FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA A. GEMELLI

Transcript

1 FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA A. GEMELLI Istituto di Neurologia e Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche Direttore: Prof. Roberto Bernabei INCONTRI PER CAREGIVER E PAZIENTI CON MALATTIA DI PARKINSON VIVERE CON LA MALATTIA DI PARKINSON: USARE AL MEGLIO LA FUNZIONALITÀ RESIDUA, MIGLIORARE IL RAPPORTO PAZIENTE/CAREGIVER PROGETTO Roma 2012 ORGANIZZAZIONE: Prof. Roberto Bernabei - Dipartimento di Scienze Geriatriche Dott. Anna Rita Bentivoglio - Istituto di Neurologia Dott. Massimiliano Pomponi - Istituto di Psichiatria e Psicologia Clinica Dott. Diego Ricciardi - Dipartimento di Scienze Geriatriche Dott. Augusto Di Vossoli - Direzione di Sede Facoltà di Medicina e Chirurgia Agostino Gemelli Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma Direttore scientifico: Prof. Anna Rita Bentivoglio Istituto di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma Tel./Fax ; ; annarita.bentivoglio@rm.unicatt.it TARGET paziente con malattia di Parkinson, caregiver con legame di parentela col paziente, assistente professionale, infermiere 1

2 FINALITÁ Mettere le persone con Malattia di Parkinson e le loro famiglie al centro di un itinerario formativo volto a coniugare conoscenze medico-scientifiche e finalità pratico-operative con l obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti, dei loro familiari e dei loro caregiver. Miglioramento dei partecipanti nella comprensione dei sintomi, nella consapevolezza dei vari aspetti della malattia, nel rapporto caregiver/paziente. L attenzione al risvolto pratico nella vita quotidiana delle persone coinvolte nel contesto della malattia di Parkinson sarà costante. Il background del progetto è evidenziare e affrontare gli unmet needs, ovvero i bisogni insoddisfatti, riguardo alla terapia e alla gestione della malattia di Parkinson. Gli obiettivi di questa serie di incontri sono: L ascolto dei pazienti e delle persone che di loro si occupano ogni giorno. Il miglioramento dell informazione e della comprensione dei problemi che la malattia crea nella vita quotidiana, raccogliendo sia il punto di vista del paziente, che del caregiver. Una serie di conferenze interattive per pazienti e caregiver per approfondire alcune nozioni sulla malattia di Parkinson, con l intento di fornire strumenti conoscitivi che abbiano una ricaduta pratica nella risoluzione dei problemi del vivere quotidiano (ad es., migliorare la capacità di identificare precocemente effetti collaterali motori e psichiatrici dei farmaci usati nella malattia di Parkinson). Un itinerario motorio, destinato ai pazienti, focalizzato sul miglioramento dell impiego delle capacità residue, e sugli ausili (informazione e addestramento all uso). Un itinerario di gruppo destinato al sostegno dei caregiver, focalizzato al miglioramento del rapporto caregiver/paziente e alla prevenzione del burn-out. Obiettivo finale del progetto è quindi il miglioramento della consapevolezza e della qualità di vita di pazienti e caregiver. Indicatori di risultato: Questionario di soddisfazione dei partecipanti alla fine del progetto PROGRAMMA DEGLI INCONTRI 2

