi dell'affitto delle sedi ed in generale di tutte le spese di mantenimento e manutenzione dei beni mobili ed immobili. c) Il documento terrà conto anche delle eventuali entrate pubbliche e private, oltre a quelle specificatamente indicate dallo Statuto, come il 5 per Mille o le oblazioni da persone o aziende, per noi indispensabili al raggiungimento di determinati obbiettivi. d) Il bilancio consuntivo sarà predisposto dal segretario tesoriere nei tempi e nei modi previsti dallo Statuto e dal codice civile. 20

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