3 dicembre 2014 GIORNATA INTERNAZIONALE PER I DIRITTI DELLA PERSONA CON DISABILITÀ

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1 3 dicembre 2014 GIORNATA INTERNAZIONALE PER I DIRITTI DELLA PERSONA CON DISABILITÀ LE PERSONE CON DISTURBO AUTISTICO E DISABILITA INTELLETTIVA? METRO DI CIVILTÁ. Riflessione sull importanza della filosofia alla base degli interventi politici, sanitari e sociali a sostegno delle persone con disabilità mentale grave. Dr. Michele Boschetto Neuropsichiatra boscopt@tiscali.it

2 ringraziamenti Ciro Ruggerini operatori ed utenti Mario Biggeri

3 1 neurodiversità 2 capability

4 DISEASE malattia in senso biologico ILLNESS percezione del soggetto della propria condizione SICKNESS percezione sociale della condizione di malattia

5 neurodiversità (T. Armstrong) Concetto che rilegge molti disturbi del neurosviluppo come parte della naturale diversità ed unicità del cervello umano, piuttosto che come malattie

6 Enfatizza le dimensioni positive, la ricchezza delle diversità, mostrando come persone con ADHD, dislessia, disturbo bipolare, disturbi autistici hanno nei loro profili anche vantaggi evolutivi, che fatti emergere in un ambiente facilitante possono consentire vite degne e ricche.

7 Negli ultimi anni diversi studi epidemiologici hanno mostrato che la distribuzione dei sintomi autistici nella popolazione generale corrisponde a un continuum e che lo spettro autistico rappresenta la parte finale della distribuzione di tratti ereditari normalmente presenti nella popolazione. Anche la Disabilità Intellettiva si può considerare la parte finale di un continuum rispetto alla distribuzione nella popolazione generale dei livelli di funzionamento cognitivo e adattivo.

8 utilizzando la scala SRS, che quantifica i deficit di reciprocità comunicativa e sociale e le anomalie rispetto a comportamenti-interessi ristretti, si ottiene un indicatore quantitativo della gravità dei sintomi autistici. La distribuzione di tali deficit nella popolazione generale conferma che i Disturbi di Spettro Autistico possano essere considerati come la parte estrema della distribuzione normativa del comportamento di reciprocità sociale (e dei suoi tratti associati) che è presente in natura (Constantino, 2011).

9 Rispettare ed apprezzare la neurodiversità, riconoscendo e valorizzando i punti di forza ha un valore culturale rispetto al concetto di sickness

10 EDELMAN L universo della coscienza il cervello è un pezzo unico, non ce ne sono due perfettamente uguali. i suoi cambiamenti sono continui e il suo processo di sviluppo è costante dall 'infanzia all'età adulta, fino alla vecchiaia. e molto lontano dai modelli computazionali, piuttosto assomiglia ad una intricata foresta tropicale in costante trasformazione..fantastica creatività ed elevatissima complessità

11 L approccio della capability Amartya Kumar Sen (1933) e un economista e filosofo indiano Premio Nobel per l economia nel 1998 professore alla Harvard University Nato nello stato indiano del Bengala Occidentale, all'interno di un campus universitario, da una famiglia originaria dell'odierno Bangladesh College a Calcutta, PhD a Cambridge. Docente ad Harvard, Oxford, Cambridge, London School of Economics.

12 Rapporto tra etica ed economia La critica all economia del benessere le concezioni utilitaristiche, (welfare) propongono un benessere economico come appagamento dei desideri, felicità o soddisfazione..l'appagamento mentale soggettivo non coincide necessariamente con livelli adeguati di vita

13 Rapporto tra etica ed economia La critica all economia del benessere la scienza economica tende da tempo a spostare l'attenzione dal valore delle libertà a quello delle utilità, dei redditi e della ricchezza.

14 Oxfam % della popolazione con il 50% delle ricchezze della terra. Le 85 persone più ricche del mondo hanno tante ricchezze quanto la metà più povera della popolazione mondiale Negli ultimi 3 decenni l ineguaglianza è in aumento in 24 dei 26 paesi con dati disponibili Negli USA, dal 2009, l 1% dei più ricchi raccoglie il 95% della crescita post-crisi, mentre il 90% della popolazione diviene più povera.

