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1 REGIONE PIEMONTE REGIONE PIEMONTE Spirito Europeo ASSESSORATO ALLA SANITÀ ASSESSORATO ALLE POLITICHE SOCIALI E ALLA FAMIGLIA COMMISSIONE INTERASSESSORILE PER L ATTUAZIONE L.104/92 OSSERVATORIO REGIONALE DISABILITÀ AUSILI LEGGI INFORMAZIONI AUSILIOTECA VIRTUALE AUSILI DALL IDENTIFICAZIONE DEL BISOGNO ALLA SOLUZIONE II EDIZIONE A cura di Asl 16 Mondovi - Ceva e Asl 19 Asti In collaborazione con Asl 1 Torino, Asl 8 Nichelino, Asl 11 Vercelli, Asl 14 Domodossola, Asl 22 Novi Ligure

2 INDICE PREMESSA INTRODUZIONE CAPITOLO 1 - L AUSILIOTECA VIRTUALE A) Cos è un ausilioteca virtuale Pag. B) A chi si rivolge Pag. C) Campi di intervento Pag. Ausili Pag. Barriere architettoniche Pag. Legislazione su disabilità e handicap Pag. Sport e tempo libero Pag. Informazione formazione Pag. CAPITOLO 2 - COME SI COSTRUISCE UNA AUSILIOTECA VIRTUALE A) Ruoli professionali e loro compiti Pag. B) Organizzazione dell ambiente Pag. C) Strumenti di lavoro Pag. Esperienza e competenze personali dei consulenti Pag. Banche dati su CD-Rom, Internet Pag. Archivio cartaceo Pag. Mostra ausili, videoteca, biblioteca Pag. D) Le ausilioteche piemontesi nell ambito del Progetto A.L.I. Pag. Caratteristiche Pag. Risorse Pag.

3 CAPITOLO 3 - COME SI EFFETTUA UNA CONSULENZA A) Metodologia di lavoro delle ausilioteche Pag. Valutazione Pag. Ricerca Pag. B) Ausilioteche aperte in Piemonte Pag. Sviluppi Pag. Progetti futuri Pag. CAPITOLO 4 - COME SI PRESCRIVE UN AUSILIO A) Iter Prescrittivo Pag. Aventi diritto Pag. Prescrizione preventivo autorizzazione Pag. Collaudo Pag. Rinnovo degli ausili Pag. Fornitura di riserva Pag. Riparazione e manutenzione dell ausilio Pag. Assistiti Inail Pag. B) Obiettivi della prescrizione di un ausilio Pag. C) A chi si rivolge l ausilio Pag. D) Iter clinico prescrittivo di un ausilio Pag. Evidenziazione e identificazione del bisogno Pag. Individuazione e sperimentazione dell ausilio Pag. Addestramento all uso Pag. Follow-up Pag. Riciclo degli ausili Pag. Abbattimento barriere architettoniche Pag. CAPITOLO 5 - IL RICICLO DEGLI AUSILI A) Riciclo: Nomenclatore Tariffario e linee guida della Regione Piemonte Pag. B) Analisi costi/benefici del riciclo Pag. C) L esperienza dell A.S.L. 16 Mondovì Pag. D) Problematiche aperte relative al riciclo degli ausili Pag.

4 EDITORIAL THE PAYOFF PUNY FROM OFFICE COMPUTERS H Special Report THE SLUMP COMPUTER MANAGEMENT THE HUMAN SIDE DISCOVERS OF AUTOMATION ALLEGATI CAPITOLO 6 - COLLABORAZIONE DELLE AUSILIOTECHE VIRTUALI CON LABORATORI/SPORTELLI INFORMATICI E SPORTELLI INFORMAHANDICAP NELL AMBITO DEL PROGETTO A.L.I. A) Collaborazione delle Ausilioteche con Laboratori e Sportelli Informatici Pag. B) Collaborazione delle Ausilioteche con gli sportelli Informahandicap Pag. Special Report MANAGEMENT'S NEWEST STEP Cover Story Depliants Ausili informazioni utili Modulo di prescrizione della Regione Piemonte Profilo dei C.I.A. aperti in Piemonte Statistiche dell attività delle Ausilioteche in Piemonte Esperienze di consulenza Esperienza di collaborazione tra il C.I.A. ASL Torino 1 e il consulente architetto Lo sportello informativo sugli ausili uno strumento per la qualità: l esperienza dell ASL 16 Mondovì Ceva Esperienza di collaborazione C.I.A. Informahandicap ASL 19 Asti: opuscolo La patente di guida Principali leggi italiane/regionali di riferimento su ausili-barriere architettoniche citate nel testo Pag. Pag. Pag. Pag. Pag. Pag. Pag. Pag. Pag. BIBLIOGRAFIA Pag. INDIRIZZI UTILI Pag. A) C.I.A. aperti in Piemonte (Progetto A.L.I.) Pag. B) C.I.A. principali presenti sul territorio italiano Pag. C) Laboratori e Sportelli Informatici in Piemonte (Progetto A.L.I.) Pag. D) Informahandicap in Piemonte (Progetto A.L.I.) Pag.

