Le Linee Guida per l Autismo e il confronto con la realtà.

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1 Franco Nardocci Presidente Società Italiana di Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza Centro Autismo AUSL Rimini Le Linee Guida per l Autismo e il confronto con la realtà. Brescia, 18 maggio2007

2 Un bilancio dopo le Linee Guida Numero rassicurante di certezze Non pochi interrogativi Ancora forti elementi di confusione che le Linee Guida non hanno saputo o potuto affrontare

3 Gli obiettivi generali che sono alla base di un intervento di qualità Gli obiettivi generali appropriati per i bambini con disturbi dello spettro autistico sono gli stessi degli altri bambini: l indipendenza personale e la responsabilità sociale Le strategie generali di intervento che vanno considerate di qualità alla luce dei dati della ricerca L educazione a casa, a scuola e nella comunità restano gli elementi fondamentali e primari per il trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico

4 Le caratteristiche dell intervento che possono essere considerate indicative di qualità? Precocità dell intervento Programma di intervento intensivo (almeno 25 ore settimanali suddivise nei vari contesti di vita, lungo tutto l anno) Pianificazione ed individualizzazione dell insegnamento Tempo dedicato al rapporto uno-a-uno e al lavoro in piccolissimo gruppo Coinvolgimento della famiglia e parent training Aggiornamento periodico della valutazione e riadattamento dell intervento

5 Le raccomandazioni delle Linee Guida R R 1. Necessità di un lavoro di equipe R R 2. Necessità che le figure dell equipe abbiano maturato esperienze specifiche R R 3. Necessità di prevedere più incontri R R 4. Necessità di far riferimento a fonti di informazioni diversificate R R 5. Necessità di far riferimento a criteri diagnostici e strumenti standardizzati

6 Congruenze/incongruenze tra Linee Guida e realtà operative. I dubbi dei professionisti Le segnalazioni dei genitori Il rilevamento 2000 di Autismo Sardegna. Convegno Sinpia 2001 I rilevamenti regionali (Veneto, Emilia Romagna, Toscana)

7 Le incongruenze nella rete dei servizi sanitari, sociali e educativi Tempi e modalità della diagnosi Strategie abilitative e riabilitative Il ruolo dell intervento educativo Rapporto tra Autismo e Ritardo mentale medio e grave Il progetto di vita

8 IL PROBLEMA DELLA VALUTAZIONE E DELLA MISURAZIONE IN NEUROPSICHIATRIA E PSICOLOGIA INFANTILE Il punto centrale della misurazione in psicopatologia è perciò la relazione tra le variabile empiriche e i concetti che ne sono alla base. Si può quindi utilizzare l esperienza l clinica o i dati raccolti per valutare le relazioni tra i concetti teorici e si puòp valutare l applicabilitl applicabilità di osservazioni teoriche esaminando la corrispondenza tra i dati osservati e le previsioni esplicitate e derivate dai modelli teorici. Ne consegue, in ultima analisi, che chi poggia su una teoria che non sia poi in grado di dimostrare in modo convincente che i concetti di base della sua teoria possono essere adeguatamente misurati, è guidato più dalla fede che dalla conoscenza. (E. Fombonne, 1994)

9 Psicosi Infantili precoci: Tabella comparativa Malher Tustin Duche-Stork Diatkine Mises Lang Autismo Infantile Precoce Autismo Primario Anormale Autismo Infantile Precoce Autismo di Kanner Psicosi Autistiche Psicosi Simbiotiche Autismo Secondario a Conchiglia Psicosi di Sviluppo Psicosi Precoci Psicosi a Espressione Deficitaria Disarmonia Evolutiva Autismo Secondario Regressivo Prepsicosi Disarmonia Evolutiva di tipo Psicotico Parapsicosi J. De Ajuriaguerra, D. Marcelli; Psicopatologia del Bambino, 1983, Masson D. Marcelli; Enfance et Psychopathologie, 1996

