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1 Indice Introduzione 7 Capitolo primo Claudia & family (Marina Cometto) 9 Capitolo secondo Walter (Rossella Margherita Mon aco) 29 Capitolo terzo Lulu (Claudio Dardi) 51 Capitolo quarto La storia di Diletta (Fabiana Gianni) 57 Capitolo quinto Simone (Chiara Bonanno Madussi) 85 Capitolo sesto Emanuele (Mauro Ossola) 115 Capitolo settimo Abile, disabile, disabile grave: storia di Silvia e della sua famiglia (Giorgio Genta) 157 Capitolo ottavo Andy (Patrizia de Gregoriis) 187 Decalogo 199 Glossario e indirizzi utili 207

2 Introduzione Mauro Ossola Come tutte le cose, anche questo nacque! Come fa un libro a nascere? Non lo so, ma questo nacque! Lasciate che vi premetta il fattaccio: alcuni maratoneti correvano (e si rincorrono tuttora) in vari gruppi di discussione alla ricerca dell arcana risposta alle bizze, non proprio stabili, della vita. La vita bizzosa non è propriamente la loro, ma, parafrasando Gibran, 1 è della freccia lanciata dall arco: Voi siete gli archi da cui i figli, come frecce vive, sono scoccate in avanti. L Arciere vede il bersaglio sul sentiero dell infinito e vi tende con forza affinché le sue frecce vadano rapide e lontane. Affidatevi con gioia alla mano dell Arciere. Poiché come ama il volo della freccia così ama la fermezza dell arco. A furia di correre, prima o poi, o si rallenta o si cade. Così fu per i nostri maratoneti: rallentarono cadendosi addosso (e avevano dei fondati sospetti che qualcuno avesse teso la gambetta ). Da qui, risollevandosi e dopo aver controllato la propria integrità fisica (quella psichica non è dato loro valutare), de- 1 Gibran K. (1996), Il profeta, Milano, San Paolo. 7

3 cisero che forse era giunto il momento di esternare, di buttare fuori e allo stesso tempo di riposare un po le stanche menti e le altrettanto stanche membra. Si scoprì, con la ponderazione e la razionalità del poi, che la gambetta misteriosa, tragica fautrice del rovinoso capitombolo, era attaccata saldamente a uno dei maratoneti, forse il più attivo o forse il più lungimirante. Ella (non la gambetta, ma la proprietaria di quest ultima) propose il progetto! E da qui nacque l avventura ora scritta, ora urlata, ora raccontata. Ve lo anticipai che nacque e qui ve lo dimostrai. Buona lettura. 8

4 CAPITOLO PRIMO Claudia & family Marina Cometto La nostra bella storia i chiamo Marina, Mammamarina, in famiglia l onorevole Angelina, da un famoso personaggio cinematografico degli anni Cinquanta interpretato dall indimenticabile Anna Magnani (i matusa se la ricorderanno certo). La nostra famiglia è composta, oltre che da me, da tre figli e da un papà. Cristina, la nostra primogenita, sognata fin da prima di essere sposati, è stata la mia cavia: da lei ho imparato a fare la mamma e oggi, mamma a sua volta, non si è dimenticata di essere ancora figlia e sorella. Claudia, la principessa dai capelli rossi: mi ha insegnato ad apprezzare la gioia delle piccole cose. Mirko, il figlio della maturità: lo avevamo cullato nel cuore per quattordici anni prima di dare completo sfogo alla volontà di essere nuovamente genitori, senza ascoltare i timori che la ragione ci poneva: sarà sano? Da quando c è lui sembra che il sole sia entrato nella nostra vita: ci rallegra tutti, è un gran bel buffone. Infine c è papà, soprannominato Brontolo, che non prende l iniziativa e appoggia le idee, a volte bislacche, che l onorevole Angelina partorisce. 9

