Allegato n. 5 al DPGR-CA del, n - Relazione Ob PSN anno 2011

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1 REGIONE CALABRIA Dipartimento 13 Tutela della Salute e Politiche Sanitarie Settore 3 Area LEA Relazione attività svolte dalle Aziende Sanitarie ed Ospedaliere - Obiettivi di PSN anno 2011 ( Accordo Stato/Regioni 20 aprile 2011 Rep. atti n.84/csr) DGR 255 del 17 giugno L Accordo Stato/ Regioni e Province Autonome del 20 aprile 2011 (repertorio atti n. 84 CSR), stabilisce che debba essere garantita per l anno 2011 una sostanziale continuità rispetto alle linee progettuali definite negli anni 2009 ( Accordo tra lo Stato le Regioni e le Province Autonome del 25 marzo 2009, rep. atti n. 57/CSR) e 2010 (Accordo tra lo Stato le Regioni e le Province Autonome dell 8 luglio 2010 repertorio atti n. 76 CSR). Nell allegato A) al su citato Accordo, vengono individuate le linee progettuali per l utilizzo da parte delle Regioni e Province Autonome delle risorse vincolate ai sensi all art. 1, comma 34 e 34 bis, della legge 662/1996 per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale per l anno 2011: 1. Cure primarie: a. assistenza H 24 (riduzione degli accessi impropri al PS e miglioramento della rete assistenziale); 2. La non autosufficienza: 1. assistenza ai pazienti affetti da malattie neurologiche degenerative e invalidanti; b. assistenza ai pazienti affetti da demenza; 3. La promozione di modelli organizzativi e assistenziali dei pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza nella fase di cronicità: a. percorsi assistenziali nelle Speciali Unità di Accoglienza Permanente (SUAP) per soggetti in SV o in SMC; b. percorsi di assistenza domiciliare; 4. Le cure palliative e la terapia del dolore; 5. Interventi per le biobanche di materiale umano a. biobanche di sangue cordonale, b. biobanche di tessuto muscolo-scheletrico, c. biobanche oncologiche per la conservazione e lo studio di materiale oncologico; 6. La sanità penitenziaria: a. la tutela delle detenute sottoposte a provvedimenti penali e della loro prole; b. la salute mentale; c. la salute dei minori; d. sistema informativo; 7. L attività motoria per la prevenzione delle malattie croniche e per il mantenimento dell efficienza fisica nell anziano; 8. Tutela della maternità e promozione dell appropriatezza del percorso nascita: a. favorire il parto naturale b. umanizzare l evento nascita; c. ridurre la mortalità neonatale e materna; d. trasporto neonatale; 9. Malattie rare; 10. Valorizzazione dell apporto del volontariato; 11. Riabilitazione ; 12. La salute mentale: a. Individuazione e interventi precoci nelle psicosi; b. La presa in carico dei disturbi mentali in età evolutiva; c. La presa in carico dei disturbi mentali nella persona anziana; d. Gli interventi terapeutico-riabilitativi integrati; 13. Piano nazionale della prevenzione. L Intesa del 20 aprile 2011 (repertorio atti n. 83/CSR) ha sancito l assegnazione delle risorse vincolate alle Regioni ai sensi all art. 1, comma 34 e 34 bis, della Legge 662/1996 per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale per l anno 2011 quantificandole per la Regione Calabria in complessivi ,00. Le risorse assegnate alle Regioni con la su citata Intesa vengono trasferite alle stesse con nella misura del 70 %, subordinando tale quota alla presentazione di specifici progetti per ciascuna linea e, solo a seguito dell approvazione degli stessi da parte della Conferenza tra Stato/ Regioni e Province Autonome potrà essere erogato il 30% residuo Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/8511 1

2 Con DGR n. 255 del 17 giugno 2011 sono stati approvati i progetti attinenti alle attività svolte dalle aziende per il raggiungimento degli obiettivi fissati nell ambito dei livelli essenziali di assistenza e coerenti con il Piano di Rientro, secondo quanto stabilito all art. 1, comma 7 del nuovo Patto per la salute di cui all Intesa Stato Regioni del 3 dicembre 2009, come riportati nell allegato 2) della citta deliberazione. Le risorse sono state assegnate alle aziende sanitarie ed ospedaliere in coerenza con i vincoli assegnati dall Accordo del 20 aprile 2011 e dell assetto organizzativo del SSR determinato dal Piano di Rientro. Per la definizione dell ammissione a finanziamento della quota residua del 30% per l anno 2011, con nota prot. n /siar del sono state trasmesse al Ministero della Salute le relazioni, inviate dalle Aziende Sanitarie ed Ospedaliere, approvate con specifico atto deliberativo, sulle attività svolte nel 2010 di cui alla DGR 582 del , (Accordo dell 8 luglio 2010, rep. atti n. 76/CSR). Nella seduta del 19 dicembre 2013 con atto rep. n. 182/CSR la Conferenza Stato/Regioni ha sancito la Approvazione, ai sensi del punto 7 dell Accordo sancito dalla Conferenza Stato-regioni il 20 aprile 2011(Rep.atti n.84/csr), ai fini del perfezionamento della procedura prevista dal art. 1, comma 34bis, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, della proposta del Ministro della salute di ammissione al finanziamento dei progeti inviati dalle Regioni Abruzzo e Calabria per l utilizzo delle risorse vincolate alla realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale, per l anno 2011 di cui alla DGR del 17 giugno 2011 n La presente relazione illustra complessivamente le attività svolte nelle Aziende Sanitarie ed Ospedaliere in ciascuna linea progettuale dell Accordo Stato/Regioni del 20 aprile 2011 (rep. atti 83/CSR) e di ciascun progetto pluriennale approvato con la DGR 255/11 per come riportati nell allegato 2) della stessa. Linea progettuale 1. cure primarie 1.1 Modello organizzativo regionale per il miglioramento della rete assistenziale (riordino rete territoriale cure primarie L obiettivo del progetto è quello di promuovere la sperimentazione delle nuove forme di attività per le cure primarie, allo scopo di creare, in ciascuna Azienda Sanitaria Provinciale, un nuovo modello organizzativo/funzionale Unità di Cure Primarie. Con i dati raccolti e le informazioni desunte è stata effettuata in ciascuna Azienda sanitaria Provinciale un analisi dei bisogni assistenziali nei diversi ambiti in cui si esplicano le cure primarie: dall assistenza di medicina generale e pediatrica di libera scelta, a quella infermieristica, ostetrica e riabilitativa, specialistica territoriale, farmaceutica, consultoriale, dei servizi rivolti alle fasce deboli (anziani, disabili, adolescenti, famiglie multiproblematiche, immigrati). Al fine di dare omogeneità di erogazione dell assistenza primaria in ogni ASP sono stati organizzati specifici percorsi formativi per il personale sanitario per facilitare la sperimentazione di modelli organizzativi di Unità di Cure Primarie, iniziando da quelle dove sono presenti e più sviluppate le forme di associazionismo di MMG. La sperimentazione attivata nei singoli ambiti territoriali ha prodotto una collaborazione di molte figure professionali: i Medici di Medicina Generale e i Pediatri di Libera Scelta, i medici della continuità assistenziale e dell emergenza territoriale, i medici specialisti e gli infermieri che in una ottica multidisciplinare hanno dato avvio a forme sperimentali di assistenza quali : l estensione dell orario dell assistenza H12 e in alcune realtà territoriali H24, 7 giorni su 7; l utilizzo della strumentazione adeguata, la collaborazione interprofessionale, l utilizzo di linee guida condivise e di percorsi diagnostico terapeutici concordati, hanno assicurato una migliore organizzazione delle risposte sanitarie complesse nel distretto; l attivazione di ambulatori funzionali destinati a patologie specifiche ed una risposta medico-infermieristica e specialistica estesa nell arco delle 24 ore anche per l assistenza domiciliare integrata, nelle RSA, negli Hospice o per interventi personalizzati a favore dei pazienti portatori di patologie croniche. Nonostante sia intervenuto nel luglio del 2010 il Commissariamento della Sanità Regionale e il commissariamento delle ASP, le sperimentazioni effettuate in alcuni distretti delle Aziende sanitarie della Calabria hanno favorito l adeguamento in ogni distretto delle strutture esistenti per la realizzazione delle unità di cure primarie con l utilizzo di spazi comuni e funzionalmente collegati tra servizi ADI, specialistica ambulatoriale, Associazioni di MMG e di PLS presenti sul territorio e medici di C.A. Le Azienda Sanitaria di Cosenza ha sottoscritto un accordo con le OO.SS. dei MMG per l avvio su tutto il territorio provinciale dell orario dell assistenza in h12 in raccordo con la C.A.. L Azienda sanitaria provinciale di Catanzaro si è dotata di un regolamento condiviso e sottoscritto con le rappresentanze sindacali dei MMG e dei PLS per l istituzione delle Unità di cure primarie sul territorio provinciale, avviando le UCP con le Associazioni di MMG e PLS già esistenti e operanti in una unica struttura secondo il modello sperimentato con il progetto sull assistenza territoriale ATI di cui alla DGR 582/2010, monitorato dalla Agenzia per i Servizi Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/8511 2

3 Sanitari Regionali ( Agenas). Nelle altre tre Aziende sono state avviate le procedure di ricognizione dell esistente sulle forme di Associazionismo e sono stati predisposti gli atti per l istituzione delle UCP. L estensione dell orario dell assistenza in h12 e in alcune realtà in h24 ha messo in atto nella popolazione una nuova cultura sull utilizzo del PS, producendo una sensibile riduzione degli accessi impropri allo stesso. La definizione di un modello comune di intervento, in grado di affidare all assistenza primaria la scelta e il governo dei percorsi clinici, nonché la modalità migliore con cui la medicina territoriale può rispondere alla domanda di salute dei cittadini, rappresenta la base per l organizzazione del Dipartimento delle cure primarie. Quanto attivato risponde alla programmazione del riassetto del SSR con il riordino delle tre reti: ospedaliera, emergenza/urgenza e territoriale allegati al DPGR n. 18 del bis - Modello organizzativo regionale integrato di cure per la non autosufficienza Il presente progetto è finalizzato a definire le modalità di attuazione della sanità d iniziativa a livello territoriale, sulla base del modello di riferimento costituito dal Chronic Care Model. L obiettivo è quello di avviare la sperimentazione nelle Aziende Sanitarie dell attuazione della sanità d iniziativa a livello territoriale e per la gestione dei percorsi territorio-ospedale-territorio per le patologie croniche. La sperimentazione si sta realizzando nell ASP di Catanzaro su percorsi assistenziali integrati per le complicanze della malattia di Alzheimer sulla base del modello ampliato del Chronic Care Model Realizzazione della rete regionale per la gestione delle ulcere cutanee croniche Quello delle ulcere cutanee croniche rappresenta attualmente un vero e proprio problema clinico-assistenziale, in costante ascesa in relazione all allungamento della vita media, in Calabria, si stima un incidenza di circa il 3% di persone affette da lesione cutanee croniche. I risultati ottenuti dalle attività previste nel progetto sperimentale Percorsi diagnostico-terapeutici Ospedale/Territorio per la gestione delle ulcere cutanee croniche, coordinato da un gruppo tecnicoscientifico, composto da esperti in Wond Care delle ASP calabresi e componenti dell Associazione Italiana delle Ulcere Cutanee (AIUC Calabria), ha permesso l elaborazione e sperimentazione di un modello organizzativo di Ambulatorio funzionale di Vulnologia di I e di II livello, finalizzato alle attività di prevenzione, diagnosi e cura delle ulcere cutanee croniche basato sull integrazione territorio/ospedale. Con l apporto di medici specialisti ed infermieri esperti in Wound Care, in collaborazione con i medici di Medicina Generale e con l ADI si è sperimentata la gestione dei pazienti sul territorio e a domicilio, in un percorso di continuità assistenziale. Per l avvio della sperimentazione è stato realizzato un piano di formazione rivolto al personale sanitario (medici, infermieri, farmacisti, podologi, fisioterapisti) delle cinque Aziende sanitarie Provinciali finalizzato a promuovere e comprendere nuovi modelli assistenziali, migliorare gli standard di cura, accelerare la guarigione, ridurre i costi sociali, prevenire le recidive e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Sono stati realizzati percorsi formativi rivolti ai caregiver ( familiari e badanti) punto di riferimento per la gestione del familiare affetto da ulcera cutanea cronica. E stato realizzato un piano di comunicazione/ informazione con specifici seminari, workshop, servizi tv locali, materiale informativo specifico finalizzati a far conoscere il problema delle ulcere cutanee a tutto personale sanitario e sociale, al volontariato, ai pazienti ed ai familiari. Particolari incontri programmati sono stati effettuati tra specialisti ospedalieri e territoriali con i Medici di Medicina Generale nell intento di promuovere protocolli diagnostico-terapeutici comuni, supportati dall Evidence Based Medicine, dai dati della letteratura, integrati con le esigenze e le esperienze dell assistenza territoriale. Le attività sono state coordinate dall ASP di Catanzaro, Azienda capofila, e sono stati istituiti 3 ambulatori funzionali ( I livello) di vulnologia integrati nella rete territoriale ( ASP Catanzaro- Distretto del Lametino, ASP Reggio Calabria -Distretto 2 RC Nord e ASP Cosenza Distretto Praia-Scalea) e 2 ambulatori ( II livello) (ASP Crotone P.O.S. Giovanni di Dio, ASP Catanzaro P.O. Soverato) dove è stata effettuata la sperimentazione che ha consentito di ottimizzare le cure dei pazienti con l abbattimento delle prestazioni, nonostante l aumento del numero dei pazienti, la riduzione dei ricoveri impropri, l aumento delle guarigioni e la diminuzione dei costi. Il gruppo tecnico-scientifico composto da esperti in Wond Care ha elaborato il modello organizzativo degli ambulatori funzionali di vulnologia, ha redatto le linee guida regionali, i protocolli diagnostico-terapeutici, e la Codifica dei Dispositivi Medici consegnati all ASP capofila per l approvazione con atto formale. L attività funzionale Vulnologica di 1 livello viene espletata in un ambulatorio dove opera lo specialista esperto in wound-care nel Distretto, nel poliambulatorio, nelle UCP, nei CAPT/Case della salute. La presa in carico dei pz portatori di ulcere cutanee si realizza attraverso un percorso integrato che coinvolge i MMG, l ADI distrettuale, gli specialisti di altre branche, le RSA ed i reparti ospedalieri. L ambulatorio di I Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/8511 3

