Percorso di assistenza domiciliare per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica: risultati

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1 Assistenza domiciliare per pazienti SLA: risultati Ann Ig 2013; 25 (Suppl. 1): Percorso di assistenza domiciliare per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica: risultati F. De Angelis 1, M. Pichezzi 2 Parole chiave: SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofi ca, assistenza, Key words: SLA, Lateral Sclerosis Amyotrophic, assistance, home care domiciliare Abstract Home care for patients with lateral amyotrophic sclerosis: results In ASL RM / A there is a collaborative activities between hospital, private associations and local services for a constant programming aimed at removing the obstacles and diffi culties of ALS patients and their families modulating the choices and procedures for access to assistance. The national prevalence of ALS, is estimated at 6/ inhabitants, so in ASL RM / A should be 30 cases. In the fi rst quarter of 2012 resulting 34 cases, 13% more than the expected value. 41% of them is at stage D, more than double the estimated national average of 20%. The median coverage of assistance at home guaranteed by ASL RM / A is 20.1 h / day; it is the greatest that it is possible to register in Italy. The good interaction and the sharing of resources professional between ASL RM / A, Association Viva la Vita Onlus and Policlinico Umberto I is the fact that 62% of patients believed that this is their referral hospital Introduzione Nell ambito del Progetto sperimentale per la realizzazione di un percorso assistenziale nei confronti delle persone affette da SLA, approvato dalla Regione Lazio con Del. 819/09 (1), la ASL RM/A ha sviluppato un percorso dedicato a persone affette da Sla comprendente l aspetto territoriale, ospedaliero e di coordinamento/ informazione. Nell ambito di tale percorso, la ASL RM/A ha stretto una collaborazione con il Policlinico Umberto I di Roma, in qualità di struttura ospedaliera di riferimento, e con l associazione Viva la Vita onlus, unico riferimento territoriale nel Lazio per le persone affette da Sla e le loro famiglie. Avvalendosi della loro collaborazione, al fine di ottimizzare gli interventi sulle persone affette da SLA e con l obiettivo di intervenire efficacemente fin dai primi stadi della malattia, la ASL RM/A ha condotto uno studio capillare sul territorio per fotografare lo stato dell arte in merito alla distribuzione dei malati, il loro stadio di malattia, l evoluzione della stessa e l intensità di assistenza ricevuta. 1 Direttore Distretto II, ASL RM/A 2 Presidente Associazione Viva la vita onlus

2 202 F. De Angelis et al. Tabella 1 - SLA attese e SLA reali nel I e II trimestre Distretto Sanitario Popolazione SLA attese SLA reali I trimestre Var. % SLA reali II trimestre Var. % % 6-25% % 7 0% % 3 0% % % ASL % % La presente relazione riporta i risultati ottenuti nei primi due trimestri 2012, evidenziando variazioni, punti di forza e criticità su cui porre particolare attenzione. Distribuzione delle persone affette da SLA domiciliate nella ASL RM/A N. 34 pazienti nel I trimestre n. 35 pazienti nel II trimestre 2012 dei quali n. 17 uomini e n. 18 donne. Considerato che il dato sulla prevalenza della SLA è stimato pari a 6 pazienti per abitanti, sulla ASL RM/A, con un totale reale di 35 pazienti effettivi sui 30 previsti dalla stima, si riscontra il 17% in più rispetto al valore atteso. Si riporta in tabella 1 il raffronto tra le Sla attese e quelle reali rilevate nei due trimestri (2). Si evidenzia che lo scostamento tra Sla attese e reali nei due periodi di rilevazione è quasi irrilevante tranne che per il distretto 4, più popoloso, in cui si registra un incremento del 58% rispetto al valore atteso. 24 pazienti sono stati seguiti nel I trimestre, e 23 nel II, mentre quelli seguiti dal Centro Sla del Policlinico Umberto I non noti alla ASL ed all Associazione sono stati 10 nel I trimestre e 12 nel II trimestre. In tabella n. 2 si riporta il totale dei pazienti seguiti dai due enti suddivisi per distretto sanitario, evidenziando la variazione tra i due trimestri (2). Tale variazione numerica comprende i decessi ed i nuovi casi intercorsi tra i due trimestri. Nella tabella successiva si evidenzia che a fronte di 2 pazienti deceduti ne sono emersi 3 nuovi (2). Un paziente è deceduto in concomitanza di una crisi respiratoria, non avendo scelto di essere sottoposto all intervento di tracheotomia, mentre un altro è deceduto per cause correlate allo stato di salute ma non imputabili alla patologia. Tabella 2 - Numero dei pazienti SLA nel I e II trimestre Distretto Sanitario Fonte Viva la Vita I trimestre (gen-mar 2012) II trimestre (apr-giu 2012) Variazione Fonte Centro SLA Umberto I Totale Fonte Viva la Vita Fonte Centro SLA Umberto I Totale Totale

