Cinque Petali Progetto Sperimentale per i minori con disturbi della comunicazione all interno dei disturbi evolutivi dello sviluppo SCHEDA PROGETTO

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1 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 1 di 16 SCHEDA PROGETTO Cinque Petali Progetto Sperimentale per i minori con disturbi della comunicazione all interno dei disturbi evolutivi dello sviluppo

2 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 2 di Il Progetto Titolo del progetto: Cinque Petali Perché Cinque Petali : al Sistema Curante, assetto organizzativo e terapeutico della all Unità Operativa Neuropsichiatria Psicologia Infanzia e Adolescenza (d ora in poi UONPIA) dell Azienda USL di Piacenza, formato dai tre petali (Servizio Sanitario UONPIA, Famiglia e Scuola) che operano intorno al bambino - soggetto al centro del percorso diagnostico terapeutico assistenziale -, si vuole aggiungere il quarto petalo della Tecnologia e il quinto petalo della Fondazione Telecom. Obiettivi del progetto: - Integrare e potenziare l offerta del SSN, in termini di dotazione di ausili tecnologici ai minori con disturbi della comunicazione all interno dei disturbi evoluti dello sviluppo (attualmente limitata al solo contesto scolastico), attraverso un supporto tecnologico globale e a lungo termine: un ausilio multimediale (Tablet sia con ios che con sistema Android) che accompagna il minore in carico ai servizi nei diversi contesti (scuola, famiglia e tempo libero) e per l intero arco del percorso evolutivo di trattamento e non limitatamente al percorso scolastico; - Sperimentare l utilizzo delle tecnologie nel trattamento dei minori con disturbi dello sviluppo e compromissione dell area della comunicazione (in carico UONPIA dell Azienda USL di Piacenza) non solo in ambito scolastico, ma in tutti gli ambienti di vita con finalità comunicativo/relazionale, didattica, socializzazione e integrazione; - Promuovere l introduzione, da parte del SSN, delle tecnologie in modo ragionato e specialistico, sviluppando un servizio altamente terapeutico, fondamentale e altamente sociale; - Utilizzare le potenzialità del mobile per veicolare soluzioni nuove per la comunicazione, l apprendimento e per l interazione reciproca, creando così opportunità di connessione tra genitori e figli, insegnanti e alunni, terapeuti e pazienti, da cui tutti possono trarre supporto in base alle diverse necessità; - Sviluppare un azione di prevenzione sui minori attraverso l utilizzo delle tecnologie al fine di migliorare l attivazione di interventi di presa in carico specifici e selettivi, finalizzati a ridurre il manifestarsi dei comportamenti problema in forma acuta in età evolutiva e adulta (2/3 dei disturbi dello sviluppo in età evolutiva possono trasformarsi in età giovane-adulto in disturbi psichiatrici); - Sviluppare un azione complessiva, che possa avere impatto sul Sistema Sanitario, attraverso il potenziamento degli strumenti a supporto dei percorsi di riabilitazione, dando particolare risalto al ruolo della ricerca di strategie innovative di personalizzazione e trattamento per minori e all integrazione del sistema curante organizzativo; - Aumento delle competenze e conoscenze dei soggetti coinvolti attraverso il percorso di formazione (operatori dei servizi, famigliari, insegnanti) in merito all utilizzo delle tecnologie a supporto dei percorsi di cura. Descrizione sintetica (max 1000 caratteri spazi compresi) Il progetto è la sperimentazione di un nuovo percorso che l UONPIA intende attivare. Il SSN fornisce gli ausili multimediali, ai minori con disturbi del linguaggio/dsa, limitatamente al contesto scolastico per il sostegno nelle attività di studio. Il progetto si ripropone a livello nazionale e in via sperimentale di: - Fornire un Tablet a un campione di 100 bambini e ragazzi in età 0-17anni, individuati dall UONPIA, con disturbo della comunicazione all interno dei disturbi evoluti dello sviluppo, dotato dei

3 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 3 di 16 principali programmi informatici compensativi per l intero arco del percorso evolutivo di trattamento e nei diversi contesti in cui l utente si viene a trovare: scuola, famiglia e tempo libero; - misurare l efficacia di tale sperimentazione in termini di ricaduta positiva nel contesto familiare, scolastico e nel gruppo di pari, intesa come miglioramento della qualità dell intervento terapeutico riabilitativo e la qualità della vita, anche in termini di sviluppo di un azione di prevenzione secondaria. Durata prevista del progetto (in mesi): 36 mesi La sperimentazione si articola su 3 anni di lavoro come specificato in Sintesi delle fasi previste per la realizzazione del progetto Periodo preferibile di avvio del progetto (indicare mese): Settembre 2013 Costo complessivo del progetto (in euro): Contributo richiesta a FTI (in euro): euro Il contributo richiesto a FTI è finalizzato a: - acquisto di 100 Tablet (50 ipad e 50 tablet con sistema Adroid), da fornire ad un campione selezionato di pazienti in carico all UONPIA dell Azienda USL di Piacenza; - sostegno del percorso formativo (8 incontri di formazione per un totale di 64 ore di formazione) rivolto a 70 operatori dell UONPIA dell Azienda USL di Piacenza relativo all utilizzo dei Tablet nei percorsi di cura dei minori con disturbi della comunicazione; - sostegno nella realizzazione degli eventi di lancio e di chiusura del progetto Cinque Petali. Attraverso quali canali e strumenti si intende reperire il co-finanziamento? Il co-finanziamento del progetto sarà a carico dell Azienda USL di Piacenza che è capofila del progetto. L Azienda metterà a disposizione il proprio personale per tutta l attività di sperimentazione e di monitoraggio del progetto. Inoltre, attraverso la collaborazione con il CTS di Roveleto di Cadeo si prevede la possibilità di coprire i costi per l installazione e l aggiornamento dei programmi e dei software di cui saranno dotati i Tablet e per la progettazione del percorso formativo. Inoltre, ad integrazioni dei costi di base e ordinari che l Azienda USL di Piacenza metterà a disposizione, si segnala: 1) quota parte dell attività ordinaria della rete degli operatori UONPIA (7 medici dirigenti neuropsichiatri infantili; 12 psicologi dell età evolutiva; 35 terapisti della riabilitazione: logopedisti, educatori professionali, fisioterapisti e psicomotricisti); 2) utilizzo di risorse aggiuntive vincolate a progetti speciali che l Azienda USL di Piacenza contempla nel proprio budget (Progetto Disturbi Specifici Apprendimento DSA/Autismo) DELIBERA DI G.R. n.2130/2010 Sottoprogetto 8; 3) costi aggiuntivi per progetto Cinque Petali. Inoltre l Azienda Usl di Piacenza ha avviato dal 2011 un percorso di fundraising finalizzato al sostegno di progetti volti al miglioramento dell accoglienza (rendere l ospedale un luogo dove i pazienti e il personale che vi lavora si sentano a proprio agio), al benessere (migliorare la qualità della vita della persona ricoverata) e alla qualità della cura (promuovere l innovazione tecnologica nei percorsi di cura). Il progetto Cinque Petali verrà inserito nell ambito dei progetti sui quali l Azienda sta realizzando attività di fundraising. Grazie all importante capitale sociale a disposizione dell Azienda (dipendenti, ex-pazienti, contatti con aziende del territorio, Club Services e Fondazioni Bancarie) il progetto verrà inserito nell ambito della campagna annuale di Fundraising.