4 livello rappresenta il punto di riferimento per la gestione dei pazienti portatori di ulcere cutanee, attraverso la prevenzione, la diagnosi e la cura nonché la valutazione e la selezione dei pazienti che necessitano di specifici interventi chirurgici in ambiente protetto. Gli ambulatori Vulnologici di 2 livello, ubicati presso Strutture Ospedaliere, trattano le lesioni cutanee con metodologie e tecniche avanzate possibili solo in anestesia locoregionale in ambiente ospedaliero e sotto continuo monitoraggio, in regime di ricovero ordinario o in Day Surgery. La sperimentazione effettuata ha rappresentato un concreto tentativo di identificare nel trattamento dell ulcera cutanea gli strumenti da utilizzare, i Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali (PDTA), gli Standard minimi necessari per assicurare al paziente la risposta adeguata per la cura della patologia. I risultati ottenuti con la fase sperimentale sia in termini di appropriatezza delle cure che per la riduzione dei costi, impone una pianificazione delle attività con la creazione di una rete integrata vulnologica regionale che soddisfi le esigenze dei soggetti affetti da ulcere cutanee e i loro familiari su tutto il territorio regionale. A tal fine nelle Aziende Sanitarie provinciali si sta attuando una pianificazione delle attività in materia con una contestualizzazione degli ambulatori funzionali di vulnologia di 1 livello, all interno delle attività distrettuali, con la presenza di uno specialista ambulatoriale, esperto in wound-care, per ogni distretto o per ogni abitanti affiancato da due infermieri all uopo formati, con un percorso integrato con gli Ambulatori funzionali di 2 livello, istituiti presso le U.O. di Chirurgia Generale dei P.O. ( 1 Ambulatorio per ogni ASP). La presa in carico dei pazienti viene effettuata con un percorso diagnostico-terapeutico definito nelle linee guida e nei protocolli terapeutici, con il supporto della cartella clinica informatizzata. Sono in corso di acquisizione gli strumenti informatici per la sperimentazione dell utilizzo della telemedicina per il trattamento delle ulcere croniche. 1.3 Progetto obiettivo pluridisciplinare per la cura dei portatori di cardiopatie congenite dal feto all eta adulta In Italia quasi ogni Regione ha uno o più centri di riferimento per la cura delle cardiopatie congenite, molte Regioni possiedono contestualmente U.O. di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica. La Calabria, come altre regioni, è sprovvista di centri di Cardiochirurgia Pediatrica per cui i bambini con difetti cardiaci che richiedono l intervento devono a rivolgersi a strutture fuori Regione. In altre regioni, in assenza di Cardiochirurgia, è stata costituita la U.O. di Cardiologia Pediatrica al fine di seguire in loco il paziente da sottoporre o sottoposto a cardiochirurgia altrove, evitando allo stesso viaggi alla ricerca della specifica competenza e, quindi, migrazioni sanitarie non giustificate. Il progetto ha l obiettivo di potenziare ed ampliare l attività medico-scientifica del Dipartimento Materno- Infantile dell A.O. di Cosenza all interno del quale è già stata istituita ed opera una l Unità Operativa di Cardiologia Pediatrica. In ogni settore in cui si articola il progetto si intende creare prima ed avvalersi poi, di una rete di contatti all interno della provincia, da ampliare anche alle altre province calabresi in un rapporto di collaborazione con i singoli ospedali ed il Centro dell Azienda Ospedaliera di Cosenza che funzionerebbe da coordinatore. Tale rete prevede inoltre l interscambio con i principali centri di riferimento dei pazienti calabresi: Cardiochirurgia dell Ospedale Gaslini di Genova Istituto Ligure di Alta Specializzazione di Rapallo, Cardiochirurgia A.O. Giovanni XXIII di BARI, Cardiochirurgia Ospedale Bambino Gesù di Roma- Ospedale di Taormina Cardiochirurgia pediatrica Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova. Il progetto presenta due ambiti di intervento: formativo e clinico e coinvolge le figure professionali: pediatri e neonatologi ospedalieri, pediatri di famiglia, ginecologi e cardiologi pediatri, infermieri, psicologi e assistenti sociali che con adeguati Corsi di formazione teorico-pratici multidisciplinari, formazione integrata di tipo residenziale, a distanza ed esperenziale, si pone l obiettivo di migliorare le capacità diagnostiche, cliniche e strumentali. A tali attività partecipa l Associazione Onlus Mattia Facciolla di Cosenza che ha come scopo quello di sensibilizzare l opinione pubblica sulle problematiche dei bambini con cardiopatie congenite e di migliorare la conoscenza in loco delle stesse. Nel corso del 2011 sono state pianificate le attività propedeutiche all avvio del progetto e con delibera aziendale del n. 399 è stato approvato il piano esecutivo del progetto, è stato individuato il coordinatore e si è dato avvio ai percorsi formativi e alle campagne informative. Sono ancora in itinere le attività sperimentali. 1.4 Riorganizzazione della rete assistenziale pediatrica territoriale. Continuità Assistenziale Pediatrica h24 Nella Regione Calabria, l Accordo Integrativo Regionale per la Pediatria di libera scelta (PLS) del 2007 (D.G.R. n. 327 del ) ha previsto, oltre all incentivazione dell attività in forma associata, sotto forma Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/8511 4

5 di pediatria di gruppo e pediatria in associazione, la possibilità di ampliamento dell orario di apertura degli ambulatori dei PLS. Attualmente, circa l 80 % dei PLS calabresi è inserito in una forma associativa e circa il 50% ha accettato di ampliare l orario di apertura dell ambulatorio che, a seconda della consistenza del gruppo o associazione, va dalle 6 alle 8 ore al giorno. Questo progetto si propone di completare il processo di estensione delle forme associative su tutto il territorio regionale con una loro progressiva evoluzione organizzativa che presupponga l assistenza 8-20 per tutti i giorni feriali con un ambulatorio di riferimento per ogni gruppo/associazione. L integrazione funzionale con il servizio di continuità assistenziale NPF, già prevista dall ACN, consente di ottenere la copertura assistenziale H24. In attesa dell approvazione del contratto decentrato, le aziende sanitarie nella attuazione delle UCP hanno coinvolto i PLS già associati con i MMG. 1.5 Sistema Informativo Unico Regionale Calabria Realizzazione del Sistema Informativo Unico Regionale destinato alla gestione delle emergenze sanitarie del Servizio 118 della Regione Calabria per il potenziamento delle cure primarie. Il sistema, costituito da diversi moduli collegati logicamente tra loro ma tecnicamente indipendenti, integra in modo nativo, dal punto di vista funzionale, le componenti telefoniche e di trasmissione dati. Oltre a configurarsi come unico strumento di lavoro per gli operatori di centrale 118, raccoglie in maniera puntuale, rigorosa e incorruttibile, i dati prodotti nel corso dell attività e traccia le operazioni effettuate dagli operatori in modo da poterle ricostruire a posteriori senza equivoci. Il sistema inoltre integrerà il progetto Rete dei Medici di Medicina Generale, i Pediatri di Libera Scelta, e Continuità Assistenziale. Il sistema così realizzato sarà in grado di produrre i flussi informativi richiesti dal Sistema Informativo Nazionale (NSIS) e Regionale (SEC-SISR). Sono state avviate le procedure per l acquisizione in comodato d uso del sistema utilizzato dalla regione Valle D Aosta in conseguenza alla ridefinizione della rete emergenza-urgenza prevista nel P.O e a quanto stabilito con i DPGR n. 138/2010 ( tariffario prestazioni elisoccorso), n. 94/2012 ( programma operativo di emergenza territoriale) e n. 160/2012 ( regolamento di attivazione servizio eliambualnza regionale ai sensi del DPGR n.7/2011). Riorganizzazione della rete regionale dell emergenza urgenza e continuità delle cure: Integrazione delle C.A. nella C.O. del 118. ( DGR 434 del ) Tra i vari modelli organizzativi di integrazione individuati con l Accordo Stato/Regioni 27 luglio 2011 (rep. atti n. 135 /CSR), la Regione Calabria ha deciso di adottare con la DGR n. 434 del il Modello A : Integrazione con individuazione di area dedicata alla C.A. nella C.O. 118 provinciale all interno della linea progettuale 1. cure primarie. Il modello organizzativo prescelto prevede la creazione di una area (postazioni operatori e personale medico dedicato) destinata alla C.A. all interno di ciascuna delle cinque C.O. 118 provinciali della Regione Calabria. Il progetto proposto si basa sulla sull ampliamento della dotazione sia applicativo-funzionale che tecnologica del sistema informativo del servizio 118 al fine di poter fornire la necessaria infrastruttura info-telematica al modello organizzativo che si vuole realizzare in conseguenza alla ridefinizione della rete emergenza-urgenza prevista nel P.O Sperimentazione di un Servizio di radiologia Domiciliare nell ASP di Cosenza Il progetto si poneva l obiettivo di realizzare un servizio territoriale pubblico di Radiologia Domiciliare a favore di persone anziane, disabili o le cui condizioni di salute non permettono agevolmente il trasporto in una struttura ospedaliera. Il progetto sperimentale proposto dal Collegio Professionale TSRM della provincia di Cosenza è stata affidato all Azienda sanitaria Provinciale di Cosenza, dove operava il responsabile scientifico dello stesso. L ASP di Cosenza ha approvato con specifica delibera il piano operativo del progetto incaricando il responsabile scientifico all avvio delle procedure. In fase di avvio è venuto a mancare il responsabile scientifico e di conseguenza sono state riavviate le procedure per l individuazione del sostituto non ancora incaricato. Di conseguenza l avvio delle attività è stato rinviato e sono in itinere tutte le procedure per attuare la sperimentazione. 1.7 Progetto sperimentale attività multidisciplinare per la prevenzione e cura delle patologie andrologiche La legge 23 agosto 2004, n. 226 sospendeva anticipatamente il servizio obbligatorio di leva, la cui visita medica costituiva l unico presidio istituzionalizzato di prevenzione in campo andrologico giovanile Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/8511 5