3 Assistenza domiciliare per pazienti SLA: risultati 203 Tabella 3 - Decessi e nuovi pazienti nel I e II trimestre Distretto Sanitario Decessi fonte Viva la Vita Decessi fonte Centro SLA Umberto I Totale Nuovi pazienti fonte Viva la Vita Nuovi pazienti fonte Centro SLA Umberto I Totale Totale Stadiazione dei pazienti La Sla è monitorata in base a quattro aree di bisogno: Motricità, Respirazione, Nutrizione, Comunicazione. La tabella n. 4 presenta i quattro stadi dal meno critico (A) al più complesso (D), risultanti dalla combinazione della complessità delle quattro aree identificate (2). Dall incrocio dei dati relativi alle aree di bisogno, si è analizzata la distribuzione dello stadio di patologia dei pazienti sul territorio della ASL RM/A evidenziando che se nei primi stadi (A e B) difficilmente gli utenti si rivolgono all Associazione, essi vengono intercettati quando le difficoltà ed il bisogno di aiuto aumenta. Motricità 0 Normale 1 Difficoltà motorie che non interferiscono con lo stile di vita 2 Difficoltà motorie che interferiscono con lo stile di vita ma non compromettono l autonomia 3 Difficoltà che compromettono l autonomia senza necessità di assistenza continuativa 4 Disabilità severa, dipendenza totale con necessità di assistenza continuativa Respirazione 0 Normale 1 Insuffucienza restrittiva (50%<CV<80%) 2 Insufficienza restrittiva con indicazione alla NIV notturna (CV<50%) 3 NIV con necessità ventilazione notturna e diurna (12-18h) 4 NIV/tracheotomia con dipendenza totale dalla ventilazione meccanica (24/h) Nutrizione 0 Alimentazione naturale 1 Alimentazione che necessita di indicazioni nutrizionali 2 Alimentazione che necessita di supplementazione nutrizionale 3 Alimentazione artificiale Comunicazione 0 Normale 1 Eloquio disartrico, ma comprensibile 2 Anartria con possibilità di usare comunicatori semplici 3 Anartria con possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia 4 Anartria senza possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia

4 204 F. De Angelis et al. Tabella 4 - Stadiazione della SLA Stadio della patologia A B C D Respirazione Nutrizione Motricità Comunicazione In tabella n. 5 e n. 6 si riporta la distribuzione sul territorio dello stadio nei due trimestri (2). Si riporta in figura 1 l andamento percentuale degli stadi di patologia nei due trimestri di rilevazione (2). Sorprende il dato relativo allo stadio di patologia in cui si registra che gran parte dei pazienti è allo stadio D ed allo stadio iniziale A, mentre una percentuale ben più contenuta è in stadio B e in stadio C. Se la media nazionale di pazienti in stadio D in ventilazione meccanica invasiva è pari circa al 20%, sul territorio della ASL RM/A questo dato è prossimo al 50%. Nell incertezza di aver garantita una adeguata assistenza domiciliare, uno dei motivi principali per cui il paziente non accetta l intervento di tracheostomia è il non voler gravare sia dal punto di vista assistenziale che economico sulla propria famiglia, caricando, di fatto, l intero onere assistenziale sulla stessa. Invece, i pazienti domiciliati nel nostro territorio, sanno di poter contare sul consistente supporto della ASL al domicilio, consentendo pertanto ai propri cari di poter continuare a condurre, nei limiti del possibile, una vita regolare. Si registra inoltre, dalla lettura dell andamento dei dati,un generale peggioramento delle condizioni cliniche dei pazienti per l aggravarsi dello stadio di patologia: nel mese di giugno 4 di essi hanno subito l intervento di tracheotomia per crisi respiratoria e sono transitati in stadio D. Nei due trimestri di rilevazione, si è riscontrato che 6 pazienti su 35 hanno registrato un cambiamento di stadio, dei quali: Tabella 5 - Distribuzione degli stadi SLA nel I trimestre DS 1 DS2 DS3 DS4 Tot. % sul tot. Stadio A % Stadio B % Stadio C % Stadio D % Totale (18%) 6 (21%) 7 (6%) 2 (56%) % Tabella 6 - Distribuzione degli stadi SLA nel II trimestre DS 1 DS2 DS3 DS4 Tot. % sul tot. Stadio A % Stadio B % Stadio C % Stadio D % Totale (17%) 6 (20%) 7 (9%) 3 (54%) %

