Due cuori che battono all unisono

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1 N. 3 / Settembre 2015 Periodico per le donatrici e i donatori di Pro Infirmis Due cuori che battono all unisono Basel Rheinfeld Pratteln 8 domande a Notizie regionali nds NE Delémont Olten JU SO Solothurn Langen Biel/Bienne Burgdorf Neuchâtel Bern S In India con Andreas Pröve PIS_aktuell_0215_it_korr-ost.indd :13

2 2 Editoriale Cari amici e amiche di Pro Infirmis, quando arriviamo, quattro occhioni ci osservano pieni di attese e con un pizzico di timidezza. Sono quelli dei gemelli Leonit e Gentian. Leonit è venuto al mondo per primo ed è il protettore del fratellino, nato con un disturbo motorio di origine cerebrale che gli impedisce di camminare e parlare. I due sono sempre insieme: il maggiore bada al minore e gli insegna le cose che gli riescono più difficili. Con questo prezioso aiuto e tanto divertimento, l allenamento non è un peso ma quasi un gioco. Ed è un bene che sia così, dato che il bimbo deve recarsi alla terapia quasi ogni giorno e in più anche fare gli esercizi a casa. Sentire le risate allegre e spensierate dei due fratellini è quindi ancora più bello. La famiglia vive in condizioni molto modeste. Il tavolo da pranzo ha dovuto essere spostato sul lato del salotto per far spazio all enorme rotolo per la terapia, ma la mamma ha solo parole di gratitudine quando racconta di tutto il sostegno e aiuto che sta ricevendo da molte parti, in particolare da Pro Infirmis: «La mia assistente sociale fa moltissimo per noi. Sono così riconoscente che sia al nostro fianco». L appartamento è stretto, ma nessuno dei quattro figli si lamenta o dà l impressione di essere insoddisfatto, l aiuto reciproco è all ordine del giorno. Quando ce ne andiamo, le due sorelle maggiori di Gentian ci accompagnano alla porta e ci congedano con molta cortesia. Di cuore auguriamo a questa famiglia di rimanere sempre così unita. Jacqueline Brunner Redazione il punto. Due gemelli, diversissimi eppure indissolubilmente legati. Gentian, venuto al mondo poco dopo Leonit, ha avuto maggiori difficoltà sin dall inizio. Nei primissimi tempi non si notava nulla, ma ben presto si è visto che i gemellini si sarebbero sviluppati in modi molto diversi. Gentian non si attaccava al seno della mamma, così si è reso necessario l inserimento di una sonda nasogastrica. Piangeva molto. Il confronto con il gemello rafforzava il sospetto dei genitori che qualcosa non andasse, finché non è giunta la diagnosi: il piccolo Gentian ha una pronunciata paralisi cerebrale. dei due aveva un handicap. Non potevo crederci. Ma amo i di parlare. La malattia lo ostacola soprattutto nei movimen- - renze si fanno particolarmente evidenti. PIS_aktuell_0215_it_korr-ost.indd :13

3 3 Gentian (a sinistra) e Leonit (a destra) non potrebbero essere più diversi. Gentian soffre di paralisi cerebrale e ha bisogno di assistenza e aiuto intensivi. Gentian durante la terapia. Per evitare che gli esercizi quotidiani diventino un peso, la mamma li unisce al divertimento. Un grande aiuto qualche altra faccenda in casa. «Pensavo con preoccupazione a quello che sarebbe successo quando i due avrebbero - no parecchio tempo. - - Pro Infirmis Con le donazioni, Pro Infirmis aiuta Gentian e i suoi genitori fornendo una consulenza sulle questioni di diritto sociale e sugli aiuti finanziari fungendo da piattaforma informativa per tutte le questioni connesse con l handicap coordinando la rete di contatti prestando aiuto nella ricerca di un appartamento fornendo sostegno personale e accompagnamento Misure di promovimento urgenti che il suo corpicino si mettesse in movimento e venisse allenato il più presto possibile. L educatrice si recava anche al - - PIS_aktuell_0215_it_korr-ost.indd :13