5 INTERNET L'Edizione elettronica di questo volume, costantemente aggiornata, è disponibile nel sito Internet del progetto A.L.I.: Http: //www.alihandicap.org

6 ELENCO AUTORI La stesura del Volumetto è stata realizzata da: ASL 19 Asti: U.O.A. R.R.F - Asti A.S.T. Dott.ssa TRUSCELLO Maria Pia T.d.R. MARMO Raffaella T.d.R. PIA Silvana Dott.ssa GARRONE Maria Luisa Dott. LANERO Marco ASL 16 Mondovì - Ceva: U.O.A. N.P.I. Dott. FIORETTO Franco Dott. PICCIOLO Stefano T.d.R. BALSAMO Vilma T.d.R. GIACCARDI Elda ASL 22 Novi Ligure - Ovada: U.O.A. R.R.F. Dott.ssa MIRABELLI Carla T.d.R. CASANOVA Paola T.d.R. GRASSANO Armanda T.d.R. CAVATORE Daria A.S.L. 14 Domodossola U.O.A. R.R.F. Dott. VANNI Giorgio Dott.ssa BUTTÈ Marina T.d.R. MANCASTROPPA Lucia A.S.L. 1 Torino U.O.n.A. N.P.I. Dott. MAGGIOROTTI Piergiorgio T.d.R. ASTEGGIANO Caterina Con la collaborazione di: Arch. PONZIO Marité Si ringraziano: Sig.ra TARASCO Alessandra borsista amministrativo Progetto A.L.I. A.S.L. 19 Asti Sig.ra AIRALDI Manuela amministrativo A.S.L. 16 Mondovì Sig.ra BURLOTTI Sonia amministrativo A.S.L. 19 Asti

7 PREMESSA Questo volume rappresenta un ulteriore sviluppo della significativa attività svolta dalla rete dei servizi coinvolti, la cui caratteristica peculiare è di essere risorsa a pieno campo per i cittadini con particolari bisogni. Infatti, il progetto denominato A.L.I., cioè ausili, leggi e informazioni, ha valorizzato modalità di intervento innovative per migliorare la qualità dei servizi offerti alle persone disabili, oltre a favorirne l aggregazione e l integrazione. Sulla base di tali riscontri, l Assessorato alla Sanità della Regione Piemonte d intesa con l Assessorato alle Politiche Sociali ha interpretato appieno le proprie funzioni di indirizzo per le aziende sanitarie ed è stato perciò promotore di una rete integrata di servizi, unica nel suo genere, in sinergia con le altre istituzioni che si occupano delle problematiche legate all handicap, in particolare con gli Enti gestori delle funzioni socioassistenziali. Questo volume che si aggiunge ai tre precedenti contributi quale riedizione di quello dedicato alla costruzione delle Ausilioteche ed ai percorsi prescrittivi approfondisce tematiche rivolte in modo specifico a favore degli operatori per definire gli elementi utili alla definizione dell ausilioteca virtuale ed alla prescrizione degli ausili. Oltre a una guida pratica, i testi delle équipe sanitarie coinvolte sono pure un prezioso strumento di valutazione e un opportuno mezzo di confronto delle esperienze intraprese. Ciò nello spirito di rendere visibile il lavoro svolto e di farlo diventare patrimonio comune. Desideriamo ringraziare tutti gli operatori che hanno reso possibile tutto questo, con il loro quotidiano impegno e il loro instancabile entusiasmo. L ASSESSORE ALLA SANITÀ Antonio D AMBROSIO L ASSESSORE ALLE POLITICHE SOCIALI Mariangela COTTO

