a cura di Ann Bises e Giovanna Testa MENOPAUSA PRECOCE Il punto su una patologia ancora troppo poco conosciuta

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1 a cura di Ann Bises e Giovanna Testa MENOPAUSA PRECOCE Il punto su una patologia ancora troppo poco conosciuta 1

2 Perchè questo libro? GIOVANNA TESTA Avevo trent anni ed ero un giovane medico. Ricordo che, durante una delle mie prime visite ambulatoriali, mi colpì la storia di una paziente che mi raccontò che sua madre e sua nonna materne erano andate entrambe in menopausa a 32 e 34 anni. In realtà io allora ne sapevo ben poco di menopausa precoce. La signora aveva delle irregolarità del ciclo ed era molto preoccupata perché in famiglia vi erano questi precedenti e lei desiderava avere un bambino. Dopo averle prescritto alcuni accertamenti (esami ormonali), al controllo ecografico abbiamo scoperto con grande sorpresa e gioia di tutti che c era una gravidanza in atto! Con questo voglio dire che è importante non escludere a priori questa possibilità, così come non prendere in considerazione la diagnosi di menopausa precoce, solo per via della giovane età della donna. Non si devono mai sottovalutare i sintomi, fossero anche le semplici irregolarità del ciclo. D altro canto, non si può dare una diagnosi definitiva di infertilità, almeno inizialmente: basta infatti anche un ovulazione sporadica per poter concepire. La gioia di questa paziente mi ha fatto immaginare la sofferenza di chi si trova ad affrontare una diagnosi di questo genere, tanto più che spesso le cause di questa patologia sono ignote, e che per questo è tanto più difficile mettere in atto una prevenzione. E così si è affacciato il tema della menopausa precoce tra i miei campi di studio e di interesse scientifico. Alcuni anni fa, insieme ad Ann Bises, psicoterapeuta, abbiamo costruito un questionario ed intervistato approfonditamente 17 donne in menopausa precoce, con l idea di testare se ci fossero dei tratti in comune fra queste persone, tutte affette da menopausa precoce, ma senza che vi fosse una causa evidente. In quattro casi le pazienti collegavano l esordio della menopausa a un episodio traumatico, un incidente, ma da parte di tutte le donne intervistate emergeva con 2

3 chiarezza il bisogno di confrontarsi con la diagnosi, di essere maggiormente informate e supportate. Poiché in quegli anni, intorno al 2000, l uso di internet era poco diffuso in Italia, e ci interessava procedere nel lavoro con una casistica più numerosa, ci rivolgemmo ad un gruppo di auto aiuto americano, POF (Premature Ovarian Failure) support group (oggi POFA), che ci permise di trasmettere il nostro questionario sul loro sito, a disposizione di chi avesse voluto rispondere. I questionari riguardavano sia l area clinica, diagnosi e sintomi, sia l area emotiva e di rapporto con il partner e ricevemmo 89 questionari compilati, molto ricchi di storie, dettagli e quesiti. Con riferimento ai dati di questa ricerca, decidemmo di riprenderla in Italia, dove nel frattempo erano nati: l Associazione Menopausa Precoce (AMP), gruppo italiano di auto aiuto, ed il nostro sito informativo ANN BISES Ricevemmo 157 risposte, ma in un intervallo di tempo troppo lungo, tanto da temere che i risultati non fossero più al pari con la situazione attuale delle donne in menopausa precoce; questo materiale qualitativo, narrativo, ci spinse a procedere a una ricerca quantitativa, che potesse indicare quali fossero le questioni e i problemi più rilevanti per le donne affette da menopausa precoce. La quarta ricerca, affidata a Cogent, società di analisi di mercato, ha raccolto in meno di due mesi 275 questionari online, veicolati sul nostro sito e su quello di AMP. La collaborazione con AMP è stata preziosa perché ci ha offerto i suoi canali di contatto e di relazione per diffondere il questionario: è scattato un tam tam attraverso il forum, facebook, il passaparola che ci ha permesso di raccogliere le risposte utili ad effettuare un analisi statistica. La ricerca si è conclusa a gennaio 2013, e i risultati più significativi ci hanno fornito lo spunto per decidere di approfondire le tematiche più sentite. I dati emersi dal sondaggio americano e da quello italiano sono sostanzialmente sovrapponibili. Prevale, su ogni altro aspetto di difficoltà, il dolore per la presa di 3