5 Questa sera, bimba mia, siamo sole in questa grande casa. Il tuo fratellone è andato a giocare a pallone, la sua passione, nonostante sia ormai grandicello: ha vent anni ma ha man- tenuto intatta la sua gioia di bambino nel ritrovarsi con gli amici; il tuo papà è andato con lui perché ama condividere le vittorie e le sconfitte del suo principe ereditario; Cristina è a casa sua con i bambini e noi siamo qui a dover passare la serata in attesa di prepararci per la notte. Che fare? Guardare la tv no, leggere no, guardarci negli occhi e scambiare in silenzio i nostri pensieri neppure: questa sera voglio fare una cosa che rimanga per sempre, qualcosa che tu possa tenere sempre con te: i miei ricordi, i ricordi e i pensieri della mia vita con te, mia bella principessa, quindi con la mia mano tra le tue sono qui davanti al pc e scrivo questa mia lettera a te. Qualcuno potrà sempre leggertela e ti parrà di essere ancora insieme, come in questo momento. 28 aprile 1973: il tuo arrivo! uando il medico ci confermò che nella nostra famiglia sarebbe arrivato un altro bimbo, dopo Cristina che aveva allora poco più di due anni, toccammo il cielo con un dito. Eravamo giovani, ci amavamo, avevamo una splendida figlia e ora coronavamo un altro sogno che fin dall infanzia portavo in cuore: avere tanti figli. Eravamo a quota due; chi ben comincia è a metà dell opera, si dice Dopo due mesi giunsero le prime avvisaglie che non tutto procedeva a meraviglia: minaccia d aborto, necessità di riposo assoluto, cure, Cristina che si lamentava; pensavo: «Ma come, non è ancora nato e già mi rovina le giornate?». Poi tutto iniziò ad andare per il verso giusto. Questo si sperava almeno, ma non avendo la sfera di cristallo (con il 10

6 trascorrere degli anni mi sono organizzata), pensavamo che il periodo più nero fosse passato. Facevo passeggiate a più non posso per far svagare la tua sorellina, un po gelosetta di quel pancione ingombrante che non le permetteva più di avere tutte le coccole per sé, ma nonostante tutto anche lei era felice, perché mi vedeva, ci vedeva sereni e pazzerelli come sempre. E finalmente il gran giorno arrivò; è strano come a distanza di trentatré anni io mi ricordi ancora tutto nei minimi particolari. Era una data importante, l inizio di una nuova vita in tutti sensi: mi svegliai verso le due e trenta del mattino con dei dolori lancinanti. Ero tranquilla, però, perché sapevo che di lì a poco avrei stretto tra le braccia un nuovo cucciolo; il mestiere che mi ero scelta, fare la mamma a vita, si stava realizzando. Svegliai il tuo papà, che telefonò alla tua zia preferita perché venisse a tenere compagnia a Cristina e mi preparai a uscire di casa Ma che mi stava succedendo? Permesso corsa al bagno e splash le acque si ruppero, disperazione, che fare? In quei momenti vengono in mente tutte le raccomandazioni di mammà, sorelle, zie: fai così, fai cosà, girati di lì, girati di qua, massaggio, riposo assoluto. Guardai papà in faccia e con un sorriso che mascherava il terrore gli dissi: «Andiamo, presto»; uscimmo senza neanche dare un bacio a Cristina che beata dormiva nel suo lettino. Arrivammo all ospedale, silenzio assoluto (è strano come, nei luoghi in cui dovrebbero esserci attenzione, assistenza, cura, professionalità, tutto sembri sovente piatto, trascurato, nemico). Dopo un po giunse l ostetrica che mi assalì con un interminabile fila di domande. Chissà perché noi donne in preda ai dolori del parto, con la fifa che toglie il fiato e la voglia di piangere di quando eravamo bambine, dovevamo rispondere a tutte quelle domande, tanto inutili quanto inopportune. 11

