Questionario per genitori di ragazzi con disabilità

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1 Introduzione AIAS Bologna onlus, in collaborazione con altre organizzazioni europee, sta realizzando un progetto che intende favorire lo sviluppo di un ambiente positivo nelle famiglie dei bambini/ragazzi con disabilità, dove questi possano crescere e realizzare le loro potenzialità. questo, l equipe promotrice del progetto è interessata a rilevare e documentare l esperienza e i bisogni specifici di genitori di bambini/ragazzi con disabilità, ad acquisire conoscenza rispetto alle strategie di gestione dello stress ed a definire modalità di prevenzione di reazioni inappropriate alle difficoltà legate alla crescita di un bambino disabile. Uno degli obiettivi fondamentali del questionario è di selezionare quelle forme di aiuto alle famiglie che le famiglie stesse percepiscono come realmente utili. Le risposte raccolte serviranno all equipe del progetto per elaborare linee guida per i professionisti impegnati nel lavoro e nella formazione dei bambini con disabilità e delle loro famiglie. Il questionario è anonimo,nonostante Le chiederemo alcuni dati anagrafici per un analisi statistica delle informazioni ottenute. La maggior parte delle domande sono a scelta multipla, per cui si tratterà di segnare la risposta che considera come più rappresentativa della Sua opinione. maggiori informazioni e/o spiegazioni può contattare la dott.ssa Melissa Filippini, al numero di telefono 051/ Complessivamente, il questionario richiede circa un ora per la compilazione. Ci rendiamo conto che non è poco, ma riteniamo la ricerca di grande importanza anche per le famiglie. Se incontra delle difficoltà nel rispondere ad una domanda perché è fuori dall ambito della sua esperienza, le consigliamo semplicemente di saltare la domanda in questione. Naturalmente può coinvolgere anche il/la Suo/a partner nel compilare il questionario. Le chiediamo soltanto di indicarlo in fondo se questo è il suo caso. Se ci lascerà a disposizione il Suo indirizzo e- mail, La manterremo aggiornato/a rispetto ai risultati. Ad ogni modo, Le sue risposte saranno utilizzate esclusivamente per questa ricerca ed il suo solo per informarla dei risultati del progetto. Grazie fin da ora. L èquipe del progetto si, vorrei ricevere informazioni sul progetto. Il mio è SEZIONE 1. Informazioni anagrafiche Età attuale del figlio/a : Sesso maschio femmina Composizione famigliare (per favore, indicare il numero) genitore (i) fratello/i sorella/e nonno/a/i residente/i con la famiglia Contesto/area di residenza Rurale Urbana Occupazione Impiegato/a Imprenditore/trice Libero/a professionista Studente Volontario Disoccupato/a Casalingo/a Pensionato/a Livello di educazione (anche se non concluso) Università Istituto professionale Liceo Scuola elementare / scuola media inferiore Tipo di disabilità di suo/a figlio/a Motorio/del movimento Sensoriale Comunicazione/linguaggio Apprendimento Multipla AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

2 SEZIONE 2. Punti di vista e opinioni 2.1. Le seguenti domande riguardano la diagnosi della disabilità di suo/a figlio/a Al momento della diagnosi della disabilità di suo/a figlio/a, quanti anni aveva: Suo/a vostro/a figlio/a: Lei: Suo/a partner: Chi le ha comunicato la diagnosi? Medico specialistico Medico di famiglia Infermiere/a Psicologo/a Prete Ostetrica Un membro della famiglia Altro (per favore, specificare) Che cosa ritiene sia importante che un genitore riceva al momento della comunicazione della diagnosi? nulla Il più possibile Informazioni dettagliate Prognosi sull evoluzione futura Sostegno emotivo/psicologico Indirizzi di associazioni di genitori Altro, indicare Quanto ritiene di avere sentito le seguenti emozioni? Rabbia Frustrazione Dolore Solitudine Shock Altro, indicare nulla Abbastanza 2.2. Le seguenti domande riguardano lei e la sua famiglia nel presente In questo momento, quanto tempo spende di solito per? Se stesso/a Coppia Famiglia Altri figli Attività riabilititative per suo/a figlio/a Attività di assistenza e cura quotidiana per suo/a figlio/a Attività di gioco con suo/a figlio/a Amici Attività di tempo libero ed intrattenimento Altro, indicare Nessuno Insufficiente Sufficiente Più che sufficiente AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

