L assistenza domiciliare per il paziente complesso diabetologico: ruolo e potenzialità

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1 Congresso SID AMD Lazio 2014 ROMA SETTEMBRE 2014 L assistenza domiciliare per il paziente complesso diabetologico: ruolo e potenzialità Dr. Rocco Bulzomì Dr. Roberto Gagliardi ASL Roma B

2 I costi del diabete per il budget della sanità italiana ammontano al 9% delle risorse. Questo vuol dire più di 9,22 miliardi di all'anno o 1,05 milioni di ogni ora. Il costo della sanità per un cittadino italiano con diabete è in media di all'anno, più del doppio rispetto a cittadini di pari età e sesso, ma senza diabete. Solo il 7% della spesa riguarda i farmaci anti diabete, il 25% è legato alle terapie per le complicanze e le patologie concomitanti, mentre il 68% è relativo al ricovero ospedaliero e alle cure ambulatoriali. In assenza di complicanze, i costi diretti sono pari a circa 800 /anno a persona, mentre in presenza di complicanze possono variare tra i 3000 e i /anno a persona Jonsson B. Revealing the cost of Type II diabetes in Europe. Diabetologia 2002; Lucioni C, L'impaAo delle complicanze diabecche su cosc sanitari e qualità della vita nei pazienc con diabete di Cpo 2: i risultac dello studio CODE- 2. Il Diabete se0. Lucioni C, Il costo sociale del diabete di Cpo 2 in Italia: lo studio CODE- 2. PharmacoEconomics - Italian Research Ar<cles 2000;.

3 Alcuni studi osservazionali hanno evidenziato nei pazienti diabetici regolarmente presi in carico dalle Strutture di Diabetologia rispetto ai pazienti non seguiti anche a livello specialistico: Ø un aspettativa media di vita maggiore di cinque anni; Ø una riduzione di circa il 30% della mortalità cardiovascolare. Pazienti diabetici in carico alle strutture diabetologiche, con buona aderenza alle linee guida: Ø riduzione sino a due volte della mortalità totale, cardiovascolare e per cancro rispetto ai pazienti non in carico alle strutture e nei cui confronti non siano state applicate le linee guida.

4 Ulteriori dati dimostrano che la sinergia tra l assistenza specialistica delle Strutture di Diabetologia e la Medicina generale riduce sino al 65% i ricoveri ospedalieri del paziente diabetico e sino al 25% la degenza ospedaliera e triplica la probabilità che il paziente sia seguito secondo le linee guida. Giorda C. The impact of second-level specialized care on hospitalization in persons with diabetes: a multilevel population-based study. Diabet Med Gnavi R. Determinants of quality in diabetes care process: The population-based Torino Study. Diabetes Care ü strutturazione del percorso di cura (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale-PDTA), ü la qualità dell assistenza, valutata sia come processo sia come esito intermedio, migliore prognosi del paziente diabetico. ü il richiamo periodico QuED Study Group--quality of care and outcomes in type 2 diabetes. The relationship between physicians' self-reported target fasting blood glucose levels and metabolic control in type 2 diabetes. The QuED Study Group--quality of care and outcomes in type 2 diabetes. Diabetes Care 2001.

5 Le Richieste I ciaadini chiedono: Di essere assiscc a casa loro Di essere presi in carico da qualcuno che si occupi di tuk i loro problemi (sociali e sanitari) Di essere controllac periodicamente da personale sanitario Di avere consigli per autogescre la malaka e prevenire i peggioramenc Di essere accolc e aiutac ad affrontare momenc di crisi Di avere un supporto alla famiglia negli stessi momenc

6 Soluzioni?

7 La cononuità dell assistenza Definizione: Estensione ininterroaa nel tempo degli obiekvi assistenziali aaraverso una linearità di svolgimento degli interven< fra i diversi livelli ed ambic di erogazione delle cure e dell assistenza. È un processo dove, individuac i bisogni del paziente, viene prestata assistenza concnuacva da un livello di cura ad un altro sia esso domicilio, ospedale o altra realtà

8 La cononuità dell assistenza Visione pa<ent centered Massima integrazione degli interven< Maggiore appropriatezza possibile del sefng assistenziale

