Assistenza Continuativa in Ematologia. Claudio Cartoni UOC Ematologia A.O. Policlinico Umberto I - Roma

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1 Assistenza Continuativa in Ematologia Claudio Cartoni UOC Ematologia A.O. Policlinico Umberto I - Roma

2 I BISOGNI Le persone affette da malattie oncologiche ematologiche e le loro famiglie presentano bisogni complessi e mutevoli nel tempo in relazione a fattori clinici, sociali, psicologici.

3 LE RISPOSTE E necessario garantire un sistema di protezione integrato (continuità di cura) che: Segua il paziente nella storia della sua malattia. Favorisca i passaggi da una tipologia assistenziale all altra (ospedale, casa, ambulatorio, hospice), in modo reversibile. Promuova la flessibilità e quindi l ottimizzazione delle risorse umane e strumentali. Conservi una referenza esplicita ed accessibile per la durata della malattia.

4 MODELLO TRADIZIONALE DI GESTIONE DEL PAZIENTE NEOPLASTICO Diagnosi Guarigione CURE ATTIVE: Sopravvivenza CURE PALLIATIVE: Qualità di vita Diagnosi Fase Terminale Morte

5 Approccio globale al paziente neoplastico Guarigione stadiazione cure attive TERAPIE ANTITUMORALI (2-5 linea) Lutto Fase Terminale CURE DI SUPPORTO E PALLIATIVE (sostegno psico-sociale, riabilitazione, cure domiciliari) Simultaneous care

6 CURE DOMICILIARI: FINALITA Migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Facilitare l accesso l dei pazienti all erogazione dei presidi e delle terapie. Evitare i ricoveri impropri in ospedale. Ridurre i costi assistenziali.

7 Cure domiciliari: cosa sono? Somministrazione parenterale di farmaci, esecuzione di prelievi ematici, di trasfusioni al di fuori del reparto o del day hospital (trattamento domiciliare). Un più complesso programma di assistenza globale incentrato sulla qualità della vita ed il supporto per il paziente e la sua famiglia. (Approccio palliativo)

8 CURE PALLIATIVE Le Cure Palliative sono un approccio che migliora la qualità di vita di malati e delle loro famiglie che si trovano di fronte a problemi connessi a malattie a rischio per la vita, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza, per mezzo di una precoce identificazione e di una impeccabile valutazione e trattamento del dolore e degli altri problemi fisici, psicosociali, spirituali. WHO, 2006

9 CURE PALLIATIVE DECLINATE Provvedono al controllo del dolore e di altri sintomi causa di sofferenza Affermano il valore della vita e considerano la morte come un processo naturale Non intendono accelerare né posporre la morte Integrano gli aspetti psicologici e spirituali delle cure del malato Offrono un sistema di supporto ai malati per aiutarli a vivere nella maniera più attiva possibile fino alla morte

10 CURE PALLIATIVE DECLINATE Utilizzano un lavoro di equipe per dare una risposta ai bisogni del malato e della famiglia, incluso il supporto durante il lutto. Vogliono migliorare la qualità della vita, e possono anche influenzare positivamente il decorso della malattia Sono applicabili precocemente nel corso della malattia, insieme ad altre terapie che hanno come obiettivo quello di prolungare la vita, quali la chemioterapia e la radioterapia, e comprendono quelle indagini diagnostiche necessarie a meglio comprendere e trattare le complicanze cliniche causa di sofferenza

11 I BISOGNI SPECIFICI DEI PAZIENTI EMATOLOGICI E LE RISPOSTE DEL MODELLO ASDOM

12 I pazienti ematologici presi in carico a domicilio Pazienti in dimissione protetta - con malattia curabile o guaribile, in terapia con CHT intensiva, trapianto di cellule staminali emopoietiche, dimessi dall ospedale per proseguire a casa le terapie di supporto e riabilitative. Pazienti in fase cronica - non autosufficienti - con aspettativa di vita > 12 mesi con necessità di terapia di supporto. Pazienti in fase avanzata - con aspettativa di vita > 3 mesi, in chemioterapia e terapia di supporto. Pazienti in fase terminale - con aspettativa di vita inferiore ai 3 mesi per cure palliative.

