Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare Giugno 2007

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1 Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare Giugno 2007 FAMIGLIE CON ANZIANI CON SCARSI LIVELLI DI AUTONOMIA: DISTRETTO DI GARBAGNATE 1 Servizio Osservatorio per le Politiche Sociali della Provincia di Milano Ricerca svolta a cura di CISF (Centro Internazionale Studi Famiglia) 1 Il presente report di distretto è stato redatto da Adriana Rosas e Harma Keen, che ha anche realizzato, trascritto e analizzato le interviste.

2 Indice IL PUNTO DI VISTA DELLE FAMIGLIE INTRODUZIONE L ANZIANO E LE SUE CONDIZIONI DI VITA Le condizioni economiche L EMERGERE DELLE DIFFICOLTÀ LA CONDIZIONE ABITATIVA LA PRESA DI COSCIENZA DEL SISTEMA FAMILIARE Il care-giver e le altre figure familiari coinvolte nell impegno di cura I figli del care giver Ridefinizione del tempo e degli spazi familiari LE SOLUZIONI ESTERNE ESPLORATE DALLA FAMIGLIA I Servizi sociali comunali L ASL Le Case di riposo (o Residenze Sanitarie-Assistenziali) La badante LA PROSPETTIVA DEGLI OPERATORI PREMESSA L AVVIO DELLA PRESA IN CARICO: SEGNALAZIONI, PRIME DOMANDE, PRIMI PROGETTI DI INTERVENTO IL DIALOGO CON GLI ANZIANI E CON LE FAMIGLIE: COSA CHIEDONO E COME DESCRIVONO IL LORO BISOGNO I primi contatti L interazione con la famiglia quando l anziano è in carico LEGGERE I BISOGNI, COSTRUIRE PROGETTI DI RISPOSTA I servizi disponibili Una vecchia novità: le badanti LE RELAZIONI TRA SERVIZI SOCIO-ASSISTENZIALI E ALTRI SOGGETTI IL CONFRONTO CON LA PROGRAMMAZIONE ZONALE PREMESSA COSA DICE IL PIANO DI ZONA QUALE CONFRONTO CON LE ASPETTATIVE DELLE FAMIGLIE BOX 1: INDICE PIANO DI ZONA BOX 2: LE PRIORITÀ DI PIANO BOX 3: MIGLIORAMENTO DELL INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA BOX 4: IL PARTENARIATO CON LA PROVINCIA DI MILANO BOX 5: LE AZIONI DEL PIANO BOX 6: LA SPESA SOCIALE PER ANZIANI BOX 7: I BISOGNI INSODDISFATTI DEL TERRITORIO BOX 8: LE AREE DI INTERVENTO: DAL PIANO AL PIANO BOX 9:. LE AZIONI DI PIANO Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 2

3 IL PUNTO DI VISTA DELLE FAMIGLIE 1. Introduzione L area specifica di indagine è l ambito territoriale di Garbagnate (Zona Nord della Provincia di Milano), comprendente i comuni di Garbagnate Milanese (capofila), Baranzate, Bollate, Ceriano Laghetto, Cesate, Cogliate, Lazzate, Limbiate, Misinto, Novate Milanese, Paderno Dugnano, Senago, Solaro. Nell analisi delle modalità di cura delle persone anziane, l impianto progettuale intendeva porre particolare attenzione su tre modalità di cura: la famiglia da sola; la famiglia che usa servizi di assistenza domiciliare, socio-assistenziali, socio-sanitari e specificamente sanitari; la famiglia che impiega persone a domicilio, in genere straniere, le badanti. Le situazioni su cui abbiamo raccolto informazioni attraverso le interviste sono state segnalate dagli operatori del settore dello stesso distretto; si tratta di situazioni diversificate, che permettono di cogliere la varietà del fenomeno della condizione anziana e del tema della non autosufficienza, ma in ogni caso già note e nei confronti delle quali, per certi versi, ci si è già mobilitati. 2. L anziano e le sue condizioni di vita I 19 anziani di cui siamo andati a rilevare informazioni sono, in prevalenza, donne e vedove (sette maschi), hanno un età media di 85 anni (sette sono ultranovantenni), sono in condizione di non auto-sufficienza (totale o parziale), a causa di patologie differenti (molti sono i casi Alzheimer) da molti anni. Tab. 1 Caratteristiche dell anziano/a SESSO ETA CONDIZIONE FAMILIARE CONDIZIONE ABITATIVA PATOLOGIA DURATA NON AUTOSUFFICIENZA 1 M 74 celibe solo, in una casa in comproprietà con fratelli 2 F 80 vedova vive con famiglia del figlio 3 M 90 vedovo vive con il figlio celibe in casa di proprietà Problemi di deambulazione Ictus, cuore, diabete Allettata Problemi vari legati all età(cardiaci, gastrite, di parola, cade, ). Non è autosufficiente nel vestirsi Alzheimer, allettato Sono tanti anni 7 anni 1 anno 4 M 71 coniugato vive con la moglie e la figlia 6 anni 5 F 82 coniugata vive con il marito Ictus 1 anno 6 F 94 vedova vive (da sempre) Alzheimer, 10 anni con la figlia nubile allettata 7 M 78 celibe vive solo Problemi di 9 anni circa deambulazione 8 M 86 coniugato vive con la moglie infarto cerebrale, 6 anni poi Alzheimer, 9. F 83 vedova vive con la badante Infarti, ischemia, problemi di 2 anni Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 3

4 deambulazione 10. F 90 vedova vive con la badante Rottura femore 3 anni e mezzo 11. F 92 vedova da circa 30 anni 12. F 81 vedova da oltre 20 anni vive con la figlia divorziata (e la badante) vive con la badante in appartamento in affitto 13. M 80 coniugato vive con la moglie e la badante 14. F e M 89 e 91 coniugati 15. F 97 vedova da oltre 50 anni 16. F 99 vedova da oltre 40 anni 17. F 84 vedova da 5 anni Alzheimer, semiallettata Osteoporosi, allettata Alzheimer, rottura femore, glaucoma allettato vivono con la badante F: Alzheimer M: problemi di deambulazione (a seguito di ictus) vive con la figlia divorziata e due nipoti vive con la figlia vedova vive sola Problemi di ulcere varicose, che limitano la deambulazione Alzheimer allettata Problemi di deambulazione, diverticolite 6 anni 3 anni 1 anno 10 anni 2 mesi 10 anni 3 anni 18. F 77 nubile vive sola morbo (invalidante) da sempre In tre casi l anziano non autosufficiente non è mai stato sposato ed ha sempre vissuto da solo; i parenti più vicini rimangono i fratelli e i nipoti, che, peraltro, non prestano molta attenzione al loro congiunto né si sentono particolarmente obbligati verso di lui (con la piena comprensione dell anziano). Una abita qui in paese, e uno in un paese vicino Sono rapporti buoni ciascuno ha la sua famiglia. Sono stato in ospedale per 4 mesi, senza mai venire a casa mia. Quando ero in ospedale a Milano i miei parenti venivano solo una volta la settimana. Ho dovuto comperare il telefonino. (F1 2 ) Io ho due fratelli: uno abita vicino e l altro a Milano. Lo vedo tutti i giorni, questo vicino, lui passa, ma non è che siamo proprio in buoni, buoni rapporti... Ma io non chiedo nemmeno aiuto ai miei fratelli perché hanno la loro famiglia. (F18) Fratelli, sorelle..sono tutti morti. Avevo un fratello, è morto da 9 anni. Ho 4 nipoti e uno solo che mi segue. Purtroppo gli altri.. ma.. niente insomma. Un nipote, il primo, quello mi segue moltissimo. Viene tutte le settimane. Adesso è andato al mare con la famiglia e mi telefona (F7) E presente la consapevolezza che l attuale solitudine ha radici lontane, in scelte fatte o non fatte nella storia individuale 3 : Poi al tempo del duce c era l Ente per gli orfani, mi hanno portato a Bergamo perché mio padre è finito con la tubercolosi, e da lì mi hanno portato in un paese nella 2 La persona intervistata vive sola, non è stata sposata, ha una sorella e 2 nipoti 3 Il care giver single è consapevole del rischio che corre per la sua vecchiaia: Siccome io sono solo e probabilmente resterò single, tra qualche anno anche io avrò bisogno e io mi sto veramente preoccupando (F3) Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 4

