Oncologia Universitaria ASL - Aprilia

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1 Oncologia Universitaria ASL - Aprilia D I S T R E T T O 1 A S L D I L A T I N A V I A G I U S T I N I A N O S N C, A P R I L I A ( L T ) 1

2 INDICE INTRODUZIONE 3 IL NOSTRO SERVIZIO..4 COME AFFRONTARE LA MALATTIA...5 DOPO LA DIAGNOSI?...6 CHE COS È LA CHEMIOTERAPIA?... 7 EFFETTI COLLATERALI..8 IN CASO DI DOLORE..11 COME COMUNICARE CON IL MEDICO..12 E DOPO?...13 FOLLOW-UP.14 ASSISTENZA PSICOLOGICA.15 ASSISTENZA DOMICILIARE.16 HOSPICE...17 DIRITTI DEL MALATO ONCOLOGICO...18 DIRITTI DEL PAZIENTE LAVORATORE.19 SITI UTILI.20 CONTATTI UTILI.21 STRUTTURE PUBBLICHE..22 STRUTTURE CONVENZIONATE..23 2

3 INTRODUZIONE Nel 2007 l Università Sapienza di Roma è approdata nel Distretto 1 dell Asl di Aprilia per garantire un articolata offerta di servizi di cura e di ricerca rivolti ai malati oncologici del territorio pontino. Si è passati dalla prevenzione, alla diagnosi per finire alla cura dei pazienti con l inaugurazione del Day Service Oncologico il 31 Ottobre Oggi, a distanza di alcuni anni dall attivazione del nostro servizio e consapevoli del forte impatto emotivo che la diagnosi di una malattia oncologica può causare, abbiamo pensato di scrivere queste pagine rivolte al malato e ai suoi familiari. Questo libretto nasce quindi dalla comprensione di quanto importante sia, per chi sta combattendo la sua battaglia e per chi gli sta accanto, avere uno strumento di conoscenza delle risorse cui si può attingere. Vuole essere inoltre uno strumento di solidarietà, un messaggio di speranza e una promessa d impegno, nella convinzione che solo una salda rete di operatori e servizi improntati a principi di civiltà, etica, solidarietà, empatia, possa, e debba, accompagnare il malato e la sua famiglia nell affrontare e possibilmente risolvere le innumerevoli difficoltà fisiche, psichiche, organizzative che ogni giorno si profilano durante la malattia. A cura di: Dott. Gian Paolo Spinelli, Dott. Giuseppe Lo Russo, Dott.ssa Valeria Stati, Sig.ra Mara Arduin, Sig.ra Cinzia Sciarretta Supervisori : Prof. Silverio Tomao, Prof. Giovanni Codacci Pisanelli e Dott. Berardino Rossi 3

4 IL NOSTRO SERVIZIO Personale: Oncologi Infermiere Specializzandi Studenti facoltà Medicina Università Sapienza Attività di: Ambulatorio Oncologico Ambulatorio Senologico Ambulatorio Terapia del Dolore Oncologico Day Service Centro di Ascolto Prestazioni erogate: Prevenzione / diagnosi / cura Trattamento dolore oncologico Lavaggio Port- a cath Medicazioni Analisi del sangue Analisi Urine Prestazioni con percorso interno ( Videat pneumologico, cardiologico, dermatologico, otorinolaringoiatrico, endocrinologico, mammografia, ECG ed ecocardiogramma) Come si accede: Richiesta del medico di base e/o dello specialista + Prenotazione CUP (In sede o al numero ) Contatti: Tel/Fax Ambulatorio oncologialatina@uniroma1.it Sito web: NB. Tutto il personale le sarà vicino per il tempo trascorso nel nostro servizio e sarà ben disposto ad offrirle ulteriori chiarimenti. 4

