AUTORIZZAZIONE DEI PAZIENTI E COMUNICAZIONE CON IL PERSONALE MEDICO TRAMITE UN SISTEMA ELETTRONICO DI REGISTRAZIONE DI DATI.

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1 AUTORIZZAZIONE DEI PAZIENTI E COMUNICAZIONE CON IL PERSONALE MEDICO TRAMITE UN SISTEMA ELETTRONICO DI REGISTRAZIONE DI DATI. Frank Ueckert, Michael Goerz, Maximilian Ataian, Sven Tessmanna, Hans- Ulrich Prokosch: Empowerment of patients and communication with health care professionals through an electronic health record International Journal of Medical Informatics (2003) 70, 99/108

2 INTRODUZIONE Numerosi progetti di ricerca, oggi giorno, sono focalizzati sul miglioramento della comunicazione tra le diverse istituzioni del servizio sanitario pubblico: ad esempio tra pazienti esterni e l ospedale e anche tra medici e pazienti. In particolare, sono stati implementati sistemi di telemedicina con diversi stadi di integrazione descritti da Waegemann. Un altro progetto in questo ambito, da Heitman et al., ha cercato di migliorare la comunicazione tra medici di primary e secondary care. g p y y Con electronic health è iniziato un nuovo rapporto tra medici e pazienti nel quale il paziente gioca un ruolo importante per il futuro del nostro sistema sanitario: descriveremmo un sistema di Electronic Heatlh Record (EHR) chiamato akteonline.de.

3 EHR: akteonline.de akteonline.de : medical record online è un sistema elettronico di registrazione di dati medici sviluppato dal 2000 nell ospedale universitario di Muenster in Germania. Scopi : 1-dare la possibilità al cittadino di consultare i suoi dati medici. 2-permettere l accesso a questi dati tramite internet indipendentemente da ora e posizione. 3-personalizzare le informazioni mediche online. Utenti: potranno caricare parte dei loro dati in un server centrale e mantenerli aggiornati attraverso internet. L input e l output t dei dati è garantito da una tecnologia web dotata di interfacce di facile utilizzo e con sicurezza dei dati garantita.

4 akteonline.de contiene: CONTENUTI - Dati medici del paziente: dati personali, dati medici generali (importanti in caso di malattie croniche tipo diabete,o condizioni particolari come pazienti sotto terapie anti-coagulanti coagulanti.), terapie,dati di pazienti esterni ( tests, diagnosi ),dati dell ospedale, lista di indirizzi,risultati di laboratorio, vaccinazioni,prevenzione, giornale personale di salute. -Dati non personali del paziente: informazioni mediche generali, forum. I dati derivanti da altre informazioni cliniche vengono calcolati automaticamente. L utente stesso decide con quale frequenza compilare la sua scheda e i contenuti importanti.( per un esempio visitare In accordo con queste funzionalità sicurezza e controllo di accesso sono stati sviluppati a diversi livelli.

5 SICUREZZA Gli aspetti di sicurezza sono molteplici: li i Al livello tecnico base: akteonline.de è diviso in 2 diversi database logici che possono essere memorizzati su piattaforme hardware separate: - Il primo database contiene dati demografici e di identificazione del paziente (nome, indirizzo ) ed ha un collegamento che permette di generare un ID paziente: non contiene nessun dato clinico importante. - Il secondo database contiene informazioni cliniche attuali, ricavate tramite l ID paziente senza nessun dato personale. L accesso ai database è negato dall architettura architettura a due livelli. Per il trasporto dei dati tramite internet viene applicato SSL- encryption.

6 GESTIONE DELL ACCESSO(1) Accesso delegato - L accesso ai dati può essere assegnato ad un altro utente dandoli una password modificabile. - Tutte le modifiche del delegato vengono registrate in modo che il proprietario dei dati possa notare tutti i cambiamenti effettuati. - La funzione del delegato è di aiutare i minori o/e le persone anziane che non riescono ad usare il sistema o che non sanno usare internet.

