2. Programmazione e scelta di strategie di intervento:

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1 1. Diagnosi e valutazione: - colloquio e raccolta anamnestica con i genitori (ADI-R) - osservazione di gioco libera - scala di sviluppo/test intellettivo - ADOS-G (moduli 1-4) - PEP-3 - scale Vineland per il comportamento adattivo - valutazione della comunicazione (valutazione logopedica, aspetti pragmatici della comunicazione..) - indagini strumentali 1

2 esami ematochimici + celiachia + funzionalità tiroidea + assorbimento intestinale Test allergologici esame urine completo ECG visita oculistica + fundus oculi + PEV test audiometrico-impedenziometrico + PEU EEG sonno RMN encefalo esami genetici (cariotipo, X-fragile, telomeri, CGH-array) + visita genetico-sindromologica esami metabolici (aminoacidi plasmatici ed urinari, acidi organici urinari, mucopolisaccaridi, lattato/piruvto) 2. Programmazione e scelta di strategie di intervento: - Basare l intervento sui punti di forza specifici e sulle necessità specifiche del bambino; - Condivisione con i genitori: scegliere come obiettivi prioritari i problemi che interferiscono maggiormente con le potenzialità del soggetto - Identificare e definire i comportamenti fatti oggetto di trattamento attraverso criteri appropriati che li rendano misurabili ai fini di una approfondita conoscenza (valutazione delle abilità riuscite/emergenti/non riuscite) - Coordinamento tra servizi ed agenzie: il programma non si svolge solo al centro ma anche a casa e a scuola 3. Verifica e monitoraggio clinico: Monitorare ogni intervento; se dopo un adeguato periodo di prova, l intervento è inefficace, si raccomanda di cambiarlo; Appropriata supervisione di chi attua il trattamento; A mano a mano che il bambino progredisce si raccomanda la valorizzazione di Setting di intervento più estesi (gruppi) e più naturali (classi) ai fini della generalizzazione; Eventuale necessità di supporto farmacologico 2

3 National Academy of Sciences 2001 Recommendations: intervento precoce: anni di età intensivo (25ore/sett) che richieda il coinvolgimento del bambino individualizzato (1:1 or 1:2) direzione strategica attraverso obiettivi specifici, mirati al miglioramento dell autonomia personale e della risposta sociale Possiamo parlare di soggetti con funzionamento autistico che permarrà durante tutto il corso del ciclo vitale, anche se le modalità con le quali si manifesterà, soprattutto il deficit sociale, assumeranno espressività variabile nel tempo; Il bambino con diagnosi certa di autismo cresce con il suo disturbo, anche se può acquisire nuove competenze nel tempo. Tali competenze sono modellate da e sul disturbo nucleare e avranno comunque una qualità autistica. 3

4 6 anni Età DI SVILUPPO Typical Development FDL Autism: Intensive Intervention Cognitive Impairment Autism: Natural Course 6 anni Età CRONOLOGICA QI disturbo comportamentale che determina la gravità della compromissione comunicativa diagnosi di DGS NAS versus Autismo presenza di abilità di attenzione condivisa e proto-comunicative livello di linguaggio raggiunto tra i 5-6 anni 4

5 Intervento di tipo educativo oltre che comportamentale, con introduzione di: Trattamenti individualizzati Approccio strutturato dell insegnamento Coinvolgimento dei genitori nel trattamento Importanza degli interventi naturalistici (Ecological Approach) Negli ultimi 20 anni: Particolare importanza all utilizzo di programmi di intervento a scuola e a casa Forte opposizione all uso di tecniche avversive Riconoscimento dell impatto che il deficit comunicativo ha sul funzionamento del bambino e sullo sviluppo di comportamenti problematici (challenging behaviors) importanza dell analisi funzionale del comportamento per comprenderne il significato Educativo Sviluppo globale, sintomi nucleari dei DGS Comportamentale Sintomi nucleari dei DGS o obbiettivi specifici (problemi comportamentali o intervento su abilità specifiche) Farmacologico Comportamenti problema 5