9 La cononuità dell assistenza Da approccio tradizionale alla cura delle malake (disease centered) Alla presa in carico dei pazienc affek da malaka cronica (pa<ent centered)

10 La cononuità dell assistenza 1. Definizione scriaa e condivisa del percorso i. Definizione percorso ii. Individuazione responsabile del percorso iii. Individuazione di strumen< condivisi di valutazione iv. Individuazione di indicatori di efficacia del percorso 2. Analisi delle criccità 3. Individuazione di criteri e procedure per la comunicazione

11 ConOnuità assistenziale ospedale territorio: la presa in carico nei Nuclei di Cure Primarie Esistono condizioni cliniche gravissime gescte serenamente a domicilio e malake lievi che meaono in crisi intere famiglie. La dimissione dall ospedale rappresenta spesso un momento di crisi acuta nel sistema famiglia.figurarsi in chi la famiglia non ce l ha

12 ConOnuità assistenziale ospedale territorio: la presa in carico nei Nuclei di Cure Primarie È necessario superare l ottica della prestazione a favore della visione di insieme È necessario sostenere le capacità di ognuno di affrontare le difficoltà nel proprio modo È necessario superare le barriere professionali, dipartimentali, strutturali, di servizio e creare soluzioni personalizzate all interno di percorsi facilitati È necessario creare una vera rete a cui si possa accedere da un punto qualsiasi ottenendo lo stesso tipo di risposta (creando così anche equità ed educazione all uso dei servizi)

13 ConOnuità delle cure o cure cononue per i pazieno cronici? DIMISSIONI PROTETTE: DALL OSPEDALE AL TERRITORIO PER LA CONTINUITÀ DI CURA La mancata integrazione dell Ospedale con il Territorio provoca: dimissioni precoci dimissioni non organizzate improprio prolungamento della degenza

14 COME integrare Ospedale e Territorio: 1^ Fase: Riorganizzare i flussi dei pazieno 2^ Fase: Sviluppare piazaforme logisoche 3^ Fase: Avviare percorsi di cura ed assistenziali (ruoli e responsabilità) Occorre trasformare una organizzazione sanitaria tradizionale che lavora per prodo_ in una organizzazione che lavora per processi

15 I modelli innovaovi nelle cure primarie cononuità dell assistenza, sopraauao per i ciaadini con bisogni di lunga durata, come malac cronici e soggek deboli; in parccolare: Chronic Care Model, Disease Management/GesCone Integrata, invecchiamento akvo e in salute, presa in carico nelle diverse forme di cure domiciliari; integrazione, tra ospedale e territorio, tra MMG/PLS e specialisc, e tra sanitario e sociale; forme di aggregazione tra professionisc (gruppi di MMG, gruppi mulc- professionali) e nuovi Cpi di struaure territoriali (Case della salute, CAPT- Centri di Assistenza Primaria Territoriale); nuovi profili professionali, come il case manager (deao anche nurse navigator negli USA), un infermiere con il ruolo di aiutare il ciaadino e i caregiver a gescre il piano di cura concordato); responsabilizzazione del cizadino sulla propria salute (PaCent Empowerment, PaCent Engagement, Aderenza al piano di assistenza concordato); usi secondari dei dao di rouone, opportunamente codificac, per il calcolo di indicatori e la costruzione di cruscok decisionali per autovalutazione degli operatori e il governo del sistema.

16 I conce_- chiave per una gesoone avanzata delle cure primarie Team Funzionale, come l insieme di tuk gli aaori, compresi il ciaadino e i suoi caregiver, che in modo implicito o esplicito collaborano di volta in volta alla gescone della salute di un ciaadino. Il sistema informacvo può aiutare i membri di questo Team ad essere reciprocamente più consapevoli dei propri obiekvi, dei propri ruoli e delle akvità previste e aauate; PunO di AZenzione, come le fasi più significacve e prevedibili all interno di percorsi assistenziali o le situazioni a rischio di non- appropriatezza. Sono le circostanze in cui i diversi aaori condividono i dac rilevanc sul paziente, ma anche i contesc che la Regione o l Azienda intende monitorare; InfostruZura,come il corpo di conoscenze di riferimento sui contenuc che dovranno essere gescc dal sistema informacvo, definito in modo struaurato ed elaborabile. Comprende le descrizioni struaurate di: percorsi assistenziali, con l individuazione delle fasi (e delle relacve problemacche di salute).