10 Variabilita diagnostica Sindrome Autistica Disturbo Relazionale Pre Psicosi Psicosi Psicosi Simbiotica Psicosi d Innesto Psicosi Deficitaria Esiti di Disturbo Autistico Disturbi di Strutturazione dell Io Disturbi della Comunicazione e del Contatto Disarmonia Evolutiva Distorsione Relazionale Ritardo Psicomotorio

11 EFFICACIA DEI TRATTAMENTI PER L'AUTISMO (da L. Shreibman, The Science and Fiction of Autism) Trattamento Efficace Presumibilmente efficace Di dubbia efficacia Inefficace Comportamentale (ABA) X Evolutivo (Denver) X Evolutivo (TEACCH) X Evolutivo (DIR) X Psicodinamico X Sensoriali (AIT,SIT) X Diete X Comunicazione facilitata X

12 Le famiglie e l eta della diagnosi Graziano Masia, Autismo Sardegna; Autismo in rete;2001.

13 Le famiglie, l eziologia dell autismo, il futuro Graziano Masia; Autismo Sardegna; Autismo in rete; 2001.

14 Le famiglie e la rete specialistica pediatrica Graziano Masia, Autismo Sardegna; Autismo in rete; 2001.

15 Osservatorio Regione Veneto per la Patologia in Età Pediatrica RETE REGIONALE DI ASSISTENZA AI SOGGETTI AUTISTICI. RAPPORTO TECNICO ATTIVITA ANNI Facchin P., Boccuzzo G., Manea S., Mazzucato M., Salmaso L., Visonà Dalla Pozza L., (a cura di).

16 Risultati del rilevamento condotto su 52 Servizi o Dipartimenti tra il 2001 e il 2002 Scarsa standardizzazione degli strumenti diagnostici usati e loro uso troppo soggetto a libere interpretazioni individuali e quindi poco riproducibili da servizio a servizio e da operatore a operatore; Difficoltà ad utilizzare un linguaggio comune; La presenza ancora di servizi che ritengono la diagnosi non comunicabile alle famiglie; L alta frequenza di psicoterapia associata al bassissimo uso di farmaci specifici per il trattamento di sintomi collaterali spesso assai disturbanti; Tutto tende a ribadire la ancora diffusa e sotterranea attitudine a pensare a questo genere di patologie come l effetto di un danno primitivamente psicologico e comunque molto lontano dal mondo dell organico.

17 I Trattamenti Per quanto riguarda i trattamenti, predomina un quadro di azioni del tutto aspecifiche, come il sostegno psicologico e sociale e la scarsità di proposta di metodi riabilitativi, quali quello educazionale, la comunicazione aumentativa, metodi comportamentali, che comunque hanno dimostrato una efficacia almeno per alcuni aspetti del quadro sindromico.

18 In conclusione Il quadro complessivo che se ne deduce è quindi quello di una rete di servizi apparentemente ricca di risorse, ma in realtà povera di attitudine specifica, spesso coinvolta nell affrontare molti altri problemi di tipologia estremamente diversa dai Disturbi Pervasivi dello Sviluppo.

19 Indagine sull assistenza all autismo e ai DPS in Emilia Romagna Indagine condotta nei primi mesi del 2002 presso le Aziende Sanitarie della Regione Hanno risposto tutte le Aziende Sanitarie che hanno restituito almeno un questionario con i dati della Npi Per il settore adulti hanno restituito i questionari 6 realtà psichiatriche e una di area handicap

20 Assistenza alle persone affette da disturbi autistici - Regione Emilia Romagna Al di sotto dei 4 anni è ancora basso il numero dei pazienti in carico ai Servizi e quello delle nuove diagnosi per anno Fra i 4 e i 10 anni è massima la percentuale dei pazienti seguiti (1,6/ ) Fra i 18 e i 29 anni si rileva una dispersione di questi pazienti (0,05/ )

21 Assistenza alle persone affette da disturbi autistici-regione Emilia Romagna Vi è una elevata disomogeneità diagnostica nelle diverse realtà territoriali Si registra una scarsa uniformità nell utilizzo di classificazioni e strumenti di diagnostici o di valutazione Soltanto in un caso dei pazienti con DPS di età superiore ai 18 anni si registra un collocamento mirato al lavoro. Nessun paziente con DPS risulta svolgere un lavoro regolarmente retribuito.