5 COME AFFRONTARE LA MALATTIA 1. Accettare la diagnosi 2. Porsi in modo attivo di fronte al percorso diagnostico-terapeutico 3. Esprimere apertamente le emozioni 4. Individuare attività che aiutino a rilassarsi 5. Parlare apertamente con il medico di fiducia 5

6 DOPO LA DIAGNOSI? Alla diagnosi di una malattia oncologica, generalmente formulata da uno specialista, possono seguire percorsi diversi, quali: - approfondimenti diagnostici / consulti - cure/trattamenti erogati in regime ambulatoriale e/o in day hospital; - ricovero in ospedale, nel caso in cui sia necessario sottoporsi ad un intervento chirurgico e/o a procedure terapeutiche particolari; - controlli programmati nel tempo per monitorare la malattia. Il Piano Oncologico Nazionale sottolinea come l umanizzazione delle cure non può prescindere dalla realizzazione di una rete di servizi integrati che pone al centro dell assistenza territoriale e ospedaliera il paziente, con i suoi bisogni e le sue necessità. In questo percorso il paziente deve essere messo al corrente dei suoi diritti sia per quanto attiene l assistenza sanitaria in senso specifico, sia per quanto riguarda la sfera socio-sanitaria, assistenziale e previdenziale. Il Medico di Medicina Generale - M.M.G. (medico di famiglia), partecipando a tutte le fasi dei percorsi diagnostico-terapeutici, costituisce una figura di riferimento per il suo assistito. 6

7 CHE COSE È LA CHEMIOTERAPIA? La chemioterapia è una tra le principali strategie terapeutiche per le malattie oncologiche. Consiste nella somministrazione di farmaci la cui funzione è quella di eliminare le cellule tumorali. Come funziona? La chemioterapia, diffondendosi attraverso il sistema sanguigno, è in grado di raggiungere qualunque parte del corpo impedendo alle cellule tumorali di riprodursi. Questo meccanismo, tuttavia, non è selettivo e per questo i farmaci chemioterapici possono raggiungere anche le cellule sane che si riproducono velocemente. Per tale ragione si verificano effetti collaterali associati alla terapia. Quali sono le modalità di somministrazione? La modalità di somministrazione dipende dal tipo di tumore e dai farmaci impiegati. Le modalità più frequenti sono: La somministrazione endovenosa ( e.v.): viene eseguita in Day Service in quanto i farmaci devono essere iniettati da personale specializzato. I tempi possono variare da mezz ora, ad alcune ore, a qualche giorno. In casi specifici l oncologo potrà proporre l inserimento di un catetere venoso centrale ( Port- a- cath) che faciliti la somministrazione dei farmaci. Questo dispositivo aiuta a risolvere il difficile reperimento dei vasi e viene alloggiato nel sottocute mediante un piccolo intervento chirurgico in anestesia locale eseguito in regime di Day Surgery. La somministrazione per bocca ( per os):potrà essere eseguita dal paziente a domicilio mentre continuerà ad effettuare prelievi ematici e visite di controllo secondo le indicazioni dell oncologo. La chemioterapia è uguale per tutti? No. Esistono differenti tipi di chemioterapia a secondo del tipo di patologia e delle caratteristiche del paziente. L oncologo sulla base di queste informazioni stabilisce il protocollo di terapia ovvero il tipo di farmaco, il suo dosaggio e la cadenza di somministrazione. 7

8 EFFETTI COLLATERALI Gli effetti collaterali dei farmaci chemioterapici dipendono dal protocollo terapeutico e dalle caratteristiche psico-fisiche del paziente. Attualmente vengono utilizzati farmaci più tollerabili e inoltre esistono farmaci efficaci a contrastare l eventuale insorgenza di effetti indesiderati. È importante sapere che durante il periodo di chemioterapia molti pzienti riescono a condurre una vita normale. Tra i principali effetti collaterali si ricordano: Mielodepressione Nausea e vomito Diarrea Stipsi Alopecia È importante sapere che: La chemioterapia non è sempre associata ad effetti collaterali. L assenza di effetti non significa che la terapia non sia efficace Gli eventuali effetti che si possono presentare sono comunque transitori È importante riferire all oncologo eventuali reazioni alla terapia 8

