Alzheimer. (a cura del Settore Documentazione del Centro Maderna) Settembre 2002 Aggiornamenti on line

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1 centro maderna documentazione, formazione e ricerca sulla condizione anziana Guide Alzheimer (a cura del Settore Documentazione del Centro Maderna) Settembre 2002 Aggiornamenti on line Premesse...1 Referenti nazionali...5 Siti internet di riferimento...10 Indicazioni bibliografiche...11 Premesse La malattia di Alzheimer prende il nome da Alois Alzheimer, un neurologo tedesco che nel 1907 per primo descrisse i sintomi e gli aspetti di questa patologia neurodegenerativa. Risulterebbe determinante nella continuazione della ricerca anche il ruolo assunto da un giovane ricercatore italiano, Gaetano Perusini ( ), che studiò alcuni casi nel laboratorio di Alois Alzheimer a Monaco. La malattia di Alzheimer costituisce attualmente la più comune forma di demenza (si calcola che il 50%-70% delle persone affette da demenza soffrano di Alzheimer). Si tratta di un processo neurodegenerativo che distrugge lentamente e progressivamente le cellule del cervello, rendendo il malato sempre più inabile a compiere tutti i normali gesti della vita quotidiana. I sintomi iniziali (lieve perdita della capacità di ricordare avvenimenti o fatti recenti, con alterazioni della personalità e deficit delle altre funzioni cognitive) sono spesso attribuiti all invecchiamento, allo stress o a depressione. Nella grande maggioranza dei casi, solo a distanza di uno-due anni dall esordio della malattia il disturbo della memoria risulta tale da spingere i familiari a ricorrere all aiuto di uno specialista. Ogni riproduzione anche parziale deve contenere la citazione della fonte 1

2 La malattia di Alzheimer colpisce oggi in Italia oltre persone; tra queste, le donne sarebbero interessate in misura percentualmente doppia rispetto agli uomini. Tale dato risulta però ingannevole, perché le donne vivono mediamente più a lungo degli uomini. Ciò significa che a parità di durata della vita, il numero di persone dei due sessi affette dalla malattia si equivale. Secondo il Consiglio Nazionale delle Ricerche, che ha condotto lo studio italiano longitudinale sull invecchiamento ILSA ( tutti gli studi nazionali ed internazionali concordano nell affermare che l età costituisca il più importante fattore di rischio per sviluppare una forma di demenza. La prevalenza mostra una crescita esponenziale dai 75 anni in poi, e dopo gli 80 anni interessa il 20%-25% della popolazione. Dallo studio ILSA emergono in Italia ogni anno circa 150mila nuovi casi di demenza presso persone con più di 65 anni. Di questi nuovi casi, circa la metà è causata dalla malattia di Alzheimer. L all ungamento della vita umana e il progressivo invecchiamento della popolazione rendono questa malattia, ad altissima rilevanza sociale, una delle priorità sanitarie ed assistenziali dei Paesi sviluppati. Il malato di Alzheimer, infatti, necessita sin dalle prime fasi della malattia di un assistenza personalizzata e continuativa. Numerosi sono gli ambiti della vita quotidiana che coinvolgono in modo progressivo le capacità assistenziali del familiare o del caregiver: la comunicazione con il paziente, alterata dal suo stato confusionale e dai deficit cognitivi; la cura quotidiana e l igiene, che coinvolgono anche la dignità del malato; l alimentazione; le piaghe da decubito, conseguenza di prolungate immobilità; le cadute e la loro prevenzione, che innescano problemi di sicurezza ambientale e adeguamenti dell ambiente domestico; il trattamento dell incontinenza, compagna costante di ogni forma di demenza; le malattie concomitanti; i disturbi comportamentali, che compromettono ulteriormente il livello di autonomia; gli episodi confusionali e il senso di disorientamento del paziente; la depressione dell umore; l aggressività e l agitazione; il vagabondaggio e l insonnia; i deliri e le allucinazioni. Ogni riproduzione anche parziale deve contenere la citazione della fonte 2

