ABA nel Centro, in famiglia, a scuola: il progetto FOBAP Brescia
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- Ottaviana Rizzi
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1 SPEDALI CIVILI DI BRESCIA AZIENDA OSPEDALIERA ABA nel Centro, in famiglia, a scuola: il progetto FOBAP Brescia Filippo Gitti Simone Antonioli Roberto Cavagnola 1
2 Autism epidemic!!! La prevalenza attuale per lo spettro autistico (ASD), in Europa e Nord America, è del 6 per Sistemi informativi delle regioni Piemonte ed Emilia-Romagna indicano una presa in carico presso le UONPIA di minori con diagnosi di disturbo dello spettro autistico di /
3 Andamento epidemiologico nella UONPIA di Brescia Popolazione 0-18: Casi in carico presso UONPIA Casi in carico per DGS: Incidenza 0,69 casi/ ,1 casi/1000 1,55 casi/1000 3
4 Diagnosi, sex rate, scolarizzazione 4
5 Correlazione tra scuola, livello funzionale ed età LIEVE MEDIO GRAVE
6 Legge quadro 104/92 per l assistenza, l integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate Art.12: Diritto all istruzione e all educazione Comma 2: E garantito alla persona handicappata il diritto all educazione e all istruzione nelle classi di ogni ordine e grado Comma 3: L integrazione scolastica ha come obiettivo lo sviluppo delle potenzialità della persona handicappata nell apprendimento, nella comunicazione, nelle relazioni e nella socializzazione. 6
7 Sistema nazionale Linee Guida Istituto Superiore di Sanità ISS Ottobre 2011 Interventi non farmacologici (educativi, psicologici ) Interventi bio-medici e nutrizionali Interventi farmacologici 7
8 ABA: raccomandazione delle LG Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico. 8
9 L offerta della UONPIA Territoriale di Brescia: un progetto individualizzato Valutazioni diagnostiche in collaborazione con il Polo Ospedaliero. Trattamenti diretti da parte delle terapiste della PSM: l utopia delle LG della SINPIA: il servizio di NPI interviene con sedute terapeutiche, in rapporto di 1:1, per un totale di almeno 10 ore settimanali (LG per l Autismo, pag. 69). Modelli di riferimento dopo specifica formazione: TEACCH, lavoro sull intersoggettività, Denver Model, PECS. Supporto ai genitori. Consulenza alla scuola. Trattamenti farmacologici in collaborazione con il Polo Ospedaliero. Psicoterapia cognitivo-comportamentale ai soggetti ad alto funzionamento. 9
10 ORGANIZZAZIONE DEL GRUPPO di 2 livello Definizione diagnostica e indicazioni terapeutiche su pazienti della nostra UONPIA Gruppo di II livello Definizione diagnostica su richiesta di altre UONPIA Valutazioni casi Fobap Follow-up Teacher training Ruolo centrale dell intero contesto di vita Gruppo dei fratelli Parent training Gruppo di abilità sociali per bambini con Sindrome di Asperger 10
11 IL CENTRO ABILITATIVO PER MINORI FRANCESCO FARONI 11
12 Progetto sperimentale Delibera n.1170 del 29\12\11: la Giunta regionale approva il progetto presentato da Fobap riguardante la sperimentazione di una nuova unità d offerta socio sanitaria con una innovativa modalità di presa in carico di disabili di minore età Delibera n.9\3239 del 4\4\12: linee guida per l attivazione di sperimentazioni nell ambito delle politiche di welfare 12
13 Destinatari 23 minori dai 2 ai 17 anni provenienti dal territorio dell ASL di Brescia dal gennaio 2011 Diagnosi di autismo e DGS-NAS. Da Settembre 2012 il numero è elevato a 36 grazie a finanziamenti regionali e privati. 13
14 I pazienti inseriti nel progetto QI normale RM lieve RM medio RM grave 14