7 «Data di matrimonio?» ma non me lo puoi chiedere dopo? «Ultima mestruazione?» ma che mestruazione, lo vuoi capire che sto partorendo e sono qui perché tu mi aiuti? «Quanti figli ha?» non me lo ricordo. «Quanti anni hanno?» ma se ti ho detto che non mi ricordo! Guarda, ti prometto che se mi fai partorire bene, in fretta e senza problemi, io domani ti dedico tutta la giornata e ti racconto tutta la mia vita, ma per adesso no: non mi tormentare e fai uscire il mio bimbo da questa pancia che mi sembra proprio lo voglia lanciare fuori a cento all ora. Forse capì mi fece sedere su una sedia a rotelle, una di quelle che sarebbe diventata come una figlia per me. Altra mezz ora di attesa, parlavo con il futuro papà, ma senza riuscire a tirargli su il morale; il mio era ormai sottoterra: come facevo a tirarmi dietro anche il suo? Preferii allora il silenzio. Finalmente sentii qualcuno spingere la sedia a rotelle: per fortuna si era decisa, viaaaa verso la sala parto ed ecco un altra gentile che? Infermiera? Ostetrica? Una due, tre, quattro, tutti mi volevano visitare: già eravamo dei fenomeni. Dottoressa? No, i dottori in sala parto no, «si chiamano solo se c è un emergenza» intanto «signora si metta sul lettino». Signora? E dov è questa signora? Che ridere sai, gioia, mi chiamavano signora, ma non vedevano che ero una ragazzina, terrorizzata da quello che mi stava succedendo (il primo parto era stato una passeggiata e ora invece sentivo solo un tremendo dolore): volevo la mamma, e invece ero sola in mezzo a estranei che se ne infischiavano di me, di te. «Ehi tu che sei nella mia pancia, come stai? Ci sei sempre oppure ci sono riusciti a farti del male con tutte ste chiacchiere?» Nulla, assolutamente non davi segni; io ti parlavo, io quasi ti urlavo; arrivò il dottore, finalmente qualcuno aveva pensato che questa era un emergenza: loro mi dicevano di non spingere, ma io non ce la facevo più e come un tappo di champagne ti 12

8 catapultai in questo mondo, tra queste mani, tra questi esimi professori che invece di aiutarti a nascere bene e senza problemi ti regalarono, ci regalarono, un palcoscenico speciale, dove però, anche se ci abbiamo messo un po di tempo, siamo riuscite a diventare protagoniste, e a dimostrare che non è importante come si nasce, importante è come si vive e noi, cucciola mia, viviamo alla grande. Aspettavo il tuo benaugurato strillo, che però non arrivò. «Dottore non piange!» «Non si preoccupi signora.» Quante volte mi sono sentita dire questa frase, ancora oggi quando capita sento il sangue salire alla a testa Dottore non piange! Poi ecco il tuo flebile, tenero, dolce miagolio: «Ecco signora, sente che piange?». Ma che dottore sei, non ti sei accorto che non è un pianto, sembra più un lamento, ma poverina (intanto mi dissero che eri una femmina, la mia Claudia) non hai la forza di respirare, e loro cosa fanno? Ti portano via, dicendomi che stai bene: «È un po blu ma non si preoccupi tra pochi giorni tutto passerà e diventerà bella e rosea come tutti i neonati». Avevano ragione: dopo dieci giorni circa eri bella, eri rosea, ma non eri come tutti i neonati: eri Claudia, non come eri destinata a essere, ma come i professionisti che ci avevano seguito t avevano fatta diventare, una meravigliosa creatura che però proprio loro consideravano e considerano meno di nulla. La principessa dai capelli rossi ono molti gli episodi della mia vita insieme a te, Claudia, che sono rimasti chiari nella mia mente, nei miei occhi e nel mio cuore; alcuni, forse i più significativi, ancora oggi li rammento sommessamente, nel mio essere più profondo. 13