3 INCONTRI PER CAREGIVER E PAZIENTI CON MALATTIA DI PARKINSON VIVERE CON LA MALATTIA DI PARKINSON: USARE AL MEGLIO LA FUNZIONALITÀ RESIDUA, MIGLIORARE IL RAPPORTO PAZIENTE/CAREGIVER OBIETTIVI degli incontri per i pazienti Maggiore comprensione della malattia e delle cure Portare fuori dalla palestra il beneficio ottenuto dal lavoro riabilitativo Lavorare su equilibrio, assetto posturale e deambulazione Miglior utilizzo della voce e della deglutizione Conoscere quali ausili siano disponibili OBIETTIVI degli incontri per i caregiver Maggiore comprensione della malattia e delle cure Relazione empatica col malato di Parkinson e col suo contesto familiare Comprensione delle modificazioni dei concetti di corpo, spazio e tempo nell anziano e nel malato di Parkinson Saper riconoscere le possibili problematiche psicologiche e psichiatriche nel malato di Parkinson Prevenzione del burn-out nella relazione di aiuto SCHEMA DEL PROGRAMMA DEGLI INCONTRI Gli incontri si svolgeranno dalla mattina fino al primo pomeriggio, in una giornata, anche in base al numero dei partecipanti. Lo schema organizzativo sarà costante, variando argomenti e alcuni relatori. Sarà disponibile una colazione di benvenuto e uno snack. I lavori riguarderanno 3 ambiti principali: l ambito neurologico, l ambito psichiatrico, l ambito fisioterapico-occupazionale. Gli incontri saranno articolati in gruppi di circa persone, per rendere perfettamente fruibili le lezioni e facilitare la comunicazione e l interazione tra relatori e partecipanti. Sono previsti almeno due sessioni comuni, all apertura e alla chiusura dei lavori, e una sessione in cui caregiver e pazienti lavoreranno in parallelo, in sale diverse, finalizzando il lavoro agli obiettivi specificati. Particolare attenzione sarà rivolta alle tematiche di maggiore impatto pratico nella vita quotidiana della persona con malattia di Parkinson e della persona che se ne prende cura. 3

4 La comprensione degli argomenti sarà resa più agevole dall utilizzo di diapositive esplicative della problematica affrontata dal punto di vista teorico, e dalla discussione di casi clinici. Per i caregiver e i familiari interessati sarà organizzato un gruppo, tenuto dallo psichiatra, volto alla gestione delle tematiche di maggior rilevanza psicologica nella relazione paziente/caregiver, con la possibilità di esporre la propria esperienza personale a contatto con la malattia e discuterne in gruppo, al fine di gestire nel modo più efficace possibile le difficoltà nella relazione di cura. Il progetto è articolato come un percorso sviluppato in incontri sequenziali, che svilupperanno gli argomenti come parti di un unico discorso, pertanto sarebbe ottimale che i partecipanti che aderiscono all iniziativa partecipassero al maggior numero di eventi possibile. Tematiche neurologiche del Parkinson: Gli argomenti degli incontri: 1. Il sonno 2. La fase OFF - Le discinesie 3. L ipotensione ortostatica. La gestione dell ipertensione nel paziente con malattia di Parkinson 4. I sintomi assiali 5. L uso degli ausili 6. Alimentazione e Parkinson (preparazione degli alimenti, stipsi, disfagia) 7. Le cadute 8. Il ricovero ospedaliero Argomenti psicologici e psichiatrici nella malattia di Parkinson: 1. Come relazionarsi con la persona malata di Parkinson e col suo contesto familiare e interpersonale. Cosa s intende per empatia. La gestione emotiva in ambito familiare. La prevenzione del burn-out del caregiver 2. Elementi di psicopatologia di base, per imparare a distinguere i livelli di gravità. 3. Psicopatologia della percezione e del sentire. Riconoscimento e gestione dei fenomeni ansiosi. 4. Riconoscimento dei disturbi dell umore: Depressione, Manìa 5. Psicopatologia delle pulsioni e dell azione. Riconoscimento e gestione dei Disturbi del Controllo degli Impulsi (gioco d azzardo, ipersessualità, dipendenza da computer, shopping compulsivo) 6. Riconoscere e gestire la psicosi secondaria (Allucinazioni e Delirio) nella malattia di Parkinson 4