4 coscienza della condizione di infertilità, quando come spesso accade essa è presente. Ne segue e ne consegue un senso di profonda modificazione della propria identità femminile e sessuale, tanto che a volte viene vissuta come un senso di vecchiaia. Naturalmente ci sono cospicue eccezioni, e non soltanto tra donne che comunque hanno già avuto figli prima dell insorgere della menopausa. I rapporti con il partner spesso ne risentono, ma in misura maggiore possiamo dire che resistono e che talvolta addirittura si rafforzano. Infine emerge in ogni caso, e con forza, una richiesta di maggiore informazione sul tema anche da parte della classe medica, in modo da rendere quando possibile la prevenzione un ipotesi non remota, con metodi diagnostici e terapeutici tempestivi. Resta infine un grande bisogno di condivisione con chi si trova nella stessa condizione e con le altre donne che hanno già vissuto questa situazione, bisogno a volte inespresso ma ben presente. Ed ecco dunque questo piccolo libro che ha l obiettivo di fornire alle donne in menopausa precoce uno strumento in parte di consultazione, di informazione e di guida, ma che desidera anche essere una occasione di connessione tra le donne perché, riprendendo il motto di AMP, se non sei sola sei più forte. Per farlo abbiamo coinvolto diversi professionisti nelle discipline mediche tradizionali e non, che nello svolgimento della loro attività si occupano, da angolazioni diverse, di menopausa precoce. Ci hanno offerto il loro contributo e punto di vista, per costruire uno scenario il più possibile completo di cosa significa entrare in menopausa precoce. L Associazione AMP ci ha affiancato costantemente con consigli e aiuti concreti per presentare anche il punto di vista delle donne e dei loro partner, con le loro preziose testimonianze. Il testo si sviluppa in tre parti distinte in modo tale da facilitare le lettrici nell individuazione veloce dell informazione o del messaggio desiderato. Affrontiamo nella prima parte gli aspetti clinici e sintomatologici, nella seconda entriamo nel complesso e delicato universo delle emozioni e relazioni, nella terza parte provia- 4

5 mo a dare indicazioni e suggerimenti di ordine pratico, ovvero le diverse soluzioni e strategie che è possibile intraprendere. Non mancano alcuni rifermenti utili per orientarsi e ricevere aiuto o trovare ascolto per affrontare un cambiamento così forte e drammatico nella vita di una donna. Buona lettura! 5

6 Indice PARTE I - AD OGGI ANCORA TROPPO SILENZIO Autrici 8 Colloquio tra le autrici 10 Alcuni numeri dalla ricerca (a cura di Cogent) 11 Parliamone con 21 Dott.sse E. Gavazzi e V. Bianchi - Genetiste Dott.ssa F. Zucchi - Reumatologa Dott.ssa D. Beretta - Dermatologa Dott.ssa M. Longo - Cardiologa Dott.ssa G. Piragine - Senologa Dott.ssa L. Rota Vender - Ematologa Key Messages 41 Abbiamo parlato con 43 PARTE II - ESPERIENZE E VISSUTI Colloquio tra le autrici 49 Alcuni numeri dalla ricerca (a cura di Cogent) 54 Diamo voce alle donne 55 Diamo voce agli uomini 66 Storie di donne (di Elisa Carretto Broggi) 78 Una testimonianza dalla rete (di Annarita Lamberti) 86 Key Messages 89 PARTE III - DIAMOCI UNA MANO Maternità Possibile 93 Adozione o Testimonianza di D. Bises (presidentessa dell Associazione Menopausa Precoce e madre adottiva) o Parere dell Avvocato D. Celiento (esperto in Diritto di Famiglia e padre adottivo) 6

