Guida ai servizi. della Biblioteca Scientifica e per i Pazienti del CRO
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1 guide CROinforma Piccole Guida ai servizi della Biblioteca Scientifica e per i Pazienti del CRO
2 BIBLIOTECA BIOMEDICA VIRTUALE dell area PORDENONESE (BIVAP) Dal 2011 le 3 biblioteche biomediche della provincia di Pordenone - CRO, Azienda Ospedali Riuniti di Pordenone e Azienda per i Servizi Sanitari n. 6 Pordenonese - sono coinvolte in un processo di coordinamento e riorganizzazione per la costruzione di una Biblioteca Biomedica Virtuale dell Area Pordenonese (BIVAP). I servizi condivisi riguardano: l accesso ai periodici, la consultazione del catalogo dei libri, i corsi di formazione e altri servizi.
3 Guida ai servizi della Biblioteca Scientifica e per i Pazienti del CRO B a cura della Biblioteca Centro di Riferimento Oncologico di Aviano 2011
4 Biblioteca Scientifica Centro di Riferimento Oncologico di Aviano Via Franco Gallini, AVIANO (PN) Tel.: Fax: CROinforma. Piccole guide Serie ISTRUZIONI ALL USO DI... 1 Questa pubblicazione è stata realizzata nell ambito del Programma P.I.O. 7 Interventi Riabilitativi in Oncologia, finanziato dal Ministero della Salute. Questo libretto è stato valutato, per chiarezza e comprensibilità, dal Gruppo di valutazione linguaggio e stile comunicativo afferente al CRO composto da psicologi, pazienti, volontari e bibliotecari. Maria Antonietta Annunziata, Servizio di Psicologia Marilena Bongiovanni, Ester Di Pol, Associazione ANGOLO Elena Giacomello, Biblioteca Scientifica CRO Maria Rosa Celant, Associazione Giulia Maria Rosaria Corcione, Associazione Insieme Emanuela Ferrarin, CIFAV Carlo Luciano, giornalista Immagini Shutterstock Centro di Riferimento Oncologico di Aviano Collana curata dalla Direzione Scientifica - Biblioteca Responsabile Scientifico: Paolo De Paoli (Direttore Scientifico CRO) guide Piccole CROinforma Coordinamento editoriale e di redazione: Ivana Truccolo (Responsabile Biblioteca CRO) Editing: Laura Ciolfi (Biblioteca CRO) Grafica e impaginazione: Nancy Michilin (Direzione Scientifica - Biblioteca CRO)
5 Indice Presentazione... pag. 7 Dove siamo e orari di apertura... pag. 9 Risorse disponibili... pag Collocazione e accesso alle risorse informative... pag. 11 a) Libri; b) Archivio Pubblicazioni d Istituto; c) Archivio letteratura grigia; d) Materiale divulgativo; e) Archivio CROnews Servizi... pag Consultazione e prestito... pag Acquisti... pag Riproduzione di materiale cartaceo disponibile in sede... pag Ricerche bibliografiche su banche dati... pag Corsi... pag Richiesta/spedizione articoli (Document Delivery)... pag Accesso a Internet... pag. 25 Modalità di pagamento servizi biblioteca... pag. 27 Biblioteca Pazienti... pag Punto di Accoglienza e Informazione Oncologica... pag Punto di Informazione sul Farmaco... pag Biblioteca di svago e musica per i pazienti... pag Punti Internet per pazienti e familiari... pag Cignoweb.it: banca dati di materiale informativo per pazienti e familiari... pag Patient Education & Empowerment... pag Pubblicazioni della Biblioteca... pag. 37 Donazioni... pag. 38 Lo staff... pag. 39 Personale a progetto... pag. 40
6 B Questa guida si ispira alla carta dei servizi delle Biblioteche Bibliosan che stabilisce diritti e doveri per le biblioteche e i loro utenti. Bibliosan è la Rete che, dal 2003, unisce le Biblioteche degli Enti di Ricerca Biomedica. È supportata dal Ministero della Salute.
