1 Workshop NAZIONALE. Villa Pallavicini - Via M. E. Lepido, Bologna

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1 Istituto Petroniano Studi Sociali Emilia Romagna 1 Workshop NAZIONALE Venerdì 11 Ottobre 2013 CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minima responsività tra SUAP e domicilio. Aspetti sanitari, etico- giuridici, gestionali e sociali. Villa Pallavicini - Via M. E. Lepido, Bologna

2 Come costruire reti di solidarietà per persone in stato di minore responsività: presentazione di alcuni casi IVANA CANNONI Presidente Associazione Toscana Vicepresidente nazionale FNATC

3 Come costruire reti di solidarietà per persone in stato di minore responsività. Il concetto di rete, in una grave cerebrolesione acquisita, può essere usato efficacemente in quanto rende bene l idea della complessità dei sistemi sanitari. L obiettivo di una rete assistenziale è quello di essere uno strumento per soddisfare le esigenze e le aspettative delle famiglie. Costruire, quindi, una rete sociale nel territorio vuol dire dare una risposta ai tanti bisogni.

4 Il ruolo delle associazioni Una rete attiva nel territorio. Tra i Familiari il problema più ricorrente è la mancanza di una presa in carico da parte dei servizi sanitari e sociali, hanno quindi difficoltà nell orientarsi nel sistema sanitario per cui: Dobbiamo quindi sottolineare il contributo essenziale delle Associazioni nella realizzazione di una Governance adeguata nel territorio tra ospedale e vita autonoma, domicilio e servizi. Il ruolo delle associazioni diventa allora importante per costituire quel momento di incontro, di rappresentatività e di confronto tra mondo sanitario e mondo sociale; Informare e sostenere le famiglie in modo chiaro e appropiato Promuovere la collaborazione con le Istituzioni per offrire opportunità e mezzi ai bisogni specifici di queste persone Fare attraverso azioni di rappresentanza e di promozione gli interessi dei pazienti disseminando informazioni e danno voce ai bisogni delle persone e delle famiglie Collaborare con le società medico scientifiche e partecipare come rappresentanti dei bisogni espressi dalle famiglie nei tavoli istituzionali Essere un punto d informazione e di riferimento in cui le famiglie possono avere un aiuto immediato ed essere sostenute nel lungo percorso riabilitativo..

5 Come costruire reti di solidarietà per persone in stato di minore responsività La Famiglia è un utente ma anche una risorsa importantissima, da supportare e coinvolgere in: A) attività formative specifiche con il coinvolgimento attivo dei famigliari e dei care giver, attraverso modalità strutturate che si basino sui principi della TPE, finalizzate a migliorare la valorizzazione del loro punto di vista nella gestione quotidiana e le loro capacità di autogestione della disabilità del proprio caro. B) intercettare i bisogni e comprenderli nelle loro priorità, saper essere propositivi per dar voce a chi non ha voce. C) raccogliere risorse intorno a questi bisogni facendo rete (centri diurni, cooperative, case famiglia..) D) sperimentare modelli di intervento innovativo con la collaborazione delle famiglie e della comunità scientifica sollecitando un confronto con le Istituzioni per la realizzazione di percorsi comuni. E) far conoscere le procedure per l'amministrazione di sostegno che non sono consolidate a livello unitario per tutte le zone. Lo scopo comune a tutte le Associazioni è di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da cerebrolesione acquisita e dei loro familiari attraverso delle MODALITÀ che devono essere omogenee per tutte le condizioni di disabilità.

6 Nel Associazioni danno vita al COORDINAMENTO NAZIONALE DELLE ASSOCIAZIONI Nel 2005 NASCE LA FEDERAZIONE NAZIONALE ASSOCIAZIONI TRAUMA CRANICO SOSTENERE le strutture che affrontano i problemi delle persone e delle famiglie colpite da Grave Cerebrolesione acquisita - Patrocinare e promuovere progetti di ricerca; INFORMARE sulle realtà sanitarie/riabilitative più vicine e più adatte ad ogni paziente; sulle conseguenze di un trauma attraverso campagne di sensibilizzazione e un attenta raccolta dati a livello nazionale; COORDINARE le varie realtà locali per condividere la progettualità, le informazioni e le conoscenze presenti nel territorio nazionale ed europeo; SOLLECITARE la creazione di strutture post- intensive e neuro-riabilitative; un assistenza domiciliare altamente specialistica; il reinserimento lavorativo e sociale delle persone con esiti di grave cerebrolesione acquisita.

