Demenza Smemoratezza o qualcosa in più? Informazioni per gli interessati e i familiari

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1 Demenza Smemoratezza o qualcosa in più? Informazioni per gli interessati e i familiari

2 La smemoratezza non è necessariamente sinonimo di demenza, ma può esserlo. Un accertamento tempestivo conviene.

3 Normale processo di invecchiamento o demenza? Con l avanzare degli anni le nostre capacità fisiche e mentali cambiano. Che cosa si può considerare smemoratezza occasionale tipica della vecchiaia e quali sono invece i segnali indicanti la demenza da prendere in seria considerazione? 3 Determinate funzioni mentali e la rapidità in generale diminuiscono gradualmente già a partire dalla mezza età: il cervello elabora più lentamente le informazioni e l apprendimento di qualcosa di nuovo non risulta più così semplice. Altre capacità invece rimangono invariate o migliorano persino grazie all enorme bagaglio di conoscenze raccolto nel corso di un intera vita. Tuttavia, attualmente solo una persona affetta da demenza su due si sottopone a un accertamento approfondito. Di conseguenza, né le persone interessate, né i loro familiari si avvalgono delle offerte di sostegno e dei servizi nell ambito della demenza. Con il presente opuscolo intendiamo fornire un contributo per promuovere l accertamento e lo spirito di iniziativa personale. Sono malato? Quando la smemoratezza è una semplice manifestazione dovuta all età e quando è sinonimo di qualcosa in più? Un accertamento tempestivo conviene e crea chiarezza. Una diagnosi univoca è la base per poter scegliere le corrette fasi di trattamento e consente un certo margine di tempo per prepararsi e adattarsi alle nuove circostanze. Nelle prossime pagine scoprite di più sulle malattie da demenza. Inoltre, trovate consigli sul modo di procedere in caso constatiate determinati cambiamenti in voi stessi o nelle persone che vi stanno vicino. La sezione di servizio nelle ultime pagine vi orienta in merito ai servizi e alle offerte d aiuto.

4 Che cos è la demenza? 4 Il termine demenza comprende varie malattie con un denominatore comune: diverse funzioni del cervello sono pregiudicate. La malattia può svilupparsi lentamente e all inizio prima che sia evidente può sembrare una normale smemoratezza dovuta all età. Le forme più frequenti di demenza sono: Alzheimer La forma più frequente e nota della demenza è la malattia di Alzheimer. Si stima che sia colpito da questa forma pressoché il 50 per cento delle persone affette da demenza. Con l Alzheimer subentra una degenerazione graduale delle cellule cerebrali con conseguenti disturbi funzionali del cervello. A tutt oggi non esiste alcuna ricerca conclusiva sulle cause di questo processo. Demenza vascolare La seconda forma più frequente è la demenza vascolare dovuta a un alterazione dei vasi sanguigni del cervello. Pressoché il 20 per cento delle persone colpite da demenza presenta questa forma. Il restringimento dei vasi sanguigni comporta disturbi circolatori in singole aree del cervello, che causano mini ictus, i cosiddetti attacchi ischemici nell area cerebrale, che provocano a loro volta disturbi funzionali. Oltre a queste due forme frequenti di demenza, esistono anche numerose forme più rare, quali la demenza a corpi di Lewy e la demenza frontotemporale. Le varie forme di demenza possono manifestarsi in maniera congiunta, anche se la combinazione Alzheimer e demenza vascolare è la più frequente. Altre cause Nel 10 per cento dei casi circa in cui sono stati riscontrati segnali di demenza vi è un altra malattia alla base, ad esempio una malattia endocrina, una depressione o l abuso di alcol e farmaci. Se queste malattie di base vengono individuate e curate correttamente, i sintomi della demenza spariscono.

5 Segnali di demenza Si parla di demenza quando le capacità cerebrali sono compromesse rispetto a prima e la persona affetta non riesce più a gestire autonomamente il quotidiano. Nella maggior parte delle forme di demenza, la memoria ne risente sin dall inizio. Inoltre, possono essere interessate anche altre capacità come il linguaggio, l azione, il riconoscimento di persone e oggetti e lo svolgimento di attività quotidiane. Tuttavia, si parla di demenza solo se tali alterazioni sono sufficientemente marcate da penalizzare la vita quotidiana. Quali sono i segnali d allarme? La persona colpita fa sempre più fatica a imparare cose nuove o a ricordarsele. La memoria fa cilecca. Ha difficoltà a parlare perché non trova più le parole giuste. Non riconosce più gli oggetti, le persone e i luoghi. Non riesce più a svolgere le attività che prima faceva senza problemi. La persona colpita ha ad esempio difficoltà ad effettuare i pagamenti, a spostarsi da un luogo all altro o a servirsi degli elettrodomestici. Si comporta in modo strano o prende decisioni insolite. Ha difficoltà a pianificare e organizzare la routine quotidiana. Trascura il suo aspetto e l igiene personale. Fa una vita ritirata e sembra apatica. (Fonte: Associazione Alzheimer Svizzera) Se questi segnali d allarme persistono per un periodo di tempo prolungato, un accertamento dal medico può chiarire la situazione.