3 E possibile dividere sommariamente la malattia di A lzheimer in quattro stadi di evoluzione: il primo è abitualmente riconosciuto solo dopo la comparsa della malattia e dura dai due ai quattro anni. Dopo la conferma della diagnosi, la famiglia si organizza per affrontare i primi segnali della malattia, ancora in fase lieve e moderata; il secondo stadio dura da uno a sette anni, con crescenti difficoltà di comunicazione, comparsa di incontinenza e insonnia. La famiglia deve cercare i primi sostegni esterni, soprattutto quelli di supporto psicologico; il terzo stadio dura da due a quattro anni, ed è caratterizzato dalla accentuazione di tutti i deficit cognitivi e funzionali. La famiglia deve affrontare la gestione della perdita dell autonomia, oppure ricoverare il congiunto malato in istituto; il quarto stadio dura dai tre ai quindici anni, ed è il più grave. Il malato regredisce allo stato fetale, con rallentamento dei movimenti fino all allettamento. La famiglia deve affrontare il problema delle terapie invasive (alimentazione artificiale, sondino nasogastrico, terapie antibiotiche aggressive, ecc.). Il decesso sopravviene abitualmente in seguito ad un processo infettivo, dovuta alla bassissima capacità immunologica del paziente. La terapia farmacologia è attualmente in grado soltanto di ritardare (ma non risolvere) il lento processo degenerativo, mantenendo il più possibile l autonomia del paziente. Durante il decorso della malattia, per limitarne le conseguenze e rallentarne l evoluzione, è possibile intervenire con metodiche riabilitative: strategie di riabilitazione della memoria, ausili, stimolazione della memoria, Terapia di Orientamento alla Realtà (R.O.T.), terapie di reminiscenza, Terapia di Validazione. 1 Da un indagine del Censis (1999) emerge che circa 500mila famiglie italiane (il 2,4%) accudiscono un congiunto malato di Alzheimer. Il dato evidenzia il carattere familiare della malattia, ossia il totale coinvolgimento della famiglia nell'assistenza: pochi risultano gli utenti dei centri diurni (il 7,6%; nel Sud si scende all'1,4%) e dell'assisten za domiciliare integrata (6,1%); inoltre il ricovero in strutture sanitarie e/o assistenziali è molto limitato. I familiari intervistati hanno indicato la necessità di poter disporre di centri medici specifici e centri diurni (30,7%); di farmaci (30,2%); di assistenza con intervento di collaboratori familiari (25,8%); di assistenza domiciliare integrata (22,1%). Il 41,2% delle famiglie riferisce il desiderio di un 1 Bianchetti Angelo, Scarcella Carmelo, Trabucchi Marco, Zainetti Orazio, "Le demenze. Una guida per i famigliari", Brescia, 1998 ( Ogni riproduzione anche parziale deve contenere la citazione della fonte 3

4 sollievo temporaneo attraverso il ricovero del familiare malato per alcune ore al giorno, o per qualche periodo, in strutture idonee. 2 Negli ultimi anni alcune regioni italiane hanno avviato la definizione di reti di servizi sociali per l'istituzione di progetti dedicati alle demenze. Le esperienze più significative risultano: la Regione Lombardia, che ha istituito nel 1995 il Piano Alzheimer, primo modello di rete integrata specifica, i Centri Regionali Alzheimer (CRA) e i Nuclei Alzheimer (NA); nel 1998 ha condotto uno studio, finanziato in parte dalla Comunità europea, sull'efficacia dei NucleiAlzheimer in oltre 40 RSA. Lo studio si chiama SCUD (Special Care Unit for Dementia) ed è coordinato dal Gruppo di ricerca geriatrica di Brescia; la Regione Liguria, che ha elaborato un progetto di modello assistenziale funzionale per la definizione del Piano Alzheimer; la Regione Veneto, che ha emanato le "Linee guida regionali per l'assistenza alle persone affette da malattia di Alzheimer e altre demenze", prevedendo l'istituzione di "Centri ospedalieri di approfondimento diagnostico per le demenze" (Coadd). Ha inoltre istituito il "Centro regionale di riferimento per le demenze" (Crrd), prevedendo il potenziamento dell'assistenza Domiciliare Integrata e dei Centri Diurni; la Regione Toscana ha attivato politiche specifiche di assistenza per i malati di Alzheimer, potenziando e qualificando i servizi e avviando un progetto di "sperimentazione Alzheimer"; ha creato, presso il Dipartimento diritto alla salute e politiche della solidarietà, un coordinamento tecnico scientifico per le esperienze in corso di validazione e verifica delle azioni finanziate; la Regione Emilia Romagna nel 1999 ha emanato la delibera "Progetto regionale demenze", che prevede, tra l'altro, l'istituzione di un consultorio specifico in ogni azienda Usl e una serie di iniziative per migliorare la qualità dell'assistenza ospedaliera (centri diurni, nuclei di accoglienza per malati non autosufficienti, interventi formativi per gli operatori, adeguamento strutturale degli ospedali e delle residenze) 3. 2 Corli Silvano, la sfida delle demenze, in Geriatric Nursing Notizie, settembre 1999, pag. 1 3 Bianchetti Angelo, Bellelli Giuseppe, "Il fermento del panorama italiano", in Famiglia Oggi, 2000, n. 5, pagg Ogni riproduzione anche parziale deve contenere la citazione della fonte 4