9 Mielodepressione Che cos è? È la riduzione dei valori dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine. Prima di ogni ciclo si effettua un prelievo di sangue per controllare i valori di queste cellule. Nel caso in cui i valori scendano al di sotto di un certo limite, è possibile che la terapia sia rimandata di qualche giorno, in modo che tornino nella norma. Una riduzione sotto un certo valore soglia è trattabile con l uso di fattori di crescita in grado di stimolare il midollo osseo. Ti consigliamo di: Riposare durante i giorno e interrompere attività che richiedano sforzi ( fare le pulizie, andare in palestra etc) Evitare di frequentare persone e/o bambini con infezioni in atto Mantenere un adeguata igiene personale e disinfettare bene eventuali tagli o graffi Nausea e vomito Nausea e vomito sono gli effetti collaterali più comunemente conosciuti, che generalmente possono comparire da alcune ore ad alcuni giorni dopo la somministrazione della terapia. Ti consigliamo di: Evitare cibi fritti o con forte odore Assumere pasti piccoli e frequenti masticando lentamente Non sforzarsi ad ingerire cibi non di proprio gusto 9

10 Diarrea Che cos è? Si parla di diarrea in presenza di 3 o più scariche al giorno di feci liquide o non formate. Alcuni farmaci chemioterapici possono irritare l apparato digerente e causare questo effetto collaterale. Ti consigliamo di: Evitare di mangiare fibre (frutta, verdura e cereali) in quantità eccessive Evitare latticini e derivati Bere acqua e succhi di frutta per reintegrare i liquidi persi Stipsi Che cos è? È la diminuzione della motilità intestinale, con conseguente difficoltà del passaggio delle feci. Ti consigliamo di: Assumere una dieta ricca di fibre Evitare alcuni cibi che possono aggravare la stipsi come uova, formaggi e cioccolato Consultare il medico prima di assumere farmaci lassativi Alopecia Che cos è? È la perdita di capelli, peli pubici, ascellari e del volto. Si tratta di un effetto collaterale NON associato a tutti i farmaci chemioterapici. Ti consigliamo di: Tagliare i capelli prima dell inizio della terapia Comprare una parrucca o utilizzare cappelli o foulard 10

11 IN CASO DI DOLORE La malattia oncologica può associarsi a dolore. Attualmente sono disponibili numerosi farmaci per il dolore, che vanno scelti in base alla tipologia ed all intensità del sintomo. È importante segnalare sempre all oncologo la presenza di dolore in modo tale che esso possa essere valutato e trattato adeguatamente. Ecco cinque consigli di base per controllare il dolore. NON VERGOGNARSI Soffrire non è una cosa di cui vergognarsi, anzi spiegare l intensità,la frequenza e la durata del dolore è il primo passo per sconfiggerlo! VALUTARE IL TUO DOLORE Bisogna far valutare dal medico il dolore con appositi strumenti o scale di valutazione. CHIEDERE SPIEGAZIONI Chiedere delucidazioni al medico può aiutare ad alleviare le sofferenze. COLLABORARE ALLA CURA Bisogna partecipare attivamente alla cura del dolore chiedendo cosa si può fare per controllarlo, imparando a gestire le terapie, riconoscendo i sintomi più intensi FIDARSI Bisogna ricordarsi che il medico è un alleato nella lotta contro il dolore. 11

