PERCORSI SANITARI ACCESSIBILI E FRUIBILI GESTIONE DELLA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE PER BAMBINI ED ADOLESCENTI AD ELEVATA COMPLESSITÀ 9/983/2010

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1 PERCORSI SANITARI ACCESSIBILI E FRUIBILI GESTIONE DELLA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE PER BAMBINI ED ADOLESCENTI AD ELEVATA COMPLESSITÀ Ottobre 2014 attuazione DGR 9/983/2010 Piano Azione Regionale (PAR) PERCORSI SANITARI ACCESSIBILI E FRUIBILI Le persone con disabilità si rivolgono alle strutture sanitarie con una frequenza maggiore e presentano problemi complessi legati a diverse comorbilità, in quanto le loro condizioni necessitano di una attenzione maggiore e comportano un carico assistenziale maggiore, in particolare per i soggetti con disabilità intellettive e relazionali. L organizzazione dei percorsi sanitari intraospedalieri non sempre riesce a dare risposte efficaci e tempestive ad una categoria fragile di persone che presentano caratteristiche personali, di morbilità, di gestione e di accoglienza del tutto peculiari e che si inseriscono con difficoltà nell organizzazione molto rigida e standardizzata dell attuale realtà sanitaria. 1

2 PERCORSI SANITARI ACCESSIBILI E FRUIBILI La Regione ha posto come obiettivi: favorire la promozione di progetti di accoglienza personalizzati e servizi adeguati al carico assistenziale di questi pazienti; promuovere la formazione del personale sanitario sulle problematiche dell assistenza del paziente con disabilità; promuovere percorsi di facilitazione all accesso delle cure e servizi personalizzati. PERCORSI SANITARI ACCESSIBILI E FRUIBILI/P.A.R. Gli attori coinvolti nel percorso della dimissione: Il bambino la sua famiglia il personale dell HPG 23 afferente alle Unità Strutturali di Patologia Neonatale, Pediatria, Neuropsichiatria Infantile, Chirurgia Pediatrica, Terapia Intensiva Pediatrica, la Centrale Dimissioni Protette il Pediatra di Famiglia il Centro per l Assistenza Domiciliare/Ce.A.D ed il Servizio Assistenza Domiciliare Integrata/A.D.I. i Servizi Sociali dei Comuni ed i Servizi Scolastici, le Associazioni di Familiari e le Associazioni di Volontariato 2

3 GRUPPO DI LAVORO HPG 23: Dipartimento Materno Infantile,Terapia Intensiva Pediatrica, Psichiatria, Neuropsichiatria Infantile, Continuità Ospedale Territorio, Chirurgia Pediatrica, Pediatria, Patologia Neonatale, Odontostomatologia, Centrale Dimissioni Protette, Direzione Medica di Presidio. ASL : Dipartimento Attività Socio Sanitarie Integrate, Servizio Disabili, Servizio Assistenza Domiciliare Integrata, Pediatri di Famiglia e Medico Assistenza Primaria, Coordinatore Sociosanitario. Associazionismo Familiare: Centro Bergamasco per l Integrazione/C.B.I. A.O. Treviglio: Neuropsichiatria Infantile. A.O. Seriate: Neuropsichiatria Infantile, Patologia Neonatale. Soggetto esterno accreditato: Comunità Socio Sanitaria. ALCUNE CRITICITA i professionisti coinvolti nelle cure domiciliari hanno necessità di acquisire maggiori esperienze in merito all assistenza dei bambini con patologie complesse; va garantita la continuità assistenziale nel passaggio tra Ospedale Territorio e viceversa; favorire l approccio integrato tra le competenze ospedaliere e le competenze territoriali; l assistenza comporta costi elevati per il comparto sanitario, per il comparto sociale e per la famiglia; la famiglia è poco coinvolta nella pianificazione dei percorsi di cura; tenere in adeguata considerazione la cronicità della malattia e la conseguente necessità di adeguamento dell approccio assistenziale. 3

4 ESIGENZE Rendere routinaria la progettazione e realizzare percorsi di cura pesonalizzati con la co-partecipazione dei servizi sanitari e sociali con le famiglie; Favorire il coinvolgimento del Pediatra di Famiglia/Medico Assistenza Primaria che ha in carico il paziente complesso; Realizzare accessi e percorsi dedicati alle cure ed ai servizi per i bambini con patolgie ad evoluzione cronica. IL PROGETTO Il progetto sottoscritto tra A.O. Giovanni XXIII e ASL della provincia di Bergamo, è rivolto ai pazienti, da 0 a 18 anni, che hanno un bisogno di salute ad elevata complessità assistenziale e che necessitano di valutazione pluridisciplinare per insufficienze d organo, quali: insufficienza respiratoria cronica (ossigenoterapia, portatori di tracheostomia, ventilazione domiciliare invasiva e non invasiva); difficoltà alla nutrizione come disturbo grave della suzione/deglutizione sino alla dipendenza dall alimentazione, mediante sondino naso gastrico o gastrostomia, nutrizione parenterale. 4

5 OBIETTIVI favorire l'implementazione delle dimissioni protette e dei percorsi integrati ospedale territorio per i bambini affetti da patologie croniche invalidanti e/o oncologiche e/o con associato eventuale disagio sociale; garantire un accesso dedicato alle prestazioni di follow-up e prestazioni diagnostico-terapeutiche, attivando un coordinamento fra servizi; garantire la presenza di un ruolo di coordinamento delle attività in ambito ospedaliero, in collegamento con il PdF/MAP; attivare lo scambio delle informazioni rilevanti tra i professionisti coinvolti, per interventi sanitari e/o sociali; supportare le famiglie dei bambini e adolescenti presi in carico dal PdF/MAP, accompagnandole anche nelle seguenti funzioni: comprensione della diagnosi,consapevolezza delle implicazioni che tale diagnosi comporta, elaborazione delle strategie per fronteggiare il problema del carico assistenziale, ricerca delle possibili soluzioni. ALCUNE PECULIARITA Nel caso in cui non sia possibile prevedere, alla dimissione, un rientro al domicilio si provvederà con un trasferimento in idonea struttura sanitaria o sociosanitaria, con le seguenti procedure: La CDP segnala al CeAd e al Servizio Sociale del Comune di residenza del bambino la opportunità di predisporre un ricovero in struttura sanitaria o sociosanitaria; il CeAD ed il Servizio Sociale Comunale si raccordano per gli opportuni interventi, in collaborazione con la famiglia del bambino; il CeAD mantiene costanti contatti con la CDP, per un aggiornamento sui tempi e sulle modalità della possibile accoglienza. 5

6 ALCUNE PECULIARITA Emergenza e/o Urgenza In condizioni di emergenza : si chiama il 112/118 e il personale della Centrale Operativa valuterà la gravità della situazione e, se necessario, invierà personale e mezzi di soccorso adeguati allo specifico bisogno, accompagnando il bambino o adolescente, se valutato opportuno, al Pronto Soccorso di destinazione. In condizioni di urgenza : se si manifestano condizioni patologiche, non risolvibili dal PdF/MAP, è opportuno recarsi al Pronto Soccorso di destinazione. ESTENSIONE DEL PROGETTO Il progetto viene riproposto, nel 2014, nella A.O. Bolognini di Seriate e nella A.O. di Treviglio con il coinvolgimento del personale sanitario, sociale e dell Associazionismo dei territori di riferimento. 6

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