UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI PADOVA

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1 UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI PADOVA Dipartimento di Psicologia dello Sviluppo e della Socializzazione Corso di Laurea in Scienze Psicologiche dello Sviluppo e dell Educazione Elaborato finale Il trattamento del Disturbo Autistico secondo l approccio Psicoeducativo, il Modello Agordino e il caso di Riccardo The treatment of Autistic Disorder according to the Psychoeducational approach, the Model Agordino and the case of Riccardo Relatore Prof. Silvia Lanfranchi Laureanda: Marta Pradel Matricola: Anno Accademico 2012/2013

2 INDICE Introduzione Prima Parte pag.4 Capitolo 1 L autismo pag Criteri diagnostici secondo il DSM-IV-R pag Aspetti cognitivi pag Strumenti per la diagnosi pag Tipi di intervento pag.13 Capitolo 2 Il Laboratorio Psicoeducativo di La Valle Agordina (BL) e l approccio Psicoeducativo 2.1 Che cos è l approccio Psicoeducativo? pag Gli obiettivi pag La valutazione pag Il trattamento pag.18 Capitolo 3 Il metodo di lavoro utilizzato presso il Laboratorio Psicoeducativo pag Il primo incontro pag Il trattamento con bambini e genitori pag.26 Seconda Parte Capitolo 4 La storia clinica di Riccardo e la sua diagnosi pag.30 2

3 Capitolo 5 Le valutazioni e le settimane estive intensive al Laboratorio Psicoeducativo pag.37 Capitolo 6 Il progetto di abilità sociali e la terapia individuale di Riccardo pag.51 Conclusioni e Ringraziamenti Bibliografia e Sitografia pag.55 pag.59 3

4 Introduzione Il presente elaborato nasce da una riflessione emersa in seguito al Tirocinio formativo svolto con l Università presso il Laboratorio Psicoeducativo di La Valle Agordina (BL). Durante quel periodo ho avuto l opportunità di avvicinarmi al mondo dell Autismo per la prima volta. Entrando in punta di piedi ho osservato il lavoro di tutta l équipe del Laboratorio, per poi iniziare un po alla volta a dare una mano e a sperimentare nella pratica il lavoro svolto con bambini e ragazzini. La stesura di questo lavoro mi ha permesso di riprendere in mano, riassumere e rielaborare quello che ho imparato e visto durante i mesi di Tirocinio. Allo stesso tempo vuole far comprendere l importanza del metodo di lavoro utilizzato, della strutturazione del tempo, della scelta delle attività che sono utilizzati nei programmi di diagnosi e di trattamento dei soggetti con disturbi autistici. L autismo non è una patologia che può essere curata, ma se l intervento e la presa in carico del bambino con questa diagnosi è abbastanza precoce, sono possibili dei miglioramenti. Per esempio lavorare sulla compromissione della triade, permette di aiutare il bambino e le persone che si prendono cura di lui ad avere una qualità di vita migliore. Inoltre, l intervento effettuato in modo accurato può consentire anche il raggiungimento di alcuni obiettivi individuali emersi in seguito alla valutazione. Nella prima parte dell elaborato è presentata la ricerca bibliografica, nella quale viene descritta la patologia, attraverso una definizione, la classificazione, i trattamenti possibili. Nei Capitoli 2 e 3 viene presentato il Laboratorio Psicoeducativo, descrivendo il Centro e le modalità di lavoro utilizzate dal colloquio iniziale con i genitori e della prima valutazione del bambino fino al momento della presa in carico per un trattamento. La seconda parte è dedicata alla descrizione del caso clinico di un bambino con diagnosi di autismo NAS, alla sua valutazione, ai Parent training con i genitori, al Progetto di abilità sociali svolto in collaborazione con la scuola e alla terapia settimanale a cui partecipa attualmente. 4

5 Prima Parte Capitolo 1 L autismo Il disturbo autistico è stato individuato dallo psichiatra Leo Kanner nel 1943 nel corso di una ricerca clinica. Gli otto bambini da lui osservati, avevano un comportamento patologico che differiva dalle caratteristiche dei disturbi di ritardo mentale o schizofrenia. A questa sindrome venne dato il nome di autismo infantile precoce, perché fin da molto piccoli questi bambini avevano la tendenza a mantenere una certa solitudine, per cui il bambino trascurava, ignorava e bloccava tutto ciò che proveniva dall esterno. La difficoltà riscontrata in questi bambini riguarda l incapacità di stabilire una relazione con altre persone, il linguaggio, che è limitato ed un forte desiderio che tutto ciò che li circonda rimanga esattamente com è. (Kanner, 1943). I Disturbi Pervasivi dello Sviluppo sono evidenti dai primi anni di vita del bambino e sono spesso associati con un certo grado di disabilità intellettiva. Il disturbo autistico rientra tra la categorizzazione dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) ed è caratterizzato da compromissioni gravi e generalizzate in diverse aree dello sviluppo quali la presenza di uno sviluppo anormale o deficitario nella triade, che comprende l interazione sociale, la comunicazione e una ristrettezza nel repertorio di attività e interessi. Le compromissioni qualitative che definiscono queste condizioni sono anomale rispetto al livello di sviluppo o all età mentale del soggetto. La manifestazione del disturbo varia a seconda del livello di sviluppo e dell età cronologica del soggetto. Il disturbo autistico compare in un bambino su e colpisce prevalentemente i maschi rispetto alle femmine (rapporto 4:1). (Kring, Davison, Neale, Johnson, 2008). Le anomalie nell interazione sociale reciproca sono macroscopiche e perduranti: ci può essere una compromissione notevole nell uso di comportamenti non verbali che regolano la comunicazione e l interazione sociale, un incapacità di sviluppare relazioni con i pari adeguate al livello di sviluppo, una mancanza di tentativi spontanei nel condividere gioie, interessi o obiettivi con le altre persone, una mancanza di reciprocità sociale o emotiva. 5