8 CAPITOLO 1 - L AUSILIOTECA VIRTUALE A) COS È UN AUSILIOTECA VIRTUALE Ausilioteca virtuale è il termine usato per indicare i Centri Informazione Ausili (C.I.A.) nati in Piemonte negli anni 90 nell ambito del Progetto A.L.I. La denominazione è composta da due termini: - Ausilioteca che letteralmente significa luogo in cui è presente una raccolta di ausili, termine che precisa l oggetto dell attività del servizio, gli ausili appunto; - virtuale, termine mutuato dal linguaggio telematico, che indica la disponibilità degli ausili su materiale cartaceo o in forma d immagine su PC. Una definizione di Ausilioteca oggi diffusa è stata data da R. Andrich, Responsabile del SIVA (Servizio Informazione Valutazione Ausili Fondazione Don Gnocchi Milano) nel volume Consigliare gli ausili 1996: Un Centro Informazione Ausili è un nucleo di competenza in grado di svolgere attività di divulgazione e di informazione nel settore degli ausili, nonché di dare un supporto professionale personalizzato alle persone disabili, ai loro familiari e agli operatori che li hanno in carico al momento di affrontare le prospettive di autonomia o di miglioramento della qualità di vita che possono beneficiare dell uso degli ausili. Un Centro Informazione Ausili può essere parte dell attività di un servizio di riabilitazione e in tal caso utilizza operatori, locali e risorse presenti in esso, oppure può nascere come servizio di consulenza autonomo. Nel primo caso rientrano le ausilioteche nate nell ambito del Progetto A.L.I. in Piemonte. Prosegue Andrich nello stesso volume (pag. 8): Ciò che normalmente distingue le due tipologie di C.I.A. è il tipo di rapporto con l utente. Nei primi si tende ad avere una vera e propria presa in carico dell utente per tutti i problemi inerenti la riabilitazione e si ha la massima potenzialità per affrontare la scelta degli ausili in modo coerente e integrato nel protocollo riabilitativo. Le seconde hanno come interlocutore direttamente l utente ; in questo caso l integrazione con il percorso riabilitativo è legato alla volontà dell utente e alla disponibilità delle strutture che lo hanno in carico per quanto attiene la riabilitazione. I C.I.A. che si collocano nel territorio come i nostri devono conoscere la comunità locale, la sua cultura, le strutture presenti, le ditte commerciali del settore, devono inoltre essere visibili, pubblicizzare il servizio e informare/sensibilizzare l opinione pubblica al riguardo attraverso la pubblicazione di materiale illustrativo (es. il depliant informativo sugli ausili vedi allegati) di articoli su riviste e la promozione di incontri e iniziative culturali.

9 E indispensabile che i C.I.A. siano strettamente collegati e collaborino, anche mediante una rete informatica, in particolare con le strutture autorizzative degli ausili forniti dalle ASL (Uffici Protesi) e con i Servizi di Medicina Legale, al fine di adempiere alla loro funzione di divulgazione ed informazione sugli ausili. Sarebbe auspicabile la sperimentazione di procedure concordate tra i servizi al fine di ottimizzare i percorsi del disabile, qualificando con formazione specifica gli operatori dei diversi tipi di sportello. Sono infine importanti i contatti e le relazioni con altri servizi che svolgono la stessa attività, i C.I.A. presenti sul territorio regionale e nazionale e con i centri di ricerca e formazione quali il SIVA con centri riabilitativi, associazioni di disabili, enti locali, scuola, servizi sociali, enti commerciali del settore, tecnici ortopedici, medici di base, specialisti. La creazione di una rete di C.I.A. è anche il principio ispiratore del Progetto A.L.I.: la condivisione e lo scambio di risorse, materiali, strumenti, prodotti elaborati. B) A CHI SI RIVOLGE L ausilioteca si rivolge in modo DIRETTO all utente disabile, alla sua famiglia e agli operatori che lo hanno in carico; INDIRETTAMENTE a operatori sociosanitari (medici, terapisti, educatori e assistenti sociali), al personale delle residenze assistenziali, agli operatori scolastici, ai tecnici, agli studenti che si rivolgono all ausilioteca per progetti di ricerca o studio e a tutti coloro che a titolo personale o per lavoro si occupano di disabilità e di handicap. In relazione alle competenze e figure professionali i C.I.A. possono essere in grado di rispondere in misura maggiore o minore alle diverse disabilità (motorie, sensoriali, psichiche, etc.). Risulta quindi importante la definizione delle competenze presenti nelle équipe, al fine di precisare la domanda a cui ci si propone di rispondere. Sono inoltre particolarmente importanti i rapporti e il coinvolgimento di enti, organizzazioni non commerciali, associazioni di disabili presenti sul territorio. C) CAMPI DI INTERVENTO In generale le aree di competenza di un ausilioteca riguardano l informazione e la consulenza su: - ausili : tipologie, prodotti presenti sul mercato, indicazioni, modalità di utilizzo, reperibilità e iter prescrittivo - barriere architettoniche: eliminazione e legislazione relativa - legislazione su disabilità ed handicap: diritti, agevolazioni finanziarie - sport e turismo accessibile - iniziative di informazione e formazione AUSILI Lo standard internazionale ISO 9999, approvato nel 1998 come norma europea EN ISO 9999 definisce ausilio qualsiasi prodotto, strumento,

