Le grandi trasmissioni al servizio della ricerca Telethon

Transcript

1

2 Le grandi trasmissioni al servizio della ricerca Telethon B

3 L impegno Rai Anche quest anno, per la ventiseiesima volta consecutiva, Rai e Fondazione Telethon saranno insieme per promuovere la raccolta fondi destinati alla ricerca per combattere le malattie genetiche. La Maratona televisiva e radiofonica, che si svolgerà dal 13 al 20 dicembre, si svilupperà attraverso un palinsesto che toccherà in modo capillare la programmazione di Reti e Testate Rai. #nonmiarrendo, il filo conduttore di questa edizione Momento centrale dell evento, l ormai tradizionale charity show, che da quest anno prenderà il nome di Telethon Show e andrà in onda dall Auditorium Rai, venerdì 18 dicembre, in prima serata su Rai1. Domenica in Come è consuetudine da anni, la maratona televisiva della Fondazione Telethon inizierà nel corso di Domenica in, condotta da Paola Perego e Salvo Sottile. Domenica 13 ottobre alla presenza di Fabrizio Frizzi, Paolo Belli e Arianna Ciampoli, si farà partire il numeratore che darà conto delle donazioni degli italiani e delle aziende. E sarà uno start spettacolare: l accensione del numeratore verrà accompagnata da una scenografia unica, l accensione dell antenna della Rai di Milano. Il programma dedicherà un approfondimento alla ricerca della Fondazione nella domenica che chiuderà la maratona, il 20 dicembre, ospitando nei propri studi ricercatori e pazienti. Uno Mattina Lo storico programma di Rai1 in collaborazione con la testata giornalistica del TG1, condotto da Franco Di Mare e Francesca Fialdini, per tutta la settimana dal 14 al 18 presenterà i risultati della ricerca sulle malattie genetiche e le iniziative di raccolta fondi della Fondazione Telethon. Uno Mattina porterà in studio ben undici storie. Tra le malattie raccontate quest anno attraverso le testimonianze dei pazienti e con il contributo dei ricercatori ci saranno patologie in attesa di una cura, come l x fragile e la sindrome di Williams, e patologie per cui la speranza di una cura è sempre più concreta, come la talassemia. Si racconterà del contributo di Telethon alla realizzazione del progetto Nemo: quattro centri clinici distribuiti in tutta Italia, l ultimo dei quali inaugurato da pochi mesi al policlinico Gemelli di Roma. Un focus particolare sarà dedicato all istituto Telethon di Pozzuoli, in provincia di Napoli, il Tigem, protagonista del progetto senza diagnosi, un progetto multicentrico che nasce con l obiettivo di dare una risposta ai tanti pazienti che ancora non sanno quale patologia li colpisce. 1

4 2

5 La settimana si chiuderà il 18 dicembre con l avvio ufficiale del week end dedicato alla maratona Telethon, un tradizionale momento istituzionale che vede l intervento in studio del presidente della Fondazione, Luca di Montezemolo. La vita in diretta I padroni di casa Cristina Parodi e Marco Liorni racconteranno nel corso della settimana dedicata a Telethon sette storie, storie di vita di chi è colpito da una patologia genetica. La vita in diretta entrerà con le telecamere nelle case dei pazienti, portando alla luce la quotidianità di chi combatte contro una malattia genetica rara e giorno dopo giorno costruisce la propria vita superando mille difficoltà. Tutto raccontato con il garbo e la serietà che contraddistingue la trasmissione. Si racconterà di malattie neuromuscolari che impediscono i movimenti a chi ne è colpito, di immunodeficienze che costringono i pazienti all isolamento fino a quando la ricerca non possa dare una speranza di cura. Venerdì 18 dicembre tra gli ospiti anche Fabrizio Frizzi e Luca di Montezemolo. La prova del cuoco Week end dedicato alla ricerca sulle malattie genetiche rare anche per la prova del cuoco. Venerdì 18 dicembre, nel corso del programma leader della fascia del mezzogiorno condotto da Antonella Clerici e realizzato in collaborazione con Endemol Italia si realizzerà un intero menù pensato da Gabriele, un ragazzo di 14 anni con la distrofia di Duchenne. Gabriele cammina ancora ma la sua forza è limitata, cosa che gli impedisce, tra l altro, di praticare la sua passione: cucinare. Ama la cucina e, visto che non può mettersi ai fornelli, gli piace contribuire in modo creativo dando consigli sui piatti e sui sapori; legge libri di cucina e si tiene informato sulle mode del momento. Venerdì alla prova del cuoco si realizzerà un sogno: vedere i suoi piatti cucinati da cuochi professionisti. Infine sabato 19, a esibirsi ai fornelli ci saranno i conduttori storici della maratona Telethon, Fabrizio Frizzi e Paolo Belli che anche in questa occasione porteranno nelle case degli italiani, con leggerezza e divertimento, i temi cari alla Fondazione Telethon. Affari tuoi speciale Telethon Ultime ore della maratona televisiva e sprint finale del numeratore nel corso di una puntata speciale di Affari tuoi dedicata a Telethon. Flavio Insinna insieme a tanti protagonisti del mondo dello spettacolo, (cinema e tv) e dello sport daranno vita ad uno momento di intrattenimento unico. Sorrisi e battute, con lo sguardo rivolto al numeratore, che si chiuderà ufficialmente al termine dello show. Termina la maratona televisiva ma non il lavoro della Fondazione Telethon che tutto l anno raccoglie fondi per finanziare la migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 3