7 o Parere della Dott.ssa L. Cursio (Psicoterapeuta) Ovodonazione o Parere del Dott. A. Monaco (Ginecologo) o Gravidanza dopo Procreazione Medicalmente Assistita (Dott.ssa G. Testa) o Fecondazione assistita: cosa dice la legge (Avv.ti M. D Amico e M. Clara) Alcuni numeri dalla ricerca (a cura di Cogent) 116 Come stare meglio con il proprio corpo 117 Le terapie ormonali sostitutive (Dott.ssa G. Testa) Parliamone con 120 Terapie alternative e stili di vita o Fitoterapia e menopausa. Contributo della Dott.ssa S. Piloni (Docente di Fitoterapia) o o o o Parere del Dott. P. Vintani (Farmacista e Docente di Omeopatia e Fitoterapia) Parere della Dott.ssa A. Frassinetti (Dietista) Parere della Dott.ssa E. Mari (esperta in medicina Ayurvedica, Omeopatia e Omotossicologia) Parere Della Dott.ssa V. Cedrati (Agopuntore) o Parere di A. Stroppa (insegnante di Pilates) Cosa fare, dove andare per non sentirsi sole 137 Il punto di vista dell Associazione Menopausa Precoce (di D. Bises) 139 Key Messages 141 Abbiamo parlato con 143 Ringraziamenti 148 7

8 Le Autrici vai al video ANN BISES Ann Bises è nata a Milano nel Laurea in Sociologia all Universitè de Genève (Svizzera) e in Psicologia all Università di Padova. E psicoterapeuta con formazione ed esperienza sia analitica che di terapia familiare e di coppia. Dal 1985 al 1993 ha esercitato presso il Centro Analisi Relazionale di Milano in team con psicoterapeuti della famiglia, orientati sia agli aspetti analitici che relazionali. Ha in particolare condotto una ricerca in profondità sulle famiglie di pazienti cardiopatici, in collaborazione col Centro Cardiologico Monzino di Milano. Nel 1988 ha creato una Unità di Terapia Familiare in una istituzione pubblica (USSL, Busto Arsizio, dove ha lavorato anche come terapeuta familiare fino al 1992). E stata docente ai tirocinanti del 3 anno al Centro Milanese di Terapia della Famiglia e all ASPP (Associazione Studentiin Psicologia di Padova), dove ha insegnato per molti anni i principi della Terapia Familiare Sistemica ( ). Dal 1992 al 1994 ha condotto due gruppi terapeutici settimanali per pazienti affetti da disturbi alimentari presso l Associazione Bulimia Anoressia (ABA), associazione attiva a livello nazionale, e ha inoltre collaborato assiduamente con l Istituto Auxologico Italiano di Milano per il trattamento di pazienti anoressici. Ha condotto un lavoro di ricerca clinica sulla relazione madre e figlia con problemi di bulimia e anoressia. Dal 1993 lavora in regime di libera professione. Collabora con un team di ginecologhe per il trattamento di pazienti in cura per tematiche di infertilità di coppia e di menopausa precoce. La sua attività coinvolge sia gli aspetti clinici che di ricerca. Dal 1998, in collaborazione con la Dottoressa Giovanna Testa, si occupa del tema della menopausa precoce ideando e realizzando numerose ricerche. Obiettivo di questi lavori è quello di far meglio conoscere il vissuto ed i bisogni delle donne in menopausa precoce, in modo tale da fornire sia a loro sia agli specialisti, i migliori strumenti per affrontarla. Pubblicazioni: Bises, A., Koch, M.C., Antonucci, E. Alcune considerazioni in margine ad una ricerca sulla riorganizzazione familiare intorno all infarto, il Bollettino, n. 19, Centro Milanese di Terapia della Famiglia (1989) Bises, A., After infarct: a pilot study. Family Systems Medicine, Vol.8, No.4 (1990) 8