6 Sottoponendosi quindi ad una visita, soprattutto alle età di anni, si potrebbe prevenire ed intervenire in tempo su patologie quali il varicocele il criptorchidismo, l ipogonadismo e molte altre, come per esempio le malattie sessualmente trasmesse, che vengono riscontrate troppo tardi, quando hanno già prodotto dei danni, talvolta irreversibili. Il Progetto sperimentale ha lo scopo di contrastare attivamente le patologie andrologiche, con una azione mirata di prevenzione sul territorio. La sperimentazione è stata affidata all Azienda sanitaria Provinciale di Reggio Calabria, dove insiste un esperto in andrologia e dove è stato predisposto presso il P.O. di Scilla un ambulatorio che opera in collaborazione con tutti gli altri servizi dell Azienda interessati al problema andrologico ed è stato dotato appositamente delle attrezzature e del personale necessario per la realizzazione delle attività previste dal progetto sperimentale. Le attività sperimentali e gli screening sono realizzati nell Azienda sanitaria Provinciale di Reggio Calabria. Sono coinvolti il Centro Andros e l Ambulatorio Multidisciplinare di Andrologia di Reggio Calabria, il Poliambulatorio di Taurianova e il Poliambulatorio di Gioiosa Ionica. Dall inizio delle attività, sono stati realizzati gli obiettivi della prima fase secondo il cronoprogramma del piano operativo. Sono state attivate campagne di informazione rivolte alla popolazione con articoli sulla stampa locale e convegni sul tema. Sono stati avviati percorsi di prevenzione nelle scuole secondarie con attività di Educazione sessuale e sensibilizzazione agli insegnanti e agli alunni degli istituti superiori statali della piana di Gioia Tauro ed attività di informazione e prevenzione presso Reggina Calcio, Coni, e in diverse scuole secondarie del territorio provinciale. E stato creato un sito web in cui è possibile contattare l equipe e accedere ad articoli scientifici ed è stato creato un profilo facebook: fecondazione assistita andrologia. Sono state inviate 500 lettere ai MMG, PLS e consultori familiari. Si è verificato un incremento delle visite andrologiche (n. 400 visite, negli ambulatori di Reggio C. Scilla e Taurianova) con attività di sostegno psicologico ed educazione sessuale (n. 200 colloqui psicologico/clinici ). Si è verificato un incremento degli esami con l esperto Biologo( 60 accessi). Le attività sono supportate da cartella informatizzata. La sperimentazione è in itinere. Linea progettuale 2. La non autosufficienza 2.1 Modello organizzativo presa in carico globale delle persone affette da Malattie Neurologiche ad Interessamento NeuroMuscolare ( MNINM) -Centri di riferimento (CdR) Nel rispetto di quanto previsto dalla linea progettuale proposta, il responsabile scientifico ha proceduto all avvio della fase riguardante la pianificazione del programma di lavoro distinta, a sua volta, nei seguenti momenti: 1. Individuazione dei soggetti responsabili dell organizzazione, della gestione e della conduzione di tutte la attività attinenti il primo livello. 2. Censimento, a partire da database preesistenti e/o attraverso i contatti con le Associazioni che si occupano dei malati SLA, del numero di casi presenti in atto nel territorio regionale, al fine di impostare e programmare con accuratezza la struttura (risorse umane e strumentali) che supporterà il progetto. 3. Identificazione delle strutture, distribuite nel territorio regionale, in possesso dei requisiti minimi per operare come centri di secondo livello. 4. Progettazione della struttura informatica e analisi dei preventivi sul materiale tecnologico necessario per la realizzazione del sistema strutturale del progetto. 5. Avvio della fase di formazione delle figure professionali coinvolte nel progetto. 6. Avvio della fase di reclutamento del centro di riferimento di primo livello. 7. Avvio della realizzazione delle infrastrutture tecnologiche che supportano il progetto. Relativamente al primo punto, il responsabile scientifico ha provveduto ad individuare e riunire un equipe di figure professionali già operanti presso il Centro di Riferimento del Progetto o presso strutture ad esso afferenti o collaboranti che comprende: 2 neurologi, 2 fisiatri, 2 tecnici di riabilitazione, 2 pneumologi, 2 anestesisti, 2 psichiatri, 1 gastroenterologo, 2 genetisti medici, 2 biologi, 1 medico nutrizionista, 2 tecnici di neurofisiopatologia, 2 psicologi, 2 ingegneri informatici, 2 infermieri professionali, i quali hanno condiviso la validità del progetto discutendo secondo le proprie competenze, il programma di realizzazione dello stesso. Il responsabile ha provveduto alla distribuzione degli incarichi, badando ad integrare le esigenze organizzative del progetto con i suggerimenti proposti dalle diverse figure professionali. Si è pertanto convenuti a predisporre una pagina web con la quale medici curanti, neurologi o altre figure sanitarie che opereranno nel progetto, segnaleranno al Centro di Riferimento i singoli casi Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/8511 6

7 Le mansioni di ciascuna figura professionale all interno del Centro di Riferimento saranno regolate da un coordinatore individuato tra i componenti l equipe. Nel corso di riunioni successive si è provveduto a fissare, nel rispetto delle linee guida internazionali, i criteri diagnostici della patologia e i principali esami strumentali e di laboratorio a cui sottoporre i nuovi casi, da inviare ai diversi centri di afferenza. Nel contempo si è provveduto a delineare nuovi protocolli di studio sia genetici che di neuroimaging a cui sottoporre i pazienti a scopo di ricerca. Riguardo il secondo punto, l analisi degli archivi e dei database già esistenti, nonché i contatti con le associazioni del malato (Sedi AISLA di Catanzaro e Reggio Calabria), hanno consentito di individuare circa 200 casi presenti in atto in tutta la Regione e la loro distribuzione nelle diverse province che saranno singolarmente contattati ed istruiti sul progetto. Sulla base di tale censimento si è deciso di impostare il piano organizzativo del progetto ed in particolare il numero di centri di secondo livello da individuare e contattare. Il passo successivo è stato quello di stabilire i criteri per l identificazione dei centri di secondo livello che collaboreranno con il centro di riferimento. Al riguardo si è convenuti di considerare idonei: - tutte le strutture ospedaliere regionali in cui sia presente una Unità Operativa o un servizio di Neurologia, nelle quali identificare il responsabile di riferimento; - tutte le strutture ospedaliere regionali in cui non sia presente una Unità Operativa o un servizio di Neurologia presso i quali, tuttavia, potrebbero afferire casi idonei; - le strutture che corrispondono ai requisiti di cui sopra e che siano dotate delle infrastrutture indispensabili per la realizzazione del sistema; - strutture ambulatoriali specialistiche territoriali; Sulla base di tali criteri sono state identificate le seguenti strutture che opereranno come Centri di secondo livello: Provincia Provincia di Catanzaro Provincia di Reggio Calabria Provincia di Cosenza Provincia di Crotone Provincia di Vibo Valentia Centri II livello Azienda Ospedaliera Pugliese Ciaccio - Catanzaro ASP CZ P.O. Lamezia Terme ASP CZ Ambulatorio di Catanzaro Lido ASP CZ P.O. Soverato Azienda Ospedaliera BMM Reggio Calabria ASP RC P.O. Siderno ASP RC P.O. Palmi/Gioia Tauro Azienda Ospedaliera Annunziata Cosenza ASP CS P.O. Corigliano ASP CS P.O. Paola ASP CS P.O. Castrovillari ASP KR P.O. San Giovanni di Dio Crotone ASP VV P.O. Jazzolino Vibo Valentia ASP VV P.O. Tropea Sulla scorta di quanto esaminato e stabilito nei punti precedenti, il responsabile, con la collaborazione di un gruppo di esperti ha provveduto alla pianificazione della struttura informatica con la quale si renderà operativo il progetto. In particolare, per le necessità di realizzazione del suddetto progetto, si è ritenuta necessaria la creazione di una piattaforma tecnologica in grado di mantenere un collegamento efficace tra le strutture coinvolte e che possa supportare adeguatamente tutte le fasi del percorso assistenziale di cui i pazienti malati di MNM necessitano, avente i seguenti requisiti: accesso semplice e veloce a tutti i fruitori dei servizi gestione distribuita da parte di tutti gli operatori e a tutti i livelli facilità di inserimento, mantenimento e ricerca delle informazioni strumenti avanzati di gestione dell'informazione ed estrazione della conoscenza strumenti di autenticazione e protezione dei dati. Questa piattaforma è basata su tecnologie WEB 2.0, che sono di fatto le uniche in grado di garantire la fattibilità di questi requisiti e contemporaneamente mantenere bassi costi di installazione e mantenimento del sistema. Il sistema basato su piattaforma web e le relative applicazioni implementate come web-application permetteranno di supportare il progetto basandosi solo sulla infrastruttura della rete internet. Con tale architettura si garantisce inoltre accesso ubiquo a tutti i tipi di dispositivi, in particolare ai mobiledevice o alle attrezzature mediche di ultima generazione in grado di interagire in rete. Inoltre, le tecnologie Java EE (Enterprise Edition) è una scelta progettuale quasi obbligata per rispondere alle richieste del sistema in termini di affidabilità, velocità e sicurezza. Una applicazione web basata su Java EE è per natura una applicazione distribuita; cioè significa che può essere utilizzata senza installazione su più di un dispositivo contemporaneamente e comunicare tramite la rete integrando dati da qualsiasi sorgente digitale. Nella maggior Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/8511 7