7 FEDERAZIONE NAZIONALE ASSOCIAZIONI TRAUMA CRANICO PUNTO DI INFORMAZIONE CORSI DI FORMAZIONE CONVEGNI Fare Rete con le società scientifiche Assistenza alle famiglie PROMUOVERE PERCORSI DI AUTONOMIA Ruolo della Federazione Gruppi di Auto- Mutuo-Aiuto SOSTENERE LA RICERCA Rapporti Istituzionali Difendere i diritti Applicazione delle linee guida per le GCA PONTE DI COMUNICAZIONE

8 LA RETE delle Attività Nazionali 1. LIBRO BIANCO DELLE ASSOCIAZIONI 2. LIBRO BIANCO DEI MEDICI 3. PIANO DI INDIRIZZO SULLA RIABILITAZIONE (Approvato dalla Conferenza Stato Regioni 10/02/2011) 4. DOCUMENTO DI INDIRIZZO PER GLI STATI VEGETATIVI E DI S.M.C.(Accordo tra Governo, Regioni, Province e le Autonomie locali 5 maggio 2011) 5. CENSIMENTO DEI CENTRI ITALIANI per il coma e la neuro -riabilitazione delle persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite, tramite la realizzazione di una scheda per la raccolta di dati sulle strutture esistenti in Italia. (Accordo SIMFER e FNATC)

9 MINISTERO DELLA SALUTE 7 giugno 2010 «Il punto sugli Stati vegetativi: il Libro Bianco delle associazioni e il documento della commissione scientifica» 5 maggio 2011 (GU n. 126 del ) Accordo tra Stato, Regioni, Provincie autonome di Trento e Bolzano e gli enti locali sul documento «Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza» PUNTI PRINCIPALI: 1) condividere con le associazioni le azioni e i progetti previsti; 2) si devono prevedere modalità adeguate di informazione e comunicazione con la famiglia; 3) promuovere a livello nazionale e regionale adeguate forme di consultazione con le associazioni dei familiari; 4) la soluzione individuata dai servizi va condivisa con la famiglia; 5) promuovere iniziative e interventi per il monitoraggio della qualità dell assistenza erogata.

10 Come costruire reti di solidarietà per persone in stato di minore responsività. Lettera del Ministero della Salute del alle Federazioni di Associazioni Agli Assessorati alla Sanità delle Regioni ogg: «accordo 5 maggio 2011 linee di indirizzo per l assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza individuazione di un referente regionale per le associazioni dei familiari» Accordo tra Stato - Regioni del 22 novembre 2012 (allegato B tab 1) si introduce un vincolo di 20 milioni di euro imputati alla quota vincolata per la Non autosufficienza, da destinarsi a progetti che assicurino la presa in carico dei pazienti in Stato Vegetativo Il Ministro Balduzzi con decreto del 9/11/2012 Istituisce un «Tavolo di lavoro per l assistenza alle persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza» FINALITA DEL TAVOLO fornire conoscenze e proposte per incentivare lo sviluppo di reti regionali assistenziali, individuando a tal fine strumenti per il monitoraggio e per il sostegno alle attività svolte da tali reti.

11 La Federazione e le CONSENSUS CONFERENCE. S.I.M.F.E.R. Sezione T.C.E. La SIMFER Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) ha promosso in collaborazione con la FNATC 3 Consensus Conference sull organizzazione dei percorsi di cura dall ospedale al territorio. Associazione Maria Gioia - PISA 22/23 MAGGIO CONSENSUS CONFERENCE Medico Giuridica Nazionale FNATC AIMA ALICE AITA LA RETE SIENA 19/20 FEBBRAIO 2010 I Conferenza Nazionale di Consenso sulla Riabilitazione Neuropsicologica dell adulto Bologna 06/10/2012 1^ CONFERENZA NAZIONALE DI CONSENSO PROMOSSA DALLE ASSOCIAZIONI Associazione "Gli Amici di Luca" Onlus Se da una parte il dovere della riabilitazione è quello di aderire il più possibile a criteri di scientificità, dall altro è necessario fornire elementi di efficacia e sicurezza ai pazienti e ai familiari sulle procedure attuate lungo tutto il percorso di presa in carico in accordo con chi rappresenta le famiglie.

