VOLONTARIATO della Provincia di Verona

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1 C E N T R O S E R V I Z I P E R I L VOLONTARIATO della Provincia di Verona Collana Quaderni ACCA IN FUGA DISABILI E TEMPO LIBERO Autori Ideazione di Lucio Garonzi, Direttore CSV di Verona Hanno collaborato alla ricerca: Massimo Cauchioli (volontario CARS) e Marco Vesentini (presidente Consulta handicap Comune Verona) e Fabrizio Rossettini (collaboratore CSV Verona). Ha collaborato all individuazione delle opportunità ed alla redazione del testo: Claudia Tomba (collaboratrice CSV Verona). Hanno collaborato nel gruppo di lavoro che ha accompagnato tutto il percorso: Massimo Plastina, ANFFAS Massimo Cauchioli, CARS Chiara Mignolli, GRUPPO AMICI DEGLI SPASTICI Clare Holme, TESTARDO ONLUS Giuseppe Fiorio, UILDM Roberto Avesani, UNIVOC Marina Dello Russo, AGENZIA DEL TEMPO LIBERO (Istituto Don Calabria)

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3 CAPITOLO I PRESENTAZIONE Il Centro Servizi per il Volontariato della Provincia di Verona, coinvolgendo gran parte delle associazioni del territorio veronese che si occupano di attività rivolte a persone con disabilità, ha promosso l elaborazione di uno strumento che sia d aiuto alla persona disabile nella ricerca di opportunità legate al tempo libero. Questo strumento è stato pensato anche per i gruppi : le possibilità illustrate, infatti, oltre ad essere accessibili a persone con disabilità sono idonee ad accogliere le associazioni che operano in questo particolare settore. L obiettivo è stato raggiunto con un lavoro preliminare di raccolta dati: dapprima, ad ogni associazione è stato inviato un questionario con lo scopo di raccogliere una serie di informazioni di base circa la struttura, i principi ispiratori, gli obiettivi e le attività dell associazione. I dati sono poi stati analizzati e qui pubblicati. A partire dall analisi dei dati, ha avuto inizio una discussione all interno del Gruppo di Lavoro costituito dalle associazioni che hanno manifestato l intenzione di fare un percorso di confronto comune. Le emergenze che una qualsiasi disabilità attiva sono di vario genere ma, comunque si veda la questione, le premesse ideologiche che muovono i vari servizi si rifanno alle emergenze di aumento del livello di benessere, di integrazione e di autonomia della persona con disabilità. Dall integrazione scolastica alla formazione professionale, dai percorsi formativi individualizzati condotti nei centri diurni all attivazione di servizi di vita indipendente a sostegno della domiciliarità, dalla creazione di comunità alloggio integrate col territorio all assistenza domiciliare anche di tipo socio-sanitario. Si tratta di bisogni che vengono risolti da reti formali legate soprattutto al servizio pubblico e in parte al privato convenzionato. Tuttavia, il benessere della persona non si garantisce soltanto attraverso questi necessari servizi, perché anche di qualcos altro la persona con disabilità e non solo - ha bisogno. Infatti integrazione significa assenza di isolamento ed è proprio quell isolamento dagli avvenimenti sociali, dalle possibilità di svago e di aggregazione offerte dal territorio - è la mancanza di amici o l impossibilità di compiere uno spostamento, è tutto quanto noi chiamiamo tempo libero ad essere necessario alla persona, anche se questa non manifesta ed apparentemente non percepisce il bisogno. Così come ogni disabilità è differente dall altra - e la linea di demarcazione non separa solo la disabilità motoria da quella psico fisica e da 3