15 La critica all economia del benessere cambiamento di prospettiva il miglioramento del benessere sociale non si valuta in base allo sviluppo del benessere generale, ma soprattutto in base a quello dei più svantaggiati. lo sviluppo economico non coincide con un aumento del reddito ma con un aumento della qualità della vita, cioè un espansione delle libertà reali godute

16 L approccio della capability è una teoria economica proposta da Sen verso metà degli anni 80 tesa all'effettiva tutela di aspetti centrali dei diritti umani, attraverso la proposta di misure più adeguate della libertà e della qualità della vita degli individui. Commodities and capabilities (1985),

17 Nuovo paradigma nella concezione e nelle politiche dello sviluppo, economico e sociale dall utilità intesa come felicità che consiste nella soddisfazione dei desideri e dal concetto di accesso alle risorse, con la centralità del reddito e delle disponibilità a quello di libertà sostanziali come quelle di vivere una vita di normale lunghezza, poter sottrarsi a malattie evitabili, avere una buona educazione, trovare un lavoro decente, partecipare alla vita sociale e politica..

18 il benessere individuale non viene visto come una condizione statica e materialistica, definita dal possesso in un certo momento di un dato ammontare di risorse materiali (reddito o i beni a disposizione) ma come un processo in cui i mezzi e le risorse rappresentano uno strumento - essenziale per ottenere benessere, ma non costituiscono di per sé una metrica adeguata a misurare il benessere complessivo delle persone o la qualità della vita che esse riescono a realizzare

19 a livello semantico Capability rappresenta l'intersezione di capacità e abilità. CAPACITY si riferisce al concetto di limite (capienza, portata), a quello di quello di competenza (capacità) ed a quello di forza (efficienza, potenza massima) ABILITY, come abilità nel fare le cose, si riferisce ai concetti di attitudine, intelligenza, conoscenza, competenza e potere, inteso come abilità di influenzare persone o eventi

20 a livello operativo capability come sintesi fra l abilità nel fare cose - funzionamenti attuali - e la capacità potenziale, legata a fattori individuali e di contesto, di acquisire nuovi funzionamenti, attraverso la libertà di scelta, nelle direzioni che ciascuno ha motivo di valorizzare

21 Oltre che nella politica economica, CAPABILITY è utilizzato in informatica, nel settore della difesa, nell industria e nelle risorse umane per studi di gap-analisys

22 Beni e risorse a disposizione Insieme delle capacità o funzionamenti potenziali Insieme dei risultati o funzionamenti conseguiti Fattori di conversione legati alle caratteristiche sociali e personali scelta i processi di sviluppo sono definiti come estensione delle opzioni di scelta a disposizione dell individuo

23 l approccio delle capabilities enfatizza quindi l importanza dell eterogeneità individuale delle libertà sostanziali della scelta La relazione fra felicità e percezione di controllo intesa come possibilità di compiere scelte, è più stretta di quella con il reddito o lo stato di salute

24 la povertà viene quindi ridefinita come una privazione di capability lo sviluppo come un processo di espansione delle capacità e delle opportunità reali delle persone affinché ciascuno possa scegliere di condurre una vita a cui attribuisce valore.

25 L approccio delle capabilities è diventato un paradigma di riferimento nel dibattito sulle politiche di sviluppo economico, ed ha ispirato la creazione, da parte delle Nazioni Unite dell HDI - Human Development Index

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27 I modelli d interpretazione della disabilità Il modello individuale o medico disabilità come divergenza rispetto ad una normalità fisica. condizione biologica intrinseca all individuo che riduce la sua qualità di vita e la sua partecipazione alla società, rispetto ad un funzionamento umano nella norma. Modello che predice la disabilità dei disabili nella società.

28 I modelli d interpretazione della disabilità Il modello sociale, visione promossa dai movimenti delle persone con disabilità si concentra sulle barriere che esistono all interno del contesto sociale, impedendo ad una persona di raggiungere lo stesso livello di funzionamento di una persona che non abbia una menomazione è la società che deve essere ridisegnata affinché prenda in considerazione i bisogni delle persone con disabilità

29 I modelli d interpretazione della disabilità In entrambi i modelli la disabilità è intesa come una condizione diversa da quello che è considerato un normale stato di salute. Al contrario il modello ICF (WHO, 2001) è basato sull assunto di un continuum di stati di salute, e che ogni individuo presenta alcune deficienze in certe dimensioni dei suoi funzionamenti. Valutazione di fattori ambientali - l ambiente fisico e sociale e l impatto dei comportament e di fattori personali - personalità e agli attributi caratteristici di un individuo. I funzionamenti sono un importante misura dei risultati, indipendentemente dalle sue determinanti.