6 Sospetto di demenza? 6 Una demenza può essere individuata tempestivamente ed esistono terapie adatte che migliorano questa condizione o ne rallentano il peggioramento graduale. Quanto prima le persone interessate affrontano il tema con il medico di famiglia, tanto maggiori saranno le opportunità. Non solo perché il trattamento medicamentoso è il più efficace, ma anche perché la persona affetta è ancora capace di discernere e può decidere autonomamente le precauzioni da adottare per il futuro. Ecco come procede il medico All inizio il medico di famiglia effettua test semplici delle capacità cognitive della persona interessata. Se sussiste un disturbo delle capacità cerebrali effettua dapprima accertamenti per capire se la causa può essere un altra malattia. In questo caso, un trattamento adeguato può stabilizzare o persino normalizzare lo stato mentale. Pertanto, la demenza può essere diagnosticata solo dopo aver escluso le altre possibili malattie. Se il medico sospetta l inizio di una demenza, deve coinvolgere i rispettivi specialisti neurologo, neuropsicologo, psichiatra e radiologo al fine di giungere a una diagnosi accurata. Nelle agglomerazioni più grandi spesso tali specialisti sono riuniti in un unico centro, una cosiddetta «memory clinic» o clinica della memoria. Un assistenza medica regolare anche dopo la diagnosi è importante. Il medico può osservare il decorso della malattia nella conversazione e con l ausilio di test nonché consigliare o avviare i rispettivi aiuti. L opuscolo «Vuoti di memoria? Un accertamento può aiutare a capire.» dell Associazione Alzheimer Svizzera offre interessanti informazioni sull accertamento della demenza. Può essere ordinato o scaricato al sito

7 L accertamento della demenza è molto importante. Crea chiarezza e aiuta a pianificare per tempo le prossime fasi.

8 Diagnosi demenza? La vita continua! 8 Solo dopo una diagnosi le persone interessate e i familiari possono riorientarsi. Essa sta alla base di tutte le altre fasi e delle terapie adeguate. Il decorso della malattia è diverso per ogni paziente e la durata è svariata. I medicamenti giusti Oggi esistono medicamenti efficaci per il trattamento di varie forme di demenza e per il rispettivo stadio di malattia. I medicamenti consentono alle persone affette di essere autonome nel quotidiano per un periodo più lungo e riducono il carico, migliorando così la qualità di vita del malato, dei suoi familiari e delle persone che lo assistono. Pianificare il futuro Le persone colpite da demenza e i familiari imparano a gestire la malattia. Sono consapevoli che le alterazioni cerebrali non possono essere annullate e che altre degenerazioni sono imminenti. Tuttavia, nella prima fase della malattia è ancora possibile fare molto. Costituisce un grande vantaggio se tutte le persone coinvolte discutono delle rispettive preoccupazioni, dei piani che vogliono realizzare nel prossimo futuro e di quali sono gli aspetti importanti per l avvenire. Continuare a fare le proprie attività preferite, realizzare un desiderio tanto agognato e concedersi un margine di manovra reciprocamente aiuta a creare un atmosfera migliore e a mantenere più a lungo le proprie capacità. Prevedere dà sicurezza A medio termine, la malattia intacca la capacità di discernimento, ossia di valutare la situazione e di comportarsi di conseguenza. Pertanto, stabilire preventivamente delle direttive anticipate dà sicurezza: nell eventualità di una futura incapacità di discernimento i malati posso affidare un mandato precauzionale a una persona di fiducia che consenta a quest ultima di prendere le decisioni in merito alle questioni personali e/o finanziarie. Le disposizioni del paziente permettono di stabilire per scritto le proprie direttive riguardo ai trattamenti medici futuri, qualora non si sia più in grado di esprimersi autonomamente.