5 Assistenza domiciliare per pazienti SLA: risultati 205 Fig. 1 - Distribuzione degli stadi SLA nel I e II trimestre 2 sono transitati dallo stadio C allo stadio D in ventilazione meccanica invasiva 1 dallo stadio A allo stadio B 1 dallo stadio A allo stadio C 2 dallo stadio A allo stadio D in ventilazione meccanica invasiva. Gli ultimi due pazienti hanno avuto un improvviso arresto respiratorio che ha causato il precipitare delle loro condizioni cliniche, mentre il paziente che è transitato in stadio C è una SLA bulbare ad andamento veloce con monitoraggio continuo. Assistenza domiciliare ad alta intensità In gran parte si tratta di pazienti che rientrano negli stadi C e D (in ventilazione meccanica invasiva), per i quali la Asl RM/A, con Del. n. 161/2009 (3), ha affidato a terzi l assistenza domiciliare ad elevata intensità. Si garantisce la copertura con personale infermieristico e OSS, FKT motoria e respiratoria, visite mediche, cambio cannula e PEG, una centrale di pronto intervento h24 ed ambulanza dedicata per le emergenze. Per i pazienti in stadio A e B, tale progetto sperimentale, garantisce, oltre i servizi istituzionali erogati dal CAD e dalla Assistenza Protesica, anche visite specialistiche da parte dei medici del Policlinico Umberto I e corsi di formazione per assistenti familiari e care giver. Per i pazienti con Sla della ASL RM/A in alta intensità assistenziale la ASL Roma A garantisce, con Del. n. 161/2009 (3), un intensità minima giornaliera pari a 12 ore per 7 giorni su 7 ed alla maggior parte dei suoi assistiti un regime h 24 per 7 giorni su 7.Si tratta di un totale di 13 pazienti nel I trimestre e 15 nel II trimestre- La Tabella 7 riporta il dato relativo all intensità assistenziale ripartito nei 4 distretti sanitari della ASL (2). Tabella n. 8 e figura n. 2 riportano la copertura media giornaliera nei quattro distretti e nei due trimestri di riferimento non considerando i pazienti in attesa della presa in carico territoriale (2). La ASL RM/A garantisce ai propri assistiti affetti da Sla in ventilazione assistita continuativa una copertura media assistenziale a domicilio pari a 20,1 h giornaliere con personale infermieristico e OSS: è l intensità

6 206 F. De Angelis et al. Tabella 7 - Distribuzione per distretto della copertura assistenziale dei pazienti Sla Del. 161/09 Copertura oraria giornaliera (h/die) DS1 (n. pz.) DS2 (n. pz.) DS3 (n. pz.) DS4 (n. pz.) TOT (n. pz.) I tr. II tr. I tr. II tr. I tr. II tr. I tr. II tr. I tr. II tr Totale In via di definizione Tabella 8 Copertura assistenziale media giornaliera nella ASL RM/A nel I e II trimestre (Del. 161/09) Trimestre DS1 DS2 DS3 DS4 TOT ASL RM/A I II Fig. 2 - Copertura assistenziale media giornaliera nella ASL RM/A nel I e II trimestre (Del. 161/09)