9 Bises, A., Sei solo, Aquilegia editori, Milano 2009 Bises, A., Sentieri, Simplicissimus Book, Milano 2012 GIOVANNA TESTA Giovanna Testa, donna ginecologo, è nata nel 1964 a Boston (USA) e si è laureata in Medicina e Chirurgia all Università Federico II di Napoli. A Milano si è specializzata in Ostetricia e Ginecologia presso la Clinica Ostetrica L. Mangiagalli diretta dal Prof. P. Crosignani - Facoltà di Medicina e Chirurgia - Università di Milano. Dal 1985 svolge con passione la sua attività clinica e di ricerca in Endocrinologia ginecologica, con particolare attenzione alle tematiche di menopausa precoce e di infertilità di coppia. Dal 1994 al 2004 è stata docente - ricercatore e dirigente medico presso la Clinica Ostetrico-Ginecologica di Varese diretta dal Prof. P. Bolis - Università degli Studi dell Insubria e di Varese. Dal 2004 è inoltre consulente ginecologo del Consolato Americano di Milano. Appassionata di comunicazione scientifica, nel 2005 ha conseguito il Master in Metodi e tecniche della comunicazione scientifica nell area salute: dalla formazione (e-learning) all informazione, organizzato dalla Facoltà di Farmacologia - Università degli Studi di Milano. La sua attività clinica relativa al tema della menopausa precoce è stata sviluppata particolarmente nello Studio Medico Associato che ha fondato nel 2003 con il preciso obiettivo di fornire alle donne e alle coppie che vivono un momento così delicato, un luogo privilegiato di attenzione clinica e diagnostica. Ha frequentato l Istituto di Biologia Molecolare di Princeton - New Jersey (USA) e l Istituto Mario Negri di Milano. E autrice e coautrice di numerose pubblicazioni nazionali ed internazionali in tema di Endocrinologia ginecologica e Fertilità di coppia, nonché di ricerche specifiche sulla menopausa precoce. La sua passione per i bambini e le famiglie l ha inoltre spinta a fondare nel 2011 una scuola di calcio dilettantistica che accoglie 250 bambini e ragazzi, sempre nell ottica di promuovere la salute e il benessere delle famiglie di oggi e di domani. Sposata, ha 3 figli maschi e una cagnolina. 9

10 1 AD OGGI ancora TROPPO SILENZIO La ricerca effettuata da Cogent per conto di nell autunno del 2012 ha messo in luce un grande bisogno di informazione da parte delle donne che hanno risposto al questionario e nello stesso tempo ha evidenziato un sensibile gap tra le aspettative delle pazienti e la quantità e qualità delle informazioni che vengono loro fornite in sede di diagnosi di menopausa precoce. Di qui la volontà di realizzare questo testo per offrire qualche ulteriore ed utile elemento di conoscenza e di orientamento in caso di sospetta o accertata diagnosi. Anche se negli ultimi anni molto è cambiato, in meglio, nello stesso tempo sulla base dell esperienza, dai dati della ricerca, dalle domande che giungono al nostro sito web e all Associazione Menopausa Precoce, abbiamo colto ancora fortissima l urgenza di contribuire a migliorare ulteriormente questo processo di informazione e sostegno alle donne. Dalla ricerca emerge vistosamente che poche donne sanno che esiste la menopausa precoce e nel momento in cui scoprono di esserne colpite, nella stragrande maggioranza dei casi non ritengono di aver ricevuto una informazione sufficientemente ampia e approfondita, sia prima che dopo la diagnosi. Perché c è così poca informazione? Dove è il problema? Se ne parla poco negli studi medici così come nei consultori ed ospedali, mancano le occasioni di aggiornamento per gli addetti ai lavori? E una patologia trascurata?un assordante silenzio ci verrebbe da dire. Iniziamo allora con un inquadramento della patologia, dei suoi sintomi, nonché degli effetti che si riverberano sul corpo mentre affronteremo l impatto sulla sfera delle emozioni e delle relazioni nella Parte II. 10

11 ALCUNI NUMERI DALLA RICERCA (a cura di Cogent) Dai dati della ricerca emerge che prima della diagnosi la patologia della menopausa precoce è sconosciuta alla maggioranza delle donne. Il 57,8% delle donne non ne aveva mai sentito parlare; dobbiamo però rilevare anche che risultano comunque più informate le donne che hanno ricevuto la diagnosi nel corso degli ultimi 5 anni: il 47,6% contro il 28,8%. Un altro elemento molto evidente è la necessità di informazione prima e dopo la diagnosi: l 86,6% dice che avrebbe avuto necessità di strumenti informativi al momento della diagnosi ed inoltre si sarebbe aspettata maggiore completezza delle informazioni, tempestività e una migliore comunicazione. Molte donne lamentano infatti una carenza in termini di comunicazione al momento della diagnosi: oltre il 60% dichiara di essere stata poco o per niente soddisfatta della risposta in termini di completezza delle informazioni fornite, tempestività e modalità di comunicazione della diagnosi da parte del proprio medico. 11