5 7. Elementi di base di psicofarmacoterapia nella malattia di Parkinson ed effetti psicologici della terapia anti-parkinson 8. L esperienza di corpo, spazio e tempo vissuti nell anziano e nella persona con malattia di Parkinson Tematiche fisioterapiche, occupazionali e di logopedìa: 1. La deambulazione 2. L equilibrio statico e dinamico 3. La coordinazione motoria e oculomanuale (teoria e pratica) 4. La respirazione 5. La logopedia 6. Taping neuromuscolare 7. Manualità fine 8. Terapia occupazionale: gli ausili LE DATE 9 Marzo 13 Aprile 4 Maggio 8 Giugno 6 Luglio 19 Ottobre 23 Novembre 14 Dicembre IL PROGRAMMA DETTAGLIATO DEGLI INCONTRI: 5

6 I incontro Venerdì 9 Marzo 2012 Presentazione del corso Ore : Registrazione dei partecipanti e welcome coffee Ore : Apertura del corso Fra tecnicismo e protocolli terapeutici, un percorso di umanesimo integrale Mons. Sergio Lanza (Assistente ecclesiastico generale - Università Ore : Introduzione e presentazione del corso L approccio interdisciplinare nella malattia di Parkinson Prof. Roberto Bernabei (Medico Geriatra - Direttore Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Prof. Pietro Bria (Medico Psichiatra, Primario del servizio di Consultazione Psichiatrica - Istituto di Psichiatria e Psicologia - Università Ore : Vivere con le fluttuazioni motorie: comprendere i sintomi per migliorare le strategie Prof. Anna Rita Bentivoglio (Medico Neurologo, responsabile dell ambulatorio per i Disturbi del Movimento, Istituto di Neurologia - Università Ore : Coffee break Ore : Presentazione delle tematiche psicologiche e psichiatriche Dott. Massimiliano Pomponi (Medico Psichiatra, dottore di ricerca Istituto di Psichiatria e Psicologia - docente a contratto - Università Ore : Presentazione delle tematiche fisioterapiche e riabilitative Dott. Diego Ricciardi (Fisioterapista - docente a contratto - Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Ore : Conclusione dell incontro e invito alla data successiva 6

7 II incontro Venerdì 13 Aprile 2012 Ore : Registrazione dei partecipanti e welcome coffee Ore : I disturbi dell alimentazione: disfagia, rallentato transito intestinale, stipsi. Dott. Christian Barillaro (Medico Geriatra - Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Ore : Metodo LSVT in foniatria Dott. Lucia D'Alatri (Medico Otorinolaringoiatra - Foniatria - Dipartimento per l'assistenza sanitaria di Scienze oftalmologiche e otorinolaringoiatriche - Università Ore : Elementi di psicopatologia per comprendere i vari livelli di gravità Prof. Luigi Janiri (Medico Psichiatra - Direttore della Scuola di Specializzazione in Psichiatria - Istituto di Psichiatria e Psicologia - Università Ore : Coffee break In sale separate Per i pazienti in Sala 1 Ore : Strategie per migliorare la fonazione e la deglutizione Dott. Francesco Incordino (Logopedista, Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Consigli pratici di fisioterapia e riabilitazione Fisiatriche - Docente a contratto - Università Dott. Bruno Morabito (Terapista Occupazionale - Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Per i parenti e i caregiver in Sala 2 Ore : Incontro di gruppo per caregiver e familiari L occasione per affrontare un caso personale in ogni incontro, potendo meglio comprendere gli aspetti psicologici e psichiatrici e gli aspetti neurologici della storia di malattia nel vivere quotidiano. Dott. Massimiliano Pomponi (Medico Psichiatra, Psicoterapeuta, dottore di ricerca - docente a contratto - Università Ore : Conclusione dell incontro e invito alla data successiva 7