5 Referenti nazionali Si riporta di seguito un elenco dei principali referenti nazionali sulla malattia di Alzheimer. Ministero della Salute Il Ministero della Sanità ha varato il Progetto Alzheimer per dedicare particolare attenzione alle problematiche della demenza, il cui peso sugli individui, sulle famiglie e sulla società, è destinato ad aumentare progressivamente. Le linee di ricerca attuali riguardano: l individuazione sempre più precisa del fattori di rischio genet ico e ambientale; la definizione dei criteri per una diagnosi il più possibile precoce della malattia; l identificazione di strategie terapeutiche capaci di portare, se non alla guarigione, ad un soddisfacente controllo della malattia. Il progetto di ricerca del Ministero della Salute si articola in quattro aree (epidemiologica, biologica-sperimentale, biomedica, sanitaria). I risultati permetteranno di pianificare un programma di prevenzione della malattia di Alzheimer e di costruire delle banche dati sulla prevalenza e l incidenza delle demenze nella popolazione italiana. Dalla pagina web è possibile scaricare i progetti ministeriali approvati e finanziati. Alzheimer Progetto Cronos Il Progetto Cronos, varato dal Ministero della Sanità nel mese di settembre 2000, costituisce un intervento innovativo nel panorama europeo. Esso consiste nell attivazione in tutte le Regioni delle Unità di Valutazione Alzheimer (U.V.A.) per l analisi de i pazienti da avviare alla somministrazione dei nuovi farmaci in grado di rallentare l evoluzione della malattia. Il progetto rappresenta un modello di integrazione delle risorse: viene condotto infatti, parallelamente, uno studio osservazionale su larga scala, che utilizza la rete dei centri specialistici in collaborazione con i medici di medicina generale e i farmacisti, garantendo una continuità assistenziale tra strutture ospedaliere e assistenza territoriale. L obiettivo è quello di migliorare la quali tà di vita e di salute delle persone affette dalla malattia, migliorando nel contempo la qualità di vita del caregiver. E prevista la somministrazione gratuita di farmaci registrati a livello europeo (Donezepil, Rivastigmina e Galantamina) per il trattamento della malattia di Alzheimer nella forma lieve e moderata, a cui si accompagna uno studio sui piani di trattamento farmacologico. L ammissione al trattamento prevede un percorso stabilito dal CUF (Commissione Unica del Farmaco): la prima tappa è la diagnosi, o il sospetto di Alzheimer effettuato dal medico di medicina generale. Non esiste un test che consenta una diagnosi certa di Alzheimer; il Ogni riproduzione anche parziale deve contenere la citazione della fonte 5

6 medico può effettuare una diagnosi possibile, probabile o certa di malattia di Alzheimer. La diagnosi possibile è basata sull osservazione di sintomi clinici e sul deterioramento di due o più funzioni cognitive in presenza di una seconda malattia che non è considerata la causa della demenza, ma che rende la diagnosi di Alzheimer meno sicura; la diagnosi probabile è basata sugli stessi concetti, ma in assenza di una seconda malattia; la diagnosi certa può essere formulata soltanto mediante biopsia del cervello (per l identificazione delle caratteristiche placche senili), o dopo che è stata effettuata un autopsia. La seconda tappa è l avvio del paziente all Unità Valutazione Alzheimer territoriale, che conferma eventualmente la diagnosi e stabilisce il grado di severità della patologia. Le U.V.A., individuate dalle Regioni e dalle Province Autonome, possono essere costituite da Centri Specializzati, Divisioni di Neurologia, Geriatria, Psichiatria e stabiliscono il piano terapeutico, assicurando il trattamento farmacologico nei primi quattro mesi. Successivamente i farmaci vengono dispensati dal Servizio Sanitario Nazionale, tramite le farmacie. Il Progetto Cronos risponde al numero verde: , attivo dal lunedì al venerdì dalle ore alle ore Federazione Italiana Malattia di Alzheimer Costituita nel 1993, riunisce, coordina e rappresenta a livello nazionale e internazionale tutte le Associazioni Alzheimer d Italia, che sono associazioni di volontariato senza scopo di lucro e riuniscono familiari di ammalati, ricercatori, operatori sociali e sanitari, volontari e simpatizzanti. Scopi della Federazione e delle Associazioni locali sono: la diffusione dell informazione e la sensibilizzazione dell opinione pubblica e delle istituzioni sulla malattia di Alzheimer la promozione della ricerca scientifica il sostegno e la tutela dell ammalato e dei suoi familiari il porsi come centro di riferimento per tutti coloro che si occupano della malattia Nel 1999 le Assemblee Generali di Alzheimer s Disease International (A.D.I.), Alzheimer Europe e Alzheimer Italia hanno emanato la Carta dei Diritti del Malato di Alzheimer, presente alla pagina web: Telefono Pronto Alzheimer: Ogni riproduzione anche parziale deve contenere la citazione della fonte 6