6 Controllo dei comportamenti problema al fine di promuovere abilità di comunicazione, di interazione sociale e di apprendimento. Grave iperattività e disattenzione Auto ed eteroaggressività Alterazioni dell emotività e dell umore Irritabilità Stereotipie e comportamenti ripetitivi Si ai farmaci psicoattivi, utili nel trattamento di gravi problemi comportamentali ( neurolettici, antipsicotici atipici, stabilizzatori dell umore) No ACTH, serotonina, terapia antifungina, immunoglobuline ev, trattamento combinato vit.b6-magnesio. Mancanza di evidenza anche per la dieta priva di glutine e caseina Psicoanalisi Sensory Integration Therapy Auditory Integration Therapy Ippoterapia Terapia con i delfini Interventi dietetici di vario genere tra cui - riduzione dei livelli di mercurio attraverso supplementi vitaminici minerali e antiossidanti (Rimland, 2001) - dieta priva di glutine e caseina (celiachia) Interventi rifiutati, perché dimostratisi inefficaci: - Communicazione facilitata (Mostert, 2001) - Auditory integration therapy (Mudford, 2000, Dawson, 2000) Herbert et al., 2002; National Research Council,

7 Considera l'autismo un disturbo caratterizzato da un quadro di comportamenti anomali per: eccesso : aggressività, auto-stimolazione, linguaggio ecolalico difetto: deficit comunicativi, sociali e gioco. Ognuno di questi eccessi ed ognuno di questi deficit si correla in modo specifico con fattori ambientali. Questa correlazione può essere identificata (Behavior Analysis) e trattata attraverso l'applicazione dei principi del comportamentismo (Applied Behavior Analysis = A.B.A.) L analista comportamentale utilizza i dati ricavati dallo studio del comportamento per formulare ipotesi relative al perché un determinato comportamento si verifica in un particolare contesto e, conseguentemente, mette in atto una serie di interventi finalizzati a modificare il comportamento e/o il contesto. L ABA prende in considerazione i seguenti 4 elementi: antecedenti: tutto ciò che precede il comportamento in esame; comportamento in esame, che deve essere osservabile e misurabile; conseguenze: tutto ciò che deriva dal comportamento in esame; contesto: definito in termini di luogo, persone, materiali, attività o momento del giorno in cui il comportamento si manifesta. 7

8 Simili ai trattamenti comportamentali; pur non potendo vantare il supporto di una validazione empirica inconfutabile, possono essere considerati validi con molta probabilità, poiché condividono principi e strategie fondamentali; sono più flessibili, adattabili alle necessità del singolo e dei contesti. Questi tipi di trattamento sono definiti approcci evolutivi, perché sottolineano l'importanza di seguire nell'insegnamento di nuove competenze, le sequenze dello sviluppo (flessibilità individualizzazione) Alcuni esempi di approcci evolutivi sono: - Floor Time (basato sul modello DIR) - Denver Model - TEACCH Organizzazione dell intervento secondo un Curriculum Ambiente educativo e materiale altamente strutturati Prevedibilità delle attività (routine) (strutturazione del tempo) Approccio di analisi funzionale del comportamento (ABC: Antecedente Comportamento Conseguenze) Pianificazione delle transizioni Coinvolgimento della famiglia 8

9 Condotto nell ambito di un approccio globale e continuativo alla persona autistica ed alla sua famiglia, sviluppando un ampia gamma di interventi e di servizi che si articolano per ogni paziente sulla base di un progetto di presa in carico globale e trattamento individualizzato. Strumenti metodologici: Individualizzazione: priorità ed obiettivi, punti di forza e stili di apprendimento sono diversi per ciascun soggetto Flessibità: modi e strumenti si modificano in base all esperienza, alla ricerca, alle idee del genitore e dell educatore Indipendenza: l equilibrio tra aumento delle abilità del bambino ed aumento della capacità dell ambiente di rendersi adatto al bambino è esercizio indipendente dalle abilità possedute Obiettivo: migliorare le competenze compromesse favorendo un adattamento del soggetto al suo ambiente. In particolare 3 aree bersaglio: Abilità di autonomia: abilità domestiche, vestirsi, lavarsi, stare seduto Abilità utili a favorire lo sviluppo: abilità cognitive, imitazione, motricità fine e grossolana Abilità di relazione sociale e comunicazione: salutare, aspettare il turno, attenzione congiunta, chiedere aiuto *Treatment and Education of Autistic and Communication Handicaped Children (TEACCH), programma progettato da Eric Schopler negli anni '60, sperimentato nella Carolina dei Nord per un periodo di 5 anni. Dagli anni '70 il programma TEACCH è ufficialmente adottato e finanziato dallo Stato. Non si tratta di un programma strettamente comportamentale perché c è un doppio obiettivo: 1. Modificare il comportamento del bambino attraverso la ripetitività dell esperienza e l uso di rinforzi positivi/negativi 2. Soprattutto modificare l ambiente in cui vive affinchè sia facilitato l apprendimento AMBIENTE STRUTTURATO = spazio fisico adattato utilizzando uno dei punti di forza dell autismo: abilità di elaborare informazioni visive. non struttura rigida, ma flessibile, costruita in funzione dei bisogni e del livello di sviluppo del singolo e modificabile in ogni momento; ambiente in grado di comunicare senza bisogno di parole da parte dell adulto ambiente prevedibile e controllabile è possibile strutturare: spazio, tempo ed attività 9

