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2 w n o opla it Prima di partire, fai un click! Finalmente le guide turistiche Coloplast entrano nel web e diventano interattive! Basta collegarsi al nuovo sito wwww.incontricoloplast.it last.it e con pochi click avrete a di- sposizione diverse proposte di viaggio, come sempre ve- rificate sul campo dagli esperti dell Associazione e Centro Documentazione Handicap di Bologna.. Proposte oste co- struite pensando allaa vostra vacanza, per renderla davvero piacevole e senza barriere, con tutte le indicazioni sull alloggio, sui ristoranti e poi su sport, divertimenti, cultura e tempo libero.. Potrete leggere i nostri consigli, le nostre recensioni e, in base a quelle, costruire la vacanza che più si adatta alle vostre esigenze, utilizzando le informazioni che abbiamo raccolto per voi. D ora in poi, prima di partire per una vacanza, fate un click e passate da Coloplast. NUMERO VERDE E ww.coloplast.it Coloplast SpA Via Nanni Costa Bologna

3 E' il trimestrale dell'associazione Paraplegici che opera dal 1980 con l'intento di favorire il reinserimento di chi ha perso l'uso delle gambe (o anche quello delle braccia) a seguito di una lesione al midollo spinale. Vuole evidenziare che la presenza di una carrozzina non deve impedire di ridiventare protagonisti della propria esistenza, pienamente inseriti nella vita sociale e produttiva. Si rivolge non solo ai para-tetraplegici, ma anche a tutti coloro che desiderano saperne di più di una realtà in cui ci si trova calati improvvisamente a seguito di traumi dovuti ad esempio ad incidenti stradali, sportivi, sul lavoro Per ricevere regolarmente Ruota Libera è sufficiente aderire all'associazione con il versamento annuale di una quota che parte da Euro 30,00 per i soci di diritto (persone disabili) e da euro 40,00 per i soci sostenitori sul c.c.p intestato a: Associazione Paraplegici - via Tarvisio, Milano Spedizione in Abb. Post. 45% - Trimestrale Anno XXVII - n. 3/ Taxe percue - Tassa riscossa -Milano Associazione paraplegici "Tra e per medullolesi della Lombardia e delle altre regioni italiane" onlus Organizzazione non lucrativa di utilità sociale Via Tarvisio, Milano Tel (h ) - Fax c.c.postale n c.c. bancario presso Banca Popolare Emilia Romagna Ag. 6 Milano n Coordinate IBAN IT44B Direttore Responsabile: Gabriella Furlani Comitato di redazione: Carlo Chelini, Giulio Colombo, Massimo Lui, Giordano Maderna, Giuseppe Reggio Hanno collaborato alla realizzazione di questo numero: Roberto Caja, Gianni Di Capua, Lorenzo Galantino, Silvano Galmarini, Raffaele Goretti, Irene Lucania, Terezinha Menezello, Edgar Scalvini, Mauro Vanini Autorizzazione: Tribunale di Milano n 20 del Progetto grafico: Lapulceweb di Francocci e Liberato Snc Osmate (VA) Impaginazione e stampa: MEDIAPRINT s.r.l. - Milano Foto di copertina: Federazione Italiana Golf Disabili Finito di stampare: Inizio Settembre La pubblicazione di articoli e disegni tratti da "Ruota Libera" deve necessariamente indicare la citazione della fonte. L'Associazione Paraplegici Lombardia Onlus possiede i requisiti richiesti ex art. 14 DL 35/05 per la deducibilità e detraibilità delle erogazioni liberali da parte di persone fisiche e persone giuridiche

4 PAESE CHE VAI L ufficio accoglienza disabili di APL ha organizzato il soggiorno a Milano di Laurent Lejard, redattore capo di settimanale francese delle persone con disabilità, in visita in Lombardia per realizzare un reportage sulle accessibilità italiane. L incontro ha offerto l occasione per avviare un confronto sulle condizioni di vita delle persone con disabilità motoria in Francia. Ruota libera: Tre giorni in Italia sono sufficienti per elaborare un confronto tra la realtà francese e quella italiana in merito alla vivibilità delle città da parte delle persone con disabilità motoria. Laurent Lejard: Nel corso di questo reportage turistico ho avuto una panoramica delle condizioni di spostamento e di accoglienza, ma non della realtà della vita quotidiana. Ho apprezzato le facilitazioni di spostamento e di parcheggio nel centro storico di Milano, Brescia e Bergamo, grazie allo speciale contrassegno invalidi. Ho constatato che la maggior parte degli autobus e automezzi interurbani erano accessibili, ma non ho avuto modo di verificarli personalmente, in quanto mi sono servito di un auto. Ho potuto prendere il traghetto per andare da Desenzano a Sirmione. Ho constatato che l aeroporto di Malpensa dispone di guida podotattile, ma che i conducenti degli autobus che garantiscono il servizio navetta non attivano la pedana d'accesso. Ho rilevato la presenza di qualche semaforo sonoro (ancora troppo pochi). Inoltre, dovrebbero, a mio parere, essere più numerosi gli scivoli che facilitano l accesso ai marciapiedi. Negli hôtels e nei ristoranti ho avuto l impressione d essere accolto come un cliente qualsiasi, pur avendo avuto talvolta bisogno d aiuto per accedere ai servizi igienici. I musei e i luoghi che desideravo vedere erano accessibili, a volte con bisogno d aiuto. Sono stato onorato di questo viaggio che mi ha permesso di confermare la mia impressione d una buona accessibilità e di una accoglienza sempre anche piacevole. In passato ho già visitato Roma, Firenze e una parte della Toscana, Napoli fino a Pæstum: non ho che dei buoni ricordi anche di Napoli, che è tuttavia a ridosso di una Opéra di Parigi : un elevatore molto appariscente ma...fuori servizio! Manifestazione davanti al Ministero delle persone con dis collina e ingombra di scooters, poiché la città ha molto fascino. Ma se vi abitassi, potrei anche cambiare idea... Ruota libera: Lei vive a Parigi. Qual é stato il Suo impatto con Milano? Lejard: Parigi e Milano sono due città molto grandi. L'una e l'altra sono composte da quartieri molto differenti, moderni o antichi, con i marciapiedi angusti o larghi, una viabilità in uno stato buono o deteriorato e dei settori con strade lastricate. Ma é più facile circolare in automobile, e soprattutto parcheggiare, nel centro di Milano; vi avevo trascorso una giornata circa una trentina d anni fa: la città é nettamente cambiata, è divenuta ben più piacevole e ha perso quel colore grigio che vi avevo trovato allora. Nelle due città le persone che possiedono il contrassegno d invalidità beneficiano del parcheggio gratuito in tutte le aree. I prezzi sono pressochè gli stessi. Ho tuttavia notato una bella 4

