Presidente SINPIA AUSL Ravenna Responsabile Comitato Scientifico Programma Autismo Regione Emilia-Romagna

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1 Centro Studi Erickson Autismi. Dai bambini agli adulti, dalla famiglia alla società I Servizi per l Autismo: la situazione italiana Franco Nardocci Presidente SINPIA AUSL Ravenna Responsabile Comitato Scientifico Programma Autismo Regione Emilia-Romagna Riva del Garda, 23 novembre 2010 Alcuni spunti di approfondimento Il confronto tra dati epidemiologici nazionali e internazionali Gli sviluppi in tema di inquadramento diagnostico Realtà operativa nazionale e confronto tra i modelli regionali italiani Le problematiche relative ai trattamenti (competenze e modelli di erogazione)

2 Dal Convegno nuovi spunti di approfondimento Reversibilità : di alcuni sintomi? Dell autismo-guarigione? Uscita dalla spettro Autismo come disabilità o come malattia Che valore dare alla reversibilità? Essenzialità? Confusività? Che documentazione? Che evidenze? Autismo da deprivazione? Insofferenza agli interventi cognitivo comportamentali Talenti (dare senso e significato) Adulti/ Rapporto autismo-ritardo mentale Un problema di particolare attualità I dati della letteratura internazionale stanno indicando un forte aumento nelle stime di prevalenza del disturbo autistico che è passata dal 2 all attuale 9.

3 Dai lavori del Tavolo Autismo del Ministero della Salute 2008 Aumento del numero delle diagnosi vs Aumento dei casi di autismo Modificazione criteri diagnostici e forte ampliamento dei criteri di inclusione (ad esempio con ritardo mentale); Autismo vs Spettro Autistico; Aumento diagnosi di autismo e contemporanea diminuzione di quelle di ritardo mentale e disturbi apprendimento; Andamento delle certificazioni per la Legge 104 che si sono stabilizzate attorno al 2.3% della popolazione scolastica. Regione % Lazio 2,8 Abruzzo 2,6 Sicilia 2,5 Emilia Romagna 2,4 Piemonte 2,3 Lombardia 2,3 Liguria 2,3 Marche 2,2 Veneto 2,1 Campania 2,1 Toscana 2,0 Puglia 2,0 Calabria 2,0 Sardegna 2,0 Umbria 1,9 Molise 1,9 Friuli Venezia Giulia 1,8 Basilicata 1,7 Percentuale di alunni disabili sul totale della popolazione scolastica - Dati regionali, a.s2008/09

4 Percentuale di alunni disabili sul totale della popolazione scolastica -Dati regionali, a.s2008/09 2,9 2,7 2,5 2,3 2,1 1,9 1,7 1,5 Lazio; 2,8 Abruzzo; 2,6 Sicilia; 2,5 Emilia Romagna ; 2,4 Piemonte,Lombardia Liguria; 2,3 Marche; 2,2 Veneto, Campania; 2,1 Puglia, Calabria Toscana, Sardegna; 2,0 Molise, Umbria; 1,9 Friuli Venezia Giulia; 1,8 Basilicata; 1, Regioni Numero e prevalenza di minori con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo Anno 2008 Regioni Emilia-Romagna Piemonte Numero di minori con DPS Prevalenza Fonte: Aress, Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Regione Piemonte; NPI.net 2008 ELEA Regione Emilia Romagna 2008

5 The Rise in Autismand the Role ofage Ageat Diagnosis I. Herz-Picciotto, L. Delwiche Epidemiology, 2009; 20: Un indagine condotta in California (2009) mette in evidenza un aumento significativo dell incidenza dei Disturbi dello Spettro Autistico nei bambini, nel periodo dal 1990 al L incidenza cumulativa di autismo ai 5 anni di età su nati è passata dallo 0.62del 1990 al 4.2del L indagine ha registrato un aumento rilevante dei valori di incidenza etàspecifica in corrispondenza del 2 e 3 anno di età. La variazione dell età alla diagnosi permetterebbe di spiegare un aumento pari al 12% mentre l inclusione dei casi lievi un aumento del 56%.