9 Nel tempo tutto questo provare, chiudere e riaprire un progetto e poi di nuovo richiuderlo mi cambiò radicalmente e definitivamente. Sentivo un fuochino nel cuore. Che lentamente diventava sempre più grande. Mi stavo innamorando di mia figlia, non attraverso la volontà di curarla, ma semplicemente mi innamoravo di lei, di com era, di ciò che mi aveva già insegnato. Stavo accettando la realtà ma non passivamente. Ero entusiasta dei sogni e dei progetti che mi venivano in mente per lei. Cominciavo a sorridere quando nei negozi mi fissavano. Cominciavo a essere io quella che provava compassione per chi era così arido di emozioni da non capire quanto amore e quanta vita portavo con me. Mi stupivo sempre più davanti ad affermazioni errate e sciocche. L ordine dei valori nella mia vita non era cambiato. Era cambiata la mia stessa vita. Solo una persona è forse in grado di capire quanto scrivo. L unica che è sempre stata con me. L unica, pur non essendo madre, che è stata capace con preziosa sensibilità di capire quanto fosse grande il dono della vita a prescindere da ogni logica culturale, da ogni religione: zia Danda. L unica ad avere un rapporto con Diletta fin dai primi tempi. L unica che ha assorbito da me le sfumature di contatto per aiutare me e Diletta. L unica capace di tornare sulle sue idee per il bene di Diletta. L unica a imporsi quando mi vedeva vacillare. L unica a fare rinunce per essere con noi. Per anni ho avuto solo lei, ma ha compensato in gran parte il vuoto che sentivo. La sua funzione era quella di giocoliere, di intrattenitrice, di tata, di amica. L unica che vedeva me e il mio torpore e mi scuoteva per riportarmi a vivere. L unica che ha pianto e riso insieme a me. L unica a far finta di niente quando insieme a me avrebbe voluto dare capocciate al muro. L unica a trattenere le lacrime davanti alle grida di Diletta sdrammatizzando, insegnando a 71

10 Diletta che «lei era la più forte». L unica a difendere Diletta senza remore, senza calcolo delle conseguenze. Mitica zia Danda! Grazie! Centinaia di volte mi sono sentita dire: «Certo che tu con questa tragedia che porti sulle spalle». All inizio pensavo: «Perché dice tragedia?» ma non osavo dirlo apertamente. Dopo un po di tempo iniziai a rispondere con garbo: «Guarda che non è una tragedia, è Diletta!». Poi il mio garbo emigrò e iniziai a stupire, le mie risposte divennero un po più volgari e irrispettose, però ormai è il gioco preferito da Diletta, prendere in giro chi si mostra così stupidino Ha imparato che questa gente non è cattiva ma solo ignorante. Diletta sa che queste persone, in realtà, vedendo pochi bimbi in carrozzina, non hanno la più pallida idea di quanto possa essere sereno un individuo che cammina con le ruote. Spesso le dico di osservare il fatto che di bimbi in carrozza ce ne sono pochi, e per questo i grandi li guardano: perché non sono abituati. Cerco insomma di giustificarli come posso. E mi rendo conto che lei approva. Diletta distingue bene gli sguardi e spesso li commenta, e ci scherziamo insieme. Abbiamo capito che la tragedia, il dramma, la disavventura, il problema, derivano tutti dal fatto che in pochissimi sanno riconoscere una persona oltre l apparenza. Ma questa è una storia più complicata: ma in fondo che ne sanno loro? Che ne sanno che la prima carrozzina di Diletta fu il più bel regalo, per il suo quarto compleanno? Che appena seduta lì disse: «Wow, sto comoda comoda»? Che ne sanno del pacco gigante che arrivò a Diletta, della carrozzina completamente rosa, piena di adesivi, rosa pure quelli, e copertine di 72

11 ogni genere. Come fanno a immaginare che spegnemmo le candeline con tanta gioia per la sedia di Diletta? Non avevo più nessuno vicino con cui festeggiare molti si persero quel pomeriggio di gioia e allegria. Sono scelte. E così ognuno si tiene il suo cervello, e tutti felici e contenti continuiamo a far finta di perseguire l integrazione. I passanti che ci incontrano e che spesso fingono di volerci concedere la loro approvazione dovrebbero iniziare a ringraziare i disabili per il solo fatto che, con la loro esistenza, costringono le menti atrofizzate dal consumismo a elaborare dei pensieri con senso compiuto. I genitori di bambini «abili» dovrebbero imparare a trasmettere ai propri figli l idea della comunità vera, dove ognuno è com è, dove ognuno aiuta l altro per arricchire se stesso prima che per ogni altro scopo. Insegniamo l integrazione multirazziale a scuola e poi non rivolgiamo nemmeno la parola a chi chiede l elemosina perché «sono tutti sfaticati» Nella stessa scuola chi non può usare la penna non scrive, perché la disabilità dell insegnante incapace va rispettata al pari della graduatoria che determina il suo diritto a svolgere questo mestiere (salvando tantissimi ottimi insegnanti). Incontriamo tante scale, ascensori rotti, supplenze e indifferenza che fanno perdere il sorriso. Ma poi loro, i nostri bambini, stravincono su tutto ed è una vittoria senza pari. Perché dimostra che la loro forza è vera. Una volta una persona disabile disse: «Un disabile in carrozzina si sente davvero tale quando davanti a sé incontra un gradino». Sacrosanta verità. In tutto questo, durante questi attimi lunghi un eternità o concentrati in un soffio, passava il tempo e Diletta era sempre più attenta. I nostri equilibri erano ormai consolidati. 73