12 LA RETE DEI CENTRI RIABILITATIVI IN ITALIA PIEMONTE 5 LOMBARDIA 13 VENETO 5 FRIULI 2 EMILIA ROMAGNA 9 LIGURIA 6 TOSCANA 4 UMBRIA 3 MARCHE 2 LAZIO 2 ABRUZZO 1 CAMPANIA 1 CALABRIA 1 SICILIA 2 SARDEGNA 2 PUGLIA 1 Val d Aosta Trentino Molise Basilicata = 0

13 LA RETE NELLE ATTIVITA DELLE ASSOCIAZIONI Progetto di informazione e di educazione alla sicurezza stradale, sulle conseguenze di un trauma cranico per una guida sicura e consapevole, mirato alla riduzione degli Incidenti Stradali. È rivolto ai ragazzi delle scuole medie inferiori e superiori CONCORSO Uno slogan per la vita

14 ATTIVITÀ NAZIONALE e ATTIVITA DELLE ASSOCIAZIONI: Centri diurni CASA AZZURRA Il lavoro di cura con: la persona, i suoi familiari e il loro sistema di appartenenza Formazione volontari, alloggio protetto, centro diurno e in fase di ultimazione una zona residenziale per persone con disabilità acquisita.

15 Come costruire reti di solidarietà per persone in stato di minore responsività. CENTRO SOCIO EDUCATIVO CESARE CARABELLI La gestione del Centro è affidata a Cooperativa di tipo A che fin dagli anni 90 ha indirizzato i suoi servizi a persone con esiti da coma e gestisce anche un servizio per la formazione all autonomia.

16 Casa Iride: Per accogliere Persone in Stato Vegetativo Un domicilio con il supporto socio/sanitario Il familiare è fortemente coinvolto nella cura del congiunto Progetto sperimentale di integrazione socio/sanitaria Struttura realizzata dal Comune di Roma/Asl su un progetto dell Associazione Risveglio supportato dalla Federazione Nazionale Associazioni T.C. Il dopo di noi Il ruolo dell Associazione Risveglio nella realizzazione e nella gestione Un modello di riferimento nazionale Destinata ad ospitare Persone la cui situazione Socio-economica non consente un rientro al proprio domicilio 7 posti: 5 residenziali, 2 di transito/sollievo

17 PROGETTO LA ROCCA Associazione Brain Vicenza La rete A.TRA.C.TO. Onlus in Toscana DESTINATARI 12 persone con esiti di Grave Cerebrolesione Acquisita prive di rete familiare. CENTRO RESIDENZIALE E ATTIVITA DIURNE COSTO TOTALE DEL PROGETTO: Euro Accoglienza alla famiglia; Percorsi di riabilitazione sociale; Gruppi con le famiglie; Corso di teatro-terapia; Corsi di formazione specifici; Uscite di gruppo; Testimonianze nelle scuole; Reinserimento al lavoro

18 Regione Toscana Progetto AURORA della Fondazione Cardinal Maffi di Cecina Avvio di una sperimentazione in strutture dedicate: 10 p.l. Via Montanara, snc Cecina Livorno Tel per un servizio di assistenza e di riabilitazione per persone in stato vegetativo in collaborazione con l ASL 6 di Livorno ed in convenzione con l Associazione ATRACTO Onlus con l obiettivo di una presa in carico globale attraverso: l accoglienza che impegna al rispetto, all ascolto, alla considerazione ed alla cordialità verso le persone con disabilità e le loro famiglie, in modo da soddisfare, per quanto possibile, le loro esigenze ed aspettative, personalizzando ed umanizzando il trattamento. e la valorizzazione della persona che impegna a riconoscere le capacità, le doti e le risorse che ciascuno ha.

19 Regione Friuli -Venezia Giulia REGOLAMENTO DI ATTUAZIONE DEL FONDO FINALIZZATO AL SOSTEGNO A DOMICILIO DI PERSONE IN SITUAZIONI DI BISOGNO ASSISTENZIALE A ELEVATISSIMA INTENSITA', DI CUI ALL'ART. 10, COMMI 72-74, DELLA LEGGE REGIONALE 30 DICEMBRE 2008, N. 17 (LEGGE FINANZIARIA 2009). Art. 2. Beneficiari 1. Beneficiari dei contributi finanziati dal Fondo sono le persone in condizione di grave disabilità trattate a domicilio, che necessitano di un'assistenza integrata, continua per ventiquattro ore su ventiquattro e di elevatissima intensità a favore di persone con: a) gravissime cerebrolesioni, conseguenti a danno cerebrale di origine traumatica o di altra natura che ha determinato una condizione di coma, più o meno protratto, a cui sono conseguite disabilità sensoriali, motorie, cognitive e comportamentali permanenti e di norma associate a stato vegetativo o di minima coscienza che condizionano un quadro di totale non autosufficienza. Inserimento nella rete europea del BIF (brain injury family)

20 GRAZIE PER L ATTENZIONE BOLOGNA

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