6 Spesso la consapevolezza che il soggetto ha degli altri è compromessa. I soggetti con questo disturbo possono essere incuranti degli altri bambini, possono non avere idea dei bisogni degli altri o non accorgersi del malessere di un altra persona. La natura della compromissione dell interazione sociale può cambiare nel tempo e può variare a seconda del livello di sviluppo del soggetto. Nei bambini in età infantile vi può essere incapacità di stare in braccio; indifferenza o avversione all affetto o al contatto fisico; mancanza di contatto visivo, di risposta mimica, di sorrisi finalizzati al rapporto sociale; mancanza di risposta alla voce dei genitori. I bambini piccoli con questo disturbo possono trattare gli adulti come intercambiabili, attaccarsi meccanicamente ad una determinata persona o possono usare la mano del genitore per ottenere gli oggetti desiderati senza mai entrare in contatto visivo. Nel corso dello sviluppo il bambino può diventare più disponibile ad essere coinvolto passivamente nell interazione sociale e può anche diventare interessato alla stessa. Anche in questi casi, il bambino tende a trattare le altre persone in modo inusuale. La compromissione della comunicazione è marcata e perdurante e riduce le capacità verbali e non verbali. Può esservi ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato. Nei soggetti che parlano, ci può essere una compromissione della capacità di iniziare o di sostenere una conversazione con altri, un uso stereotipato o ripetitivo del linguaggio o un linguaggio eccentrico. Può esservi una mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo. Nei casi in cui il linguaggio si sviluppa, l altezza, l intonazione, la velocità, il ritmo possono essere anomali. Le strutture grammaticali sono spesso immature ed includono un uso del linguaggio ripetitivo e stereotipato o un linguaggio metaforico. La comprensione del linguaggio è spesso molto ritardata, l individuo può essere incapace di capire domande o indicazioni semplici. Un alterazione dell uso pragmatico del linguaggio viene spesso evidenziata dall incapacità di integrare parole con la gestualità o di capire l umorismo o gli aspetti non letterali del discorso come l ironia o i significati impliciti. Il gioco di immaginazione è spesso assente o notevolmente compromesso. Questi soggetti tendono anche a non dedicarsi a giochi semplici di imitazione o alle consuete occupazioni dell infanzia o della prima fanciullezza, oppure lo fanno solo al di fuori del contesto appropriato o in modo meccanico. I soggetti con autismo hanno modalità di comportamento, interesse ed attività ristretti, ripetitivi e stereotipati. Può esservi una dedizione assorbente per uno o più tipi di interessi stereotipati e ristretti che sono anomali o per intensità o per focalizzazione, può esservi una sottomissione del 6

7 tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici, dei manierismi motori stereotipati e ripetitivi o un persistente eccessivo interesse per parti di oggetti. Questi individui mostrano una gamma notevolmente ristretta di interessi, spesso sono eccessivamente assorbiti da un singolo interesse. Per esempio possono mettere in fila giocattoli secondo il numero o nello stesso modo per molte volte, mimare ripetitivamente i gesti di un attore visto in televisione. Possono comportarsi in modo monotono e mostrare resistenza o malessere per cambiamenti banali. Vi è spesso un asservimento ad inutili abitudini o rituali, oppure un insistenza irragionevole nel seguire certe routines. I movimenti corporei stereotipati riguardano le mani o l intero corpo, possono essere presenti anomalie della postura. Questi soggetti mostrano un persistente, eccessivo interesse per parti di oggetti. Possono essere anche affascinati dai movimenti e vi può essere un attaccamento intenso ad alcuni oggetti inanimati. L anomalia deve manifestarsi con ritardi o funzionamento anomalo in almeno una (e spesso alcune) delle seguenti aree prima dei tre anni d età: interazione sociale, linguaggio usato per l interazione sociale o il gioco simbolico o di immaginazione. Nella maggior parte dei casi, non vi sono periodi di sviluppo chiaramente normali, sebbene circa nel 20% dei casi i genitori riferiscano uno sviluppo relativamente normale per circa 1 o 2 anni. In questi casi i genitori possono riferire che il bambino aveva acquisito alcune parole per poi averle perse, o che sembrava essersi fermato dal punto di vista dello sviluppo. Per definizione, se vi è un periodo di sviluppo normale, questo non si può estendere oltre i 3 anni di età. L anomalia non deve essere meglio attribuibile al disturbo di Rett o al disturbo Disintegrativo dell Infanzia. Nella maggior parte dei casi, vi è una diagnosi associata di disabilità intellettiva, che può variare da lieve a grave. Il profilo cognitivo di solito è irregolare, a prescindere dal livello generale di intelligenza, con capacità verbali tipicamente più deboli di quelle non verbali. Talvolta sono presenti capacità speciali (decodifica del materiale scritto con una minima comprensione del significato, capacità prodigiose nel calcolare le date del calendario). Non sempre la stima del vocabolario di parole singole è valida per valutare i livelli di linguaggio. 7

8 I soggetti con disturbo autistico possono avere una gamma di sintomi comportamentali, come iperattività, scarso mantenimento dell attenzione, impulsività, aggressività, comportamenti auto lesivi e, specie nei bambini piccoli, accessi di collera. Possono esservi risposte bizzarre a stimoli sensoriali, possono esservi anomalie nell alimentazione o nel sonno. Possono essere presenti anomalie dell umore o dell affettività. Possono esservi mancanza di paura di fronte a pericoli reali ed un eccessivo timore di fronte ad oggetti innocui. Possono essere presenti svariati comportamenti auto lesivi. Nell adolescenza o nella prima età adulta, i soggetti con disturbo autistico che hanno capacità intellettive di introspezione possono diventare depressi quando si rendono conto delle loro gravi compromissioni. (APA, DSM-IV-TR). L esordio del disturbo autistico si situa prima dei 3 anni di età. In alcuni casi i genitori riferiranno di essere stati preoccupati per il bambino fin dalla nascita o subito dopo, per la mancanza di interesse nell interazione sociale. Le manifestazioni del disturbo durante l infanzia sono sottili e difficili da definire rispetto a quelle che si vedono dopo i 2 anni di età. In una minoranza di casi, può essere riferito che il bambino si è sviluppato normalmente nel 1 anno di vita (o anche nei primi 2). Il disturbo autistico ha un decorso continuo. Nei bambini in età scolare e nell adolescenza, sono comuni recuperi in alcune aree. Alcuni soggetti si deteriorano sul piano comportamentale durante l adolescenza, mentre altri migliorano. Le capacità di linguaggio e il livello intellettivo generale sono i fattori che più fortemente condizionano la prognosi definitiva. Gli studi di follow-up disponibili indicano che solo una piccola parte di soggetti con questo disturbo riesce, in età adulta, a vivere e lavorare in modo indipendente. In circa un terzo dei casi, è possibile un certo grado di indipendenza parziale. I soggetti adulti con autismo con funzionamento più elevato continuano tipicamente a mostrare problemi nell interazione sociale e nella comunicazione, oltre a una notevole ristrettezza di interessi e attività. (APA, DSM-IV-TR). 8

