Parent training 2008/2009. La valutazione. Team autismo NR2 I.R.C.C.S. E. MEDEA

Transcript

1 Parent training 2008/2009 La valutazione Team autismo NR2 I.R.C.C.S. E. MEDEA

2 Valutare un bambino significa riconoscere le sue competenze suddivise per aree di funzionamento Il riconoscimento delle sue competenze permette di individuare le aree di intervento Le aree di intervento costituiscono la base del contratto educativo, cioè cosa decidiamo di insegnare Le priorità possono infatti essere diverse da bambino a bambino, anche se hanno competenze simili. Il contratto implica un patto e una corresponsabilità

3 Quando insegniamo una abilità a un bambino con autismo dobbiamo considerare la sua difficoltà a generalizzare Questo significa che il suo apprendimento è condizionato alla modalità di insegnamento Cosa Come Chi Dove Quando

4 Questo significa che la valutazione deve tenere conto di questo ma a casa lo sa fare non è una buona indicazione del suo apprendimento Come del resto al centro.a scuola lo sa fare!! Apprendimento è indipendente dal Cosa Come Chi Dove Quando

5 Valutazioni cliniche Valutazioni funzionali Nel progetto educativo vengono considerate entrambe le valutazioni La valutazione è un punto di partenza che ci guida nella programmazione delle attività cioè delle funzioni che vogliamo insegnare

6 Competenze da valutare Da chi raccogliere le informazioni Genitori Educatori Specialisti Diverse fonti Non solo cosa sa fare ma come usa ciò che sa fare

7 Abilità di base sit scan and see Sedersi Osservare Guardare Aspettare Se queste abilità non sono presenti vanno insegnate, prima di qualsiasi altra abilità

8 Abilità di base Cooperazione e efficacia del rinforzo Abilità di performance su stimoli visivi Linguaggio ricettivo Imitazione motoria Imitazione verbale (ecoichs) Richiesta ( mands) Linguaggio espressivo ( etichette-tacts) Intraverbale Vocalizzazioni spontanee Sintassi e grammatica Gioco e attività piacevoli Competenze sociali Partecipazione attività gruppo Routine della classe Risposte in generalizzazione Abilità accademiche ( lettura- scrittura) Abilità motorie( fino motorie- grosso motorie) Autonomie ( mangiare, vestirsi, lavarsi, toilette)

9 Prevedere risposte alle esigenze di assistenza, cura e riabilitazione attraverso percorsi specifici basati sulla valutazione dei singoli casi.. Oppure rifarsi a gruppi di appartenenza Linee guida

10 Linee guida internazionali (American Academy of Neurology, of Pediatrics ETC) Linee guida nazionali Linee guida regionali ( aprile 2008) S.I.N.P.I.A.

11 Protocollo diagnostico La questione è legata alla controversia di alcune valutazioni implicate unicamente (?) in un percorso di diagnosi differenziale Vedi protocolli Applicazione di alberi decisionali ( più complesso!!)

12 Le linee guida suggeriscono le modalità di valutazione e di intervento Gli studi clinici danno indicazioni in merito alla interpretazione dei trattamenti

13 Comportamento prelinguistico Direzione di sguardo Mostrare affetto positivo Seguire lo sguardo e l indicazione Gesti convenzionali Vocalizzazioni comunicative Comprensione del linguaggio Gioco simbolico Sigman e Ruskin 99

14 Identificazione di sottotipi clinici Filipek et al.j.autism dev. Disorder 2003 Dawson et al.arch, Ge,Psichiatry 2005 CON REGRESSIONE anomalie comportamentali precederebbero la regressione linguistica, nell ordine : attenzione congiunta, babble e parole fra 18 e 24 mesi (media18-21), fino a 12 mesi sviluppo regolare SENZA REGRESSIONE anomalie già presenti a 12 mesi, per il comportamento comunicativo e mancanza attenzione congiunta A 24 mesi i gruppi si sovrappongono come fenomenologia e presentano anomalie per quanto riguarda la presenza di parole, le vocalizzazioni, il pointing dichiarativo, il sorriso sociale, la risposta al nome