7 PRESENTAZIONE 1 La Biblioteca Scientifica del Centro di Riferimento Oncologico è un Unità della Direzione Scientifica. Ha preso avvio nel 1984, alcuni mesi dopo l apertura del CRO ed è specializzata in oncologia e scienze biomediche correlate. Destinata prioritariamente al personale interno e convenzionato, è aperta al pubblico e, dal 1998, ha una sezione dedicata a pazienti e familiari. Il suo obiettivo è facilitare l accesso all informazione scientifica a tutto il personale dell Istituto, fornire la documentazione per l aggiornamento e l Educazione Continua, formare all utilizzo delle risorse informative disponibili, valorizzare la produzione scientifica dello staff a fini istituzionali, promuovere iniziative nell ambito dell informazione ai pazienti. Dal 2003 fa parte di Bibliosan; dal 2006 partecipa a SBN (Servizio Bibliotecario Nazionale); dal 2009 è stata riconosciuta Biblioteca di interesse regionale, ai sensi della LR 25/2006, perché utilizzata anche dai pazienti. Partecipa inoltre ad altri sistemi di cooperazione interbibliotecaria e interscambio regolamentato di documenti. 7
8 Coordina e partecipa a progetti multicentrici nel settore dell informazione biomedica. Agli utenti esterni interessati a frequentarla è richiesto di compilare un semplice modulo per la rilevazione statistica dei dati di frequenza. È diretta da un Responsabile Bibliotecario coadiuvato da personale tecnico-amministrativo. Le sue funzioni sono recepite in un Regolamento- Guida ai servizi, approvato dal Commissario Straordinario dell Istituto e dal Ministero della Sanità nel 1994, di cui il presente documento rappresenta una versione aggiornata. La presente guida si inserisce nella collana CROinforma: Istruzioni all uso di... 8
9 DOVE SIAMO E ORARI DI APERTURA 2 Dove siamo La Biblioteca è collocata al piano terra a sinistra della portineria, di fronte allo spazio espsitivo d arte. I locali offrono spazi per lettura, consultazione e incontri di lavoro. Un salottino con PC wireless è a disposizione dei pazienti e una sala attrezzata con PC è a disposizione del personale sia interno che esterno. Orario La Biblioteca è aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore L accesso oltre l orario di apertura è consentito solo agli utenti interni. Per informazioni contattare il personale della Biblioteca. Biblioteca Scientifica Centro di Riferimento Oncologico Via Franco Gallini, AVIANO (PN) Fax infobib@cro.it 9
10 3 RISORSE DISPONIBILI La Biblioteca mette a disposizione le seguenti risorse informative: riviste elettroniche accessibili via Internet; libri su carta ed elettronici; riviste e collane monografiche su carta collocati a scaffale aperto; banche dati specializzate accessibili in sede o in rete Intranet/Internet; archivio pubblicazioni scientifiche dello staff dell Istituto; archivio di materiale didattico, tesi e documenti di lavoro (letteratura grigia). Vi sono inoltre le seguenti attrezzature: PC a disposizione degli utenti; scanner per documenti (previa prenotazione); stampante professionale a colori; apparecchiatura per la trasmissione elettronica digitale di documenti cartacei; fotocopiatrice. 10
11 Collocazione e accesso alle risorse informative 3.1 Riviste, libri, banche dati, pubblicazioni d Istituto e materiale didattico e divulgativo Riviste biomediche in formato elettronico a testo completo Accessibili da qualsiasi PC dell Istituto attraverso la pagina web del CRO alla voce Biblioteca Scientifica, voce di menu Catalogo Riviste. Riviste biomediche e tecnico-amministrative su carta Collocate in ordine alfabetico, per la maggior parte, nei locali della Biblioteca (archivio compattabile e sala arancione). Le riviste in lingua italiana, quelle di Infermieristica, di Informatica, di interesse per la Formazione e di area Tecnico-Amministrativa, invece, sono collocate separatamente in scaffali appositamente dedicati (sala viola). I titoli e le relative annate disponibili sono ricercabili attraverso la pagina web del CRO alla voce Biblioteca Scientifica, voce di menu Catalogo Riviste. Banche dati biomediche, giuridiche, farmacologiche Accessibili da qualsiasi PC dell Istituto attraverso la pagina web del CRO alla voce Biblioteca Scientifica, voce di menu banche dati. Le banche dati a pagamento si possono interrogare solo dall interno dell Istituto. 11
12 Seriali monografici I seriali monografici biomedici sono collocati nella sala arancione. a) Libri Sono ricercabili da qualsiasi PC dell Istituto attraverso la pagina web del CRO alla voce Biblioteca Scientifica, Catalogo libri. I testi sono così collocati: biomedici specialistici, suddivisi per classe NLM (National Library of Medicine - USA, la biblioteca che cura la banca dati PubMed) negli scaffali della sala lettura (sala viola); di infermieristica, in una sezione separata (sala viola); di carattere amministrativo e di organizzazione sanitaria: per la maggior parte in consegna agli Uffici Amministrativi, o in Direzione Sanitaria o collocati in sala lettura (sala viola); divulgativi sul cancro, nella Biblioteca Pazienti; testimonianze di pazienti, nel salottino wireless; di svago, per i pazienti, nei saloni-soggiorno ai piani di degenza (2, 3 e 4 piano). Dalla pagina web del CRO alla voce Biblioteca Scientifica, la voce di menu Libri elettronici consente l accesso alle monografie online in abbonamento. b) Archivio Pubblicazioni d Istituto Dalla pagina web del CRO alla voce 12