5 bergamasca, da una balia. E sono cresciuto lì, dovevo essere allattato per 6 mesi invece mia madre è venuta a prendermi che avevo già 2 anni. E poi intanto fui depositato da questa mia zia e zio, cioè la sorella di mia madre e a 6 anni è venuta a prendermi quando ho cominciato ad andare a scuola Lasciamo stare, chiudiamo perché io a parlarne sto male. Poi essendo qui, ogni tanto entro nella mia vita Sì, sono stato amato, ho amato però mi ha frenato non che sia colpa sua ma mi ha frenato. Da notare che io l ho tenuta in casa (F7) No, non ho nessuno. Sono malata dalla nascita. Sono sempre stata malata e chi stava con me? (F18) A chi non è mai stato sposato e, dunque, non ha figli mancano proprio quelle figure che in altre situazioni, all insorgere della vecchiaia e della non autosufficienza, diventano care giver. 2.1 Le condizioni economiche Il denaro di cui dispongono gli anziani proviene essenzialmente dalle pensioni; con queste e con i risparmi accumulati durante la vita sembra che riescano a far fronte alle spese necessarie, anche se, in qualche caso, con difficoltà e con la sensazione di vivere in ristrettezze. Ho la pensione sociale e con quella piccola cifra in più per cui ho sempre fatto domanda come invalida, adesso prendo circa 550 euro al mese. Affitto 200 al mese, bollette, e quello che mi costa è la donna. Non posso fare a meno del telefono fisso perché è legato al telesoccorso (altrimenti me lo farei togliere immediatamente con quel che costa il canone fisso della Telecom). Quello che mi rimane mangio! Che è poco, sì. Io per fortuna posso, devo mangiar poco! (F18) Sì, ho lavorato, ma purtroppo sono stato sfortunato, la mia ditta ha chiuso e allora gli ultimi anni in cassa integrazione a sei ore, era ancora che la pensione era il guadagno degli ultimi 5 anni. (F1) Io, guardi, i miei hanno sempre fatto una vita di lavoro e poi mio papà è uno che neanche il gelato, per dire che era già un lusso, perciò erano già abituati Però fortunatamente con quello che prendono per ora Beh, voglio dire le spese che abbiamo adesso non riescono a coprire totalmente, però con i risparmi, poi tanto, noi non abbiamo bisogno né della casa né di niente, quindi Per esempio al mio papà e alla mamma adesso passano i pannolini, cose che prima prendevamo: signora, in una settimana vanno due pacchi in pannolini, sono 100 Euro (F14) Il marito lavorava all Enel, insomma messe insieme riesce a mantenersi tenendo la donna Dunque noi diciamo se va avanti così un po di anni così, va bene. A noi va bene. Insomma diciamo qualche lira ce l ha in banca e facendo tutti i calcoli, guardando col nipote che lavorava anche in banca, noi due abbiamo la delega, ce l abbiamo in comune Facendo qualche piccolo calcolo, abbiamo detto, senti può campare più di cent anni, che non ha bisogno degli altri, perché dobbiamo farle fare sacrifici adesso, tanto tutti i soldi sono i suoi. Perché ha ottenuto l assistenza, l assegno d accompagnamento, la sua pensione, perché lei ha lavorato non fino a tardi, ha smesso a 45 anni (F10) 3. L emergere delle difficoltà È faticoso riconoscere e soprattutto accettare i segni del deterioramento fisico o psichico, sia da parte della persona che sta invecchiando sia da parte dei familiari. Talvolta è un evento improvviso (ictus, rottura del femore) a determinare la condizione di non autosufficienza; ma, spesso, si tratta di malattie riconoscibili anche se dal carattere subdolo (in particolare, le demenze e il morbo di Alzheimer) di cui si fa fatica ad Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 5

6 accettare l esistenza, con il risultato di rimandare le decisioni riguardo al cambiamento delle abitudini di vita o della condizione abitativa. I brani che seguono illustrano le realtà concrete e quotidiane con cui la persona anziana e i suoi familiari si devono misurare quando emergono le malattie che portano alla non autosufficienza e come e in che modo possono sconvolgere la vita: Il primo impatto è stato: Oh Dio, adesso non riesco più a fare quello che facevo prima. E quello per una donna che era abituata, fino un anno fa a 82 anni, a fare tutto lei, eh. E quindi Oh Dio, adesso cosa faccio, non sono più capace! però siccome mia mamma per esempio ricamava, faceva le cose così, pian piano l ho aiutata a riprendere questi hobby. Fortunatamente ha preso questa cosa non troppo seriamente, lei da qui in su va bene, è più che altro la deambulazione, le gambe. (F5) Ha avuto due infarti, una ischemia nel gennaio 2005, un arresto cardiaco nel gennaio del 2006 con riprese... che è rientrato, ma non del tutto, nel senso che il piede lo alza male e quindi in casa gira col girello, però non è in grado... anche un piatto di minestra dal pentolino sul tavolo, da sola non ce la fa. Viveva da sola fino all ischemia dell anno scorso. Ha avuto un ischemia e noi ci siamo accorti, ma non ci hanno detto che ha avuto un ischemia! Mia mamma una mattina mi dice: sono caduta, mi sono aggrappata al mobiletto del bagno - e allora io l ho portata al pronto soccorso però l ha vista l ortopedico, s è fatta male, ma perché? a me interessa il perché, e lei ha spiegato: Mi è girata la testa ecc. ecc. va beh, se non è altro. Prima di tutto non l abbiamo più lasciata sola. (F9) Dunque, mia sorella tre e mezzo anni fa è caduta in casa. Si è rotta il femore, è stata in ospedale, è stata operata, hanno messo una piastra di ferro, però passando gli anni non si è mai rimessa in piedi completamente. In casa da sola sì perché si attacca ai mobili, fa anche da mangiare perché si appoggia e così dice mi muovo un po perché altrimenti. Adopera solo il girello anche quando si alza di notte, non usa né stampelle né bastone. Non può uscire, ma la testa ce l ha a posto. Guarda la televisione, lei segue tutto, discute, le piace lo sport allora lo segue, ecco per dire è ancora molto presente. (F10) Lei adesso praticamente è allettata causa problemi di osteoporosi, praticamente lei è inoperabile. Prima faceva letto poltrona perché era caduta ed è stata operata al femore. Dopo si è aggravata questa forma di osteoporosi, e di conseguenza è rimasta bloccata. Ha fatto due ricoveri, ma loro hanno detto che è una persona che non potevano operare per problemi di obesità. Ha anche problemi di circolazione quindi era un rischio quest intervento Di conseguenza.. (F12) E a letto fissa E allettata, prima la alzavamo un paio d ore, in poltrona, ma adesso no, adesso ultimamente è dall agosto dell anno scorso che è proprio allettata, ferma a letto. Poi anche il cervello, diciamo un po, a furia di crisi, lei prende ogni tanto delle crisi così allora comincia a perdersi davvero molto.. Però è assonnata tutto il giorno, un po i farmaci che lei prende, un po il cervello che lentamente deperisce insomma. Va imboccata. Prima quando si alzava riusciva. Le abbiamo insegnato a mangiare con la sinistra. Mangiava da sola così. Ma adesso, no non ce lo fa. Mangia tutto un po cotto, però bisogna imboccarla se no lei non mangia tra che è sdraiata per cui..anche se la teniamo un attimino ma non è che sta su più di tanto perché ha perso anche un po l equilibrio Anche adesso le ho dato da bere o un succo o una spremuta e dopo lei sta lì. Una volta le piaceva vedere la televisione, adesso non più.. le dà fastidio Ma anche se è sveglia non ti chiama più, prima magari chiamava ma è proprio il cervello si sta proprio spegnendo piano piano Di crisi ne ha avute in questo periodo qui.. è stata parecchie volte in ospedale, almeno due tre volte all anno sta Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 6