15 Un sistema modulare Base (13-17 anni) Medio (8-12 anni) Intensivo (2-7 anni) Trattamento 2 ore 4 ore 8 ore diretto/settimana Trattamento 2 ore 2 ore 2 ore indiretto/settimana N. Max di 184 ore 276 ore 460 ore trattamenti/anno
16 Risorse umane 1 Responsabile 1 psicologo 7 educatori 3 supervisori Iescum NPI e psicologo del gruppo autismo U.O. NPIA di Brescia
17 Gestione: un unica cabina di regia Una risposta che non rappresenta una contrapposizione ad altre agenzie formative e abilitative ma, al contrario, luogo anche fisico di raccordo. Una cabina di regia congiunta ASL NPI Centro Ufficio scolastico territoriale
18 Modalità di funzionamento Servizio di natura pubblica: totalmente gratuito per le famiglie accesso al Centro abilitativo mediato e gestito dalle U.O. di NPIA territoriali funzione filtro del gruppo autismo di 2 livello della U.O. di NPIA di Brescia NPI referenti del caso per tutta la durata del progetto 18
19 Il ruolo della UO di NPIA di Brescia all interno del progetto DIAGNOSI Filtro dei pazienti inviati dai colleghi NPI delle UONPIA presenti nell ASL di BS. R3 e R4: equipe di valutazione formata da diversi operatori (NPI, psicologo, terapista) con specifica competenza sull autismo. R1: partecipazione dei genitori ad ogni fase della valutazione, coinvolgimento degli insegnanti e osservazioni in contesti naturali per avere diverse fonti di informazione. R2: l osservazione prevede più incontri. Utilizzo di strumenti standardizzati: ADOS e ADI-R (golden standard per l autismo). (Linee Guida per l Autismo. Raccomandazioni tecnicheoperative per i servizi di NPI, 2005 SINPIA) 19
20 La finalità dell intervento educativo: costruire abilità di vita Comunicazione Abilità sociali Autonomie personali Prerequisiti all apprendimento Riduzione dei comportamenti problema Abilità preprofessionali Autodeterminazione
21 Il background dell intervento Fondato Intensivo Sostenibile Intervento 21
22 INTENSIVO 22
23 Linee guida italiane Ministero della sanità (2011): Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico gli studi sono concordi nel rilevare un associazione statisticamente positiva tra l intensità del programma e i miglioramenti ottenuti nell area dei comportamenti adattativi: tanto più l intervento è intensivo, tanto più efficace sarà a confronto con l intervento comparativo nel migliorare i comportamenti adattativi SINPIA (Società italiana di neuropsichiatria infantile) 2005: l indicazione che deriva dall esperienza internazionale fa riferimento ad un tempo non inferiore alle 18 ore settimanali 23
24 Criticità e punti di forza del contesto italiano \ regionale La scarsità di risorse economiche Il contesto scolastico Famiglie informate \ presenti 24
25 La scarsità di risorse economiche Presidente Formigoni: il sistema di protezione che, attraverso correzioni e integrazioni, si è costruito dal dopoguerra ad oggi mostra tutti i suoi limiti. soprattutto limiti di sostenibilità dovuti alla crisi finanziaria mondiale DGR Reg. Lomb. Del 4\4\12 Il quadro futuro vedrà aumentare i bisogni sia per numero che per complessità, in un sistema pubblico con risorse sempre più scarse e dove l apporto assistenziale delle famiglie risulta essere sempre più difficoltoso. Non serviranno più servizi ma servizi migliori, flessibili, diversificati. 25