13 Biblioteca Scientifica, la voce di menu Archivio pubblicazioni scientifiche permette di ricercare i lavori scientifici pubblicati dal personale d Istituto (in area Intranet), a testo completo dal c) Archivio letteratura grigia (materiale didattico, tesi) Dalla pagina web del CRO alla voce Biblioteca Scientifica, dalla voce di menu Archivio letteratura grigia è possibile accedere al materiale didattico e ai documenti di lavoro prodotti nell ambito degli eventi formativi organizzati dal Centro Attività Formative (CAF) dell Istituto. L accessibilità di tale materiale dipende dall autorizzazione rilasciata dai singoli autori. d) Materiale divulgativo Cignoweb, è l Archivio del materiale informativo per pazienti, familiari e cittadini realizzato dal CRO nell ambito di progetti di ricerca di carattere nazionale. e) Archivio CROnews Contiene il numero corrente di CROnews, periodico trimestrale d Istituto, e l archivio degli arretrati. Permette la consultazione rapida, la lettura, la stampa, la condivisione e i commenti dei singoli articoli, è accessibile dlla pagina web del CRO alla voce CROnews 13
14 4 SERVIZI 4.1 Consultazione e prestito 4.2 Acquisti 4.3 Riproduzione di materiale cartaceo 4.4 Ricerche bibliografiche su banche dati 4.5 Corsi 4.6 Richiesta articoli (Document Delivery) 4.7 Accesso a Internet 14
15 Consultazione e prestito 4.1 Consultazione Le riviste, i libri e il materiale in formato cartaceo sono consultabili nei locali della Biblioteca; quelli in formato elettronico sono accessibili da qualsiasi PC dell Istituto. Prestito libri Tutti i libri della Biblioteca possono essere ottenuti in prestito nell ambito di SBN, a esclusione di alcuni testi fondamentali, di consultazione comune e frequente, per i quali è consentito un prestito interno giornaliero. I libri richiesti in prestito devono essere ritirati di persona presso la Biblioteca del CRO. Il prestito agli utenti (interni ed esterni) è così regolamentato: è gestito dal personale della Biblioteca; ha durata di 21 giorni, alla scadenza della quale il libro dovrà essere riconsegnato o bisognerà presentare richiesta di proroga; consente di richiedere un massimo di cinque volumi per volta; non è previsto per i fascicoli delle riviste. 15
16 Il materiale può essere preso in prestito solo con l autorizzazione del personale addetto. Le Strutture Operative interne all Istituto che hanno necessità di trattenere testi di interesse specifico per uso continuativo, dovranno garantire la possibilità di consultazione in qualsiasi momento, previa richiesta da parte del personale della Biblioteca. Il personale che lascia definitivamente l Istituto ha l obbligo di restituire libri e altro materiale eventualmente ottenuto in prestito. Sanzioni previste: l utente che restituisca il materiale in ritardo (ovvero dopo i 21 giorni di prestito) e senza preavviso, sarà escluso dal prestito per un periodo di 2 mesi; l utente che non sia in grado di restituire il materiale o non lo riconsegni nelle stesse condizioni di integrità, rispetto al momento del prestito, ha l obbligo di riacquistare il documento a proprie spese e di farlo pervenire alla Biblioteca. È inoltre vietato prestare a terzi i libri presi in prestito. In caso di trasgressione di tale norma, la responsabilità e le eventuali sanzioni saranno a carico dell utente che per primo ha usufruito del prestito. 16
17 Modalità di prestito interbibliotecario: Biblioteche esterne Le Biblioteche possono fare richiesta di libri (prestito interbibliotecario) via fax ed . I testi verranno spediti via posta ed eventuali spese di spedizione potrebbero essere richieste in mancanza di un accordo di reciprocità. Singoli utenti È previsto anche il prestito di libri posseduti da altre biblioteche. Il servizio è a pagamento per i soli utenti esterni. I libri ottenuti da altre biblioteche possono essere consegnati solo di persona al richiedente e non spediti. SERVIZIO PRESTITO INTERBIBLIOTECARIO Utenti esterni Studenti non lavoratori non convenzionati 3,00 più eventuale costo vivo richiesto dalla Biblioteca erogante 1,50 CONTATTI Informazioni Richieste prestito art@cro.it Fax