9 1.1 Criteri diagnostici secondo il DSM-IV-R Per la diagnosi di disturbo autistico, il DSM-IV-TR individua alcuni criteri: Identificare un totale di 6 voci dai punti A, B, C: A. Compromissione dell interazione sociale manifestata con almeno due dei seguenti sintomi - Marcata compromissione dell uso di vari comportamenti non verbali, come il contatto oculare, l espressione mimica, la postura corporea. - Incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo. - Mancanza di ricerca spontanea della condivisione di interessi o attività con altre persone. - Mancanza di reciprocità sociale o emotiva. B. Compromissione della comunicazione, come manifestato da almeno uno dei seguenti sintomi - Ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato, non accompagnato dal tentativo di compenso attraverso modalità di comunicazione non verbale, come gesti o mimica. - Nei soggetti con adeguato sviluppo del linguaggio, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri. - Uso di linguaggio ripetitivo o stereotipato. - Mancanza di giochi adeguati al livello di sviluppo. C. Comportamenti, interessi e attività ripetitivi e stereotipati, come manifestato da almeno uno dei seguenti sintomi - Dedizione assorbente a oggetti o attività. - Rigida aderenza a certi rituali. - Manierismi stereotipati. - Eccessivo e persistente interesse per parti di oggetti. Ritardo o funzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree, con esordio prima dei 3 anni: interazione sociale, linguaggio usato nella comunicazione sociale, gioco simbolico o di immaginazione. Le anomalie non sono meglio attribuibili al disturbo di Rett, o al disturbo disintegrativo dell infanzia. La sezione dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, oltre al disturbo autistico individua altre sottocategorie: il disturbo di Rett, il disturbo Disintegrativo dell Infanzia, il disturbo di Asperger e il disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (incluso l autismo Atipico). Il disturbo di Rett: la caratteristica fondamentale di questo disturbo è lo sviluppo di deficit specifici multipli successivi ad un periodo di funzionamento normale dopo la nascita. 9

10 I soggetti hanno un periodo prenatale e perinatale apparentemente normale, con sviluppo psicomotorio normale nei primi 5 mesi di vita. La circonferenza del cranio alla nascita è nei limiti della norma. Tra i 5 e i 48 mesi di età la crescita del cranio rallenta. Vi è una perdita di capacità manuali finalistiche già acquisite in precedenza tra i 5 e i 30 mesi di età, con successivo sviluppo di caratteristici movimenti stereotipati delle mani che somigliano al torcersi o lavarsi le mani. L interesse per l ambiente sociale diminuisce nei primi anni dopo l esordio del disturbo, sebbene l interazione sociale possa spesso svilupparsi in seguito lungo il decorso. Insorgono problemi nella coordinazione dell andatura o dei movimenti del tronco, vi è anche una grave compromissione dello sviluppo della ricezione e dell espressione del linguaggio, con grave ritardo psicomotorio. È tipicamente associato a disabilità intellettive gravi o gravissime. I dati ipotizzano che la causa di alcuni casi del disturbo di Rett sia una mutazione genetica. È molto meno comune del disturbo autistico ed è stato riportato solamente nelle femmine. Il disturbo Disintegrativo dell Infanzia: la manifestazione fondamentale di questo disturbo è una marcata regressione in diverse aree del funzionamento dopo un periodo di almeno 2 anni di sviluppo apparentemente normale. Uno sviluppo apparentemente normale è rispecchiato da una comunicazione verbale e non verbale, relazioni sociali, gioco e comportamento adattivo adeguati all età. Dopo i primi 2 anni di vita (ma prima dei 10 anni) il bambino va incontro ad una perdita clinicamente significativa delle capacità di prestazione acquisite in precedenza in almeno due delle seguenti aree: espressione o ricezione del linguaggio, capacità sociali o comportamento adattivo, controllo della defecazione o della minzione, gioco o capacità motorie. Più frequentemente le capacità vengono perdute in quasi tutte le aree. I soggetti con questo disturbo mostrano deficit sociali e di comunicazione e le caratteristiche comportamentali che solitamente si osservano nel disturbo autistico. Vi è una compromissione qualitativa dell interazione sociale e della comunicazione e modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati. L anomalia non è meglio attribuibile ad un altro specifico DPS o alla Schizofrenia. È di solito associato ad una disabilità intellettiva grave, si possono rilevare diversi sintomi o segni neurologici aspecifici. Sembra probabile che la compromissione sia causata da qualche lesione del Sistema Nervoso Centrale in corso di sviluppo, ma non sono stati identificati meccanismi precisi. 10