4 4 massa muscolare. probabilmente per via del ruolo che spontaneamente ha deciso di assumere. Glossario Paralisi cerebrale La paralisi cerebrale è una paralisi parziale del cervello. Con questo non si intende che il cervello è paralizzato, bensì che sussiste una disfunzione permanente di alcune cellule cerebrali causata da un danno subìto dal cervello infantile nelle prime fasi dello sviluppo. Questa malattia colpisce i centri deputati alla postura e al movimento, con conseguenti svariate forme di disturbo del normale sviluppo motorio. Le persone affette non sono in grado di muovere i muscoli in modo controllato (alterazioni del tono muscolare, anomalie posturali, disturbi della coordinazione e movimenti incontrollati). La gravità e la manifestazione di affezioni concomitanti dipendono dall estensione e dall ubicazione del danno cerebrale. Una famiglia gentile e modesta che crede nell aiuto reciproco, tutti sostengono tutti. Sulla foto manca il papà, al lavoro quando è stata scattata. Il triciclo speciale permette a Gentian di divertirsi mentre allena l apparato locomotore. «Più di tutto desidero che Gentian riesca a camminare e po al completo. Ai prossimi colloqui prenderà parte anche PIS_aktuell_0215_it_korr-ost.indd :13

5 5 8 domande a Fabien Chalet Pro Infirmis Losanna Assistente di Direzione presso Pro Infirmis Vaud 42 anni halet C n e Fabi 3HUFKp ODYRUL SHU 3UR,QÀ UPLV H GD TXDQGR" /DYRUR SHU 3UR,QÀ UPLV GD DQQL /D PLD FDUULHUD SURIHV VLRQDOH KD DYXWR LQL]LR FRPH LPSLHJDWR GL FRPPHUFLR QHO settore bancario. Dato che volevo dare un senso alla mia YLWD H DOOD PLD DWWLYLWj KR GHFLVR GL VHJXLUH DQFKH XQD SUH SDUD]LRQH LQ FDPSR VRFLDOH 3UR,QÀ UPLV PL KD RIIHUWR l opportunità di unire le mie due formazioni in una solu]lrqh FKH PL Gj JUDQGH VRGGLVID]LRQH 'L FKH FRVD WL RFFXSL HVDWWDPHQWH" 6RQR DVVLVWHQWH GL 'LUH]LRQH,O PLR ODYRUR FRQVLVWH QHOO DI À DQFDUH LO QRVWUR 'LUHWWRUH FDQWRQDOH LQ WXWWL L VXRL FRPSL ti. È un attività molto variata e non mi lascia tanti tempi PRUWL Ë GLIÀ FLOH ULDVVXPHUH OH PLH PDQVLRQL LQ SRFKH UL JKH FROODERUD]LRQH DOO RUJDQL]]D]LRQH GHOOH ULXQLRQL GHO &RPLWDWR &DQWRQDOH VWHVXUD GL YHUEDOL JHVWLRQH GHJOL LQ FDUWL