La voce dei pensieri. di Esterina Castaldo

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2 La voce dei pensieri La Comunicazione Aumentativa per la persona afasica di Esterina Castaldo Codice ISBN: Dicembre 2010 Pag.2

3 Note dell Editore L obiettivo della Sysform Editore e del nostro team è scrivere e-book efficaci per creare prodotti specifici e di qualità che permettano a te lettore di utilizzare copiare reinventare - prendere spunto da quello che abbiamo fatto o stiamo realizzando a scuola (o intorno alla scuola) concretamente, svelando i segreti, gli ostacoli, i dubbi, le soluzioni trovate, affinché tu possa giovarti di una esperienza che ha dato/sta dando buoni frutti. Lo spirito con cui ognuno di noi si muove è quello di scrivere a un amicolettore qualcosa che conosco, di cui sono esperto: la mia conoscenza e la mia esperienza messa a tua disposizione. Perché partire sempre da zero quando il grande Troisi ci suggerisce di RICOMINCIARE (almeno) DA TRE! Lo spirito di Sysform Editore nasce dalla convinzione che la comunità della scuolapossibile può condividere analisi, strategie e soluzioni già sperimentate da colleghi e sentirsi, quindi, accompagnati, oltre che confortati, dalla collaborazione di chi come noi- crede in ciò che fa e cerca di farlo ricercando le soluzioni migliori. Ecco che la formazione personale e professionale diventa lo spazio da coltivare, cui attingere per trovare forza ed energia per affrontare le difficoltà, non per sentirsi succube di ciò che non va ma per sentirsi co-attore di un processo troppo importante perché sia lasciato alle buone intenzioni del singolo. Come persone di scuola abbiamo pensato da persone di scuola e riteniamo importante che: Pag.3

4 ciò che leggo deve essere frutto autentico di chi conosce la scuola e ciò che può servire a me che lavoro a scuola ciò che leggo deve rispondere ai miei bisogni di crescita, di approfondimento ciò che leggo deve rispondere al bisogno di gestire le situazioni difficili ma deve essere anche uno stimolo a vederle in maniera diversa ciò che leggo deve essere comprensibile, deve scivolare via, e non obbligarmi a traduzioni letterarie ciò che leggo mi deve far sentire vicino chi ha scritto, l esperto: voglio essere condotto per mano e capire come si può fare ciò che mi proponi di fare ciò che leggo non si deve trasformare in un ricettario da applicare e mi aspetto di poter ragionare su ciò che leggo ciò che leggo mi deve far venire la voglia di sperimentare, di mettere in pratica quello che mi stai suggerendo e consigliando di fare perché sento che si può fare, mi può essere utile, mi solletica un PERCHE NO! L e-book ha il vantaggio di essere un vero strumento di lavoro: permette di inserire link a siti o video, permette di aprire note di spiegazione o approfondimenti, e hai tutto lì a disposizione solo con un click!! Buon proseguimento Pag.4

5 Nei nostri e-book il lettore potrà trovare link a degli approfondimenti di diversa natura. Le icone suggeriscono il tipo di contenuto. Per accedere a tali contenuti è necessario che il PC sia connesso a Internet. File.pdf Collegamento a documento web Filmato Audio Documento word Documento Power Point File di Excel Commento Pag.5

6 L e-book è fornito in formato.pdf con indice interattivo e collegamenti attivi per poter usufruire di tutti gli approfondimenti e collegamenti realizzati. Da leggersi preferibilmente su PC Ed è fornito in formato epub per poter essere letto sugli ebook reader o su ipad. (Se il lettore device- lo permette sono attivi tutti i collegamenti agli approfondimenti) Pag.6

7 A mio padre Rocco, morto d'ictus e che se fosse sopravvissuto sarebbe diventato afasico Ho scritto questo libro con l intento di renderlo leggibile a tutti i tipi di utenti: logopedisti, genitori, amici, parenti, docenti e tutti coloro che hanno a che fare con persone afasiche. Mi piace l'idea di poter fare qualcosa che sia utile a tutti, di cui tutti possano prenderne spunti e costruire anche loro la loro tabella. Ecco perché ho raccontato la storia di Paolo ma anche tutta la parte teorica sull'afasia e sulla Comunicazione Aumentativa ed Alternativa (CAA): le persone sentono il bisogno di aiutare i loro cari, anche se non sono professionisti del settore e ricercano spiegazioni più dettagliate ma comprensibili, sulla patologia. Un testo per chi già sa e per chi purtroppo deve imparare. Pag.7