6 La diretta dallo studio Telethon 4

7 Telethon show Lo studio Telethon sarà il quartier generale dove si alterneranno cantanti, attori, ricercatori, pazienti, famiglie e partner. Spettacolo, informazione e raccolta in uno studio tv che faccia da snodo per tutti gli eventi sul territorio nazionale. Prima diretta venerdì 18 dicembre alle ore 15 dallo studio 2 di Via Teulada. Tra venerdì e sabato si andrà in onda su Rai1 per proseguire poi su Rai2 e Rai3 e chiudere la domenica alle ore Per la conduzione si alterneranno Fabrizio Frizzi con Paolo Belli e Arianna Ciampoli, Caterina Balivo, Camila Raznovich, Giusy Versace e Alessandro Antinelli, daranno inoltre la loro preziosa collaborazione anche Duilio Giammaria e Monica Leofreddi. Momento clou, l ormai tradizionale charity show, che da quest anno prenderà il nome di «Telethon Show», in onda dall Auditorium Rai venerdì 18 alle ore 21,15 su Rai1. La conduzione sarà affidata a Fabrizio Frizzi insieme a Federica Sciarelli e Federico Russo con la partecipazione straordinaria di Piero Angela. Ospiti musicali della serata Gianna Nannini, Massimo Ranieri, Il Volo e Mario Biondi. Il più autorevole giornalista scientifico della televisione italiana ha messo a disposizione le proprie competenze per raccontare in un video di pochi minuti il successo più grande della ricerca Telethon degli ultimi anni: la terapia genica che ha permesso a 50 bambini colpiti da malattie genetiche terribili di condurre una vita normale. Si conoscerà il percorso di Caden, un bambino californiano di 6 anni, nato con una malattia genetica rara e terribile, la leucodistrofia metacromatica, la stessa malattia che ha colpito anche sua sorella maggiore, Rylee, spegnendo lentamente ogni suo gesto. Ma grazie alla ricerca Telethon, Caden ha avuto una possibilità in più: ancora prima che la malattia si manifestasse, è stato trattato con la terapia genica messa a punto dai ricercatori dell Istituto San Raffaele Telethon di Milano. Oggi è un bambino felice, che vive normalmente: anche lui è la prova che contro le malattie genetiche rare non dobbiamo arrenderci mai. Nel corso della serata verrà trasmesso il corto prodotto da Movimento film per Rai Cinema, con la regia di Mauro Mancini, Traguardi. Cinque runners un po speciali si apprestano a sfidarsi nella New York City Marathon del 1 novembre 2015: sono cinque uomini affetti da emofilia, una malattia che ha compromesso molte delle loro articolazioni a causa dei continui e dolorosi versamenti rendendo necessario l impianto di protesi interne per poter condurre una vita normale. Mai avrebbero pensato di allenarsi da mesi per un traguardo così importante: 42 km di corsa competitiva, la New York City Marathon. Capo progetto Telethon: Giampiero Solari Capo progetto Rai: Furio Andreotti Regia Telethon Show: Roberto Croce Regia del day time: Andrea Apuzzo 5