12 COME COMUNICARE CON IL MEDICO Domande per ottenere informazioni utili I pazienti devono sentirsi liberi di porre domande in merito alla loro diagnosi ed alle opzioni di trattamento disponibili, al medico che li sta curando. Per aiutarli a migliorare la comunicazione con il medico di fiducia, proponiamo ai pazienti di seguire questo schema: 1) PREPARATE UN ELENCO DI DOMANDE IN ANTICIPO Una diagnosi di cancro può stravolgere qualsiasi equilibrio. Avere un elenco di domande scritte da porre al medico può aiutare a mantenere la concentrazione e ad organizzarsi. Fate in modo che le vostre domande siano brevi e specifiche. Ponete sempre la domanda più importante per prima. Non abbiate paura di porre al vostro medico domande ulteriori. 30 2) SE AVETE INCERTEZZE, CHIEDETE. Se non sapete il significato di un termine, CHIEDETE. Se non capite cosa vi sta dicendo il medico, CHIEDETEGLI di spiegarvi i concetti in termini meno scientifici: Se volete visionare gli esiti degli esami, cartelle o grafici che vi aiutino a comprendere diagnosi e trattamento, CHIEDETE di vederli e CHIEDETE spiegazioni al medico. 3) CHIEDETE SOSTEGNO In genere è una buona idea portare un membro della famiglia o un amico fidato alle vostre visite. Avere qualcuno vicino è utile perché potrebbe: prestare aiuto ricordare aspetti della conversazione che possono esservi sfuggiti selezionare le informazioni che il medico vi ha dato formulare domande alle quali non avete pensato durante la visita. 12

13 E DOPO? RAPPORTO DI COPPIA L intervento e la malattia non pregiudicano la vita sessuale. Non sentitevi in colpa se nei primi mesi non provate il desiderio di intimità con il vostro partner. Per facilitare questa fase il dialogo è fondamentale. Affrontare insieme paure e dubbi è il modo migliore per superare questa difficoltà e consolidare il rapporto. GRAVIDANZA Se avete in mente di avere un bambino, parlatene con il medico per esaminare rischi e implicazioni. Aspettando, però, un po di tempo dalla fine del trattamento. SPORT Fare movimento può aiutare lo spirito ma è bene scegliere attività non troppo impegnative come lo jogging, il nuoto, la ginnastica. 13

14 FOLLOW-UP Molti pazienti vengono assaliti da numerosi dubbi quando si parla di controlli post-trattamento o follow-up. I protocolli possono infatti differire anche in modo significativo in base al tipo e stadio di tumore e all identikit del paziente. Questi fattori vengono analizzati dal medico per decidere ogni quanto fare ecografie, TAC, scintigrafie ossee, marker tumorali, ecc per monitorare il benessere del paziente e diagnosticare velocemente eventuali riprese di malattia. Generalmente le visite di controllo si effettuano: ogni 3-6 mesi dal primo al terzo anno ogni 6-12 mesi tra il quarto e il quinto anno una volta l anno dopo il quinto anno 14

15 ASSISTENZA PSICOLOGICA Negli ultimi anni è stata riconosciuta l importanza del supporto psicologico al paziente e ai familiari. Molte persone non hanno una famiglia a cui appoggiarsi durante la malattia, altre non vogliono parlare con nessuno e si chiudono in sé stessi. A volte a trovarsi in difficoltà sono i familiari, che improvvisamente si trovano a convivere con la malattia senza sapere cosa dire o come comportarsi con il malato. La paura di sbagliare è fortissima. Parlare con uno specialista abituato a gestire la malattia oncologica può aiutare a superare le difficoltà comunicative e relazionali. IO CI SONO E TU? 15

16 ASSISTENZA DOMICILIARE La cronicizzazione della malattia oncologica e la possibilità di tenere la malattia sotto controllo anche nei casi con prognosi più complessa per periodi molto lunghi hanno sollevato il problema dell assistenza del malato una volta uscito dall ospedale. Non tutti possono infatti appoggiarsi alla famiglia o al coniuge, soprattutto i più anziani. Per i pazienti in difficoltà è possibile ottenere informazioni sulle: associazioni di volontariato strutture sanitarie di riferimento (in particolare le ASL) per richiedere l assistenza È all ASL che bisogna rivolgersi per conoscere la documentazione da presentare per ottenere l assistenza domiciliare. Possono richiederla le persone di qualunque età, non deambulanti, affette da malattia temporaneamente o permanentemente invalidanti e impossibilitate ad accedere a servizi o strutture ambulatoriali. In particolare vengono valutati requisiti medici ed economici. 16