18 4.2 Acquisti Il personale interno all Istituto può richiedere l acquisto di libri, riviste o documenti tramite apposito modulo disponibile in Biblioteca. Le richieste verranno accolte se corrispondenti ai seguenti requisiti: l argomento rispecchia gli interessi istituzionali di un gruppo di ricercatori o clinici (almeno 3 persone) operanti al CRO; è disponibile in Istituto solo una vecchia edizione dell opera; è compatibile con i limiti di budget assegnato alla Biblioteca. Nel caso di riviste, le proposte di nuovi abbonamenti dovranno pervenire alla Biblioteca entro il mese di settembre dell anno in corso e saranno valide per l anno successivo. Le proposte saranno valutate alla luce di criteri, approvati dal Comitato Biblioteca, contestualmente alla verifica dell utilizzo dei periodici in abbonamento. 18
19 Riproduzione di materiale cartaceo disponibile in sede Una macchina fotocopiatrice è a disposizione degli utenti esclusivamente per la fotoriproduzione di materiale della Biblioteca - nei limiti e per gli scopi previsti dalla normativa vigente sul diritto d autore (L. 248/2000) - per un numero di pagine non superiore al 15% dell intero volume o fascicolo di rivista. 4.3 Per utenti interni/convenzionati Il materiale disponibile in Biblioteca può essere riprodotto in fotocopia gratuitamente solo per uso personale e di ricerca, direttamente dall interessato. Per utenti esterni Il materiale disponibile in Biblioteca può essere riprodotto in fotocopia solo per uso personale e di ricerca, direttamente dall interessato a pagamento, secondo le seguenti tariffe: FOTOCOPIE/STAMPE Fai da te Utenti esterni Studenti non lavoratori non convenzionati Foglio A4 0,20 0,10 Foglio A3 0,30 0,15 Il costo è maggiorato di 1 se il servizio viene svolto dall operatore della Biblioteca. 19
20 4.4 Ricerche bibliografiche su banche dati La Biblioteca ha accesso a un consistente numero di banche dati a pagamento - complementari a quelle gratuite accessibili via Internet - di carattere biomedico, farmacologico, giuridico, infermieristico e della medicina basata sulle prove di efficacia. Per utenti interni/convenzionati La ricerca su questa tipologia di risorse può essere effettuata gratuitamente: direttamente dagli utenti interni interessati, da tutte le stazioni di lavoro collegate alla rete di Istituto; tramite il personale della Biblioteca. Per utenti esterni Le richieste di ricerche bibliografiche possono essere inoltrate alla biblioteca tramite (infobib@cro.it). Dovranno essere specificati l argomento e tutti gli elementi utili a ottenere un risultato il più possibile rispondente alle esigenze. Il risultato della ricerca verrà fornito all interessato, preferibilmente in formato elettronico, via . Il servizio è a pagamento. CONTATTI infobib@cro.it SERVIZIO RICERCHE BIBLIOGRAFICHE Utenti esterni Studenti non lavoratori non convenzionati ,00 20
21 Corsi 4.5 La Biblioteca organizza periodicamente dei Corsi di Istruzione all uso delle risorse informative a disposizione, software e argomenti correlati per il personale interno (con e senza obbligo ECM) in collaborazione con il Centro Attività Formative (CAF). Alcuni corsi sono aperti anche a utenti esterni. Per maggiori dettagli e per iscrizioni, contattare direttamente il CAF. infoformazione@cro.it 21
22 4.6 Richiesta/spedizione articoli (Document Delivery) Tutti gli articoli pubblicati su riviste in abbonamento al CRO sono accessibili dai locali della Biblioteca e, nello specifico, quelli in formato elettronico sono consultabili da tutti i PC dell Istituto attraverso il catalogo dei periodici accessibile dalla pagina web del CRO - it - alla voce Catalogo riviste della pagina web della Biblioteca. Oltre al proprio patrimonio di riviste e/o pubblicazioni, la Biblioteca può accedere, gratuitamente o a pagamento, al posseduto di diverse biblioteche e centri di documentazione italiani e stranieri per ottenere documenti non disponibili in sede. Con la maggior parte di queste realtà vi è un rapporto regolamentato di interscambio reciproco e gratuito. La Biblioteca aderisce: al sistema BIBLIOSAN (sistema di Biblioteche degli Enti di Ricerca Biomedici Italiani, promosso dal Ministero della Salute); ai cataloghi collettivi GIDIF-RBM (Gruppo Italiano Documentalisti Industria Farmaceutica e Istituti di Ricerca Biomedica) e ACNP (Archivio Collettivo Nazionale dei Periodici); a NILDE (Network Inter-Library Document Exchange), per lo scambio di articoli; ad Associazioni di categoria (es. EAHIL European Association for Health Information and Libraries) Per utenti interni/convenzionati Gli articoli di riviste in abbonamento sono resi 22