8 Rai Telethon un alleanza che si rinnova

9 la RAI e la Fondazione Telethon esiste un alleanza storica che si rinnova in occasione della maratona di dicembre: un legame che cresce senza invecchiare, arricchendosi ogni anno Tra di contenuto e di linguaggi innovativi. Nel 1990, Telethon trovò nella RAI un interlocutore illuminato che interpretò con coraggio il proprio mandato di servizio pubblico e diede vita alla prima maratona inaugurando nel nostro Paese la stagione delle grandi iniziative di beneficienza diffuse e amplificate tramite il mezzo televisivo. In questo senso, quella decisione ha avuto poi un impatto sulla vita di molte persone, con un riverbero che va ben oltre il significativo contributo alla lotta contro le malattie genetiche rare. La mobilitazione di tutte le reti tv e radio per la maratona catalizza ogni anno l attenzione e la solidarietà del pubblico italiano intorno alla missione di Telethon. Questo si traduce in fondi essenziali per sostenere il lavoro dei migliori ricercatori e nel progressivo avanzamento della ricerca verso la cura di queste patologie. È importante, inoltre, ricordare l impegno della RAI nel dare voce alle centinaia di famiglie che nel corso di questi ventisei anni hanno portato in maratona la propria testimonianza di vita. È anche grazie a questo se oggi il racconto della normalità di chi vive un esistenza resa fragile e complessa dalla malattia e dalla disabilità, trova nel nostro Paese maggiore spazio di quanto non potesse fare nel Se quest anno saranno in molti, come ci auguriamo, a cogliere e accogliere il senso vero del #nonmiarrendo pronunciato con forza dalle persone affette da malattie genetiche rare, è anche grazie alla collaborazione tra RAI e Fondazione Telethon e ventisei anni di servizio pubblico che informa, sensibilizza e intrattiene, mettendo sempre al centro le persone. Francesca Pasinelli Direttore Generale Fondazione Telethon 7

10 I cortometraggi e le testimonianze 8

11 Le nostre storie più belle Io e te cortometraggio di Mauro Mancini Il piccolo Emanuele è nato con una grave malattia mitocondriale ancora senza nome che progressivamente sta togliendo energia a ogni parte del suo corpo. Sua mamma Cristina e suo papà Lodovico, insieme ai fratellini più grandi Noemi e Davide, hanno scelto di non arrendersi, di lottare contro la malattia senza mai abbassare lo sguardo. Perché Emanuele è un bambino speciale, che richiede tante cure, ma che regala alla sua famiglia un immenso amore e una gioia indescrivibile per ogni piccolo, nuovo gesto che riesce a conquistare. E perché sanno che la ricerca sta lavorando per trovare una cura per la malattia di Emanuele. Emanuele e Cristina sono tra i protagonisti della campagna Telethon #nonmiarrendo Nina e Nicola, tra i protagonisti della campagna Telethon #nonmiarrendo Nina ha quattro anni e una malattia così rara da non avere neanche un nome. Nelle sue giornate si susseguono le visite mediche in tanti centri specialistici diversi, i tutori, la logopedia, la musicoterapia, ma lei, grazie alla sua famiglia, è sempre solare e ogni volta fa amicizia con tutti. Nina è un caso unico al mondo, eppure non è sola: i ricercatori come Nicola dell Istituto Telethon di Pozzuoli (Na) lavorano anche per lei, per darle una diagnosi e terapie efficaci che la aiutino a vivere meglio, ogni giorno. Sembra una sfida impossibile, ma continuare a lottare è l unica speranza per aiutare Nina e la sua famiglia a non arrendersi mai. La ricerca della normalità cortometraggio di Saverio Di Biagio Rebecca ha sei anni e a settembre andrà a scuola. Un grande traguardo per questa bambina che ha la sma I. La bambina non può praticamente muoversi, respira con difficoltà e deve essere perciò alimentata 9