4 Acca in fuga 4 quella psichiatrica - così ogni storia personale è differente da un altra. Ciascuna persona con disabilità ha dunque bisogno di essere coinvolta in situazioni di tempo libero sia a partire dalla tipologia della sua disabilità (ad esempio, se in Inghilterra esiste un associazione che consente a persone in carrozzina con disabilità motoria di compiere scalate di montagna, nessuna attività può dirsi necessariamente impraticabile) sia in base alle sue personali necessità e preferenze (laddove queste possano essere elaborate ed espresse). Il ruolo di un associazione che leghi il suo servizio al tempo libero (anche se non esclusivamente) è dunque, in linea di principio, quello di funzionare da mediatore dei bisogni ricreativi e relazionali della persona disabile ma anche di aumentare i momenti di stacco dalle figure parentali, di abilitare la persona disabile ad un futuro momento di distacco in vista dell età adulta, di aumentare la qualità di vita e l autostima della persona disabile, solo per elencare alcuni degli obiettivi che la parola tempo libero sottende. Questa funzione, nel tempo, si è sviluppata in due modi distinti: storicamente, da parte della maggioranza dei gruppi ed associazioni, il servizio è stato rivolto alla creazione di spazi protetti, dai quali partire per fare integrazione col territorio, creare momenti ludici o per gite e uscite; solo recentemente, alcune realtà hanno cercato di privilegiare il ruolo di mediazione, non necessariamente attivandosi per accogliere la persona disabile, ma mettendo questa in contatto con altre associazioni (magari non dedicate a persone con disabilità) o semplicemente (ma non è questa una funzione secondaria) informando su opportunità, agevolazioni, luoghi adatti al tipo di attività cui la persona disabile intende partecipare, o anche solo per ascoltare la storia della persona. Il primo modo, quello dell attivazione di spazi protetti, è con molta probabilità l unico possibile per persone con disabilità grave e gravissima: infatti, difficilmente è pensabile che una persona con gravissimi problemi psico fisici e comportamentali possa essere accolta da un gruppo o associazione non specificatamente preparati. Tuttavia, il secondo modo, quello che privilegia la funzione di mediazione, può e non deve essere slegato al primo: i volontari associati possono ricoprire il ruolo di mediazione magari di concerto con le realtà emergenti che si dedicano solo a questa funzione (come ad esempio l Agenzia del Tempo Libero). Ogni mezzo, dunque, diventa utile per garantire a queste persone un tempo libero e non più vuoto. Ecco allora che questo opuscolo concretizza tutta una serie di dati e di informazioni ad uso delle associazioni, dei mediatori o direttamente della persona con disabilità. Si tratta innanzitutto dei risultati di una ricerca

5 condotta dal Centro Servizi sulle associazioni che attualmente a Verona operano nel campo del tempo libero per persone con disabilità; tale ricerca ha permesso di capire meglio come funziona ogni associazione, quali le sue attività principali e quali i suggerimenti che l associazione ritiene possano essere d aiuto anche ad altri. Dopo la presentazione dei dati ottenuti, abbiamo ritenuto utile elencare tutta una serie di risorse/servizi presenti sul territorio: si tratta di una agenda, proprio nel senso che sono tutte esperienze che le associazioni ritengono valga la pena provare, o perché la stessa persona disabile le sceglie (di andare nella tal discoteca o nel tal museo) o perché un associazione possa verificare se quella data attività riscuota o meno il gradimento del gruppo. Si tratta forse di piccole cose, ma l esperienza dimostra che il benessere della persona con disabilità non passa solo attraverso i servizi e le attività proposte dagli esperti, ma anche, nel concreto, nel micro di una storia, di una esperienza, di un limite che deve prima essere accolto e non negato per essere poi superato. Conclude questa pubblicazione la raccolta di iniziative a livello nazionale ritenute significative per ottenere informazioni che possono risultare utili sia alle singole persone che ai gruppi, come testi, links web e documenti. 5

6 Acca in fuga CAPITOLO II RICERCA Nella provincia di Verona le organizzazioni che si occupano, a qualche livello, delle persone disabili sono più di 100; tra queste sono state selezionate 41 associazioni che si occupano in particolare di fornire un servizio nel tempo libero continuativo, che spesso per i disabili risulta tempo vuoto. Queste hanno rappresentato il nostro campione di riferimento e i questionari raccolti sono stati 23 (poco più del 50%). La ricerca è nata con l idea di fornire una fotografia della situazione attuale nella provincia di Verona: chi fa cosa. Riteniamo che l importanza di questa mappatura dei servizi rispetto al tempo libero per le persone con disabilità sia quella di informare ogni cittadino su questi temi e su come essi possono essere risolti con normalità: vale a dire andando a realizzare tempo libero in luoghi e secondo modalità ed opportunità assolutamente normali ed accessibili a tutti, in modo che le persone sappiano a chi rivolgersi per la soddisfazione di determinate esigenze. Nel contempo si intendevano rilevare i principali bisogni, avvertiti dalle associazioni, sia per loro che per i disabili, in modo da implementare azioni mirate che rispondano precisamente alle necessità degli attori coinvolti in prima persona. Ulteriore obiettivo è quello di costituire una sorte di rete condivisa tra le associazioni, in modo da favorire la cooperazione per poter così fornire un servizio più puntuale rispetto alle esigenze che tenga anche conto delle territorialità della domanda Obiettivo 6 Il primo dei tre obiettivi è stato di capire quali associazioni fanno cosa: era importante capire come è divisa tra le associazioni, e conseguentemente sul territorio, l offerta per il tempo libero alle persone disabili. All interno di questa differenziazione si evidenziano le diverse disabilità seguite, quanto le diverse esperienze affrontate. Le associazioni hanno avuto modo di guardarsi attorno capendo cosa esiste nel territorio oltre al proprio intervento; scambiarsi informazioni da confrontare per migliorare le best practicies che ognuna ha raffinato negli anni di servizio. Questa fotografia delle realtà esistenti permetterà di economizzare l of-