4 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 4 di 16 La campagna annuale prevede la definizione di un giving catalogue all interno del quale verranno presentati i progetti di raccolta fondi ai diversi mercati di riferimento: individui e aziende. Luogo/luoghi di svolgimento del progetto: Il progetto si svolgerà nell ambito dei 3 distretti Sanitari dell Azienda USL di Piacenza: - Distretto Città di Piacenza: Piacenza - Distretto di Ponente: Agazzano, Bobbio, Borgonovo val Tidone, Calendasco, Caminata, Castel San Giovanni, Cerignale, Coli, Cortebrugnatella, Gazzola, Gossolengo, Gragnano Trebbiense, Nibbiano, Ottone, Pecorara, Pianello val Tidone, Piozzano, Rivergaro, Rottofreno, Sarmato, Travo, Zerba, Ziano Piacentino; - Distretti di Levante: Alseno, Besenzone, Bettola, Cadeo, Caorso, Carpaneto Piacentino, Castell Arquato, Castelvetro Piacentino, Cortemaggiore, Farini, Ferriere, Fiorenzuola d Arda, Gropparello, Lugagnano val d Arda, Monticelli d Ongina, Morfasso, Podenzano, Ponte dell Olio, Pontenure, San Giorgio Piacentino, San Pietro in Cerro, Vernasca, Vigolzone, Villanova sull Arda. 2. Soggetto richiedente Denominazione / Ragione Sociale Azienda USL di Piacenza Struttura / Dipartimento (obbligatorio per le università) Unità Operativa Neuropsichiatria Psicologia Infanzia e Adolescenza Codice fiscale: Partita IVA: di contatto: saluteinfanzia@ausl.pc.it (Dott.ssa Baroni Roberta UNOPIA Azienda USL di Piacenza) elisabetta.gazzola@ausl.pc.it (Responsabile Fundraising Azienda Usl di Piacenza) Responsabile di Progetto Nome e Cognome: Giuliano Limonta Indirizzo e sede: Via delle Valli, Piacenza Ruolo Ricoperto: Direttore Dipartimento di Salute Mentale e Dipendenze Patologiche/UONPIA Azienda USL di Piacenza Telefono: 0523/ Fax: 0523/ di contatto: g.limonta@ausl.pc.it Coinvolgimento di altri enti: Eventuali partner devono compilare il Profilo Ente sul sito di Fondazione Telecom Italia. Per ogni partner compilare:

5 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 5 di 16 Partner n: 1 Ragione Sociale completa: ISTITUTO COMPRENSIVO DI CADEO Codice Fiscale: Partita IVA: Username della sezione Profilo Ente del sito di Fondazione: CTS Roveleto 3. descrizione analitica del Progetto Sintesi delle analisi di contesto che motivano la realizzazione del progetto: IL CONTESTO Sono 4 gli aspetti/le considerazioni sui quali si fonda il progetto Cinque Petali : 1) I minori con disturbo della comunicazione all interno dei disturbi evoluti dello sviluppo sono un utenza in crescita. Il Servizio di Neuropsichiatria Psicologia Infanzia e Adolescenza (UONPIA) dell Azienda Usl di Piacenza, è un servizio sanitario territoriale di neurologia, psichiatria, psicologia clinica, riabilitazione rivolto a minori in età evolutiva (0-17) ed alle loro famiglie. Il servizio è dotato di 70 operatori (neuropsichiatri infantili, psicologi, educatori professionali, logopedisti, fisioterapisti, psicomotricisti), opera sul territorio (abitanti , di cui minori), articolandosi in 3 Servizi distrettuali; interviene nell ambito della prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione dei disturbi neuropsichici e psicologici dell età evolutiva, per una utenza di circa soggetti l anno. Nel 2008 l UONPIA aveva in carico minori con disturbi dello sviluppo. Dal primo trimestre del 2013 la struttura ha in carico minori, pari al 6,65% della popolazione di riferimento, nella fascia di età compresa fra 0-17 anni di cui, il 70% è rappresentato da bambini e ragazzi affetti da disturbi dello sviluppo quali: autismo, disturbi evolutivi del linguaggio, sindromi genetiche, paralisi cerebrali infantili, distrofie e tumori. Si registra un tasso di crescita medio annuo degli utenti pari al 9,4%. 2) All interno di queste patologie la comunicazione, in tutti i profili diagnostici, è l area più colpita e trasversale a tutte le altre attività di trattamento. Per comunicazione (dal latino cum=con, e munire=legare, costruire) non si intende solo un processo di trasmissione di informazioni ma, un processo costituito da un soggetto che ha intenzione di far sì che il ricevente pensi o faccia qualcosa. La comuncazione è tale infatti quando è comprensibile a tutti, diretta verso qualcuno ed accettabile socialmente poichè utilizza modalità linguistiche ed extralinguistiche condivisibili. La disabilità compromette la comunicazione in tutte le sue forme (motoria, gestuale, iconografica, scritta, vocale e verbale) e nelle sue funzioni (fare richieste, attirare l attenzione, rifiutare/opporsi, fare osservazioni, dare informazioni, chiedere informazioni, esprimere emozioni, routines sociali). I disturbi evolutivi rappresentano patologie complesse la cui evoluzione dipende anche in maniera rilevante dal tipo di interventi abilitativi attivati nell infanzia e dalla messa in atto di specifiche metodologie. Gli studi scientifici hanno dimostrato l esistenza di una relazione inversamente proporzionale tra comunicazione e comportamenti problema: all aumentare degli atti comunicativi funzionali, diminuiscono i comportamenti di auto e etero aggressività, diminuiscono i comportamenti disfunzionali e disadattavi. La letteratura scientifica oggi riconosce come il codice linguistico verbale, pur rimanendo il canale privilegiato dei soggetti a sviluppo neurotipico, possa invece essere il codice più complesso per i soggetti a sviluppo neuroa-tipico o con altre disabilità. Sperimentazioni consolidate e studi scientifici hanno da anni verificato e dimostrato, che le nuove tecnologie possono contribuire significativamente alla terapia riabilitativa del soggetto con disturbi della comunicazione in età evolutiva e contribuire a supportare le varie aree di sviluppo: area della comunicazione, area affettivo-relazionale, area cognitiva, area delle abilità personali e sociali, area