GHO SHUVRQDOH UHGD]LRQH GL FRQWUDWWL RUJDQL]]D]LRQH GL HYHQWL SUHSDUD]LRQH GL GRPDQGH GL VXVVLGLR WDQWR SHU citarne alcune. Qual è stato l episodio più bello che ti è capitato da quangr ODYRUL SHU 3UR,QÀ UPLV" +R PROWL EHL ULFRUGL 1HO VRQR VWDWR LQ SULPD À OD QHOO RUJDQL]]D]LRQH GL XQD FRQIHUHQ]D VXOOD GLDJQRVL preimpianto a cui hanno partecipato oltre quattrocento SHUVRQH (UD SUHVHQWH DQFKH OD 5DGLR 6YL]]HUD 5RPDQGD SHU ULIHULUQH GXUDQWH LO QRWL]LDULR GHOOH 6HQWLYR XQD SUHVVLRQH HQRUPH GRYHYR RFFXSDUPL GL WXWWL JOL DVSHWWL WHFQLFL H DVVLFXUDUPL FKH O HYHQWR IRVVH XQ VXFFHVVR 8QD JUDQGH VÀ GD SHU PH QRQ DYHYR PDL IDWWR QXOOD GHO JHQHUH 2UD SHUz q XQR GHL PLHL ULFRUGL SL EHOOL PIS_aktuell_0215_it_korr-ost.indd 5 ( TXDO q VWDWR O HSLVRGLR SL WULVWH" 1RQ KR PDL YLVVXWR HSLVRGL WULVWL TXL,O PLR ODYRUR PL KD WXWWDYLD SHUPHVVR GL UHQGHUPL FRQWR FKH F q DQFRUD PROWR da fare prima che le persone in situazione di handicap SRVVDQR YLYHUH OD ORUR YLWD FRPH WXWWL JOL DOWUL VHQ]D RVWD FROL (SSXUH GRYUHEEH HVVHUH ORJLFR«4XDOL VRQR L WXRL SDVVDWHPSL SUHIHULWL" 'DWR FKH PL SLDFH JXLGDUH H YLDJJLDUH VRQR VSHVVR LQ JLUR LQ DXWR H KR JLj YLVLWDWR TXDVL WXWWL L SDHVL HXURSHL $GRUR DQFKH PDQJLDUH LQ EXRQD FRPSDJQLD 1RQ GL UDGR FRPSLR OXQJKH WUDVIHUWH VROWDQWR SHU XQD FHQD R XQ LQFRQWUR FRQ JOL DPLFL 'RYH WUDVFRUUHUDL OH SURVVLPH YDFDQ]H" /H SURVVLPH YDFDQ]H OH SDVVHUz DO PDUH LQ 6SDJQD QHOOD UHJLRQH GL %DUFHOORQD 6SLDJJLD UHOD[ H YLVLWD DOOH EHOOH]]H GHOOD &DWDORJQD QRQ YHGR O RUD &KH FRVD DXJXUL DO PRQGR" /H SHUVRQH GRYUHEEHUR SHQVDUH GL SL DJOL DOWUL H DOO DP ELHQWH 6RQR VSDYHQWDWR H VFRQYROWR GDOO LQWROOHUDQ]D IDQD WLFD FKH FRQ XQ SUHWHVWR LGHRORJLFR R UHOLJLRVR YLHQH DW tualmente diffusa in varie parti del mondo e anche vicino D QRL,O PLR GHVLGHULR q FKH WXWWR TXHVWR VL IHUPL &KH FRVD GHVLGHUL GLUH DL QRVWUL GRQDWRUL" &RQ OD ORUR JHQHURVLWj FRQVHQWRQR D 3UR,QÀ UPLV GL RIIULUH SUHVWD]LRQL LQQRYDWLYH H GL HFFHOOHQWH OLYHOOR DOOH IDPLJOLH FRQ XQ À JOLR GLVDELOH DOOH SHUVRQH LQ VLWXD]LRQH GL KDQGL FDS H DL ORUR FRQJLXQWL 6HQ]D L GRQDWRUL TXHVWH SUHVWD]LR QL YROWH D XQD PLJOLRUH LQFOXVLRQH LQ VHQR DOOD VRFLHWj semplicemente non esisterebbero. Grazie di cuore! :13