22 Autismo e Regione Toscana Un indagine epidemiologica e sullo stato dei servizi in materia di autismo è iniziata nel luglio 2006 per iniziativa dell Assessorato alla Salute della Regione Toscana L indagine che si è conclusa recentemente è stato condotta attraverso un questionario realizzato in collaborazione con l Associazione Autismo Toscana Gli elementi valutativi sul rilevamento si riferiscono alle considerazioni di Autismo Toscana

23 Autismo Toscana su rilevamento regionale Ampie zone del territorio regionale non hanno fornito i dati richiesti La prevalenza stimata di autismo estremamente variabile tra territori I tempi della diagnosi vengono riferiti tardivi e le stesure del piano funzionale di intervento limitate Interventi domiciliari scarsamente presenti Ampie differenze fra le varie Aziende per quanto riguarda il numero di operatori, le loro professionalità, le ore complessive dei singoli operatori dedicate Forti carenze per quanto riguarda gli adulti

24 Una riflessione centrale: la questione degli adulti Tutti i rilevamenti ci indirizzano verso la focalizzazione sul problema dell autismo in età adulta E sicuramente un problema di rapporto con i servizi psichiatrici per gli adulti e con i servizi sociali e quindi di integrazione interservizi e interistituzionale E anche una questione scientifica e culturale sulla continuità della patologia e quindi della diagnosi, sulle specializzazione delle competenze in tema di trattamenti comportamentali e farmacologici, sulla differenziazione della la rete di sostegno all individuo e alla famiglia Ma è anche un forte impulso a ripensare agli interventi in età infantile e adolescenziale

25 Una riflessione centrale: la questione degli adulti Gli attuali individui autistici di 20/30 anni sono individui che riflettono nella loro scomparsa dalla gestione della rete dei servizi sicuramente i limiti nei processi di diagnosi e degli interventi abilitativi-riabilitativi molto lontani dagli standard richiesti oggi dalle Linee Guida e da diversi piani di intervento regionali, come quelli emiliani: diagnosi precoce e interventi non solo competenti, ma anche tempestivi e intensivi. Ma sono anche individui che hanno potuto usufruire di una esperienza scolastica già fortemente orientata dalla pedagogia dell integrazione e strutturata dai valori educativi del rispetto della globalità del bambino e della socializzazione. Alla luce dei dati sugli adulti che tutti i rilevamenti ci ripresentano possiamo ritenere che la globalità e la socializzazione per questi bambini e adolescenti sembrano non aver potuto affrontare adeguatamente la specificità del disturbo autistico? Non dobbiamo forse analizzare ancora come sia possibile sul piano educativo affrontare la specificità e peculiarità del disturbo autistico nel rispetto nel dei valori della globalità e dei processi di inclusione? E come debbono dispiegarsi gli interventi dei servizi per sostenere questo impegno?

26 Per cambiare il destino della prognosi così come appare dai rilevamenti Rendere operativi piani di diagnosi precoce Garantire l applicazione intensiva di un intervento specifico, precoce e individualizzato Predisporre piani di intervento per superare le difficoltà di generalizzazione e di socializzazione: abilitare/educare all utilizzo sociale delle abilità acquisite nel contesto di apprendimento fin dagli anni dell infanzia Evitare di realizzare interventi solo al di fuori dei contesti naturali (che trascurano l aspetto motivazionale e l intersoggettività) favorendo gli apprendimento in contesti naturali (famiglia, scuola e ambiente sociale) e con il coinvolgimento dei genitori Organizzando una formazione specifica per operatori che possano garantire le competenze specifiche necessarie con continuità Aggiornare le Linee Guida

27 Dal confronto tra le indicazioni delle Linee Guida e le esperienze delle realtà territoriali Forte impegno delle Amministrazioni Regionali sia di indirizzo che di verifica degli interventi Organizzazione degli interventi con modelli che garantiscano equità di accesso ai servizi e la distribuzione territoriale di competenze (diffuse di base e specialistiche centralizzate?) Coinvolgimento e ruolo delle Associazioni delle famiglie