17 I conce_- chiave per una gesoone avanzata delle cure primarie telehealth, in cui i parametri clinici del paziente con condizioni di lunga durata vengono misurac con concnuità da disposicvi domiciliari e i dac (eventualmente pre- elaborac) sono poi inviac ad operatori che confermano che lo stato del paziente segue l andamento previsto o si akvano secondo il caso; telecare, in cui si vuole aumentare l indipendenza e la sicurezza dei pazienc (sopraauao persone non- autosufficienc, anziani fragili e soggek deboli), con la disponibilità di prestazioni assistenziali a cura dei servizi sociali, coadiuva< o meno da associazioni di volontariato. Riguardano ad esempio le akvità di health coaching, la gescone di aspek relacvi alla sicurezza e al riconoscimento di situazioni a rischio (sorveglianza akva o passiva per cadute, fumo, modifiche dei paaern di akvità quocdiane, localizzazione; allarmi, tele- soccorso) e all aumento della compliance (es. sollecic e avvisi per le scadenze per l assunzione di farmaci o l esecuzione di esercizi) o il monitoraggio remoto degli scli di vita.

18 Un nuovo profilo professionale: il tutor del ci6adino (Case Manager) Il Case Manager (negli USA anche Care Navigator o Nurse Navigator ), è un profilo professionale innovacvo per accompagnare il ciaadino nella gescone ordinaria del piano di cura stabilito nei programmi domiciliari di lunga durata. E quindi una figura rilevante per la correaa erogazione della maggior parte dei servizi socio- sanitari. II case manager assume la funzione di responsabile del percorso assistenziale, con il compito di seguire il paziente, coordinare le risorse e migliorare l'efficacia e l'efficienza dell'assistenza. Questo ruolo viene affidato di norma, nel corso della definizione del PAI, ad un infermiere. La figura del case manager è quella del professionista sanitario formato per svolgere il ruolo di coaching per dare al paziente: informazione, mo<vazione, supporto, strumen<, abilità di pianificazione. Il case manager accompagna il paziente in tu0o il percorso assistenziale e ne garan<sce la con<nuità. La ges<one ordinaria del caso prevede numerose componen<, come l afvazione degli interven< e di specifici programmi di cura, l organizzazione delle afvità, l aggiornamento di un agenda socio- sanitaria, la generazione dinamica dei piani di lavoro, l analisi nel tempo dei parametri rileva< a domicilio, la ges<one delle dimissioni prote0e con l eventuale sospensione del servizio o chiusura del contra0o/intervento.

19 Un ruolo professionale esplicito: il medico di riferimento (Care Manager) Le Linee Guida descrivono il ruolo del care manager come segue: Al MMG/PLS viene riconosciuto il ruolo di care manager, ossia responsabile dci processo di cura e quindi di referente formale della presa in carico che coordina gli intervenc sanitari all'interno del PAI. II care manager: sorveglia la correaa esecuzione del Percorso Assistenziale Integrato; contribuisce a supportare il caregiver familiare di riferimento per l'aauazione del piano d'intervento nel rispeao delle abitudini di vita del malato/famiglia; richiede eventuali consulenze specialiscche; suggerisce la rivalutazione anccipata per eventuale nuovo PAI. nel caso della Casa della Salute, per i pazienc più complessi inseric nei programmi di GesCone Integrata esiste la possibilità che nei faf il ruolo di Care Manager possa essere ricoperto dallo specialista territoriale;

20 Aspe_ connessi al coinvolgimento del cizadino: il Caregiver La responsabilizzazione del ciaadino riguardo alla propria salute: una volta definito il piano di assistenza di un paziente, si traza poi di mezerlo in praoca, ozenendo la sua massima collaborazione, tenendo presente anche il ruolo dei caregiver, che le Linee Guida definiscono nel seguente modo: II caregiver è il referente familiare che partecipa afvamente alle cure. Sogge0o ed ogge0o di cura, il caregiver deve essere adeguatamente formato e supportato a svolgere il suo ruolo definito nel PAI.