15 Autismo essenziale e autismo complesso Miles J H et al 2005 Am J Med,Genet Ho A et al 2005 J autism Dev Disorder Autismo essenziale Autismo complesso Maggior ereditabilità (4% ricorrenza) Rapporto 5.1 maschi/femm. Alto QI Meno crisi epilettiche % > autismo regressivo Anomalie morfogenesi Dismorfismi minori Microcefalia/macrocefalia Basso QI Anmalie EEG aspecifiche > crisi epilettiche Anomalie RMN Funzionalmente non verbali

16 Outcome della diagnosi precoce Outcome at 7 years of children diagnosed with autism at age 2; predictive validity of assessment conducted at 2 and 3 years of age and pattern of symtom change over time ( Charman et coll 2005) 2 anni non predittivo sui 7 anni 3 anni predittivo sui 7 anni La traettoria dei sintomi autistici nel tempo cambia in differenti domini suggerendo che possano almeno in parte distinguersi Le variabilità aumentano con il tempo (variabilità linguaggio,anomalie del comportamento, QI non verbale) CAUTELA nella interpretazione della diagnosi a due anni e ATTENZIONE alla comunicazione non verbale più informativa e stabile del punteggio ottenuto con scale psicometriche (J.Child,Psychol. Psichiatry)

17 OUT COME. l attenzione congiunta e la capacità di imitare misurate a 20 mesi correlano sia con le abilità comunicative che le abilità sociali misurate a 42 mesi ( ADI-R)) le competenze comunicative non verbali misurate a due anni correlano con le stesse abilità a 3, a 5, a 9aa. Il QI correla nel tempo dal terzo anno in poi Alcuni bambini presentano il loro massimo miglioramento fra i 2 e 3 anni, altri fra il 4 e il 5 l età considerata limite è 7 anni

18 La questione del trattamento è la questione della scelta dell unità di analisi Una mappa Una piantina Una casa Un muro Un mattone

19 Perché ci focalizziamo sul comportamento osservabile misurabile e sui suoi prodotti? Ci interessa il comportamento individuale Rendere osservabile ciò che ci interessa, ci permette di studiarlo in modo sistematico, in modo oggettivo

20 Protocollo intervento educativo ( è una questione perché costantemente rivisitata da nuovi apporti) Intervento educativo strutturato..la certezza!! Integrazione modelli operativi..la certezza!! *A.B.A *Verbal Behaviour *Teacch *Pecs *Denver Integrazione..la certezza!!

21 Cornice teorica di riferimento Lo studio scientifico Descrivere Spiegare Predire Controllare

22 Diagnosi effettuate a 18 /24 mesi predittive (Charman et al 2005, Moore e Goodson 2003) Indicatori fra i 12 e 24 mesi -AOSI -CSBS_DP ( Infant Toddler Checklist) -ESAT ( early screening of autistic traits questionnaire) -First Year Inventory

23 Perché un apprendimento si mantiene? Se vogliamo insegnare qualcosa cioè produrre un cambiamento cioè un comportamento Dobbiamo studiare cosa può mantenerlo nel tempo, renderlo stabile generalizzarlo

24 La questione diventa allora quella di ottenere una descrizione del comportamento, anche quello problematico, e identificare possibili fattori ambientali che controllano quel comportamento e scegliere una strategia appropriata di trattamento per modificare il comportamento e valutarne i risultati

25 Sindrome autistica Oggi il disturbo è riconosciuto come organico ad etiologia complessa Il fallimento di programmi educativi può risiedere nel fatto che non si tiene sufficentemente conto delle modalità con cui l organismo autistico reagisce e agisce nel suo ambiente Il comportamento autistico ha peculiarità comuni ma la loro espressione varia enormemente da un soggetto all altro

26 * La non acquisizione della attenzione congiunta preclude l acquisizione del linguaggio ( Sigma e Ruskin 99) * La mancanza di parole non induce gesti comunicativi ( mostrare, chiedere, indicare, scuotere il capo o altro) ma induce gesti non convenzionali ( autoaggressività, comportamento distruttivo, collera etc) * Gioco funzionale e gioco simbolico correlano con il linguaggio ricettivo ed espressivo ( deficit di simbolizzazione)

27 Conclusioni: Risultati analoghi se il trattamento intensivo viene effettuato da operatori o da genitori supervisionati Purchè mantenga le caratteristiche della Intensità Continuità

28 Applicazione sistematica di procedure derivate dalle teorie dell apprendimento al fine di migliorare il comportamento socialmente significativo e dimostrazione sperimentale che le procedure utilizzate sono responsabili dell apprendimento e del miglioramento comportamentale

29 Necessità di mutuare esperienze diverse da approcci affini TEACCH ABA DENVER Et al La specificità di ciascun bambino e quindi di ciascun progetto riabilitativo impone di declinare una programmazione che dichiari a priori la modalità utilizzata, la base line e gli indicatori di outcome utilizzati.