11 Il disturbo di Asperger: le caratteristiche principali sono una grave e perdurante compromissione dell interazione sociale e lo sviluppo di modalità di comportamento, interessi e attività ristretti e ripetitivi. L anomalia deve causare una compromissione clinicamente significativa nell area sociale, lavorativa o in altre aree importanti del funzionamento. Contrariamente al disturbo autistico non vi sono disabilità intellettive o devianze clinicamente significative nell acquisizione del linguaggio, sebbene aspetti più sottili della comunicazione sociale possano essere alterati. Inoltre, durante i primi 3 anni di vita non vi sono ritardi clinicamente significativi nello sviluppo cognitivo così come si manifesta normale curiosità riguardo all ambiente o nell acquisizione delle capacità di apprendimento e nel comportamento adattivo appropriati all età. Sebbene il deficit sociale nel disturbo di Asperger sia grave e venga definito come nel disturbo autistico, la mancanza di reciprocità viene più clinicamente manifestata attraverso un approccio sociale agli altri eccentrico e unilaterale, piuttosto che attraverso l indifferenza sociale ed emotiva. Non vi sono ritardi significativi nel linguaggio precoce, il linguaggio successivo può essere insolito per la fissazione dell individuo su certi argomenti o per la sua verbosità. Difficoltà nella comunicazione possono derivare dall alterato funzionamento sociale e dall incapacità di apprezzare ed utilizzare le regole di conversazione convenzionali, dall incapacità di apprezzare i segnali non verbali e dalle limitate capacità di autocontrollo. Nei soggetti con una diagnosi di disturbo di Asperger, si può osservare una variabilità del funzionamento cognitivo, spesso con punti di forza in aree della capacità verbale e di debolezza in aree non verbali. Possono essere presenti goffaggine e difficoltà motorie, relativamente lievi. Sono frequenti sintomi di iperattività e di disattenzione, spesso molti individui ricevono una diagnosi di disturbo da Deficit dell Attenzione/Iperattività (ADHD) prima della diagnosi di disturbo di Asperger. Questo disturbo si associa con un certo numero di altri disturbi mentali, fra i quali i disturbi Depressivi. Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato: questa categoria dovrebbe essere usata quando vi è una grave e generalizzata compromissione dello sviluppo dell interazione sociale reciproca associata con una compromissione delle capacità di comunicazione verbali o non verbali o con la presenza di comportamento, interessi o attività stereotipati, ma non risultano soddisfatti i criteri per uno specifico disturbo Pervasivo dello Sviluppo, la Schizofrenia, il disturbo Schizotipico di Personalità o il disturbo di Evitamento di Personalità. 11

12 Per esempio in questa categoria è incluso l autismo atipico, quadri che non soddisfano i criteri per il disturbo autistico per l età tardiva di insorgenza, la sintomatologia atipica o subliminare o per tutti questi motivi insieme. (APA, DSM-IV-TR). 1.2 Aspetti cognitivi Le teorie più valide nella ricerca delle cause del disturbo autistico riconducono a deficit della Teoria della mente, deficit di coerenza centrale o deficit delle funzioni esecutive. Il deficit della Teoria della Mente implica un incapacità ad attribuire gli stati mentali in modo corretto, da questo deriva una difficoltà a distinguere gli stati mentali altrui, nonostante la percezione fisica del mondo esterno sia considerata intatta. (Baron-Cohen, 1985). Il deficit di Coerenza centrale riguarda la capacità carente di integrare informazioni diverse in modo globale. Emergono quindi le difficoltà di generalizzazione, percezione e attenzione, mentre è molto precisa e presente la capacità di cogliere i singoli dettagli in una situazione. (Frith, Happè, 1994) Le Funzioni Esecutive sono controllate dai lobi frontali e riguardano comportamenti di pianificazione degli obiettivi, il controllo degli impulsi, l inibizione di risposte comportamentali inappropriate, l organizzazione nella ricerca e la flessibilità di pensiero ed azione. Il deficit in queste funzioni comporta una rigidità del bambino, il perseverare su compiti o oggetti, gli interessi stereotipati. (Ozonoff, 1995). 1.3 Strumenti per la diagnosi La diagnosi di autismo è basata esclusivamente su criteri comportamentali, questo può porre problemi di diagnosi differenziale con altre categorie diagnostiche che si riferiscono a loro volta ad altri criteri comportamentali. Nel formulare la diagnosi, ci si può trovare a confrontare comportamenti atipici presenti sia nell autismo che in altre categorie. In questi casi è necessario definire se questi comportamenti atipici sono: riconducibili esclusivamente ad un disturbo autistico; riconducibili ad un altra categoria, ma simulano un quadro autistico; indicano la coesistenza di autismo e di un altro quadro. 12

13 Per la diagnosi è necessario riferirsi a situazioni di osservazione standardizzata ed adottare scale di valutazione elaborate appositamente per la rilevazione dei comportamenti tipici dell autismo. I principali strumenti usati sono: CARS (Childhood Autism Rating Scales; Schopler, Reichler e Renner, 1988); ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule; Lord e altri, 2005); ADI-R (Autism Diagnostic Interview Revised; Lord, Rutter e Le Couteur, 1994); ABC (Autism Behavior Checklist; Krug, Arick e Almond, 1979); GARS (Gilliam Autism Rating Scales; Gilliam, 2005); PEP-3 (Profilo Psicoeducativo; Micheli e Villa, 2008); VABS (Vineland Adaptive Behavior Scales; Sparrow, Balla e Cicchetti, 1984). (SINPIA, 2005) 1.4 Tipi di intervento Ci sono diversi tipi di intervento utilizzati con soggetti con autismo: L Intervento terapeutico, svolto da chi è abilitato alla terapia (psicologo, neuropsichiatra, psichiatra), parte da un processo diagnostico e di osservazione. Agisce sugli aspetti emotivo - relazionali che l intervento attiva nel soggetto, nella famiglia, negli operatori, nei tecnici e nei servizi. Il terapeuta articola il lavoro in: diagnosi, osservazione, strutturazione e coordinazione del progetto; supporto alla famiglia; supervisione ai tecnici della riabilitazione ed agli educatori. L Intervento riabilitativo serve al recupero di alcune funzionalità deficitarie. Parte con l idea di rinforzare il lavoro nelle aree non compromesse per poi espandersi nelle aree problematiche. La relazione con tutto il nucleo famigliare è la base su cui si struttura la riabilitazione (condivisione, stima, reciprocità, fiducia ). I tecnici attivano sistemi di comunicazione efficaci con il soggetto da trattare e con la famiglia. Il lavoro è articolato in: osservazione delle aree funzionanti/compromesse; costruzione della relazione; intervento per la riabilitazione funzionale; il confronto e la discussione dei dati tra lo psicologo, la famiglia e gli educatori. L Intervento educativo tocca gli aspetti della quotidianità (intenzionalità, scelta, espressione emotiva, contatto sociale, autonomie), che vengono attivati prima in contesti specifici e protetti, in seguito nei contesti di vita quotidiana, nelle condotte di vita. 13