5 BARRIERE CHE TROVI abilità - dicembre 2006 differenza nei costi di un biglietto riservato alle persone con disabilità che desiderano assistere a uno spettacolo al teatro alla Scala di Milano e all Opéra di Parigi: 10 per la Scala e 70/110 per l'opéra di Parigi! Ruota libera: Parigi offre dei mezzi di trasporto adatti per chi si muove con una carrozzina? Lejard: A Parigi, che conta 2 milioni di abitanti, la maggior parte della gente si sposta in métro, 14 linee sotterranee con qualche tratta all aperto. Tutte queste linee sono inaccessibili, persino l ultima, la numero 14, aperta nel 1995, poiché i suoi ascensori sono frequentemente rotti (non si è mai sicuri di poter scendere o salire dalla stazione). Per compensare ciò, Parigi dispone da più di 20 anni di un sistema di trasporto adattato alle persone in carrozzina. É stato creato per supplire all'impossibilità di utilizzare gli autobus, la métro e la Rete Espressa Regionale (RER) che serve la periferia e i suoi 9 milioni di abitanti. Il trasporto adattato é stato modernizzato cinque anni fa: serve da Parigi tutta la regione dell Ile-de- France, ma per una tariffa da 3 a 6 volte più elevata che la métro e la RER. Questo trasporto é utilizzabile da tutte le persone che hanno un grado di invalidità pari o superiore all 80%, riconosciuto dall'amministrazione tramite un apposita certificazione. Dall'anno scorso questo servizio di trasporto è fruibile anche dai turisti, che devono compilare un questionario scaricabile dal sito Ruota libera: É riconosciuto all Italia il merito di essersi dotata di una buona normativa a tutela delle persone con disabilità. Il guaio è che non sempre queste leggi vengono applicate. E la Francia cosa ha fatto? Cosa rivendicano le associazioni di categoria? Lejard: Ci si domanda talvolta se in Francia le leggi siano fatte per essere applicate! Per le persone con disabilità é un caso a parte: l'accessibilità in loro favore é obbligatoria dal 1978, ma le disposizioni sono sovente state aggirate: nei trasporti pubblici, per esempio, tramite testi di deroga. Una nuova normativa é in vigore dal Febbraio 2005: è stato esteso l obbligo di rendere accessibili entro Febbraio 2015 a tutte le disabillità (motorie, uditive, visive, mentali, psichiche) gli edifici aperti al pubblico, la viabilità, i trasporti pubblici, etc. Sulla carta, la regolamentazione é costrittiva, ma, per il momento, pochi lavori sono iniziati e delle deroghe sono possibili. Le associazioni chiedono che la legge sia rispettata, ma sono poco attive sul territorio per mancanza di militanti ma anche perché, essendo sovvenzionate dalle collettività locali, esitano ad affrontarle e non agiscono efficacemente per ottenere dei risultati. Ruota libera: Il movimento per la Vita Indipendante é attivo anche in Francia? E riconosciuto il diritto di presentare e veder finanziati progetti che consentano una gestione autonoma della propria esistenza quando non si è autosufficienti fisicamente? Lejard: I francesi con disabilità hanno sempre avuto la possibilità di scegliere di vivere in maniera indipendente, ma un vero e proprio aiuto viene fornito solo dal 2003; qualche dipartimento negli anni precedenti ha discrezionalmente destinato fondi aggiuntivi per la retribuzione di chi fornisce assistenza a domicilio. Sono state tuttavia poche le persone che hanno beneficiato di queste agevolazioni. Ora, la nuova legge del Febbraio 2005 riconosce alla persona con disabilità la libertà di elaborare un personale progetto di vita indipendente. Dobbiamo tuttavia rilevare la difficoltà di passare dalla teoria alla pratica, poiché la legge non é applicata su tutto il territorio nella stessa maniera e con gli stessi mezzi. Tutto dipende dalle decisioni prese dai dipartimenti che, a causa della decentralizzazione, sono preposti ad attuare la normativa: alcuni limitano l assegnazione degli aiuti finanziari, o li rifiutano, altri decidono che non pagheranno certe prestazioni, etc. La Francia del 2008 riconosce alle persone con disabilità numerosi diritti, ma il denaro necessario alla loro realizzazione non è sufficiente. E purtroppo doveroso constatare che questi cittadini sono ancora trattati come persone a parte, non sono ancora integrati totalmente nella società. 5

6 COLPO DI FULMINE Voglio raccontarvi la mia esperienza di vita. Sono nato nel 1955 nel profondo sud, in un paesino della provincia di Potenza, Armento. Nella notte tra il 15 e il 16 agosto del 1979, colpa la solita bravata, mi sono ritrovato tetraplegico. Ho dovuto interrompere gli studi universitari per cominciare una nuova vita. Dopo un ricovero di 4 mesi nel reparto di riabilitazione dell'ospedale di Vicenza, in quel tempo diretto dal prof. Caldana, sono tornato a casa e nel novembre1980 sono entrato nel Centro di riabilitazione di Villanova sull Arda, dove un anno dopo ero fidanzato con la mia fisioterapista Mariangela. Ma ancora una volta il destino mi ha girato le spalle perché Mariangela è morta di un male incurabile nel Mi sono ritrovato ancora una volta solo, con i genitori di una certa età, per cui ho incominciato a cercare Ewa e Gianni una badante. Dopo varie esperienze, più o meno positive, all inizio di giugno 2004 è arrivata Ewa dalla Polonia. E' stato un colpo di fulmine, per me. Si è dimostrata bravissima in tutto, oltre che molto bella. Per farla breve, ad ottobre eravamo fidanzati e il 4 agosto 2007 ci siamo sposati. Ora viviamo da soli e stiamo molto bene insieme. Gianni Di Capua Racconta le tue esperienze, esprimi la tua opinione, fai sentire la tua voce... La rubrica ANCH IO DICO LA MIA è uno spazio a tua disposizione. Scrivi a Associazione Paraplegici Lombardia Onlus Via Tarvisio Milano 6