23 disponibili affinché il personale interno possa accedervi autonomamente da tutte le postazioni d Istituto collegate in rete. La richiesta di articoli NON disponibili in sede dovrà essere effettuata preferibilmente attraverso il sistema NILDE (previa registrazione all indirizzo via e- mail (art@cro.it) o, eventualmente, utilizzando l apposito modulo cartaceo reperibile in Biblioteca. La Biblioteca accetta un numero massimo di 10 richieste al mese per singolo utente. Se il documento potrà essere recuperato solo da Biblioteche o Centri che effettuano tale servizio a pagamento, sarà ugualmente gratuito per gli utenti che presentano la richiesta dell articolo controfirmata dal Responsabile di Struttura o di Progetto di ricerca. Per utenti esterni Non si accettano richieste da singoli utenti: queste dovranno essere inoltrate al CRO tramite una biblioteca di riferimento a cui verranno addebitati i costi del servizio reso. Biblioteche o Enti esterni possono fare richiesta alla Biblioteca del CRO di articoli (disponibili in sede o da recuperare presso altre Biblioteche) via (art@cro.it) o via fax Nel caso in cui la Biblioteca non riesca a far fronte a tali richieste, si riserverà il diritto di accoglierne un numero massimo settimanale, per poter garantire un servizio di qualità. Il servizio è a pagamento. 23
24 SERVIZIO SPEDIZIONE ARTICOLI DISPONIBILI presso il CRO Utenti esterni 2,50 per il servizio relativo a ogni singolo documento + eventuali spese di spedizione ( 2,00 posta/fax) Studenti non lavoratori non convenzionati 1,50 per il servizio relativo a ogni singolo documento + eventuali spese di spedizione ( 2,00 posta/fax) SERVIZIO RECUPERO ARTICOLI DA ALTRE BIBLIOTECHE Utenti esterni 3,50 per il servizio relativo a ogni singolo documento + eventuale costo vivo richiesto dalla biblioteca erogante + eventuali spese di spedizione ( 2,00 posta/fax) Studenti non lavoratori non convenzionati 2,00 per il servizio relativo a ogni singolo documento + eventuale costo vivo richiesto dalla biblioteca erogante + eventuali spese spedizione ( 2,00 posta/fax) CONTATTI Informazioni Richieste articoli art@cro.it Fax
25 Accesso a Internet 4.7 La Biblioteca consente l accesso a Internet dai propri locali. Non effettua monitoraggio alcuno sulle sessioni e non esercita alcun controllo sulle risorse disponibili in rete. Va considerato che parte dell informazione reperita tra le numerosissime fonti disponibili attraverso Internet potrebbe risultare inaccurata, incompleta, inattuale o persino offensiva per taluni. Spetta all utente valutare la validità e la qualità delle informazioni reperite. La Biblioteca: si assume la responsabilità unicamente per i contenuti delle proprie pagine e per le risorse che il suo personale rende accessibili agli utenti; valida la qualità delle informazioni per i pazienti e cittadini reperite in Rete, attenendosi alle linee guida emanate dalle organizzazioni più autorevoli in materia (HONcode, Vancouver Group, ecc). Utilizzo delle risorse dalla pagina web della Biblioteca È possibile accedere a riviste elettroniche e banche dati in abbonamento, catalogo dei libri, archivio delle pubblicazioni dell Istituto e della letteratura grigia, da qualsiasi postazione di lavoro interna e, in parte, anche dall esterno tramite la pagina web del CRO 25
26 Per utenti interni/convenzionati Accesso libero e gratuito. Per utenti esterni Accesso a pagamento UTILIZZO RISORSE ELETTRONICHE (banche dati, riviste online, archivi d Istituto) Utenti esterni 4,00/h + eventuale costo stampe Studenti non lavoratori non convenzionati 2,00/h + eventuale costo stampe 26
27 MODALITÀ DI PAGAMENTO SERVIZI BIBLIOTECA Il pagamento può essere effettuato: agli sportelli dell accettazione del CRO: da lunedì a venerdì, ore ; tramite bollettino postale: versamento su conto corrente n intestato a Centro di Riferimento Oncologico - Servizio Tesoreria indicando come causale obbligatoria Pagamento servizi Biblioteca e citando il numero di protocollo della nota spese allegata al materiale; tramite bonifico bancario: versamento su conto corrente bancario intestato a Centro di Riferimento Oncologico - Servizio Tesoreria presso Banca Popolare FriulAdria Crédit Agricole, filiale di Aviano, codice IBAN: IT92 Y (codice CIN Y - ABI CAB 64770) effettuabile presso qualsiasi Istituto bancario; indicare come causale obbligatoria Pagamento servizi Biblioteca e citando il numero di protocollo della nota spese allegata al materiale. 5 27
28 6 BIBLIOTECA PAZIENTI La Biblioteca Pazienti è un iniziativa nata nel 1998 dal desiderio, manifestato da pazienti, familiari e cittadini che frequentano il CRO, di poter avere informazioni supplementari, aggiornate e comprensibili, sui vari aspetti della malattia oncologica. È basata su 3 cardini: Personale esperto in informazione e comunicazione; Materiale divulgativo scientificamente valido e Luoghi dedicati. L obiettivo è di contribuire a migliorare il dialogo medico-paziente. Si articola in due dimensioni: una di Accoglienza e Informazione, l altra di Svago 28 La Biblioteca Pazienti è aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore Cosa offre 6.1 Punto di Accoglienza e Informazione Oncologica; (presso Bibloteca e presso Day Hospital) 6.2 Punto di Informazione sul Farmaco; 6.3 Biblioteca di svago e musica per i pazienti; 6.4 Punti Internet; 6.5 CIGNOweb: banca dati del materiale informativo a uso di pazienti, familiari e cittadini; 6.6 Collaborazione al Gruppo Patient Education & Empowerment; 6.7 Pubblicazioni della Biblioteca.