10 attrezzatura o sistema tecnologico di produzione specializzata o di comune commercio, utilizzato da una persona disabile per prevenire, compensare, alleviare o eliminare una menomazione, disabilità o handicap. Lo standard ISO divide inoltre gli ausili in 10 classi, in ognuna delle quali vi è un ulteriore suddivisione su 3 livelli. Le classi sono indicate con una numerazione ternaria e sono le seguenti: 03 Ausili per terapia e rieducazione 06 Protesi e ortesi 09 Ausili per la cura e la protezione personale 12 Ausili per la mobilità personale 15 Ausili per la cura della casa 18 Mobilia e adattamenti per la casa o altri edifici 21 Ausili per la comunicazione, l informazione e segnalazione 24 Ausili per manovrare oggetti e dispositivi 27 Ausili per miglioramento ambientale, utensili e macchine 30 Ausili per attività di tempo libero. La classificazione ISO è stata adottata dal nuovo Nomenclatore Tariffario delle protesi D.M. 332 del Le protesi sono invece presidi che sostituiscono in parte o del tutto parti del corpo mancanti (esempio per amputazione di un arto) (ISO 9999). Le ortesi sono presidi che aumentano, migliorano o controllano la funzionalità di parti del corpo presenti ma compromesse (es. scarpe ortopediche, tutori) (ISO 9999). A differenza degli ausili sono indossate direttamente sul corpo. Da quanto detto emerge come l ausilio sia uno STRUMENTO che permette alle persone disabili (o a chi le assiste) di svolgere attività quotidiane che altrimenti non potrebbero svolgere o di farle in modo più sicuro, veloce e accettabile (R. Andrich Ausili per l autonomia). Come verrà detto in seguito, la scelta e adozione di un ausilio richiedono molteplici valutazioni: clinica, tecnico-ambientale, familiare, socioassistenziale, psicologica. L ausilio deve infatti essere adeguato non solo in relazione alla disabilità della persona, ma anche all ambiente in cui viene usato, al contesto familiare e socio-assistenziale. L obiettivo che ci si prefigge con l ausilio è sempre un miglioramento dell autonomia e della qualità di vita delle persone disabili e/o di coloro che le assistono. Pertanto la proposta di un ausilio è un intervento che deve collocarsi in un progetto riabilitativo ed integrarsi con altri interventi: è uno strumento di cui il riabilitatore può avvalersi per perseguire gli obiettivi concordati con la persona disabile. Anche il Nuovo Nomenclatore Tariffario ribadisce questa finalità: La prescrizione costituisce parte integrante di un programma di prevenzione, cura e riabilitazione delle lesioni o loro esiti che ( ) determinano la menomazione o disabilità (art. 4 comma 3). L adozione di un ausilio, permettendo una maggiore autonomia al soggetto, può costituire una molla che innesca un ulteriore spinta all autonomia. Fa nascere nuove esigenze e bisogni nel soggetto e quindi ulteriori obiettivi di un intervento riabilitativo.

11 La proposta di un ausilio è però un momento delicato nel percorso riabilitativo: se migliora l autonomia, sottolinea peraltro agli occhi del soggetto disabile e delle altre persone la disabilità. E inoltre un oggetto esterno all individuo, con il quale il soggetto disabile deve imparare a relazionarsi e convivere. Possono quindi manifestarsi una mancanza o difficoltà di accettazione, perché, in ogni caso, l accettazione presuppone un riconoscimento della propria disabilità e l interiorizzazione dell ausilio. Ancora, l adozione di un ausilio è un intervento che richiede il coinvolgimento in prima persona e in modo attivo del disabile: l operatore può informare, consigliare, proporre, ma è il disabile che deve scegliere l ausilio. Relativamente alla prescrivibilità, gli ausili si collocano in tre categorie secondo la normativa vigente (D.M. 332 del ): a) ausili previsti dal Nomenclatore Tariffario b) ausili riconducibili c) ausili esclusi dal Nomenclatore Tariffario. a) AUSILI PREVISTI DAL NOMENCLATORE TARIFFARIO Il Nuovo Nomenclatore tariffario raggruppa gli ausili prescrivibili. E costituito dal testo di legge Regolamento recante norme per le prestazioni di assistenza protesica erogabili nell ambito del SSN: modalità e tariffe e da due allegati. L ALLEGATO 1 suddivide gli ausili in 3 elenchi: ELENCO 1 : NOMENCLATORE TARIFFARIO DELLE PRESTAZIONI SANITARIE PROTESICHE ELENCO 2 : NOMENCLATORE DEGLI AUSILI TECNICI DI SERIE ELENCO 3: NOMENCLATORE DEGLI APPARECCHI ACQUISTATI DIRETTAMENTE DALLE AZIENDE ASL E DA ASSEGNARSI IN USO AGLI INVALIDI

