CARTA DEI SERVIZI. SC Oncologia medica Ospedale Regionale Umberto Parini Aosta

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1 SC Oncologia medica Ospedale Regionale Umberto Parini Aosta CARTA DEI SERVIZI Progetto grafico: Morgana Rappazzo SC Comunicazione - AUSL Valle d Aosta Finito di stampare nel mese di marzo 2010 dalla Tipografia Valdostana SpA

2 Indice Presentazione 2 Sede e Staff 5 Uno sguardo complessivo alla nostra attività 13 Che cosa facciamo 15 Come si accede alla struttura 16 Ambulatori 16 Follow up 18 Il Day Hospital e il reparto di degenza 19 Il gruppo accoglienza e informazione 19 Il supporto psicologico 20 Proposte e reclami 21 Donazioni e offerte 21 Comunicazione della diagnosi 21 Richiesta di consulti in altri centri 22 Attività scientifica e studi clinici 23 Le associazioni di volontariato 23 Alcune informazioni pratiche Il reparto di degenza 25 Il Day Hospital 35 Cure palliative 43

3 Gent.ma Signora, Egregio Signore, l Azienda USL Valle d Aosta ha intensifi cato, negli ultimi anni, i suoi sforzi organizzativi ed economici per dare risposte sempre più qualifi cate ai pazienti oncologici. Gli ambiti di intervento riguardano sia la diagnosi, con la programmazione dell inserimento della apparecchiatura PET-CT, sia la terapia, in cui la punta di diamante sarà rappresentata dalla installazione della Tomoterapia, che rappresenta il traguardo tecnicamente più evoluto della radioterapia. Accanto alle innovazioni tecnologiche, tuttavia, vanno previste le risorse umane, che costituiscono il fattore più determinante della tutela della salute. Riteniamo che la presa in carico del malato e dei suoi familiari, specialmente in alcune fasi così delicate come quelle che si attraversano durante la malattia, sia di fondamentale importanza. Ci auguriamo di continuare in un percorso di miglioramento continuo ed inter-professionale per la qualità della nostra assistenza. La Direzione strategica 2

4 Gent.ma Signora, Caro Signore, la nostra Struttura vuole essere a Sua disposizione per accompagnarla con professionalità e dedizione nel percorso di diagnosi e di cura. L organizzazione di un servizio oncologico è cosa complessa e richiede la sinergia di condizioni di lavoro ottimali, strutture moderne e professionalità competenti e motivate. Nonostante i continui progressi della scienza medica, la patologia tumorale è oggi la seconda causa di mortalità nella popolazione e rappresenta ancora una sfi da aperta per la medicina. Siamo oggi nelle condizioni di offrirle le migliori possibilità terapeutiche attraverso l impegno in uno sforzo costante di aggiornamento, di discussione interna, di elaborazione culturale, di attenzione ai particolari e attraverso la continua collaborazione con le altre strutture dell Ospedale, con i Centri afferenti alla Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d Aosta, e con Centri nazionali e internazionali di riferimento. Inoltre, la partecipazione a studi clinici nazionali e internazionali ci da la possibilità di aumentare le alternative terapeutiche disponibili e da a Lei la garanzia di una assistenza caratterizzata da elevati standard qualitativi. Sappiamo che la condizione di malattia è condizione di fragilità e paura: necessita non solo delle cure migliori ma anche di tempo. Tempo per comunicare, per capire, per raccogliere le energie e orientarle all obiettivo, tempo per riconquistare la speranza, tempo per incontrare un professionista che sia anche un essere umano. E la gestione ottimale del tempo in un azienda pubblica che ha come obiettivo l equità nella produzione e nell erogazione di servizi, può diventare un compito diffi cile. In questi anni, poi, il progressivo aumento delle persone che si rivolgono alla nostra Struttura ha portato al limite la disponibilità di risorse dei professionisti che operano in Oncologia. Abbiamo fatto, allora, lo sforzo di organizzare al meglio il nostro lavoro, di delegare ad altri professionisti quanto non strettamente specifi co alle nostre competenze e di concentrare le risorse disponibili sull obiettivo di fornire un servizio specialistico altamente qualifi cato. 3