7 in ospedale.. o magari la cura non va bene. oh ma anche quando va in ospedale, siamo sempre lì. Mattina, mezzogiorno e sera andiamo sempre giù a darle da mangiare. (F2) Soprattutto il riconoscimento delle demenze (tra cui comprendiamo il morbo di Alzheimer) si rivela difficile e poco tempestivo; l accettazione, poi, di una malattia tanto devastante, che trasforma completamente l anziano, rendendolo talvolta aggressivo e sempre ingestibile, è estremamente faticosa. Io me ne sono accorta un giorno, eh, veniva una signora a prenderla e la portava all oratorio, ancora camminava. Alla sera quando torna, le chiedo allora, ti sei divertita? Tutto bene? Insomma non mi rispondeva. Dove? mi diceva. Ma non sei andata con la signora A. oggi?. No, non sono andata da nessuna parte. Allora ho capito che c era qualcosa che non andava. Per due tre giorni è stato così. Dell oratorio non si ricordava più niente. Però ha cominciato così insomma, questa memoria un po andava e veniva. Poi un giorno era qui da sola in cucina, è arrivata in quel punto lì io ero in bagno e mi sono presa uno spavento e l ho trovata per terra. Caduta. Da allora ha cominciato a non camminare più bene. Non a non camminare completamente. L ho fatta ricoverare per vedere cosa era successo. E loro dicono che deve essere stato qualche ictus. Molto leggero. Comunque non ha mai più camminato come prima. Con la testa non c è più, dice che questa non è casa sua, ci fa impazzire me e mio fratello, pensa che non è casa sua e vuole andare a casa sua. (F6) Nel 96 gli è venuto un infarto cerebrale e dopo bene o male fino al Poi gli è venuto un ictus. Allora è stato male, siamo andati al pronto soccorso così e poi il mio dottore l ha mandato al Sacco e l hanno messo in medicina e invece dopo si erano accorti che aveva la carotide dove non passava il sangue. L hanno messo in chirurgia e hanno fatto delle operazioni qui (collo). Dopo, non so, sembrava che stava bene, invece ha cominciato a dimenticare, nel 2000 questo. Siamo venuti a casa per la tesi di mio nipote, che eravamo in montagna e non guidava bene e allora non siamo più andati in montagna Perché non mi fidavo più. Non si rendeva conto perché diceva: Andiamo a fare un giro, fino adesso non ho preso una multa, non ho fatto E io, fa niente, sento io, che invece di venire a casa andavamo dall altra parte Non mi sono fidata più. Ha tenuto la macchina ancora un anno, ma non l abbiamo più usata. In casa prima faceva tutto, tutto, non faceva le ragnatele, perché lui guardava più per terra Comunque faceva i vetri, la spesa, proprio tutto faceva Basta, non fa più niente Anzi, se è qui mi dice di riportarlo lì (da una poltrona all altra), se i fazzoletti di carta sono lì mi dice di metterli là, gli occhiali sono lì e mi dì e noch mi son semper in pè Perché continua a dire tu vai ma per forza, sì magari è un po è il nervoso che mi tiene su (F8) Già sei anni che mio marito ha iniziato, come ha finito di lavorare nel Siamo andati in paese e ha cominciato a sballare, andava, tornava e si dimenticava le cose. L abbiamo visitato giù, e hanno detto che ha avuto una ischemia cerebrale leggera, siamo andati all ospedale Sacco in neurologia, qua e là, l hanno tenuto lì quasi tre mesi non sapendo come è come non è e la dottoressa non mi diceva che mio marito aveva il morbo di Alzheimer, allora la mia nuora lavorava in un istituto come cuoca a Milano. Conoscendo questo professore mi ha mandato là. Ho pagato trecentomila lire. Come ha visto camminare mio marito qua e là, subito mi ha detto: signora, al 99% suo marito non solo ha avuto una ischemia, ma ha anche il morbo di Alzheimer Poi mio marito ha iniziato a camminare un po, non camminare e dopo tre anni cominciava a fare la pipì addosso, non si faceva la barba quindi l ho curato quasi quattro anni. (F4) Si è rotta il femore un anno fa, però riuscivamo, io ho fatto 4 mesi, 5 mesi di ospedale mattino e sera, domenica e tutti i lunedì, tutti i miei giorni liberi, e ho aiutato lei perché se mi vedeva, faceva la ginnastica se non diceva di no, perché ha anche la testa, comunque ha anche l Alzheimer Adesso invece ha avuto due ricoveri, ultimamente, è peggiorata tantissimo Anche lo sguardo, non so. Comunque mi hanno detto che gira Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 7

8 rigira queste persone stanno dentro per fare un po di analisi poi dopo torna a casa. (F11) Così non è da molto, perché ha avuto un tracollo a gennaio Poteva ancora muoversi un po però in gennaio si è ri-rotto il femore, si era già rotto una volta, è stato operato, e adesso non è più operabile. E poi non capisce, ha anche l Alzheimer. Non sa chi siamo. Poi ha un glaucoma negli occhi per cui non ci vede bene, ha il campo visivo non completo. (Non vi riconosce più, nemmeno lei signora ). No, sono lì e dice dove è mia moglie. Lui cerca la mamma, voglio andare da mia mamma, voglio andare da mio papà, e si fissa, un continuo (F13) Io ho mia madre in famiglia che ha 99 anni adesso il 12 di giugno. Sono dieci anni che ce l ho. Il primo anno camminava ancora e poteva, diciamo, ancora abbastanza capire Poi improvvisamente una bella sera stavo guardando la televisione e lei stava andando a letto e ad un certo punto viene di là e mi dice: dov'è la mia mamma?. Ah dico qui c'è qualcosa che non va. E infatti da lì ha cominciato ad essere proprio fuori di testa. (F16) L accettazione sembra essere più difficile per i partner di sesso maschile, che probabilmente abituati a far riferimento alla moglie anche per la gestione della famiglia e della casa, perdono il loro riferimento; inoltre, essi faticano a modificare i loro atteggiamenti e comportamenti e le loro abitudini di vita. Mio papà è sempre stato molto rigoroso, quindi lui non ha mai accettato la malattia di mia mamma, mai. Eh quindi lui diceva, Tina, guarda che stai facendo!. Perché magari, non so, lei aveva l abitudine di mangiare di notte. Mangiava di notte e cosa faceva? Prendeva il torsolo di mela, mangiava la mela e poi metteva il torsolo sopra l armadio. Anche lì, io dico, nessuno dice niente, la sua mente è così. Allora quando io arrivavo qua la mattina, la prima cosa che facevo era guardare e buttarlo via senza farmi vedere dal papà. Perché se lui mi vedeva cominciava: Ecco, Tina e mica non mangiare e lui si incavolava sempre e quindi c era già un po.. Anche quando noi portavamo la mamma da questo dottore che è bravissimo però anche primula rossa perché introvabile, e allora io ho detto: Dottore, io porto anche mio papà, faccia un discorso anche a lui! E lui l ha detto: Guardi che sua moglie è malata.. non fa apposta. E lui: ma no la fa a post! Oh Dio, si parlano, però non c è più quel dialogo, non è che fanno dei discorsi (F14) Inoltre, le demenze possono avere un percorso molto lungo e, conseguentemente, l assistenza ai malati può durare anni: nel nostro campione la durata della non autosufficienza (per Alzheimer) è in 4 casi di 10 anni, in 2 casi di 6 anni e in un caso di un solo anno. La cura di familiari dementi richiede molto impegno soprattutto a livello di sopportazione psicologica: il non ragionare delle persone spaventa ad ogni età, in quanto chi deve relazionarsi non ha i normali punti di riferimento per comunicare. Fasi aggressive, madri e padri che non riconoscono più i figli, che cercano con insistenza la mamma, oppure che non riescono a convincersi di essere a casa propria sono difficili da affrontare e sostenere, soprattutto quando si coabita e, quindi, la vicinanza coinvolge 24 ore al giorno e 7 giorni alla settimana. 4. La condizione abitativa Le situazioni di convivenza attuali sono diverse: alcuni anziani vivono ancora in coppia, altri vivono da soli con la badante, altri con un figlio. Le scelte di tipo abitativo sono, generalmente il frutto della riflessione dell anziano e/o dei suoi familiari sulla condizione di salute. Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 8