12 10

13 per via enterale. Nonostante la malattia la bambina può ancora sorridere (tirando un po gli angoli della bocca), riesce ancora a spostare la testa (la mattina appena sveglia) e parla in modo abbastanza chiaro quando ne ha la forza, in alternativa comunica con gli occhi. È molto curiosa e vuole sempre essere coinvolta in quello che succede in famiglia. La nascita di Michele, avvenuta ad agosto 2014 l ha ulteriormente rallegrata: la bambina si diverte molto a vedere crescere il fratellino. Inizia adesso a fare alcune domande, in quanto vedendo i progressi di Michele si è chiesta se lui camminerà. Il fatto che lui non abbia la sma l ha decisamente sollevata. In time cortometraggio di Bruno e Fabrizio Urso Giuseppe Sanfilippo, 27 anni Santa Margherita Belice (AG) Fin dall inizio è stata l educazione dei suoi genitori a far crescere Giuseppe gareggiando testa a testa con la Sma2 come se fosse una sfida da superare: gli hanno insegnato ad arrangiarsi, a non arrendersi e a coltivare i suoi sogni, ben sapendo che la vita non gli avrebbe fatto molti sconti. Giuseppe, che oggi ha 27 anni, ha conseguito molte vittorie. Da 10 anni gioca a wheelchair hockey: ha fondato la squadra del suo territorio, i Leoni Sicani, raccogliendo le adesioni porta a porta, è entrato nella nazionale vincendo il Torneo 4 Nazioni in Svizzera nel 2011 e partecipando all Europeo in Finlandia nel È riuscito a prendere la patente, cosa che gli conferisce un livello di autonomia inimmaginabile prima. Giuseppe da circa un anno e mezzo è seguito dal punto di vista clinico dal Centro Nemo Sud (centro realizzato e sostenuto anche grazie a Telethon), una «mamma per tutto il meridione», come lo definisce lui. 11

14 12

15 Le parole di Marinella cortometraggio di Andrea Rovetta Marinella 35 anni, affetta da sma II ci racconta il percorso fatto in questi anni: dalla disperazione per non riuscire a realizzare niente a causa della sua malattia fino al momento in cui decide di cambiare il proprio atteggiamento e iniziare a dire basta. Oggi Marinella ha un lavoro ed è sposata. Nonostante la malattia, Marinella ha portato a termine una gravidanza ed è mamma di un bellissimo. Respiro cortometraggio di Mauro Mancini Il suono meccanico, cadenzato, di un respiratore automatico. La pagina bianca di un documento word su un computer portatile.la voce esile di un bambino pronuncia le prime parole di un discorso che compare sullo schermo: Mi chiamo Francesco, ho 11 anni e faccio la prima media Francesco è su una sedia a rotelle, ha la smard, una malattia genetica terribile che lo costringe all immobilità ormai quasi totale. Con la poca forza che gli resta, Francesco riesce a muovere il mouse del suo portatile e con la voce, la sua grande alleata che ancora non lo ha mollato, dà i comandi al pc. Francesco non può respirare autonomamente. Ha bisogno di un respiratore elettronico, una macchina che lo aiuta, che respira per lui. Quel respiratore i genitori di Francesco lo benedicono e lo odiano allo stesso tempo. Quel suono che è entrato loro nel cervello, che non li molla mai e che fa parte costantemente della loro vita lo vorrebbero silenziare, ma non possono, perché quel suono pneumatico è il suono del respiro bel loro bambino. Francesco è solare, sorridente, spiritoso, molto arguto e, soprattutto, è un bambino felice nonostante tutte le difficoltà che deve sopportare ogni giorno. Uniti più di prima cortometraggio di Stefano Chiodini Stefano è un ragazzo di vent anni affetto da distrofia di Duchenne. Ha scoperto la sua malattia all età di sei anni e da quel momento la sua vita e quella della sua famiglia, composta dai genitori e da due fratelli più grandi, è cambiata. Nonostante le difficoltà, la malattia ha permesso alla sua famiglia di essere ancora più unita. Stefano vive in un piccolissimo paese della provincia di Potenza dove tutti lo conoscono e gli sono amici. Stefano canta, suona lo xilofono, registra video che poi pubblica su internet, va a giocare a calcio e si occupa di politiche sociali. L atteggiamento di grande apertura e accoglienza di Stefano e 13