5 La guida ai servizi costituisce la mappa per orientarsi nel mondo complicato delle prestazioni oncologiche. Al tempo stesso è lo specchio fedele di quanto fi nora siamo riusciti a fare in termini di miglioramento della qualità e dell effi cienza. Vuole infi ne rappresentare una richiesta di aiuto e di collaborazione: il rispetto delle regole, come in ogni dimensione della vita pubblica, è strumento essenziale di convivenza ordinata serena. A nome del personale medico, infermieristico, amministrativo e di supporto. Il responsabile della Struttura Complessa di Oncologia Gianmauro Numico 4

6 Sede e Staff 5

7 Ospedale Regionale Umberto Parini Viale Ginevra AOSTA Telefono Centralino: 0165/5431 Telefono CUP: 848/ (numero verde - tel. fisso) 199/ (cellulare) Centro Accoglienza e Servizi (CAS) Day Hospital e Ambulatori corpo D, piano rialzato (possibile l ingresso diretto da Via Chaligne) Telefono segreteria: 0165/ fax: 0165/ oncologia@ausl.vda.it Reparto di degenza corpo B (cosiddetta ala vecchia), 3 piano 7

8 STAFF Ospedale Regionale Umberto Parini Direttore Dott. Gianmauro NUMICO Coordinatore infermieristico Michela GRECO Dirigenti Medici Maria Rosa ALVARO Antonella CRISTOFANO Mariella CUCCHI Fulvia GRASSO (responsabile Day Hospital) Alessandra MALOSSI Alessandro MOZZICAFREDDO Zuzana SIROTOVÀ Silvia SPINAZZÈ Anna STELLA Antonio TROGU 8

9 Reparto di degenza Infermieri professionali Stefania ALIZZI Yalile Baca ALVARO Anna BAGNASACCO Cristina CECCON Elisa DAVISOD Oana DRAGOMIR Raffaella GHITTI Tatiane Aparecida MELO Silvy OUVRIER Irene PIEILLER Janina PROKOPOWICZ Carmen TRANDELLA Personale di supporto Elisabetta BARBUTO Teresa BENIN Nunziella RESTIVO Beniamino DI LIBERTO Annunziata FAZARI Anusca DE ROSSO Amministrativa Paola VUILLERMIN 9

10 Centro Accoglienza e Servizi (CAS) Day Hospital e Ambulatori Infermieri Professionali Maria Teresa CASCARANO Monica COGNARI Chiara DE VECCHI Luciana LUCIANI Elena NEGRELLO Tecnico di diluizione Marcello PASSAMONTI Personale di supporto Olga BERTHOD Amministrative Ilda BARREL Clelia MONTROSSET Daniela TREVES Centro Residenziale Cure palliative - Hospice Marco MUSI (Responsabile Struttura semplice Cure palliative) Denise VACCA 10

11 Come fare per mettersi in contatto con l Oncologia? Telefonare al numero 0165/ tutti i giorni feriali dalle ore 9.00 alle ore Ricordiamo che, in caso di problemi di salute, è necessario contattare sempre prima il proprio medico di famiglia. Qualora il medico di famiglia consigli di rivolgersi alla nostra struttura per sintomi in corso di trattamenti oncologici, una infermiera del Day Hospital valuterà la natura del problema e, in caso di necessità, passerà il messaggio al medico per un successivo contatto telefonico o per una visita urgente. Per parlare con un medico in particolare occorre lasciare il messaggio con la medesima modalità. Il medico richiamerà non appena possibile. Si ricorda peraltro che non è possibile fornire informazioni di salute per telefono. 11