9 Se la coppia è ancora intatta, è il partner a prendersi cura del coniuge e generalmente si tratta di mogli, ovvero di persone che hanno una certa età. Nei casi di vedovanza dell anziano e di contemporanea singleness del figlio/a che non è mai uscito di casa, prosegue la coabitazione e il figlio si fa carico dei compiti di cura. Nei casi di vedovanza dell anziano e di (contemporanea) vedovanza o separazione dei figli che erano usciti di casa, c è una maggior propensione a tornare alla coabitazione, in genere con il trasferimento dell anziano a casa del figlio, anche per questioni di comodità. Sì, ce l ho in casa, sono sola perché sono vedova già da 15 anni. La mia mamma appunto è qui da dieci anni, ce l'avevo anche prima mezzogiorno e sera, perché era sola. Così dicevamo senza star lì a cucinare, sono già quarant'anni che è morto mio padre, e sono quarant'anni che l'accudisco. Però fissa da me solo da dieci anni..lei non sentiva gli odori, e ho provato entrare in casa, ed era pericoloso. Io ho deciso: Senti, o vieni lì o vai in una casa di riposo, una delle due, decidi te!, perché lei aveva un carattere forte. Perciò ho detto: Stasera decidiamo, tu o rimani qui o vai in casa di riposo, non puoi più stare là a casa, e aspetta aspetta e erano le sette, non arriva ancora, sette e mezzo, però insomma cosa facciamo, poi a un certo punto è arrivata, è arrivata non ha più detto niente e si è fermata. Dopo qualche mese poi abbiamo chiuso la casa ed è rimasta qui, sono passati dieci anni, e il tutto viene da sé quando si vuol bene alla mamma, la mamma è una sola. (F16) Sì, abitava sotto nell appartamento, però dopo l abbiamo trasportata di sopra perché per averla un pochino più comodo, insomma. Perché le scale, dopo noi non la sentiamo, allora qui resta più nell ambito Mi sono abituata abbastanza in fretta (F2) Una scelta di questo tipo può essere effettuata anche quando la persona anziana non sta particolarmente male, in via, potremmo dire, precauzionale. E facilitante, in questo senso, anche il fatto che i figli del care giver, ormai adulti, siano fuori di casa o in procinto di uscirne. Mia mamma viveva per conto suo però era sempre qui, da me. E una casa che lei conosce benissimo. Io ho sempre detto: vuoi andare a casa tua Eh lei, no. Vuoi stare qui con me? Eh sì, e allora io l ho tenuta qui. Se mi dovesse dire, voglio andare a casa mia la porto, ma Ma poi io non potrei perché dovrei stare lì tutto il giorno Io devo vederla, ecco Mio papà è morto nel 78, sì sì, lei è sempre stata con noi.. Lei abitava qui vicino e poi veniva tutti i giorni a casa mia C è un legame fortissimo, è sempre stata una famiglia, lei, i figli, tutti insieme.. Non è che è stata una nonna che è estranea, ma molto, molto presente. (F11) Mia mamma che ha 97 anni ed è un mese e mezzo, diciamo due mesi che vive in casa con me, prima lei abitava da sola in una casa non grande, giusta per le sue esigenze, però io ero costretta tutti i giorni ad andare avanti e indietro da lei, sì perché lei l unico problema che ha sono le gambe: è soggetta a ulcere varicose, per cui tutti i giorni c è da fare la medicazione, quando si aprono queste ulcere. A volte sinceramente mi diventava pesante anche perché io avevo tre figli, adesso mi si è dimezzata la casa, però dovevo in casa.. Difatti, diciamo che sta facendo un po i capricci... va bene che devo mettere in conto anche il trasloco, il cambio dell ambiente.. cioè, fin lì ci arrivo per l amor del cielo... l unica cosa che le avevo chiesto: quando tu vieni là da me, tu non mi devi fare assolutamente niente, l unica cosa che tu devi fare è il tuo mangiare, perché come te lo facevi di là, vorrei che tu lo facessi anche di qua; anche perché, non che non te lo voglia fare, ma perché almeno rimani impegnata...a parte che lei non ha bisogno di essere impegnata, perché lei legge il giornale, fa le parole crociate, fa il gioco solitario delle ricama.. adesso sta ricamando, sta facendo un quadretto coi fiori a mezzo punto, guarda la televisione, e mi fa arrabbiare, perché, però dico: Quando sono a casa il tuo pentolino mettilo sul fuoco, però quando sono fuori purtroppo per le commissioni io devo rispettare la fila, gli orari, e il tempo che scorre, allora non posso essere fuori col Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 9

10 pensiero di dire o mamma mia, perché lei la pasta deve mangiarla cotta, se non c è il pentolino sul fuoco per le undici, lei a mezzogiorno 12 meno un quarto non può mangiare la sua pasta... (anche se lei non ha orario, la sua pasta deve essere cotta per un ora altrimenti lei non la riesce a digerire) per cui se vede che ritardo, metti il tuo pentolino sul fuoco, non ti chiedo tanto, solo il pentolino, lasciare lì anche la pentola, lo scolapasta, la pasta, il sale, tutte quelle cose che lei in automatico deve mettere sul fuoco... lei non lo fa... aspetta me! Allora le ho chiesto se sei diventata invalida, venendo dalla via G. a via Z. sei invalida? No... poi, insomma, fa i capricci, poi ce l ha a morte con il cane, poi insomma.. però per il resto mi diverte anche perché non posso dire che mi è di peso, assolutamente, anche perché si lava, si veste da sola voglio dire, facciamo le corna, fino ad oggi perché io tutti i giorni quando mi alzo ringrazio il Signore che andiamo bene, o la giornata è finita bene, ok, non ci sono intoppi... però è diventata un po capricciosa. Racconta tutta la guerra del 15/18, guardi è presentissima con la testa ed è già un vantaggio. Insomma, 97 anni si può anche cominciare a perdere... ma lei legge il giornale, le riviste, Famiglia Cristiana, di tutto e di più, quello che c è lei legge. Spazio in casa poi ce n era, per dire Poi le dirò, che io sono separata dal marito, e poi adesso io vivo con due figli perché la seconda s è sposata, per cui io ho ceduto il mio letto a mia mamma, di una piazza e mezza, e lei dorme di là tranquilla, e io sono nel mio lettino tutte e due in camera insieme. La camera è abbastanza, non dico grandissima, però ci camminiamo. Mio papà è morto quando ero ancora piccolina io, si può dire che non l ho quasi neanche conosciuto io.. proprio non ho assolutamente nessun ricordo. Siamo cresciute insieme io e lei, perché poi io sono figlia unica (F15) In cinque casi si è scelto di non trasferire l anziano o la coppia di anziani presso il care giver, ma di organizzare la presenza di una badante. Un elemento facilitante per questa scelta sembra essere il fatto che il care giver abiti a breve distanza (meno di 10 km.) dall anziano in questione. Mia mamma abitava a Milano, e di conseguenza sono venuta qua in Comune e ho chiesto se mi davano una mano per trovare un appartamentino, visto che lei era titolare di un appartamento ALER. A Milano, finita la burocrazia del passaggio, mi sono data da fare un poco, poi la fortuna o chi per essa, sono riuscita a trovare un buchetto anche a prezzo modesto..insomma. Sì, perché io ho detto, non posso fare la pendolare tutti i giorni Sì, comunque io mi sposto continuamente (F12) Il motivo di questa scelta è da ricercarsi nel fatto che si vuole mantenere l autonomia sia dell anziano non autosufficiente sia del care giver, che ha ancora a carico la propria famiglia (partner e/o figli). Perché adesso non mi sento di rimettermi in gioco. La situazione è questa: l affrontiamo come si può, quindi, badante e io. Io ho avuto mia suocera con l Alzheimer a casa un anno, poi questo geriatra ha detto a mio marito: o ricovera la moglie o ricovera la mamma! Quando mia suocera è stata ricoverata, ho detto a mia mamma: guarda, mia suocera ha 81 anni. Tu tieniti la casa con due bagni, con la camera per la badante, perché io non lo so se riuscirei a rifare questa esperienza. Tanto è vero che, guardi che io facevo corsi per insegnanti, ho lavorato per una casa editrice; una fatica a trovare i vocaboli, ancora adesso; io dico: prima della nonna e dopo la nonna! Cioè, io ho perso tantissimo! Quell anno lì è stato un cancellare parte del mio cervello! (F9) Passo tutti i giorni, tutte le mattine e tutte le sere. La mattina prima di andare al lavoro passo, perché così magari mentre la M. sta dando da mangiare a mio papà io faccio alzare mia mamma. Intanto per vedere come vanno. Poi alla sera finisco di lavorare, passo dentro. Se è tutto tranquillo prendo e me ne vado. Stasera mi sono fermata in farmacia, no, no tutti i giorni passo. (F14) In altri casi, l anziano è rimasto a vivere da solo, senza alcun sostegno, se non, in qualche caso, quello dei vicini; generalmente, però, i rapporti con il vicinato non sono particolarmente stretti e si configura, pertanto, una pesante solitudine relazionale. Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 10