12 Gli ausili l rapporto con gli ausili stava diventando abituale. Rispetto al primo passeggino avevamo fatto enormi progressi. Fu comica e tragica insieme la prima volta! Ormai Diletta era grandina e passava molto tempo nel passeggino tra cuscini e sostegni casalinghi La sistemavo come un automa ogni minuto, ma scivolava, pendeva, stava storta. Così ci decidemmo a entrare in una «officina» ortopedica. Mi sentii come Geppetto quando costruisce Pinocchio: tanti di quegli attrezzi da mettere paura! Una gentile commessa si avvicinò e cominciò a illustrarci come poteva essere utile quel bellissimo seggiolone orribile a mio avviso tutto di ferro, alto, grosso e pesante. Mentre ci venivano mostrati molti altri ausili, io stringevo Diletta sempre più forte e dentro di me pensavo: «La commessa è pazza, incompetente! Come si permette di dire proprio a me che dovrei far provare a Diletta simili invenzioni?». Poco dopo arrivò il tecnico ortopedico, e io mi chiesi cosa ci dovevamo fare con un tecnico. Diletta non era un televisore rotto, né un lavandino che perdeva! Perché un tecnico? Lo capii appena vidi questo signore con un camice bianco avvicinarsi con un catafalco che chiamò «passeggino» (assicuro ai lettori che non somigliava affatto ai passeggini che tutti siamo abituati a vedere). Mio marito approfittò del mio stupore per prendere Diletta e poggiarla urlante sul catafalco. Diletta fece la cacca: fui così felice. Pensai: fa pure la cacca! Pensa quanto le fa schifo questo coso! Ho ragione io: fa schifo e basta. Scappai. Firmai tutto e scappai. Dopo un mese dovetti tornare a prendere il catafalco: loro spiegavano come regolarlo, come chiuderlo e io annuivo. Non avevo capito niente. Uscii e, in preda a una crisi nervosa, 74

13 ridendo e gridando caricai questo coso enorme in macchina buttando giù tutto ciò che potevo, per fare posto. Con zia Danda lo caricammo e ridemmo isteriche. Non ho mai avuto bisogno di parlare con lei. Non sono mai servite giustificazioni. Ci guardammo e sapevamo già che Diletta su quel mostro non ci sarebbe mai stata. Subimmo quell evento con una rabbia che non può essere spiegata. Ma neanche quello ci avrebbe fatto demordere. Al contrario, passammo ore a parlare degli ausili di Diletta. Giunsi a casa con la nausea, portai su il catafalco e lo chiusi in bagno senza farlo vedere a Diletta. Aveva anche un vassoio! A cosa serviva il vassoio? A niente, in realtà, se non a far credere agli operatori che sia fondamentale la manipolazione anche quando il bambino disabile non può manipolare nulla. Però tutto faceva parte di un progetto ambizioso, così ambizioso da non poter essere raggiunto. Andammo al collaudo. C erano delle modifiche da fare all obbrobrio: tagliare il vassoio perché troppo grande, mettere un po di ovatta ai lati perché la misura del passeggino era sbagliata, sagomare la pedana per bloccare meglio i piedi e creare le condizioni per poter immobilizzare il tronco (cioè rendere Diletta un salame). Chiesi di prendere un caffè, mi allontanai con Diletta in braccio e scappai dall ospedale. Ridemmo a crepapelle in macchina. Dicevo a Diletta che lì c erano dei matti, che quel passeggino non lo avrebbe più rivisto. Con noi in quei momenti c era sempre zia Danda, mitica e insostituibile presenza, prima nella mia vita e poi in quella di Diletta. Una regina mascherata da carabiniere con una corona piena di pietre di mille colori, con gli orli svolazzanti rifiniti a lama, pronta ad accarezzare o distruggere qualunque presenza si scontrasse con le nostre anime sconvolte. Iniziò così il mio studio degli ausili. In un anno Diletta aveva il suo passeggino (dignitoso), la sua statica in legno a forma 75