12 Uno sguardo complessivo alla nostra attività 13

13 Che cosa facciamo La Struttura Complessa (S.C.) Oncologia svolge attività di assistenza ambulatoriale e di ricovero per i pazienti affetti da neoplasie solide ed ematologiche. Ogni anno sono valutati quasi 500 nuovi pazienti. Gli accessi in Day Hospital sono circa 7.500, le visite ambulatoriali e i ricoveri preso il reparto di degenza 400. Circa 150 pazienti sono presi in carico dall équipe di Cure palliative. L uso integrato del Day Hospital e del reparto di degenza consente la gestione adeguata delle terapie oncologiche, degli iter diagnostici complessi e di tutte le condizioni patologiche associate alla malattia tumorale o al trattamento. All interno dell Ospedale sono disponibili una Struttura di medicina di laboratorio e una diagnostica per immagini di elevato livello professionale e caratterizzate dalla trasmissione telematica di referti ed immagini. Sono inoltre presenti tutte le specialità chirurgiche di rilievo. La Radioterapia di riferimento è costituita al momento dalla sede di Ivrea, ma è in fase di implementazione una Radioterapia interna all Ospedale. La S.C. Oncologia appartiene alla Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d Aosta ed è impegnata in un avanzato processo di integrazione e condivisione con i centri afferenti alla rete. Aderisce a studi clinici multicentrici nazionali e internazionali relativi alle principali neoplasie. Oggi è possibile effettuare presso la nostra Struttura tutte le terapie oncologiche considerate convenzionali. Attraverso riunioni settimanali i medici definiscono e aggiornano le linee guida interne di ogni patologia oncologica, discutono i casi di maggiore complessità e si confrontano con gli specialisti dei principali centri oncologici esterni. Anche nelle condizioni in cui non vi sia l indicazione ad eseguire 15

14 trattamenti antineoplastici, il paziente viene seguito per il controllo dei sintomi e per una gestione adeguata della fase terminale della vita. La Struttura semplice di Cure palliative (vedi capitolo dedicato) è strettamente integrata con il resto dell équipe al fine di garantire una assoluta continuità terapeutica durante tutte le fasi della malattia. Come si accede alla Struttura Si accede alla Struttura attraverso prenotazione presso il Centro Accoglienza e Servizi (CAS) di una prima visita oncologica. Il CUP non gestisce le prime visite, ma solo i controlli! La prenotazione avviene su presentazione di una ricetta medica del Medico di Medicina Generale o di medici di altre Strutture interne all ospedale. Una ulteriore modalità di attivazione della prima visita è rappresentata dai Gruppi Interdisciplinari e Cure (GIC), che rappresentano sedi privilegiate per il confronto e la discussione dei singoli casi da parte dei diversi specialisti. La prima visita presso i nostri ambulatori viene preceduta da una attenta valutazione della documentazione clinico-radiologica (la cosiddetta prevalutazione ). Per questa ragione è importante che, all atto della prenotazione della visita, ci venga portata tutta la documentazione disponibile. La prevalutazione è eseguita dal medico referente di patologia e serve anche per stabilire la priorità della visita. Ambulatori Durante la prima visita viene stabilita l indicazione all esecuzione di ulteriori accertamenti e di trattamenti antineoplastici o palliativi. Lo specialista che esegue la prima visita rilascia al paziente un referto scritto. Tale referto è disponibile anche in piattaforma informatica Medtrak per i medici che, all interno del territorio re- 16

15 gionale, lo vogliano consultare. Gli ambulatori sono il luogo in cui vengono prese le decisioni rilevanti, insieme al paziente e ai familiari che lo accompagnano. L attività ambulatoriale si svolge al mattino dalle 8.15 alle (un ambulatorio) e al pomeriggio dalle alle (due ambulatori contemporanei). L attività ambulatoriale è specifica per patologia. E quindi possibile che, se il paziente lo desidera, le visite ambulatoriali siano eseguite sempre dallo stesso medico. In caso tuttavia di indisponibilità del medico o assenza di posti in ambulatorio, la visita sarà effettuata da un altro medico. La suddivisione di patologia è la seguente: Dott.ssa Grasso: Neoplasie della mammella Dott.ssa Spinazzè: Neoplasie del distretto cervico-cefalico e del polmone Dott.ssa Cucchi: Neoplasie dell apparato digerente Dott.ssa Stella: Neoplasie del polmone, neoplasie del distretto cervico-cefalico Dott. Mozzicafreddo: Melanomi, sarcomi, neoplasie neuroendocrine e dell apparato digerente Dott.ssa Sirotovà: Neoplasie uro-ginecologiche, neoplasie della mammella Dott.ssa Alvaro: Neoplasie ematologiche Dott.ssa Malossi: Neoplasie della mammella Dott.ssa Cristofano: Neoplasie dell apparato uro-genitale Dott. Trogu: Neoplasie dell apparato digerente Dott. Musi: Cure palliative Dott.ssa Vacca: Cure palliative 17