12 ELENCO 1 : NOMENCLATORE TARIFFARIO DELLE PRESTAZIONI SANITARIE PROTESICHE Sono dispositivi (protesi, ortesi e ausili tecnici) individuati ed allestiti su misura o personalizzati da un tecnico abilitato su prescrizione del medico specialista e sono destinati esclusivamente al paziente cui sono prescritti (art. 1 comma 2). Riportiamo l elenco delle classi principali di ausili dell elenco 1, confrontando le classificazioni dei due ultimi Nomenclatori Tariffari. Tavola di corrispondenza fra sistemi di classificazione FAMIGLIE DI PRESIDI SECONDO IL NOMENCLATORE TARIFFARIO EX D.M. 28/12/92 CLASSI DI PRESIDI CORRISPONDENTI SECONDO LA CLASSIFICAZIONE A NORMA ISO AUSILI ORTOPEDICI: 28 Ausili addominali 11 Plantari 12 Rialzi 13 Calzature ortopediche predisposte di serie 14 Calzature ortopediche su misura PROTESI E ORTESI Ausili per la terapia dell ernia Ortesi per piede Ortesi per piede Calzature ortopediche di serie Calzature ortopediche su misura 16 Apparecchi ortopedici per arto inferiore 17 Apparecchi ortopedici per arto superiore 18 Apparecchi ortopedici per il tronco 19 Protesi di arto inferiore 20 Protesi di arto superiore 22 Ausili per la deambulazione e carrozzine Apparecchi ortopedici per arto inferiore Apparecchi ortopedici per arto superiore Ortesi spinali Protesi di arto inferiore Protesi di arto superiore Ausili per rieducazione di movimento, forza, equilibrio Biciclette Carrozzine Accessori per carrozzine Veicoli (passeggini) Ausili per il sollevamento Seggioloni Ausili posturali 26 Protesi oculari Sistemi di postura Protesi non di arto: Protesi oculari 21 Ausili per comunicazione, informazione e segnalazione Dispositivi ottici e correttivi Apparecchi acustici

13 ELENCO 2 : NOMENCLATORE DEGLI AUSILI TECNICI DI SERIE Sono dispositivi (ausili tecnici) di serie la cui applicazione o consegna non richiede l intervento del tecnico abilitato (art. 1 comma 3) Tavola di corrispondenza fra sistemi di classificazione FAMIGLIE DI AUSILI SECONDO IL NOMENCLATORE TERIFFARIO EX D.M. 28/12/92 CLASSI DI AUSILI CORRISPONDENTI SECONDO LA CLASSIFICAZIONE A NORMA ISO 22 AUSILI PER LA STABILIZZAZIONE, POSTURA E DEAMBULAZIONE 12 AUSILI PER LA MOBILITA PERSONALE 12.9 Ausili per deambulazione stampelle, tripodi, quadripodi, deambulatori) Biciclette (a due ruote) Carrozzine (a telaio rigido, ad autospinta unilaterale, moto-carrozzine) Passeggini (tipo chiudibile ad ombrello) Sollevapersone Seggiolone normale 25 PROTESI PER LARINGECTOMIZZATI Ausili per tracheotomia Cannula 27 ACCESSORI (PER PROTESI E TUTORI DI ARTO) Vestiti e calzature Ausili di protezione del corpo 30 PROTESI FISIOGNOMICHE Protesi non di arto Protesi mammarie 101 AUSILI PER L INCONTINENZA 09 AUSILI PER LA CURA E LA PROTEZIONE PERSONALE ausili per evacuazione ausili per stomia raccoglitori per urina cateteri esterni e vescicali ausili assorbenti l urina 18 FORNITURE ED ADATTAMENTI PER LA CASA letti (traverse assorbenti) 201 AUSILI PER LA FUNZIONE VISIVA 09 AUSILI PER LA CURA E LA PROTEZIONE PERSONALE orologi ausili per la misurazione della temperatura corporea 12 AUSILI PER LA MOBILITÀ PERSONALE ausili per la deambulazione (bastoni per non vedenti)

14 21 AUSILI PER LA COMUNICAZIONE E L INFORMAZIONE ausili ottici elettronici ausili per la scrittura 301 AUSILI PER LA FUNZIONE ACUSTICA 401 AUSILI PER LA FONAZIONE/COMUNICAZIONE 21 AUSILI PER LA COMUNICAZIONE E L INFORMAZIONE sistemi per la trasmissione del suono ausili per la comunicazione interpersonale periferiche di input e output macchine da scrivere e sistemi elaborazione testi telefoni e ausili per telefonare 501 AUSILI PER LA FUNZIONE MOTORIA 18 FORNITURE ED ADATTAMENTI PER LA CASA letti ortopedici 03 AUSILI PER TERAPIA ED ADDESTRAMENTO ausili antidecubito (cuscini e materassi) 09 AUSILI PER LA CURA E LA PROTEZIONE PERSONALE Prevenzione e trattamento lesioni cutanee (bendaggi)