16 14

17 della sua famiglia, della vitalità e dell atteggiamento propositivo verso la vita, è così contagioso e speciale che fa passare in secondo piano la sua disabilità, per quanto presente e evidente. Living life cortometraggio di Andrea Labate (centro sperimentale) Come ogni genitore, Simona regalerebbe il mondo alla sua piccola Federica di 3 anni. Ma Federica è affetta da atrofia muscolare spinale di tipo II, una malattia genetica rara che le impedisce di camminare. Davanti alla diagnosi, mamma Simona e papà Salvo hanno scelto di non darsi per vinti, ma di raccogliere la sfida per costruire una vita felice e il più normale possibile per tutta la loro famiglia. Per questo Simona non smette di lottare neanche un giorno, sperando che la ricerca la aiuti presto a fare a Federica il regalo più bello di tutti: la possibilità di una cura e di una vita migliore, come il lieto fine delle fiabe. Federica e Simona sono tra le protagoniste della campagna Telethon #nonmiarrendo Michele, tra i protagonisti della campagna Telethon #nonmiarrendo Michele ha 31 anni ed è immobilizzato nel suo corpo da una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne. La malattia ha spento i suoi movimenti, ma non la sua voglia di vivere né il suo sorriso. Michele ha scelto di non arrendersi perché, come gli hanno sempre insegnato i suoi genitori, di fronte a una malattia genetica rara devi combattere, anche quando ti sembra un impresa enorme. E non ha mai smesso di avere fiducia nella ricerca: Michele è davvero convinto che i ricercatori troveranno una cura per la Duchenne e magari gli restituiranno almeno la forza per abbracciare tutte le persone che gli vogliono bene. 15

18 IL PALINSESTO DATA ORARIO RETE PROGRAMMA 13/12/ Rai1 Domenica in Rai1 Il caffè di Raiuno Rai1 Uno Mattina Rai1 Uno Mattina Storie Vere Rai3 Elisir 14/12/ Rai1 La prova del cuoco Rai1 La vita in diretta Rai1 L Eredità Rai1 Affari tuoi Rai3 Il Processo del Lunedì Rai1 Il caffè di Raiuno Rai1 Uno Mattina Rai1 Fa la cosa giusta 15/12/ Rai1 La prova del cuoco Rai1 La vita in diretta Rai1 L Eredità Rai1 Affari tuoi Rai2 Tim Cup Rai1 Il caffè di Raiuno Rai1 Uno Mattina Rai1 La prova del cuoco 16/12/ Rai1 La vita in diretta Rai1 L Eredità Rai1 Affari tuoi Rai2 Tim Cup Rai1 Il caffè di Raiuno Rai1 Uno Mattina Rai1 La prova del cuoco Rai2 Detto Fatto Rai1 La Vita In Diretta Rai1 L eredità 17/12/ Rai1 Affari Tuoi Rai2 Tim Cup Rai1 Porta A Porta Rai2 Detto Fatto Rai1 La Vita In Diretta Rai1 L eredità Rai1 Porta A Porta 16

19 DATA ORARIO RETE PROGRAMMA 18/12/ /12/ /12/ Rai1 Il caffè di Raiuno Rai1 Uno Mattina Rai3 Agorà Rai1 Uno Mattina Storie Vere Rai1 Uno Mattina A Conti Fatti Rai2 Fatti Vostri Rai1 La prova del cuoco Rai2 Detto Fatto Rai1 La vita in diretta Rai1 Studio Telethon Rai1 La vita In Diretta - Speciale Telethon Rai3 Geo&Geo Rai1 L Eredità Rai1 Affari tuoi Rai2 Studio Telethon Rai1 Telethon Show Rai1 Mattina in famiglia Rai1 Buongiorno Benessere Rai1 Studio Telethon Rai1 La prova del cuoco Rai2 Dribbling Rai1 Studio Telethon Rai3 Tv Talk Rai1 Sabato In Rai3 Studio Telethon Rai2 90 Minuto Serie B Rai2 Studio Telethon Rai1 Affari tuoi Rai2 Sabato Sprint Rai1 Studio Telethon Rai1 Mattina In Famiglia Rai1 Studio Telethon Rai3 Studio Telethon Rai2 Quelli che il calcio Rai1 Domenica in L Arena Rai1 Domenica in Rai2 Zona mista Rai2 90 Minuto Rai1 Affari tuoi Speciale Telethon Rai2 La Domenica Sportiva IL PALINSESTO 17

20 18