7 Associazione Italiana Malattia di Alzheimer AIMA L AIMA si è costituita nel 1985 con l obiettivo di ottenere i servizi cui hanno diritto i malati e inventare una via italiana all assistenza al malato di Alzheimer. L Associazione, che si propone come voce dei malati e delle loro famiglie attraverso 18 sezioni locali, fornisce: un telefono verde nazionale (Linea Verde Alzheimer , attivo dal lunedì al venerdì dalle alle 18.00) corsi di formazione gruppi di sostegno per i caregiver attività divulgative consulenza previdenziale e legale ricerca e approfondimento scientifico Fondazione Manuli La Fondazione Manuli, nata nel 1992, è attiva nella città di Milano con un i niziativa di Assistenza Domiciliare Gratuita alle famiglie con a carico un malato di Alzheimer (interventi a lungo termine, a tempo determinato, intensivi, visite specialistiche a domicilio, consulenza telefonica al numero ). La Fondazione, che stima in circa i malati di Alzheimer nella città, fornisce alle famiglie una serie di utili informazioni previdenziali e legislative su: procedimenti di interdizione e inabilitazione; procure; leggi sull invalidità civile e sull indennità di accompag namento; ausili e protesi; diritto al ricovero e alle prestazioni ospedaliere; diritto a cure e farmaci; contributi regionali e comunali. Progetto Anziani Musicoterapica P.A.M. Il Progetto nasce nel 1999 per volontà di un gruppo di persone che si sono incontrate nell ambito di un corso di Musicoterapia. L intento è quello di promuovere iniziative a carattere nazionale o locale sul lavoro di musicoterapica con anziani per tutti coloro che lavorano con le persone anziane, da quelle sane ed ancora efficienti a quelle ricoverate in casa di riposo, a quelle malate di demenza e di Alzheimer. Secondo il P.A.M., l incontro terapeutico con anziani e malati di Alzheimer, fondato sul linguaggio musicale, rassicura, risveglia abitudini, riattiva le emozioni, permette un miglior coordinamento dei movimenti, facilita la comunicazione. Centri diurni per l Alzheimer Il sito è stato promosso e realizzato dalla Rete dei Servizi Anziani dell ASL 3 di Torino (ReSA), con il patrocinio dell Assessorato alla Sanità della Regione Piemonte. E interamente dedicato ai Centri Diurni Alzheimer operativi in Italia. Lo scopo è quello di costituire un collegamento Ogni riproduzione anche parziale deve contenere la citazione della fonte 7