6 6 In breve Notizie regionali SH Schaffhausen Rheinfelden Basel Olten SSO JU TI/JU/NE/FR: INSERIMENTO NEL MONDO DEL LAVORO Visto il successo ottenuto, il modello InsertH sviluppato da Pro Infirmis Vaud è stato esteso ad altri Cantoni. Prilly GE ZG PIS_aktuell_0215_it_korr-ost.indd 6 SZ Stans Bern Fribourg BE Sarnen OW Glarus Thun NW Sargans GL Chur Altdorf UR Ilanz GR FR Samedan Lausanne Sierre Monthey Brig Bellinzona Genève Martigny TI Sion VS Locarno Sedi cantonali Massagno Molti beneficiari di rendite AI non vogliono lavorare in laboratori protetti, ma inserirsi nel primo mercato del lavoro. Nel quadro di InsertH, assistenti sociali di Pro Infirmis li aiutano nella ricerca di un posto adeguato e li sostengono anche durante l impiego. Il coaching non è tuttavia rivolto solo a loro, bensì anche agli altri collaboratori dell azienda, un impegno molto apprezzato da tutte le parti. Questa è integrazione vissuta! GR: BAMBINI E NATURA Prendersi cura di cavalli e pony, cavalcare, sedere attorno al fuoco... il sogno di ogni bambino! Pro Infirmis Grigioni offre ogni anno a giovanissimi con e senza handicap la possibilità di trascorrere vacanze attive a contatto con la natura e vivere un esperienza arricchente lontana dall odierno «essere sempre collegati». Il legame che si crea con gli animali e tra i bambini è indissolubile! Appenzell Brunnen NE AI Pfäffikon SG Luzern Neuchâtel VD AR Wattwil W Zug LU Burgdorf Yverdon-les-Bains St. Gallen AG Biel/Bienne La Chaux-de-Fonds Zihlschlacht Herisau Aarau Zürich Langenthal Solothurn Amriswil Winterthur ZH Baden Delémont TG Frauenfeld Pratteln Servizi di consulenza Servizi di consulenza di organizzazioni partner Scuole di vita autonoma VD: AIUTO NELLA RICERCA DI UN APPARTAMENTO Le persone con handicap fanno più fatica di altri a trovare un appartamento. Pro Infirmis Vaud ha così lanciato il progetto HandiLoge, che prevede una stretta collaborazione tra tutte le parti coinvolte, compreso il settore immobiliare. In occasione del Salon Immobilier di Losanna, Pro Infirmis ha presentato il suo progetto con uno stand e una conferenza. Finora, 59 partner della politica e dell economia hanno assicurato il loro sostegno. ZH: UNA VITA PIENA E AUTONOMA La scuola di vita autonoma di Zurigo si è trasferita. Il palazzo in cui si è insediata sorge in un moderno quartiere residenziale che offre ai giovani con leggero handicap mentale parecchie possibilità di entrare in contatto con gli altri abitanti della zona. Gli utenti della scuola imparano a gestire le incombenze quotidiane per poi poter un giorno vivere da soli. Di recente, cinque allievi hanno concluso con successo la loro formazione :13

7 7 Andreas Pröve Il lato oscuro dell India «Che Deepak e Mohsin parlino con me è probabilmente anche dovuto al fatto che, essendo in sedia a rotelle, sono alto come loro, una condizione che infonde fiducia e che durante i miei viaggi si è spesso rivelata un vantaggio. I punti in comune finiscono qui però.» Per tre mesi, Andreas Pröve ha condotto ricerche per conto dell organizzazione di aiuto all infanzia Terre des Hommes. Qui racconta la storia di due bambini di strada. dai foulard in cui si sono avvolti per te e marciapiedi. Dopo una sommaria città in vivace formicaio. Anche Deepak alzarsi per evitare i bus in partenza dalla fermata che hanno eletto a dormi- matici delle traballanti corriere passano a un filo dai due ancora mezzo ad- nomico pare distante anni luce da que- Deepak e Mohsin sono amici per la pelle. La loro storia mi ha profondamente colpito. La miseria li ha costretti ad abbandonare all età di otto anni la loro successo quattro anni fa e ancora non mi racconta Deepak. La loro vita si svol- mali braccati. Devono essere scaltri e binari oppure si rendono invisibili mischiandosi ai milioni di pendolari che vendiamo con un sovrapprezzo ai pas- il lurido posto in cui dormono. Nella no l appetito alla vista dei prezzi esorbitanti: per permettersi una coca dovreb- ferenze di casta sono ancora una realtà di prendere a bordo i miei amici intoc- minacciosi che ci indicano un cartello: Maggiori informazioni: PIS_aktuell_0215_it_korr-ost.indd :13