30 CONCETTI INCLUSI NELLE DEFINIZIONI DI DISABILITA Biggeri et al. (2010) Modello medico Modello Sociale ICF/ OMS Convenzione ONU Approccio Capability Menomazioni individuali X X X X X Struttura della società X X X X Interazione tra individuo e società X X Concetto di Functioning X X X Dimensione collettiva della disabilità X come barriera X come barriera X come barriera o facilitatore Opportunità/Potenzialità X Aspetti decisionali X

31 I modelli d interpretazione della disabilità L approccio della capability elemento centrale dell approccio delle capability è quello della diversità considerata una caratteristica propria dell umanità la disabilità rappresenta una delle infinite forme di differenziazione che contraddistinguono gli esseri umani.

32 L approccio della capability per molti versi la condizione di persone con disabilità è simile a quella degli immigrati e delle persone che sono subiscono una visione sociale negativa: entrambe le condizioni producono pregiudizi, stigma sociali, attitudini negative che producono continue violazioni di diritti umani. lo stigma produce svantaggio sociale e limita di fatto il pieno accesso e la piena partecipazione alla società.

33 focalizzare l attenzione sulla libertà di scelta e basare le decisioni includendo aspetti non materiali, come la dignità, il rispetto verso se stessi e gli altri, l amore e le attenzioni (intese come care).

34 Il progetto di vita come un processo di conoscenza sempre attivo, che porta alla predisposizione di un progetto personale legato ai bisogni/aspirazioni della persona con disabilità, quale strumento di guida ai servizi

35 l approccio delle capability pone al centro la persona, i metodi di ricerca sono partecipativi (interviste individuali) con il coinvolgimento diretto delle persone con disabilità o, laddove non sia possibile, dei loro caregiver

36 quando viene applicato a persone vulnerabili (es. bambini e disabili), prende in esame anche le capability esterne della persona, ossia quelle che le derivano dalla relazione di cura che instaura con il suo o i suoi caregiver.

37 Nel caso delle disabilità più gravi, un ampio supporto dovrà essere dato da parte della società al caregiver, che ha un ruolo decisivo nel permettere l accesso a tutte le capacità centrali per l individuo con menomazioni gravi.

38 L approccio della capability alla disabilità le persone con disabilità, le loro famiglie, le associazioni non devono essere più dei destinatari passivi di politiche e servizi ma soggetti attivi del cambiamento. Sono le persone con disabilità stesse, quindi, ad avere il diritto di determinare quali sono le loro capability rilevanti e di conseguenza di indicare quali politiche potrebbero migliorare il proprio set di capability.

39 L approccio della capability disabile è colui che - date le sue caratteristiche personali, e date le relazioni con l ambiente in cui vive non è in grado di fare/essere ciò che vorrebbe fare/essere, né di diventare ciò che vorrebbe diventare. colui che ha un capability set limitato rispetto ai propri obiettivi, alle proprie ambizioni e sistema di valori.

40 una grave menomazione mentale o fisica conduce inevitabilmente ad una riduzione delle opportunità pratiche dell individuo, e quindi del suo set delle capability, ma ciò non vuol dire che egli abbia una disabilità si sposta il focus L approccio della capability dalle specificità della situazione invalidante alla ricerca dell uguaglianza in termini di opportunità che risultano centrali per lo sviluppo umano. E quindi connesso ad una teoria di giustizia

41 L approccio della capability la disabilità è l intreccio tra un percorso che, generando una vulnerabilità personale, limita il proprio capability set, e un percorso di adattamento creativo, in termini di nuove abilità, opportunità e potenzialità. In biologia evoluzionistica, il percorso di adattamento creativo è denominato exattamento. La disabilità come intreccio di adattamento ed exattamento

42 Ripensare le politiche sulla disabilità in Toscana attraverso l approccio delle capability di Amartya Sen: from cure to care Ricerca commissionata dall Istituto degli Innocenti e dall Assessorato alle Politiche Sociali e allo Sport della Regione Toscana Dossier UmanamENTE 2011 Biggeri e Bellanca Dip. di Scienze Economiche dell Un. di Firenze e ARCO (Action-Research for CO-development) L obiettivo principale è ripensare le politiche per il ben-essere e ben-diventare delle persone con disabilità, delle loro famiglie e della comunità in cui vivono alla luce del paradigma teorico dello sviluppo umano e dell approccio delle capability

43 grazie..