12 COLLOQUIO TRA LE AUTRICI 12 ANN BISES Psicologa e Psicoterapeuta GIOVANNA TESTA Specialista in Ostetricia e Ginecologia Giovanna, come arrivi alla formulazione della diagnosi di menopausa precoce? Alle pazienti che lamentano alterazioni del ciclo, qualcuna con cicli molto ravvicinati, anche ogni giorni, altre con ritardi del flusso mestruale, la prima cosa da fare è prescrivere il dosaggio ormonale, ossia un prelievo di sangue. Andrebbe eseguito nei primi giorni del ciclo, per dosare i livelli di FSH (ormone follicolo stimolante, secreto dall ipofisi, regola l attività ovarica, sia la produzione di ormoni, estrogeni e progesterone sia la maturazione degli ovociti presenti nell ovaio). Insieme all esame del sangue va eseguita una ecografia pelvica per valutare lo stato di utero e ovaie. In questa fase cosiddetta di transizione, in cui il ciclo è ancora presente ma irregolare, i valori di FSH possono essere variabili e quindi se dosati più volte cambiare da un mese all altro. In generale si considerano critici livelli di FSH compresi tra 10 e 30 e superiori a 30mUI/ml eseguiti nei primi giorni del ciclo. In questi casi importante è informare, discutere e valutare con la donna le diverse opzioni o possibilità terapeutiche in base alle esigenze di contraccezione, di gravidanza o in presenza di una eventuale sintomatologia. Quando si parla di menopausa precoce, ci si riferisce alla cessazione dell attività ovarica nota anche come sindrome di insufficienza ovarica

13 prematura (IOP), che si verifica prima dei 40 anni. Questa patologia colpisce tra l 1% e il 5% delle donne sotto i 40 anni e in particolare si riscontra nel 10-28% di amenorree primarie (assenza di menarca, cioè di primo flusso mestruale) e nel 4-18% di amenorrea secondaria. La diagnosi dovrebbe essere sempre presa in considerazione in donne che si presentano con irregolarità del ciclo, spesso associate a sintomi vasomotori come vampate, sudorazioni, e può essere confermata da alti livelli di ormone follicolo stimolante (FSH) nel sangue e da bassi livelli di estrogeni (17 Beta Estradiolo). Le vampate si presentano spesso e tendono ad essere più gravi che nella menopausa naturale. Possono essere associate a palpitazioni, ansietà, sudorazioni con un effetto sfavorevole sulla qualità di vita della paziente. Devo premettere che la diagnosi definitiva di menopausa, sia quella fisiologica, che si verifica intorno a 50 anni, sia la menopausa precoce che come sappiamo interessa le donne al di sotto dei quarant anni, viene fatta solo dopo che la mestruazione è assente per diversi mesi, o anche un anno, e i valori ormonali sono alterati. Solo in questo caso possiamo porre una diagnosi definitiva di insufficienza ovarica primitiva. Nella maggior parte delle pazienti l esordio è graduale e non improvviso. Ciò significa che la fase di transizione in cui sono presenti irregolarità mestruali e valori variabili di FSH, può durare diversi mesi e a volte anni. In questi casi può essere ancora presente una residua attività ovarica ed è quindi importante - se si desidera una gravidanza - sfruttare l occasione (purtroppo non prevedibile) di un ovulazione spontanea. Non sempre ci troviamo infatti di fronte a una diagnosi definitiva. In verità in queste pazienti, le mestruazioni possono comparire sporadicamente anche dopo un anno e in rari casi anche dopo alcuni anni dalla diagnosi. In quale senso dici di sfruttare l occasione? Intendo dire che bisogna approfittare di una eventuale sporadica ovulazione, e quindi personalizzare la terapia ormonale, soprattutto se c è un forte desiderio di gravidanza. La terapia più adatta, in questo caso, non è la pillola contraccettiva, che permette alla paziente di avere mestruazioni mensili e quindi regolarizzare il ciclo, ma inibisce del tutto l ovulazione, quanto piuttosto la cosiddetta terapia ormonale sostitutiva di cui parleremo più avanti. 13