11 Conoscenze così buongiorno, buona sera La signora che abita dall altra parte quando passa mi saluta e a volte si ferma, però non è il vicinato disponibile per un caffè insieme, non quella amicizia che fa riconoscere che alla fine siamo tutti negli stessi panni... oggi ho bisogno io - domani tu (F18) Qualunque sia l evento che determina la non autosufficienza e la lentezza/repentinità con cui essa entra nella vita dell anziano, l anziano stesso e i suoi familiari più prossimi decidono cosa fare (se modificare o meno la situazione abitativa e se e a quali servizi ricorrere) tenendo conto di vincoli oggettivi (tra cui anche la disponibilità di risorse economiche), dentro una lunga storia personale e familiare. 5. La presa di coscienza del sistema familiare 5.1 Il care-giver e le altre figure familiari coinvolte nell impegno di cura Sono stati intervistati in 14 casi i care giver e in 4 casi l anziano stesso (in un caso in presenza della vicina di casa, che ha assunto parzialmente il ruolo di care giver). Tab. 2 Caratteristiche del care giver intervistato RELAZIONE DI PARENTELA SESSO ETA CONDIZIONE FAMILIARE 1. * CONDIZIONE PROFESSIONALE RESIDENZA 2. Nuora F 53 sposata con tre figli Casalinga Con anziano (che lavorano) 3. Figlio (unico) M 55 celibe Impiegato Con anziano 4. Moglie F 66 sposata con figlia di 30 anni in casa e figlio sposato (con figli poco più che ventenni) 5. Figlia (unica) F 50 sposata con figlio Casalinga Casalinga ancora in casa 6. Figlia F 55 nubile Impiegata (in malattia) 7. * 8. Moglie F 85 Sposata, ha una figlia sposata con un figlio Pensionata, è stata sarta Con anziano A 5 minuti d auto 9. Figlia F 58 vedova con un figlio ancora in casa e due fuori casa 10. Sorella F 82 Sposata (il marito ha il Parkinson), due figlie 11. Figlia F 63 separata con due figli non conviventi Pensionata, è stata dirigente Impiegata 12. Figlia (maggiore) F 53 sposata con due figli Commessa Stesso comune 13. Moglie, figlia e nuora F 77, e attorno ai 50 Sarta Figlio e nuora nell appartamento al piano di sopra Figlia e genero dall altra parte Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 11

12 14. Figlia F 54 sposata e un figlio ancora in casa Impiegata 15. Figlia (unica) F 62 divorziata, un figlio in Pensionata casa 16. Figlia F 74 Vedova (da 15 anni) 17. Vicina di casa F 55 casalinga 18. * *Intervistato l anziano (vive solo) della strada A 5 Km Dei 14 care giver presi in considerazione 8 sono cinquantenni, 3 sessantenni, ma sono da evidenziare tre casi dove il primo care giver ha rispettivamente 74, 82 e 85 anni. Escludendo le persone sole che non possono contare su familiari cui fare riferimento, dei 14 casi rimanenti 13 care giver sono di sesso femminile; l unico maschio care giver intervistato è un figlio unico, non sposato. Il grado di parentela è nella maggioranza dei casi quello di madre figlia (8); in due casi sono mogli che si prendono cura del marito, in un caso la nuora che si prende cura della suocera, un caso padre-figlio, un caso dove la sorella già anziana si prende cura della sorella maggiore e in un caso il care giver può essere considerata la vicina di casa; infine, in un caso sono presenti tre care giver (moglie, figlia e nuora). Il lavoro di cura si rivela un compito femminile per eccellenza ed è vissuto dalle stesse intervistate come assolutamente naturale. Si trovano in situazioni pesanti e di sacrificio che talvolta ha livelli davvero alti, anche se spesso faticano ad ammetterlo, ma non abdicherebbero mai, per senso del dovere, da questo ruolo. Non è possibile stabilire con certezza perché un membro della famiglia (in presenza di più figli) diventi care giver: certamente l essere donna (figlia femmina) è un fattore importante e magari anche la vicinanza geografica al momento del manifestarsi della non auto-sufficienza ha un suo peso. Sono le storie e le dinamiche familiari precedenti che hanno già determinato, talvolta a livello non cosciente, ma ugualmente chiaro per tutti i familiari, chi di loro prenderà questo ruolo. L ho portato apposta il più vicino possibile proprio per poter gestire perché sapevo che diventavo poi l unica figlia a dover gestire la cosa (F12) In gran parte delle situazioni in cui esistono più figli, uno solo si prende, in esclusiva, questo peso sulle spalle. Tab. 3 Altri familiari dell anziano 1. Sorella e due nipoti 2. Figlio che vive in Australia Sorella (72 anni) Figlio sposato e pensionato (la moglie lavora) 7. 4 nipoti (uno solo lo segue) 8. Figlia sposata 9. Altra figlia sposata (vive a Cernusco) 10. Le figlie del care giver e altri nipoti dell anziana 11. Figlio (totalmente assente) Figlio (di cui uno lontano) 13. Figlio e genero 14. Figlio nipoti (di cui una sposata) Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 12

13 16. Figlio (67 anni) e genero (70 anni) 17. Figlio sposato (con 2 figli) 18. Due fratelli (a Milano) In alcune di esse gli altri fratelli e sorelle, per quanto meno coinvolti nella cura, sono comunque presenti e danno, concretamente, una mano. Ci aiutiamo noi, con mio fratello che viene di mattino perché la mamma è anche inferma. Così al mattino la cambiamo, la puliamo bene, le diamo la colazione, e poi la mettiamo a letto ancora e sta lì fino a mezzogiorno. Per fortuna ho mio fratello che viene al mattino e alla sera e mio cognato che viene a mezzogiorno e alle 4 perché la cambiamo quattro volte al giorno. Per fortuna ci sono loro che mi danno quest'aiuto perché io, neanche far apposta, l'anno scorso sono stata operata a un ernia al disco. Solo che io spero solo di avere la salute e anche loro due che mi aiutano perché anche loro non sono giovincelli, mio fratello ha 67 anni e mio cognato ne ha 70. Dopo ci sarebbe anche mia sorella, ma lei non può perché ha tanti disturbi siamo tutti pieni di disturbi, ormai l età c è. Prego solo il Signore che ci tiene un po sani noi in modo da poter continuare con queste cose. (F16) Ho un fratello Eh sì (risata). No, però è presente. Mio fratello è un po preso perché ha un lavoro un po particolare, a volte va in giro, deve stare in giro tre giorni, quindi, se c è bisogno, basta che lo chiamo e lui arriva Però il problema che magari non c è la presenza quotidiana.io basta che gli dico vai, devo dirglielo però, eh. Adesso sono andata via una settimana, poi in agosto non vado via perciò di solito me lo prendo a giugno. Poi io prima di andare via ho detto speriamo che.. e mio fratello: vai, ci siamo noi. D altra parte se no uno non lo farebbe più. (F14) No, io non sono sposata, ho sempre vissuto con lei. Mio fratello invece si è sposato e ha una famiglia. Allora da quando è andato in pensione lui, ci siamo organizzati così, lui viene qui di mattina, ma finora non è stato tanto, tanto difficile, finché lei non si è aggravata di molto perché lei è sempre peggiorata. Adesso per esempio per tirarla su e metterla sul divanetto ci riesco perché io la prendo dal braccio, poi con l altra gamba la spingo e quindi praticamente lei si arrotola.. Ma di sera deve venire qui mio fratello per portarla in bagno, perché non vuole il pannolone. Poi quando c è mio fratello quindi fino adesso ci siamo arrangiati a portarla in bagno. (F6) Io di più ovviamente, ma è normale, mia sorella fa altro, ecco, le domeniche ne facciamo una a testa. Ecco, mia sorella, fa quello che riesce perché, lavorando, più che venire la domenica chiaramente non riesce. Però lei mi ha detto: guarda che se porti la mamma a casa tua, o tu ti trasferisci dalla mamma, io ti tolgo il saluto! (F9) In altre situazioni, l assenza dei fratelli può essere giustificata o diventare fonte di sofferenza (aggiuntiva). Allora, uno nel Friuli e gli altri due vengono una volta la settimana, perché sono lontani Fanno un paio di ore. Dunque anche la domenica mi tocca sempre tutte le domeniche. No, non partecipano. Diciamo che un fratello, quello che è più lontano è quello che, non so, carica il telefonino, però, quando vengono la domenica gli altri portano magari che ne so, un po di frutta proprio una cosa minima Uno ha problemi di separazione, l altro ha le sue, quindi (F12) No, ho un fratello, un fratello assente il 100%. Lui mi ha detto di ricoverarla perché lui ha la sua famiglia e non può pensarci. Abita a 10 km. Viene la domenica e sta qui un oretta. Dice tu non ce la fai, portala al ricovero!. Io, siccome lei, mia mamma non ha mai espresso il desiderio di essere ricoverata, anzi l ha sempre temuto, allora quando io mi arrabbio e dico (piangendo): Non posso farcela da sola, ma non posso Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 13