14 Le funzionalità attivate sono esercitate nell ambito scolastico e educativo. L intervento farmacologico è volto a favorire comportamenti più adeguati e socialmente accettabili, a contenere le manifestazioni associate di comorbidità con altri disturbi. L obiettivo principale di questo trattamento è di controllare le manifestazioni sintomatiche che possono influenzare in modo negativo la qualità della vita e gli altri interventi terapeutici. In età evolutiva questo trattamento va monitorato per verificare una possibile insorgenza di effetti collaterali. Gli interventi dietetici consistono nell eliminazione di glutine, caseina ed altre sostanze considerate tossiche dagli alimenti assimilati da soggetti con autismo. I risultati che dovrebbero emergere sono dei cambiamenti positivi nello stato di salute e nei comportamenti dei soggetti ed un aiuto nel raggiungimento del potenziale individuale. 14

15 Capitolo 2 Il Laboratorio Psicoeducativo di La Valle Agordina (BL) e l approccio Psicoeducativo Il Centro nasce nel 2000 grazie all esperienza che Cesarina Xaiz ed Enrico Micheli, in seguito al loro lavoro nel Centro di Via Vallarsa a Milano hanno maturato in materia di: diagnosi, valutazione, interventi e trattamenti di bambini e ragazzi con sviluppo atipico e la formazione genitori e insegnanti. Ad oggi, il Laboratorio Psicoeducativo continua a lavorare con bambini e ragazzi con diagnosi riconducibili a disturbi dello spettro autistico grazie alle Dottoresse Cesarina Xaiz, Ljanka Dal Col ed a due collaboratrici. Il metodo utilizzato riporta ai principi dell approccio Psicoeducativo, unito all esperienza maturata attraverso gli studi e l impegno sul campo. 2.1 Cos è l approccio Psicoeducativo? L approccio Psicoeducativo è un modello di lavoro che ingloba contributi che derivano dagli approcci cognitivo - comportamentale e sistemico - relazionale, dalla comunicazione assertiva, dalla gestione di gruppi e unisce il tutto in un contesto che mette al centro il bambino, la famiglia e l ambiente sociale in cui sono inseriti. Ingloba alcuni assunti derivanti dal Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH), sperimentato presso l University of North Carolina School of Medicine at Chapel Hill. Il metodo TEACCH prevede un insegnamento basato sulla valutazione dei punti di forza e di debolezza e su principi generali: l organizzazione dell ambiente, la scansione precisa delle attività, la valorizzazione di aiuti visivi e la partecipazione della famiglia al programma di intervento. L obiettivo è il potenziamento delle autonomie del soggetto ed il miglioramento della qualità della vita personale, sociale e lavorativa. I genitori sono coinvolti in quanto informatori principali, la loro partecipazione al programma di trattamento consente la possibilità di generalizzare le competenze acquisite e consente di mantenere uniformità nelle attività quotidiane del soggetto. 15

16 Alcuni professionisti hanno permesso l osservazione del loro lavoro, per esempio Eric Schopler, Ivan Lovaas, Gerald Patterson (per i Parent training), Elizabeth Newson e Sally Rogers. Questi autori hanno fornito degli spunti a Cesarina Xaiz ed Enrico Micheli che, unendo la loro esperienza ed adattando i diversi metodi di lavoro osservati alla nostra cultura ed ai servizi proposti, hanno dato vita al loro Modello Agordino. In seguito a questi confronti si sono potuti definire alcuni principi: - Rispetto delle caratteristiche socio-culturali, delle credenze e dei modi di rapportarsi dei genitori; è utile conoscere l esperienza del genitore con il figlio, è importante capire il loro bisogno di aiuto, di informazione, di formazione, di contatto sociale. - L importanza della considerazione e della condivisione delle emozioni che provano i genitori e quelle che l autismo causa in loro. - L importanza dell informazione: la diagnosi e la diagnosi dimensionale, che spiegano le caratteristiche del funzionamento del bambino in tutte le aree. - Insegnare ai genitori le abilità per svolgere la funzione di genitore di un bambino normale. (Micheli, 2002) I trattamenti si propongono di ridurre i comportamenti anomali dei soggetti e di cercare di migliorare la capacità di comunicazione e di socializzazione. Se la presa in carico del bambino è precoce ed il trattamento viene adattato nel modo migliore possibile ai deficit, si hanno maggiori possibilità di miglioramento e di integrazione. È necessario applicare metodi pedagogici flessibili, adattati alle modalità di apprendimento del singolo bambino. Inglobare contributi di approcci diversi per il trattamento dell autismo, significa unire le forze per identificare il problema, per utilizzare nel modo migliore le risorse e per lavorare sui risultati ottenuti con l aiuto di più persone. 2.2 Gli obiettivi La sfida principale che l approccio Psicoeducativo vuole raggiungere è il miglioramento della qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie, preparando entrambi ad una vita indipendente, soddisfacente e produttiva. È importante tener presenti degli obiettivi che possono essere raggiunti, anche se questo non indica che l autismo guarisca. Mettendosi in relazione con il bambino si cercano di migliorare le abilità pratiche e relazionali che possiede. Il compito 16