7 LA SOLUZIONE SU MISURA PER I PICCOLI DISLIVELLI IRE.DA. & C. srl Tel Fax Domanda di brevetto depositata - prodotto da Excellent Systems A/S - Design by Ole Frederiksen

8 UN SEGNALE INCORAGG Scarsa partecipazione degli associati alle attività, difficoltà nel reperire risorse umane necessarie sia a garantire un ricambio generazionale del Consiglio Direttivo, sia a incrementare quello che 20 anni fa era il gruppo volontari. Queste tre criticità accomunano l Associazione Paraplegici Lombardia Onlus (APL) alle altre associazioni che nacquero nell epoca del nulla (fine anni 70 - inizio anni 80) per rivendicare il riconoscimento di quei diritti indispensabili a garantire un esistenza dignitosa. Grazie alle battaglie condotte, l Italia dispone di una normativa, a favore delle persone con disabilità, di buon livello, ma carente nell attuazione. La tutela dei diritti acquisiti deve essere più che mai tuttora garantita dalle associazioni come la nostra. Purtroppo qualcosa sembra essere svanita: la passione, la voglia di battersi per contrastare gli abusi, per far valere il diritto alle pari opportunità. Chi ha subìto una lesione al midollo spinale a partire dagli anni 90 si è trovato a vivere in una situazione che, benché perfettibile, non è paragonabile ai decenni precedenti. I nuovi para-tetraplegici considerano l APL solo come un punto di riferimento per acquisire informazioni, consulenza, per confronti e chiarimenti mentre far parte di un associazione significa anche partecipazione e condivisione. L agire comune è la forza che permette di raggiungere l obiettivo di migliorare la qualità della vita propria e altrui. La nostra associazione ha radici ben profonde, considerati i suoi 28 anni di vita. Abbiamo creduto e crediamo profondamente in ciò che abbiamo compiuto, che tuttora realizziamo. Potremmo ancora fare molto e intendiamo potenziare e diversificare le nostre attività. A seguito anche dell appello lanciato nella lettera di convocazione dell ultima assemblea dei soci, nuove disponibilità si sono manifestate. E un segnale incoraggiante che però non garantisce la composizione di quel direttivo che dovrebbe dare stabilità e crescita all associazione nè è sufficiente a creare una struttura operativa in grado di concretizzare attività e progetti. Chiediamo quindi nuovamente ai soci e a chiunque condivida lo spirito di queste righe di avvicinarsi con fiducia all APL per non vanificare quanto altri soci volenterosi hanno sinora costruito a favore di tutti. E' disponibile il dvd della serata TUTTINSIEME non c'è solo musica per celebrare la prima giornata nazionale della persona con lesione al midollo spinale. Richiedilo a: APL Tel PER CHIARIMENTI, CONSULENZA, CONFRONTI, SEGNALAZIONI. LA SEGRETERIA DELL'ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI LOMBARDIA ONLUS E' A TUA DISPOSIZIONE DAL LUNEDI' AL VENERDI' DALLE ORE ALLE TEL FAX

9 IANTE... MA NON BASTA Con l avvicinarsi di alcuni soci che hanno accolto il nostro invito alla partecipazione attiva, si sono tenute alcune riunioni volte ad orientarci sulle attività future. Un tema molto sentito è apparso essere quello della mobilità (barriere architettoniche e accesso ai mezzi pubblici) in quanto barriere di ogni tipo continuano ad esistere in barba a norme che ne sanciscono l eliminazione, con grave detrimento di chi vede in questo modo leso il proprio diritto di muoversi liberamente e quindi di vivere pienamente la propria vita. Si è formato un gruppo di lavoro composto da soci disabili, un esperto in materia di barriere architettoniche e un legale per eventuali azioni di denuncia. L orientamento è quello di avviare un'azione mirata in tema di mobilità, con un'attenzione particolare alla vigilanza sul mancato rispetto delle vigenti normative in materia di eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, spazi e servizi pubblici e privati. Per far questo si intende: - aprire il dialogo con le istituzioni e con ATM proponendosi come osservatore e consulente qualificato - favorire la crescita culturale formando e sensibilizzando i referenti di oggi e le nuove generazioni di tecnici e progettisti. A questo scopo l APL intende pubblicare una guida alla progettazione accessibile snella e di immediato utilizzo, uno strumento di lavoro pronto all uso Barriere architettoniche, un ostacolo alla mobilità che orienti gli addetti ai lavori sulle soluzioni da adottare. Parallelamente si organizzeranno giornate di formazione da tenersi in sede, negli istituti tecnici e nelle università. L azione parte dalla città di Milano e mira a costruire un modello di intervento facilmente applicabile a qualunque realtà territoriale. Un ulteriore punto da affrontare è l implementazione dell ufficio accoglienza disabili in fiera in vista dell appuntamento con EXPO Il numero e il tipo di richieste pervenute all ufficio in un anno e mezzo di attività e il riconoscimento da parte delle Segreterie degli eventi fieristici confermano l utilità di un servizio specifico per l accoglienza delle persone disabili e suggeriscono di potenziarne la struttura per far fronte, anche dal punto vista turistico, alla futura mole di richieste internazionali. Attraverso un accordo con la Provincia di Milano, l ufficio includerà pertanto l accoglienza turistica sul territorio. Le informazioni di carattere generale saranno disponibili sul sito dell APL e fruibili da chiunque, mentre l associazione e l ufficio in fiera, con un centralino, saranno il punto di riferimento per i nuovi uffici del turismo (IAT) presenti sul territorio e forniranno informazioni e servizi in loco. La nuova configurazione del servizio prevede una fase di promozione verso le associazioni di disabili e gli uffici turistici italiani ed esteri. Resta invariato l impegno dell associazione sulle iniziative da intraprendere durante le manifestazioni fieristiche più significative. Prevediamo di proseguire la campagna di prevenzione degli incidenti stradali principale causa di para-tetraplegia anche durante l edizione 2008 di EICMA Moto (Esposizione Internazionale del Motociclo) prevista dal 4 al 9 novembre. Stiamo inoltre valutando la possibilità di avere dei banchetti per la vendita di oggetti durante la manifestazione L artigiano in fiera in calendario dal 29 novembre all 8 dicembre per la raccolta di fondi da destinare alle iniziative dell APL. Come si vede, le attività sono numerose e impegnative pur non esaurendo le potenzialità di APL a sostegno della categoria. Per sapere come puoi contribuire a realizzarle, contatta la segreteria o vieni a trovarci in sede. 9