8 III incontro Venerdì 4 Maggio 2012 Ore : Registrazione dei partecipanti e welcome coffee Ore : Aspetti cardiovascolari della malattia di Parkinson Prof. Giuseppe Zuccalà (Medico Geriatra, Primario del Day Hospital di Geriatria - Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Cattolica del Sacro Cuore Ore : La deambulazione Dott. Loredana Maggi (Medico Fisiatra - Medicina Fisica e Riabilitazione - Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Ore : Psicopatologia dell ansia Prof. Luigi Janiri (Medico Psichiatra - Direttore della Scuola di Specializzazione in Psichiatria - Istituto di Psichiatria e Psicologia - Università Ore : Coffee break In sale separate Per i pazienti in Sala 1 Ore : Consigli pratici di fisioterapia e riabilitazione Fisiatriche - Docente a contratto - Università Dott. Bruno Morabito (Terapista Occupazionale - Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Per i parenti e i caregiver in Sala 2 Ore : Incontro di gruppo per caregiver e familiari L occasione per affrontare un caso personale in ogni incontro, potendo meglio comprendere gli aspetti psicologici e psichiatrici e gli aspetti neurologici della storia di malattia nel vivere quotidiano. Dott. Massimiliano Pomponi (Medico Psichiatra, Psicoterapeuta, dottore di ricerca - docente a contratto - Università Ore : Conclusione dell incontro e invito alla data successiva 8

9 IV incontro Venerdì 8 Giugno 2012 Ore : Registrazione dei partecipanti e welcome coffee Ore : I disturbi del sonno nella malattia di Parkinson Dott. Giacomo Della Marca (Medico Neurologo - Istituto di Neurologia - Facoltà di Medicina e Chirurgia - Università Ore : Il concetto di empatia nel rapporto medico-paziente-caregiver Dott. Massimiliano Pomponi (Medico Psichiatra, dottore di ricerca Istituto di Psichiatria e Psicologia - docente a contratto - Università Ore : La coordinazione motoria e oculo-manuale Fisiatriche - Docente a contratto - Università Ore : Coffee break In sale separate Per i pazienti in Sala 1 Ore : Consigli pratici di fisioterapia e riabilitazione Fisiatriche - Docente a contratto - Università Dott. Bruno Morabito (Terapista Occupazionale - Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Per i parenti e i caregiver in Sala 2 Ore : Incontro di gruppo per caregiver e familiari L occasione per affrontare un caso personale in ogni incontro, potendo meglio comprendere gli aspetti psicologici e psichiatrici e gli aspetti neurologici della storia di malattia nel vivere quotidiano. Dott. Massimiliano Pomponi (Medico Psichiatra, Psicoterapeuta, dottore di ricerca - docente a contratto - Università Ore : Conclusione dell incontro e invito alla data successiva 9

10 V incontro Venerdì 6 Luglio 2012 Ore : Registrazione dei partecipanti e welcome coffee Ore : Riconoscimento dei disturbi dell umore (depressione, manìa) e della psicosi (allucinazioni e deliri) nella malattia di Parkinson Dott. Massimiliano Pomponi (Medico Psichiatra, dottore di ricerca Istituto di Psichiatria e Psicologia - docente a contratto - Università Ore : I sintomi assiali e le cadute nella malattia di Parkinson Dott. Alfonso Fasano (Medico Neurologo, dottore di ricerca Istituto di Neurologia - Università Ore : Il taping neuromuscolare Dott. Maurizio Mazzarino (Fisioterapista - Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Ore : Coffee break In sale separate Per i pazienti in Sala 1 Ore : Consigli pratici di fisioterapia e riabilitazione Fisiatriche - Docente a contratto - Università Dott. Bruno Morabito (Terapista Occupazionale - Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Per i parenti e i caregiver in Sala 2 Ore : Incontro di gruppo per caregiver e familiari L occasione per affrontare un caso personale in ogni incontro, potendo meglio comprendere gli aspetti psicologici e psichiatrici e gli aspetti neurologici della storia di malattia nel vivere quotidiano. Dott. Massimiliano Pomponi (Medico Psichiatra, Psicoterapeuta, dottore di ricerca - docente a contratto - Università Ore : Conclusione dell incontro e invito alla data successiva 10