7 ferta all utenza, evitando inutili spostamenti a disabili che possono magari avere, in linea di principio, lo stesso servizio, più vicino a casa. Il secondo obiettivo, molto più diretto, è stato da un lato capire quali sono i maggiori bisogni che le associazioni avvertono come fondamentali per la loro sopravvivenza, quali sono i bisogni fondamentali che le associazioni ritengono avvertano le persone disabili; dall altro capire quanto sono informate le associazioni rispetto a tutte le informazioni che possono risultare utili per la loro attività sia nella fornitura del servizio vero e proprio, sia per le attività di back office. Questa analisi evidenzierà quali sono le azioni più imminenti da portare avanti, dove è più opportuno che il CSV rivolga le proprie attenzioni o dove è più opportuno che si faccia da portavoce nei confronti di Enti pubblici o genericamente nei confronti di terzi. Il terzo e ultimo obiettivo era quello che la ricerca desse vita ad una Rete di Relazioni. La ricerca ha dato vita ad un gruppo di lavoro formato da alcune delle associazioni partecipanti alla ricerca. Queste hanno avuto modo di interagire facendo così emergere il vantaggio che sia le persone disabili, sia le associazioni avranno nel sapere cosa esattamente esiste sul territorio. È emerso che generalmente le persone i disabili, e i loro familiari, si rivolgono alle associazioni, non solo in base all attività specifica che queste svolgono, ma soprattutto in base a contatti personali che garantiscano loro un servizio offerto da persone ai loro occhi affidabili e competenti. Questo è largamente comprensibile visto la delicatezza della questione; quindi, dal punto di vista anche della sola questione della mobilità, le situazioni per le quali una persona disabile che ha un associazione dietro casa e che attraversa inutilmente la città per frequentare un altra associazione, non possono essere risolte da un impersonale elenco ma possono essere risolte attraverso il confronto, l interazione e la collaborazione fra le associazioni stesse. Nel caso citato, per esempio, è importante che gli operatori, i volontari dell associazione alla quale la persona disabile si rivolge da tempo segnali a quest ultima l opportunità che potrebbe avere più vicina a casa. Il passaggio personale è fondamentale per garantire alle famiglie ciò che cercano. Un altro aspetto agevolato da un Rete efficiente è quello dei trasporti: si è evidenziata la possibilità che, per esempio, il pulmino di un associazione che compie un determinato giro possa offrire servizio a persone di altre associazioni senza deviare (o facendolo minimamente) il proprio percorso. Perché questa interazione tra le associazioni esista è necessario che esse si conoscano reciprocamente. Gli obiettivi tendono ad influenzarsi ed ad interagire reciprocamente, infatti, il trasporto era citato tra i maggiori bisogni delle associazioni: quindi, sapendo chi fa cosa (primo obiettivo), sapere che il trasporto può 7

8 Acca in fuga essere un problema (secondo obiettivo) si può risolvere scambiando queste informazioni e intervenendo con un altro mezzo o proponendo, per esempio, alla persona disabile, di andare nella associazione Amica più vicina alla sua abitazione (terzo obiettivo) Metodologia Sin da subito sono stati coinvolti volontari e operatori professionisti nelle diverse fasi della ricerca. Sia la preparazione degli strumenti per l indagine, la somministrazione e raccolta dei dati, l analisi quantitativa e qualitativa degli stessi, che la condivisone dei risultati con i diretti interessati (le associazioni di volontariato) è avvenuta per mano di persone con competenze coerenti con il settore di indagine. Lo strumento utilizzato è stato un questionario semi strutturato di 16 domande compilato a distanza dagli interessati e rispedito via mail, fax, posta al CSV. Questo motiva il fatto che il campione dei rispondenti sia dimezzato rispetto all universo di riferimento, come succede abitualmente con questo tipo di metodologia. Raccolti i questionari è stata data una struttura statistica ai dati ottenuti, effettuando un analisi orizzontale tra le associazioni, al fine di ottenere una media dei servizi ed esigenze presenti; visto il numero relativamente esiguo dei questionari, si è potuto prestare una particolare attenzione verticale ai questionari, cioè in profondità. Si sono prese in considerazione le singole risposte particolarmente significative, come spunto per ulteriori ricerche ed approfondimenti. L elaborazione completa dei dati è avvenuta in sintonia tra il CSV e alcuni esperti del settore, peraltro partecipanti ai questionari come rappresentanti di singole associazioni Risultati ricerca Campione diviso per ULSS L USSL n. 20 risulta quella con più associazioni iscritte (è quella che contiene il comune di Verona), queste proporzioni si mantengono sia sul campione iniziale che su quello dei questionari ricevuti. 8 Riconoscimento delle associazioni Tutte le associazioni indagate risultano iscritte all albo regionale delle associazioni di volontariato. Tale iscrizione implica una serie di doveri e di