21 Empowerment, engagement, adherence Il termine Empowerment, entrato in uso e di difficile traduzione in italiano, viene ado0ato per indicare la tendenza a dare più potere (le0eralmente significa a0ribuzione di potere ) e più coinvolgimento nelle decisioni ai pazien<, al di là del semplice consenso informato Il Pa@ent engagement riguarda gli interven< per promuovere un comportamento posi<vo nel paziente (e nei suoi caregiver), incrementandone sia la conoscenza della malafa, che l abilità e la volontà a ges<rla, cioè me0endolo in grado di occuparsi consapevolmente della propria salute; Adherence riguarda l effe0o complessivo dell engagement: il paziente è stato efficacemente responsabilizzato nella ges<one della propria salute e rimane aderente nel tempo al piano di assistenza concordato, anche grazie ad eventuali afvità specifiche di sollecito e di verifica puntuale del comportamento effefvo del paziente da parte del sistema socio- sanitario

22 Complessità del diabete La complessità della malaka diabecca dipende dal coinvolgimento patologico di più organi, dalla streaa interazione fra le diverse complicanze ed anche dall interferenza fra le mulople terapie farmacologiche in aao. La complessità dipende anche dalla dinamica progressione nel tempo dei processi patologici e dalla loro variabilità in risposta alle terapie.

23 Un esempio di complessità è la complicanza piede diabecco : un interazione tra vasculopaca, neuropaca, infezioni. E la cura è mulodisciplinare: farmacologica, chirurgica, dermatologica, educazionale, ortopedica, fisiatrica.

24 Dalla complessità della malaka deriva la necessità di un intervento terapeucco mulcdisciplinare in cui ogni operatore apporta le sue speciﬁche competenze in un concnuo scambio di informazioni e di esperienze. Il lavoro in TEAM è per noi l unica possibilità di oaenere successo in un compito diﬃcile e spesso frustrante come quello dei nostri pazienc diabecci!

25 CriCcità della cura della malaka cronica diabete mellito ü tra i cosc direk per il diabete, le ospedalizzazioni rappresentano la voce di spesa maggiore (osservatorio ARNO diabete) ü la crescita progressiva della popolazione anziana con pluripatologie croniche renderà sempre più difficile garancre l equità di accesso a cure di qualità adeguata ü la popolazione anziana/fragile, oltre ad avere il rischio più alto, presenta le maggiori difficoltà ad accedere alla cura di patologie croniche ü la scarsa compliance del paziente ha un ruolo importante nel mancato raggiungimento degli obiekvi di cura ü i chronic care models prevedono una forte centralità del paziente e una elevata capacità di autogesoone della patologia, grazie a un adeguato percorso assistenziale (compresa la telemedicina) che consenta di mantenere la concnuità del rapporto con il sistema sanitario ma riducendo nel contempo la necessità di visite ambulatoriali con lo specialista

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27 DIabete ANnali Anziano (dac 2012) N DM2 N (%) DM2 N DM2 N (%) DM2 totale 75 anni totale 75 anni Piemonte e Val D'Aosta (27.1) Marche (30.0) Lombardia (22.0) Lazio (25.6) TrenCno Alto Adige (26.0) Abruzzo e Molise (25.2) Veneto (25.0) Campania (17.6) Friuli Venezia Giulia (25.0) Puglia (20.6) Liguria (27.1) Basilicata (18.8) Emilia Romagna (27.7) Calabria (17.3) Toscana (25.5) Sicilia (18.0) Umbria (26.5) Sardegna (28.2)

28 RUOLO DELL ASSISTENZA DOMICILIARE PUNTI DI FORZA Competente risposta anche di fronte ad aumentate prestazioni complesse, fino alle cure palliacve e terminali Incremento dell akvità di educazione sanitaria affidata all infermiere che porta alla precoce autonomia del ciaadino o del suo caregiver Osservazione del paziente nel proprio ambiente Riduzione dei problemi di trasporto Ruolo di case manager verso diverse esigenze, personale di supporto, altri operatori e inizio di collaborazioni forc con i MMG