3 Di solito, chi prende le decisioni che riguardano la cura di suo/a figlio/a? Madre Padre Entrambi Altri membri della famiglia Professionisti adibiti alla cura Altro, indicare Nessuno Nessuna Qualche Tante Quasi tutte Efficienza Empatia Abilità di cura Stress Ansia Resilienza (= capacità di adeguarsi alle situazioni) Altro, indicare Attualmente, quanto ritiene che le seguenti caratteristiche la rappresentino come genitore? nulla In che misura influenzano queste caratteristiche la sua relazione con suo/a figlio/a? nulla Abbastanza Abbastanza Quanto si sente adeguato/a rispetto al suo ruolo genitoriale? Quanto si sente sostenuto/a dal suo partner? Quanto si sente sostenuto/a dalla sua famiglia d origine? Quanto si sente sostenuto/a dalla famiglia del/la suo/a partner? Quanto si sente sostenuto/a dai suoi amici? niente Abbastanza Come valuta il suo benessere a confronto con quello delle altre famiglie? Significativamente inferiore Inferiore Lo stesso Superiore Fino ad ora, che impatto ha avuto la disabilità di suo/a figlio/a su questi aspetti della sua vita? Relazioni sociali Lavoro Relazioni con il partner Educazione scolastica Livello di stress Relazioni famigliari Condizione economica Benessere individuale Altro, indicare nulla Abbastanza AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

4 Quale impatto ritiene abbia il genere di appartenenza (maschile/femminile) di suo/a figlio/a sulla sua (del figlio/a) vita? Amici e relazioni sociali Sport Relazioni con il/la partner Imagine di sè Educazione scolastica Relazioni famigliari Riabilitazione Aspettative rispetto al futuro Autonomia nella vita quotidiana Molteplicità di esperienze (viaggi, piacere, cultura etc.) Soddisfazione dei bisogni emotivi Soddisfazione dei bisogni sessuali ( a partire dall età adolescenziale) Lavoro Benessere individuale dei membri della famiglia Altro, indicare nulla Abbastanza Cosa considera di particolare importanza per la vita di suo/a figlio/a? Riabilitazione Benessere individuale Rendimento scolastico Autonomia nella quotidianità Felicità Normalità Molteplicità di esperienze (viaggi, piacere, cultura ecc.) Amici e relazioni sociali Cura personale Soddisfazione dei bisogni emotivi Soddisfazione dei bisogni sessuali (a partire dall età adolescenziale) Sport Altro, indicare niente Abbastanza AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

5 2.3. Le seguenti domande riguardano il futuro di suo/a figlio/a Pensando al futuro di suo/a figlio/a, quali sono le emozioni che con maggiore frequenza sente?..lei?.il/la suo/a partner? Ansia Senso di protezione Tristezza Felicità Oppressione Impotenza Soddisfazione Sicurezza Altro, indicare Mai Ogni tanto Spes so Mai Ogni tanto Spes so Costantemente Costantemente Che cosa lei e il/la suo/a partner considerate più importante per il futuro di suo/a figlio/a? Lei Suo/a partner Riabilitazione Benessere Rendimento scolastico Autonomia nella quotidianità Felicità Normalità Molteplicità di esperienze (viaggi, intrattenimenti, cultura ecc.) Amici e relazioni sociali Cura personale Soddisfazione dei bisogni emotivi Soddisfazione dei bisogni sessuali Sport Altro, indicare niente niente Abbastanza Abbastanza Rispetto al futuro, chi ritiene di maggiore aiuto per sè ed il/la suo/a partner? Lei Suo/a partner Famiglia Partner Professionisti Se stessi Amici Altri membri famigliari Altro, indicare Nessuno niente Abba stanz a nient e Abba stanz a AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

6 2.4. Le seguenti domande riguardano i momenti di maggiore criticità della vostra famiglia I momenti critici si considerano come eventi non quotidiani e di routine, che creano tensione e stress nell ambiente famigliare. Esempi ne sono la malattia, la perdita del lavoro, crisi nella relazione ecc Pensando alla storia della sua famiglia, in quale fase di crescita di suo/a figlio/a collocherebbe i momenti di maggiore criticità? Primi anni Infanzia Età scolare Adolescenza Età adulta Reazioni.. Mai Qualch e volta..arrabiarsi..scherzare..deprimersi..cercare un aiuto esterno..discutere con il bambino..prendersi in giro..diventare aggressivi..rimanere in silenzio..pregare..colpevolizzare il bambino..mostrare ansia..mostrare frustrazione Altro, indicare Di solito, quali delle seguenti reazioni mostrate lei ed il/la suo/a partner nei momenti di difficoltà di relazione con vostro/a figlio/a? Spes so Di solito, quali delle seguenti reazioni mostrano fratello/i e/o sorella/e nei momenti di difficoltà di relazione con il fratello/la sorella con disabilità? Sempre Mai Qualche volta Spess o Sempre Nei momenti critici in passato, quali sono state le sue reazioni più frequenti? Mi arrabbiavo Mostravo forza ed auto-controllo Mi sentivo frustrato/a Provavo ad essere ottimista Mi deprimevo Cercavo aiuto all esterno Mi sentivo stanco/a Diventavo aggressivo/a Mi sentivo in ansia Altro, indicare Mai Qualche volta Spesso Sempre Nei momenti di maggiore criticità, di chi sentiva di potersi più fidare? Professionisti Amici Famiglia Coppia Me stesso/a Altri, indicare niente Abbastanza AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