9 Ass. Iscritte (totali) x ULSS Campione del progetto x ULSS 22% 16% 62% % 49% % Risposte al questionario x ULSS 27% Riconoscimento dell associazione 13% 18% 55% 87% Associazione non riconosciuta Associazione riconosciuta opportunità per le associazioni. Infatti, uno dei requisiti sempre richiesti da enti, fondazioni o ASL per avviare con un associazione dei progetti di finanziamento per servizi, convenzioni o semplici contributi, è proprio quello dell iscrizione all albo regionale, che vale da garanzia per l uso corretto del finanziamento, per la sua chiara rendicontazione e per la sua registrazione in regolari bilanci preventivi e consuntivi. Solamente due associazioni risultano avere personalità giuridica mentre la quasi totalità si configura come associazione non riconosciuta (artt. 36 e ss. cod. civ.) Soci volontari coinvolti in attività ordinarie Si legge una realtà importante per numero di volontari coinvolti. Questo dato, per ora non corroborato da altri dati sull organizzazione dell associazione, come ad esempio il numero di iniziative, il numero di turnover tra gli associati, la formazione offerta ai nuovi volontari, l archiviazione e mappatura dei servizi e quant altro, poco ci dice sulla strutturazione delle associazioni. Questi dati verranno ricercati e analizzati successivamente dal gruppo di lavoro ristretto che concluderà i lavori del progetto tempo libero CSV. 9

10 Acca in fuga Perciò per il momento, possiamo dire che un numero elevato di soci può significare una associazione ben strutturata per compiti e funzioni, con una buona organizzazione interna, che è la base su cui fondare servizi alla persona garantiti nel tempo. D altro canto, nulla impedisce che una associazione con molti iscritti abbia una organizzazione interna non necessariamente ben strutturata. L effetto di una buona o precaria Soci coinvolti in attività ordinarie Oltre 70 strutturazione incide direttamente sulla qualità del servizio; la strutturazione deve essere perseguita per non scadere in attività dal carattere estemporaneo e affidate all improvvisazione. 10 Numero di persone disabili cui è rivolto il servizio Questo è un dato significativo, importante anche letto a confronto col precedente. 6 gruppi rivolgono il loro servizio ad un numero di persone disabili inferiore a 10; 12 gruppi, invece, ad un numero di persone disabili compreso fra 11 e 40, un gruppo fra 41 e 70 e addirittura 4 oltre 70. Questa domanda era stata posta per suddividere in due categorie le associazioni, ma le categorie sono almeno tre. Infatti, se erogare servizi ad un numero di persone disabili compreso fra 0 e 10 implica una buona organizzazione interna, è evidente che un numero compreso fra 11 e 40 presuppone un ottima organizzazione. La terza categoria che qui emerge è quella di chi dichiara di raggiungere con le proprie attività un numero di persone disabili compreso fra 40 e 70 e chi ne dichiara oltre 70. Per queste ultime associazioni (4), e probabilmente anche per una parte di chi dichiara un numero compreso fra 11 e 40 persone disabili, si può essere verificato un fraintendimento della domanda. Infatti, se è vero che per un associazione di volontari difficilmente si può parlare di effettiva presa in carico della persona disabile, è anche vero che creare circuiti o occasioni di tempo libero per persone disabili è un compito assai delicato, che non si può limitare ad un intervento una tantum nel corso dell anno. Se vogliamo dare al tempo libero il connotato di opportunità normalizzante, dobbiamo anche dare ad esso una certa continuità nel tempo e una frequenza di servizio che deve assecondare il tempi della persona e della sua famiglia, il che implica, per