14 In genere si consiglia una fecondazione assistita, o non necessariamente? Purtroppo nella maggior parte delle pazienti in cui l FSH è così elevato, le terapie di stimolazione ovarica con farmaci a base di FSH usate per una fecondazione assistita, il più delle volte non sono efficaci: le ovaie non rispondono alla stimolazione ormonale. Anzi spesso si ottiene un effetto contrario: la terapia ormonale invece di aiutare la funzionalità ovarica, la blocca. Recentemente sono stati individuati altri due importanti indicatori di esaurimento dell attività ovarica, l inibina B e l ormone antimulleriano. Entrambi hanno un ruolo importante nella follicologenesi, cioè nella maturazione del follicolo ovarico. Il valore di questi due ormoni può aiutarci a predire la risposta alla stimolazione ovarica controllata. Nella tua esperienza, come va comunicata la diagnosi di menopausa precoce? Inizialmente preferisco parlare di insufficienza ovarica primitiva. Il termine menopausa è percepito in alcune pazienti con la sua accezione negativa e la menopausa viene immediatamente associata a un età diversa dalla propria e ad un invecchiamento precoce. Perché mentre intorno ai 50 anni la menopausa è naturale in quanto evento fisiologico, la menopausa precoce per quanto sia una patologia, non è correlata ad un invecchiamento. Per cui è bene, nel comunicare la diagnosi, evitare le connotazioni negative legate al termine menopausa che rimandano appunto all idea di invecchiamento. Sono sempre molto cauta nel dare un responso definitivo, anche perché sappiamo che non è una situazione facilmente accettabile, da vari punti di vista. E poi perché bisogna avere diverse conferme prima, e quindi ripetere gli esami del sangue, fare delle ecografie, monitorare nel tempo i cicli mestruali. Cosa si intende per familiarità, e quanto essa incide? A qualsiasi età la donna vada in menopausa c è sicuramente una familiarità con l età della menopausa della madre. L età in cui la madre è andata in menopausa, che sia fisiologica o che sia anticipata, tende a ripresentarsi nelle figlie. 14

15 Nella menopausa precoce, va sempre considerata anche la familiarità da parte della famiglia paterna, per cui se ci sono dei casi di menopausa precoce anticipata, anche nella linea paterna, questo elemento va tenuto presente. La familiarità si attesta intorno al 30-33% dei casi. Quali sono le cause note di menopausa precoce? Le cause possono essere genetiche, come le anomalie cromosomiche che si riscontrano nel 30% dei casi (ad esempio la sindrome di Turner con un corredo cromosomico alterato 45X0 e la disgenesia gonadica, cioè l assenza, alla nascita, di ovaie). Le malattie sono definite genetiche quando causate da mutazioni dei geni. I geni sono parte del codice genetico localizzati in precise posizioni all interno dei cromosomi, presenti in duplice copia, perché uno è ereditato dalla mamma e uno dal padre. Nel 30-60% dei casi possono essere presenti malattie autoimmuni, come le malattie tiroidee e l iperparatiroidismo. E sono legate a fattori ambientali? In alcuni casi potrebbero esserci anche cause di natura ambientale, ma ad oggi non ci sono evidenze scientifiche certe. Anche la nicotina, presente nelle sigarette, potrebbe danneggiare le ovaie, anche se studi epidemiologici riportano, soprattutto per le forti fumatrici, un anticipo della menopausa di circa due anni. In un altro 4-5% circa, il problema è invece una conseguenza di cure mediche, (IOP iatrogena), conseguenza di interventi chirurgici di asportazione bilaterale delle ovaie ( ovariectomia bilaterale ). In caso di chemioterapia o di radioterapia pelvica, l effetto è spesso reversibile. Grazie al successo terapeutico di molte chemioterapie, che ha portato fortunatamente alla sopravvivenza di molte pazienti, i casi di insufficienza ovarica iatrogena sono aumentati negli ultimi anni. 15