17 del professionista consiste quindi nell insegnare in modo adeguato le conoscenze per far crescere il bambino all interno della famiglia e dell ambiente sociale che lo circonda e di trasmetterle ai genitori, per permettere che il lavoro continui anche tra le mura domestiche. È importante anche la struttura dell ambiente dove si svolgono le attività con il bambino, poiché, se simile all ambiente naturale, può favorire la comparsa di apprendimenti incidentali. È fondamentale il lavoro educativo di formazione della coppia genitoriale: il terapeuta non solo elenca le nozioni, ma sostiene i genitori ed organizza programmi, incontri che hanno lo scopo di suggerire e insegnare come modificare i loro comportamenti, in modo da aiutarli ad essere più competenti ed a muoversi con più dimestichezza in un campo che non conoscono. La relazione con il bambino è facilitata se l intera famiglia è inserita in un processo attivo, se si crea un rapporto di rispetto e collaborazione tra gli operatori e i genitori; se la valutazione delle abilità è accurata, si collabora alla scoperta delle potenzialità, alla comprensione dei limiti. 2.3 La valutazione Quando si formula una valutazione diagnostica, i terapeuti cercano prima di capire, poi di spiegare ai genitori le modalità di funzionamento nelle aree dell interazione sociale e della comunicazione. Ci si focalizza da subito su queste aree, perché spesso, il problema percepito dai genitori è la mancanza di comunicazione e di relazione sociale. Il lavoro è basato sulla formulazione di ipotesi e sulla loro verifica attraverso l osservazione e la somministrazione di test, questo perché per ogni bambino la struttura del trattamento è diversa. Nel primo incontro, il terapeuta con l ausilio di strumenti diagnostici, esegue una valutazione attenta delle abilità presenti e di quelle emergenti nel bambino, studia la situazione e propone alcuni giochi. Grazie allo specchio unidirezionale, i genitori osservano il lavoro svolto che viene spiegato e commentato da un altro operatore presente. Talvolta anche le mamme ed i papà svolgono delle attività con il loro bambino, in questo caso i terapeuti osservano ed in un momento successivo rinforzano i comportamenti adeguati o forniscono suggerimenti per migliorare il metodo di lavoro. Fare diagnosi significa raccogliere le informazioni provenienti dai racconti e dai test, paragonarle con i dati della letteratura e comunicare ai genitori quello che è stato possibile osservare anche grazie alle conoscenze possedute. Comunicare la diagnosi è difficile, i bambini con autismo non mostrano nessun segno fisico del disturbo anzi, spesso i problemi emergono dopo un periodo di tempo. 17

18 È importante che dopo la comunicazione della diagnosi, la famiglia sia sostenuta nel progettare insieme una vita di qualità per tutti i membri che la compongono. Per esempio, con il supporto di training in cui si insegnano ai genitori modalità per promuovere l intersoggettività (attenzione congiunta, emozione congiunta, intenzione congiunta, scambio di turni) e alcuni elementi di comunicazione. 2.4 Il trattamento Nell approccio Psicoeducativo si parla di educazione strutturata, per sottolineare l importanza che ha l organizzazione dell ambiente, ciò che esso comunica al bambino e quanto sia utile per mettere in moto l azione, per far capire al bambino cosa fare e come, in quali spazi e con quali modalità. Per l organizzazione delle attività sono utili le agende di lavoro, sulle quali sono rappresentati in sequenza i compiti che il bambino andrà a svolgere. In questo modo riesce a regolarsi, viene a conoscenza della struttura di lavoro e della durata. Quando i bambini mostrano difficoltà nell apprendere o apprendono comportamenti disfunzionali, possono essere usati dei rinforzi: positivi, sotto forma di ricompense date nel momento in cui un certo comportamento viene emesso e negativi, che cercano di eliminare uno stimolo avversivo. Perché siano efficaci, essi devono essere contingenti alla situazione, immediati, chiari e continui. Un buon programma considera alcuni punti: valutare, scegliere obiettivi adatti, scegliere i rinforzi, togliere le distrazioni organizzando l ambiente, utilizzare rinforzi continui, utilizzare aiuti per l insegnamento, controllare e verificare, passare da rinforzi continui a rinforzi intermittenti. Alcuni bambini con autismo mostrano dei comportamenti-problema. Questi comportamenti derivano da una valutazione non corretta delle abilità, per esempio quando le richieste risultano troppo semplici oppure complesse il bambino risponde mettendo in atto un comportamento aggressivo, disturbante, oppositivo, rumoroso. Questo bias tra richieste e abilità confonde il bambino e crea disagio ed agitazione nelle persone che gli sono vicine. Per limitare questi comportamenti è importante tenere presenti quali sono le reali abilità del bambino, facendo richieste più adeguate possibili ed insegnando le abilità nuove in modo graduale, al fine di non metterlo in confusione. 18

19 La presenza di un team specializzato in disturbi dello spettro autistico, che permette di mettere in atto programmi di intervento specifici ed individualizzati, fa sì che il modello di lavoro basato sull approccio Psicoeducativo ad oggi sia molto utilizzato nei servizi. 19

20 Capitolo 3 Il metodo di lavoro utilizzato presso il Laboratorio Psicoeducativo In questo capitolo verrà introdotto il metodo di lavoro dal momento della valutazione al momento della formulazione della diagnosi. Viene data molta importanza al primo incontro con il bambino e la famiglia, solitamente ha una durata abbastanza lunga per permettere un osservazione completa e ricca di informazioni. L incontro viene suddiviso in quattro momenti: il colloquio con i genitori, la somministrazione di uno o più test diagnostici, una seduta di gioco con il bambino ed il colloquio di restituzione con i genitori. In seguito verranno descritte le modalità di intervento messe in atto con bambini e genitori dal primo incontro al momento della presa in carico. I bambini partecipano a terapie singole e talvolta a terapie di gruppo, inoltre durante l estate hanno la possibilità di partecipare ad una Settimana estiva intensiva, durante la quale i ragazzi sono coinvolti in attività in individuale, in coppia e in attività all aperto mentre nel frattempo, i genitori possono condividere dei momenti di parent training e di confronto. 3.1 Il primo incontro La fase di accoglienza si descrive in tre fattori: tempo, rispetto tra umani e gestione del bambino. (Micheli, 2002) Il primo incontro, con il fine di fare diagnosi e valutazione, dura circa 4-5 ore. La durata dell appuntamento è notevole, ma si riesce ad ottenere un risultato abbastanza concreto con una sola seduta. Durante questo primo incontro, si procede con il colloquio ai genitori, la valutazione con strumenti diagnostici, la seduta di gioco ed il colloquio finale di restituzione con un confronto dei risultati emersi durante il lavoro svolto. Questo primo incontro permette agli operatori di avere un impressione completa sul bambino, di osservarlo in una situazione abbastanza naturale, senza interruzioni. In questo modo, si riescono a vedere situazioni diverse: l adattamento all ambiente, attività strutturate e libere, azioni quotidiane come il bere e mangiare, andare in bagno. 20