8 ed un riferimento per tutti gli analoghi Centri italiani, offrendo visibilità e possibilità di confronto delle esperienze. Dal sito è possibile accedere ai Centri Diurni Alzheimer presenti nelle varie Regioni italiane. Associazione Goffredo de Banfield L Associazione Goffredo De Banfield di Trieste è un associazione privata senza scopo di lucro, nata nel mese di febbraio Fornisce assistenza ad anziani, malati oncologici, malati di Alzheimer. Dal 1995 l Associazione de Banfield è affiliata alla Federazione Alzheimer Italia. I servizi offerti per i malati e i familiari sono: consulenza individuale per i familiari, in sede e a domicilio organizzazione di gruppi di auto aiuto per i familiari organizzazione di conferenze e convegni divulgazione di materiale informativo consulenza legale G.R.A.A.L. G.R.A.A.L. Gruppo di Reciproco Aiuto per la malattia di Alzheimer, nasce a Como nel 1992 per volontà di alcuni soci del Centro Donatori del Tempo. Il Gruppo organizza attività formative per le famiglie che si occupano di un malato di Alzheimer (percorsi formativi e di sostegno per i familiari; incontri di attivazione della memoria per i malati; socializzazione). Centro Donatori del Tempo piazza Mazzini, 9 Como Tel.: Fondazione San Secondo La Fondazione ha iniziato nel 2002 a Collegno (Torino) i lavori per la costruzione di una Clinica per la ricerca sull Alzheimer, con l obiettivo di creare un centro di cura della malattia e di ricerca. L idea è creare una clinica sul modello di quelle già esistenti in Inghilterra da anni: un luogo non solo di assistenza, ma anche di studi, di scambio di informazioni scientifiche per psicologi, psichiatri, geriatri e assistenti sociali. Accanto alla clinica sorgerà un centro di documentazione delle ricerche in tutto il mondo. Fondazione San Secondo tel , info@fondazionesansecondo.org Centro Alzheimer ricerca per curare Il Laboratorio di Epidemiologia & Neuroimaging I.R.C.C.S. San Giovanni di Dio, l Ospedale S. Cuore Fatebenefratelli e il Laboratorio di Neurobiologia, compongono a Brescia il Centro Ogni riproduzione anche parziale deve contenere la citazione della fonte 8

9 Alzheimer, nato nel Il Centro si caratterizza per l approccio globale all ammalato - persona, secondo il quale l approccio alla malatti a non è comprensibile unicamente sulla base di test o esami neurobiologici, bensì dall integrazione di tutte queste informazioni, unitamente alla missione riabilitativa. Centro Alzheimer: tel Ogni riproduzione anche parziale deve contenere la citazione della fonte 9

10 Siti internet di riferimento Ogni riproduzione anche parziale deve contenere la citazione della fonte 10

11 Indicazioni bibliografiche Presso il Settore Documentazione del Centro Maderna sono disponibili alcune riviste che hanno trattato il tema Alzheimer: Abstract in social gerontology AeA Aggiornamento medico Alzheimer Italia Anziani Oggi ARIS sanità Bollettino dell Associazione Goffredo de Banfield Difesa sociale Erre come riabilitazione Facts news&views Famiglia Oggi Geriatria Geriatric nursing Geriatric&Medical Intelligence Gérontologie Gérontologie et société Giornale di Gerontologia IPAB oggi l Alzheimer 2000 Le Gérontophile Ospedalità privata Pro Alter Prospettive assistenziali Prospettive sociali e sanitarie Studi Zancan Vita Vengono di seguito segnalati alcuni testi che, per il loro contenuto biografico e divulgativo, possono meglio far comprendere il tema Alzheimer nei suoi risvolti sociali e familiari. Alzheimer Europe, Commissione europea, Cara Nonna, 1999 Ogni riproduzione anche parziale deve contenere la citazione della fonte 11

12 Bayley John, Elegia per Iris, Rizzoli, 2000 Billet Marie-France, Mon père en Alzheimer, Editions Les arènes, 2002 Couturier Claude, Puzzle, journal d une Alzheimer, Editions Josette Lyon, 1999 Ernaux Annie, Non sono più uscita dalla mia notte. Una madre, una figlia, l Alzheimer, Rizzoli, 1998 Henderson Cary Smith, Visione parziale. Un diario dell Alzheimer, Associazione Goffredo de Banfield, Trieste, 2002 Sparks Nicholas, Le pagine della nostra vita, Sperling&Kupfer, 1998 Suter Martin, Com è piccolo il mondo!, Feltrinelli, 1999 Trintignant Nadine, Mi manchi, A.I.M.A., 1997 Una bibliografia aggiornata sul tema "Alzheimer" contenente, al 16 settembre 2002, 1250 documenti comprensivi di abstract è reperibile all'indirizzo Le parole chiave correlate ad Alzheimer, in grado di incrociare, personalizzare o mirare più a fondo la ricerca, sono le seguenti: Animali, pet therapy Farmaci Ausili Giardino Alzheimer Autobiografia, reminiscenza Gruppi di auto mutuo aiuto Burn out Informatica, tecnologia Caregiver, caregiving Linguaggio, disturbi del Centro diurno Musicoterapica Comunicazione, problemi della Nucleo Alzheimer Demenza senile Reality Orientation Therapy Disturbi comportamentali Stress Domotica, design Terapia Occupazionale Etica Tutela legale Ogni riproduzione anche parziale deve contenere la citazione della fonte 12