14 di pinguino per stare in piedi e il suo banchettino di lavoro a forma di leoncino sul quale si esercitava con i suoi giochi. Certo che ero a terra, ma ero anche serena perché mia figlia era tra i giochi come tutti, tra i colori come tutti, bambina tra i bambini e non un diverso in mezzo a ferro, bulloni e tessuti neri. La scuola materna osì, immersa tra mille colori giunse al suo primo anno di scuola materna. Un esperienza che da sola basterebbe per un film Iscrizione, un fiume di parole e tante rassicurazioni. Decidemmo di portarla con una settimana di ritardo così avrebbe evitato i problemi tipici dei primi giorni. C è da ridere, pensando ai problemi meno tipici che ci aspettavano. L assistente assegnata a Diletta soffriva di ernia, quindi non poteva sollevarla. A questa ne seguì un altra con lo schiacciamento delle vertebre; poi un uomo che non aveva mai avuto esperienze simili. Stanca di tante assurdità, alla fine convocai una riunione e comunicai che, pagando un assicurazione, la legge mi consentiva di far entrare a scuola una mia tata. Cioè Diletta sarebbe andata al parco con la tata: l unica differenza era che incontrava sempre gli stessi bimbi. Passarono così i primi due mesi, durante i quali l assistenza non c era più ma era comunque rimasta la maestra di sostegno (nel senso che era una maestra con grande bisogno di sostegno!). Esordì dicendomi che Diletta era grave e che non sapeva come fare. Le chiesi perché pretendeva di essere un sostegno se una minima difficoltà la stava mandando in tilt. Polemiche inutili. Tolsi Diletta da lì, senza che mai avesse potuto consumare un 76

15 imbronciata, il rigonfiamento morbido e liscio delle guance, quella piccola fossetta che si formava al lato destro della bocca. Poi, finalmente, aprì gli occhi e io rimasi senza fiato, estasiata della profondità di quell azzurro intenso. Era così raro che aprisse gli occhi, il mio bambino! Anche in incubatrice succedeva di rado. I primi giorni della sua vita erano riusciti a calmare il suo dolore solo posizionandogli una benda sugli occhi, ma adesso per la prima volta mi guardava! Era uno sguardo strano, assorto, forse un po sognante ma anche sfuggente; in realtà non sembrava proprio che guardasse me, ma oltre me, quasi io fossi trasparente. Un po dispiaciuta distolsi lo sguardo anch io; mi sentii a disagio, rifiutata. Che assurdità mi venivano in testa! Il mio bambino aveva solo bisogno di riconoscermi. Mi chinai su di lui cantando la nenia indiana che aveva accompagnato la mia gravidanza. Sentii il suo corpicino rilassarsi e sorrisi: si era addormentato. * * * La Terapia Intensiva Neonatale era come una tecnologica foresta incantata, formata da teche di cristallo: oltre che dai piccoli ospiti era abitata da diversi personaggi particolari. Alcuni erano scostanti e inaspriti, al punto che ti chiedevi spesso perché continuassero ad aggirarsi fra quel brusio di macchinari se gli era così d incomodo; altri invece sembravano continuamente distratti da altro: passavano velocemente per quelle vie intricate, soffermandosi di volta in volta per leggere qualche valore par- ticolare sui monitor, guardando raramente oltre lo schermo, il viso atteggiato in una cupa espressione. E poi c era lei: me ne avevano parlato i genitori che soggiornavano da più tempo in questo strano ambiente di piccoli addormentati. Lei era la fata buona, quella che spesso era riuscita a prendere per i capelli la vita di un bimbo che stava per sfuggire, quella che, altre volte, aveva 90