26 Il contesto scolastico La frequenza delle classi comuni delle scuole di ogni ordine e grado è un vero e proprio diritto soggettivo esigibile: la scuola non può rifiutare l iscrizione e se lo fa commette un illecito penale. I minori seguiti dal nostro Centro hanno, mediamente, circa 25\30 ore settimanali tra insegnanti di sostegno (dipendenti del Ministero della pubblica istruzione) e assistente ad personam (a carico dei comuni o della provincia) ed hanno una copertura totale o quasi totale dell orario scolastico. Si tratta di una realtà che presenta quindi sicuramente delle criticità (mancanza di formazione specifica degli insegnanti, poca esperienza, scarsa flessibilità della scuola) ma che, però, in mezzo a mille difficoltà, ha, almeno per i bambini con autismo, un innegabile punto di forza: ogni minore può essere seguito individualmente da una figura adulta in tutto il suo percorso di studio). 26
27 Famiglie informate e presenti Molte più famiglie sanno cos è l autismo, conoscono le tipologie di trattamento e chiedono che il proprio figlio possa fare ABA La domanda tipica dei genitori: cosa possiamo fare noi per aiutare nostro figlio a migliorare? 27
28 Come conciliare questi elementi? Quadro economico Contesto scolastico Famiglie più informate \ presenti ABA: consigliato nel trattamento dei bambini? con disturbi autistici Intervento efficace con non meno di 18 ore settimanali 28
29 La costruzione della rete: ogni nodo uno snodo fami glia Cent ro scuo la Trattamento intensivo 29
30 Scuola protagonista Compliance scolastica: requisito per l ingresso Coinvolgimento di tutto il team scolastico e non solo dell insegnante di sostegno Scuola non solo esecutiva: operatori scolastici al centro del trattamento e non solo realizzatori di programmi educativi scritti e pensati da altri 30
31 31
32 Scuola competente Percorso di formazione a tre livelli (base, medio, avanzato) : 18 ore annue per un totale di 54 ore totali con esame obbligatorio per passaggio ai livelli successivi Work shop per piccoli gruppi di insegnanti su tematiche specifiche (4 laboratori per 4 ore ciascuno nell anno 2012\2013: linguaggio dei segni, DDT, i comportamenti problema, relazione con i pari) Accompagnamento costante: incontri periodici (almeno una volta al mese) tra insegnanti e operatori del Centro attraverso équipe, coinvolgimento nei trattamenti, interventi a scuola (sul singolo e sulla classe, attraverso la realizzazione di percorsi sulle abilità sociali, sulla riduzione dei comportamenti problema,ecc.) Media interventi per la scuola per ciascun bambino: 32 ore nell anno scolastico 2011\
33 La famiglia Nelle famiglie in cui è presente un minore con autismo è altissimo lo stress famigliare PSI Parenting stress index percentile stress globale 33
34 Non solo abilità: il supporto psicologico Le aspettative dei famigliari all ingresso nel Centro: non essere lasciati soli ad affrontare la crescita di loro figlio Centro come luogo di ascolto e condivisione (sostegno psicologico con funzionamento a sportello rivolto ai singoli e alla coppia/incontri periodici con gli operatori) Workshop act (da realizzare nell anno in corso) Laboratorio per i fratelli 34
35 Famiglia agente di cambiamento Formazione: corso base di consapevolezza genitoriale per tutte le famiglie (13 ore formative) + workshop tematici su problematiche quotidiane (5 laboratori di 4 ore ciascuno nell anno 2012\2013) Coinvolgimento nei trattamenti presso il Centro Consulenza a domicilio 35
36 SOSTENIBILE 36
37 Sostenibilità economica Per le famiglie: gratuità. E il diritto ad un trattamento efficace. Le famiglie con disabili sono le più colpite dalla crisi. Per l ente pubblico: spesa diversificata nel tempo. Si spende più all inizio e meno nel medio\lungo periodo. 37