8 Indice Prefazione Organizzazione dell e-book L Afasia Qualcosa che diamo sempre per scontato La storia di Paolo prima La vita cambia all improvviso La Comunicazione Aumentativa Alternativa Il punto di riferimento in Italia Quali sono i modelli di Comunicazione Aumentativa ed Alternativa Le tabelle di comunicazione I VOCAs I software di comunicazione I sistemi simbolici Le tavole iconografiche Chi ne può beneficiare? Limiti e prospettive dell applicazione della CAA ai pazienti afasici I modelli che non sono adeguati per i pazienti afasici. Come si costruisce la Tabella Comunicativa La Tabella Comunicativa passo dopo passo Importante La storia di Paolo dopo Conclusioni Bibliografia Sitografia L'autrice Pag.8

9 ATTENZIONE: Nessuna parte di questo libro può essere riprodotta con alcun mezzo senza l autorizzazione scritta dell Editore. Tutti i diritti sono riservati a norma di legge. Abbiamo scelto di non ingabbiare con password il materiale contenuto e confidiamo nella correttezza del lettore di non trasmettere ad altri il presente e-book né in formato cartaceo né elettronico, né per denaro né a titolo gratuito. Il contenuto del presente libro è frutto del lavoro dell Autore e di altre persone che hanno investito tempo e professionalità per realizzarlo. Aiutaci a difendere i diritti d Autore. Pag.9

10 Prefazione Ho studiato Logopedia all Università degli studi di Roma La Sapienza, mi sono laureata dopo i canonici tre anni di corso di studi e subito dopo ho iniziato a lavorare privatamente e anche in un centro di riabilitazione, sempre a Roma, principalmente con pazienti adulti neurologici. Che significa pazienti neurologici? Essi sono pazienti che hanno subito un qualsiasi tipo di incidente al cervello; per voler fare un esempio più tangibile in primis ci sono i pazienti post-ictus, o i pazienti che hanno subito lesioni cerebrali in seguito a traumi cranici, o ancora pazienti che purtroppo sono affetti da malattie neurodegenerative (Morbo di Parkinson, Alzahimer, e altre malattie invalidanti come la SLA- Sclerosi Laterale Amiotrofica). La cosa che maggiormente mi colpisce quando ho davanti questo tipo di pazienti è la loro voglia di comunicare. Sì, perché la comunicazione nella nostra società attuale è molto importante, e una qualsiasi patologia linguistica porta inevitabilmente Pag.10

11 all esclusione dall interazione sociale, sia nello stesso ambiente familiare che nell ambiente esterno. La loro disperata voglia di comunicare ad ogni costo mi ha spinto a riportare la storia, seppur in maniera molto diversa dall originale, di Paolo che ha in comune a tutti i pazienti afasici l inconsolabile voglia di tornare alla vita che conducevano prima che li colpisse la malattia. Questo, ahimè, è molto improbabile perché, quando si ha un danno al cervello, difficilmente si può tornare la stessa persona di prima, questo per diversi motivi: in primo luogo perché una lesione cerebrale porta alla morte i neuroni, e visto che quest ultimi non si rigenerano, si crea una zona scoperta e il compito che quei neuroni svolgevano non può più essere fatto; il secondo può essere perché quando si ha una malattia di una certa entità questa ti segna profondamente e inevitabilmente, quando senti che la vita ti sta per scivolare cambi quello che fino a quel momento era stato il tuo modus operandi. Sono oltre seicentomila ogni anno le persone che, per diverse cause, perdono la capacità di parlare. Se poi si considera l'invecchiamento della popolazione, in continua crescita, questi numeri raddoppiano. Pag.11

12 Le cause? Un incidente stradale, i problemi di comunicazione nei bambini e negli adulti dovuti a malattie neurologiche, i disturbi del linguaggio, la difficoltà a deglutire. I traumatismi costituiscono una delle principale cause di morte della popolazione italiana e la principale causa di decessi nella popolazione giovane. Secondo l'istat nel 1997 nella fascia di popolazione maschile del nord est italiano di età compresa fra 15 e 24 anni vi è stata una mortalità di 0.69 individui ogni mille abitanti. Questo significa che su giovani maschi 69 hanno perso la vita nel 1997 a seguito di un trauma. Naturalmente questa statistica tiene conto esclusivamente dei traumi che hanno avuto esito mortale. Un'analisi demografica dell'incidenza dei traumatismi ad esito non infausto (ovvero non mortali) risulta più difficile: se il trauma non provoca perdita di coscienza, fratture o ferite significative è possibile che la vittima del sinistro non venga ricoverata. In secondo luogo un trauma cranico di entità lieve o moderata può non essere diagnosticato. 1 Per quanto riguarda i problemi di comunicazione nei bambini, i dati non sono nemmeno qui buoni; si calcola che in età evolutiva le difficoltà linguistiche sono tra il 3 e 15% e i maschi ne sono colpiti maggiormente rispetto alle femmine. 1 Fonte Pag.12