16 stretto le mani a mamme e papà singhiozzanti, perché il cuore del loro bimbo aveva cessato di battere. Lei, con i suoi grandi occhi scuri e decisi, che non temevano il confronto, il dolore e la disperazione. Lei, dal linguaggio schietto e sincero. Fu da lei che si rifugiarono le menti agitate di noi genitori, a lei cominciammo a porre le tantissime domande che si accalcavano in gola rischiando di strozzarci. Ci raccontò della sua nipotina, condivise le sue ansie ascoltando le nostre, poi ci diede una formula magica che tutt ora conservo gelosamente: «Nessuno vi può dire quello che il vostro bambino sarà in grado di fare. Forse non camminerà, forse non sarà in grado di fare tante altre cose, ma quello che sarà Simone dipende da voi, dalla fiducia che avrete in lui e nella sua intelligenza». E poi, dopo un attimo di riflessione, ci confidò un altro segreto che aveva imparato ella stessa da poco : «Ricordatevi sempre che Simone è un bambino, non un handicap». Se la prima formula fu assorbita istantaneamente, come se fossimo noi artefici di quest idea, la seconda rimase oscura per molto, molto tempo. Eppure fu da quel momento che, di fatto, prendemmo coscienza che la nostra vita aveva cambiato direzione: ci aspettava un lungo cammino in un mondo sconosciuto e minaccioso. Eravamo spaventati? Sì, molto. Ma anche molto determinati ad aiutare il nostro piccolino a crescere. Apnea alla finestra della cucina la fredda luce di una mattina autunnale si mescolava con i rassicuranti rumori del vialetto di casa. Stringevo i denti al ronzio fastidioso dell ingombrante tiralatte elettrico affittato in farmacia, gli occhi assonnati dopo l allattamento notturno e la colazione preparata all alba a mio marito. 91

17 La Neuropsichiatria Infantile aveva vinto le nostre perplessità al momento delle dimissioni: «Vostro figlio dovrà effettuare dei controlli di follow-up, principalmente per vigilare sul deficit uditivo, ma niente di più: non c è necessità di sottoporlo a sedute di fisioterapia o altro, si rimetterà da sé». Diceva ben altro il referto delle dimissioni che avevo nella borsa gravissima emorragia intracranica, sordità centrale, epilessia, ma per quella specialista mio figlio non era più un vegetale sofferente. Mi aveva fatto notare il modo particolare in cui piagnucolava durante la visita: gaunguuu gaunguuuu, una specie di lallazione, insomma. Il tiralatte ronzava nel silenzio della cucina, mi ero messa in un altra stanza per non disturbare il sonno di Simone. Strano. Sapevo del suo grave deficit uditivo eppure continuavo a comportarmi come se potesse sentirmi perfettamente: gli cantavo le ninnenanne che avevo imparato durante la gravidanza, recitavo le filastrocche, imitavo suoni e rumori; quando ero con lui non smettevo un attimo di raccontare, e lui sembrava proprio ascoltare tutto. Non so come mai, ma a un certo punto decisi di controllare il bambino nell altra stanza. Ci pensai a lungo, dopo: non avevo sentito rumori sospetti, né stavo riflettendo su qualcosa di particolarmente inquietante, eppure avevo avvertito l impellente necessità di sorvegliare il sonno di mio figlio. Forse si trattava solamente di quel sesto senso che si dice abbiano in genere le mamme. La scena che mi si presentò davanti agli occhi mi lasciò impietrita: il visino di Simone era livido, intorno alla bocca un alone biancastro faceva risaltare ancora di più le piccole labbra nere. Sollevai quel corpicino talmente abbandonato da sembrare una bambola di pezza e cominciai a scuoterlo cercando di risvegliarlo. Niente. 92