6 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 6 di 16 del tempo libero. I tablet si candidano a essere, molto più di PC e supporti cartacei, strumenti ideali per veicolare contenuti educativi, specialmente in un contesto di bisogni sociali, dove è particolarmente importante la capacità di motivazione e normalizzazione dell utilizzo di un ausilio esterno ad alto impatto ecologico. E dimostrato (Evidence Based) che l efficacia della terapia in tali soggetti dipende per il 60%, dalle competenze relazioni che si instaurano tra l operatore clinico e paziente, e può essere incrementata per il 20-25% mediante l uso in sinergia di tecniche specializzate e tecnologie specifiche. I nuovi metodi touch screen e mobile aiutano a comunicare, arrivano là dove la parola non arriva e permettono di azzerare distanze date dalla disabilità, distanze temporali, distanze spaziali e sociali, mentre identifica come competente, valorizzando le differenze, il minore con disabilità. In particolare il tablet risponde a pieno ai criteri di: - accessibilità: Apple ha lanciato il nuovo sistema operativo ios 6 puntando anche sulle nuove caratteristiche di "accessibility" di ausilio a diverse forme di disabilità - praticabilità: il fatto che il tablet sia trasportabile e leggero, di dimensioni ridotte, lo rende ancora più accessibile e crea un legame con l utente rispetto a uno strumento statico e di dimensioni maggiori; - adattabilità: il tablet è dotato di una grande disponibilità di applicazioni per la comunicazione aumentativa; con una semplice applicazione che sia chiama search pro il genitore/terapista può recuperare immagini, salvarle e utilizzarle in pochi minuti come strumento visivo per le sedute, cosa che facilita molto il lavoro dei genitori mamme/terapisti/operatori scolastici che spesso perdono molto tempo per la ricerca di schede e immagini; - flessibilità: il tablet risulta trasportabile durante i viaggi e fruibile durante l orario scolastico, in quanto lo spostamento da una stanza ad un'altra è semplice come per un foglio di carta; - replicabilità: chi impara ad utilizzare l ipad può imparare più velocemente l utilizzo dei Mac e iphone; - economicità: dovuta al fatto che ha un costo minore rispetto ad altri ausili; inoltre, il negozio on-line permette di avere accesso a diverse applicazioni gratuite per provare e capire meglio l utilizzo di ogni applicazione. Questo permette anche di decidere di non acquistare in seguito il prodotto non gradito, cosa che non esiste con l acquisto dei libri; - Ecologicità/sostenibilità: quanto detto sopra rende più veloce l accesso ai materiali didattici e permette oltretutto di ridurre l impatto ambientale azzerando il consumo di carta. Il touch screen e il layout rendono i tablet più accessibili agli utenti con difficoltà di coordinamento motorio. Il fatto che lo schermo sia ad alta definizione e retroilluminato LED permette a ogni dettaglio di essere nitido, chiaro, e questo cattura l attenzione del bambino/ragazzo; inoltre il sistema Multi-Touch permette di fare tutto con le dita e con semplici gesti come toccare, scorrere, pizzicare con la possibilità di ottenere un risultato attivo e immediato utilizzando le potenzialità residue degli atti comunicativi dei minori soggetti del progetto; - diffusione: il tablet è lo strumento cult di questa generazione. 3) Per rispondere a questa domanda di salute, serve un programma terapeuticoriabilitativo altamente individualizzato dove è fondamentale la collaborazione degli attori che ruotano intorno al minore ovvero il Sistema Curante. Per rispondere a questo bisogno, che ha subito nel corso degli anni un forte incremento, l UONPIA dell Azienda USL di Piacenza ha fatto proprio un modello metodologico-operativo definito: Sistema Curante (SC). Il Sistema Curante è un nuovo approccio al problema handicap e ai disturbi dello sviluppo in particolare in età evolutiva - che prevede una collaborazione costruttiva e competente tra le diverse forze che interagiscono attorno al minore disabile: il Sistema Sanitario (il Servizio di Neuropsichiatria Infantile integrato con altri servizi quali Pediatria di Famiglia e di Comunità, Servizi Ospedalieri), integrato con il privato sociale (terzo settore), il sistema scolastico e la famiglia. I tre principali sottosistemi che formano il sistema curante sono:

7 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 7 di 16 - il sistema socio-sanitario (Neuropsichiatria Infantile in rete con altri servizi quali Pediatria di base e di Comunità, Servizio Sociale); - il sistema scolastico; - il sistema famiglia. Si viene a creare una interazione a spirale che permette lo scambio di competenze e il supporto reciproco fra i vari sistemi, con l obiettivo di migliorare la qualità di vita dei minori affetti da disturbi dello sviluppo all interno del servizio di Neuropsichiatria Infantile dell AUSL di Piacenza. Obiettivo comune del Sistema Curante è fornire all utente un tessuto ambientale adeguato ad affrontare le complesse problematiche poste dalla patologia, reso abilitativo dalla competenza di tutti i componenti e dalla condivisione del progetto (percorso terapeutico altamente individualizzato). La condivisione ottimale della progettualità, tra gli attori del Sistema Curante, testimonia una ricerca di ottimizzazione degli interventi, distribuendo negli ambiti della vita quotidiana le competenze necessarie per garantire agli utenti di usufruire delle strategie interattive, comunicative e educative necessarie. Infine, questa metodologia comporta una moltiplicazione temporale/spaziale delle risposte abilitative e una forte alleanza tra i componenti del Sistema Curante intorno ad una progettazione comune. Infatti, l interazione e la collaborazione tra l équipe multidisciplinare - che interviene direttamente sul bambino - i genitori - che partecipano alle sedute e a casa svolgono attività mirate - gli insegnanti che a scuola propongono un programma educativo-didattico sotto la diretta consulenza degli specialisti, amplifica e generalizza a tutti gli ambienti di vita la metodologia di intervento per l acquisizione di competenze. In tutti gli ambienti di vita si propongono le opportune strategie di strutturazione spazio-temporale, indispensabili per adattare l ambiente e contenere le difficoltà dei soggetti con disturbi dello sviluppo, consistenti in una disorganizzazione delle competenze comunicative, sociali e delle funzioni esecutive. 4) Gli ausili tecnologici aiutano, se utilizzati con un approccio globale e di lungo periodo: in tutti i contesti di vita e per tutta la vita. All interno del percorso diagnostico terapeutico assistenziale, da parte dell UNOPIA dell Azienda USL di Piacenza, che prevede un corretto inquadramento diagnostico e la presa in carico da parte di un gruppo multidisciplinare (vedi flow chart allegata del percorso diagnostico terapeutico UONPIA), osservazioni/colloqui periodici col paziente; colloqui periodici con la scuola si vanno a inserire gli ausili tecnologici. A differenza di tutti gli altri ausili garantiti dal SSN alle persone disabili, i quali vengono forniti in comodato d uso gratuito alla famiglia del disabile, gli ausili tecnologici/multimediali, per bambini e ragazzi affetti da varie forme di disturbi della comunicazione, sono limitati unicamente ai fini didattici e quindi solo al contesto e al periodo scolastico. Quella offerta dal SSN a questo particolare tipo di utenza rappresenta una risposta parziale al problema che non consente di supportare gli utenti in tutti gli ambiti della loro vita, nell ottica dello sviluppo di un approccio globale. Gli ausili tecnologici possono contribuire a promuovere opportunità di crescita personale e di partecipazione alla vita sociale per i minori disabili, migliorando la loro autonomia nelle diverse situazioni di vita: casa, scuola e attività del tempo libero. Le persone vivono e si spostano in vari contesti, sociali e fisici, interagendo con gli altri in molti ambienti diversi. I minori disabili sono tali nel loro ambiente e, anche a causa del loro ambiente, ciò significa che l intervento sugli ausili deve tenere in considerazione un approccio globale alla persona. Soltanto se gli ausili tecnologici vengono individuati in seguito ad un approccio globale e integrato alla disabilità essi possono fare la differenza.

8 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 8 di 16 Famiglia Condividere con il proprio figlio modalità e tecniche extralinguistiche che consentano loro di comunicare e avere scambi relazionali con codici condivisi e condivisibili, trasferibili e generalizzabili all esterno delle mura domestiche. Scuola Avere sempre a disposizione un ausilio su cui costruire applicazioni sui bisogni evolutivi specifici e permettere interazioni e scambi competenti coi pari e con gli insegnanti. (ricaduta positiva: la scuola potrebbe misurare e verificare il miglioramento nell apprendimento). Tempo libero Condivisione con i pari e non di attività multimediali socializzanti a distanza e di forte integrazione: ad esempio attraverso la partecipazione a blog e social network (che si potrebbero creare ad hoc), ma anche giochi e app che permetterebbero di curare l aspetto ludico/ricreativo fondato sui centri d interesse. Il progetto Cinque Petali nasce: - dalla necessità di migliorare la vita dei bambini e ragazzi in carico al servizio UONPIA mettendo a disposizione uno strumento multimediale nei diversi ambiti della loro vita: scuola, famiglia e tempo libero; - dalla volontà di permettere all utente di usufruire di un ausilio integrante a livello sociale del suo tempo, dell era digitale, integrante a livello sociale e non discriminante con i pari, di facile trasferimento e con cui è possibile generalizzare le competenze in ogni contesto; - dal desiderio di offrire una risposta nuova ed efficace alle necessità di comunicare e di incidere sul mondo e di integrazione dell infanzia con bisogni speciali, sfruttando le caratteristiche di accessibilità, motivazione e interattività dei tablet. Il progetto presenta i seguenti punti di forza: - trasversalità della comunicazione. Cinque Petali si rivolge in modo trasversale ad un campione di utenti selezionati non per patologia specifica, ma all interno dei disturbi evolutivi dello sviluppo con problemi di comunicazione inseriti nella rete del Sistema Curante consolidato tra UONPIA, famiglia e Scuola; - il target 0-17 ci permette di sviluppare azioni su minori svolgendo un opera importante di intervento precoce, prevenzione secondaria che permettono di sfruttare al meglio le potenzialità residue degli utenti e la plasticità ed elasticità tipica dell età della mente; - il metodo del sistema curante che ci permette di dare un monitoraggio molto stretto e quindi di offrire il supporto a chi ne ha realmente bisogno e ha monitorarne costantemente i risultati e la ricaduta in termini di miglioramento delle condizioni di vita della famiglia. - Attraverso il Progetto Cinque Petali, l UONPIA dell Azienda USL di Piacenza si ripropone di: - promuovere un concetto di welfare allargato a tutti gli aspetti del vivere comune, che si distanzia da servizi più tradizionali di stampo assistenziale, ricercando forme di alleanza tra pubblico e privato e Agenzie Scolastiche basate sul principio dell unicità della persona e del suo bisogno e, incentrato sulla volontà di rispondere alla nuova domanda di salute; - garantire così quanto stabilito dall articolo 1 della Carta dei diritti della Comunicazione del 1992 che dichiara: ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità ha il diritto fondamentale di influenzare mediante la comunicazione le condizioni della sua vita. Si stima che il numero di persone coinvolte nel progetto, tra operatori, utenti, genitori insegnanti sia di oltre 500 persone. e