16 Da gennaio 2008 è inoltre operativo un ambulatorio di Ematologia oncologica gestito da uno specialista della S.C. Ematologia dell A.S.O. di Alessandria (Dott. Massimo Pini) che si svolge con cadenza quindicinale. Le prenotazioni sono eseguite presso il Day Hospital oncologico. Follow up Dopo un trattamento (chirurgico, radioterapico o farmacologico) che ha portato alla remissione della malattia inizia un periodo variabile di controlli. Solitamente i controlli sono costituiti dall esame clinico (anamnesi ed esame obiettivo) e da selezionati esami strumentali. Le visite e gli esami radiologici o di laboratorio non possono evitare l insorgenza di una nuova malattia o la ripresa di quella vecchia (non sono preventivi), ma a volte permettono di anticiparne la diagnosi e di migliorare le possibilità di cura. Gli accertamenti vengono quindi proposti in modo differenziato a seconda del rischio di ripresa della malattia e della possibilità di curarla. Solitamente la frequenza dei controlli si riduce nel tempo fino a che sono definitivamente interrotti. Va ricordato, tuttavia, che il rischio di recidiva delle più comuni neoplasie solide e soprattutto il rischio di ammalare di un secondo tumore rimane maggiore, in chi ha sviluppato un tumore rispetto alla popolazione generale, per tutto l arco della vita. Raccomandiamo quindi che un controllo clinico saltuario (ad esempio una visita medica una volta all anno) continui ad essere effettuato presso il proprio Medico di Medicina generale anche dopo che sono terminate le visite specialistiche. L ambulatorio di follow up è quindi dedicato alle persone che non hanno sintomi di malattia e hanno definitivamente terminato il loro periodo di cure. Le visite si svolgono tre giorni alla settimana (lunedì, mercoledì e giovedì, dalle ore alle ore 16.20) e vengono prenotate direttamente dal Centro 18

17 Unico Prenotazioni dell Ospedale (Tel o ). La durata delle visite è di 20 minuti e sono eseguite da tutti i medici a turnazione. Qualora durante il periodo di follow up compaiano sintomi sospetti occorre rivolgersi al proprio Medico di base. Sarà lui a decidere in merito all opportunità di una visita oncologica anticipata. Le visite oncologiche per sintomi sono prenotate direttamente dalla segreteria del Centro Accoglienza e Servizi. Il Day Hospital e il reparto di degenza Sono i luoghi in cui vengono eseguiti i trattamenti antineoplastici e sono gestite le condizioni acute. Entrambe le modalità di ricovero sono prenotate dallo specialista oncologo, qualora ve ne sia l indicazione, in occasione della visita ambulatoriale. Si è convocati per il ricovero in ordine di prenotazione quando, sia in Day Hospital sia in reparto, è disponibile il posto letto. Il gruppo accoglienza e informazione Si tratta di un iniziativa che abbiamo avviato nel 2008 e che è rivolta a tutte le persone che devono iniziare un percorso di cura all interno del Day Hospital. Pensiamo che sia necessario un tempo dedicato per capire in che cosa consista il trattamento ed avere la possibilità di chiedere informazioni. In occasione della prima visita il numero di informazioni che il medico deve fornire è tale che spesso non vi è l opportunità di dare tutte le spiegazioni necessarie. Il gruppo accoglienza rappresenta il benvenuto dell equipe al paziente che inizia un percorso di trattamento oncologico e l occasione privilegiata per fornire gli strumenti indispensabili per orientarsi all interno dell organizzazione della struttura. Ogni settimana 19