10 NOVITÁ IN FIERA? Caratterizzata da completezza e da consolidata esperienza, Exposanità si tiene ogni 2 anni nel mese di Maggio presso il Quartiere Fieristico di Bologna. Ormai divenuto il secondo evento per importanza a livello europeo, Exposanità dedica ampio spazio all intenzione di incrociare in modo sempre più evidente sanità ed assistenza, Fig. 1 Le novità di Exposanità, la 16^ Mostra internazionale al servizio della sanità e della salute rispondendo ad un fondamentale criterio etico che vede sempre la persona al centro dei problemi e delle soluzioni. Un migliaio di espositori, 27 mila visitatori nell'ultima edizione, 62 mila metri quadrati di superficie espositiva sono numeri che non lasciano indifferenti. E' stata una fiera all'insegna degli incontri, delle esperienze, della scoperta delle novità tecnologiche e degli ausili al servizio della sanità e della salute: Exposanità è una fiera che lascia il segno; quattro giorni di iniziative, che fanno parlare di sè anche a distanza ed è per questo che di seguito vi proponiamo una carrellata dei migliori prodotti presentati a Bologna. Per chi c'è stato è l'occasione per ripercorrere quanto già visto coi propri occhi. Per chi non ha potuto esserci di persona, questa rubrica ha l obiettivo di dare una mano a farsi un'idea più precisa di quanto bolle in pentola nel mercato della disabilità. L ausilio come sintesi di innovazione, ricerca tecnologica e di esigenze riabilitative. Partendo da questa premessa, le aziende del settore hanno presentato il frutto delle loro ricerche per migliorare i prodotti che già ci sono e per individuare soluzioni innovative per un mercato sempre più esigente e competitivo. L OttoBock ha presentato la nuova carrozzina elettronica C2000 (Fig. 1). La C2000 è dotata di un comando di guida e sterzata innovativo che consente di spostarsi in salita e nei percorsi ripidi o non asfaltati, in tutta sicurezza fino a una velocità di 15 Km/h. Si può scegliere nella gamma OttoBock l unità di seduta preferita. Inoltre le sospensioni ammortizzate offrono il massimo comfort anche sui lunghi percorsi consentiti dalla notevole autonomia (60 Km). Il sistema luci integrato e il portapacchi di serie fanno parte della dotazione base di C2000. Si può decidere se installare l unità motrice sul davanti o sul retro della carrozzina. Tekna è la massima espressione raggiunta nel concetto di carrozzina attiva. Questa è la premessa con la quale Progeo si proietta verso nuove sfide alla ricerca e allo sviluppo di modelli di carrozzine tecnicamente sempre più evolute. Tekna si distingue per il nuovo sistema di chiusura con crociera ad asse arretrato, per lo schienale abbattibile sulla seduta e per l'estrema compattezza e con un design accattivante e leggero (Fig. 2). La Sunrise Medical ha presentato il nuovo schienale JAY 3, che è un schienale rigido, compatibile al 90% con tutte le carrozzine disponibili sul mercato, con ampia possibilità di regolazione e personalizzazione. Facile da capire e utilizzare: gli agganci e gli attacchi rendono possibili la rimozione e il fissaggio con un minimo sforzo, anche in caso di limitata destrezza, contribuendo così ad una maggiore autonomia nella gestione della carrozzina (Fig. 3). Fig. 2 10

11 CERTAMENTE! Fig. 3 Nello stand della Fumagalli si sono viste alcune proposte interessanti. Evidenziamo il sollevatore SMART, indicato per tutte quelle situazioni in cui si ha la necessità di un ausilio di prestazioni elevate ma allo stesso tempo compatto, maneggevole e facile da trasportare. La sua particolare struttura consente di ripiegarlo e trasportarlo senza fatica. Il telaio in alluminio è robusto ma molto leggero (il peso complessivo è di 24,8). Con quattro punti di aggancio alla colonna, il sollevamento avviene in modo sicuro e confortevole e ha una portata di 150 Kg. Nel settore dell abbigliamento, alcune novità sono da segnalare. La linea Wear and Go, ha lanciato una giacca Cross City, in tessuto hitech leggero, impermeabile e traspirante. Alcuni dettagli, come comode tasche in posizione accessibile, copri gambe estraibile e mantella per proteggere lo schienale, copri mano che non intralcia il movimento, aumentano l autonomia e la scorrevolezza nella guida. Per le temperature rigide dell inverno, la coperta termica Winter Cover è adatta per proteggere dal freddo durante le passeggiate invernali perché mantiene il calore corporeo; ha una calda tasca copri mano e una tasca porta oggetti che si trasforma in una sacca per riporli. Fig. 4 Per gli ausili così detti minori, ossia gli oggetti che promuovono una miglior qualità di vita, è da segnalare il FreeHand, che viene incontro alle esigenze quotidiane di persone che hanno l uso di una sola mano. FreeHand è una posata, sviluppata in collaborazione con operatori del settore della riabilitazione, che permette di tagliare e mangiare con una sola mano; aperta funziona come coltello. Spostando la levetta in avanti l ausilio si chiude e funziona come forchetta (Fig. 4). Infine segnaliamo gli interventi migliorativi di ausili come la Cirrus, della Handicare, che già dal modello precedente ha attuato cambiamenti nell attacco delle pedane. Sono state introdotte ulteriori novità, quale il servosterzo assistito tramite telecomando sia per il basculamento della seduta sia per l apertura dello schienale. Questo significa l autonomia, in molti casi, per il cambio di assetto posturale per quelli utenti che hanno bisogno di una carrozzina posturale (Fig. 5). La Neatech ha presentato un nuovo prodotto da spiaggia, dopo che da anni la carrozzina Job accompagna l utente al mare. Nato per soddisfare le esigenze delle persone con mobilità ridotta, JoB Walker è il perfetto compagno di passeggio, grazie alle sue ruote gonfiabili a sezione variabile rende facile muoversi sulla sabbia, agevolando gli spostamenti e fornendo un sostegno affidabile e modulare. Questo ausilio è inoltre facilmente smontabile e leggero. I materiali utilizzati e la speciale finitura lo proteggono dall aggressione degli agenti esterni, contribuendo alla durata di vita del prodotto. Nata come naturale evoluzione della ormai collaudata Levia Basculante, la Blade presenta numerosi elementi 11