29 ASSISTENZA DOMICILIARE: PUNTI CRITICI Sanità italiana incentrata sull Ospedale: budget modesti in rapporto al reale fabbisogno di assistenza domiciliare Carenza di personale dedicato Formazione degli attori (medici e infermieri) disomogenea con punte di eccellenza e carenze imbarazzanti Eccessiva e ridondante dipendenza dell infermiere dalla burocrazia e dalle autorizzazioni mediche che rallentano l efficienza degli interventi

30 CONFRONTO GRAN BRETAGNA / ITALIA GRAN BRETAGNA Nursing and Midwifery Council 78 milioni ab medici infermieri ( territorio) più livelli formazione e competenza prescrivibilità farmaci e medicazioni community nurse ITALIA Federazione Nazionale IPASVI 80 milioni ab medici infermieri ( territorio) competenze identiche limiti nelle prescrizioni e nelle manovre chirurgiche master geriatria / med.comunità?

31 RICHIESTA MEDICAZIONI AVANZATE ADI ITALIA GRAN BRETAGNA Community nurse identifica necessità Prescrive medicazioni e le inoltra alla pharmacy La Pharmacy consegna a domicilio Infermiere ADI idencfica necessità medicazione avanzata Chiama MMG e chiede intervento MMG richiede visita specialiscca Specialista ASL effeaua visita e/o compila modello autorizz. Medico autorizzatore inserisce piano terapeucco in rete Farmacia stampa piano e ordina medicazioni Utente va a ricrarsi il materiale

32 NECESSITA DI AUTONOMIA PER L INFERMIERE Escarectomia (non profonda) UClizzo Doppler portacle Posizionamento e/o rimozione punc di sutura (cute) Prescrivibilità medicazioni avanzate e tradizionali

33 INFERMIERE DI FAMIGLIA e CASE MANAGER L'infermiere di famiglia prende in carico il caso, valuta gli intervenc assistenziali da porre in essere, richiede eventuali consulenze specialiscche, coordina le akvità degli operatori sanitari e si occupa dell'educazione sanitaria del paziente e dei suoi famigliari. Per questo tale figura deve avere competenze specifiche anche in seaori non tradizionalmente infermieriscci (psicologia, sociologia ecc.) e la sua formazione richiede uno specifico percorso, oggeao di master di primo livello.

34 Definizione di Telemedicina 2010

35 Galetta M per il gruppo di studio AMD-SID Tecnologia e diabete. La telemedicina nella gestione del diabete mellito. Il giornale di AMD 13: ; 2010

36 il disease management mediante telemedicina è disegnato per avere impa_ non solo clinici Impa_ CLINICI ORGANIZZATIVI Miglioramento del controllo dei parametri clinici grazie al monitoraggio domiciliare (glicemia, peso, pressione) ed alla successiva gescone da parte dell infermiere e/o Specialista Aumento dell aderenza del paziente al traaamento ed alle misurazioni Miglioramento della qualità di vita del paziente grazie al supporto educazionale dell infermiere Migliore gesoone della terapia (maggiore possibilità di personalizzazione) Miglioramento del quadro clinico complessivo del paziente (es. controllo dei livelli di Hb1Ac) GesOone integrata della patologia/ paziente da parte dell infermiere/specialista Facilità di accesso (domicilio) ConOnuità nella gesoone del paziente con l integrazione di soluzioni domiciliari Potenziale risparmio sulle seguenc voci di spesa: - Farmaci - Materiale di consumo - Ospedalizzazioni (giorni di degenza) - Accessi al Pronto Soccorso - Riduzione delle visite ambulatoriali e domiciliari - Riduzione dei gg di lavoro persi (es. da un familiare)

37 Shulman RM, O Gorman CS, Palmert MR. The impact of telemedicine interventions involving routine transmission of blood glucose data with clinician feedback on metabolic control in youth with type 1 diabetes: a systematic review and meta-analysis. International.J of Pediatr Endocrinol pii: ; 2010