9 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 9 di 16 Sintesi delle fasi previste per la realizzazione del progetto: Cinque Petali è un progetto triennale che prevede le seguenti fasi: PRIMO ANNO (settembre/dicembre 2013) Avvio del progetto : costituzione del pull/task-force selezione target, formazione; SECONDO ANNO (gennaio/dicembre 2014) Sperimentazione : distribuzione di 50 ipad e di 50 tablet con sistema Android; presentazione pubblica del progetto; avvio dell attività di monitoraggio; TERZO ANNO(gennaio/dicembre 2014) Restituzione : monitoraggio; creazione blog; restituzione dati nell ambito di un convegno nazionale. PRIMO ANNO: avvio del progetto 1) Costituzione del pull/task force (settembre 2013) Strumento privilegiato e irrinunciabile dell intervento è il gruppo multidisciplinare e il lavoro di gruppo. La prima fase di lavoro vedrà quindi la costituzione di un team multidisciplinare/pull/task force (gruppo specialistico di secondo livello e di coordinamento del progetto composto da 10 esperti) con l identificazione di persone e compiti. Il pull sarà composto da professionisti di varie figure professionali multidisciplinari UONPIA. Il pull si occuperà della pianificazione dettagliata delle attività alla luce dei tempi progettuali, identificando compiti precisi e tempi di realizzazione, e della calendarizzazione degli incontri previsti per l attività di formazione, monitoraggio e supervisione sia per quanto riguarda gli aspetti organizzativi che la verifica intermedia delle azioni previste dal progetto. Il primo anno di progetto il team multidisciplinare si riunirà una volta al mese per verificare l andamento del progetto. Nel secondo anno il team si riunirà ogni trimestre per fare il punto della situazione e restando disponibile ai bisogni e alle richieste dell equipe referente del caso. 2) Selezione del target (Settembre 2013 Novembre 2013) Individuazione di 100 utenti che verranno coinvolti nella sperimentazione. I 100 utenti coinvolti nella sperimentazione verranno selezionati in base ai seguenti criteri: minori 0-17; maschi/femmine; italiani/stranieri attualmente in carico all UONPIA dell Azienda USL di Piacenza con disturbi evolutivi dello sviluppo che presentano importanti compromissioni dell area della comunicazione. Condizione essenziale per poter prendere parte al progetto è che siano inseriti a scuola e con famiglia collaborante, che ha condiviso il progetto individuale definito con gli operatori dell UONPIA e l equipe referente territoriale del caso. Comunicazione alle famiglie che verranno coinvolte nel progetto attraverso l utilizzo dei passaggi concreti attualmente in vigore del coinvolgimento della famiglia nelle diverse fasi del percorso clinico assistenziale riabilitativo soprattutto il momento della condivisione e/o revisione del progetto terapeutico. 3) Definizione del Progetto Educativo Individualizzato (Ottobre dicembre 2013) Per ogni utente coinvolto nella sperimentazione l equipe referente territoriale supportata dal pull di esperti individuato dell UONPIA (vedi azione 1 Costituzione del gruppo di lavoro ), provvederà alla stesura di un Progetto Educativo Individualizzato (PEI) con le condizioni di fattibilità definite nell ambito del Sistema Curante. La definizione del Progetto Individualizzato avviene attraverso la costante condivisione, interazione, integrazione e sincronizzazione tra utente, genitore/figura di riferimento e il supervisore esperto. All interno del Progetto Individualizzato verranno specificate le ore di trattamento settimanale e mensile dell utente (possiamo indicare che ogni utente ha in media 18 ore di terapia mensili).

10 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 10 di 16 4) Acquisto e consegna dei Tablet (Novembre 2013) L acquisto dei tablet in questa fase del progetto sarà propedeutica al supporto dell attività di formazione che vedrà coinvolti gli operatori del servizio UONPIA (vedi azione 5 Formazione degli operatori dell UONPIA ). I tablet dovranno: avere accesso rete 3G, per favorire la connessione nel caso in cui gli utenti non abbiano una connessione internet, essere dotati di software e applicazioni CAA (Comunicazione aumentativa alternativa), PECS, lettura, scrittura, calcolo, mappe concettuali. I tablet saranno dotati di HW dedicato e personalizzato con software ed app, adattabili ai diversi sistemi ios e Android, che risponderanno alle esigenze ed ai bisogni evolutivi speciali di ogni minore (es. Brodmaker, symwriter, psictogram, tehe grid, picture this..pro, WIDGIT/ WLS, ClicKer, Free App How2cope). Possibilità da parte del tutor (task force) di aprire la navigazione in determinati siti in relazione ai centri di interesse del minore secondo Progetto Educativo Individualizzato (PEI) e Bisogni Evolutivi Specifici individuali (BES). Al fine di evitare un utilizzo inappropriato dei tablet e riservato agli utenti (ad esempio fratelli, compagni di classe ), il dispositivo avrà una possibilità limitata di navigazione ad esempio: google, wikipedia, youtube e vedrà l installazione a programmi software specifici. 5) Formazione operatori dell UONPIA (Novembre 2013 Giugno 2014) Condizione necessaria per un corretto avvio della sperimentazione è formare gli operatori dell UONPIA dell Azienda Usl di Piacenza all utilizzo appropriato dei Tablet in funzione dell utenza che dovranno monitorare. L attività di formazione verrà avviata a novembre 2013 e si concluderà a giugno Obiettivi specifici dell azione di formazione: - trasferire ai partecipanti conoscenze relative all utilizzo dei Tablet al fine di supportare utenti, genitori e insegnanti in un corretto utilizzo dell ausilio; - Incrementare le conoscenze dei soggetti coinvolti direttamente nel percorso di formazione (operatori UONPIA) in merito all utilizzo delle tecnologie a supporto dei percorsi di cura. Si prevede la realizzazione di due percorsi formativi di differente livello: - un corso di formazione di livello introduttivo, rivolto ai 70 operatori dell UONPIA dell Azienda USL di Piacenza, finalizzato all alfabetizzazione dell utilizzo del Tablet. 3 lezioni della durata di 8 ore ciascuna nell ambito delle quali verranno affrontati i seguenti temi: 1) Supporti tecnologici visivi e comunicazione: il Tablet come efficace strumento di supporto alla comunicazione per le persone con grave compromissione dell'area della comunicazione nei disturbi evolutivi dello sviluppo; 2) Le tecnologie al servizio dell'autonomia. - un corso di formazione di livello avanzato suddiviso in 5 moduli, rivolto ad un gruppo più ristretto composto da 10 operatori, individuati fra quelli che costituiranno il pull/task force che gestirà la fase di monitoraggio e supervisione del progetto. 5 lezioni/laboratori della durata di 8 ore ciascuna nell ambito delle quali verranno affrontati i seguenti temi più specifici legati all utilizzo dei software, agli applicativi e all utilizzo di specifiche app. I corsi saranno costituiti da lezioni teoriche alternate a laboratori ed esercitazioni sugli argomenti trattati. La progettazione del percorso formativo, l organizzazione e la gestione dei contatti con i relatori verranno attivati in collaborazione con il CTS di Roveleto di Cadeo che è partner del progetto.