12 Fig. 5 di novità: la base regolabile in profondità ed in altezza, le pedane ergonomiche con le nuove imbottiture di protezione e la compensazione in lunghezza, i braccioli sagomati regolabili non solo in altezza ma anche in profondità, e l ormai collaudata chiusura brevettata Neatech consentono il massimo della personalizzazione senza rinunciare alla possibilità di un facile trasporto in auto. I nuovi sedili e schienali di ultima generazione consentono il massimo del comfort per le persone che utilizzano la posizione seduta come prioritaria e necessitano di un maggiore contenimento del corpo; inoltre la grande possibilità di basculamento e di inclinazione dello schienale (fino quasi a 180 gradi) contribuisce a ridurre il rischio di ulcere da decubito. La Blade è disponibile nella versione da transito o ad auto spinta (con compensazione del baricentro) e può essere personalizzata in funzione degli spazi abitativi. Ci sarebbero tantissime altre segnalazioni da fare, perché la Fiera è proprio il luogo deputato a divulgare, promuovere e presentare le novità del settore. Il prossimo, irrinunciabile appuntamento per gli utenti e per gli operatori è la Rehacare, l evento europeo più importante con i temi espositivi che riguardano ogni tipo di ausili l autonomia, la riabilitazione, per l assistenza e la cura di persone con bisogni speciali. L appuntamento è come tutti gli anni a Dusseldorf, dal 15 al 18 ottobre Terezinha Menezello Fisioterapista

13 Autonomy. Il bello di essere automobilisti. Il Programma si rivolge ai disabili motori, intellettivi e sensoriali, aiutandoli ad avere tutta la libertà di movimento che desiderano con le auto e i veicoli commerciali Fiat. VANTAGGI AUTONOMY Sconto a seconda del modello Fiat/ Alfa Romeo/ Lancia e Fiat Professional. I Concessionari sono a vostra disposizione per illustrarvi in dettaglio gli sconti. Due anni di SuperGaranzia con chilometraggio illimitato 3 e 4 anno Clickar Assistance Finanziamento Sava per vetture e allestimenti Sconto ulteriore dell 1% per i fruitori dei Centri di Mobilità con servizi per le patenti speciali. CONTRIBUTI STATALI Riduzione dell IVA dal 20% al 4% Detrazione fiscale del 19% sul prezzo d acquisto fino a ,99 Esenzione bollo auto (vedi legislazione regionale) Esenzione imposte di registro IET e IPT (esclusi disabili sensoriali).

14 PARAPLEGICI SEDENTARI E La nutrizione è un aspetto complesso e poco considerato in rapporto alla disabilità. Ruota libera, nell intento di soddisfare quella fame di informazioni di chi non sa come alimentarsi correttamente, si è rivolta al prof. Arsenio Veicsteinas. Da una sua relazione svolta nel corso del convegno Alimentazione e disabilità (i cui atti sono stati pubblicati nell omonimo volume a cura di Rai-Eri editore) è stato redatto il seguente articolo. Il numero di disabili motori nel nostro Paese sfiora il milione. Tra le varie disabilità motorie, un problema di particolare rilevanza sociale è rappresentato dalle lesioni spinali di origine traumatica, nella maggior parte causate da incidenti stradali e del lavoro. Per questi soggetti si pone prepotentemente la necessità di una completa integrazione scolastica e lavorativa in condizione di piena autonomia. Il presupposto indispensabile a tale integrazione è rappresentato da uno stato di salute accettabile e dal mantenimento di una buona capacità motoria residua. Condizioni queste non facilmente ottenibili a causa dell insorgenza, in molti soggetti e alcuni anni dopo il trauma, della sindrome ipocinetica. Tale sindrome ha come punto di partenza un insufficiente attivazione del complesso integrato cuorepolmone-muscolo, causata dalla scarsa attività motoria del soggetto, a cui si associa assai spesso un regime alimentare scorretto e ipercalorico. L individuo in carrozzina, infatti, da una parte utilizza la propria muscolatura residua con intensità e durata del tutto inadeguate rispetto a quelle minime indispensabili per il mantenimento di una buona condizione di salute e, dall altra, tende a compensare con l abbondanza del cibo frequenti carenze psicologiche e frustrazioni quotidiane. Ne derivano pertanto obesità e affaticabilità anche per sforzi modesti, condizioni queste che aggravano ulteriormente lo svolgimento di una quotidiana vita di relazione accettabile. A complicare il quadro, si aggiunge la frequente co-morbilità (obesità, malattie cardiovascolari, ecc. n.d.r.) associata alla patologia principale, che provoca un ulteriore riduzione della motilità, cooperando a creare nel tempo una sorta di circolo vizioso, che conduce negli anni a gravi squilibri metabolici. Ne risulta un pesante incremento di patologie degenerative e infettive nel corso della vita, dalla dislipidemia all insulino-resistenza al diabete di tipo 2, alle infezioni delle vie respiratorie, alla coronaropatia, alle alterazioni renali e delle vie urinarie. L incidenza di morte per cause cardiovascolari è nettamente superiore rispetto a quella rilevata nella popolazione di soggetti normodotati, pur sedentari, e l aspettativa di vita è fortemente ridotta, con frequenti fratture da osteoporosi, presente in vario grado nella quasi totalità dei soggetti. Appare, tra l altro, ben evidente l ampio utilizzo di farmaci e le frequenti ospedalizzazioni cui il soggetto è costretto. Una sorta di diagnosi precoce dell instaurarsi della sindrome ipocinetica è oggi possibile in laboratorio con semplici prove funzionali, che permettono di impostare prima adeguate terapie riabilitative e, successivamente, di mantenimento basate proprio sull attività motoria coadiuvata da una corretta alimentazione. In pratica, si tratta di effettuare la determinazione del massimo consumo di ossigeno, associata alla valutazione della composizione Si possono ottenere notevoli benefici anche con attività motorie non di grand 14