7 2.5. Le domande seguenti riguardano il sostegno e l aiuto ricevuto dalle figure professionali Con quali figure professionali è entrato/a in contatto per la disabilità di suo/a figlio/a? medico di famiglia medico specialistico fisioterapista terapista occupazionale logopedista infermiere/a insegnante di sostegno psicologo/a educatore/rice assistente sociale assistente domiciliare dentista altro, indicare Nella storia della sua famiglia, in quale fase è stato più necessario il sostegno dei professionisti? primi anni infanzia età scolare adolescenza età adulta ciascuna fase, quanto si è sentito/a sostenuto/a dai servizi e dai professionisti? Primi anni Infanzia Età scolare Adolescenza Età adulta niente Abbastanza Quali dei seguenti servizi ha ricevuto la sua famiglia? niente Informazioni Sostegno emotivo/psicologi co Riabilitazione Ausili/supporto tecnologico Servizi di sollievo nella cura Visite a domicilio Formazione per i genitori Attività di intrattenimento Gruppi di autoaiuto Altro: Insufficiente Sufficiente e come valuterebbe questi servizi rispetto alla loro? utilità continuità Positiva Negativa Positiva Negativa AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

8 Secondo lei, quali dei seguenti servizi, in caso fossero stati offerti o rafforzati, avrebbero migliorato. il clima lo sviluppo di famigliare suo/a figlio/a Informazioni Sostegno emotivo/psicologico Ausili/supporto tecnologico Riabilitazione Formazione per i genitori Attività di tempo libero Servizi di sollievo nella cura Visite a domicilio Multi-professionalità Gruppi di auto-aiuto Altro, indicare...il suo benessere personale...la vita di coppia Quanto si è sentito/a coinvolto/a attivamente dalle figure professionali nella realizzazione dei progetti riabilitativi per suo/a figlio/a? per niente poco abbastanza molto Cosa ne pensa della tempestività dell aiuto professionale che lei e la sua famiglia avete ricevuto? non abbiamo ricevuto aiuto è arrivato troppo tardi è arrivato troppo presto è arrivato al momento del bisogno Come l avete ottenuto? lo abbiamo richiesto è arrivato senza una nostra specifica richiesta Attualmente, quali caratteristiche pensa le attribuiscano i professionisti? Efficienza Empatia Abilità di cura Stress Ansia Rigidità Altro, indicare niente Abbastanza Quale tipo di immagine ritiene che le figure professionali si siano formati rispetto al suo essere genitore? Positiva Negativa Neutrale Non mi interessa Quale tipo di immagine ritiene che le figure professionali si siano formati rispetto alla vostra coppia? AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

9 Parlando in termini generali, quanto ritiene che i professionisti siano formati rispetto a. conoscenza della patologia comprensione dei bisogni personali/famigliari prevenzione dello stress riconoscimento e prevenzione del maltrattamento capacità di comunicare Altro, indicare niente Abbastanza Secondo lei, quali tipi e quali aspetti del supporto professionale ritiene più importanti per aiutare le famiglie a gestire lo stress? Tipo Informazioni dettagliate Sostegno emotivo/psicologico Consulenza individuale Ausili/supporto tecnologico Servizi di sollievo nella cura Assistenza domiciliare Visite a domicilio Formazione per i genitori Attività di tempo libero Gruppi di auto-aiuto Altro, indicare niente Non particolarme nte importante Abbastanza importante important e Aspetti Competenza ed esperienza Efficienza Empatia Continuità Collaborazione tra i diversi servizi Adeguata tempestività Costo Coinvolgimento e partecipazione della persona/della famiglia nelle decisioni Trasparenza Accordi chiari Accessibilità Qualità della comunicazione Concretezza Sincerità e onestà professionale Altro, indicare La sua famiglia ha ricevuto altri tipi di aiuto oltre a quello delle figure professionali? No Si, da parte di: organizzazioni di volontariato singoli volontari amici chiesa altro, indicare AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

10 2.6. Queste ultime domande riguardano la sua opinione sul rapporto tra disabilità e società Chi dovrebbe sentirsi responsabile nel fornire sostegno (di tipo non economico) alle famiglie con membri disabili? Lo stato/enti locali Le famiglie stesse Organizzazioni di volontariato Organizzazioni religiose La famiglia estesa Le autorità sanitarie L intera comunità Amici e vicini Altro, indicare niente Abbastanza Come valuta l immagine diffusa dalle seguenti istituzioni rispetto alle persone con disabilità? ( si possono fornire più risposte) I media Lo stato Le forze politiche La chiesa Gli istituti educativi (scuola ecc.) I professionisti della sanità I servizi sociali Altro, indicare Positiva Negativa Obietti va Troppo positiva Troppo negativa Un costo Un problem a Non so Ho completato il questionario: da solo/a insieme al/la mio/a partner con l aiuto di un intervistatore del gruppo di ricerca senza l aiuto di un intervistatore del gruppo di ricerca Grazie per il suo aiuto! AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,