8 parte dei casi, una web-application è utilizzata mediante un browser web, e questo ne aumenta la facilità di mantenimento e aggiornamento dei client, annullando di fatto gran parte dei costi di gestione. Dove richiesta, l'interfaccia grafica è facile ed intuitiva da utilizzare poiché risulta familiare per l'utente e simile a quella di un sito web. I client collocati nelle varie strutture accedono mediante la rete all'applicazione che è mantenuta su uno o più server dedicati. Ai fini del funzionamento, la collocazione dei server non è importante; si può scegliere di ospitare i server presso il Centro di Riferimento o di mantenere l'applicazione presso appositi servizi di hosting online. I server su cui risiede la web-application rappresentano il centro della piattaforma: essi interagiscono con i DBMS (DataBase Management System) che contengono tutti i dati raccolti e si occupano dell'accesso e della distribuzione dei dati stessi. Tutte le banche dati sono organizzate dinamicamente attraverso la web-application dai vari operatori ed a vari livelli. La complessità dei dati è così efficacemente celata agli operatori. Ogni operatore ha un accesso differenziato in termini di sicurezza ed usabilità: ciò significa che l'applicazione è in grado di capire ed orientare il suo funzionamento in base alle esigenze dell'operatore e al tipo di utilizzo che esso deve farne in quanto appartenente ad un certo livello della filiera. Allo stesso tempo l'applicazione utilizza eventuali filtri per proteggere informazioni dati e informazioni ove necessario. L'inserimento ed elaborazione dei dati tramite interfacce dedicate garantisce sia uniformità dei dati che un basso tasso d'errore. L'efficienza del progetto dipende fortemente dal grado di versatilità della dorsale informativa. Più in particolare, l'applicazione deve potersi adattare perfettamente ad ogni fase del percorso assistenziale. Nel rispetto delle più recenti disposizioni per la protezione dei dati personali (D. Lgs. 196/2003) il sistema permette l autenticazione e l autorizzazione degli accessi per tutti gli incaricati al trattamento - utenti e amministratori con identificazioni univoche e personali, password robuste, cifrate e non condivise nel rispetto della separazione dei compiti e del minimo privilegio. Infine, il sistema può verificare sistematicamente le logiche di permesso per prevenire delle intrusioni, controllare l esistenza di possibili vulnerabilità e realizzare backup periodici dei dati. Nel contempo è stata avviata la prima fase di formazione destinata a tutti gli operatori sanitari (medici specialisti, infermieri professionali, tecnici) operanti presso il centro coordinatore, definito di primo livello. L attività di formazione è stata sviluppata attraverso l approfondimento dei seguenti argomenti da parte di esperti.: Nosografia delle malattie del motoneurone, aspetti epidemiologici e principali caratteristiche cliniche. Criteri diagnostici e diagnosi differenziale delle malattie del motoneurone. Genetica delle malattie del motoneurone, aspetti molecolari e di patogenesi. Aspetti di Elettrofisiologia clinica nelle malattie del motoneurone Disturbi cognitivi delle malattie del motoneurone Principi di terapia sperimentale e cure palliative delle malattie del motoneurone Assistenza respiratoria del paziente con malattia del motoneurone Nutrizione enterale e parenterale del paziente con malattia del motoneurone Tecniche di riabilitazione del paziente con malattia del motoneurone Tecniche di riabilitazione dei disturbi del linguaggio del paziente con malattia del motoneurone Istruzione del personale all utilizzo delle infrastrutture tecnologiche preposte alla gestione del paziente. Principi di base di risonanza magnetica strutturale, morfometrica e funzionale applicata alla malattia del motoneurone. Ultimata la prima fase di formazione delle figure professionali del centro di primo livello, è stato avviato il piano operativo con il reclutamento dei primi pazienti, individuati presso gli ambulatori o la degenza dell Unità Operativa di Neurologia dell Azienda Ospedaliera Mater Domini di Catanzaro. Tali pazienti sono stati sottoposti all iter diagnostico che risulta così articolato: -raccolta dati anagrafici ed anamnestici; -esecuzione di accurato esame neurologico; -analisi ematologiche di biochimica, di immunologia e di genetica molecolare -esecuzione di esami strumentali elettrofisiologici (Elettromiografia, Potenziali Evocati Somato sensoriali e Motori); -tests neuropsicologici e cognitivi; -protocollo di risonanza magnetica. In ultimo si è provveduto ad avviare la fase di realizzazione della rete informatica presso il centro di primo livello. L organizzazione implementata rappresenta un nuovo potente mezzo tecnologico-sanitario fondamentale per aiutare e supportare il paziente affetto da SLA e soprattutto la sua famiglia. La Rete permetterà a queste famiglie di non restare isolati, ma di essere supportati dal punto di vista medico, psicologico e sociologico in Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/8511 8

9 qualsiasi momento. L attività finora svolta si integra con quanto previsto nel Piano operativo nell attuazione di reti per percorsi di cura a forte integrazione ospedale territorio. 2.2 Trasformazione dei Centri di Valutazione Alzheimer in Centri di valutazione Demenza/Clinica della Memoria Il progetto Trasformazione dei Centri di Valutazione Alzheimer in centri di Valutazione Demenza/clinica della memoria, ha lo scopo di arricchire il servizio sanitario regionale con ulteriori e specifiche forme di assistenza per i pazienti con Malattia di Alzheimer e altre demenze. L obiettivo principale è quello di migliorare i percorsi socio-assistenziali delle persone affette da demenza. Tale obiettivo prevede una nuova organizzazione e la trasformazione dei Centri di Valutazione Alzheimer in Centri di Valutazione Demenza e la loro integrazione in una rete attraverso il coordinamento di un unico Centro di Riferimento Provinciale. La realizzazione del progetto è stata affidata al Centro Regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme (CRN) per l esperienza pluridecennale nel campo delle malattie dementigene ma anche per l attività di coordinamento scientifico svolta nell ambito dei lavori di un GOIP Aziendale costituitosi nel 2008, avente come obiettivo quello di delineare uno specifico modello assistenziale da declinare in tutto il territorio dell Azienda Sanitaria di Catanzaro. Nella prima annualità, al fine di assicurare adeguate risposte all emergenza demenze, la Direzione Strategica dell Azienda Sanitaria Provinciale di Catanzaro, ha affidato al CRN il compito di definire un Piano per le Demenze con lo scopo di delineare uno specifico modello assistenziale da declinare in tutto il territorio dell Azienda Sanitaria di Catanzaro, per migliorare la qualità di vita del paziente affetto da demenza. E stato perciò preparato un articolato Piano per le Demenze che è stato approvato e reso operativo dalla Direzione Aziendale dell ASP di CZ. I risultati raggiunti hanno portato ad un miglioramento della conoscenza delle demenze da parte delle diverse tipologie di operatori coinvolti, a seguito della formazione specifica anche di nuovi operatori. Si è verificato un miglioramento dell assistenza al paziente demente e alla sua famiglia in particolare nel campo delle famiglie con malattia di Alzheimer genetica e altre demenze genetiche. E stata attivata una rete informatica con omogeneizzazione delle procedure assistenziali sul territorio aziendale. Tutto ciò ha favorito la diagnosi precoce e tempestiva della Malattia di Alzheimer e di altre demenze, con una riduzione dei tempi intercorsi tra l esordio e la diagnosi. L attuazione del piano operativo nell ASP di CZ ha sperimentato un modello organizzativo che favorisce il miglioramento dei percorsi socio-assistenziali delle persone affette da demenza attraverso una nuova organizzazione che ha previsto la trasformazione dei Centri di Valutazione Alzheimer in Centri di Valutazione Demenza con la loro integrazione in una rete attraverso il coordinamento di un unico Centro di Riferimento Provinciale. Il modello sperimentato dall Azienda Sanitaria Provinciale di Catanzaro è trasferibile alle altre Aziende Sanitarie Provinciali della Calabria. Nella seconda annualità sono state attivate le procedure per il trasferimento e l implementazione nelle altre aziende Calabresi del modello sperimentato dall ASP di Catanzaro. I punti di interesse del progetto sono costituiti da: 1. creazione di una rete assistenziale sia in termini strutturali/tecnologici (portale informatico) che operativo (condivisione di procedure e strumenti). 2. il coinvolgimento e l integrazione in rete delle multidisciplinarietà impegnate nel complesso processo diagnostico e assistenziale del paziente con demenza; 3. Programmi di formazione specifica per le diverse figure professionali. Obiettivi Generali del progetto 1 Costruzione di una rete socio-assistenziale regionale 2 Potenziamento dei Centri di Valutazione Alzheimer e trasformazione in Centri di valutazione per le Demenze in tutte le Aziende 3 Realizzazione di percorsi assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale della persona affetta e dei suoi familiari 4 Formazione professionale degli operatori a vario titolo coinvolti 5 Implementazione dei sistemi formativi al fine di implementare la costruzione della rete dei servizi 6 Realizzazione dei centri dove siano seguite particolari popolazioni di pazienti e/o famiglie a rischio di demenza. Per costituire una rete assistenziale sia in termini di struttura che in termini di collegamento operativo tra tutte le figure professionali impegnati nei diversi aspetti della malattia è stato effettuato un censimento delle realtà Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/8511 9

10 operative coinvolte nell assistenza ai pazienti con demenza e il loro carico di lavoro in tutte le Aziende Sanitarie ed Ospedaliere della Calabria. Ogni Azienda ha individuato il gruppo professionale composta da neurologo, geriatra, psichiatra, psicologo e assistente sociale. E stato predisposto un programma di formazione specifica e conseguentemente sono stati attivati i percorsi formativi destinati ai gruppi individuati. Sono stati preparati planning, contattati i relatori, preparati i programmi e avviate le procedure per ulteriori corsi di formazione rivolti a: MMG, operatori del Comparto interessati alla problematica, volontari del servizio civile. Sono state avviate tutte le procedure per l acquisto di facilities necessarie al miglioramento e l adeguamento delle Unità in questione al fine di potenziare i centri di valutazione Alzheimer intesi come centri di valutazione demenza/clinica della memoria dedicati alla diagnosi precoce, alla prevenzione e alla presa in carico assistenziale di pazienti con disturbi cognitivi che possono costituire un momento preliminare di una demenza conclamata. Sono in corso di armonizzazione le procedute diagnostiche e di presa in carico e dei percorsi dei pazienti; sono stati migliorati gli ambienti di lavoro; l acquisto di strumentazione informatica finalizzata a consentire la messa in rete delle unità in una unica piattaforma. L attività finora svolta si integra con quanto previsto nel Piano operativo nell attuazione di reti per percorsi di cura a forte integrazione ospedale territorio. Linea progettuale 3. La promozione di modelli organizzativi e assistenziali dei pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza nella fase di cronicità 3. Modello per la gestione e l assistenza integrata (h24) di pazienti cronici in stato vegetativo e stato di minima coscienza nella Regione Calabria Il progetto: Modello per la gestione e l assistenza integrata (h24) di pazienti cronici in SV( Stato Vegetativo) e SMC nella Regione Calabria, è finalizzato ad attivare una sperimentazione gestionale per l assistenza di tali pazienti sull intero territorio regionale. In Calabria, l assistenza a pazienti in SV e SMC, è attuata grazie all ISA di Crotone, centro di eccellenza di carattere nazionale ed internazionale, le cui unità dedicate alla presa in carico di pazienti cronici in SV e SMC sono attive da circa 12 anni e che già dispone di un reparto d avanguardia denominato SUAP, specificamente destinato a tale categoria di pazienti. La SUAP dell ISA con 46 posti letto è in grado di garantire un servizio clinico-assistenziale di elevato livello, sia ai degenti che alle loro famiglie. È opportuno evidenziare come il modello attuato nella Regione Calabria attraverso l ISA è stato considerato in più occasioni come riferimento di carattere nazionale ed internazionale. Partendo da questi presupposti, il progetto intende definire un servizio integrato per pazienti cronici in SV e SMC con differente eziologia che prevede: 1. assistenza ai pazienti cronici in SV e SMC nella SUAP dell ISA che, partendo dagli attuali protocolli, sia ulteriormente migliorata con l utilizzo di procedure e sistemi per il monitoraggio automatizzato di parametri biometrici e per la valutazione dello stato di coscienza; 2. assistenza ai pazienti cronici in SV e SMC per l ospedalizzazione a domicilio attraverso servizi di telemedicina ed un equipe remota di Assistenza Domiciliare Integrata per SV e SMC (ADISV). L obiettivo è quello di mettere a punto un modello assistenziale che, sfruttando l esperienza e la competenza maturata per il trattamento dei suddetti pazienti, riesca a soddisfare, in una logica di efficienza, l intero fabbisogno regionale di posti letto dedicati e sia di riferimento alla comunità scientifica per le applicazioni di avanguardia che prevede di implementare. In particolare la Regione Calabria, in linea con quanto previsto dalle osservazioni epidemiologiche, secondo cui il numero di posti letto in unità dedicate a pazienti cronici in SV ed SMC dovrebbe essere non inferiore a 5/ abitanti (quindi 100 posti letto per l intera Calabria), intende nei tre anni di realizzazione del Piano coprire il 100% del fabbisogno previsto, integrando le 54 unità mancanti rispetto agli attuali 46 posti letto disponibili nella SUAP dell ISA, attraverso una rete di assistenza per l ospedalizzazione domiciliare distribuita su tutto il territorio regionale. Ciò eviterà alla Regione stessa di pianificare ed effettuare investimenti strutturali in tale ambito clinico, pur garantendo un servizio sanitario di alto profilo la cui efficacia ed efficienza sono assicurati dalla competenza e dalla qualità dei servizi dimostrate in anni di attività dall ISA. L ambizione è quella di proporre un modello che possa contribuire a rendere uniforme ed omogeneo su tutto il territorio nazionale l approccio per la cura e la gestione di questa tipologia di pazienti, oltre che avviare un Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/