29 Punto di Accoglienza e Informazione Oncologica 6.1 È uno spazio dedicato ai pazienti e ai familiari dove personale esperto in ambito informativo e comunicativo accoglie e risponde alle richieste di informazione attraverso materiale appropriato relativo ai vari aspetti della malattia. Fa parte del Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in Oncologia (SION), la rete dei Punti Informativi realizzati in collaborazione fra Istituto Superiore di Sanità, Associazioni di Volontariato e Strutture oncologiche. CONTATTI Informazioni Fax 0434 people@cro.it Ha due dislocazioni: presso la Biblioteca al piano terra, in uno spazio dedicato; presso il Day Hospital, al IV dente di pettine. Il Punto di Accoglienza e Informazione presso la Biblioteca è gestito da personale esperto in informazione e comunicazione. Ad esso fanno capo tutti i servizi della Biblioteca Pazienti, sia di tipo informativo sia educazionale, di supporto, lettura ad alta voce, narrazione e svago. Il Punto presso il Day Hospital è gestito da personale volontario - Servizio Civile professionale - afferente al progetto Informa Cancro di AIMaC e fa capo al Servizio di Psicologia. Tale servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore Tel
30 Principi operativi Il servizio si basa su alcuni assunti di base: autonomia: le informazioni fornite sono una risposta all autonoma richiesta del paziente o familiare; gradualità: le informazioni vengono fornite nel rispetto dei tempi di metabolizzazione di ciascun utente; personalizzazione: alle stesse richieste si può rispondere con materiale diverso in relazione alle esigenze espresse da ogni singola persona. Accoglienza della richiesta Il personale preposto al servizio accoglie le richieste di tipo informativo che, di persona o via telefono, mail, pazienti, familiari e cittadini rivolgono ai Punti Informativi della Biblioteca Pazienti. Nel colloquio viene richiesto alle persone di fornire le indicazioni necessarie per preparare una risposta il più possibile consona alle diverse esigenze e di compilare una breve scheda. La tutela dei dati personali - ai sensi del Dlgs 196/2003 Codice Privacy - è rigorosamente garantita. Preparazione della risposta e consegna del materiale In risposta alle domande di informazione rivolte in persona o via telefono, mail, fax, vengono forniti documenti a stampa o tratti dalla Rete, opportunamente validati dal punto di vista 30
31 qualitativo e/o informazioni dirette per quanto di competenza. Le fonti che vengono consultate principalmente sono: Enti e Organizzazioni medico scientifiche, Associazioni di Volontariato che si occupano di produrre materiale informativo e servizi nel settore dell oncologia, banche dati specialistiche. Al momento della consegna dei documenti, in risposta alle informazioni richieste, vengono forniti: la carta sui vantaggi/svantaggi della ricerca autonoma di informazione; alcuni consigli per pazienti e familiari; eventuali brevi questionari per ottenere riscontri circa la qualità del servizio e del materiale offerto. Risorse a disposizione Il servizio offre libri di carattere divulgativo sulla malattia oncologica, guide, opuscoli, depliant, video sui vari aspetti della malattia: prevenzione, fattori di rischio, sintomi, diagnosi, alimentazione, effetti indesiderati dei trattamenti, aspetto psicologico della malattia, diritti e aspetti legali, nuovi farmaci. Il materiale fornito è supervisionato da una équipe di esperti. Il servizio offre quindi materiale informativo di qualità, orienta gli utenti nella scelta e nell utilizzo dei materiali informativi disponibili, fornisce supporto a bisogni specifici, promuove attività legate allo scrivere e narrare di sè. L informazione è utile a creare un dialogo più costruttivo con i curanti. 31
32 6.2 Punto di Informazione sul Farmaco Dal 2011 è attivo il Punto di Informazione sul Farmaco che si colloca presso la Biblioteca Pazienti, all interno del Punto di Accoglienza e Informazione Oncologica. È un servizio di informazione curato dal Centro d Informazione sul Farmaco CIFAV-Onlus, che ha sede presso il CRO. Viene svolto da un farmacista a progetto specificamente formato per l informazione al paziente a cui è possibile rivolgere le proprie domande sui farmaci o altre richieste d informazione sulle cure/terapie. Le informazioni date si basano sulle evidenze scientifiche attuali e sono indipendenti, cioè libere dai contesti del marketing. Vengono fornite in un linguaggio comprensibile, seguendo i criteri di gradualità, personalizzazione e rispetto della privacy. Le richieste si possono fare di persona o compilando il modulo scaricabile da e inviandolo a info@cifav.it. Per la risposta è previsto un colloquio o su richiesta può essere inviata a domicilio. Contatti e Informazioni: Fax info@cifav.it Orari: da martedì a venerdì dalle 9.00 alle