30 La vera questione è la promozione della generalizzazione Studio ABA +TEACCH Maggior efficacia nel mantenimento della generalizzazione Perchè? Uso dei rinforzi Setting multipli Interazione con diversi interlocutori

31 Circolarità delle acquisizioni Attenzione congiunta verso comportamento comunicativo Comportamento comunicativo verso riduzione comportamenti problema Incremento dei comportamenti sociali verso incremento dei comportamenti comunicativi

32 Stabilire delle relazioni funzionali, cioè delle connessioni Osservabili Manipolabili Riproducibili Permette non solo la generalizzazione dei comportamenti ottenuti( anche i comportamenti verbali), ma anche il loro incremento e la loro miglior qualificazione

33 Perché allora avvicinarsi ad un approccio di questo tipo? Perché ha delle regole chiare e una metodologia replicabile È misurabile È modificabile È osservabile È generalizzabile

34 Division TEACCH ( Susan Boswell 2005) Limitare il linguaggio e cercare di ripetere le stesse parole nelle stesse situazioni Usare frasi brevi e comprensibili Parlare chiaramente senza anticipare il bambino Usare supporti visivi Imitare quello che il bambino dice ed espandere quanto pronunciato Descrivere quello che il bambino dice mentre si è vicini a lui Usare gesti o altri stimoli visivi per accompagnare il linguaggio verbale

35 La questione diventa allora quella di cominciare a pensare che è possibile insegnare un comportamento verbale partendo dalla sua scomposizione più piccola, cioè l atto comunicativo come intento comunicativo, cominciando a pensare che anche un comportamento che non appartiene ancora al bambino può essere insegnato, attraverso una fase di SHAPING, cioè di apprendimenti semplici che si complessificano sempre di più, progressivamente rinforzati ( cioè mantenuti) da rinforzi controllati.

36 Pensare che esiste una gradualità nell apprendimento di qualsiasi comportamento e che non è possibile accedere a un comportamento più complesso senza avere imparato i sottocomportamenti che lo compongono

37 Pensare che ogni apprendimento deve essere verificato, misurato, riprodotto e generalizzato e che ogni fase riserva delle sorprese o dei problemi che dovremo imparare a conoscere per poter controllare

38 L intervento educativo si caratterizza per un intervento individualizzato, precoce, intensivo, integrato e sostenibile. una integrazione fra le diverse componenti dell analisi comportamentale e metodologie in funzione dei punti di forza e di debolezza di ogni bambino. Gli interventi sono basati sui principi dell analisi del comportamento modernamente declinati in termini evolutivi (Novak, 1999; Bijou, 1997; Anchisi, Dessy e Moderato, 1996).

39 Dove ci viene suggerito di andare dalle linee guida

40 Nel nostro modello di riferimento il termine intensivo non implica una durata predefinita dell intervento, in altre parole non si parte dal dogma delle 40 ore settimanali; la definizione della durata dell intervento si basa sulla valutazione delle necessità del bambino, dei suoi punti di forza, delle risorse della famiglia, della collaborazione con le istituzioni scolastiche e con i servizi sanitari. Il termine intensivo certamente richiede di attivare una nuova dimensione di vita, per il bambino e per la famiglia. Per quel che riguarda il bambino, si tratta di organizzare una serie di situazioni programmate, nell ambito delle quali egli possa confrontarsi con nuove esperienze, nuove attività e nuovi modelli di relazione. Ciò, soprattutto all inizio, richiede tempo : tempo per conoscere il bambino, tempo per formulare un progetto personalizzato, tempo per verificare le sue risposte ed adattare a esse il progetto. L indicazione che deriva dall esperienza internazionale fa riferimento ad un tempo non inferiore alle 18 ore settimanali (NRC, 2001). Nella nostra situazione, questo può essere considerato un punto di arrivo. Quello di partenza dipende da molteplici fattori, soprattutto dalla capacità di costruire un sistema curante in cui diversi attori sono agenti di cambiamento. Riferimento MIPIA ( IESCUM)

41 Individualizzato: ogni intervento si basa su una prima fase di valutazione, sulla creazione di un curriculum che viene aggiornato e ricalibrato periodicamente e sull applicazione di procedure di insegnamento-apprendimento adattate alle esigenze del bambino.