11 percorso sperimentale che sia di supporto alla regolamentazione dell ospedalizzazione a domicilio attraverso strumenti di telemedicina e reti di operatori distribuiti per l assistenza remota. Nella presente relazione vengono descritte le attività svolte nella seconda annualità del progetto Modello per la gestione e l assistenza integrata di pazienti cronici in stato vegetativo e stato di minima coscienza nella regione Calabria, denominato OBERON. Nel periodo di riferimento sono continuate le attività relative alla sperimentazione dei protocolli definiti (OR5) e la valutazione delle sperimentazioni e definizione dei percorsi assistenziali ottimizzati (OR6), è proseguita l attività di definizione delle procedure operative di dettaglio previste per la gestione della domiciliazione(or3), con particolare riferimento alle procedure operative per la gestione delle visite a domicilio delle equipe ADISV, ed è stata terminata l attività di platform selection (OR4), ovvero di selezione della miglior piattaforma per la rilevazione automatica dei parametri vitali dei pazienti domiciliati. E proseguita l analisi di dettaglio delle procedure di gestione dei percorsi assistenziali a domicilio. In particolare è stata definita la procedura di accettazione ed inserimento di nuovi pazienti nel progetto Oberon ed è stata prodotta una prima versione del processo di pianificazione e rendicontazione delle visite periodiche a domicilio effettuate dalle ADISV. Relativamente alle ADISV, è risultato fondamentale condividere la procedura operativa con i referenti delle 5 ASP provinciali, relativamente alla registrazione delle visite effettuate a domicilio, alla gestione dei calendari per la pianificazione delle visite stesse, secondo le frequenze previste dal progetto, alla gestione della rendicontazione delle visite effettuate, che saranno oggetto di rimborso da parte dell ASP di KR. Le procedure sono state discusse e condivise con i referenti dell ASP di Crotone e con i referenti ADI delle 5 ASP calabresi. Il processo di condivisione ha portato ad evidenziare la necessità di apportare modifiche alle procedure impostate durante il primo semestre, e di dettagliare maggiormente alcune fasi dei processi per sciogliere alcuni nodi e definire con maggiore dettaglio le modalità e gli ambiti di intervento di Oberon, per quanto riguarda la gestione delle visite domiciliari periodiche. Per quanto riguarda le procedure interne di gestione della UOS, sono stati definiti: - i template per la realizzazione dei calendari delle visite a domicilio, - i modelli per la definizione dei rapporti clinici periodici per i pazienti assistiti, - le procedure di gestione e configurazione dei componenti per la rilevazione automatica dei parametri vitali dei pazienti: dal collaudo della fornitura, alla configurazione e associazione dei sensori ai pazienti, alla installazione e configurazione del sistema a domicilio. Nel periodo di riferimento è stata conclusa l attività ed il completamento dello studio necessario alla identificazione delle caratteristiche di dettaglio della piattaforma basata su sensori biometrici, per il rilevamento automatico dei parametri vitali dei pazienti domiciliati. I dati rilevati verranno trasmessi attraverso la rete Internet all UOS, che rappresenta il Centro Servizi per la gestione operativa delle sessioni di telemedicina e per l assistenza dei pazienti da remoto. L attività di platform selection è consistita in: - Studio preliminare per la definizione dei requisiti di dettaglio, sia applicativi che architetturali, della piattaforma tecnologica - Scouting di quanto offerto dal mercato e analisi dello stato dell arte delle tecnologie attualmente disponibili - Definizione di una metodologia di valutazione che ha portato ad identificare il set di indicatori da utilizzare per la valutazione della piattaforma più idonea - Sperimentazione sul campo delle migliori piattaforme commerciali identificate - Valutazione finale delle soluzioni tecnologiche, basate sui risultati della sperimentazione, svolta coerentemente con la metodologia precedentemente definita. Nel periodo di riferimento sono continuate le attività relative alle sperimentazioni dei protocolli ottimizzati nella SUAP. In particolare la sperimentazione dei nuovi protocolli è consistita nella standardizzazione e nell utilizzo delle procedure di applicazione di: 1. Stimolazioni sensoriali per la misurazione delle variazioni del grado di coscienza di alcuni pazienti, mediante somministrazione delle scale di valutazione identificate dallo specifico protocollo 2. Introduzione di nuove scale di valutazione allo scopo di misurare oggettivamente la reale condizione psicologica del familiare/caregiver, che assiste a domicilio il paziente in Stato Vegetativo o in Stato di Minima Coscienza 3. Prevenzione e trattamento delle ulcere da decubito, applicazione del protocollo di misurazione e valutazione del rischio e del grado di avanzamento della complicanza Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/

12 4. Valutazione dei materiali di consumo impiegati nel tempo per ogni singolo paziente, allo scopo di poter definire con la massima precisione il grado di incidenza del costo di tali materiali nel computo globale del costo pro capite del servizio di assistenza erogato tramite Oberon. Per quanto riguarda la sperimentazione a domicilio, nel periodo di riferimento sono stati visitati 11pazienti domiciliati, che si aggiungono ai 5 visitati al termine del primo anno di progetto, di cui 1 paziente in Provincia di CZ; 6 pazienti in Provincia di CS, di cui 3 sono stati visitati 2 volte; 2 pazienti in Provincia di VV, entrambi visitati 2 volte; 1 paziente in Provincia di RC; 6 pazienti in Provincia di KR. Attualmente i pazienti che prendono parte alla sperimentazione ed effettivamente assistiti a domicilio sono 5: 3 sono residenti nella Provincia di Cosenza, 2 nella provincia di Vibo Valentia. Inoltre sono state effettuate le attività preliminari all arruolamento di altri 8 pazienti, di cui 3 in provincia di Crotone, 2 in provincia di Vibo, 1 in provincia di Catanzaro, 1 in provincia di Cosenza ed 1 in provincia di Reggio Calabria. Su segnalazione dei referenti ADI provinciali, sono state definite le equipe territoriali (ADISV), composte da infermiere e terapista, che dovranno effettuare le visite periodiche a domicilio. Per ogni ASP è stato nominato un referente ADI, che interfacciandosi con il responsabile della UOS provvederà alla programmazione ed organizzazione delle visite domiciliari. Il processo di pianificazione delle visite a domicilio è ottimizzato sulla base di: - Residenza dei pazienti; - Distretto sanitario di appartenenza dei terapisti e degli infermieri; - Aggregazione di più visite nella stessa giornata. Nel periodo di riferimento è stato avviato in maniera completa il servizio di assistenza a domicilio, sia grazie alla disponibilità di tutta la tecnologia prevista, compresa la piattaforma e la sensoristica per il monitoraggio automatizzato, sia grazie all individuazione di infermieri e fisioterapisti da parte delle ASP provinciali grazie ai quali, dopo i previsti corsi di formazione erogati dal personale dell Istituto S. Anna, sono state organizzate le prime equipe di assistenza remota. Nel periodo di riferimento sono stati erogati 2 corsi, rispettivamente ai Medici di Medicina Generale e agli Infermieri e Terapisti individuati dai referenti ADI provinciali, che comporranno le equipe ADISV di Oberon. Sono state installate le postazioni telematiche, per la rilevazione dei parametri vitali e le videochiamate, presso il domicilio dei 5 pazienti già arruolati dal progetto Oberon. Le ADISV (Equipe remota per l Assistenza Domiciliare Integrata per SV e SMC) sono composte da medico (fornito da ISA), infermieri e terapisti (forniti dalle ASP). Le frequenze di visita, così come definite nel progetto esecutivo, sono: - personale medico: per ogni paziente 2 volte ogni tre mesi per due ore; - personale infermieristico: per ogni paziente una volta ogni 15 giorni per un ora; - personale fisioterapico: per paziente 2 volte a settimana per un ora. Linea progettuale 4. Le cure palliative e la terapia del dolore 4. Telemedicina e Teleassistenza nella realizzazione delle due Reti di terapia del Dolore e Cure Palliative La Regione Calabria ha ottemperato alle attività preliminari alla realizzazione del Progetto istituendo, così come previsto nell Accordo Stato/Regioni del 16 Dicembre 2010 e dal cronoprogramma del progetto stesso, un gruppo di Coordinamento e di due sottogruppi (uno per le Cure Palliative e uno per la Terapia del Dolore). Questi organismi hanno provveduto a contestualizzare quanto già esistente nelle varie province della Regione, nel tentativo di omogenizzare le reti locali sia di Cure Palliative che di Terapia del Dolore. A tal fine hanno implementato le linee guida regionali e, per la Rete di Cure Palliative, hanno riprogrammato la rete di Hospice. L obiettivo principale di questa fase è stata l attività di un settore consulenziale che si è avvalso del supporto di singoli professionisti competenti, con esperienza clinica-istituzionale, per la Progettazione del Modello di Centrale Operativa per Telemedicina correlata ai bisogni attesi dal territorio e favorendo ulteriormente l integrazione ospedale/territorio. L attività finora svolta si integra con quanto previsto nel Piano operativo nell attuazione di reti assistenziali per intensità di cura. Linea progettuale 5. Interventi per le biobanche di materiale umano Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/

13 5.1 Ottimizzazione network Calabria Cord Blood Bank: incremento unità cordonali raccolte, bancate e rilasciate La Banca del Cordone Ombelicale della Regione Calabria è stata istituita con la Delibera Regione Calabria n 339 del Maggio A Gennaio 2006 la struttura, denominata Calabria Cord Blood Bank (CCBB), avvia ufficialmente l attività di raccolta, validazione, processazione, conservazione e rilascio di cellule staminali cordonali. La CCBB, che ha sede presso il Centro Unico Regionale Trapianti e Terapie Cellulari (CTMO) dell Azienda Ospedaliera Bianchi-Melacrino-Morelli, comprende un network di collaborazione, sull intero territorio regionale, che coinvolge differenti servizi sanitari sul territorio regionale. La Calabria CBB ha ottenuto la certificazione di Qualità ISO 9001, versione 2000 nel 2007 e versione 2008 nel La CCBB fa parte della rete nazionale ITCBN (Italian Cord Blood Network) istituita ai sensi del D.Lgs 18/11/2009 e costituita da 19 Banche di cordone ombelicale attive sul territorio nazionale e autorizzate dal Centro Nazionale Trapianti (CNT) Centro Nazionale Sangue (CNS). L'attività delle banche dell'itcbn è contraddistinta dall applicazione rigorosa dei requisiti di qualità e sicurezza, introdotti dalle normative italiane ed europee, relativi alla raccolta, conservazione, bancaggio e rilascio di unità di sangue cordonale donate a scopo solidaristico e destinate al trapianto. Di seguito si dettaglia il resoconto delle attività svolte relativamente al Piano esecutivo dal titolo Ottimizzazione del network della Calabria Cord Blood Bank: implementazione delle unità raccolte, bancate e rilasciate. Report attività nell anno L'obiettivo strategico principale è stato quello di incrementare l inventario nazionale delle unità cordonali disponibili per il trapianto di cellule staminali in pazienti onco-ematologici, con unità che rispettino i nuovi requisiti imposti dagli organi ministeriali. Per raggiungere tali risultati era necessario aumentare il numero dei Centri di Raccolta e garantire il trasporto 7 giorni su 7 assicurando che la sede della Banca possa restare attiva per l intera settimana. Nonostante la chiusura dei punti nascita con n parti/anno minori di 500, il numero delle unità cordonali raccolte e bancate è in aumento in confronto agli anni precedenti, come mostrato di seguito: La Calabria CBB, nel 2011 è stata la prima Banca a livello nazionale per indice di rilascio (n unita bancate/n unità rilasciate: 1,10 vs media nazionale 0,37), distribuendo 5 unità cordonali: 1 per paziente italiano e 4 per pazienti esteri. Una delle unità rilasciate era stata appena riqualificata per DRB1 ad HR e ciò ha permesso di ridurre i tempi tra la richiesta e l invio dell unità stessa negli Stati Uniti. In linea con l'indirizzo nazionale, allo scopo di incrementare l inventario nazionale con unità cordonali che posseggano i requisiti nazionali e di potenziare la ricerca in tale campo, l obiettivo della Regione Calabria e della Calabria CBB è stato quello di aumentare la raccolta delle cellule staminali cordonali attraverso una riformulazione delle competenze degli attori coinvolti nelle varie fasi, una capillare informazione sul territorio volta a incrementare il numero di donazioni e contrastare la conservazione autologa, l utilizzo di tecniche di laboratorio all avanguardia e nuovi metodi di congelamento. Particolare attenzione è stata data, inoltre, all aggiornamento professionale e alla tutela dello staff della Calabria CBB, che nonostante condizioni contrattuali non definitive, ha raggiunto standard lavorativi di eccellenza. La Regione Calabria e la Calabria Cord Blood Bank hanno focalizzato l attenzione: al mantenimento organico dedicato unicamente all attività della CCBB, composto da 1 responsabile medico, 2 biologi, 1 tecnico di laboratorio e 1 amministrativo. alla ottimizzazione della rete integrata regionale dei CR con il potenziamento dell attività di raccolta e validazione delle unità cordonali tramite accordi con direzioni sanitarie delle AO sede dei CR per la stipula di apposite convenzioni tra la Calabria CBB e le AO al fine di regolamentare l attività dei CR, valutarla in modo tracciabile e costante e attivare sistemi premianti di incentivazione, a rendicontazione dei risultati Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/