18 tutti i pazienti che devono iniziare un trattamento sono convocati per l incontro di gruppo. Un medico, la Psicologa e la Coordinatrice Infermieristica o un infermiera del Day Hospital si soffermano in particolare sui seguenti aspetti: 1. Organizzazione del servizio: modalità di prenotazione delle visite, orari, turnazione dei medici, modalità di gestione delle problematiche urgenti. Principali effetti collaterali comuni ai trattamenti chemioterapici. 2. Aspetti psicologici della malattia e del trattamento. Breve illustrazione delle possibilità di supporto psicologico. 3. Organizzazione pratica della terapia: dal prelievo di sangue alla somministrazione della chemioterapia. Questa parte della presentazione viene svolta accompagnando materialmente i pazienti nei luoghi che saranno percorsi in occasione della terapia. Viene dato spazio alle domande e alla discussione dei problemi di interesse comune che vengono sollevati. Al termine dell incontro viene consegnato un questionario di gradimento del gruppo. In questa iniziativa non vengono coinvolti i familiari. Il supporto psicologico La malattia oncologica influisce profondamente sulla salute emotiva. Una diagnosi di tumore costituisce un evento significativo e critico nella vita di qualunque persona. L impatto sull organizzazione della propria vita, sulla gestione dei rapporti interpersonali e sul proprio equilibrio emotivo è spesso drammatico e comporta una radicale ristrutturazione della vita. Spesso le proprie risorse interne, la vicinanza dei familiari e degli amici sono un importante sostegno. A volte tuttavia, un supporto psicologico specialistico può essere d aiuto nel superare il momento difficile della malattia e del 20

19 trattamento. Si tratta di uno o più colloqui individuali che sono finalizzati a mobilitare e risvegliare le risorse interne, a restituire energia positiva e fiducia in se stessi e nel futuro. E possibile richiedere un colloquio con lo psicologo presso la segreteria del Day Hospital e del reparto di Degenza. I colloqui possono essere dedicati alla persona che vive l esperienza di malattia ma anche ad un suo familiare. L importante è che la richiesta sia sempre effettuata da chi ne ha necessità e non venga delegata ad una terza persona. Proposte e reclami Saremo lieti se vorrà segnalarci gli aspetti positivi che ha riscontrato presso la nostra struttura ma anche e soprattutto le cose da migliorare e correggere. A tale scopo è disponibile nelle sale di attesa del Day Hospital e del Reparto di degenza un modulo che è possibile compilare e inserire nell apposito contenitore. Qualora le osservazioni riguardino aspetti strutturali o organizzativi dell intero Ospedale è possibile indirizzare i propri suggerimenti all Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP), che ha sede presso l USL di Via Guido Rey 1. Donazioni e offerte E possibile destinare somme di denaro o attrezzature alla nostra Struttura attraverso una donazione all Azienda USL con dichiarazione esplicita del destinatario della donazione (S.C. Oncologia). La nostra Struttura utilizzerà tali fondi per l acquisizione di strumenti di lavoro, per il miglioramento dell accoglienza degli ambienti e per iniziative di formazione e aggiornamento. Se ritenuto opportuno è possibile indicare la finalità specifica della donazione. E sufficiente compilare il modulo disponibile presso la segreteria del Day Hospital e della Struttura e riconsegnarlo al personale amministrativo. 21