16 Esistono anche menopause cosiddette idiopatiche, ovvero di cui non si conosce la causa? E come te lo spieghi, come medico? Purtroppo la spiegazione non esiste in quanto, quando parliamo di menopausa precoce idiopatica, significa che non siamo in grado di trovarne la causa. Quasi sicuramente sarà di tipo genetico, e poiché ultimamente abbiamo fatto grandi passi nel campo della genetica questo ci potrà aiutare a definire meglio molte forme idiopatiche che oggi non hanno spiegazione. Passiamo al secondo punto della domanda. Quando tu arrivi a una diagnosi definitiva, come la comunichi alla paziente, e come pensi che debba essere comunicata? Io di solito evito la comunicazione immediata e diretta, nel senso che mi fa piacere che la paziente arrivi insieme a me alla diagnosi. Insieme cominciamo ad analizzare e valutare la situazione attraverso l esito dell ecografia e i dosaggi ormonali. Giungiamo a questo tipo di diagnosi realizzando che c è una problematica in corso e prendiamo atto della sua esistenza, vediamo poi qual è il modo migliore per affrontarla. È ovvio la disperazione c è sempre, però la paziente si sente accompagnata, sa che tu sei con lei e fai di tutto perché questo evento possa essere trattato nel modo più giusto. Nel momento in cui, tu come medico, dai invece una diagnosi immediata e a volte brutale, la paziente si sente un po abbandonata, si ritrova un verdetto più che una scoperta. Volevo chiederti una cosa che mi sembra importante. A parte il fatto che siamo di fronte a una patologia e non a un evento fisiologico, in cosa la menopausa precoce si distingue da quella fisiologica nel quadro generale (per esempio la tematica dell invecchiamento, così spesso espressa dalle pazienti), e come si possono sottolineare le differenze rispetto a una menopausa che arriva intorno ai 50 anni? Dal punto di vista sintomatologico in realtà spesso non è diversa, perché le pazienti, soprattutto nel periodo di assenza di mestruazioni lamentano vampate, sudorazioni. Questi sintomi vasomotori sono spesso presenti per 16

17 cui le differenze sostanziali sono sicuramente legate all età della paziente. Ad esempio, l effetto sulla pelle e sull aspetto fisico in generale, è legato all età cronologica della paziente piuttosto che al suo stato ormonale. La preoccupazione di alcune pazienti è che qualcuno guardandole possa pensare come è invecchiata prematuramente, ma in realtà non è così. Questo è l elemento che differenzia sostanzialmente menopausa precoce e menopausa fisiologica; poi, ovviamente, l effetto sull osso è presente, purtroppo, per il deficit degli estrogeni, e questo si riscontra precocemente soprattutto se la paziente non assume terapia ormonale. Altre differenze sostanziali sono legate alla percezione di sé. Qual è il tuo intervento in quella che chiamerei una dispercezione, cioè una percezione alterata di sé? Affronto questo problema inizialmente con la paziente, ma in realtà preferisco delegare a te l approfondimento di questo aspetto. Le pazienti che tu vedi, ovviamente sono informate da noi, ma dalla nostra ricerca risulta che molte donne lamentano di ricevere poca informazione. Quanto sono informati i medici a tuo parere? I medici sono informati e preparati. Purtroppo spesso capita di sentir dire dalla paziente mi ero rivolta al medico, avevo sospettato una menopausa, ma il medico mi ha detto che sono troppo giovane per pensare a una menopausa. La conseguenza è che non vengono avviati tempestivi approfondimenti diagnostici in caso di irregolarità mestruali o amenorrea in giovane età e spesso questi sintomi vengono confusi con altri fattori di tipo psicologico o riferibili a disturbi alimentari. Regola fondamentale: mai sottovalutare i sintomi riferiti dalle pazienti! In generale possiamo dire che anche il medico che è informato, probabilmente informa poco la sua paziente. La tendenza di alcuni colleghi è quella di parlare troppo poco. In generale, non solo in questo caso, si dà per scontato che il medico si occupa di diagnosi e di terapia. Ma le pazienti ultimamente, soprattutto grazie a tutti i nuovi mezzi di informazione che hanno a disposizione sentono ancor di più questo bisogno di avere un informazione più completa da parte del medico, anche perché serve a scremare e validare quello che leggono da sole. Infatti chi di noi non si collega a internet, dove le noti- 17