7 GESTIONE DELL ACCESSO(2) One-time access - I diritti del paziente o del delegato nella gestione di dati possono essere concessi a persone o istituzioni che hanno accesso ad internet. Per questo, la collezione di numeri di identificazione deve essere generata e può essere associata con specifici diritti di accesso. -Questi numeri di identificazione devono, in combinazione con l username, permettere un one-time access in accordo con uno schema di accesso predefinito. HCPs - Poiché i HealthCare Providers possono avere un login a akteonline.de, l utente t può selezionare il suo HCP e dare la sua autorizzazione i speciale per una parte del suo EHR. - L accesso può essere di lettura, scrittura ma non di sovrascrittura. -HCP può accedere all EHR del paziente non solo tramite interfaccia web, poiché sono state realizzate altre interfacce di comunicazione tra sistemi di informazione e HCP.

8 GESTIONE DELL ACCESSO(3) Emergenze -Il paziente può fornire l accesso al suo EHR,di solo lettura, ad un emergency subset,attivandolo e definendolo durante la sua registrazione. - Vengono registrati su una scheda: indirizzo web, username e un emergenza TAN (che contiene informazioni per i contatti, sulle allergie, le lista delle terapie in corso). La scheda viene tenuta dal paziente in modo da potere essere usata da chiunque in caso di emergenza. Sistema - Poiché la sicurezza dei dati è fondamentale nell implementazione di un EHR, gli utenti sono codificati in modo che né il sistema stesso né l amministratore abbiano nessun accesso ai dati.

9 APPLICAZIONI CLINICHE(1) Ostetricia - I pazienti del reparto di ostetricia possono mandare la loro foto e quella del neonato a parenti ed amici via . -I genitori possono tenere foto del neonato e documentazione relativa alla U1- examination ( prima delle 10 visite preventive per i bambini in Germania) nel loro EHR,e sopratutto programmarlo a ricordargli di prendere l appuntamento col pediatra per le successive U-examination. - Programma di vaccinazioni e U-examination forniti dal pediatra possono essere inseriti direttamente in akteonline.de. (fig.4)

10 APPLICAZIONI CLINICHE(2) - Quindi dal file U1-examination ne viene automaticamente creato uno in formato XML che viene direttamente t caricato in akteonline.de dopo che i genitori abbiano dato la loro autorizzazione, in modo che alla visita successiva il pediatra abbia accesso tramite interfaccia web a tutti i dati necessari.

11 APPLICAZIONI CLINICHE(3) Ginecologia i - In più delle funzioni standard di akteonline.de descritte prima, medici (o segretarie) possono mandare corrispondenze importanti e referti come documento elettronico (MS-WORD files) tramite interfaccia web direttamente nel EHR del paziente. -Su richiesta questi documenti possono essere convertiti in pdf,doc o txt.

12 APPLICAZIONI CLINICHE(4) Pediatria i -progetto appena iniziato nel reparto di oncologia per bambini. - per sostituire la forma cartacea fornita dai genitori, i laboratori sono dotato di un interfaccia HL7 per mandare messaggi al HIS (Hospital Information System). Questi messaggi vengono messi insieme i al CDA (XML-based clinical documentation standard), dal HIS, e mandati a akteonline.de via internet. t

13 APPLICAZIONI CLINICHE(5) - akteonline.de offre un database di informazione, in collegamento a internet, t accessibile dal paziente(fig.8). -Alcune informazioni sul paziente vengono prese durante un forum pazienti/genitori (fig.9).

14 CONCLUSIONI akteonline.de è un sistema orientato t essenzialmente al paziente. Permette la comunicazione tra più sistemi di registrazione di dati clinici tramite interfacce aperte (XML,CDA). Fornisce uno strumento comprensibile e flessibile per aiutare il paziente che vorrebbe gestire il suo personal health record. Inoltre permette l accesso a dati medici tramite internet. A differenza di altri sistemi, akteonline.de permette sia l input di dati dai cittadini stessi che il trasferimento automatico di dati da un altro sistema di informazioni mediche.