20 Comunicazione della diagnosi Riteniamo che l adeguata informazione al paziente sul suo stato di salute sia, oltre che un inderogabile diritto, una condizione prioritaria per una corretta gestione del percorso diagnostico - terapeutico. Siamo inoltre convinti che la comunicazione della verità rappresenti un processo, un cammino da compiere insieme al paziente. Non siamo d altra parte favorevoli ad una comunicazione della diagnosi brutale e improvvisa, che trascuri le richieste e il desiderio della persona. Vogliamo intraprendere con ogni paziente che accede alle visite ambulatoriali o al reparto di degenza il processo di comprensione della diagnosi e delle prospettive terapeutiche, nel rispetto costante della sua volontà di conoscenza e nell attenzione ai suoi desideri. Chiediamo ai familiari di collaborare con noi in questo percorso, favorendo la personale relazione tra medico e paziente. Richiesta di consulti in altri centri La nostra Struttura garantisce il massimo livello delle prestazioni oncologiche e si fa carico di mettersi direttamente in contatto con altri centri o di indirizzarvi il paziente nei casi in cui la situazione clinica lo richieda. Qualora invece sia il paziente o la sua famiglia a richiedere una consulenza esterna, siamo disponibili a indirizzare il consulto a centri e professionisti di comprovata esperienza e a mettere a disposizione tutte la documentazione clinica in nostro possesso. Al fine di evitare che il consulto si trasformi in una esperienza di confusione, incertezza o sfiducia, raccomandiamo di utilizzare i seguenti, semplici suggerimenti: Chiedere un orientamento in merito al Centro o all esperto da consultare all oncologo che ha eseguito la visita presso la nostra Struttura. 22

21 Portare sempre il referto della visita eseguita presso il nostro Centro e possibilmente la documentazione iconografica degli esami strumentali eseguiti (ad esempio i CD degli esami radiologici), in modo che lo specialista consulente abbia tutti gli elementi per esprimere una opinione. Richiedere sempre che il consulto sia refertato e firmato. Portare il referto allo specialista oncologo che ha visitato il paziente, in modo da poter integrare e comprendere le informazioni acquisite. Ci riserviamo di non eseguire esami o terapie da noi non condivise o di cui non possiamo assumerci la responsabilità. Attività scientifica e studi clinici Presso la nostra Struttura sono condotti studi clinici autonomi e in collaborazione con istituzioni e gruppi cooperativi nazionali e internazionali. Sono oggetto di studio modalità terapeutiche innovative e nuovi farmaci, non ancora registrati per l uso convenzionale. Le sperimentazioni costituiscono una valida opportunità di cura per i pazienti oncologici oltre che uno strumento fondamentale per il miglioramento complessivo delle conoscenze. Tuttavia non tutte le condizioni cliniche sono suscettibili di trattamenti sperimentali. Inoltre, come per ogni trattamento farmacologico, è insito un rischio di tossicità e di fallimento. Saranno quindi i medici che, quando lo ritengono possibile, offriranno l opportunità di aderire agli studi clinici. 23

22 Le associazioni di volontariato La collaborazione con alcune associazioni di volontariato è per noi un elemento di grande importanza e costituisce un supporto aggiuntivo per i pazienti. La sezione valdostana della Lega Tumori svolge ad Aosta un ruolo significativo nell assistenza domiciliare dei malati oncologici che non possono essere trasportati in ospedale e che hanno concluso il trattamento attivo. L assistenza domiciliare consente al paziente e ai suoi familiari di trascorrere a casa una fase importante della propria vita, grazie alla disponibilità di un medico e di una infermiera che, in accordo con il Medico di Medicina generale, garantiscono la copertura delle esigenze di tipo sanitario. Inoltre, i volontari della Lega Tumori sono disponibili tutte le mattine per offrire la colazione ai pazienti che vengono in Day Hospital per visite e trattamenti. Le volontarie del gruppo VIOLA ci sono vicine nell assistenza di tutte le donne affette da neoplasia. La loro presenza è discreta, non si impone, ma è visibile e significativa. Esse incontrano, al momento dell intervento, le donne operate per tumore al seno e svolgono una intensa attività di supporto presso le sedi dell associazione. Si occupano di fornire consigli pratici, di dare supporto psicologico individuale e di gruppo e promuovono una intensa attività di tipo culturale oltre che la sensibilizzazione della società civile ai problemi dei pazienti oncologici. Sappiamo che le necessità dei pazienti e delle loro famiglie sono molte: chiunque ha un po di tempo disponibile può rendersi utile e aiutarci a erogare un servizio migliore. E possibile rivolgersi alle due associazioni citate per offrire la propria disponibilità. Siamo inoltre favorevoli alla collaborazione con ogni altra associazione di volontariato abbia il desiderio di dedicarsi a qualche aspetto dell assistenza oncologica. 24