15 ELENCO 3: NOMENCLATORE DEGLI APPARECCHI ACQUISTATI DIRETTAMENTE DALLE AZIENDE ASL E DA ASSEGNARSI IN USO AGLI INVALIDI Tavola di corrispondenza fra sistemi di classificazione FAMIGLIE DI AUSILI SECONDO IL NOMENCLA TORE TARIFFARIO EX D.M. 28/12/92 CLASSI DI AUSILI CORRISPONDENTI SECONDO LA CLASSIFICAZIONE A NORMA ISO 601 APPARECCHI ATTINENTI LA FUNZIONE RESPIRATORIA RESPIRATORI CONCENTRATORI DI OSSIGENO VENTILATORE POLMONARE NEBULIZZATORE APPARECCHIO ASPIRATORE PER LARINGECTOMIZZATI 03 ausili per terapia e addestramento ausili per terapia respiratoria Respiratori/Ventilatori Ossigenatori (inclusi concentratori di ossigeno) Ventilatori Inalatori (inclusi i nebulizzatori codificati nella norma EN 2999:1944 come ) Aspiratori Attrezzature per iniezione 701 APPARECCHI PER IL RECUPERO DELLA FUNZIONE ALIMENTARE APPARECCHIO ALIMENTATORE 22 MONTASCALE MOBILI ausili per mangiare e bere: Apparecchio alimentatore Apparecchiature di sollevamento (montascale) L ALLEGATO 2 contiene: - tempi minimi di rinnovo - tempi massimi di consegna/fornitura - termini di garanzia. b) AUSILI RICONDUCIBILI Qualora l assistito scelga un tipo o un modello di dispositivo non incluso nel nomenclatore allegato al presente regolamento, ma riconducibile, a giudizio dello specialista prescrittore, per omogeneità funzionale a quello prescritto ai sensi dell articolo 4, comma 2, l azienda ASL di competenza autorizza la fornitura e corrisponde al fornitore una remunerazione non superiore alla tariffa applicata o al prezzo determinato dalla stessa azienda per il dispositivo incluso nel nomenclatore e corrispondente a quello erogato (art 1 comma 5 D.M. 332 del ). La riconducibilità è definita in termini di omogeneità funzionale e non tecnica, ampliando quindi le possibilità prescrittive, rispetto al vecchio Nomenclatore Tariffario.

16 Es. i sollevatori per vasca o auto possono essere considerati riconducibili al sollevatore: la funzione di trasferimento e sollevamento è comune mentre diversi sono il luogo di utilizzo e le caratteristiche tecniche dei tre tipi di presidio. Il concetto di riconducibilità in termini funzionali è indipendente da quello economico per cui l ausilio può avere prezzo non solo superiore (per cui è necessaria un integrazione del disabile) a quello previsto nel Nomenclatore tariffario, ma anche inferiore, con costi inferiori per le aziende ASL. c) AUSILI ESCLUSI DAL NOMENCLATORE TARIFFARIO Alcune categorie di ausili non sono contemplate dal Nomenclatore tariffario. Alcuni esempi sono: - adattamento dei comandi di guida per l auto, - sistemi di controllo ambientale, - ausili informatici ad eccezione della stampante braille e del sintetizzatore vocale per PC, - ausili per l alimentazione (posate, bicchieri) e la preparazione dei cibi (es. taglieri, apriscatole), - ausili per la movimentazione dei malati (es. teli di trasferimento e assi di trasferimento), - ausili per i sordi, ad eccezione del comunicatore telefonico e dei trasmettitori. Il nuovo Nomenclatore Tariffario prevede peraltro all articolo 1, comma 6 : In casi particolari, per i soggetti affetti da gravissime disabilità, l azienda ASL può autorizzare la fornitura di dispositivi non inclusi negli elenchi del nomenclatore allegato, sulla base dei criteri fissati dal Ministro della Sanità, d intesa con la conferenza per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome, relativi alle condizioni dei soggetti, alle modalità di prescrizione e di controllo e alla tipologia di dispositivi che possono essere autorizzati. Inoltre la Regione Piemonte fin dal 1997 ha stanziato una cifra annuale per l erogazione di alcuni ausili per particolari categorie di disabili (Determina Regionale 222 del ). I criteri generali per la prescrizione sono l indispensabilità e l insostituibilità del presidio. La delibera prevede che l erogazione venga autorizzata, in via prioritaria, non escludendo altri soggetti invalidi, per pazienti: medullolesi, affetti da vescica neurologica o da malattie neoplastiche, enterourostomizzati, gravi ustionati. Gli ausili forniti sono: - ausili tecnici non previsti o riconducibili al nomenclatore; - ausili per incontinenti in misura superiore a quella prevista o non inseriti né riconducibili; - indumenti compressivi, tutori statici e dinamici ai pazienti che hanno riportato gravi ustioni; - erogazione di protesi fonatorie, successive alla prima, e relativo materiale d uso per i soggetti laringectomizzati. L autorizzazione viene concessa solo quando i suddetti presidi sono ritenuti indispensabili e insostituibili da parte dello specialista e previa