21 Allo stesso tempo, è una grande opportunità di conoscenza tra gli operatori e i genitori. Molta è la cura dedicata al bambino, per far sì che sia a suo agio all interno di un ambiente a lui sconosciuto, per esempio all interno delle stanze trova palle, macchinine, un divano confortevole ed altri giochi. Al termine del lavoro, operatori e genitori condividono aspetti importanti della loro vita, oltre ad informazioni, idee e progetti. Dal colloquio con i genitori, dall osservazione del bambino e dalla lettura di eventuali documenti redatti da altri operatori, si raccolgono informazioni utili alla pianificazione del trattamento. All arrivo di una nuova famiglia tutto il gruppo di lavoro si presenta. Prima di iniziare a lavorare vengono date le indicazioni pratiche che torneranno utili durante la mattinata (l attaccapanni, il bagno, la porta per uscire in giardino). Può succedere che i genitori non arrivino da soli con il bambino, ma siano accompagnati da nonni o fratelli, che oltre alla presenza portano informazioni importanti. Si spiega qual è la scaletta di lavoro e man mano, dopo aver indicato l ambiente in cui potranno passare le pause, si riprende passo a passo il modo di procedere. Inizialmente i genitori possono aver bisogno di rassicurazione, poiché si preoccupano per quello che potrebbe fare il figlio. Nel momento in cui ci si occupa di un bambino gli esperti sono i genitori, vengono osservate la relazione con il figlio, le modalità di gestione, le reazioni alle sue iniziative ed ai suoi comportamenti. In fase di valutazione, mentre si lavora con il bambino si continua ad imparare ed ascoltando i paragoni fatti dai genitori, si intraprende un confronto tra quello che succede durante il lavoro e quello che accade solitamente a casa. 1. Il colloquio con i genitori Il momento più strutturato dell incontro è il colloquio con i genitori, in cui vengono ascoltati e interrogati, tenendo in considerazione che sono gli esperti del bambino ed è grazie alla loro esperienza che si possono ricavare informazioni ed istruzioni sul funzionamento del bambino. Il colloquio ha una struttura che si è formata nel tempo ed è soggetta a possibili variazioni nell ordine di presentazione delle domande. Ai genitori vengono poste alcune domande, per esempio: Qual è lo scopo per cui venite qui? Cosa desiderate ottenere? ; successivamente si approfondisce la motivazione dello scopo che hanno presentato; si propongono le domande invarianti (Chi si è accorto per primo che qualcosa 21

22 non andava?, C è stato un episodio particolare?, Qual è l aspetto più difficile e problematico, per lei, nella vita con suo figlio?, Se il bambino potesse dircelo, quale aspetto sceglierebbe come più problematico della sua vita?, Qual è il livello di sviluppo del bambino secondo voi?, Che abilità sceglierebbe di insegnargli se partecipasse ad un concorso in cui vince chi riesce a insegnare al figlio una nuova abilità in una settimana?). In questa fase è importante cogliere qual è l obiettivo di entrambi i genitori, se unico o se emergono cose diverse. Di solito, emerge il desiderio di comprendere il significato della diagnosi e ciò che essa comporta, di fare chiarezza nel caso in cui ci si trovi con diagnosi differenti, di conoscere il livello di sviluppo del bambino, le modalità con cui le difficoltà interferiscono nello sviluppo, come procederà e come sarà il figlio in futuro. Spesso le richieste riguardano anche il cosa fare, quale terapia è consigliabile, qual è il programma da seguire a casa e con quali modalità, come si possono ottenere maggiori risultati nelle aree di maggior difficoltà, come devono agire per ridimensionare comportamenti o altri problemi. Si cerca di creare una squadra, per lavorare insieme con l idea raggiungere come traguardo il miglioramento della qualità di vita del bambino e della famiglia, per fare in modo che si possa iniziare un trattamento adeguato ed una collaborazione positiva. La presenza del bambino durante il colloquio dà tranquillità ai genitori, per loro è come essere nell ambiente naturale, poiché il figlio è libero di muoversi per la stanza, di avvicinarsi ai genitori e tornare a giocare. A volte, per la sua presenza, c è la necessità di interrompere per un attimo il colloquio, per questo tra gli operatori è importante che ci siano almeno due presenze fisse: il conduttore, che fa e argomenta le domande e la spalla, che partecipa al colloquio, ma allo stesso tempo osserva il bambino e tiene sotto controllo la situazione. Il colloquio continua dietro lo specchio unidirezionale mentre il bambino lavora con un altro terapista. In questo momento, i genitori possono aggiungere dettagli che non hanno specificato per la presenza del bambino, si fanno riferimenti a quello che sta accadendo dall altra parte: Il bambino anche a casa sta seduto così bene?; Intendeva questo quando ha descritto?. Il genitore può osservare senza essere coinvolto, inoltre può fornire informazioni e suggerimenti pratici che possono essere comunicati immediatamente a chi sta lavorando con il bambino. 22

23 2. Test utilizzati per la diagnosi presso il Laboratorio Psicoeducativo: ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule; Lord e altri, 2005): strumento diffuso per la diagnosi, complementare all ADI-R (Intervista strutturata per i genitori). Nato come strumento di ricerca, è stato adattato come strumento per l uso nella clinica. È diviso in moduli, ognuno di essi esplora il comportamento sociale del bambino in contesti comunicativi naturali, attraverso prove selezionate in base all età e al livello linguistico. Si può somministrare a partire dai 2 anni, anche nel caso di bambini non verbali, fino all età adulta. Il test dura tra i minuti, richiede training e procedure specifiche. Il Modulo 1 è usato con bambini piccoli o non verbali. A soggetti che usano frasi ma che non parlano in modo fluente viene somministrato il Modulo 2. Entrambi i moduli, richiedono al soggetto di muoversi nella stanza perciò l abilità di deambulazione è ritenuta il requisito minimo di sviluppo per somministrare il test. Il Modulo 3 è predisposto per soggetti giovani, che parlano in modo fluente e il Modulo 4 è utilizzato soprattutto con adolescenti ed adulti verbali. Alcuni esempi: i Moduli 1 e 2 includono la risposta al nome, il sorriso sociale, il gioco libero o con le bolle di sapone. I Moduli 3 e 4 includono il gioco reciproco, la comunicazione, l uso dell empatia o commenti sulle emozioni altrui. PEP-3 (Profilo Psicoeducativo; Micheli e Villa, 2008): Scala di valutazione per bambini con età mentale tra i 6 mesi e i 7 anni. Permette di ottenere un profilo di sviluppo dettagliato. La somministrazione varia tra i 45 e i 90 minuti. È stato progettato per raccogliere informazioni per confermare la diagnosi, per determinare punti di debolezza, per la formulazione di un Piano Educativo Individuale (PEI) appropriato per il bambino, per stabilire i livelli di sviluppo e di adattamento, come strumento di ricerca in previsione degli esiti dell intervento. Il test è articolato in 13 subtest: 10 di osservazione diretta e 3 derivati dal questionario per i genitori. Le aree considerate sono: Abilità cognitive verbale/preverbale, linguaggio espressivo, linguaggio ricettivo, motricità fine, motricità globale, imitazione visuo motoria, espressione emotiva, reciprocità sociale, comportamenti motori caratteristici, comportamenti verbali caratteristici. Il questionario per i genitori apporta informazioni su: comportamenti problema, comportamenti adattivi e autonomie personali. 23