17 HOSPICE A chi è rivolta? L assistenza in Hospice è rivolta a persone affette da malattie per le quali non è indicata la terapia causale, nel momento in cui a domicilio non è più possibile garantire una assistenza globale adeguata. L equipe L equipe dell Hospice è composta da: medici psicologi infermieri operatori socio-sanitari È prevista la consulenza di altre figure professionali in risposta ad esigenze specifiche(medico specialista, fisioterapista, dietista, assistente sociale). Come si accede? L accesso in Hospice avviene su segnalazione da parte di: - medico di medicina generale (M.M.G.); - reparto ospedaliero; - Residenza Sanitaria Assistenziale (R.S.A.); - Servizio oncologia di riferimento. L equipe dell Hospice organizza la presa in carico e l accesso del paziente nella struttura. Quanto costa? L assistenza in Hospice è gratuita. 17

18 DIRITTI DEL MALATO ONCOLOGICO Esenzione dal ticket per farmaci e cure mediche sanitarie collegate alla patologia oncologica Per tutti gli accertamenti diagnostici per la malattia in corso e per i farmaci il paziente oncologico ha diritto all esenzione dal ticket (codice 048). È sufficiente presentare al distretto sanitario di appartenenza la richiesta di esenzione ticket rilasciata dal medico specialista del Servizio Sanitario Nazionale. Riconoscimento dello stato di invalidità civile parziale o totale (inabilità) a seconda della gravità della malattia. Secondo le tabelle ministeriali di valutazione (D.M. Sanità 5/2/1992), tre sono le percentuali di invalidità civile per patologia oncologica: -11%: prognosi favorevole e modesta compromissione funzionale; -70%: prognosi favorevole, ma grave compromissione funzionale; - 100%: prognosi infausta o probabilmente sfavorevole, nonostante l asportazione del tumore. La domanda di riconoscimento dello stato di invalidità e di handicap deve essere presentata dal paziente o da un suo familiare all Ufficio Invalidi Civili della ASL della sua zona. Indennità di accompagnamento Se a causa della malattia il paziente ha problemi di deambulazione o non è più autonoma nello svolgimento delle normali attività della vita quotidiana (alimentazione, igiene personale, vestizione), Può richiedere il riconoscimento dell indennità di accompagnamento (L. 18/1980 e L. 508/1988; D. lgs. 509/1988). Prescrizione gratuita della protesi mammaria esterna Secondo la legge finanziaria del 1998, il Servizio Sanitario Nazionale fornisce gratuitamente, a semplice richiesta corredata da idonea documentazione, la protesi mammaria esterna alle donne che abbiano subito un intervento di mastectomia monolaterale o bilaterale. La richiesta di prescrizione gratuita della protesi mammaria esterna deve essere effettuata del medico specialista (chirurgo, oncologo, medico del distretto) dipendente o convenzionato alla ASL, o comunque da un presidio sanitario pubblico, sull apposito modulo rilasciato dalla ASL. Contrassegno per l auto Il Comune di residenza riconosce al malato di cancro in terapia il diritto ad ottenere il contrassegno di libera circolazione e sosta, che consente: il libero transito nelle zone a traffico limitato e nelle zone pedonali; la sosta nei parcheggi riservati ai disabili (delimitati con le strisce gialle) o, in mancanza di questi, la sosta gratuita nei parcheggi a pagamento. La domanda per il rilascio del contrassegno deve essere presentata al Comune di residenza (normalmente pressol ufficio della Polizia Municipale). 18