10 chiaramente delimitato con funzioni specifiche chiaramente visualizzate consente di sapere cosa ci si aspetta da lui in ogni momento e luogo utile che ogni spazio sia dedicato ad una sola attività riduzione degli stimoli distrattori (stanza spoglia..) Difficile per bambini autistici capire il concetto di tempo: - cosa succederà dopo? Per quanto dovrò attendere? - spesso difficoltà attentive e mnestiche associate Schopler ha ideato la strategia degli schemi temporali mediante l uso di : oggetti, fotografie, disegni o parole che aiutano il soggetto a riconoscere e visualizzare le diverse sequenze durante la giornata o durante una determinata attività. Importante che lo schema sia adattato al livello di comprensione del bambino. 10

11 Attività strutturate in modo tale da rendere chiaro: - tipo di richiesta - sequenza di esecuzione del compito - quantità di lavoro - conclusione del lavoro Offre il vantaggio di favorire l acquisizione di maggiore autonomia perché rendono il soggetto indipendente dall adulto 11

12 strumento per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) permette di sostenere o sostituire la comunicazione verbale sono semplici disegni accompagnati o meno dalle parole corrispondenti al loro significato Aree di intervento del Curriculum di Comunicazione Sviluppo dell intersoggettività Sviluppo delle abilità motorie: accrescere la propria consapevolezza corporea, la capacità di pianificazione motoria ed aumentare le abilità di gioco Sviluppo della capacità di imitazione Sviluppo dell intenzionalità comunicativa: aumentare la motivazione alla comunicazione in tutte le sue forme Sviluppo della capacità ricettiva: insegnare il significato di parole e la relazione trai significati e la loro rappresentazione simbolica Sviluppo della capacità di mandare messaggi: comprendere la modalità comunicativa più adatta a ciascun soggetto e potenziarla al fine di incrementare le funzioni per cui comunica (rifiutare/accettare, fare commenti, esprimere emozioni, dare informazioni..) ed incrfementare il lessico Sviluppo delle abilità sociali: imparare a comunicare in contesti diversi, a condividere con altri esperienze, motivazioni ed interessi ( attività in piccolo gruppo con condivisione di spazio/materiali) 12

13 OBIETTIVI CONTESTI STRATEGIE 1- Insegnare al bambino come avviene lo scambio comunicativo 2- Aumentare il numero di atti comunicativi spontanei 3- Elicitare comportamenti anticipatori e intenzionali 4- Sostituire modalità comunicative non convenzionali con gesti più intenzionali e convenzionali 5- Espandere il range di funzioni e scopi per cui viene utilizzata la comunicazione 6- Sviluppare strategie per riparare i tentativi di comunicazione falliti 7- Imparare ad utilizzare un sistema di comunicazione aumentativa e alternativa 8- Indirizzare l attenzione dell altro su oggetti o eventi 9- ampliare il repertorio comunicativo (lessico) 1- Il più possibile naturale 2- Sedute strutturate 3- Oggetti naturali 4- Attività funzionali 5- Attività preferite dal bambino 1- Rinforzo 2- Tecnica del sabotaggio 3- Per espandere il range di funzioni comunicative fornire opportunità per: - richiedere cibo o oggetti - Fare scelte fra alternative - Rifiutare cibo, oggetti o azioni degli altri - Chiedere di terminare un attività - Richiedere la continuazione di giochi sociali o routines - Chiedere aiuto all altro - Attirare l attenzione dell altro 4- Uso dei simboli PCS 13