15 ALLENATI A CONFRONTO corporea e delle abitudini alimentari. I suggerimenti che ne scaturiscono riguardano un regime dietetico appropriato e l attività motoria, possibilmente di tipo sportivo. Da anni il nostro gruppo di ricerca (IEFSAS dell Università di Milano, Fondazione Don Gnocchi) è impegnato nella valutazione delle caratteristiche antropometriche e funzionali di gruppi di soggetti disabili in età giovane e adulta, con l obiettivo di mettere a punto semplici suggerimenti e più articolate linee guida che possano essere di aiuto a questa popolazione, garantendone una migliore qualità di vita e una ridotta incidenza di patologie secondarie, con relativo decremento di ospedalizzazioni. Le nostre indagini si sono focalizzate in particolare sui disabili motori (para/tetraplegici, cerebrolesi con minimo deficit intellettivo) e psichici (sindrome di Down) mettendo tendenzialmente a confronto due popolazioni simili per livello di deficit motorio e/o intellettivo, età e sesso, ma e impegno, purché effettuate con regolarità profondamente diversi per attività motoria. Da una parte, quindi, soggetti che praticano sport in modo continuativo, dall altro soggetti del tutto sedentari. In campioni di queste due popolazioni, volutamente circoscritte e ben selezionate, si è proceduto a definire la composizione della dieta sulla base della compilazione di un diario alimentare, la percentuale di grasso corporeo totale e distrettuale, unitamente alla consistenza della massa muscolare degli arti e della massa magra del tronco e, infine, l adeguamento cardiocircolatorio e respiratorio all esercizio, determinando il massimo di consumo di ossigeno. E noto infatti quanto sia utile quest ultimo parametro quale indice della funzionalità globale e integrata del complesso cuore-polmone-muscolo e come abbia assunto negli anni un valore predittivo ai fini di uno stato di buona salute. CAMPIONE Il campione esaminato è costituito da tre gruppi di 12 soggetti maschi ciascuno. I primi due gruppi (in totale 24 soggetti) sono composti da soggetti con lesione midollare compresa tra T5 e T12, con durata della lesione superiore almeno a 10 anni (mediamente 12), età media 35 anni (ambito di età anni). I 12 soggetti allenati hanno praticato attività motoria per almeno 4 ore distribuite in 2-3 sedute alla settimana, mediamente per almeno 5 anni e hanno sostenuto anche competizioni nelle rispettive discipline. Altri 12 soggetti non praticano alcuna attività sportiva o motoria. Il terzo gruppo, sempre di 12, è il gruppo di controllo composto da soggetti normodotati, selezionati per età, sesso e condizioni di vita del tutto sedentarie. Su tutti si è proceduto alla determinazione della composizione corporea, del massimo consumo di ossigeno e delle abitudini alimentari, unitamente ad alcuni parametri ematologici ed ematochimici. COMPOSIZIONE CORPOREA La massa grassa totale è risultata in media del 40% nei paraplegici sedentari contro un valore del 28% negli allenati. Il grasso corporeo degli arti superiori è risultato pari al 34% nei paraplegici sedentari contro il 18% dei paraplegici allenati, valore simile questo a quello dei normodotati. Il valore di massa grassa per il corpo intero risulta significativamente inferiore nei paraplegici allenati rispetto ai sedentari. A livello degli arti inferiori tale significatività si perde, anche se negli allenati la percentuale di massa grassa risulta marcatamente inferiore. Rispetto ai controlli normodotati negli atleti paraplegici la percentuale di massa grassa è significativamente superiore solo relativamente agli arti inferiori, mentre a livello del corpo intero, degli arti superiori e del tronco non vi è il significativo aumento di massa grassa percentuale rispetto ai controlli, come si riscontra invece per i paraplegici sedentari. La pratica di attività sportiva ha pesantemente influito sulla percentuale di massa grassa nel campione ed è stata in grado nei soggetti allenati di ridurne 15