13 Un allarme riguarda il prossimo futuro, dal momento che nella popolazione delle case di riposo si registrano percentuali di anziani disfasici tra il 30 ed il 75%. Sono i dati diffusi a Torino nel corso del convegno organizzato in occasione del ventennale della Federazione Logopedisti Italiani (FLI). Durante l'evento, il cui slogan è ''Le parole più importanti'', sono state presentate al Comitè Permanent de Liason des Orthophonistes Logopedes de l'union Europèenne (CPLOL) le nuove Linee Guida per la gestione dell'afasia. ''Le Linee Guida - spiega Tiziana Rossetto, presidente della Federazione Logopedisti Italiani - sono fondamentali perché riguardano ambiti molto vasti di intervento e migliaia di specialisti. Riguardano le malattie neurologiche e le disabilità comunicative che possono derivarne. L'afasia, per esempio, si verifica nel 10% circa dei casi dopo un trauma cranico (243 ogni 100mila italiani l'anno) e nel 40% circa dei casi dopo un ictus, un evento che colpisce circa 120 mila persone ogni anno. Di queste ultime, circa 40 mila presentano poi dei disturbi del linguaggio in fase acuta e almeno 15 mila hanno ancora disturbi importanti dopo un anno. Ma riguardano anche malattie degenerative come il Parkinson, l'alzheimer e la demenza Pag.13

14 senile, che possono causare deficit comunicativi come la disprassia (disturbi motori nell'articolazione della parola) e la disfagia (alterazione della deglutizione)''. Questo lavoro nasce dall esigenza di trovare alcuni dei possibili modelli di riabilitazione che possano permettere ai pazienti afasici un miglior recupero delle competenze linguistiche che, a causa dell incidente vascolare, sono andate perdute. Si sa tuttavia che quest ultima definizione non è propriamente corretta, in quanto tutto ciò che i pazienti hanno acquisito (si parla sempre in termini linguistici), nel corso della loro vita e prima dell ictus, non è sparito nel nulla, ma è lì in qualche cassetto della memoria enciclopedica pronto ad essere di nuovo disponibile e ad essere ripescato mediante innumerevoli sollecitazioni e con la terapia riabilitativa. Invero, però, le cose non sono così semplici, nel senso che le funzioni Corticali Superiori coinvolte nella realizzazione di Pag.14

15 attività cognitive (prima fra tutte quella linguistica) presentano interazioni complesse, rendendo assai difficile un individuazione precisa o prevedibile delle dinamiche patologiche. In questi anni è diventata sempre più forte la consapevolezza che il beneficio del paziente viene prima di tutto e che la terapia logopedica sarà efficace solo nel momento in cui è stato fatto qualcosa che abbia migliorato la sua condizione. Nella nostra attuale società è molto più importante comunicare e una patologia linguistica porta all esclusione dall interazione sociale sia nello stesso ambiente familiare che nell ambiente esterno. Ecco perché si è deciso di cercare un metodo che possa essere di grande utilità pratica per il paziente, non soltanto in terapia ma anche e soprattutto nell ambiente familiare. Da qui la decisione di vagliare non solo gli approcci classici, a matrice linguistica e cognitiva, ma anche quelli nuovi e ancora poco utilizzati in Italia nel campo dell afasia. Un eventuale metodo nuovo dovrebbe affiancarsi ai metodi classici che sono quelli utilizzati nella normale logoterapia settimanale e che danno risultati con molta lentezza e costanza. Pag.15

16 Sono stati presi in esame i benefici che la Comunicazione Aumentativa ed Alternativa sta dando nelle patologie dell età evolutiva e si è pensato di tentare anche con gli adulti tecniche simili. Pag.16

17 Organizzazione dell e-book Il tema centrale è incentrato sulla scelta della Comunicazione Aumentativa ed Alternativa nell approccio terapeutico di una persona diventata afasica. La storia di Paolo racconta gli anni prima dell incidente, la sua vita, le difficoltà e le decisioni da prendere, i lutti e le gioie. Proprio a testimoniare come una vita normale possa cambiare radicalmente. Ho dato, tuttavia, l opportunità a chi non volesse entrare troppo nella vita prima di questo paziente, di saltare il capitolo e andare direttamente al fatto e alle conseguenze: cosa significa essere afasico (motorio, in questo caso)? Come dicevo, il libro comprende tutta una parte teorica in cui si parla della Comunicazione Aumentativa ed Alternativa, di quali sono i modelli che ne fanno parte e a che tipologia di pazienti sono applicati. Si tratteranno quindi le Tabelle di comunicazione, i Vocas, i software di comunicazione, i sistemi simbolici e le tavole iconografiche. Quindi sono indicati i limiti e le prospettive di applicazione della CAA ai pazienti afasici, il perché alcuni modelli non sono adatti. Si dirà per quale motivo si è preferito costruire la Tabella di Comunicazione, partendo dalla storia clinica del paziente e con l aiuto Pag.17