17 presentazione all ASL di residenza di almeno due preventivi di spesa relativi al presidio. La fornitura della quota eccedente la qualità e quantità di ausili potrà essere erogata per fabbisogni non eccedenti il trimestre. BARRIERE ARCHITETTONICHE Il D.M. 236/89 (articolo 2a) definisce barriere architettoniche: 1. gli ostacoli che sono fonte di disagio per la mobilità di chiunque e in particolare di coloro che, per qualsiasi causa, hanno capacità motoria ridotta o impedita in forma permanente o temporanea. 2. gli ostacoli che limitano o impediscono a chiunque la comoda e sicura utilizzazione di parti, attrezzature, e componenti. 3. la mancanza di accorgimenti e segnalazioni che permettono l orientamento e la riconoscibilità dei luoghi e delle fonti di pericolo per chiunque e in particolare per i non vedenti, per gli ipovedenti e per i sordi. Si intendono inoltre con i termini di: ACCESSIBILITA : Il D.M. 236/89 (art. 2 G) definisce accessibilità: la possibilità, anche per persone con ridotta o impedita capacità motoria o sensoriale, di raggiungere l edificio e le sue singole unità immobiliari e ambientali, di entrarvi agevolmente e di fruirne spazi e attrezzature in condizioni di adeguata sicurezza e autonomia. Come si comprende, dando giusto rilievo ad ogni parola di tale definizione, il senso con il quale viene utilizzato il termine accessibilità (nel contesto di cui stiamo trattando) va ben oltre il significato di possibilità di entrare in un luogo! Infatti il D.M. 236/89 (art. 3.1) specifica che l accessibilità esprime il più alto livello (considerato in relazione alle proprie finalità) di qualità dello spazio costruito, in quanto ne consente la totale fruizione nell immediato. VISITABILITA : La Legge 13/89 introduce ufficialmente per la prima volta nella normativa italiana la richiesta di questo requisito. Il D.M. 236/89 (art. 2 H) definisce visitabilità: la possibilità, anche da parte di persone con ridotta o impedita capacità motoria o sensoriale, di accedere agli spazi di relazione e ad almeno un servizio igienico di ogni unità immobiliare. Sono spazi di relazione gli spazi di soggiorno o pranzo dell alloggio e quelli dei luoghi di lavoro, servizio e incontro, nei quali il cittadino entra in rapporto con la funzione ivi svolta. A tal riguardo il D.M. 236/89 (art. 3.1) specifica che, rispetto ai tre livelli (considerati in relazione alle proprie finalità) di qualità dello spazio costruito, la visitabilità rappresenta un livello di accessibilità limitato ad una parte più o meno estesa dell edificio o delle unità immobiliari, che consente comunque ogni tipo di relazione fondamentale anche alla persona con ridotta o impedita capacità motoria o sensoriale. Negli articoli seguenti del D.M. 236/89 e nel D.P.R. 503/96 sono specificati nei dettagli i criteri e modi di applicazione di tale requisito.

18 FRUIBILITA : Il significato di fruibilità non è espressamente richiamato (anche se il vocabolo è più volte utilizzato) nel D.M. 236/89, ma non è difficile intuirne il senso: esso indica la possibilità di usufruire/utilizzare pienamente l ambiente, le attrezzature, gli oggetti. Talora è usato come sinonimo di accessibilità, talaltra è abbinato a questo termine; sovente è ad esso sottinteso. La legislazione italiana sul tema attualmente è costituita da: - legge 13/89 e D.M. 236/99 relative all edilizia privata e residenziale - legge 188/71 e DPR 503/96 relativa all edilizia e spazi pubblici. A queste leggi specifiche sul tema occorre aggiungere la legge 104/92 Legge quadro per l assistenza, l integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate che prevede agevolazioni per opere volte al superamento delle barriere architettoniche e prevede anche sanzioni in caso di inadempienze. Norme precise sono poi state elaborate per interventi specifici (es. piattaforme elevatrici); inoltre sono stati emanati a livello locale (regioni, province, comuni) provvedimenti in merito. Diventa quindi importante conoscere le opportunità e le risorse presenti nel proprio territorio locale. Nonostante le leggi, la progettazione architettonica ha sempre fatto riferimento per lo più al modello antropometrico della persona in piena efficienza fisica e non al criterio dell accessibilità, che propone un architettura adatta alla maggior parte delle persone con bisogni speciali, e nello stesso tempo, anche a quelle dotate di efficienza fisica. Il ruolo e le competenze di una ausilioteca nei confronti del problema delle barriere architettoniche varia a seconda che si tratti di predisporre ambienti di pubblica utilità o ambienti privati che verranno fruiti da persone con bisogni specifici di cui è possibile conoscere esattamente il tipo di disabilità. Nel primo caso il ruolo del consulente è quello di informare il richiedente (esercizio pubblico, Comune...) delle norme di legge sulle barriere architettoniche negli edifici pubblici ed eventualmente indirizzare a tecnici progettisti particolarmente competenti sull argomento (ad es. CERPA Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell Accessibilità). Nel secondo caso occorre in primo luogo un analisi molto dettagliata della situazione e delle esigenze della persona interessata che non può essere lasciata al solo progettista ma, al contrario, deve essere discussa con la persona disabile stessa e con gli operatori che ne seguono la riabilitazione. In questo caso la persona deve essere informata delle specifiche disposizioni di legge in materia di abbattimento delle barriere architettoniche nell edilizia privata e residenziale (legge n 13 del ) ed indirizzata al Comune di competenza per la conseguente richiesta di adattamento. Il riabilitatore consulente interviene nel rapporto tra il disabile e l ambiente e senza diventare di volta in volta progettista, politico, idraulico, mette a disposizione le sue competenze tecnico scientifiche, nell ambito di progetti di superamento di barriere architettoniche.