38 Una bilancia che non si può modificare Spesa per la riabilitazione Spesa per istruzione 38
39 Migliorare la lungimiranza della spesa Spesa giornaliera trattamento intensivo 0 Spesa giornaliera residenza sanitaria disabili Durata della spesa: 39
40 Sostenibilità psicologica Non solo trattamenti Non solo il bambino Ogni famiglia una storia, un contesto 40
41 FONDATO 41
42 Intervento aba di seconda generazione Formazione operatori: tutto il personale in possesso del master aba di 1 o 2 livello, a cui segue uno staff training per l inserimento al Centro Integrità del trattamento: supervisioni da parte di Iescum (una media nell anno scolastico 2011\2012 di 1,3 supervisioni al mese) Rigore metodologico nella formulazione della diagnosi di accesso 42
43 Qualche dato, provvisorio si, ma confortante Minore Famiglia Scuola 43
44 Valori Cohen s d VB MAPP globali gruppo 3-6 e ,2 1 0,8 1 0,81 0,6 0,4 D Cohen 0,3-0,7 0,2 0,2 0 age 3-6 age
45 Valori Cohen s d per singolo repertorio VB MAPP (Gruppo piccoli) 1,7 1,5 1,6 1,5 1,4 1,3 1,1 0,9 1 0,8 0,9 0,9 0,8 1,2 0,9 0,7 0,5 0,3 0,1 mand tact listener VP MPS gioco sociale imitazione ecoico vocale gruppo 45
46 VB MAPP barriere 1,2 1 0,8 0,6 0,4 D Cohen 0,8 1 0,9 1,1 0,5 0,6 0,2 0 D Cohen 46
47 Vineland scales gruppo piccoli 1,6 1,4 1,37 1,36 1,51 1,36 1,2 1 0,88 0,8 0,6 D Cohen 0,3-0,7 0,2 0,4 0,2 0 Comunicazione abilità quotidiane socializzazione motorie composito 47
48 Orbetello Satisfaction scale for child and adolescent mental health services (OSS-cam.) 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 5,4 5,7 5,8 5,6 5,3 5,5 accesso al servizio ambienti del servizio stile di lavoro organizzazione del servizio coinvolgimento risultati del 48 servizio
49 Orbetello Satisfaction scale for child and adolescent mental health services (OSS-cam.) 10 9,3 9,8 9, valutazione esperienza consigliare ad altri soddisfazione aspettative 49
50 1.Semplicità e chiarezza di linguaggio degli operatori 2.Puntualità degli operatori 3.Capacità di ascolto dimostrata con voi dagli operatori del Centro 4.Professionalità e competenza degli operatori del Centro 5.La cortesia degli operatori del Centro 6.la capacità degli operatori del Centro di collaborare con voi 7.Il tipo di supporto che secondo voi avete ricevuto dal Centro 8.le informazioni e le spiegazioni ricevute sulle tecniche educative 9.Il sentire di avere voce in capitolo nelle decisioni da prendere 10.la capacità del centro di rispondere alle problematiche del minore 11.il sentirvi meno soli 12.il sentirvi più sicuri sulle cose da fare con il minore 13.il miglioramento, dovuto al centro, della vostra capacità di affrontare la situazione 14.Il miglioramento e l'evoluzione, dovute alla collaborazione con il centro, del minore Soddisfazione insegnanti Questionario soddisfazione insegnanti - Giugno 2012 Domande generali Media punteggi (val.min:1 \ val.max:6) 6,00 5,50 5,64 5,55 5,77 5,82 5,91 5,82 5,55 5,41 5,36 5,68 5,64 5,36 5,23 5,41 5,00 4,50 4,00 3,50 3,00 2,50 2,00 1,50 1,00 50
51 Soddisfazione insegnanti Questionario soddisfazione insegnanti - Giugno 2012 Domande conclusive Media punteggi (val.min:1 \ val.max:10) 10,00 9,68 9,00 8,95 8,95 8,00 7,00 6,00 5,00 4,00 3,00 2,00 1,00 1.Che voto dareste alla vostra esperienza con il centro? 2.Consigliereste il servizio ad altre persone con problemi simili ai vostri? 51 3.Le vostre aspettative sul Centro sono state soddisfatte?
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