14 Sono stati eseguiti corsi di formazione, aggiornamento e mantenimento delle competenze degli operatori addetti alla raccolta e alla validazione, suddivisi per provincia; laddove sono state riscontrate criticità gravi, si è proceduto con incontri formativi aggiuntivi al fine di chiarire e risolvere le cause delle criticità. Sono state acquisite e utilizzate sacche con aghi di calibro superiore per migliorare la tecnica di raccolta. E stato svolto un monitoraggio stringente dell'attività svolta presso i CR e i SIT tramite audit in loco, a cura del team della Calabria CBB (il responsabile medico e il referente del sistema gestione qualità sono, rispettivamente, auditor del CNT e CNS e auditor ISO per sistemi sanità). Sono state registrate, analizzate le non conformità avvenute e risolte con proposizione di azioni correttive. Per migliorare la qualità delle unità cordonali bancate sono state intraprese le seguenti azioni : è stato ampliato e messo a regime l utilizzo di data logger da utilizzare nell intero percorso delle unità cordonali al fine di monitorare costantemente la temperatura delle unità cordonali, dalla raccolta all'arrivo alla sede della Calabria CBB; è stata richiesto un servizio VEQ (controllo di qualità esterno) per il monitoraggio e certificazione dello studio del potenziale clonogenico sulle cellule staminali cordonali; lo staff della Calabria CBB ha partecipato a numerosi eventi formativi per aggiornamento delle competenze; inoltre sono state attivate collaborazioni con altre strutture simili nazionali per condivisione di esperienze. Il potenziamento delle campagne di informazione, comunicazione e sensibilizzazione alla donazione sono state rafforzate con l inserimento sui alcuni siti istituzionali del link del sito web Inoltre, è stato stampato e distribuito materiale informativo (locandine, pieghevoli) presso strutture pubbliche e private, attività commerciali di settore, ecc.. Sono stati programmati e realizzati dallo staff della Calabria CBB incontri di preparazione al parto presso Consultori cittadini al fine di informare le future mamme sulla donazione del cordone. E stata avviata la programmazione per la creazione di un video informativo sull attività della Calabria CBB, da distribuire in convegni, presso scuole, organizzazioni, ecc. Sono stati attivati contatti per l individuazione di testimonial a favore della donazione solidaristica. Per riqualificare le unità cordonali già bancate e inserite nel Registro IBMDR sono state riqualificate n 276 unità cordonali inserite nel Registro e carenti di HLA ad alta risoluzione, in collaborazione con il Servizio Regionale di Tipizzazione, unico centro di tipizzazione accreditato EFI in Regione, presso l Azienda Ospedaliera Bianchi-Melacrino-Morelli di Reggio Calabria. Per mantenere e migliorare un sistema coordinato per il trasporto delle unità raccolte, gli operatori addetti al trasporto sono stati coinvolti nell attività di formazione rivolta ai CR, focalizzando l attenzione soprattutto sul corretto trasporto e monitoraggio di elementi critici: temperatura, posizione dei contenitori, tempistica. Per gli adeguamenti strutturali, tecnologici, e organizzativi del Laboratorio di manipolazione e di crioconservazione sono stati richiesti: l acquisizione di uno strumento dedicato per processazione unità cordonali; l acquisizione di due congelatori dedicati alle unità cordonali, a vapori di azoto; l acquisizione di due congelatori elettrici per lo stoccaggio di siero e plasma materno e cordonale. Per integrare e mantenere il software di gestione è stata richiesta l acquisizione di un software gestionale dedicato all attività della Calabria CBB, per garantire tracciabilità dei dati delle unità cordonali raccolte, secondo quanto richiesto dalla vigente normativa e dagli standard Netcord-FACT. Per aggiungere l accreditamento di eccellenza Netcord-FACT sono state revisionate le Procedure Operative (PO) e le Registrazioni utilizzate in conformità con quanto richiesto dagli standard Netcord-FACT; sono state in parte tradotte in inglese le PO, come richiesto dagli standard Netcord-FACT, tenuto conto che gli ispettori che eseguiranno l audit presso la Banca sono statunitensi; è stato creato apposito account con il sito Netcord- FACT per attivare la richiesta di accreditamento. Linea progettuale 7. L'attività motoria per la prevenzione delle malattie croniche e per il mantenimento dell'efficienza fisica nell'anziano 7. Strategie e azioni di educazione motoria ed attività fisica per la popolazione anziana calabrese Il progetto è stato avviato sia nel suo complesso sia in ciascuna delle sue tre parti sperimentali. Per quanto attiene all insieme, si sono svolti incontri tra i tre responsabili per il coordinamento e l armonizzazione delle parti singole e di quelle comuni, relative all impostazione della formazione generale degli operatori, dei medici di Medicina Generale e la popolazione anziana. A questo scopo si è realizzata un apertura di contatti, finalizzati alla realizzazione delle attività formative, con l Università di Messina, come previsto nel Progetto esecutivo. Per quanto riguarda i singoli progetti sperimentali di seguito sono riportate delle specifiche sintetiche relazioni: Progetto sperimentale 1 Miglioramento del profilo di rischio cardiovascolare e della qualità di vita mediante implementazione dell attività fisica nella popolazione anziana Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/

15 Riguardo a questo progetto, la fase attuativa ha visto la definizione delle modalità di arruolamento del campione. Sono state scelte le strategie di sensibilizzazione della popolazione e dei MMG e si è avviato l inizio del programma di screening dei soggetti da coinvolgere nello studio. Sono stati definiti i protocolli per l esecuzione degli esami ematochimici previsti nel progetto e le modalità di raccolta dei dati. Sono stati, inoltre, preparati gli schemi di attività fisica da implementare; è stata individuata la sede dove svolgere il periodo di training e gli operatori incaricati di guidare i partecipanti nell esecuzione corretta delle modalità di svolgimento degli esercizi. A tale proposito sono stati eseguiti corsi per la standardizzazione dell attività del personale dedicato all insegnamento dell attività motoria ed è stato avviato al progetto un primo campione di soggetti al fine di verificare l efficacia dei protocolli che sono stati definiti. Nel campione selezionato sono stati somministrati i questionari previsti dallo studio e sono stati rilevati gli esami ematochimici in condizioni basali. Inoltre, è stata implementata la quantità di attività fisica individuata durante la fase progettuale. Durante il periodo di training i soggetti sono stati invitati ad attenersi al programma previsto e sono stati effettuati incontri di consolidamento da parte degli operatori. Inoltre, sono stati effettuati periodici contatti finalizzati sia alla verifica dell attuazione del progetto, e sia per motivare i partecipanti. Tutto si è svolto con la grande collaborazione con i MMG che hanno fornito, altresì, supporto logistico per tutta la durata del progetto. Al termine del periodo di training sono stati nuovamente somministrati i questionari. Per quanto riguarda i risultati, ancora in via di elaborazione finale, si è osservato un elevato grado di adesione da parte della popolazione che ha riferito, al termine del periodo di training, un notevole grado di soddisfazione ed un miglioramento della condizione di benessere percepito. Progetto sperimentale 2 Valutazione del rischio di Caduta ed Intervento di promozione dell attività fisica e motoria per la prevenzione delle cadute e delle conseguenze secondarie Per quanto riguarda questo progetto si sono svolte le seguenti attività: 1) Formazione di un gruppo interdisciplinare (Fisiatri, Fisioterapisti, Educatori fisici e studenti del corso di laurea in Scienze motorie e Fisioterapia) con la definizione dei seguenti punti da realizzare: a) Verifica degli attuali orientamenti della letteratura scientifica e riesame delle evidenze e delle esperienze realizzate ed in corso (realizzato) b) Scelta delle modalità di reclutamento e di lavoro valutativo e motorio (realizzato) c) Acquisizione delle risorse strumentali ed umane per la realizzazione dei programmi di lavoro (avviato) d) Preparazione del personale operativo (avviato) e) Distinzione dei livelli di rischio della popolazione reclutata in due sottogruppi rischio contenuto e medio, il primo, rischio elevato, il secondo (avviato) f) Realizzazione di due differenti programmi di attività per i due gruppi per almeno 3 mesi (realizzato per il primo gruppo) 2) Riunione con i medici specialisti ambulatoriali dell ASP di CZ per esporre il progetto e definizione dei seguenti punti: a) Realizzazione di un mini questionario da somministrare ai pazienti (realizzato) b) Scelta dei criteri di inclusione e di esclusione (realizzato) c) Scelta delle scale di valutazione (realizzato) d) Selezione dei soggetti che rispondono a determinati requisiti tramite il suddetto questionario (realizzato presso l ambulatorio dell A.O. Mater Domini) 3) Stesura della documentazione da inviare all ASP ed ai medici di Medicina Generale e del documento sul consenso informato per i pazienti. 4) Apertura di contatti ufficiali con l ASP di Catanzaro Il lavoro si avvia alla sperimentazione sul primo gruppo di pazienti anziani. Nel corso della seconda annualità sono state svolte le seguenti attività e raggiunti i seguenti obiettivi: a) Definitiva messa a punto del programma di esercizi, da proporre alle persone ultra 65enni; b) Attivazione del reclutamento e della selezione delle persone aderenti al programma, tramite l intervento dei MM.M.G. e degli specialisti coinvolti. c) Avvio del programma di lavoro, su un primo gruppo sperimentale, per la verifica della reale fattibilità e dell assenza di rischio per gli anziani partecipanti. d) Verifica dei risultati ottenuti: tutti positivi Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/