8 8 Le voci dei donatori: grazie a queste persone e a voi possiamo prestare importanti aiuti. Mediatore e ambasciatore Ho scoperto la mia vena sociale oltre vent anni fa, quando mi sono trovato a contatto con due realtà diametralmente opposte. Lavoravo per una gran de banca ed ero stato eletto nella commissione di Pro Infirmis Berna che si occupava di assegnare fondi federali sotto forma di prestazioni d aiuto alle persone in situazione di handicap e di indigenza. Mi capitava quindi di sedere davanti a un plurimilionario di giorno e a una donna con un reddito inferiore ai mille franchi al mese la sera. In quanto notaio specializzato nella consulenza in ambito successorio, i clienti mi interpellavano di continuo per sapere che cosa pensassi di questa o di quella organizzazione. Entrando a far parte del Comitato Cantonale bernese, ho imparato a conoscere Pro Infirmis come un organizzazione con una struttura chiara e innumerevoli possibili beneficiari. I miei clienti hanno sempre apprezzato molto la possibilità, secondo l esigenza, di farsi da soli un idea del lavoro di Pro Infirmis. La soglia di inibizione si è così ridotta ed è nato un legame tra persone che potevano permettersi di trasmettere gioia di vivere anche finanziariamente e persone che ne usufruivano migliorando le proprie condizioni di vita. La speranza di vita in Svizzera è fortemente aumentata e con essa il rischio di essere limitati per un periodo prolungato da un handicap. Tra gli anziani è particolarmente forte il desiderio di lasciare un segno che vada anche oltre la vita. Spesso, l agognata armonia in famiglia non esclude l esigenza di esprimere la propria gratitudine per la propria esistenza. L esperienza personale dell handicap apre i cuori e fa nascere la volontà di aiutare il prossimo meno abbiente con un contributo donando così gioia di vivere. Ma di chi ci si può fidare, chi ci dà la certezza che le nostre donazioni giungono veramente dove servono o dove noi abbiamo deciso? Oggi sostengo senza riserve il triangolo «persone con handicap persone generose Pro Infirmis» e lo segnalo sempre perché desidero che continui a esistere. La migliore ricompensa sono i volti soddisfatti su tutti i tre lati. Christoph Wyttenbach, notaio e membro del Comitato Cantonale di Berna dal 1993 Desiderate considerare Pro Infirmis nel vostro testamento? Persona di contatto: Ruedi Haegerle Tel o Sosteniamo Pro Infirmis perché è attiva soprattutto in Svizzera. Anche da noi ci sono persone che hanno bisogno di aiuto e sappiamo che l handicap è spesso accompagnato dalla povertà. Una volta sostenevamo molte organizzazioni con piccoli importi. Oggi non lo facciamo più. Doniamo un importo più cospicuo a una o due organizzazioni che conosciamo, di cui ci fidiamo e sappiamo che fanno un buon lavoro. Silvia e Bruno Hoegger, donatori Impressum il punto. N. 3, settembre 2015; appare quattro volte l anno Redazione ed edizione: Pro Infirmis, casella postale, 8032 Zurigo Tel , fax Jacqueline Brunner (responsabile), Stefanie Huber, Ellen Thiele, Gaby Ullrich Ceresa Fotografie: Ursula Meisser, Andreas Pröve Grafica: bartók GmbH, Zurigo Produzione: Prowema GmbH, Pfäffikon Abbonamento annuale: fr. 5. compreso nella donazione. Conto per le donazioni: CP PIS_aktuell_0215_it_korr-ost.indd :13

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