11 VI incontro Venerdì 19 Ottobre 2012 Ore : Registrazione dei partecipanti e welcome coffee Ore : I disturbi del controllo degli impulsi (gioco d azzardo, ipersessualità, dipendenza da computer, shopping compulsivo) Dott. Gianluigi Conte (Medico Psichiatra, caporeparto del Day Hospital Psichiatria e dipendenze Istituto di Psichiatria e Psicologia - Università Le Sirene di Ulisse e la psicopatologia delle pulsioni. Effetti psichici della terapia antiparkinson Dott. Massimiliano Pomponi (Medico Psichiatra, Psicoterapeuta, dottore di ricerca Istituto di Psichiatria e Psicologia - docente a contratto - Università Ore : Manualità fine Fisiatriche - Docente a contratto - Università Ore : Terapia occupazionale Dott. Bruno Morabito (Terapista Occupazionale - Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Ore : Coffee break In sale separate Per i pazienti in Sala 1 Ore : Consigli pratici di fisioterapia e riabilitazione Fisiatriche - Docente a contratto - Università Uso degli ausili - Dott. Bruno Morabito (Terapista Occupazionale - Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Per i parenti e i caregiver in Sala 2 Ore : Incontro di gruppo per caregiver e familiari L occasione per affrontare un caso personale in ogni incontro, potendo meglio comprendere gli aspetti psicologici e psichiatrici e gli aspetti neurologici della storia di malattia nel vivere quotidiano. Dott. Massimiliano Pomponi (Medico Psichiatra, Psicoterapeuta, dottore di ricerca Istituto di Psichiatria e Psicologia - docente a contratto - Università Ore : Conclusione dell incontro e invito alla data successiva 11

12 VII incontro Venerdì 23 Novembre 2012 Ore : Registrazione dei partecipanti e welcome coffee Ore : Visione e Rivelazione. Allucinazioni e Delirio. Come riconoscere la psicosi Dott. Massimiliano Pomponi (Medico Psichiatra, dottore di ricerca Istituto di Psichiatria e Psicologia - docente a contratto - Università Ore : Malattia di Parkinson e Teatroterapia Dott. Nicola Modugno (Medico Neurologo - IRCCS Neuromed, Istituto Neurologico Mediterraneo Pozzilli) Dott. Lucia Ricciardi (Medico Neurologo, dottoranda di ricerca - Istituto di Neurologia - Università Ore : Coffee break In sale separate Per i pazienti in Sala 1 Ore : Consigli pratici di fisioterapia e riabilitazione Fisiatriche - Docente a contratto - Università Dott. Bruno Morabito (Terapista Occupazionale - Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Per i parenti e i caregiver in Sala 2 Ore : Incontro di gruppo per caregiver e familiari L occasione per affrontare un caso personale in ogni incontro, potendo meglio comprendere gli aspetti psicologici e psichiatrici e gli aspetti neurologici della storia di malattia nel vivere quotidiano. Dott. Massimiliano Pomponi (Medico Psichiatra, Psicoterapeuta, dottore di ricerca - docente a contratto - Università Ore : Conclusione dell incontro e invito alla data successiva 12

13 VIII incontro Venerdì 14 Dicembre 2012 Ore : Registrazione dei partecipanti e welcome coffee Ore : Assistente spirituale dell Università Cattolica del Sacro Cuore Ore : Il ricovero ospedaliero Prof. Anna Rita Bentivoglio (Medico Neurologo, responsabile dell ambulatorio per i Disturbi del Movimento, Istituto di Neurologia - Università Ore : L esperienza di corpo, spazio e tempo vissuti nell anziano e nella persona con malattia di Parkinson. Discussione aperta con i partecipanti sugli aspetti psichiatrici e relazionali Dott. Massimiliano Pomponi (Medico Psichiatra, dottore di ricerca Istituto di Psichiatria e Psicologia - docente a contratto - Università Ore : Coffee break Ore : Discussione aperta con i partecipanti su fisioterapia e riabilitazione Fisiatriche - Docente a contratto - Università Ore : Conclusione del corso e Saluti delle Autorità Prof. Roberto Bernabei (Medico Geriatra - Direttore Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche - Università Prof. Paolo Maria Rossini (Medico Neurologo - Direttore dell Istituto di Neurologia - Università 13