9 Sfruttate la prima fase della malattia per pianificare le fasi successive. 9 Trovare sostegno Procuratevi aiuto e sostegno. Esistono gruppi per malati e familiari o la possibilità di usufruire di una consulenza personale e di un accompagnamento individuale. Bisognerebbe riflettere tempestivamente anche sull idoneità alla guida e spesso un cambio di domicilio consente una maggiore autonomia in futuro. Pro Senectute offre una consulenza globale per l allestimento delle disposizioni del paziente e del mandato precauzionale. Informatevi sul sito web: Con l avanzare della malattia sorgono altre questioni da regolare, quali Spitex, istituti diurni, prestazioni finanziarie, adeguamenti nell abitazione, servizi di sostegno. Le organizzazioni di pubblica utilità, come l Associazione Alzheimer Svizzera, Pro Senectute o per i malati più giovani Pro Infirmis, vi affiancano con risposte e soluzioni. Gli indirizzi sono disponibili nelle ultime pagine del presente opuscolo.

10 Associazione Alzheimer Svizzera 10 L Associazione Alzheimer Svizzera è un organizzazione di pubblica utilità indipendente e neutrale a livello confessionale e politico. Con le proprie prestazioni promuove la qualità di vita delle persone affette da demenza e dei loro familiari all insegna dell autoaiuto e della solidarietà. Essa propone informazioni, consulenza e sostegno nonché si impegna a favore di cure e assistenza su misura delle necessità. Le prestazioni comprendono cinque ambiti principali: Informazione e consulenza Telefono Alzheimer e consulenza personale Opuscoli e fogli informativi Sito web Eventi e stand informativi Lavoro mediatico Aiuto esterno per le persone affette da demenza e i loro familiari Gruppi di discussione per malati di demenza Gruppi di discussione per familiari Vacanze per persone affette da demenza e familiari Formazione e perfezionamento Seminari per i familiari Seminari per i volontari e gli assistenti Formazione continua per gli specialisti Sapere e ricerca Promozione di progetti innovativi in medicina, cure e assistenza Presentazione e sostegno di studi sulla demenza Rappresentanza di interessi Contatti con politici, autorità, fornitori di prestazioni e altre organizzazioni Partecipazione allo sviluppo delle strategie nazionali in materia di demenza L Associazione Alzheimer è presente in tutti i cantoni con 21 sezioni. I dati di contatto sono disponibili nel sito selezionando il campo «nel suo cantone». L indirizzo dell amministrazione è indicato nelle ultime pagine del presente opuscolo.

11 Che cosa pagano le assicurazioni? 11 Spese di cura Le spese di cura sono finanziate dall assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie e dai cantoni o i comuni, a condizione però che le prestazioni sanitarie siano fornite da personale riconosciuto, ossia da Spitex o all interno di un istituto stazionario. Affinché i servizi Spitex possano fatturare a carico della cassa malati necessitano di una prescrizione medica per la rispettiva prestazione sanitaria. I costi relativi all assistenza, all accompagnamento, all aiuto domiciliare o alle prestazioni alberghiere non sono assunti dall assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie. Esse sono a carico delle persone interessate. È possibile il rimborso di tali servizi da parte delle assicurazioni integrative (v. pagina 13). Prestazioni complementari (PC) Chi percepisce una rendita AVS o AI può presentare una richiesta di prestazioni complementari. Hanno diritto a tali prestazioni le persone domiciliate in Svizzera il cui reddito (ad esempio prestazioni di rendita) non è sufficiente a coprire il fabbisogno vitale. Su alla rubrica «Calcolare il proprio diritto alle PC» è disponibile un calcolatore online per il calcolo prov visorio di un eventuale diritto. Una domanda per prestazioni complementari deve essere inviata all agenzia AVS presso il luogo di domicilio. Assegno per grandi invalidi L assegno per grandi invalidi è versato alle persone che necessitano di aiuto per svolgere le attività quotidiane come vestirsi, sedersi, mangiare, curare il proprio corpo o che devono essere costantemente sorvegliate, a condizione che la rispettiva persona bisognosa percepisca una rendita AVS o AI. A differenza delle prestazioni complementari, l assegno per grandi invalidi non dipende dal reddito e dalla sostanza. La grande invalidità è suddivisa in tre gradi di gravità. Ulteriori informazioni sono disponibili al sito web