11 un associazione, un grandissimo impegno anche solo per seguire poche persone disabili. Seguirne un numero elevatissimo nel tempo libero può significare o seguirli poco o niente affatto o l aver attribuito un diverso significato alla domanda. Per esempio si può aver inteso per persone disabili seguite un servizio reso con frequenza relativamente ridotta, non settimanale, oppure, addirittura, si può aver inteso per servizio un qualsiasi aiuto alla persona disabile ed alla famiglia, per esempio una consulenza. Sarà in futuro interessante cercare di capire quante persone disabili potrebbero essere carenti di un servizio per il tempo libero e per quante di loro si tratta di un tempo libero a rischio. Infatti, la domanda più ovvia è cosa accadrebbe per queste persone se, per un motivo qualsiasi, collegato ad una ipotetica erogazione intermittente o minima del servizio, il gruppo dovesse interrompere le attività. Anche nel caso fossero vivi rapporti di rete con altre associazioni o con le ASL di riferimento, sarebbe comunque molto alto il rischio di smembramento del gruppo di persone disabili accolte, essendo altrimenti possibile il soccorso da parte di altri gruppi al gruppo in difficoltà o direttamente alle stesse persone disabili. Nel caso di assenza di rapporti di rete, magari mancando la stessa segnalazione del numero e tipologia delle persone seguite alle ASL di riferimento (mancando dunque la scheda della persona disabile), il nome stesso delle persone disabili correrebbe il serio rischio di essere dimenticato, ed il cerino acceso rimarrebbe in mano alla famiglia, che tornerebbe ad essere l unica garanzia per se stessa e per la persona disabile. Un dato che si può ricavare per deduzione è che, dunque, difficilmente una persona disabile che non abbia un gruppo di riferimento ben funzionante è in grado di godere del tempo libero. Questo è forse uno dei dati più significativi dal quale partire anche con una serie di proposte ed idee. Altro dato da valutare sarebbe, se possibile, quello di verificare quante sono le persone che accedono a servizi di tempo libero in più di una associazione. È certo, infatti, che almeno alcune delle associazioni intervistate facciano riferimento alle medesime persone disabili riducendo di fatto la platea di quelli che sono raggiungibili N. di disabili a cui è rivolto il servizio Oltre 70 11

12 Acca in fuga Anno di inizio del servizio Questo dato indica in 14 i gruppi Anno di inizio servizio con maggior anzianità (fondati tra il 1980 e 1990) e sono 17 i gruppi col maggior numero di persone disabili seguite. Tuttavia, analizzando analiticamente i questionari, non emerge una correlazione tra anno di fondazione e numero di persone disabili a cui si rivolge il servizio. In- fatti, le 4 associazioni che rivolgono il servizio al numero maggiore Oltre il 2000 di persone (oltre 70) sono: una, costituita nel 1966, mentre le altre tre dopo il 1990; inoltre ben 4 associazioni che sono nate tra il 1980 e il 1990, rivolgono il loro servizio a meno di 10 disabili. 12 I maggiori bisogni delle persone disabili La domanda era posta per cercare di individuare il tipo e la qualità delle attività del gruppo a partire dalle mancanze/bisogni delle persone disabili seguite. Quasi tutti i gruppi (18) intendono quale maggior bisogno per le persone disabili quello del loro coinvolgimento in attività normalizzanti e quello della garanzia della continuità del servizio (15). Lo strumento trasporti viene considerato prioritario da 14 delle associazioni interpellate; 8 di loro privilegiano la partecipazione ad eventi. Il dato servizi che si occupino dell accompagnamento della persona disabile, inserito in scheda in modo quasi criptato per avere un dato il più possibile scevro da precomprensioni, non è stato neppure considerato, cadendo nel limbo di altro. Questa possibilità di risposta, apparentemente già contenuta nella risposta coinvolgimento in attività normalizzanti (se si crea un occasione di tempo libero è già inteso che si provveda ad accompagnare la persona disabile) voleva spostare l accento da un servizio meramente collegato alle attività ordinarie dell associazione al reale collegamento della persona disabile al gruppo di volontari, alla società civile e dunque alla sua effettiva normalizzazione. Infatti, se si pensa alla persona disabile si deve sempre e comunque pensare ad un suo accompagnamento, anche slegato dalle attività ordinarie ma anche, come dire, lanciato verso l improvvisazione di un uscita o di una gita estemporanee e decise lì per lì dai volontari. Questo dato o è stato ritenuto irrilevante o non è stato capito. In entrambi i casi esce la fotografia di una persona disabile che deve essere fatta di-

13 I maggiori bisogni dei disabili vertire, trasportata e garantita di un minimo di tempo libero, ma che non può decidere di sua iniziativa (o per iniziativa della propria famiglia, leggi sollievo alla stessa) quando e dove divertirsi, mancando chi l accompagna o anche solo chi la trasporta. Probabilmente, quindi, le iniziative sono più subite che scelte dalle persone disabili. Dunque, la risposta coinvolgimento in attività normalizzanti risulta frainteso da chi non pensa che la persona disabile abbia propri desideri, ambizioni e iniziative. Tale sensibilità mancata, si aggrava da chi (9 associazioni) ha risposto strutture di accoglienza senza rispondere anche servizi che si occupino dell accompagnamento della persona disabile : la maggior necessità della persona disabile, vale a dire una struttura residenziale dignitosa dove potersi sentire a casa propria, protetta e garantita nei propri bisogni è l emblema dell autodeterminazione della persona, che da quella struttura si deve poter muovere per essere di fatto una persona normale. Se così non fosse, infatti, creeremmo strutture dove le persone disabili sono (come) rinchiuse e, certamente, separate. Manca quindi la visione di un tempo libero che sia collegato alle altre necessità di vita della persona disabile. Un tempo libero fatto di un uscita o di un attività settimanale è si importante, ma non basta per essere definito opportunità normalizzante. Questo è un segnale che fa percepire come più probabile l interpretazione precedente circa il rischio di seguire un numero assai elevato di persone disabili. Esiste poi il problema delle persone disabili con gravissima disabilità per le quali sono difficilmente ipotizzabili percorsi di tempo libero al di fuori di un ambiente che potremmo definire protetto quale è quello delle associazioni Strutture di accoglienza Trasporti Coinvolgimento in attività normalizzanti Occasioni Eventi Iniziative d incontro specifiche Garanzia della continuità del tempo libero Altro I maggiori bisogni delle associazioni La possibilità di risposta consapevolezza dell importanza del servizio sia per le famiglie che per le persone disabili che costituisce l essenza di ogni possibile intervento da parte di un gruppo di volontari ha avuto solo 13