18 Niente! Il piccino era esanime tra le mie mani. Dio mio: no! Gridai con la voce strozzata: «Svegliati Simo, svegliati!». Lo presi per le gambette e lo misi a testa in giù, poi lo scossi ancora nulla! nulla! nulla! Allora lo colpii con forza sulla schiena, sentii il colpo riecheggiare nel suo torace: temetti di avergli fatto male, ma non mi fermai, lo colpii ancora una volta e poi un altra volta ancora ecco, finalmente, un piccolo, flebile suono mi fece capire che Simone era ancora vivo. Lo strinsi tra le braccia continuando a battere brevi colpi sulla schiena, trattenendo il fiato fin quando non sentii il singulto farsi gemito e poi concitato vagito. Mi aggrappai a lui come un naufrago su uno scoglio, confondendo le mie lacrime con le sue. Era così piccolo e leggero, una delicata piuma bianca e un qualsiasi impercettibile refolo poteva portarmelo via. Quando il medico lo visitò, dopo una precipitosa corsa in ospedale, tutto era tornato nella norma e Simone sgambettava roseo e sorridente nell ambulatorio del Pronto Soccorso. Mi rimandarono a casa con la sensazione di aver fatto solo un brutto sogno, ma quella notte Simone smise di nuovo di respirare, così piantammo le tende in ospedale finché non decisero per il ricovero. * * * Capii all istante che l atmosfera del reparto pediatrico era profondamente diversa da quella della TIN. C era sciatteria e nervosismo da parte di tutto il personale nei riguardi dei piccoli ricoverati e dei loro genitori. La stanza dove avevano messo Simone era circondata da vetrate: mi sentivo così esposta agli sguardi di chiunque che smisi di mungermi. Vero è che il latte mi era diminuito drasticamente dal giorno prima. 93

19 CAPITOLO SESTO Emanuele Mauro Ossola Mi presento i presento: Mauro, 46 anni, in arte Ranocchio31, genitore professionista e, a tempo perso, libero professionista. Stato civile: padre di 4 figli. Star della famiglia: Emanuele, 9 anni, numero tre nella lista dei pargoli, figlio poco meno che abile reduce da sepsi da streptococco betaemolitico di gruppo B. Metodiche riabilitative seguite (in ordine cronologico): fisioterapia presso la ASL, metodo Vojta, metodo Doman, programma Fay, protocollo DAN!, cura Montinari Stato attuale: non dobbiamo scrivere un libro? Che capitolo mi tocca? Ah! Ecco: iniziamo. Tempi e sogni l tempo è sempre tiranno, un po come i sogni, quelli che si inseguono da bambini e che, puntualmente, decidono di cambiare strada al primo incrocio della vita. Fate conto che d incroci, nella mia vita, ne ho passati parecchi, alcuni senza rispettare le precedenze o, addirittura, sbagliando completamente direzione; ma, tutto sommato, mi è sempre andata bene. 115

20 Per conoscermi meglio e per meglio comprendere la mia storia lasciate che vi spieghi, in poche righe, i miei sogni e i miei tempi. Fui paracadutato sulla terra nel lontano Non mi avvisarono che potevo nascere anche sotto un cavolo. Mi sarei risparmiato una caduta libera che mi alterò il metabolismo e alcune capacità di maturazione cerebrale. Sin da bambino dimostrai un certo interesse verso le professioni lucrative: infatti tra i 4 e i 5 anni (non ricordo ma esistono testimonianze affidabili) volevo fare il ginecologo. Raggiunti i 6 anni volevo diventare pediatra, sogno incarnato nella mia indole, maledettamente attratta dal pianeta bambino; così fu fino ai 13 anni. Nell età delle decisioni importanti, i 14 anni (così mi dissero di quell età: l età delle responsabilità), volevo fare il pilota da caccia e questa, ammetto, è la passione che ancora oggi mi entusiasma fra l altro, giustificherebbe i miei voli pindarici tra realtà e fantasia. Dopo questo inseguimento di sogni, fra incroci mancati e precedenze non date, diplomato ragioniere, sono un artigiano che opera nel campo della lavorazione dei materiali lapidei. In breve faccio il marmista, e ho realizzato concretamente tutti i miei sogni! Se la mia vita è stata segnata da grande incertezza nella scelta dell ambito professionale, è stata invece molto determinata nel campo degli affetti: volevo una moglie, dei figli, possibilmente in numero maggiore di uno e minore di trenta, a causa del poco spazio, ed esercitare la professione che ritengo la più entusiasmante della vita di un maschietto, quella di padre. A tal proposito vorrei erudire il lettore su un fatto: nonostante il maschio abbia sempre la tendenza a voler apparire il Tex Willer della situazione, borchiato come un rottweiler e un po maleodorante, con tanto di coltellaccio arrugginito 116

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