33 Biblioteca di svago e musica per i pazienti 6.3 È l aspetto di svago della Biblioteca Pazienti. Propone un ampia selezione di letture (romanzi, racconti, saggi ), in collaborazione con la Biblioteca Civica del Comune di Aviano e i Volontari del CRO. Si rivolge prevalentemente ai pazienti ricoverati, ma anche ai parenti che desiderano leggere o partecipare a gruppi di lettura-ascolto. Il patrimonio librario è collocato in gran parte nei saloni del 2, 3 e 4 piano di degenza. Ogni mese i bibliotecari consigliano alcune letture attraverso la redazione di recensioni distribuite ai piani. I libri possono essere presi in prestito in modo autonomo, avendo cura di compilare l apposita cedola-prestito reperibile nei saloni dei vari piani di degenza. Vengono organizzati incontri periodici di Lettura ad Alta Voce-LaAV grazie al Gruppo dei Lettori Volontari adeguatamente formati. La Biblioteca mette a disposizione anche audiolibri, musica in formato MP3, film in VHS e DVD. Il progetto Musica per i Pazienti nasce da un iniziativa del coro d Istituto CROmatiche Armonie, in collaborazione con le associazioni Insieme ed Angolo, il servizio di Psicologia, il servizio infermieristico e la Biblioteca Pazienti. Ai pazienti in terapia chemioterapica presso il Day hospital viene offerta un ampia scelta di musica. Per usufruire gratuitamente del servizio è necessario rivolgersi alle volontarie del Servizio Civile presso il Punto Informativo del quarto dente di pettine. Comune di Aviano 33
34 6.4 Punti Internet per pazienti e familiari I Punti Internet sono un servizio gestito dalla Biblioteca Pazienti in collaborazione con diversi reparti/aree del CRO a favore di pazienti e loro familiari e amici che si trovano ricoverati o di passaggio in Istituto. I PC sono collocati nei saloni dei piani di degenza, nelle singole stanze dell Area Giovani e della Terapia cellulare e chemioterapica ad alte dosi e sono per la maggior parte frutto di donazioni da parte di Associazioni di Volontariato e ditte. I pazienti/familiari che utilizzano i PC per accedere ad Internet devono prima richiedere ID e Password alla Biblioteca. Nei locali della Biblioteca centrale è disponibile una zona wireless con PC destinati ai pazienti. 34
35 Cignoweb.it banca dati di materiale informativo per pazienti e familiari 6.5 Cignoweb.it è un progetto nazionale coordinato dal CRO per la realizzazione di una banca datiportale di risorse informative di qualità per pazienti, familiari e cittadini in ambito oncologia e sanitario. È supportato dal Ministero della Salute nell ambito del Sistema di Informazione nazionale in ONcologia (SION), in collaborazione con la Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) e con l Istituto Superiore di Sanità. Si ispira a quanto già esiste in Europa e negli Stati Uniti e cerca di colmare un vuoto dell Italia nel settore dell informazione di qualità per pazienti nell era di Internet. Il CRO vanta una tradizione nel settore: Banca dati su CD ROM realizzata nel 2002 grazie al Premio 5 Stelle ; Azaleaweb.it, biblioteca digitale in oncologia per pazienti, familiari e cittadini, progetto co-coordinato dal CRO e dall Istituto Regina Elena (IRE) di Roma, attivo con successo dal 2003 al Cignoweb.it si propone di raccogliere il materiale informativo prodotto in Italia in ambito oncologico e sanitario, di fornire informazioni su associazioni di volontariato, helpline, forum e blog di pazienti e altre risorse disponibili, di valutarne la qualità e di renderli accessibili sul web attraverso un interfaccia semplice e integrata in un contenitore digitale unico. 35
36 6.6 Patient Education & Empowerment guide Piccole CROinforma Il Gruppo Patient Education & Empowerment del CRO (Pat Edu) è un gruppo multidisciplinare e multiprofessionale, aperto, non gerarchico, voluto dal Direttore Scientifico per realizzare un integrazione pratica fra il mondo della ricerca, le attività clinico-assistenziali e il mondo dei pazienti. Si pone come obiettivo primario il coinvolgimento di pazienti e volontari nelle varie attività loro destinate, sin dalla fase della programmazione. Il Gruppo è composto da medici, infermieri, psicologi, farmacisti, statistici, biologi, bibliotecari, pazienti e volontari. Alla Biblioteca spetta il coordinamento delle varie attività. Le aree d azione sono relative a: Ricerca, Informazione & Comunicazione, Formazione. Il suo piano d azione si articola in sottoprogrammi specifici: Produzione guide Collana CROinforma; Valutazione dello stile del Materiale Informativo per i pazienti; Incontri a tema con i pazienti; Medicina Narrativa; Indagine sulla percezione dell assistenza al CRO con particolare riferimento ai pazienti di altra nazionalità; Formazione degl operatori sui temi della èatient Education; In Biblioteca Pazienti sono disponibili le Guide prodotte dal CRO per la Collana CROinforma. 36
37 Pubblicazioni della Biblioteca 6.7 La Biblioteca Pazienti ha una tradizione nel promuovere iniziative volte a dare voce ai pazienti e ai loro familiari come la pubblicazione di testimonianze. Queste produzioni editoriali si possono collocare nell ambito della Medicina Narrativa che vede i pazienti autori di racconti, poesie e testimonianze del proprio vissuto, espresse sia nell ambito del rapporto di cura che in altri contesti di vita. Fra queste ricordiamo, Caro G.A.S. volevo dirti che Il quaderno di pazienti e familiari (2002; 2004 seconda edizione), Passaggio al CRO: voci di pazienti, volontari e cittadini (2006), Scusi... posso avere un informazione? Guida all uso del territorio intorno al CRO (2006; 2009, seconda edizione) e Continueranno a fiorire stagioni: pensieri raccolti in un istituto tumori, illustrati da giovani studenti (2011). In Biblioteca Pazienti sono disponibili anche le pubblicazioni prodotte dal CRO nell ambito di specifici programmi. Le ultime pubblicazioni sono disponibili in Biblioteca 37