19 LEGISLAZIONE SU DISABILITA E HANDICAP I Centri Informazione Ausili, in collaborazione con gli sportelli Informahandicap, attivati in diverse città della nostra regione (vedi Indirizzi utili), forniscono informazioni sulla legislazione vigente in campo di disabilità ed handicap, avvalendosi di un archivio cartaceo di leggi e di banche dati informatiche e su Internet (una tra le più note è Handylex, curata dalla UILDM Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare). Le informazioni legislative che i CIA forniscono riguardano principalmente l ambito degli ausili: aventi diritto, iter e tempi per il conseguimento, rinnovo, agevolazioni finanziarie per l acquisto di ausili, auto, adattamento per l auto, ausili informatici, disposizioni ed agevolazioni per l abolizione delle barriere architettoniche. SPORT E TURISMO ACCESSIBILE Negli ultimi anni è aumentato l interesse nei confronti del disabile turista e/o sportivo. Alcune agenzie turistiche in numero crescente organizzano viaggi e soggiorni per persone disabili. Nel campo dello sport le nuove tecnologie hanno inoltre fornito grande contributo allo sviluppo del settore (i nuovi tipi di monosci per disabili motori, lo sci o il tiro con l arco per non vedenti...). In questo settore il ruolo dell ausilioteca è quello di informare ed indirizzare le persone interessate alle agenzie ed associazioni competenti. INFORMAZIONE - FORMAZIONE Attivare iniziative che contribuiscano a creare la cultura dell ausilio come promotore di autonomia è compito primario di una ausilioteca. Alcuni esempi al riguardo possono essere chiarificatori: - incontri di istruzione su categorie di ausili per specifiche disabilità (ausili antidecubito, sistemi di postura e carrozzine per l anziano...) per fisioterapisti, infermieri professionali, assistenti domiciliari, logopedisti, O.T.A. ed allievi dei suddetti profili professionali - incontri informativi su disabilità e ausili rivolti ad allievi di scuole per infermieri professionali, assistenti domiciliari; - incontri di sensibilizzazione sul tema della disabilità e delle barriere architettoniche, culturali e sociali, con studenti di ogni ordine scolastico (utilizzo di film, racconti, testimonianze dirette) e la popolazione in generale; - produzione di materiale informativo: depliants, opuscoli e questo stesso volumetto.

20 CAPITOLO 2 - COME SI COSTRUISCE UNA AUSILIOTECA VIRTUALE A) RUOLI PROFESSIONALI E LORO COMPITI Il lavoro di un C.I.A. deve essere svolto in équipe, date le molte e diverse competenze richieste dall attività con gli ausili e la grande varietà di domande che ad essa possono essere rivolte (tecnologica, clinica, relazionale, organizzativa, sociale, etc.). L équipe di un ausilioteca si forma abitualmente nel tempo, per mutuo adattamento. Gli operatori di un servizio di riabilitazione, spinti da obiettivi comuni sul versante di una migliore prescrizione degli ausili, possono costituire il primo nucleo di un gruppo di lavoro. A loro possono aggiungersi, compatibilmente con le risorse disponibili, consulenti interni od esterni all équipe (informatico, architetto, tecnici ortopedici, psicologo, assistente sociale, medici autorizzatori, etc.). Il nucleo essenziale è costituito comunque da: - il medico, che coordina le attività ed è il referente per le problematiche gestionali ed organizzative, decide le attività promozionali, organizza l attività di formazione, si occupa della valutazione diagnostica in quanto responsabile delle prescrizioni; - il fisioterapista, che svolge l attività di consulenza ed in particolare si occupa dell analisi preliminare di domanda e bisogno e dell analisi funzionale in prima persona o in collaborazione con i servizi che hanno in carico l utente disabile, individua l ausilio, si occupa del successivo addestramento all uso e del controllo di qualità attraverso follow-up, organizza l archivio dei cataloghi degli ausili, gestisce le attività promozionali e mantiene i contatti con la rete esterna; in relazione ai problemi e agli ausili per la comunicazione l attività di consulenza è svolta dal logopedista; - l amministrativo, che svolge il lavoro di segreteria. B) ORGANIZZAZIONE DELL AMBIENTE La sede dell ausilioteca deve essere accessibile, anche dal punto di vista architettonico alle persone disabili. La sistemazione e l arredamento dei locali sono molto importanti per permettere alle persone che vi accedono, siano esse disabili o no, di sentirsi a proprio agio; la sistemazione di tavoli e sedie deve permettere a tutti di vedersi, l utente deve poter consultare il materiale cartaceo a disposizione del centro. L atmosfera dell ambiente dovrà essere il meno possibile asettica per rendere il colloquio tranquillo e ridurre eventuali resistenze psicologiche.

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