13 PROBLEMI CLINICI IN PAZIENTI ONCO-EMATOLOGICI PAZIENTI TOTALI: 749 Sintomi N Eventi Frequenza FATIGUE ANEMIA DOLORE EMORRAGIA FEBBRE/INFEZIONI DISPNEA CHEMIOTERAPIA NEUROPSICHICI % 79% 57% 42% 33% 33% 31% 23%

14 Quale modello operativo per soddisfare i bisogni dei pazienti?

15 CURE DOMICILIARI: MODELLI ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA (A.D.I.) Convenzione MMG Stato e Regioni MMG come responsabile e coordinatore (I.P., m. specialisti, ass.. sociale, volontari) Area operativa distrettuale (CAD) OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE (O.D.) Carta dei Servizi Pubblici - Conf.. Stato - Regioni Equipe ospedaliera responsabile del percorso di cura. Area operativa istituzionale

16 OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE: REQUISITI DI ATTIVITA Multidisciplinarietà dell intervento Pronta disponibilità 24 ore su 24 Protocollo operativo condiviso (UOC ASL ASL MMG) Presenza cartella clinica specifica Fornitura diretta farmaci, presidi ed ausili Alta intensità assistenziale (GEA/GDC* = > 0,8) * GEA: giorni effettivi assistenza. GDC: giorni di cura

17 Simultaneous Care Il medico, l infermiere, lo psicologo e l assistente sociale dell equipe operano all interno dell ospedale. L equipe avvia l attività di supporto per i familiari e il paziente quando questo è assistito in ambulatorio o in reparto. Il paziente è seguito a casa dall equipe ospedaliera già nota, mantiene il rapporto di fiducia con il Centro e non vive la soluzione domiciliare come abbandono terapeutico.

18 Prestazioni specialistiche e integrazione tra i servizi Anemia ed emorragie Deve essere garantito l intero processo: valutazione fabbisogno, prelievo, preparazione, esecuzione dell emotrasfusione (anche in urgenza), in collegamento con il Centro Trasfusionale. Infezioni La mortalità e morbilità correlata impone una stretta sorveglianza microbiologica (Serv. Infettivologia). Chemioterapia La sua indicazione, esecuzione e valutazione di efficacia richiede competenze specialistiche ed una referenza costante con il centro di Ematologia.

19 Gestione delle emorragie a domicilio: risultati N. (%) Emorragie gravi (grado > 1) 232/462 (49) Risoluzione a domicilio 206 (89) Trasfusioni piastriniche 188 (81) Decessi per emorragie 26 (11) a domicilio 22 (9) in ospedale 4 (2)

20 ASDOM: UNITA DI CURE DOMICILIARI PALLIATIVE Inizio attività: : novembre 1993 Collaborazione Azienda Policlinico e Ass. contro le Leucemie, Linfoma e Mieloma ROMAIL- Onlus Sede operativa: Ematologia - Azienda Policlinico Umberto I - Università La Sapienza Equipe: : 7 medici, 10 infermieri, 1 assistente sociale, 2 psicologi, volontari Area di azione: Comune di Roma

21 UCPD: UNITA DI CURE PALLIATIVE E DOMICILIARI EMATOLOGICHE Unità funzionale specialistica multiprofessionale e multidisciplinare con attività di: Consulenza cure palliative e terapia del dolore nella UOC di Ematologia (reparti e ambulatori). Presa in carico totale del paziente a domicilio, con attività di ospedalizzazione /assistenza domiciliare.

22 LA CONTINUITA ASSISTENZIALE DEL MODELLO ASDOM OSPEDALE (reparto, C. trasfusionale, laboratorio, radioterapia, d. imaging) UCDP: Valutazione UCDP:Valutazione dei Pazienti dei Pazienti e loroe loro presa presa in in carico carico AMBULATORI, DAY HOSPITAL CURE DOMICILIARI CURE RESIDENZIALI (HOSPICE ) UCDP: Monitoraggio continuo dei pazienti

23 Caratteristiche dei pazienti assistiti a domicilio negli anni Pazienti 1231 Età mediana (aa( aa) ) 69 (4-95) Maschi 630 Femmine 601 Karnofsky P.S.. 40% (20% 50%) Fase di malattia Terminale 646 (52%) Avanzata 294 (24%) Dimissione protetta 230 (19%) Cronica 61 (5%)

24 Analisi delle prestazioni Prestazioni Visite mediche Visite infermieristiche Prelievi Interventi notturni Trasfusioni u. emazie u. piastrine 945 Antibioticoterapie Chemioterapie 639

25 Personale Il modello misto di finanziamento del servizio ASDOM Medici e infermieri Azienda Ospedaliera (attività istituzionale) (ROMAIL- Onlus). (attività libero-professionale) Psicologi e assistenti sociali: Ipab Istituto S. Maria in Aquiro. Trasfusioni/ Laboratorio Azienda Ospedaliera / ASL. Farmaci Fascia H- A : Azienda Ospedaliera/ASL Fascia C : della famiglia Trasporti, Logistica, Comunicazioni ROMAIL- Onlus.