38 DONAZIONI Alcune attività della Biblioteca Pazienti sono realizzate: con il contributo della L.R. 25/2006 (riconoscimento di biblioteca di interesse regionale ), e anche con le donazioni che il CRO riceve da privati cittadini. Per poter contribuire a questa e ad altre attività rivolte all umanizzazione dell assistenza e della cura ai pazienti, è possibile effettuare donazioni tramite: versamento diretto: presso l Ufficio Affari Generali e la Direzione Sanitaria, in contanti oppure assegno circolare, da lunedì a venerdì, dalle ore 9.00 alle ore 16.00; versamento postale: sul c/c n intestato a Centro di Riferimento Oncologico - Servizio Tesoreria ; bonifico bancario: versamento su c/c n intestato a Centro di Riferimento Oncologico - Servizio Tesoreria presso Banca Popolare FriulAdria Crédit Agricole, filiale di Aviano, codice IBAN: IT92 Y (codice CIN Y - ABI CAB 64770) effettuabile presso qualsiasi istituto bancario. Va indicata sempre come causale obbligatoria Umanizzazione-Biblioteca Pazienti. 38
39 LO STAFF Ivana Truccolo Responsabile Biblioteca Scientifica e per i Pazienti Coordinamento - Pubblicazioni scientifiche e informazioni ai pazienti - Corsi di formazione - Progetti e indagini - Programma Patient Education & Empowement - CIGNOweb itruccolo@cro.it Laura Ciolfi Ricerche bibliografiche - Catalogo periodici - Rinnovo abbonamenti - Corsi di formazione - Supporto all editing lciolfi@cro.it Andrea Parro Assistenza consultazione libri e riviste - Utilizzo attrezzature - Prestito libri - Richieste / Spedizione articoli (Document Delivery) art@cro.it Orietta Turrin (part time) Acquisto libri - Supporto assistenza consultazione libri e riviste e utilizzo attrezzature - Prestito libri - Supporto Richieste / Spedizione articoli oturrin@cro.it 39
40 Personale a progetto Chiara Cipolat Mis (contrattista Biblioteca/Direzione Scientifica) Referente Biblioteca Pazienti Accoglienza e Informazione a pazienti, familiari e cittadini - Valutazione tecnica del materiale divulgativo Cignoweb.it - Letture ad alta voce, audiolibri, musica per i pazienti - Internet account - Rapporto con Associazioni di Volontariato people@cro.it Elena Giacomello (collaboratore a progetto Biblioteca/Direzione Scientifica) Archivio letteratura grigia - Editing materiale informativo per i pazienti e pubblicazioni Biblioteca - Recensioni libri di svago egiacomello@cro.it Nicolas Gruarin (borsista Biblioteca/Direzione Scientifica) Catalogazione materiale scientifico, divulgativo e di svago in SBN e Cignoweb.it e Archivio Letteratura Grigia- Supporto editoriale redazionale a pubblicazioni Biblioteca Mauro Mazzocut (collaboratore a progetto Biblioteca/Direzione Scientifica) Aggiornamento pagina web area scientifica - Supporto a Cignoweb.it, progetto musica per pazienti, gestione database mmazzocut@cro.it Nancy Michilin (contrattista Direzione Scientifica, part time in Biblioteca) Archivio pubblicazioni CRO - Progetti e realizzazioni editoriali e grafiche - Supervisione catalogazione materiale scientifico e per i pazienti /248 nmichilin@cro.it 40
41 CROinforma. Piccole guide Serie LA RICERCA CHE CURA Serie INFORMAZIONI SCIENTIFICHE Serie PERCORSI DI CURA 1 2 Dalla biologia alla medicina. Perché la ricerca è necessaria per curare i tumori. La Biobanca del CRO. Guida per un contributo consapevole alla Ricerca Registro tumori ereditari del colon retto. Hereditary nonpolyposis colorectal cancer (HNPCC): aspetti clinici. La predisposizione ereditaria allo sviluppo di tumori della mammella e dell ovaio. Informazioni e suggerimenti per famiglie a elevato rischio genetico. I Tumori in Friuli Venezia Giulia. Conoscere per Prevenire. La guarigione dal tumore: aumentano le persone che vivono dopo la diagnosi di malattia. Anziani e tumori. Prendersi cura del paziente anziano con malattie neoplastiche. 1 Dopo il cancro: aspetti psicosociali e qualità di vita. 2 La Chemioterapia ad Alte Dosi con reinfusione di cellule staminali emopoietiche. parte prima Che cos è e come nasce: informazione per il paziente. parte seconda Raccolta di cellule staminali. parte terza Il trapianto. in press parte quarta Dalla dimissione alla gestione ambulatoriale del follow up. in press 3 La terapia anticoagulante orale. Guida pratica per il paziente.
42 1 Serie ISTRUZIONI ALL USO DI... Guida ai servizi della Biblioteca Scientifica e per i Pazienti del CRO Serie AREA GIOVANI Colora la tua linfa. Radio Trolla. Un viaggio tra sogno e realtà. Diabolik. Zero negativo: un colpo speciale. Serie CIFAV INFORMAZIONE SUL FARMACO 1 La mucosite orale (stomatite). Guida pratica per limitare i disturbi del cavo orale (bocca, gola) che si possono manifestare durante la terapia oncologica. 2 Conosciamo e utilizziamo bene gli antibiotici.
43 5 PER MILLE AL CRO Il contribuente che, con il 5 per mille della dichiarazione dei redditi, vuole sostenere la ricerca scientifica al CRO dovrà inserire il Codice Fiscale del CRO nello spazio FINANZIAMENTO DELLA RICERCA SANITARIA e firmare nel riquadro corrispondente. Le scelte di destinazione dell otto per mille dell Irpef e del cinque per mille dell Irpef sono indipendenti tra loro e possono essere espresse entrambe. Codice Fiscale CRO Aviano: Questa pubblicazione è stata realizzata grazie alle donazioni del 5 per Mille al CRO destinate alla ricerca che cura Finito di stampare a dicembre 2011 Tipografia?????? certificazione Forest Stewardship Council (FSC)
44 CROinforma. Serie ISTRUZIONI ALL USO DI... Piccole guide 1
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