14 ricoverarla. Anche fare venire qua mio fratello, lui continua a parlare e lei si innervosisce, perché bisogna saperla trattare, non è una persona Continua a dire le stesse cose. Non la sa neanche trattare, io gli dico: ma stai zitto Avresti dovuto venire a fare il corso con me. Anche economicamente, se proprio non vuole avere a che fare Sì mi ha detto, se tu hai bisogno ma io non voglio chiedere niente.. Poi i soldi, grazie a Dio lavoro. Per esempio è venuto mio fratello, una domenica, e mi ha detto Vuoi uscire?, va beh, sono tornata che mia madre era lì seduta sulla sedia e io ho detto: Non l hai portata in bagno? E lui: No, che ne so, io non l ho mai fatto. Va beh, anche se sei un maschio, è tua madre, ma come si fa? Ma con l istinto non ti è venuto in mente Anche per fare due passi i maschi hanno questa mentalità, non so, perché vengono allevati, perché si sentono maschi Però posso ammalarmi anch io, ho 63 anni (F11) L essere da soli può non essere considerato negativo da parte del primo care giver: la situazione è sì pesante, ma almeno si evitano discussioni! Però forse guardi eh essere magari in tanti non si riesce bene a gestire il lavoro. Invece uno dice faccio, decido, e mi organizzo. No, siamo abbastanza organizzati (F2) Però appunto mio marito dice ci sono tante situazioni dove magari sono in due o tre. Però chi corre è comunque sempre uno e lui dice forse è meglio che tu ti gestisca da sola senza avere discussioni. Io da una parte, mi dispiace essere figlia unica e dall altra parte dico va beh. Perché magari tu decidi una cosa, dopo te lo contestano perché l hai fatto male e di conseguenza diventa tutto un litigio. Ecco! perché hai fatto così, io volevo cosà! ; invece io faccio il tutto come voglio.(f5) L enorme lavoro che è la cura dell anziano non autosufficiente è accettato e svolto serenamente quando il rapporto con l anziano è stato positivo nel passato: l impegno attuale è un gesto di riconoscenza e di gratitudine per quel che è stato. Oh Dio, pensare ai miei come fossero un peso, non mi viene (F14) Il legame con mia mamma è forte, fortissimo, quello proprio, anche i miei figli sono molto legati. E una persona che non ha mai fatto pesare più di tanto il suo problema, è sempre stata molto disponibile per gli altri, è proprio una forza grande. Sì, lo senti proprio come un dovere, sarà bene, sarà male, sarà faticoso però (F12) Sì, poi quando ho avuto bisogno io lei mi ha sempre aiutato. (F2) Lei ha fatto tantissimo, anzi ha fatto troppo, io ho sempre detto che avrebbe dovuto pensare un po più a se stessa, invece no, invece pensava sempre agli altri. Io lo dico, lei ha dato così tanto, come si fa, io non lo faccio perché mi sento obbligato E una cosa che mi viene e poi mi arrabbio perché non ce la faccio (F11) Ho sempre avuto un rapporto buono ed è logico che lo fai serenamente. Ma se uno ha sempre dovuto litigare, discutere, magari genitori che non ti hanno mai accontentato o fatto vivere, io no, sono stata fortunata, i miei mi hanno fatto studiare, non sono viziata come lo sono questi figli unici che magari adesso ci sono. Perché allora non c erano tutte queste cose. Ho avuto con loro sempre un rapporto sereno. Quando avevo bisogno io, loro c erano; difatti quando il bambino era piccolo, appena finiva la scuola, lo portavo dai nonni e poi ogni fine settimana lo raggiungevo Finché hanno potuto mi hanno sempre aiutato E una cosa reciproca, è logico, quando tu vivi in una famiglia dove non c è una collaborazione del genere, anzi, c è stato sempre solo litigi, rancore (F5) Il fatto che il rapporto con l anziano non sia stato e non sia neppure oggi particolarmente buono rende l accettazione dell impegno (in una situazione in cui non esistono alternative!) particolarmente sofferta: Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 14

15 Il mio papà è bravo e tutto però vede solo se stesso, così anche quando era giovane, invece io e mia madre (deceduta di recente) siamo molto più ottimisti Noi siamo persone che pensano anche agli altri invece lui non posso dire che è una persona che ti picchia, però lui, per esempio io il 2 di giugno ho fatto anche la pasta al forno, che fra altro è venuta anche abbastanza bene, però non è che ti dice: mi è piaciuto. Non ti dà soddisfazione Mio papà lavorava però chi ha mandato avanti tutto è stata lei quindi e io sono rimasto in casa, forse questo è stato un errore Comunque io mi ero aspettato che sarei rimasto con mia madre per qualche anno e le cose sarebbero andate diversamente. E dura, dura, perché non solo non è capace di dare affetto, ma non vuole neanche riceverlo. Qualche volta cerco di avvicinarmi. Anche con la mamma, era freddo Ogni tanto mi dico chi me lo fa fare Perciò il mio difetto è che sono troppo debole, solo pensare che papà (F3) Affrontare la non autosufficienza dei genitori per tanti figli è difficile, l essere a seconda dei casi, più o meno improvvisamente un po meno figlio di quel genitore, quasi un capovolgimento di ruoli, dove i figli in qualche modo devono prendere il ruolo di genitore: l idea che non siano più loro a curarsi del figlio e che sia il figlio a doversi curare del genitore non è facile da accettare e per alcuni davvero inaccettabile. Prendersi cura per un familiare, inoltre, implica spesso un contatto fisico e intimo che richiede, per entrambi, il superamento della barriera di pudore esistente precedentemente: Ah beh, io veramente, poi mio papà era un tipo che io forse da ragazza non avevo mai visto mio papà in mutande.. Quindi capisco il fatto che a volte lui è nervoso perché il fatto che prima non ti facevi vedere ai tuoi figli in mutande..e adesso ti devi far fare tutto E lui a volte è nervoso e dico. Papà, non ti devi vergognare di niente, purtroppo le cose sono così. Però lui ne soffre (F14) 5.2 I figli del care giver Talvolta sono coinvolti nella cura anche i figli del care giver, nipoti dell anziano.. (I figli ventenni conviventi con la nonna e il care giver) Sì, mi aiutano molto molto. Anche a cambiarla tante volte mi aiutano loro quando (F1) Mio figlio, mia figlia quando possono vanno per un oretta, tanto per darle un po di svago, da non sentirsi proprio abbandonata... (F12) In genere, però, nella maggior parte dei casi si cerca di tenere lontani da responsabilità estreme le nuove generazioni. Viene loro riconosciuto il diritto ad una loro vita e, addirittura, si soffre quando la malattia dell anziano diventa motivo di sacrificio per i più giovani. Ha 30 anni, non ha 20 anni, e se non trova un lavoro Può studiare come OSS, vedendo suo padre così può aiutare gli altri, però non si trova il corso e se si trova deve pagare 2.200, euro e questi soldi non li abbiamo. Sono io che lo curo 24 ore su 24 insieme a mia figlia e non c è il tempo per svagarsi un po. E l unica figlia femmina, ho due maschi però hanno una famiglia e bambini. Se ho bisogno arrivano, però la più importante è lei. Ha un ragazzo e potrebbe andare a vivere con lui, ma non può perché deve aiutarmi. Guardi, ho fuori l osso qua, perché a furia di prendere mio marito da sola perché a volte lei non c è e non posso sempre chiamarla: L., vieni! Infatti, lei è sacrificata perché siamo in questa situazione. Se suo padre camminasse e non avesse problemi di testa lei potrebbe convivere con il suo ragazzo perché ha la casa. Invece sa cosa fa quel poverino? Venerdì, sabato e domenica viene qua, viene qua e dorme qua per non lasciarmi sola con mio marito. Perché se di notte gli viene qualcosa, come gli è successo ultimamente alla una di notte, stava male e gli mancava il respiro e ho dovuto chiamare subito il pronto soccorso. Se ero da sola? (F4) Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 15