14 Acca in fuga 9 preferenze. Infatti, la mission di ogni associazione che si occupa di persone disabili non deve mai prescindere dall importanza che può avere ogni suo intervento, ogni si ed ogni no. Viene sentita come prioritaria (da parte di 17 associazioni) la ricerca di volontari e il collegamento con comunità e territorio (13). Le tre risposte sono chiaramente collegate, dato che i volontari arrivano dalla comunità e dal territorio: ma questi sono strumenti dell associazione, hanno solo indirettamente a che vedere con la qualità del servizio. Di fatto, anche un piccolo gruppo, con pochi volontari, inserito in un rione cittadino, I bisogni delle associazioni può benissimo svolgere un servizio ottimo tenendo nel più alto conto la consapevolezza dell importanza del servizio che garantisce sia per le famiglie che per le persone disabili. Le risposte che qui vanno per la maggiore sono puntate più che sulla persona disabile, sul desiderio di visibilità e di quantità numerica dell associazione. La grandezza del gruppo e la sua incidenza nella vita della comunità sono si decisive, ma sono una conseguenza di un eccellente formazione dei volontari (solo 9 preferenze) e di una buona strutturazione dell associazione a garanzia della continuità del servizio (11 preferenze). Emerge dunque con ancora più chiarezza da questo dato la percezione che sia più importante il numero (di persone disabili seguite, di volontari, di collegamenti, di risorse) che la qualità e l integrazione vissuta e partecipata dal gruppo di volontari (importanza delle mancanze/bisogni della persona disabile, sua autodeterminazione anche mediata dalla famiglia, criteri di scelta basati sulle emergenze della persona disabile) Collegamento e interazione con la comunità Collegamento e interazione con i servizi del territorio Consapevolezza dell'importanza del servizio sia per le famiglie che per le persone disabili Formazione dei volontari Reclutamento dei volontari Strutturazione dell'associazione a garanzia della continuità del servizio Altro 14 Conoscenza di agevolazioni a favore della persona disabile Il dato rilevante non è il si di 10 associazioni, che si può sommare al dato di altre 7 associazioni che conoscono qualche agevolazione, quanto il no di ben 6 associazioni che ignorano qualsiasi tipo di facilitazione a favore della persona disabile (si veda bene, non dell associazione). Questo dato, a nostro avviso, accentua ancor di più le osservazioni preceden-

15 Conoscenza delle agevolazioni ti circa il pericoloso scollamento fra vita vera/vita normalizzata della persona disabile e reale impegno delle associazioni che si occupano solo di tempo libero e che frequentano la persona disabile che a loro si rivolge solo per quanto attiene la semplice attività ricreativa. Non si vuole con questo dire che un associazione ricreativa debba occuparsi della presa in carico la persona disabile (a questo bisogno di garanzia e di tutela della persona sono deputati i servizi sociali, siano essi comunali o relativi alle aziende socio sanitarie) quanto ribadire, come detto, che tempo libero, per una persona disabile come per chiunque, sottende qualcosa di più, qualcosa che ha a che fare con le aspettative e la realizzazione personali e che dunque deve, attraverso un processo di mediazione, essere collegato a tutti gli altri bisogni (socio sanitari il che vale per personali ) della persona disabile SI NO Alcune Canali attraverso i quali si conoscono le agevolazioni Evidentemente ogni canale è quello buono, tenendo conto che devono essere privilegiati quelli con chi ha interesse a favorire persone disabili ed associazioni: dunque ASL, centri servizio per il volontariato, enti e fondazioni. È sufficiente intrattenere buoni rapporti di informazione con tali realtà, per avere conoscenza di ogni possibile opportunità di finanziamento e, di agevolazione, ma anche o di garanzia e di conoscenza della persona disabile. La miglior fonte di conoscenza dovrebbe (e fortunatamente in Canali attraverso i quali si conoscono le agevolazioni Passaparola Media Enti pubblici Stampa specializzata Incontri pubblici Altre organizzazioni Internet Professionisti Altro Si No molti casi è così) essere la famiglia in cui vive la persona disabile, di qui l importanza della relazione dei volontari in ambito familiare