16 sensibilmente l incremento, preservando condizioni fisiche nettamente migliori rispetto ai paraplegici sedentari. Dai dati si evince che la tendenza alla crescita adiposa rimane comunque elevata anche nei paraplegici allenati e ciò sembra suggerire che esistano altri motivi indipendenti dagli effetti dell attività fisica in grado di sostenere tale progressione. Tuttavia l effetto dell attività fisica appare assolutamente rilevante e in grado di produrre una riduzione dell incremento del grasso corporeo totale superiore al 10% nei soggetti allenati. ABITUDINI ALIMENTARI Con i medesimi due gruppi di soggetti paraplegici si è voluto inoltre determinare la composizione della dieta abituale ed esaminare la congruità dell apporto energetico in base alla spesa energetica totale. Il ridotto consumo di fibra alimentare è da considerarsi con attenzione in questa popolazione di disabili, soprattutto nei casi in cui il transito intestinale sia ridotto a causa della perdita dell innervazione splancnica. Va sottolineata l assoluta necessità, per migliorare la qualità della vita, di non eccedere con l apporto alimentare, che deve essere proporzionato sia all attività fisica svolta, sia, nello specifico, alla massa muscolare, fortemente ridotta nelle persone para/tetraplegiche. In realtà l apporto lipidico dovrebbe essere ulteriormente ridotto dalla quota raccomandata per i normodotati, specialmente quelli di origine animale. Una maggiore proporzione delle calorie assunte ogni giorno dovrebbe provenire dagli alimenti contenenti amidi. L uso di alimenti integrali, di frutta e di verdura va favorito anche per il contenuto di fibre. Dai risultati ottenuti, si evidenzia una carenza dell apporto di calcio. Data la precoce e progressiva insorgenza di osteoporosi, un soddisfacente apporto di calcio sarebbe utile a fini preventivi. Poiché non pare vi siano specifiche controindicazioni, è consigliabile che in questa popolazione a rischio di fragilità ossea l assunzione di calcio sia pari almeno a 1000 mg/giorno. Nel gruppo di soggetti allenati, pur in presenza di un elevato consumo di grassi e un ridotto apporto di fibra rispetto ai sedentari, è stato riscontrato un maggiore consumo di carboidrati e proteine, in linea con le necessità di un regime di allenamento. Sono tuttavia emerse, tra i due gruppi e verso il gruppo dei sedentari normodotati, gravi alterazioni della composizione corporea. Il gruppo degli allenati non evidenzia differenze significative rispetto ai normodotati nella percentuale di grasso corporeo presente nella parte superiore al livello della lesione ed è nettamente inferiore rispetto ai paraplegici sedentari; questo dato conferma l importanza dell esercizio fisico. In definitiva, dal circolo vizioso che conduce alla sindrome ipocinetica è possibile oggi uscirne e guadagnare una piena autonomia nella vita di relazione e lavorativa, pur con le limitazioni dettate dal livello di lesione del midollo spinale. Numerosi lavori e osservazioni personali indicano che attraverso un percorso che prevede, in sequenza, riabilitazione, sportterapia, attività motoria ludicoricreativa, attività sportiva amatoriale ed eventualmente (ma non indispensabilmente) attività sportiva agonistica, i risultati ottenibili sono eccellenti. Grazie all opera congiunta e in successione di diverse figure professionali: fisiatra e terapista della riabilitazione, quindi medico dello sport e laureato in scienze motorie, i miglioramenti ottenibili in termini di massima potenza aerobica sono enormi. Nel caso di atleti paraplegici addirittura fino al 120%, contro incrementi, in soggetti normodotati, al massimo del 30-50%. Tutti i benefici ottenuti anche con attività motorie non di grande impegno, purché effettuate con regolarità e sotto la guida di personale qualificato, sono sintetizzabili nel decalogo riportato nella tabella 1. Arsenio Veicsteinas, Martina Maggioni, Giampiero Merati Centro di Medicina dello Sport, Fondazione Don Gnocchi, Milano e Istituto di Esercizio Fisico, Salute e Attività Sportiva, Università degli Studi, Milano Tabella 1 Decalogo dei benefici ottenibili da una persona con disabilità attuando una seria e regolare attività motoria o sportiva 1. Incremento delle masse muscolari degli arti superiori e del tronco, con massimo recupero della funzionalità motoria residua 2. Riduzione peso corporeo, della percentuale di grasso totale e aumento della massa muscolare sopralesionale 3. Miglioramento della funzionalità respiratoria, con diminuzione della tosse, della dispnea e degli episodi infettivi 4. Miglioramento della funzionalità cardiocircolatoria, con riduzione della frequenza cardiaca 5. Riduzione dei disturbi digestivi e dell apparato urinario 6. Riduzione dell edema a livello degli arti inferiori 7. Riduzione della concentrazione di colesterolo e trigliceridi nel sangue 8. Forte riduzione di incidenza di ipertensione, coronaropatie, osteoporosi, diabete, ecc. 9. Miglioramento dell umore con riduzione dell eventuale stato depressivo 10. Notevole riduzione del consumo di farmaci e ospedalizzazioni per co-morbilità 16

17 Una vera Star domina la scena Creatori di Qualità I Villa del Conte (Padova) Italy - Via dell Artigianato II, 29 - Tel Fax wwww.offcarr.com -

18 LA VALLE D AOSTA, Sentieri silenziosi, cime innevate, limpidi ruscelli che serpeggiano tra boschi di pini e betulle: la Valle d Aosta è un paradiso naturale. È in questo idilliaco scenario che si fanno incontri ravvicinati con stambecchi e marmotte, che si ammirano, con tonalità diverse a seconda delle stagioni, le pennellate di colore delle numerose specie di fiori e piante. Tra le estimatrici di questa regione, la più piccola d Italia, vi era anche la regina Margherita di Savoia che, per ben 36 anni, passò le sue vacanze estive a Gressoney Saint Jean. A far conoscere quest amena località di villeggiatura ai reali d Italia fu il barone Luigi Beck-Peccoz che ospitò, per diversi anni, la sovrana e il consorte Umberto I nella propria casa (ribatezzata villa Margherita e oggi sede del municipio di Gressoney). Sino a quando, nel 1899, i monarchi decisero di erigere tra queste maestose montagne la loro dimora estiva: Castel Savoia. Ma Umberto I non fece in tempo a vedere la residenza ultimata: fu, infatti, assassinato a Monza nel 1900, per mano dell anarchico Bresci. Ad abitare le ariose stanze Veduta sulla Grivola (mt ) Panorama della Valle di Cogne del castello, inaugurato nel 1904, rimase solo Margherita che impose il suo gusto personale e raffinato a ogni singolo oggetto. La regina commissionò all architetto Emilio Stramucci un maniero in stile medioevale, con grandi vetrate che consentissero un dialogo costante con il paesaggio esterno. Margherita amava molto, infatti, abbracciare con lo sguardo, dalla veranda del pianterreno o dalla torre settentrionale del piano nobile, tutta la valle, in cui spiccano il Monte Rosa e il ghiacciaio del Lys. Il castello è completamente accessibile: con la macchina, attraversando il giardino roccioso ricco di fiori alpini, si giunge sino all entrata. Una rampa conduce al pianterreno, sormontato da un soffitto a cassettoni e impreziosito dalle tappezzerie in lino e dalle boiseries. In questa parte dell edificio sono raccolti tutti i locali della zona giorno: dai salotti con i camini decorati con i fregi e i motti di casa Savoia, alla sala da pranzo collegata con un montacarichi alla cucina, sino alla saletta da gioco, dove la regina passava gli afosi pomeriggi d estate con le dame di compagnia. Una mirabile scala in rovere, scolpita a mano, introduce al piano nobile (a cui si accede, senza difficoltà, anche attraverso l ascensore attrezzato per le carrozzine): qui si aprono le stanze da letto e i budoir. Nel corridoio adiacente la camera di Margherita, arredata con mobili originali, campeggia il ritratto della regina nei tipici costumi Walser: una gonna rossa, un corpetto nero striato da fili dorati che termina in un colletto bianco. Ma la sovrana soleva indossare per le sue passeggiate in paese anche i sabot, i tipici zoccoli in legno. I Walser, un popolo di origine germanica, insediato sin dal XIII secolo, nella valle del Lys dove è adagiata Gressoney, mantengono ancora vive le proprie tradizioni: 18