16 Sì, i miei figli, se chiedo qualcosa me lo danno però mio figlio è qui provvisorio, non è qui tutti i giorni. (F11) Ho un figlio, è sposato. Abita vicino adesso, prima era un pochino più lontano, ma adesso si è avvicinato molto a me Naturalmente mio figlio ha il suo lavoro.. Però se ho bisogno, ho un figlio solo ma è bravo.se ci fosse qualcun altro, ci voleva una figlia anche però magari maschio o femmina è lo stesso (F16) Ma qualche volta viene anche rimproverato loro di non capire. Ho una figlia di 53 anni abita qui vicino, sì va e viene, ma non è che sta qui un po. Perché un po perché le racconto ogni volta quello che posso perché ha un marito che è più di trent anni che ha il diabete.. Eh anche lei poi c è stato un momento che il figlio è andato fuori di casa, insomma un momento così, eh, è brava, mia figlia è bravissima però mi dispiace a volte darle dei dispiaceri.. Eh lei, guarda papà non si fa così e lei lo sgrida e lui: Vai, va a casa tua! (F8) 5.3 Ridefinizione del tempo e degli spazi familiari Nella maggior parte dei casi i tempi dei familiari e, in particolare, quelli del primo care giver sono completamente definiti dai bisogni dell anziano, soprattutto quando si tratta di allettamento completo oppure di morbo di Alzheimer: ciò significa rinunciare a ferie, vita sociale, tempo per sé. Fino a quando c è, lo curo e basta, non potrò dire un giorno: ho cresciuto quest albero. Certo non può rimanere solo Non posso fare una chiacchierata con un amica. Se voglio andare da mia sorella non posso perché non posso lasciarlo da solo. Ci deve essere sempre qualcuno. Ha un colpo di tosse Certo potrei andare da mio figlio a vedere i miei nipotini. Potrei andare a farmi i capelli, potrei andare da un amica ma non posso perché io penso a lui, anche quando sono via per un momento. Ho chiesto per una degenza per qualche giorno tipo per dieci giorni, ma non lo prendono, per un mese sì. Prima ero calma, adesso per un nonnulla scatto. Sono nervosa. I miei figli dicono che sono cambiata. Ma è naturale per una situazione così (F4) Devo sempre rinunciare a tutto, magari le mie amiche vanno o da una parte, magari a teatro, o magari capita anche di andare qui all oratorio per stare in compagnia, una volta la settimana si trovano in compagnia, non ho mai potuto farlo. Anche domenica hanno fatto il pranzo poi hanno festeggiato un sacerdote nuovo che è venuto, un pranzo per tutta la comunità, se non avessi questo impegno avrei senz altro partecipato invece sempre dire di no. E gli anni vanno su, mi aveva detto una signora una mia coetanea, cosa hai fatto a prenderla in casa. Chi sa quanti anni le ruberà, che perde Sì è vero, sto perdendo gli ultimi anni che potevo ancora diciamo però per mia mamma lo faccio volentieri (F16) No, anche se adesso io non ho più una vita privata, prima andavo ogni tanto a teatro, Scala, Arcimboldi, mi piaceva. Adesso p.e. da tre anni niente, va a finire che sono sempre a casa. Far da mangiare, lavare i piatti e tutto il resto, arrivi a casa dal lavoro e devi fare l uomo di casa sei talmente stanca che Devo dire che con tutto questo non ho tempo per commiserarmi ormai (F3) Le ferie? Mai viste, sono due anni che non vedo niente. Ma poi, non potrei lasciarla non, non. Come faccio? (F11) Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 16

17 Sa che cosa è più che altro, cioè magari si vuol fare di più e anch io per esempio se non riesco durante la giornata, anche se sono stanca, io vado a fare un giro fino in fondo della strada.. perché devo scaricarmi (F13) E tutto ciò alla lunga ha conseguenze fisiche e psicologiche sul care giver, che finisce con l ammalarsi e diventare lui stesso bisognoso di cure. Sono stanca, stanca, starei sempre buttata lì sul divano. Tutti questi anni, senza per dire un giro per negozi. Saranno 10 anni che non faccio un giorno di vacanza. Infatti la psichiatra mi ha detto ma lei quando è che si prende cura di sé.. Mai, mai, non c è il tempo (F6) Eh, sono diminuita tanto un po la depressione, un po perché non mi rendo conto che lui è diventato così E poi di notte, l altra notte erano l una e un quarto e mi ha detto, perché non ha voluto più il pannolone e allora ho lasciato perdere perché faceva caldo, però all una e mezzo si è alzato e mi ha fatto alzare perché senza di me non ce lo fa e invece non era vero. Ha detto che se l era fatta addosso invece non era vero Dopo alle tre si è alzato per fare la pipì tutto bagnato. Alle otto ancora Non è che la notte lo posso mettere lì e alla mattina guardare, no. Perché non si può entrare per l odore, della pipì, beve per le pastiglie, è naturale che Si fa aiutare da me, però si offende quando faccio qualche osservazione. Dice capisco che sei stufa di me, però A volte capisco che lo offendo. L altra sera c era qui un fazzoletto (tavolino) e lui Portalo in bagno. E io ho detto adesso quando vai a fare la pipì, lo portiamo in bagno Insomma a volte perdo la pazienza, dico la verità. Poi io non sono un tipo, sento gli odori, non sopporto bene non sono adatta a curare gli ammalati, cioè curarli sì, ma anche se è mio marito, anche se sono sessant'anni che siamo insieme, non mi viene, magari hai appena finito di mangiare il latte! Mi viene una roba allo stomaco, mi si chiude. (F8) Nonostante l evidenza (per chi guarda e osserva da fuori) del peso della non autosufficienza, le famiglie, e in particolare il primo care giver, sembrano accettare questo peso come naturale e faticano a dire che a loro questo compito pesa; ma in questi colloqui emergono riflessioni che descrivono i sacrifici e le rinunce: Da notare che io lavoro però. Sono stata operata, io ho un taglio da qui a dietro e allora mi ha pesato. Domenica e lunedì sono io da sola con lei, però adesso si sta aggravando troppo, per quello la mia paura è quella di non riuscire più a gestirla Il mio medico si è arrabbiato tantissimo, l ultima volta e mi ha detto che devo pensare anche a me. Adesso ho anche mia figlia che è incinta ma Si vorrebbe magari anche un po gioire per questa cosa. Infatti manca anche questo insomma E una cosa bellissima e io non me la sto godendo la preoccupazione è sempre quella. (F11) E pesante! Tant è vero che sono andata via l anno scorso in agosto due settimane, e lei ha avuto un attacco di glicemia alto e ho dovuto prendere il treno e tornare a casa. E quindi pesa anche per la mia famiglia voglio dire. Appena arrivo al lavoro le telefono, prima di uscire dal lavoro le telefono, se c è bisogno passo di là, e quindi Prego sempre il Padre eterno che mi tiene sana, perché quando non ci sono io, chi viene Si vede che qualcuno tiene le redini (F12) E evidente che chi è fortemente implicato nella cura può avere momenti di nervosismo e perfino pensieri che poi si fa fatica a perdonarsi: Però insomma è un po' una vitaccia, soprattutto perché lei quando capita magari qualche momento di lucidità chiama la mamma, dice mamma vieni a prendermi, é una cosa guardi Sa un po' le gambe, ma per il resto non prende neanche una medicina le do io il Lexotan per la sera. Perché sono nove anni, non è un mese né due mesi, né un anno né due, sono nove anni. Poi si sa che qui la fine, per l'amor di Dio, però quando senti tanti giovani poverini che vanno, e questa qui, lei desidera lei, perché io la sento che chiama Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 17