42 Precoce: la precocità permette una più adeguata sistematizzazione e riorganizzazione interna delle esperienze e delle interazioni del bambino, in quanto si ha la possibilità di operare in un periodo in cui le strutture encefaliche non hanno assunto una definita specializzazione funzionale e le funzioni mentali, pertanto, sono in fase di attiva maturazione e differenziazione (Guaralnik, 1998; Dawson et al., 2001).

43 Intensivo: i bambini con autismo e con disturbo generalizzato dello sviluppo hanno difficoltà strutturali nell interazione con il mondo, cioè le loro interazioni sono raramente spontanee, poco efficienti in termini della quantità di esperienza tesaurizzata come ricordo, e distorte da compromissioni neurologiche di cui non è ancora chiara la completa portata. Interventi intensivi sono quindi necessari per compensare almeno in parte tutte queste limitazioni.

44 Integrato: il modello si propone di utilizzare in modo integrato e strategico diverse componenti metodologiche dell analisi comportamentale applicata (Discrete Trial Teaching, Natural Environmental Teaching, Verbal Behavior Teaching, Incidental Teaching, Natural Language Paradigm, Pivotal Response Training, PECS etc.) in funzione delle caratteristiche e dei bisogni prioritari del bambino.

45 Discrete Trial Teaching: i bambini con autismo spesso dimostrano di avere gravi difficoltà di apprendimento e l approccio DTT può aiutare a compensare le difficoltà di attenzione, la bassa motivazione, il controllo dello stimolo, la generalizzazione e la comunicazione.

46 Natural Environmental Teaching: ABA non significa solo bambino e tutor a tavolino, con programmi strutturati e rinforzatori davanti a loro, (come spesso viene rappresentata l icona classica dell ABA). Il bambino può e deve imparare a imparare in tutti gli ambienti. Affinchè la generalizzazione degli apprendimenti sia funzionale, deve essere programmata già dall inizio. E un modo per fare questo è utilizzare il Natural Environmental Teaching (NET). Nel Natural Environmental Teaching (NET) l insegnante utilizza materiali, e crea attività nell ambiente naturale del bambino

47 Verbal Behavior Teaching: molti bambini diventeranno vocali, altri no, ma questo non significa che non possano diventare verbali, cioè che non siano in grado di sviluppare un repertorio ricettivo, espressivo, imitativo, comunicativo e intraverbale in assenza di vocalizzazioni. Skinner (1953) ha descritto il comportamento verbale in termini di relazione funzionale tra i tre termini della contingenza (antecedente-comportamento-conseguenza)

48 Incidental Teaching: l insegnamento incidentale avviene sfruttando gli avvenimenti che normalmente accadono durante la giornata. L obiettivo va comunque definito a priori per utilizzare al meglio le opportunità dell insegnamento incidentale.

49 Sostenibile: quando si parla di sostenibilità spesso ci si riferisce principalmente all impatto economico delle terapie, che rappresenta un indubbio problema. Ma il termine sostenibilità possiede anche accezioni diverse, ad esempio la sostenibilità intesa come risorse socioculturali, emotive e motivazionali dei genitori e dell intero sistema famiglia, come integrazione delle tecniche comportamentali negli interventi scolastici e in quelli erogati dai servizi sociosanitari. Quindi la sostenibilità definisce il miglior punto di equilibrio tra l efficacia teorica (efficacy) di un intervento e l efficacia applicata (effectiveness) di quell intervento in uno specifico contesto familiare, scolastico, sanitario e comunitario di riferimento.

50 Risultati Acquisizione Generalizzazione Mantenimento

51 Trasferire una prassi Questione di competenza e di verificabilità del proprio operato Attingendo alle competenze altrui e alla verificabilità del loro operato

52 Sappiamo che l importante è avere obbiettivi condivisi!!..sarebbe un bel bersaglio!! Team Autismo NR2