16 e) Formazione di laureandi in Scienze motorie e Fisioterapia alla conduzione del gruppo per la Prevenzione delle Cadute. f) Ripresa dell attività di reclutamento e selezione delle persone anziane g) Apertura di una pagina FB h) Realizzazione di pubblicistica adeguata per MM.M.G. e strutture sanitarie pubbliche. i) Prima stesura opuscolo informativo. j) Programmazione acquisto strumentazione prevista e avvio delle procedure. k) Adesione di alcune strutture alla parte esecutiva del progetto in provincia di Catanzaro. Siamo in attesa di ulteriori risultati dai gruppi operanti. Progetto sperimentale 3 Gruppi di Cammino Vivere in Buona Salute Si è proceduto ad un aggiornamento della letteratura scientifica e sono stati intensificati i contatti con altre realtà regionali per l acquisizione delle buone pratiche per la realizzazione dei Gruppi di Cammino nelle persone anziane. Si è proceduto alla selezione e sistematizzazione del materiale didattico e propedeutico allo svolgimento del Progetto (schede conducenti, schede partecipanti, schede di gradimento, schede di valutazione, etc), rendendolo più aderente possibile al contesto ambientale. Si sono svolti degli incontri del gruppo di lavoro multidisciplinare regionale, dove sono state definite le azioni da intraprendere e stabiliti i criteri per l individuazione dei referenti aziendali. Sono stati raccolti i dati della popolazione target ricadenti nell ASP di Cosenza e le strutture socio sanitarie da coinvolgere. Si è preso contatto con l esperto informatico dell ASP per realizzare il sito Internet così da consentire una migliore diffusione dell iniziativa e per scaricare il materiale utile all utenza. Sono in corso le stipule di convenzione con Enti, Associazioni Sportive ed Università, e si stanno definendo le modalità per avvalersi di quelle professionalità, indispensabili per la realizzazione del progetto, ma non presenti in ambito ASP, quali i dottori in scienze motorie/insegnanti di educazione fisica, per la loro specifica formazione nella conduzione dei Gruppi di Cammino. Si sta procedendo ad un azione di divulgazione dei benefici dell attività motoria e dei rischi della vita sedentaria. La formazione dei dottori di scienze motorie ci consentirà di disporre di personale qualificato in grado di avviare e condurre in sicurezza i Gruppi di Cammino, e di individuare e formare nel gruppo stesso il Walking Leader, che si farà carico di condurre a sua volta il gruppo. Si è proceduto nella stesura dei Piani di Formazione dei MMG, tecnici della prevenzione e tecnici comunali, e di un programma di formazione/informazione della popolazione anziana. In linea con quelle che sono gli indirizzi del Ministero della Salute e dell I.S.S. si è passati dalla sorveglianza ad un intervento sul territorio. Dall analisi dei dati è stato riscontrato un generale miglioramento dello stato di salute della popolazione anziana calabrese partecipante allo studio. E in fase di definizione il sito internet su gruppi di cammino. Linea progettuale 8. Tutela della maternità e promozione dell appropriatezza del percorso nascita 8.1. Riorganizzazione percorso nascita: integrazione territorio-ospedale Le Aziende Sanitarie Provinciali ed ospedaliere della Calabria hanno continuato nel 2011 quanto intrapreso nell anno precedente, e cioè la riorganizzazione delle attività legate al percorso nascita attraverso il Coordinamento dei Consultori e dei Dipartimenti Materno Infantile in alcuni casi interanziendali. La realizzazione del Percorso Nascita ha previsto un modello assistenziale partecipato nella triade madrepadre-bambino nel periodo di gestazione e nascita. La razionalizzazione dei punti nascita è iniziata con la disattivazione dei Punti Nascita al di sotto dei 500 parti (DPGR n.26 del ). Considerato l elevato numero di parti e la peculiarità della mission aziendale si è attuata una nuova definizione di modelli organizzativi più consoni all assistenza appropriata della gravidanza e del parto in relazione alle condizioni di rischio. Il presupposto del modello organizzativo, secondo l OMS, è che l uso degli stessi schemi assistenziali per tutte le gravidanze possa creare comportamenti inappropriati per un contesto a basso rischio e dall altra parte possa sottostimare il rischio di complicanze nelle condizioni di rischio e di patologia materno-fetale. D altra parte le indicazioni programmatiche nazionali e regionali, esprimono un forte impegno a soddisfare i bisogni di umanizzazione dell evento nascita e di riduzione dei parti operativi. Vi sono dati che suggeriscono come un organizzazione dell assistenza alla gravidanza basata sulla presenza/assenza di fattori di rischio e sulla loro entità, favorisce l uso appropriato dell ospedale e ha benefici Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/

17 sulla continuità assistenziale, sul rispetto della fisiologia della gravidanza, sul potenziamento delle competenze della donna e sull allattamento al seno. In questo contesto risulta basilare il rapporto Ospedale-Territorio, per la quale ragione oltre al potenziamento strumentale dei punti nascita esistenti, si è proceduto ad una più incisiva azione nell implementazione di progetti finalizzati a favorire il parto naturale, umanizzare l'evento nascita e ridurre la mortalità e morbilità neonatale e materna. Si è proceduto a potenziare la formazione degli operatori, l acquisto di attrezzature e a favorire un coinvolgimento sempre più stretto tra ospedale e territorio. Alla luce del blocco delle assunzioni, previsto dal piano di rientro, si è stati obbligati ad incentivare il personale in maniera idonea ad assicurare il massimo dell assistenza all utenza. Settore dell assistenza nel percorso nascita. integrazione ospedale-territorio Per favorire il parto naturale sono state realizzate le seguenti azioni con le quali è stato intensificato quanto già implementato negli anni precedenti: 1) attivazione dell ambulatorio della gravidanza fisiologica che garantisce la presa in carico completa ed adeguata della gestante durante e dopo la gravidanza favorendo una riduzione dei Tagli Cesarei ed un aumento della percentuale di donne che allattano al seno. 2) Corsi di accompagnamento alla nascita (can) che forniscono gli strumenti per affrontare e vivere il dolore del parto, fortificano e fanno emergere le competenze della donna rispetto all'evento nascita. Hanno favorito l'aumento della percentuale di donne partecipanti ai CAN determinando una significativa riduzione dei tagli cesarei. Per ridurre la morbilità materna e neonatale sono state avviate le seguenti azioni: 1)assistenza domiciliare in puerperioche fornisce sostegno ed assistenza alla madre ed al neonato nelle prime settimane di vita, favorisce le dimissioni precoci, promuove e sostiene l'allattamento al seno, individua precocemente patologie di varia natura avvalendosi della collaborazione dei servizi già esistenti sul territorio, contenendo le riammissioni ospedaliere evitabili. In alcune ASP sono state attivate azioni volte a ridurre la rosolia in gravidanza in linea con piano nazionale dei vaccini con il progetto future mamme senza rosolia con l obiettivo di ridurre i rischi di malformazioni congenite. Nell ASP di Cosenza sono stati attivati gli ambulatori per la riabilitazione del pavimento pelvico che permette di evidenziare la problematica genito-urinaria, sensibilizza le gravide durante i CAN, risolve l'incontinenza urinaria da stress e/o prepara le donne all'intervento chirurgico. Sempre nell'asp di Cosenza sono stati attivati presso i Consultori Familiari progetti finalizzati alla prevenzione della Depressione Post Partum attraverso l'avvio di processi di integrazione tra i servizi e gli operatori del Dipartimento Materno Infantile ed il potenziamento delle competenze professionali specialistiche del personale sanitario del Dipartimento Materno Infantile che si occupa della gravidanza, del parto, del neonato con l obiettivo di fornire informazioni necessarie per individuare precocemente i casi di DPP. E' stato, inoltre, avviato uno screening delle neomamme attraverso uso di test. che ha permesso di aumentare il trattamento precoce dei casi individuati e di diminuire i disagi associati alla DPP nel territorio dell ASP di Cosenza. Le UU.OO. di Ostetricia e Ginecologia dell ASP hanno elaborato il percorso nascita attraverso le sue caratteristiche qualificanti: 1)Percorso nascita gravidanza fisiologica con ambulatorio dedicato 2)Percorso nascita gravidanza patologica con ambulatorio dedicato 3)Personalizzazione degli ambulatori di assistenza alla fisiologia 4)Corso di preparazione al parto e corso interculturale di accompagnamento alla nascita 5)Assistenza one-to-one ostetrica/partoriente in travaglio 6)Utilizzo di linee guida comuni da parte di tutti gli operatori 7)Presenza di un famigliare scelto dalla donna durante il travaglio 8)Percorsi alternativi per il parto (parto attivo, parto in acqua, sgabello...) In collaborazione con le Aziende Ospedaliere si è proceduto ad una prima attività di monitoraggio e formazione al fine di implementare in tutti i Punti Nascita dell ASP la analgesia epidurale concordata. Nell ambito delle azioni intraprese per incrementare la Parto Analgesia nel 2011, nelle ASP e nelle AO sono state avviate azioni volte a migliorare la qualità delle cure offerte all utenza in ambito ostetrico, offrendo alle donne che non sono in grado di affrontare serenamente l eventualità del travaglio, la possibile opzione analgesica, come alternativa al taglio cesareo su richiesta materna, assicurando la presenza della figura dell anestesista-rianimatore, quale garante dell emergenza; tale attività ha portato un incremento del parto analgesia del 5% sul totale dei parti spontanei ed una riduzione del 5% dei tagli cesarei. con una punta del 7% relativamente al progetto svolto nell'asp e AO di Cosenza. L attività finora svolta si integra con quanto previsto nel Piano operativo nell attuazione di reti assistenziali per intensità di cura Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/

18 8.2 Completamento e messa a regime del trasporto neonatale (STEN) e organizzazione del trasporto assistito materno ( STAM) Obiettivi : 1. Realizzazione di percorsi formativi per il personale delle Terapie Intensive Neonatali e degli ospedali periferici dotati di punti nascita; 2. Stesura linee-guida e percorsi organizzativi e diagnostico-terapeutici per la stabilizzazione e la cura del neonato patologico; 3. Attivazione del trasporto regionale del neonato in emergenza-urgenza. Le UU.OO. di Ostetricia e Ginecologia, di Pediatria e Neonatologia dei PP.OO. sedi di SPOKE, delle ASP hanno attivato il trasporto di emergenza neonatale e di trasporto assistito materno verso l HUB di riferimento posto presso le Aziende Ospedaliere della Calabria. Il servizio di trasporto neonatale attivato nelle Aziende rappresenta un punto di riferimento su cui si basa l organizzazione regionale dell assistenza perinatale, la precoce identificazione e il rapido trasferimento presso un centro di terapia intensiva neonatale dei neonati patologici riducono significativamente la mortalità e la morbilità neonatale. Il servizio di trasporto neonatale assicura non solo il collegamento fra maternità e reparti di patologia/terapia intensiva neonatale ma, rappresentando l estensione sul territorio delle potenzialità diagnostiche, terapeutiche e assistenziali di una TIN, è in grado di fornire con tempestività cure appropriate a qualsiasi neonato ovunque si trovi. L obiettivo principale di un servizio dedicato per il trasporto neonatale è quello di garantire la migliore assistenza al neonato da trasferire, con gli standard strutturali e funzionali più adeguati alle proprie necessità assistenziali. L utilizzo di un servizio dedicato consente di raggiungere la migliore efficienza possibile con rapidi tempi di attivazione. Le attività svolte dalle Unità Operative di Neonatologia delle Aziende Ospedaliere si sono così articolate: Attività di gruppo di lavoro formato dal personale medico sia neonato logico che ostetrico, Incontri con il personale dei punti nascita delle Aziende Sanitarie Provinciali, Incontri con il personale del 118, Incontri con il personale ausiliario (autisti e barellieri), Incontri operativi per l avvio delle STEN. Con la realizzazione delle attività su indicate si è avviato un percorso che avvia il processo di riduzione dei rischi connessi ad una scarsa efficienza del trasporto, per una migliore e più rapida stabilizzazione dei neonati a rischio prima del trasporto con decremento della patologia neonatale, della mortalità e degli esiti a distanza per i neonati critici. A lungo termine si ritiene di ottenere, per effetto trainante, un incremento del trasporto in utero e una più razionale organizzazione delle cure perinatali con strutturazione di un sistema a rete. Linea progettuale 9. Malattie rare 9.1 Collaborazione interregionale per errori congeniti del metabolismo, immunodeficienze e malformazioni congenite Il progetto è finalizzato allo sviluppo di una rete interregionale per lo sviluppo di percorsi diagnostici e terapeutici di alta specialità e dedicate a quelle aree critiche nell assistenza regionale quali gli errori congeniti del metabolismo, le principali immunodeficienze ed alcune malformazioni congenite. Alla luce di quanto detto, ad oggi si è provveduto ad effettuare indagine epidemiologica al fine di valutare il numero dei pazienti per i diversi sottogruppi di malattia residenti in Regione Calabria. Lo scopo di questa fase è quello di registrare i dati relativi alla prevalenza delle malati residenti in Calabria, che ad oggi non sono ancora ben documentati, visto anche il gran numero di pazienti calabresi che ricevono la diagnosi e vengono seguiti fuori Regione. Per la raccolta dati si è preparata una scheda specifica per ogni gruppo di malattie e si sono coinvolte le specifiche società scientifiche, i Centri CUOP (Coordinamento Unità Operative Pediatriche Calabresi), i Pediatri di famiglia; ed il Registro Ricoveri pediatrici intra/extra Regione Calabria , dove sono inseriti tutti i ricoveri effettuati dai pazienti in età pediatrica, fuori regione, per varie patologie. Per le immunodeficienze l indagine ha coinvolto inoltre i reparti di Pediatria, Medicina Interna, i centri Trasfusionali e i centri di Ematologia, dove sono state inviate via e via posta le schede per il censimento dei pazienti. Ad oggi sono stati individuati complessivamente 95 pazienti con immunodeficienza primitiva (IDP) (3 pz. con Ipogammaglobulinemia Transitoria, 1 pz. Con Agammaglobulinemia Autosomica Recessiva, 2 pz. con Agammaglobulinemia X Linked, 18 pz. Con Immunodeficienza Comune Variabile, 3 pz. con Malattia Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/