11 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 11 di 16 Il percorso formativo avrà una ricaduta diretta sul personale UONPIA specialistico a supporto del progetto (neuropsichiatri infantili, psicologi, educatori professionali, logopedisti, fisioterapisti, psicomotricisti), sui genitori/care-giver, sugli insegnanti, oltre che sui minori che dovranno utilizzare l ausilio. SECONDO ANNO: sperimentazione 1) Distribuzione degli ausili al target individuato (Maggio 2014) 100 pazienti selezionati (vedi azione 1 primo anno Selezione del target ) affetti da disturbi evolutivi con compromissione dell area comunicazione, verranno dotati di un Tablet. La distribuzione degli ausili avverrà nell ambito della condivisione dei passaggi nel percorso terapeutico e dell implementazione degli strumenti terapeutici. Gli ausili verranno distribuiti a maggio 2014 in modo tale da iniziare ad utilizzarlo a scuola (fino al 30 giugno 2014 per le Scuole d Infanzia e 13 giugno 2014 per la scuola primaria e secondaria) e durante il periodo estivo integrando in questo modo l ausilio nel trattamento terapeutico, in previsione dell inizio del nuovo anno scolastico 2014/ ) Presentazione pubblica del progetto (Giugno 2014) In occasione della consegna dei Tablet si prevede la realizzazione di un evento di presentazione del progetto Cinque Petali attraverso la realizzazione di un seminario finalizzato a promuovere il progetto sul territorio (ai familiari dei potenziali utenti, alla comunità scientifica e ai dirigenti scolastici e all opinione pubblica in generale). La promozione dell evento avverrà attraverso l attività di ufficio stampa e la diffusione sugli strumenti di comunicazione messi a disposizione dall Azienda USL di Piacenza come descritto al punto Obiettivi e strumenti di comunicazione. 3) Avvio dell attività di Monitoraggio (Giugno 2014 dicembre 2015) Un pull/task force interno, composto da 10 esperti dell UONPIA, si occuperà del monitoraggio del progetto al fine di effettuare una valutazione costante dei risultati emersi al fine di verificare in itinere il raggiungimento degli obiettivi prefissati e predisporre strumenti correttivi in tempo reale. Verrà predisposta una scheda di monitoraggio che si articolerà prendendo come evidenze la valutazione degli indicatori che segneranno i passaggi salienti del percorso terapeutico riabilitativo esplicitati nella flow chard allegata dei percorsi della UONPIA. Lo sviluppo operativo dell attività di monitoraggio proseguirà anche per il terzo anno di progetto. 4) Accompagnamento dei genitori e insegnanti all utilizzo dei Tablet (Giugno 2014 dicembre 2015) Alle famiglie e insegnanti coinvolti nel progetto, verrà offerto un supporto volto alla promozione delle competenze necessarie per supportare gli utenti ad un corretto utilizzo dei Tablet. Per tutta la durata del progetto, a partire dal momento della distribuzione dei tablet al target, gli operatori UONPIA accompagneranno i genitori e gli insegnanti, nell acquisizione di competenze e abilità legate all utilizzo dei tablet. In questo modo metteranno a disposizione le competenze acquisite durante il percorso di formazione (vedi Primo Anno azione 5: Formazione operatori dell UONPIA (Novembre 2013 Giugno 2014)) di altri soggetti che ruotano intorno al minore. Questo modello di formazione sul campo è approvato e accreditato nelle Azienda USL dell Emilia Romagna, permette di coniugare il percorso formativo tecnologico a quello evolutivo del progetto individuale dei pazienti. In particolare modo, un dato da sottolineare che supporta la significatività di tale azione è dato dell'elevato tasso di turn over annuale che avviene nelle scuole di ogni ordine e grado, rispetto agli insegnanti di sostegno,che vengono assegnati a settembre di ogni anno scolastico. I minori che durante il triennio del progetto " Cinque Petali" passeranno dalla scuola materna a quella elementare, da quella elementare a quella media o dalla media alle superiori, e che cambieranno insegnante di sostegno, necessiteranno tutti che l' équipe referente con l'ausilio del pull/ task force se necessario, formino gli insegnanti del nuovo percorso scolastico.

12 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 12 di 16 5) Analisi dei dati primo anno di sperimentazione (Novembre - Dicembre 2014) Il pull/task force composto dagli esperti dell UONPIA, in collaborazione con gli esperti del CTS di Roveleto di Cadeo provvederà all elaborazione per ogni singolo utente del report Cinque Petali (dati utente/distretto di appartenenza/ diagnosi/scuola/prestazioni ELEA/evidenze cartella clinica), Sistematizzazione dei dati qualitativi e quantitativi raccolti durante la prima fase di sperimentazione attraverso l osservazione diretta, i colloqui con i familiari, con gli insegnanti e i verbali del pull multidisciplinare. Si procederà quindi con l elaborazione di un report. TERZO ANNO: Restituzione dati della sperimentazione 1) Monitoraggio (gennaio 2014 dicembre 2015) Per il terzo anno proseguirà l attività di supervisione e monitoraggio del progetto ad opera del pull/task force interno. 2) Ideazione e Creazione di un blog Al fine di creare una possibilità di scambio fra gli utenti che prenderanno parte alla sperimentazione e i loro coetanei, si prevede la realizzazione di un blog. Attraverso il blog si vuole curare l aspetto ludico e socializzante legato al progetto. Si prevede il coinvolgimento del CTS di Roveleto di Cadeo per l ideazione e la progettazione del blog (mappa del blog, grafica e gestione). 3) Analisi e elaborazione dei dati emersi nei due anni di sperimentazione (ottobre dicembre 2015) Oltre all analisi qualitativa e quantitativa dei dati emersi nel periodo di monitoraggio, in collaborazione con il CTS di Roveleto di Cadeo, si documenteranno attraverso materiali multimediali (racconto audiovisivo dell esperienza) il percorso di 3 utenti fra quelli coinvolti nel progetto (uno per ogni distretto). Documentazione multimediale. 4) Restituzione dati della sperimentazione: evento di chiusura (dicembre 2015) La restituzione dei risultati emersi dal progetto avverrà nell ambito di un Convegno Nazionale. In quale modo il progetto propone un utilizzo innovativo delle tecnologie di comunicazione e di rete? (max 1000 caratteri spazi compresi) La tecnologia estesa a tutti i contesti di vita dell utente consente di: -riconsegnare il potere della comunicazione agli utenti -futuri giovani adulti- e permettergli di crescere potenzialmente come adulti autonomi e indipendenti; -prevenire possibili insorgenze di disturbi psichiatrici; -restituire significato al termine cittadinanza attraverso: integrazione scolastica, inclusione sociale, generalizzazione competenze, aumento autonomie e indipendenza, soluzione parziale o totale della vulnerabilità comunicativa; - permette al SSN di aumentare del 20% l efficacia del trattamento e potenziare il servizio reso all utenza andando nella direzione di quanto stabilito dall OMS sull utilizzo della tecnologia al servizio della salute mentale intesa come : stato di benessere emotivo e psicologico nel quale l uomo può sfruttare le sue capacità cognitive o emozionali, esercitare la propria funzione all interno della società, rispondere alle esigenze quotidiane, stabilire relazioni, partecipare costruttivamente, adattarsi alle condizioni esterne ed ai conflitti interni.