18 la mamma: Mamma, aiutami, vieni a prendermi! Eh, il Signore non vede queste cose. Certe volte mi capita anche di pensare perché io sono credente, vado a messa, magari faccio anche la comunione, e arrivo a casa e magari sono anche un po' nervosa e dico cose che non dovrei dire alla mia mamma, l ho anche confessato, e il prete mi ha detto Ma è umano, signora, non è una santa! (F16) Se ho bisogno di un giorno che devo magari andare in un posto, o che dobbiamo andare tutti, ho una signora che viene qua e me la guarda, la conosce e allora C era la prima comunione di un mio nipote e questa signora mi ha detto vai tranquilla è stata qua fin che lei non si è addormentata. No, no, guardi per quello Però, io al massimo sto via una giornata No, per andare in vacanza dobbiamo metterla in un ricovero, però qui noi sappiamo che, a parte che adesso magari non capisce più come prima però se era come prima, no.ecco se non dovessi stare bene se fossi ammalata.. Però per adesso Ho tenuto sette anni Sì, la mia vita è cambiata, cambiata, sì parecchio.. Perché adesso i ragazzi sono cresciuti, sono autonomi, potevamo avere un po di spazio anche per noi però va beh ci si abitua anche a stare in casa Però magari qualche volta rinunciamo a tante cose. Adesso mi piacerebbe fare una settimana, almeno, proprio riposo, ma non possiamo perché chi sta qui (F2) Per chi lavora ci sono ulteriori problemi, conseguenti alla necessità di doversi assentare spesso per occuparsi dell assistenza all anziano e in particolare della ricerca di una persona che possa fargli compagnia; nonostante la protezione della legge, in realtà, il care giver viene penalizzato sul lavoro. La 104 garantisce al malato alla persona invalida di avere l assistenza a casa. Praticamente questo è un beneficio per noi parenti perché siamo esentati dai servizi notturni, non puoi essere spostato dal posto di lavoro senza consenso, e dà il diritto tre giorni il mese di stare a casa pagati, vengono poi scalati poi alla fine del rapporto di lavoro, ma insomma comunque li puoi prendere. Perciò non avevo ancora la 104 perché non è neanche facile averla, poi se ne approfittano e mi hanno spostato dal reparto normale ad un lavoro manuale, diciamo così, proprio mobbing, perché dicono: Questo non si può ribellare, e comunque patapam, patapam Già se sei presente sempre ci sono problemi, se poi devi anche assentarti (F3) 6. Le soluzioni esterne esplorate dalla famiglia Il care giver non può far fronte da solo a tutti i bisogni legati all assistenza all anziano, ma costruisce e poi coordina un sistema di aiuti che permette, sia all anziano sia a se stesso, di rendere vivibile la situazione. Tab. 4: I servizi utilizzati 4 Nome del servizio Modalità di arrivo al servizio Contenuti Valutazione Usufruisce ancora del servizio (o dell attività particolare )? 1. Comune: Assistenza domiciliare Assistente sociale igiene personale positivo sì Privato: Donne a ore per pulizie sì 2. Comune: Assistenza domiciliare Assistente sociale igiene personale molto positivo sì ASL: fisioterapista, letto, materasso, carrozzina fisioterapista non più 4 Tra i servizi abbiamo indicato, benché non sia un servizio in senso proprio, anche l indennità di accompagnamento. Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 18

19 Accompagnamento 3. Comune: Assistenza domiciliare Privato: Donna a pagamento per lavori di casa e per compagnia. Accompagnamento 4. Comune: assistenza domiciliare ASL: fisioterapista, letto 5. Comune: preparazione pasto 6. Comune: Assistenza domiciliare Accompagnamento 7. Comune: assistenza domiciliare Comune: Pasto sì Assistente sociale igiene personale positivo sì Assistente sociale igiene personale Positivo ma non basta fisioterapista non più Assistente sociale preparazione pasto Positivo sì Assistente sociale igiene personale Positivo sì Tramite vicina di casa sì sì sì sì igiene personale Positivo sì Positivo, ma qualche lamentela Comune: sì Servizi trasporti 8. Comune: assistenza Assistente sociale igiene personale Positivo sì domiciliare temporaneamente pasto ASL Accompagnamento 9. ASL Privato badante sì Accompagnamento sì 10Privato Aiuto assistente sociale e di organizzazioni di volontariato badante positivo sì Accompagnamento 11Comune: assistenza domiciliare Contributo economico (temporaneo) sì Assistente sociale igiene personale Positivo sì ASL Privato: badante sì 12Comune: assistenza Assistente sociale igiene personale Positivo sì domiciliare Privato: badante sì Accompagnamento sì 13Comune: assistenza Assistente sociale igiene personale positivo sì domiciliare ASL: fisioterapia, letto, critiche sì pannoloni Privato: badante critiche sì Accompagnamento sì 14Comune: assistenza Assistente sociale igiene personale Positivo fisioterapista non più domiciliare ASL, letto, pannoloni, sì fisioterapista sì Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 19

20 Accompagnamento sì Privato: badante sì 15Privato: badante sì 16ASL: carrozzina sì Accompagnamento sì 17Comune: servizio di Assistente sociale servizio sospeso compagnia 18Comune: pasto, temporaneamente Assistente sociale sì Nel campione undici famiglie hanno chiesto e ottenuto il Servizio di Assistenza Domiciliare che consiste soprattutto nell effettuazione dell igiene personale della persona anziana. In due casi è stato chiesto il pasto a casa. In sei casi la famiglia ha scelto la soluzione di farsi accompagnare nel lavoro della cura da una badante, reperita ricorrendo al privato o al privato sociale. Il ricorso ai servizi comunali di assistenza domiciliare non esclude, talvolta, la presenza della badante. Il ricorso all ASL è legato soprattutto alla necessità di avere ausilii come il letto con le barriere, il materasso antidecubito, la carrozzina o i pannoloni o l esigenza di effettuare fisioterapia. 6.1 I Servizi sociali comunali I Servizi sociali del Comune, in genere, sono conosciuti, anche se varia il modo in cui gli anziani o i loro care giver entrano in relazione con essi. Su questo tema gli operatori intervistati hanno fatto conoscere svariate modalità (sentito dire, mandato dalla vicina di casa etc. ) e anche difficoltà. Esiste ancora qualcuno che si fa scrupolo a richiederli, come se non percepisse che sono, oggi, un diritto: Non ho mai neanche pensato di venire qui perché io, meno che disturbo Mi sento un po' umiliata a venire, qui però la signora, l'assistente sociale, mi conosce ancora sono passati tanti anni.. Quando l'ho sentita per questa ricerca mi ha fatto proprio piacere che si è ricordata di me, molto. Mi ha detto guardi ho pensato a lei e io ho detto vengo volentieri, tanto le cose che ho da dire: è la verità. Sì, io sono proprio in imbarazzo Certo intanto... sì, ho sentito che ci sono quelli che magari per il bagno settimanale.. speriamo di non averne bisogno. Come le dico, vedremo come andare avanti, perché passano gli anni anche per noi, ho 74 anni nessuno me li dà però ce li ho Sì, sono dovuta venire qui per avere l accompagnamento.. ho dovuto telefonare, tre volte ho dovuto chiamare...fortunatamente è venuta l assistente sociale a casa mia insieme alla geriatra a casa mia per vedere la situazione, poi coi fogli scritti dalla geriatra sono poi riuscita perché se non so. (F16) In genere, l assistente sociale del Comune è molto apprezzata come del resto anche le ASA: viene sottolineata positivamente anche l umanità di queste figure che, con il loro atteggiamento, danno un sostegno psicologico e morale alle famiglie prendendosi cura di chi si prende cura, oltre naturalmente ad alleggerirle di incombenze (pesanti) legate all igiene personale e ai lavori di casa, o, nel caso dell assistente sociale, al disbrigo di pratiche burocratiche: per i care giver che, come si è visto, sono spesso molto soli, l arrivo di una persona che conosce a fondo il loro problema, lo condivide e con cui possono parlare non può che essere positivo. L assistente sociale mi ha sempre molto aiutato. Infatti mi dicevano, com è possibile, solo nel tuo comune, l assistente sociale ti aiuta. Io ho sempre parlato chiaro di tutto quello che avevo bisogno. Lei mi ha fatto avere anche il buono sociale, me l ha portato nella cassetta della posta, quando ho chiesto, lei mi ha sempre aiutato, adesso ho chiesto anche un altra donna, per favore questa settimana sono da sola mi può mandare una persona, quando ha trovato due buchi (F11) Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare 20

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