19 Granulomatosa Cronica, 11 pz. con Delezione cromosoma 22, 1 pz. con Atassia-Teleangiectasia, 1 pz. con Wiskott-Aldrich, 3 pz. con iper-igm, 1 pz. Con Iper-IgE, 4 pz con XLP, 1 pz. con XLP-like, 3 pz. con SCID, 1pz. con Ipoγ+dGH, 3 pz. con deficit cellulare ndd, 14 pz. con deficit Ig-A, 3 pz. con deficit Ig-M, 22 pz. con altri deficit immunità non meglio specificate) e dei 95 pz. 74 hanno avuto diagnosi e/o ricoveri fuori Regione. Il dato è sottostimato in quanto non tutte le tipologie di IDP sono raccolte nel data-base AIEOP, nei vari ospedali non esistono registri dei pazienti per queste patologie e non tutte le strutture ed i Pediatri di Famiglia hanno partecipato allo studio. Per le malformazioni congenite abbiamo selezionato, sulla base della prevalenza attesa e della complessità assistenziale, l acondroplasia, le craniostenosi, le labiopalatoschisi e le anomalie cromosomiche. Abbiamo utilizzato il registro delle malformazioni congenite (MC) della regione Calabria dal quale abbiamo estrapolato i dati relativi a 9 punti nascita per una copertura dei nati totali pari al 42% della regione. In particolare abbiamo riscontrato 37 labiopalatoschisi, 6 osteocondrodispasie, 50 cromosomopatie e nessuna craniostenosi sindromica. Incrociando i dati del registro MC con quelli relativi alle patologie in esame registro malattie rare (RM) Regione Calabria e quelli relativi ai pazienti seguiti presso la nostra Unità i numeri sono significativamente più alti. E in corso la costituzione di un data base per ogni tipo di malformazione congenita in esame dove far confluire le informazioni provenienti dalle diverse fonti. E inoltre in corso lo studio delle modalità di richiesta di questi dati utilizzando le SDO, le certificazioni di malattia rara fatte nei diversi centri di riferimento riconosciuti in regione e tramite la Federazione Italiana Medici Pediatri. E già pronto il percorso diagnosticofollow-up e terapeutico con l identificazione dei relativi punti di riferimento extraregionali per le alte specialità quali ortopedia e neurochirurgia, analisi molecolare del gene IGFG specifico per l acodro-ipocondroplasia e le craniostenosi sindromiche (sindrome di Crouzon, Sindrome di Alpert, sindrome di Pfeiffer e sindrome di Saethre-Chotzen). Per gli errori congeniti del metabolismo abbiamo i dati relativi alle: 1. iperfenilalaninemie recuperati tramite il rapporti screening neonatali, farmacie territoriali dove vengono distribuiti i prodotti dietetici e registro italiano iperfenilalaninemia dove afferiamo come unico centro di riferimento per i pazienti risultati positivi allo screening; 2. malattie da accumulo lisosomiale (malattia di Fabry, Malattia di Gaucher, Malattia di Pompe, Mucopolisaccaridosi, Malattia di Niemann- Pick). Ad oggi abbiamo censito 10 Gaucher, 19 Fabry, 10 MPS e 1 di Niemann- Pick ed è in corso la verifica del percorso che viene fatto da ciascun pz seguito fuori dal nostro centro; 3. malattia di Wilson tramite i dati relativi al registro MR e i dati molecolari presenti presso il laboratorio di molecolare dell università di Cagliari. Essendo i dati raccolti ad oggi sottostimati in rapporto all atteso si sta valutando l opportunità di coinvolgere nel censimento i medici di libera scelta, le epatologie e le medicine ospedaliere. Per tutte queste malattie sono già operativi i percorsi diagnostico-follow-up e terapeutico presso la nostra unità e in corso di completamento l identificazione dei relativi punti di riferimento extraregionali per i trials sperimentali e le alte specialità quali analisi diagnostica per Niemann-Pick (filipine test ed analisi molecolare), analisi molecolare per malattia di Hunter, Hurler, San Filippo e Morquio. Vista la difficoltà nel reperire le informazioni necessarie su dove e come un paziente viene diagnosticato e seguito, nelle more di uniformare il percorso tra i vari centri identificati dalla regione come centri di riferimento, si sta sviluppando in collaborazione con gli informatici una cartella cartacea ed informatizzata per singola malattia da trasferire ai centri e facilitare la raccolta dati del percorso intrapreso sul singolo paziente affetto da quella specifica malattia. Questo lavoro ha come obiettivo finale fare un registro di presa in carico paziente ed arrivare ad avere un Piano Assistenziale Individuale (PAI). Per quanto riguarda la formazione è stato effettuato un corso teorico pratico La genetica per il pediatra rivolto a pediatri e neonatologi e finalizzato a portare in regione l avanzamento delle conoscenze in ambito diagnostico e terapeutico negli specifici ambiti d interesse del progetto. Questo corso ha visto come relatori esperti provenienti dai principali centri di riferimento italiani dove vengono inviati i pazienti che sono ancora seguiti fuori regione. Un secondo evento formativo Conoscere per assistere si è svolto promosso da UNIAMO (federazione di 40 associazioni di malattie rare) in tutte le regioni italiane, rivolto a pediatri di libera scelta e medici di medicina generale finalizzato a trasferire le conoscenze su gruppi di malattie rare al fine di migliorare ed anticipare il sospetto diagnostico. Questo corso è stato svolto da vari medici referenti dei centri di riferimento di malattie rare della regione Calabria.. Di entrambi i corsi abbiamo effettuato la direzione scientifica. Sempre nell ambito formativo si è effettuato un evento musicale, nella giornata europea delle malattie rare, rivolto alla popolazione e finalizzato a sensibilizzare l opinione pubblica. L evento Guardare oltre è stato tenuto da bambini affetti da malattie rare oggetto del progetto e strutturato per valutare i loro punti di forza. Al fine di supportare la presa in carico dei pazienti in tutti i centri regionali ad oggi identificati abbiamo preso contatto con diverse associazioni di malati. In particolare con l Associazione Italiana incontinenza Pigmenti si è Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/

20 sviluppato un modello di valutazione in loco di problematiche specifiche quali quelle odontoiatriche e neuropsicologiche, effettuate direttamente da esperi riconosciuti dall associazione e fornite gratuitamente presso il nostro Centro. Con l Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie affini onlus (presidente Bertoglio), siamo entrati a far parte del comitato scientifico e parteciperemo al loro congresso annuale in qualità di relatore esperto nel modello di assistenza domiciliare da noi sviluppato per i bambini affetti da malattia di Hunter e operativo solo nella nostra Regione. Con le Associazioni Italiane Malattia di Fabry (Gipf e l'aipaf) siamo già in contatto da diversi anni e abbiamo sviluppato un programma di formazione rivolto a bambini affetti da MF con produzione di un fumetto e diapositive ad hoc. Parteciperemo al loro meeting annuale in veste di madrina dei bambini italiani con FD. Le stesse associazioni hanno chiesto sviluppo di ulteriore materiale formativo per bambini. Con UNIAMO è stato avviato un percorso comune e siamo entrati a far parte, rappresentando la Calabria, di 2 progetti denominati DIASPRO ROSSA dedicato a ricavare i costi sociali per diverse malattie oggetto del progetto e COMUNITY dedicato a condividere i criteri di qualità per l accreditamento dei centri regionali di malattie rare da portare al tavolo tecnico in preparazione del nuovo piano sanitario nazionale. Per quanto riguarda la ricerca clinica è stato avviato un progetto denominato MPScreening che rende disponibile la determinazione gratuita dei GAGs, metodo di screening delle mucopolisaccaridos, a tutti gli operatori del territorio della regione Calabria e Sicilia (pediatrie, otorino, ortopedico ospedaliero e neuropsichiatri territoriali) tramite ritiro del campione di urine e trasmissione del risultato al singolo medico partecipante al progetto. La finalità ultima del progetto è rendere disponibile un esame laboratoristico di alta specialità e contribuire ad aumentare il numero di diagnosi e ridurre l età media di diagnosi, ancora oggi troppo elevata. Linea progettuale 10. Valorizzazione dell'apporto del volontariato 10.1 Promozione, sviluppo e diffusione del volontariato tra i giovani Come previsto dal piano progettuale sono state avviate e promosse una serie di azioni propedeutiche alla modellizzazione delle attività previste da progetto, al fine di costruire un quadro territoriale di sostegno e di coordinamento del progetto stesso. Obiettivo prioritario delle azioni propedeutiche è stato quello di animare una rete di supporto che potesse contribuire fattivamente alla realizzazione del progetto attraverso: - l assistenza nell attività di progettazione esecutiva; - la fornitura di servizi generali per la realizzazione delle attività progettuali; - la fornitura di servizi per la realizzazione e la pubblicizzazione degli eventi previsti all interno del progetto; Si sono tenuti sino ad oggi n.4 incontri di rete che hanno visto come principali attori il Calabria CREA, il Coordinamento Regionale dei CSV ed il Mo.V.I Calabria (Movimento di Volontariato Italiano). Gli obiettivi principali su cui si è centrata la discussione della rete sono stati: 1. definire e rafforzare la rete di partenariato attraverso un protocollo di collaborazione con alcune realtà extra territoriali, fuori regione, per il supporto e la realizzazione della fase di stage residenziale, attività a cui parteciperà un gruppo ristretto di giovani volontari. 2. perfezionare il protocollo, allargandone la base di adesione a tutti i soggetti che operano in ambito di volontariato, nella sfera dell associazionismo e cooperazione, ed in generale in area socio sanitaria. Lo spin off di tale processo sarà l istituzione di un network sociale permanente per la promozione del volontariato giovanile in ambito socio sanitario. In riferimento a tali obiettivi è stata definita una griglia di potenziali soggetti che, secondo la propria mission istituzionale, possano intervenire a sostegno delle azioni progettuali, rafforzandone i livelli di mainstreaming: - Ufficio Scolastico Regionale - Istituzioni scolastiche interessate - Consultori Territoriali - Reti associative locali ed extra territoriali Le attività propedeutiche hanno altresì affrontato la definizione del sistema di valutazione delle attività, strutturando una griglia capace di leggere i livelli di incidenza delle azioni progettuali attraverso la dichiarazione di alcuni indicatori di misurazione della validità dell investimento proposto: Indicatori di risultato - Indicatori di impatto. Inoltre è stato definito un sistema di validazione del modello capace di individuare il progetto come una best practice per il territorio calabrese, coinvolgendo ulteriori giovani volontari che fungano da catalizzatore promozionale e di diffusione dell esperienza. Tale percorso propedeutico ad oggi ha prodotto i seguenti output: 1. Creazione di una mappa territoriale dei bisogni delle strutture operanti in ambito socio sanitario; Catanzaro Via E. Buccarelli,30 centr. 0961/

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