12 Quali prestazioni rimborsa il gruppo Helsana? 12 Il gruppo Helsana offre soluzioni assicurative e prestazioni di servizio che aumentano la flessibilità in caso di necessità di assistenza sanitaria di lunga durata. Assicurazione di base L assicurazione obbligatoria di base rimborsa i costi delle diagnosi e i trattamenti effettuati da medici e chiropratici con diploma federale nonché delle prestazioni prescritte da un medico fornite da personale paramedico come quello infermieristico, i logopedisti, i fisioterapisti e gli ergoterapisti. Sono rimborsati anche determinati metodi terapeutici alternativi a condizione che siano prestati da un medico con rispettivo perfezionamento. In caso di incertezze, il vostro medico o la nostra consulenza ai clienti vi informa in merito ai metodi riconosciuti. L assicurazione di base copre anche le spese delle degenze e dei trattamenti nel reparto comune in un ospedale svizzero. I costi per le cure sorti tramite servizi Spitex o in istituti diurni e istituti di cura sono altresì coperti dall assicurazione di base. Maggiori informazioni in proposito sono disponibili sopra nella sezione «Spese di cura». Assicurazioni integrative individuali A titolo integrativo dei rimborsi dall assicurazione di base, le assicurazioni integrative di cura medica esistenti si assumono altre prestazioni. Trovate quali prestazioni sono rimborsate dalle assicurazioni integrative al sito Oppure rivolgetevi direttamente al servizio alla clientela al numero

13 Provvedete tempestivamente a procurarvi una copertura assicurativa completa. In caso di bisogno sarete più flessibili. 13 Che cosa paga la mia assicurazione integrativa? Copertura assicurativa Top Sana Completa Cura Vivante Helsana Advocare PLUS Medicamenti X X Mezzi ausiliari X X Terapie X X Medicina alternativa X X Promozione della salute X X Prevenzione X X Alloggio in casa di cura Vitto in casa di cura Aiuto domiciliare Indennità giornaliera in caso di necessità di cure X X X X X Consulenza giuridica X

14 Contatti utili e pubblicazioni 14 Offerte di consulenza Associazione Alzheimer Associazione Alzheimer Svizzera Rue des Pêcheurs 8e 1400 Yverdon-les-Bains Telefono Alzheimer nazionale Informazioni e consulenza in tedesco, francese e italiano. Da lunedì a venerdì, dalle ore 8.00 alle ore e dalle ore alle ore info@alz.ch Nel sito web trovate anche informazioni e gli indirizzi delle sezioni cantonali. Croce Rossa Svizzera (CRS) Rainmattstrasse 10 Casella postale 3001 Berna Telefono info@redcross.ch Pro Infirmis Feldeggstrasse 71 Casella postale Zurigo Telefono contact@proinfirmis.ch Pro Senectute Pro Senectute Svizzera Lavaterstrasse 60 Casella postale, 8027 Zurigo Telefono info@pro-senectute.ch

15 Informatevi sui fornitori di prestazioni professionali, che vi possono offrire sostegno per gestire il quotidiano. 15 Aiuto e cure mediche Spitex Associazione Svizzera di assistenza e cura a domicilio Sulgenauweg 38 Casella postale Berna Telefono admin@spitex.ch Pubblicazioni consigliate L Associazione Alzheimer Svizzera offre numerosi opuscoli gratuiti. Ad esempio: Vuoti di memoria? Un accertamento può aiutare a capire. Diritti e doveri Malattie da demenza, accertamento, medicamenti (ad es. medicamenti per il trattamento di una forma della malattia di Alzheimer) Sostegno pratico nella vita quotidiana, istituti, ospedali (ad es. farsi capire comunicazione) Aiuto in caso di problemi specifici nell assistenza e nelle cure (ad es. gestire l incontinenza) Aspetti giuridici e finanziari (ad es. premunirsi con un testamento o un contratto successorio) Informazioni in altre lingue per i migranti Vivere con la malattia d Alzheimer Consigli utili per i familiari e i curanti. Dopo la diagnosi dell Alzheimer Le pubblicazioni sono gratuite e disponibili nell Infoteca al sito Sono interessanti anche i seguenti opuscoli: Familiari bisognosi di cure La depressione può colpire chinunque Avete bisogno di cure? Siamo al vostro fianco Gli opuscoli sono disponibili al sito nella rubrica Vivere in modo sano o Servicio alla clientela

16 HEL it Con il sostegno specialistico di: Associazione Alzheimer Svizzera Rue des Pêcheurs 8e 1400 Yverdon-les-Bains Siamo a vostra completa disposizione. Il gruppo Helsana comprende Helsana Assicurazioni, Helsana Assicurazioni integrative, Helsana Infortuni, Avanex, Progrès e Sansan Gruppo Helsana Management sanitario Casella postale 8081 Zurigo