26 Costi di gestione delle Cure Domiciliari La variabilità dei costi delle cure domiciliari è legata principalmente ai seguenti fattori: patologia (consumo farmaci e materiale sanitario) grado di autonomia e condizioni socio-sanitarie durata dell assistenza mix di risorse umane, profili professionali intensità assistenziale (frequenza di accessi) tecnologie impiegate

27 Costi: I fattori critici ( f re q u e n z a a c c e s s i: G E A /G d C ) = I.A.

28 Giornata Effettiva di Assistenza (GEA) La Giornata Effettiva di Assistenza (GEA), è definita come giorno in cui una o più figure professionali hanno effettuato almeno una visita domiciliare. La GEA esprime le risorse impiegate nel percorso di cura (il mix di operatori impegnati nell attuazione del piano assistenziale e la complessità delle prestazioni erogate) Vi è correlazione altamente significativa tra i costi totali di ciascun paziente ed il numero di GEA, variabile che spiega da sola oltre il 97% della varianza totale

29 I valori economici dei percorsi di cura E necessario definire forme adeguate di remunerazione dei percorsi di cura standard per gruppi omogenei di pazienti le cui condizioni sono definite nel modo più uniforme possibile (profili di pazienti) Un sistema basato sul nomenclatore tariffario che elenchi le prestazioni remunerabili espone il sistema sanitario al rischio di atteggiamenti opportunistici. Un uso appropriato delle risorse disponibili nell ambito dei livelli essenziali di assistenza.

30 Tabella. Valorizzazione dei percorsi di cura ( ) Comitato Ministeriale Ospedalizzazione Domiciliare (D.M. 12/4/2002) -

31 INTENSITA ASSISTENZIALE IN RELAZIONE ALLE TIPOLOGIE DEI PAZIENTI IN ASDOM Pazienti Durata media ciclo (gg) Media mensile visite medici Media mensile visite infermieri Media mensile trasfusioni (GR+Plts) Dimissioni protette 22,8 4,6 23,6 6.8 F. Cronica 432 2,2 6,4 1,6 F. Avanzata 143 2,8 8,6 2,3 F. Terminale 19,7 7,4 22,7 6,8

32 ANALISI ECONOMICA DI UN MODELLO MISTO DI FINANZIAMENTO: EMATOLOLOGIA POLICLINICO UMBERTO I ROMAIL ONLUS

33 Ripartizione per ente finanziatore dei costi medi mensili del servizio ASDOM Dimissioni protette Cronici 34% 34% 66% 66% Avanzati Terminali legenda 29% 36% fonti pubbliche di finanziamento 71% 64% fonti private di finanziamento

34 I costi dell Ospedalizzazione Domiciliare Costi medi mensili del servizio per tipologie di pazienti Tipologia pazienti Medici Infermieri Trasfusioni Farmaci Laboratorio Totale Cronici 214,28 293,02 227,38 728,31 25, ,43 Dimissioni protette 461,30 893, , ,24 51, ,57 Dimissioni protette a maggiore intensità trasfusionale (= > 4) 461,30 893, , ,24 51, ,18 Avanzati 272,29 392,36 339, ,16 33, ,04 Avanzati a maggiore intensità trasfusionale (= > 4) 272,29 392, , ,16 33, ,91 Terminali 750,43 763, , ,69 52, ,82 Terminali a maggiore intensità trasfusionale (= > 4) 750,43 763, , ,69 52, ,22 (Management in Sanità, 2004)

35 I costi del servizio ASDOM: Confronto con l assistenza ospedaliera: legenda Costi medi mensili del servizio ASDOM Costi mensili ASDOM (pazienti più intensivi) 0 Valori DRG Cronici valori medi Avanzati valori medi DRG 414: S.. mieloproliferative cron. s.c. DRG 404: leucemie non acute s.c. Dim. protette valori medi Terminali valori medi DRG 413: s. mieloproliferative cron. c.c. Avanzati > 4 trasfusioni/mese Terminali > 4 trasfusioni/mese DGR 403: leucemie non acute c.c. Dim. Prot. > 4 trasfusioni/mese DGR 473: leucemie acute linfoidi o mieloidi

36 Modello ASDOM: Principali criticità Ospedalizzazione domiciliare specialistica: attività ad inquadramento ospedaliero (cartella, scheda RAD). Regolazione dei rapporti tra enti finanziatori. Collocazione della voce di costo ASDOM nell ambito della contrattazione del budget aziendale. Erogazione diretta di farmaci e presidi. Tariffe di remunerazione per attività di ospedalizzazione domiciliare non palliativa. Integrazione con i servizi sociali dei municipi. Protocolli operativi condivisi con i mmg e ASL.

37 Progetto Ospedale Ematologico Domiciliare per la Città di Roma Progetto di Cure Domiciliari Ematologiche basato su partnership fra enti ed istituzioni pubbliche e private non profit. Azienda Ospedaliera Policlinico Umberto I, UOC Ematolgia. ASL Roma C Osp. S.Eugenio, UOC Ematologia. Associazione contro le Leucemie ROMAIL-ONLUS. Giuseppe Papa Home Care-ONLUS. Comune di Roma. Obiettivo: creare una rete cittadina di cure domiciliari specialistiche per aumentare e ottimizzare la risposta assistenziale ai fabbisogni dei malati emopatici.

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