18 zie sono moltissime, ma dove è molto arduo distinguere quali sono quelle veritiere ed utili? L intervento del medico oggi deve andare proprio in questo senso. Per aiutare a fare una corretta selezione delle informazioni. Passiamo alla questione dell infertilità. Nelle nostre ricerche abbiamo visto che è al primo posto delle preoccupazioni delle donne in menopausa precoce. Nella tua esperienza l infertilità, quanto pesa e quanto conta? E quanto dipende dall età? Sì dipende dall età, perché naturalmente se sei troppo giovane, magari vedi ancora lontano il momento di una gravidanza e quindi in quel momento non è la tua priorità. Sto parlando di pazienti molto giovani, al di sotto dei vent anni, per cui magari la preoccupazione principale è il rapporto con un eventuale partner: che cosa comunicare, come comunicare. Sicuramente è la preoccupazione principale in quella fascia d età che va dai 25 ai 35. Esiste poi, naturalmente, una grande differenza se non hai già figli o se ne hai Come dirlo al partner, è una questione che tratti? Sicuramente è una questione che tratto inizialmente, ma, in un secondo tempo, serve il tuo intervento come psicoterapeuta. E un aspetto che non si può tacere. Non puoi nascondere un enorme segreto che tieni per te, e solo per te. 18 E nella quotidianità, nel rapporto con lui, come fai a nascondere un elemento così importante della tua vita? Direi che sì, e probabilmente la segretezza si lega al senso di vergogna. Cioè tanto più si tiene segreta questa diagnosi di cui non si ha nessuna colpa, tanto più aumenta quel senso di vergogna che abbiamo visto essere piuttosto diffuso. Capita che alcune pazienti per paura di dover mettere al corrente l eventuale partner, evitino qualsiasi relazione sentimentale.

19 E ci sono le preoccupazioni per la salute, che tra l altro possono far sentire peggio la paziente? Sì, ed è per questo che noi dobbiamo rassicurare e sostenere con varie terapie, come la TOS (Terapia Ormonale Sostititiva). Tu generalmente la prescrivi? Generalmente sì perché questo rappresenta il trattamento di elezione per controllare i sintomi vasomotori e si possono prevenire alcune problematiche come l osteoporosi. Di cosa è fatta la TOS? Estrogeni e progesterone. Di solito è preferibile lo schema sequenziale con estrogeni in continuo, e il progesterone che viene associato per 10 /12 giorni al mese. In questo modo si cerca di mimare l effetto di un ciclo naturale, soprattutto nelle donne che hanno desiderio riproduttivo. Gli estrogeni possono essere somministrati sotto forma di compresse, cerotti o gel trans dermico, mentre il progesterone preferibilmente in forma micronizzata, in ovuli vaginali. Nelle pazienti che invece hanno esigenza contraccettiva, gli ormoni possono essere prescritti sotto forma di contraccettivo ormonale, dalla pillola, al cerotto, all anello vaginale. E c è chi rifiuta questo aiuto? Alla fine quasi tutte comprendono l importanza di assumerla, ma molte sono preoccupate in partenza degli effetti soprattutto sulla mammella. Di questo ce ne parlerà la senologa. 19

20 FISIOLOGIA DELL OVAIO L ovaio, gonade femminile, durante la vita adulta della donna, svolge due importanti funzioni: - steroidogenetica, ossia la produzione di ormoni steroidei (estrogeni e progesterone) - gametogenetica o follicologenetica, ossia la maturazione dei follicoli ovarici quindi degli oociti Il follicolo è l elemento funzionale dell ovaio che contiene l ovocita, o cellula uovo, e che produce gli ormoni steroidei. Il patrimonio di follicoli, che corrisponde al numero di oociti all interno dell ovaio, è determinato già nelle prime settimane di vita dell embrione femminile e va progressivamente riducendosi con il tempo. All inizio della vita fetale sono presenti in ciascun ovaio circa 3,5 milioni di ovociti, di cui circa 2/3 si perdono durante lo sviluppo fetale e alla nascita ne rimangono circa per ovaio. Successivamente la perdita di follicoli rallenta e al momento del menarca sono presenti circa fino al raggiungimento di circa nel periodo pre-menopausale Ad ogni ciclo mestruale alcuni follicoli sono reclutati e iniziano la crescita. Di questi solo uno, il dominante, viene selezionato e arriva all ovulazione con fuoriuscita dell ovocita, mentre gli altri vanno incontro ad atresia (o morte cellulare). 20 Si definisce riserva ovarica il patrimonio follicolare e quindi di ovociti presente in un determinato momento della vita di una donna. Si calcola in base a: - conta ecografica dei follicoli antrali, valutata nei primi giorni del ciclo - dosaggio di FSH, eseguito tra il 3 e il 5 giorno del ciclo mestruale - dosaggio di ormone antimulleriano (AMH) che però richiede un attenta valutazione e interpretazione da parte del medico specialista Con il termine menopausa si definisce l esaurimento funzionale e quindi del patrimonio follicolare dell ovaio.

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