38 come funziona Equipment L Hub riceve le misurazioni effeauate dal paziente e trasmeae i dac al database Hub Il paziente esegue le misurazioni a casa. Le misurazioni vengono inviate all Hub automaocamente Database I dac del paziente sono conservac in un database proteao Sonware di Monitoraggio Il Sotware di Monitoraggio consente l accesso real- Cme alle misure effeauate, aaraverso il sito web Medico Il medico può consultare online i dao in ogni momento, ricevere promemoria ed avvisi Centrale di ascolto La Centrale di ascolto si a_va verso il medico e il paziente secondo un protocollo di servizio predefinito. Inoltre, essa monitora costantemente i dao delle misurazioni e contaza il paziente periodicamente per raccogliere informazioni e moovare il paziente all aderenza al protocollo Paziente Il paziente o il caregiver (ad es. la badante) può consultare le misurazioni direzamente dal suo computer

39 Impostazioni predefinite dei servizi di Avviso Livelli di azenzione ALTO MEDIO Parametro Impostazioni predefinite Referente principale Glicemia Pressione Glicemia Pressione - 2 misurazioni consecucve in 14 gg >250 mg/dl - Singola misurazione <50 mg/dl - 3 misurazioni non consecucve in 14 gg >250 mg/dl - 2 misurazioni non consecucve in 14 gg tra 50 e 70 mg/dl - Singola misurazione PA sist. >180 mmhg - Singola misurazione PA diast. >100 mmhg - Singola misurazione >250 mg/dl - Singola misurazione compresa tra 50 e 70 mg/dl - 3 misurazioni non consecucve in 14 gg comprese tra 150 e 250 mg/dl - 2 misurazioni consecucve di PA diast. >90 mmhg Specialista Specialista e/o MMG BASSO Glicemia Pressione - Meno di 2 misurazioni di glicemia in 7 gg - 1 misurazione PA sist. mancata in 7 gg - 1 misurazione PA diast. mancata in 7 gg Specialista e/o MMG Peso - Meno di 1 misura in 7 gg

40 A_vità con promemoria Livelli di azenzione MEDIO BASSO Parametro Impostazioni predefinite DesOnatario predefinito Esami - ECG una volta/anno - esame fondo oculare una volta/anno - screening neuropaca + piede 1 volta/anno - esami di laboratorio es. funz renale - (in preparazione della visita periodica semestrale) - emoglobina glicata ogni 6 mesi Visite - visita periodica (ogni 6 mesi dallo specialista, ogni 3 mesi dal MMG) HCM Pz caregiver Esami - asseao lipidico ogni 6 mesi HCM Pz caregiver

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42 Nel paziente diabecco seguito con la telemedicina: Si riescono a monitorare con più costanza i valori di glicemia Si riducono le crisi ipoglicemiche sia per un allarme precoce sia per la migliore gescone della terapia Si okene un miglior controllo dei valori pressori Si okene una diagnosi sicura in occasione di episodi di malessere (lipocmia da ipotensione, ipoglicemia, aritmie parossiscche ) Si facilita il compito dei caregiver migliorandone le competenze

43 Nel paziente diabecco seguito con la telemedicina si possono trasmeaere alla cartella informaczzata o al medico specialista in rete informazioni sulle complicanze e sulle comorbilità in aao: la saturazione di ossigeno periferica, l indice pressorio caviglia braccio i dac spirometrici, l elearocardiogramma, le modificazioni delle condizioni cliniche anche documentate fotograficamente Tali dac, inviac dall infermiere o dal caregiver possono facilitare l intervento specialiscco precoce facilitando l adeguatezza e l appropriatezza delle prestazioni

44 telemedicina CIRCOLO VIRTUOSO

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47 Tornando all esempio del piede diabecco La telemedicina in un contesto di assistenza domiciliare integrata aiuterà a segnalare in tempi brevi una nuova lesione o una sospeaa infezione (foto e descrizione clinica nella cartella informaczzata) o il peggioramento della perfusione periferica (variazioni dell ossimetria e/o della pressione di perfusione con Doppler pulsato), il possibile scompenso glicemico associato, facilitando un rapido controllo del peggioramento.

48 Purtroppo,nonostante la tecnologia disponibile, siamo ancora lontani dai desideri della famosa donna della lanterna (Florence NighCngale) considerata la fondatrice dell'assistenza infermieriscca moderna Secondo me la missione delle cure infermieriscche in definicva è quella di curare il malato a casa sua ( ) intravedo la sparizione di tuk gli ospedali e di tuk gli ospizi. ( ) ma a che cosa serve parlare ora dell anno 2000? Florence NighOngale, Pasqua 1889