24 La scala ha dei vantaggi: il materiale del test è concreto ed attraente per un bambino, la somministrazione delle prove non ha un ordine fisso ma è flessibile, non ci sono tempi cronometrati. Il profilo che emerge dalla somministrazione del PEP-3, mostra attraverso un grafico le caratteristiche dello sviluppo atipico, le abilità presenti o emergenti, le caratteristiche comportamentali di tipo autistico. I livelli di valutazione del compito sono 3: Insuccesso, Emergente, Riuscita, con punteggio rispettivo 0, 1, 2. I programmi di intervento si focalizzano sulle prove risultate emergenti. Il risultato emergente è un prerequisito per imparare e mettere in atto compiti nuovi. Se un bambino non possiede nessuna abilità emergente, si troverà più in difficoltà durante l apprendimento. TTAP (TEACCH Transition Assessment Profile; Mesibov, Thomas, Chapman, Schopler, 2010): costituisce la seconda fase di valutazione dopo il PEP-3. Indaga le abilità significative per il raggiungimento dell autonomia, per impostare programmi di intervento per l inserimento lavorativo e per lo sviluppo di abilità nei contesti di vita quotidiana. Si può somministrare dai 14 anni ed è necessaria circa un ora e mezza per l osservazione diretta, mentre una sola ora per l osservazione a casa ed a scuola. È strutturato in due parti, una parte di valutazione formale ed una di valutazione informale. La valutazione formale registra le valutazioni funzionali in tre contesti ambientali diversi, con la combinazione di una valutazione diretta delle abilità (Scala dell osservazione diretta) e con interviste a genitori, insegnanti o operatori che valutano la performance negli ambiti domestici (Scala dell osservazione a casa) e nel setting scolastico lavorativo (Scala dell osservazione a scuola e al lavoro). La valutazione informale può essere usata in qualsiasi situazione per raccogliere e monitorare le performance in un contesto specifico. Questo permette di valutare il soggetto durante l arco della vita, garantendogli una programmazione educativa individualizzata e continua. Ognuna delle Scale di valutazione è suddivisa a sua volta in sei aree funzionali diverse: Attitudini lavorative, Comportamenti lavorativi, Funzionamento indipendente, Abilità di tempo libero, Comunicazione funzionale, Comportamento interpersonale. I materiali del test sono stati scelti per valutare le capacità funzionali fondamentali e per essere maneggiati e utilizzati facilmente con un minimo di indicazioni verbali. Il TTAP è utilizzato in ambito Psicoeducativo, scolastico ed in strutture residenziali per definire il Piano Educativo (PEI) di un soggetto con autismo durante la transizione all età adulta. 24

25 3. Seduta di gioco con il bambino La terza parte dell incontro dopo il colloquio con i genitori ed i test diagnostici è orientata ad attività di gioco. Il bambino, assieme ad un operatore, che preferibilmente non è lo stesso con cui ha lavorato durante la fase diagnostica, torna di nuovo nella stanza dell osservazione. In questa ultima fase di lavoro, dopo una presentazione reciproca spontanea o in caso di maggior difficoltà con l ausilio di cartellini (contenenti domande già preparate), vengono proposti sia giochi di movimento, sia giochi fatti al tavolino. L operatore solitamente prepara diversi materiali: un cesto con una palla e delle palline più piccole, alcuni giochi di società, dei bigliettini con i mimi, dei giochi con le carte (Uno), degli strumenti musicali e altri giochi (Indovina chi?, Memory, ecc.) che rendono possibile uno scambio reciproco. In questa situazione si verificano nuovamente la presenza di reciprocità, l uso dello sguardo, le abilità motorie. Questa parte di lavoro è un modo pratico per confermare i risultati ottenuti al test, inoltre, si possono osservare i comportamenti spontanei del bambino in una situazione protetta ma in presenza di una persona a lui sconosciuta. Una volta terminato il lavoro pratico, in un attimo di pausa, il gruppo di lavoro si riunisce per verificare i punteggi ottenuti ai Test, tenendo ben presenti anche i racconti dei genitori e quello che è accaduto durante la seduta di gioco. Dopo la verifica della presenza o assenza di altre sindromi neurologiche associate, viene steso il profilo del bambino completo di una prognosi generale e si procede alla restituzione della diagnosi e del metodo di lavoro da adottare, tenendo in considerazione un eventuale presa in carico del bambino, oppure modalità per aiutare la famiglia ed anche il bambino ad avere un educazione specializzata. 4. Il colloquio di restituzione Il momento finale e fondamentale è la comunicazione della diagnosi, chiamato anche colloquio di restituzione. In alcuni casi i terapisti possono non avere la certezza di possedere abbastanza dati per formulare una diagnosi definitiva, senza dubbi. La comunicazione data ai genitori include, oltre ai risultati emersi dai test e dalle attività svolte, la spiegazione dei motivi che hanno fatto prendere quella decisione precisa. La comunicazione della diagnosi durante il primo incontro permette di iniziare un trattamento in tempi brevi. 25