13 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 13 di 16 Nel caso in cui il progetto preveda la realizzazione in partnership con altri enti, descrivere in modo dettagliato il ruolo del soggetto proponente ed il ruolo di ciascun partner nel progetto: - Azienda USL di Piacenza nei 3 distretti (distretto Città di Piacenza, distretto di Ponente, distretto di Levante) capofila del progetto che provvederà a coprire i costi della sperimentazione relativi al personale coinvolto nel progetto: 7 medici dirigenti neuropsichiatri infantili; 12 psicologi dell età evolutiva; 35 terapisti della riabilitazione: logopedisti, educatori professionali, fisioterapisti e psicomotricisti); - CTS Roveleto di Cadeo: partner del progetto che si occuperà dell installazione dei software e delle app sui Tablet, dell eventuale manutenzione e aggiornamento dei software e della definizione del percorso formativo rivolto agli operatori, lo sviluppo e la gestione del blog; - Scuole dell Infanzia, primaria e secondaria coinvolte sui tre distretti (città di Piacenza, Ponente e Levante),* che collaboreranno contribuendo a coprire i costi degli insegnanti che prenderanno parte alla sperimentazione. * un indicazione più precisa delle scuole che prenderanno parte al progetto sarà possibile dopo aver definito il target degli utenti che prenderanno parte alla sperimentazione, in cui uno dei requisiti fondamentali è la collaborazione con l UONPIA come previsto dal Sistema Curante. Descrizione dei risultati attesi: definire gli indicatori per la valutazione del progetto e gli strumenti per la misurazione dei risultati I risultati attesi del progetto Cinque Petali sono: 1) riscontrare nel medio-lungo termine un aumento dell efficacia nel trattamento dei minori, in carico all UONPIA dell Azienda USL di Piacenza affetti da disturbi dello sviluppo e compromissione dell area della comunicazione, derivante dall adozione delle tecnologie (Tablet sia con ios che con sistema Android) non limitatamente al contesto scolastico ma all utilizzo in famiglia e nel tempo libero; 2) Incrementare le competenze relazionali dei pazienti attraverso l intervento clinico e l utilizzo di tecnologie specifiche; 3) verificare nel lungo termine una riduzione della dispersione scolastica dei pazienti derivante da una maggiore autostima nelle proprie competenze; 4) acquisizione da parte degli operatori coinvolti di competenze e metodo per l accompagnamento dei minori affetti da disturbi della comunicazione all interno dei disturbi evoluti dello sviluppo attraverso l acquisizione di Know-how legato all utilizzo delle nuove tecnologie nei percorsi di cura. Piano complessivo di valutazione Oggetto della valutazione Indicatori Strumenti Capacità del progetto di raggiungere gli obiettivi generali 1) Indicatori di processo (come indicatori Proxy) Appropriatezza: n. pz. Coinvolti nel progetto Cinque Petali/ numero di pazienti con disturbo evolutivo di sviluppo Equità: numero di pazienti con disturbo evolutivo di sviluppo sui tre distretti sanitari (Ponente, Città di Piacenza e Levante) / numero pazienti in carico all UONPIA dell Azienda USL di Piacenza 2) Indicatori di esito/outcome Indicatore clinico: numero di pazienti iniziali Progetto Cinque Strumenti di valutazione di processo: progetti individuali verbali incontri di equipe/famiglie/scuola, registro prestazioni. Strumenti di valutazione di risultato: - questionari e schede pre/post progetto 5 petali - raccolta dati pre/post progetto 5 petali Interviste individuali Osservazione diretta Questionari ai vari target coinvolti nel progetto(familiari/insegnanti/operatori) Registrazione delle attività mediante verbale delle riunioni

14 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 14 di 16 Petali/ numero di pazienti finali Progetto Cinque Petali Indicatore umanistico: numero pazienti progetto Cinque Petali/numero pazienti progetto Cinque Petali soddisfatti Indicatore economico: numero sedute terapeutiche pazienti nei tre distretti sanitari/ numero di sedute pazienti progetto Cinque Petali Documentazione sanitaria (cartella clinica, progetti PEI ed Elea come sistema informativo) Grado di soddisfazione servizio offerto Riduzione % utenti che abbandoneranno gli studi (fascia di età anni) Rapporto fra % degli utenti che rientrano nel campione che abbandoneranno il percorso di studi/ e % dei pazienti in carico all UONPIA % utenti soddisfatti del servizio Questionario (customer satisfaction) Piano complessivo di valutazione rispetto alle principali azioni Oggetto della Criteri/parametri Strumenti Indicatori valutazione Ricerca e Monitoraggio Completezza/adeguatezza metodologica/ - questionario autovalutazione Qualità e completezza rapporto di ricerca rappresentatività - report incontri pull multidisciplinare Formazione Operatori Efficacia didattica/formativa Esiti e impatto -Questionario di ingresso operatori UONPIA -Questionario di valutazione fine corso Grado di apprendimento Grado di soddisfazione Grado di condivisione del progetto e del ruolo atteso Grado di utilizzo delle diverse metodologie didattiche % frequenza partecipanti Diffusione risultati attraverso convegno Congruenza strumentimedia/target/contenuti Meeting valutazione pull/task force Documentazione Numero/qualifica/ruolo dei partecipanti Ricadute in termini di visibilità (numero di spazi sulla stampa) Creazione blog Numero di visite settimanali/mensili Numero di post settimanali/mensili Numero di ragazzi che rientrano nella sperimentazione che utilizzano il blog Numero di ragazzi che NON rientrano nella sperimentazione che frequenteranno il blog