16 Acca in fuga 16 Enti pubblici, passaparola e altre organizzazioni sono dunque risposte che tengono in gran conto la necessità di relazionarsi e di tenersi informati in rete (persona disabile-famiglia/associazione/servizi). Internet, professionisti, media, stampa specializzata sono risposte che evidenziano un modo di condurre la vita dell associazione come chi sta a guardare, più che come chi interviene informando ed informandosi. Tra le numerose opzioni che erano state proposte quella che ha trovato più consensi (7) è il canale degli enti pubblici, mentre passaparola, internet, stampa specializzata e altre associazioni vengono in seconda scelta con un numero di risposte più contenuto (4). Qualcuna sostiene di non possedere canali informativi mentre qualcun altra non risponde addirittura. Disponibilità dell associazione a far parte del gruppo di lavoro 12 associazioni sono disposte a far parte del gruppo di lavoro, 8 non lo sono mentre 3 non rispondono. Viene da pensare che chi non è disposto possa avere come motivazione la mancata strutturazione di incarichi interni all associazione e dunque la difficoltà di reperire chi si occupi del lavoro oppure la scarsa importanza che viene data al lavoro in rete con altri gruppi o anche solo al confronto. Per lavoro in rete si intende, almeno in fase iniziale, la capacità di aiutarsi reciprocamente. Cosa chiederesti al CSV? Le risposte progettazione sociale e finanziamenti, vale a dire ciò che costituisce il mandato stesso del CSV assieme alla formazione volontari (il CSV non fa altro che valutare come utili per il territorio una serie di proposte/bisogni/progetti segnalati dalle associazioni Disponibilità a far parte del gruppo di lavoro 35% 13% Sì No Non risponde 52% Cosa chiederesti al CSV? Progettazione sociale Sensibilizzazione al volontariato Finanziamenti Formazione Sede Convenzione con strutture per le vacanze Supporto di segreteria e organizzativo Nessuna risposta Altro

17 e, valutate positivamente, si impegna a coordinarle in una risposta sia finanziaria che di monitoraggio), sono state segnalate in 11 preferenze totali, equamente suddivise. Questo dato è simile alla somma di nessuna risposta e di altro. Tale constatazione non può far altro che indurre a considerare l importanza di questo lavoro per far crescere in qualità e in quantità l intervento di tutte le associazioni indagate. 17

18 Acca in fuga 18 CAPITOLO III OPPORTUNITÀ Nell individuare le opportunità si è deciso di operare raccogliendo le esperienze positive che ogni associazione ha avuto in termini di tempo libero. Il criterio che è stato stabilito per includere nella successiva lista le possibilità di tempo libero per le persone disabili è esattamente l aver vissuto e sperimentato l opportunità. Abbiamo voluto prendere in considerazione solamente quelle situazioni aperte a tutti che contemplassero la presenza di persone con disabilità anche con differenti bisogni le une dalla altre, diverse tra loro. Sono stati definiti degli ambiti in cui si evidenziassero delle situazioni di disponibilità strutturale, ma anche e soprattutto personale, dei quali gli operatori i volontari delle associazioni che hanno costituito il gruppo di lavoro hanno avuto un bel ricordo. L aspetto tecnico, come l assenza di barriere architettoniche e quant altro, è una condizione indispensabile ma non sufficiente perché la situazione sia ok!! L aspetto più difficile da catalogare, ma anche il più significativo, che da un valore aggiunto al luogo preso in considerazione e qui riportato nell apposita sezione, è una reale disponibilità delle persone che lo gestiscono ad avere come ospite una persona disabile. È questo ciò di cui ci è premuto tener conto, avendo come osservatori & reporter delle persone in prima linea nell assistenza a persone disabili di vario genere con differenti bisogni ed aspettative; in particolare da un punto di vista affettivo-relazionale oltre che tecnico-professionale. Il materiale ottenuto è stata raccolto tenendo conto di tre punti fondamentali: la denominazione del luogo del tempo libero, la breve descrizione e la fonte da cui proviene la segnalazione (una o più associazioni che fanno parte del gruppo di lavoro). Conclude la lista delle esperienze delle associazioni la segnalazione dell Agenzia del Tempo Libero del Centro Don Calabria che ha come obiettivo la valorizzazione del tempo libero per la persona disabile attraverso l integrazione sul territorio partendo dalla constatazione che per molte persone disabili non è necessario l inserimento in un gruppo dedicato, ma vale molto di più la pena spendere risorse ed energie per sensibilizzare gruppi di volontariato tout court, che si occupano quindi anche di tutt altre problematiche, affiancandoli e istruendoli su quale sia il carico assistenziale ed il giusto modo di relazionarsi con la persona disabile di cui si propone l accoglienza. Analizzando da vicino le esperienze delle Associazioni interessate al