6 Utenti ASD in carico per anno in Regione Emilia-Romagna Totale utenti Pop. Target 0-17 anni ,7 1,8 1,8 2,0 2,0 Fonte dati: ELEA da parte degli Spoke territoriali di riferimento

7 Variazione per anno della percentuale degli utenti ASD in Regione Emilia-Romagna Fonte dati: ELEA da parte degli Spoke territoriali di riferimento Categorie diagnostiche del gruppo F84 ICD -10 DSM IV -TR Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico F84.0: Autismo Infantile F84.1: Autismo Atipico F84.2: Sindrome di Rett F84.3: Sindrome disintegrativa dell infanzia di altro tipo F84.4: Sindrome iperattiva associata a ritardo mentale e movimenti stereotipati F84.5: Sindrome di Asperger F84.8: Altre sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico F84.9: Sindrome non specificata da alterazione globale dello sviluppo psicologico/pdd NAS Disturbi pervasivi dello sviluppo Disturbo Autistico Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (PDD-NOS) Disturbo di Rett Disturbo Disintegrativo dell Infanzia NESSUNA CATEGORIA CORRISPONDENTE Disturbo di Asperger NESSUNA CATEGORIA CORRISPONDENTE Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (PDD-NOS)

8 Revisione diagnostica: una nuova codifica dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo Nell ultimo report (Aprile 2009), il gruppo di lavoro sul DSM-V, relativamente alla categoria dei Disturbi inerenti allo sviluppo suggerisce alcuni significativi cambiamenti: Sostituzione del termine Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) con il termine Disturbi dello Spettro Autistico (DSA), utilizzando così una singola categoria diagnostica per i disordini attualmente classificati con i nomi di Autismo, Disturbo dello Sviluppo non Altrimenti Specificato e Sindrome di Asperger. Restrizione dei 3 domini sintomatologici (compromissione nelle aree dell interazione sociale, della comunicazione e del comportamento/interessi che risultano ripetitivi e stereotipati) a 2 domini (alterazione qualitativa delle abilità di comunicazione sociale e comportamento/interessi ripetitivi e persistenti). Definizione di diversi livelli di gravità dei sintomi lungo un continuum che include aspetti di funzionamento normale, sintomi sub-clinici e 3 differenti livelli di gravità del disturbo. (tabella seguente) Definizione Area della dei comunicazione diversi sociale gravità livelli di gravità per i Disturbi dello Spettro Autistico Livelli di Grave Moderato Lieve Sintomi subclinici Normale variabilità Comunicazione sociale scarsa o assente Presenza di alcune abilità sociocomunicative, ma la qualità dell interazione è significativamente compromessa Alterazione della qualità delle abilità di comunicazione sociale. Presenza di tutti i criteri diagnostici (oltre soglia) Presenza di alcuni sintomi in uno o due domini ma nessuna interferenza/compromissione rispetto al funzionamento adattivo generale Isolamento sociale o goffaggine nell interazione sociale Area del comportamento/interessi (rigidi e stereotipati) Interessi focalizzati persistenti ed eccessivi che interferiscono con il funzionamento generale nella quotidianità Rituali frequenti, interessi ristretti e comportamenti stereotipati Rituali occasionali, comportamenti ripetitivi, interessi stereotipati e rigidi Rituali occasionali, alcuni interessi specifici ma non eccessivamente assorbenti. Presenza di alcuni comportamenti stereotipati che tuttavia non interferiscono con le attività della vita quotidiana Alcuni comportamenti e interessi rigidi, ma considerati normali per la fase di sviluppo e non interferenti

9 ASSESSORATO POLITICHE PER LA SALUTE REGIONE EMILIA- ROMAGNA Regioni che non hanno inviato risposte al 31/12/06: Friuli Molise Basilicata

10 Regioni in cui al 31/12/06 erano attivati i seguenti elementi: Regioni in cui al 31/12/06 erano attivati i seguenti elementi:

11 Regioni in cui al 31/12/06 erano attivati i seguenti elementi: Regioni in cui al 31/12/06 erano attivati i seguenti elementi:

12 Regioni in cui al 31/12/06 erano attivati i seguenti elementi: Regioni in cui al 31/12/06 erano attivati i seguenti elementi:

13 Regioni in cui al 31/12/06 erano attivati i seguenti elementi: Regioni in cui al 31/12/06 erano attivati i seguenti elementi:

14 Risultati al 31 dicembre 2006 (tabella riassuntiva) Totale Risultati Delibere 13/18 Linee Guida 5/18 Gruppo tecnico 9/18 Diagnosi precoce 8/18 Trattamento 11/18 Progetti sperimentali 8/18 Adulti 5/18 Monitoraggio 8/18 Altro * DAL GENNAIO 2007

15 Successivamente al 31/12/2006: -Sicilia: Linee Guida -Piemonte: Progetto operativo -Toscana Linee Guida P.S. 2008/2010 -Lombardia Linee Guida di indirizzo NPIA P.S. 2007/2009 Bando 2008 Rilevamento SINPIA al Settembre 2010 Indirizzato ad acquisire conoscenza su quanto deliberato dagli Assessorati alla Sanità delle diverse Regioni in merito a: Programmi regionali specifici per l autismo sostenuti da finanziamenti vincolati Modalità di finanziamento Modello organizzativo gestionale: - Centri regionali di riferimento - Equipe competenti in ogni Azienda Attività di screening precoce in collaborazione con Pediatri Modalità operativa per l autismo in età adulta

16 Rilevamento SINPIA esclusivamente riferito alle attività degli Assessorati Regionali alla Sanità Non sono state censite le attività riferite a: Programmi di formazione Attività di raccordo con istituzioni scolastiche ed educative Iniziative intraprese dai servizi sociali o in collaborazione con le strutture del privato accreditato Regioni in cui si è a conoscenza di programmi specifici finanziati: Emilia Romagna Marche Abruzzo Toscana Sardegna

17 Regioni in cui si è a conoscenza di programmi autismo finanziati non direttamente: Piemonte (su presentazione progetto Aziendale/attualmente non attivo) Lombardia (su progetto di modernizzazione Aziendale/finanziati 3 progetti) Sicilia (vincolo regionale alla Aziende per l utilizzo dell1/1000 del bilancio aziendale per l autismo) Regioni in cui non si è a conoscenza di programmi specifici finanziati direttamente o indirettamente: Valle d Aosta Liguria Veneto Trentino Alto-AdigeAdige Friuli Venezia Giulia Umbria Molise Lazio Campania Basilicata Puglia Calabria

18 Regioni in cui è stato organizzato e finanziato un modello hub-spoke (centri di riferimento regionali/equipe competenti in ogni azienda usl) Piemonte Emilia Romagna Toscana Sardegna Abruzzo Regioni in cui si è stato organizzato e finanziato un modello che prevede solo un centro regionale: Marche

19 Regioni in cui si è stato organizzato e finanziato un modello che non prevede centri di riferimento regionali ma equipe competenti in ogni Azienda Usl: Sicilia Regioni in cui si era a conoscenza di programmi sulla diagnosi precoce al 31/10/06: Valle d Aosta Lombardia Liguria Emilia-Romagna Marche Umbria Abruzzo Campania

20 Regioni in cui si segnalano attività di screening con i Pediatri di Libera Scelta: Emilia-Romagna Toscana Sardegna Abruzzo (screening attivo dal 2004 al 2008 poi sospeso per interruzione del finanziamento) Regioni in cui sono stati elaborati progetti per gli adulti: Piemonte Marche Toscana

21 Spunti di valutazione dalla realtà nazionale Rischi di aggravamento nelle differenze tra Servizi Regionali. Aumenti nelle diseguaglianze di offerta di servizi. Forti ripercussioni negative sul carico familiare. A proposito di anaffettività Ma chi consola chi?

22 Percentuale di alunni disabili sul totale della popolazione scolastica Dati regionali, a.s2008/09 Regione %

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