19 DIRITTI PER IL PAZIENTE LAVORATORE Permessi di lavoro Secondo quanto stabilito dalle leggi 104/1992 e 53/2000 e dai decreti legislativi 509/1988 e 151/2001, una volta ottenuto il riconoscimento dello stato di invalidità o di handicap in situazione di gravità, potrete usufruire di permessi lavorativi per curarvi e la stessa facoltà è concessa anche al familiare che vi assiste. L art. 33 della L. 104/1992 fissa i limiti di permesso retribuito come segue: per il lavoratore con disabilità: 2 ore giornaliere o 3 giorni mensili; per il familiare: 3 giorni mensili. Se vi è stata riconosciuta un invalidità superiore al 50%, avrete diritto a 30 giorni all anno (anche non continuativi) di congedo retribuito per cure mediche connesse con il vostro stato di invalidità (art. 26 L. 118/1971 e art. 10 D. lgs. 509/1988). Tali permessi si sommano ai giorni di malattia previsti dal Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) applicato alla vostra categoria. Per ottenere il permesso è sufficiente la semplice richiesta al datore di lavoro. Passaggio ad un contratto part-time Una/un lavoratrice/lavoratore affetta/o da patologia oncologica ha diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro a tempo pieno in lavoro a tempo parziale verticale o orizzontale (art. 12-bis, comma1, D.Lgs. 61/2000) qualora residui una ridotta capacità lavorativa, anche a causa degli effetti invalidanti delle terapie salvavita. Quando lo stato di salute lo renderà possibile il paziente potrà chiedere di trasformare nuovamente il rapporto di lavoro a tempo parziale in rapporto di lavoro a tempo pieno. Inoltre il paziente oncologico ha diritto, ove possibile, a scegliere la sede di lavoro più vicina al suo domicilio e serve il suo consenso per il trasferimento in un altra sede (art. 33, comma 6, L.104/1992). 19

20 SITI UTILI ONCOLOGIA UNIVERSITARIA DI APRILIA: UNIVERSITA DI ROMA SAPIENZA ASL DI LATINA INPS Istituto Nazionale Previdenza Sociale AIOM Associazione Italiana Oncologi Medici AIRO Associazione Italiana Radioterapia Oncologica Associazione Italiana Malati di Cancro Associazione Italiana Ricerca contro il Cancro AIRC Federazione cure palliative federdolore - Coordinamento Italiano Centri di Terapia del Dolore LILT Lega Italiana contro i Tumori Oncoguida Società Italiana Cure Palliative SICP Società Italiana Psicooncologia SOS TUMORI 20

21 CONTATTI UTILI Spesso e volentieri il paziente oncologico si trova davanti alla necessità di effettuare una serie di accertamenti clinico-strumentali sia nella fase di stadiazione sia durante il follow-up. Per rendere più agevole la prenotazione e l accesso ai servizi presenti nel territorio limitrofo, vi offriamo un elenco di diverse strutture pubbliche e convezionate a cui potete rivolgervi a seconda delle vostre esigenze. 21

22 STRUTTURE PUBBLICHE Struttura Indirizzo Contatti Policlinico Umberto I Via del Policlinico, 155 Roma Centralino: Ufficio Info: /4 Ospedale S. Maria Goretti Via Guido Reni, 1 Centralino: Latina IRE(Istituto Regina Elena) Via Elio Chianesi, 53 Centralino: Roma Ospedale ReginaApostolorum Via S. Francesco D Assisi, 50 Centralino: Albano Laziale Ospedale Villa Albani Via Aldo Brandini, 32 Anzio CUP: Centralino: CUP:

23 STRUTTURE CONVENZIONATE Struttura Indirizzo Contatti ICOT Via Faggiana, 1668 Centralino: Latina Clinica Città D Aprilia Via Palme, 15 Centralino: Aprilia Clinica S. Anna Via Mare 67/71 Centralino: Pomezia Centro SANA Via Peschiera Aprilia Centralino:

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