19 UN PARADISO NATURALE parlano un antico dialetto tedesco, abitano in case di legno e utilizzano ancora il rascard, il fienile con il tetto d ardesia e la struttura a palafitta. Folklore e storia impregnano anche i Prati di Sant Orso dove sorge, proprio ai piedi del Gran Paradiso, un pittoresco paesino: Cogne. È qui che si rifugiarono nel Seicento alcune monache benedettine provenienti dall abbazia di Cluny; le suore insegnarono alle donne del luogo tutti i segreti della lavorazione del pizzo al tombolo: un cuscino cilindrico, su cui viene fissato un foglio bucherellato che costituisce la trama del disegno. Nei fori si conficcano, poi, gli spilli (che le ricamatrici chiamano fuselli) che orientano, come in una mappa, gli intrecci dei fili (rigorosamente di lino). Questa tecnica viene usata ancora oggi dalle dentellieres, le merlettaie di Cogne, che nei loro austeri abiti neri, impreziosiscono lenzuola, tovaglie e asciugamani. Se volete ammirare la maestria con cui destreggiano l intrico di fili e acquistare i loro preziosi manufatti, recatevi alla cooperativa Maison di Pitz, nel centro di Cogne (Via Dottor Grappein 50, tel.0165/749282). In questi locali (a cui si accede superando uno scalino) è stato allestito anche un museo del pizzo, con testimonianze fotografiche di questa antica arte. Proprio di fronte al museo si trova la parrocchiale di Sant Orso (accessibile) ricostruita nel Al santo Cascate di Lillaz rappresentato nell iconografia, con un uccellino sulla spalla sinistra (perché destinava parte della raccolta del suo campicello ai passeri) gli abitanti di Cogne devono la bonifica della vallata (il Prato di Sant Orso) che prima del suo intervento era inospitale e insalubre. Ma questo non fu l unico miracolo del santo che pare coltivasse una vigna, il cui vino aveva un effetto portentoso sui malati. E taumaturgica è anche la gastronomia valdostana. Una meta obbligata per i gourmant è il Bar à Fromage, che, come si deduce dal nome, offre ai suoi 19

20 Preziosi e raffinati pizzi al tombolo di Cogne avventori un ricco menù caseario. In primis la fontina in tutte le sue declinazioni: fresca di alpeggio, stagionata o fusa. Molto gustosi anche gli affettati (il lardo di Arnaud, la mocetta - una specie di bresaola locale e il prosciutto di camoscio). Prima di avvicinarsi alla classica Fondue (toma e fontina fuse in un pentolino tenuto caldo da un fornelletto) in cui immergere i pezzi di pane o con cui innondare la mocetta, c è un piatto che vale la pena di assaggiare: il favò di Ozein. Si tratta di una pasta corta su cui viene adagiata una crema di fontina fusa, pomodoro, fave e crostini di pane nero. Chi non fosse ancora sazio può degustare un assaggio di ben 20 formaggi accompagnati dal miele locale. Si sposa con il pasto, tutt altro che frugale, un rosso importante, il Fumin di Aymaville, dal colore rosso intenso, dalla gradazione elevata e dal retrogusto di frutti di bosco rossi e neri. Se volete continuare, poi, a deliziare i vostri sensi concedetevi una giornata al centro benessere dell hotel Bellevue (che non presenta alcuna barriera architettonica) tra bagni di fieno e latte, massaggi rilassanti e fanghi rigeneranti. Nella piscina riscaldata tutto l anno si può nuotare sotto il getto caldo delle cascate artificiali. Tutte naturali, invece, le splendide cascate di Lillaz, a pochi minuti da Cogne. Un percorso accessibile alle persone con disabilità consente in una decina di minuti di assistere ai tre spettacolari salti del torrente Urtier. Irene Lucania Dove Dormire Hotel Bellevue Rue Grand Paradis 22-Cogne Tel. 0165/ Questo albergo di charme, arredato con mobili valdostani e ritratti dell 800, offre un impareggiabile vista sul ghiacciaio del Gran Paradiso. Camera doppia a partire da 170 euro. 1 camera attrezzata per disabili. Express By Holiday Inn Aosta Est Località Autoporto 33 Pollein (Aosta) Tel. 0165/ L albergo è un ottimo punto di partenza per visitare sia l antico centro storico di Aosta, che dista 3 km, con le sue impressionanti rovine romane, sia per una capatina al Casinò di Saint Vincent che si trova a soli 25 minuti di auto. Camera doppia a partire da 80 euro.. 4 Camere attrezzate per disabili. Dove Mangiare Bar a Fromage 21 Rue Gran Paradise Tel. 0165/ Difronte all hotel Bellevue. Si può raggiungere anche direttamente dall hotel attraverso un ascensore interno. Indirizzi utili Sito turistico del comune di Cogne: itinerari, eventi, ristoranti e ospitalità. Sito ufficiale della regione Val D Aosta. Castel di Savoia Località Belvedere-Gressoney Saint Jean Tel. 0125/ Chiuso il giovedì. 20

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