7 Assistenza domiciliare per pazienti SLA: risultati 207 Tabella 9 Centri ospedalieri di riferimento rilevati nel I e II trimestre Centro di riferimento N. pazienti I trimestre N. pazienti I trimestre Pol. Umberto I 21 62% 23 66% Pol. Gemelli 6 18% 5 14% Osp. S. Andrea 3 9% 3 9% S. Filippo Neri 0 0% 2 6% S. Camillo 1 3% 1 3% Pol. Gemelli e Pol. Umberto I 1 3% 0 0% Nessuna struttura 2 6% 1 3% Totale % % maggiore che si registra in Italia. Struttura ospedaliera di riferimento Si è analizzata la ricerca della propria struttura ospedaliera di riferimento effettuata dai vari pazienti. Nel caso di avvicendamenti tra strutture diverse, si è presa in esame quella che la famiglia stessa considera come riferimento. Si puntualizza inoltre che nella fase avanzata della patologia la struttura di riferimento perde il suo ruolo centrale in quanto il paziente domiciliato è in carico diretto e quasi esclusivo al territorio. Tabella n. 9 confronta i centri ospedalieri di riferimento indicati dai pazienti nei due periodi di rilevazione ed in figura n. 3 si evidenzia la percentuale di pazienti nel II trimestre seguite dai centri ospedalieri (2). Il Policlinico Umberto I può essere indicato struttura ospedaliera di riferimento sul territorio, dato che gran parte dei pazienti preferisce eleggerla come propria, anche grazie alla interazione esistente tra ospedale, territorio ed associazione, potenziata dalla condivisione delle risorse professionali previste dal protocollo d intesa attualmente vigente tra Policlinico Umberto I ed ASL RM/A (4). Qui il paziente preso in carico usufruisce di una sinergica integrazione dei servizi assistenziali di ospedale e territorio. Fig. 3 - Centri ospedalieri di riferimento rilevati nel II trimestre

8 208 F. De Angelis et al. La presenza di un paziente che, vivendo solo e non avendo care giver, non ha eletto alcuna struttura di riferimento, risulta marginale essendo comunque preso in carico dai servizi territoriali della ASL. Riassunto Nella Asl RM/A è in essere un percorso interattivo tra ospedale, territorio ed associazionismo privato per una programmazione costante volta a rimuovere gli ostacoli e le difficoltà dei pazienti Sla e dei loro familiari modulandone le scelte e le procedure di accesso all assistenza. La prevalenza nazionale Sla, viene stimata in 6/ abitanti; nella Asl RM/A si dovrebbero riscontrare 30 casi. Nel I trimestre 2012 ne risultano 34; il 13% in più del valore atteso. Il 41% di essi risulta allo stadio D, più del doppio di quanto stimato dalla media nazionale, pari al 20%. La copertura media assistenziale domiciliare di 20,1h/ gg garantita dalla ASL RM/A è la maggiore che si registri in Italia. La buona interazione e condivisione delle risorse professionali tra Asl RM/A, Associazione Viva la vita onlus e Policlinico Umberto I si riscontra dal fatto che il 62% dei pazienti considera quest ultimo propria struttura ospedaliera di riferimento. Bibliografia 1. Regione Lazio. Piano operativo relativo al progetto sperimentale dell Azienda USL RM/A per la realizzazione di un percorso assistenziale nei confronti delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica SLA. Deliberazione n. 819 del 28 ottobre Azienda Unità Sanitaria Locale RM/A, Ass.ne Vivalavita onlus. Rapporto sulle condizioni delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica sul Territorio della Asl Roma A: Report di sintesi attività I e II Trimestre Azienda Unità Sanitaria Locale RM/A. Aggiudicazione di gara mediante procedura aperta e suddivisa in tre lotti: fornitura di materiale di consumo necessario ai pazienti assisteiti mediante (lottoi), servizio di ventiloterapia meccanica domiciliare mediante noleggio (lotto 2), servizio di assistenza e cura del paziente con necessità assistenziali ad alta intensità (lotto 3). Deliberazione n. 161 del 03 marzo Azienda Unità Sanitaria Locale RM/A. Approvazione del Piano Operativo del progetto relativo al percorso assistenziale alle persone affette da S.L.A. già approvato dalla Regione Lazio con DGR n. 819 del 28/10/2009 e contestuale approvazione e stipula di apposito protocollo con l Azienda Ospedaliera Policlinico Umberto I. Deliberazione n. 574 del 18 maggio Corrispondenza: Dott. Fabio De Angelis, ASL RM/A, II Distretto, Piazza G. da Fabriano 7, Roma direzionesanitaria.2d@aslromaa.it