15 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 15 di 16 Obiettivi e strumenti di comunicazione Il progetto prevede la realizzazione di due momenti pubblici dedicati rispettivamente al lancio del progetto e alla restituzione pubblica della sperimentazione. Gli obiettivi delle attività di comunicazione si differenziano in relazione al target di riferimento: Target comunità scientifica (medici di Neuropsichiatria infantile; psicologi dell età evolutiva; terapisti della riabilitazione): - stimolare e accrescere la riflessione sui temi legati agli ausili tecnologici per i minori con disturbi della comunicazione all interno dei disturbi evoluti dello sviluppo; - aumentare il livello di attenzione delle Istituzioni (Regione Emilia Romagna, altre AUSL, Provincia e Comune) sull impatto positivo derivante dall utilizzo delle tecnologie all interno dei percorsi di cura; - contribuire a promuovere lo scambio di esperienze nella comunità scientifica, attraverso la diffusione dei dati della sperimentazione; - consolidare l immagine e la reputazione positiva dell UONPIA dell Azienda USL di Piacenza a livello locale e Regionale. Target Opinione Pubblica (familiari, Dirigenti scolastici e insegnanti): - raggiungere un ampia fascia della popolazione per sensibilizzare e promuovere temi sociali importanti come quello oggetto del progetto Cinque Petali ; - aumentare la conoscenza dei percorsi di cura offerti dall UONPIA attraverso i propri servizi. Gli strumenti utilizzati per la realizzazione delle azioni di comunicazione sono: - Social Network: il canale youtube dell Azienda USL di Piacenza all interno del quale verranno inseriti i video con le interviste ad operatori e care-giver coinvolti nel progetto e i video del convegno di chiusura (dicembre 2015); la pagina Facebook dell Azienda USL di Piacenza; il profilo dell Azienda USL di Piacenza in Twitter che verranno utilizzati per seguire la diretta del convegno di chiusura del progetto; - Sito internet dell Azienda USL di Piacenza - Attività di ufficio stampa per il lancio del progetto e per la promozione del convegno di chiusura attraverso comunicato stampa e pagine redazionali sui media regionali (conferenza stampa, comunicati alle altre Aziende USL della Regione e sul sito a cura del Servizio Sanitario Regionale dell Emilia Romagna) e sui quotidiani locali dedicate al tema della salute e a cura dell Azienda USL di Piacenza; approfondimento nell ambito di una puntata all interno del ciclo di trasmissioni televisive curate dall Azienda USL di Piacenza e trasmesse sulle emittenti locali (Telecolor e Telelibertà); - Convegno di chiusura del progetto nell ambito del quale verranno presentati i dati della sperimentazione. Per la promozione del convegno si utilizzeranno i canali aziendali e la promozione offline attraverso: locandine, pieghevoli da distribuire all interno degli spazi di affissione dell ospedale. Si prevede la realizzazione dell eventi in diretta streaming. - Realizzazione del blog dedicato agli utenti coinvolti nel progetto. Il blog può contribuire a diffondere la conoscenza del progetto attraverso la rete; - Pubbliche relazioni rivolte in particolar modo verso aziende, istituzioni e Club Services (Rotary e Lions) del territorio finalizzate a promuovere partnership per garantire la sostenibilità futura del progetto. Sostenibilità futura Il Progetto Cinque Petali permetterà all UONPIA di convertire questo progetto sperimentale in una variante del percorso diagnostico terapeutico assistenziale ordinario. La sostenibilità futura sarà garantita dal raggiungimento degli obiettivi del progetto che permetterà all UONPIA dell Azienda USL di Piacenza di far diventare questo progetto una buona prassi e un

16 Protocollo n. 2014/ del 04/12/2014 (Allegato) Pagina 16 di 16 metodo di lavoro da utilizzare all interno dei percorsi di cura, il quale sarà a carico del Sistema Sanitario. Eventuale replicabilità del progetto Replicabilità nel tempo: la formazione tecnica orientata verso gli operatori determinerà una ricaduta positiva misurata in termini di know-how che gli stessi potranno spendere in futuro nello svolgimento della loro attività e ne garantirà la replicabilità. Attraverso la collaborazione con i partner, ed in particolare con il CTS di Roveleto di Cadeo, sarà possibile attivare collaborazioni finalizzate al finanziamento per l acquisto di nuovi tablet. Replicabilità in altri territori è resa possibile in quanto la rete del Sistema Regionale dell Emilia Romagna ha modelli di sistema sanitario e scuola simili a quelli presenti sul territorio piacentino. La continuità temporale del progetto e il suo costante rilancio, anche in termini di ampiamento dei partner coinvolti, consentiranno di mantenere vivo e vitale il progetto. Replicabilità attraverso l utilizzo di tecnologie cloud con protocollo open A garanzia della replicabilità gratuita del progetto si prevede l utilizzo di una spazio in rete su disco fisso delocalizzato ad accesso pubblico, sul quale potranno essere caricati i dati del progetto rendendoli accessibili anche a terzi. Nel rispetto della privacy degli utenti minori seguiti dalla UONPIA accomunati dalla grave compromissione della comunicazione con diagnosi disturbi evolutivi dello sviluppo, saranno condivise le fasi e l esperienza del percorso progettuale (progetto, percorso formativo, monitoraggio, supervisione,valutazione finale) ma non i dati relativi ai minori soggetti fruitori del progetto. A titolo puramente esemplificativo l utilizzo di spazi gratuiti su Google drive o Ubuntu One potrebbero soddisfare i criteri di replicabilità, accessibilità e gratuità dell esperienza. In alternativa potrà essere aperto un blog, con accesso controllato (ad esempio con blogger.com) in cui, caricare i dati del progetto e seguire la sua evoluzione con la possibilità di aprire uno spazio di discussione su contenuti specifici aperto, a chi sarà interessato a replicare il progetto.