19 progetto, grazie al dettaglio delle loro risposte, emerge che i luoghi del tempo libero che esse hanno frequentato con i loro gruppi di disabili hanno prodotto soprattutto ricordi positivi in termini di ospitalità e cortesia. Esperienze numerose provengono dai luoghi di villeggiatura situati al mare, in montagna o in prossimità delle più belle città d arte italiane; altra scelta rilevante riguarda i cosiddetti luoghi di divertimento che possono essere i parchi naturali o di divertimento vero e proprio che tutti conosciamo. Qualche segnalazione riferisce di luoghi di ristorazione quali pizzerie e ristoranti, evidentemente accessibili per chiunque. Risposte significative provengono sia dall ambito sportivo, con una discreta frequentazione delle piscine veronesi a gestione comunale e non, che dall ambito culturale, con la segnalazione da parte di alcune associazioni di luoghi sufficientemente attrezzati quali teatri, musei e centri ricreativi o circoli, che si occupano di cinema cineforum ecc. Non mancano nemmeno segnalazioni di agenzie viaggi o simili, che si occupano di trasporto a scopo turistico, come circoli nautici o impianti funicolari specialmente nella zona del Lago di Garda Villeggiatura Mare Casa Vacanze Villa Marina - A.N.I.E.P Via Pinzon, Bellaria Igea Marina (RN) - tel La struttura ospita famiglie o gruppi anche numericamente elevati poiché offre spazi ampi e non presenta barriere architettoniche né all interno né all esterno, fino al raggiungimento della spiaggia. I bagni non sono ancora sufficientemente attrezzati, ma sono in corso opere di ammodernamento. I prezzi sono vantaggiosi. I gruppi con persone disabili trovano un ambiente ed un accoglienza naturale soprattutto perché la casa è di proprietà di un Associazione che conosce e risolve problemi legati al tempo libero di persone con disabilità, per esempio una totale assenza di barriere, dalla camera da letto fino alla battigia, nonché servizi personalizzati ai pasti (segnalato da: CARS). Casa Vacanze Assunta Igea Marina - Rimini - tel La casa ospita gruppi medio-piccoli di persone poiché non offre ampi spazi interni anche se dotata di un giardino esterno molto grande. Non tutti i servizi sono sufficientemente spaziosi per accogliere persone sulla in carrozzina. Prezzi vantaggiosi (segnalato da: CARS). 19

20 Acca in fuga Mater Dei Suore Serve di Maria - Riccione (RN) - tel La casa, gestita da religiose molto gentili, si presenta impeccabilmente pulita e ordinata. I bagni non sono tutti completamente attrezzati per persone disabili in sedia a rotelle. I prezzi sono vantaggiosi (segnalato da: CARS). Centro Studi Vacanze - G. Fucà - Unione Italiana Ciechi Via delle orchidee, 44 - Tirrenia (PI) - tel La struttura alberghiera presenta un parco e una spiaggia idonei alle esigenze delle persone disabili, così come la piscina interna che non presenta barriere architettoniche ma numerosi ausili. I prezzi sono contenuti e il personale è molto professionale e cortese (segnalato da: UNIVOC). Casa Vacanze - Sezione UILDM della Versilia in Toscana Marina di Pietrasanta (LU) - tel oppure ore pasti allo La casa si presenta attrezzata e accessibile per le persone diversamente abili. È in autogestione e può ospitare un massimo di 34 persone. Situata a 800 mt dal mare ha una spiaggia riservata (segnalato da: UILDM). Villaggio Adriatico Viale Centrale, 29 - Lignano Sabbiadoro (UD) tel / fax Si tratta di un villaggio che, all interno di una vastissima pineta presenta più strutture del tutto prive di barriere architettoniche, alta ricettività, camere con servizi di altissima qualità per quanto attiene alla pulizia e all accoglienza; spiaggia privata e numerosi ristoranti interni. Non è una struttura dedicata a persone disabili, anzi, il villaggio accoglie famiglie, numerosi gruppi di bambini e ragazzi, nonché gruppi sportivi in ritiro o in soggiorno climatico: si realizza così un armoniosa integrazione anche della persona disabile grave o gravissima in un contesto normalizzante (segnalato da: CARS). 20 Montagna Hotel Stella delle Alpi Via Mendola, 41 - Ronzone (TN) - tel L albergo, di livello medio-alto possiede una piscina interna, una sauna e camere molto spaziose. I costi sono quelli previsti per un hotel a tre stelle. Le uniche barriere architettoniche sono costituite dal naturale saliscendi dei pendii montani. L albergo accoglie gruppi numerosi di perso-

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