18 dei familiari. La realizzazione della Tabella è accompagnata passo dopo passo, per permettere al lettore interessato di capire le soluzioni adottate, sulla base di una serie di considerazioni preliminari. Prima di concludere si torna a raccontare di Paolo, del dopo incidente, di come sia cambiata la sua vita e di come l utilizzo della CAA sia stato determinante per tornare a dar voce ai suoi pensieri. Percorso lungo e tortuoso ma possibile. Pag.18

19 L Afasia Poiché abbiamo applicato la CAA a persone con Afasia, cerchiamo di capire meglio che cos è questo disturbo. Si tratta di un disturbo del linguaggio dovuto a un danno a livello cerebrale che può essere causato da ictus, traumi cranici, neoplasie. In campo afasiologico sono stati condotti molti studi che hanno portato alle conoscenze che oggi si posseggono in questo campo, a cominciare dalle prime scoperte del neurologo francese Paul Broca, che ha portato alla localizzazione nel lobo frontale dell emisfero di sinistra del centro motorio del linguaggio, a quelle di Carl Wernicke, che individuò un altro centro del linguaggio, quello uditivo dove risiedono le immagini uditive delle parole nel lobo temporale emisfero sinistro per i destrimani. Ad entrambi si deve dare il merito di aver cercato di spiegare per primi i disturbi afasici. Pag.19

20 Tuttavia essi sono definibili localizzionisti, in quanto il loro scopo era quello di trovare la sede del disturbo senza tenere in considerazione che il sistema linguistico è assai più complesso. A questo proposito sono molto importanti le affermazioni fatte da Lurjia: all attivazione del sistema linguistico concorrono tutte le strutture cerebrali e la funzione non può essere, quindi, localizzata in una porzione circoscritta della corteccia. Il linguaggio non è solo il mezzo che permette all uomo di differenziarsi dagli animali, ma gli consente anche di organizzare il suo pensiero e di regolare il proprio comportamento intenzionalmente. Analizzando poi le forme più frequenti di afasia, si deve sottolineare il fatto i tipi di classificazione sono utilizzati soltanto per una semplicità didattica, in quanto nella pratica clinica non si trovano mai quadri clinici netti. Poiché è importante capire quali sono le differenze o le somiglianze tra un mancato sviluppo linguistico del bambino e lo sgretolarsi del linguaggio afasico; o ancora vedere come gli adulti cercano di Pag.20

21 compensare una carenza delle abilità linguistiche, è utile analizzare come avviene l acquisizione del linguaggio nel bambino e come i pazienti adulti cercano di reintegrare il linguaggio dopo l incidente vascolare. Non dobbiamo dimenticare che nei bambini con disturbo di linguaggio è proprio la mancata acquisizione di una delle tante tappe di sviluppo a provocare il disturbo; negli adulti lo sviluppo è avvenuto in modo piuttosto regolare e il disturbo è dovuto alla lesione. Dal confronto fra questi due contesti di comportamento linguistico nascono molti spunti utili in riabilitazione, per cercare di restituire alla persona una vita di relazione comunicativa. Pag.21

22 Qualcosa che diamo sempre per scontato Ho scelto di raccontare la storia di un giovane, che io chiamerò Paolo, ancora prima che diventasse un paziente, la sua vita normale anche se caratterizzata da eventi importanti già prima dei suoi 30 anni. Se si vuole, però, tralasciare la sua storia ed entrare nel merito del trattamento, si può passare direttamente al capitolo La vita cambia all improvviso dove racconterò la nuova vita di chi, come Paolo, viene colpito da una malattia debilitante. Affronteremo la disabilità che si è manifestata a livello comunicativo, più precisamente del linguaggio e della parola. Spiegherò come un giovane può combattere contro questa disabilità e tornare a dare la voce ai propri pensieri e come il dolce suono delle parole da lui nuovamente pronunciate, possa emozionare le persone che lo circondano. Molto spesso siamo così impegnati con mille problemi e mille vicissitudini che diamo tutto per scontato quando non è niente scontato, soprattutto a livello linguistico. Parlare è una cosa così naturale che nessuno si può immaginare senza voce. Pag.22

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