23 Il reparto di degenza INFORMAZIONI PRATICHE 25

24 Il nostro reparto è luogo in cui vengono svolte procedure diagnostiche e terapeutiche di elevata specializzazione a favore dei pazienti malati di tumore. Vogliamo che sia il luogo in cui i sintomi di malattia, primo fra tutti il dolore, siano gestiti con professionalità e competenza. Il ricovero presso il reparto di degenza dell Oncologia è utilizzato per una delle seguenti indicazioni: Accertamenti diagnostici complessi e manovre invasive. Trattamenti chemioterapici particolarmente complessi, non praticabili in Day Hospital. Trattamento dei sintomi correlati alla malattia oncologica. Trattamento delle tossicità provocate dalle terapie antiblastiche. Durante il ricovero vengono affrontate condizioni cliniche acute, in collaborazione con le altre strutture dell Ospedale. A risoluzione dell episodio o a stabilizzazione delle condizioni cliniche avviene la dimissione a domicilio o il trasferimento in strutture che consentano l assistenza prolungata. Ogni giorno l équipe medica e infermieristica discute collegialmente di ogni singolo degente, valuta l esito degli accertamenti disponibili e ne pianifica il programma assistenziale. Come per tutti i reparti dell ospedale le indicazioni al ricovero devono avere le caratteristiche della condizione acuta. In altre parole, in virtù dell organizzazione sanitaria attuale, la degenza non può prendersi carico di condizioni di malattia croniche e di particolare necessità sociale. Ad esempio non può farsi carico delle persone che, dovendo eseguire trattamenti in regime ambulatoriale, abbiano problemi di trasporto. Per questo motivo ci avvaliamo di altre strutture assistenziali e della collaborazione con i Medici di 27

25 Medicina generale per l assistenza domiciliare. Tali strutture consentono al nostro Reparto di ridurre i tempi di attesa per il ricovero di pazienti con reali necessità di cure mediche. In questo periodo, poi, la particolare scarsità di posti letto determina la frequente necessità di trasferire i degenti in condizioni cliniche stabilizzate in altri reparti, pur mantenendo la responsabilità della gestione medica. Ci scusiamo per gli eventuali disagi che i trasferimenti potranno comportare e chiediamo la comprensione degli utenti al fine di poter garantire un servizio efficiente per tutti. La struttura Il reparto è situato al terzo piano dell Ospedale Regionale Umberto Parini, è di recente ristrutturazione ed offre un ambiente moderno e confortevole. E attualmente dotato di: cinque camere con due letti e una camera singola, tutte con servizi con doccia e con apparecchio TV. I letti sono tutti snodati e regolabili elettricamente e sono dotati di chiamata a citofono. una saletta soggiorno, dotata di apparecchio TV con videoregistratore, una piccola biblioteca di libero uso ed un frigorifero. La saletta è a disposizione dei degenti e dei familiari. Altri locali sono ad esclusivo uso del Personale: locale accettazione e guardiola infermieristica, deposito, bagno assistito e vuotavasi, cucina di reparto. Modalità di ricovero e di dimissione Il ricovero ordinario avviene a seguito di una valutazione dello specialista Oncologo e prenotazione sull apposito Registro. La chiamata dei pazienti viene eseguita in modo progressivo e in base all ordine di prenotazione. La convocazione per il ricovero viene fatta telefonicamente dalla segretaria del Reparto nel momento in 28

26 cui vi è la disponibilità del posto letto. Il nostro Reparto, inoltre, accoglie pazienti ricoverati in urgenza e inviati dal Pronto Soccorso: questi ricoveri avvengono a discrezione del medico di Pronto Soccorso e hanno ovviamente la precedenza sui ricoveri programmati. L attribuzione dei degenti ai letti di reparto è discrezione del personale infermieristico e medico e dipende dalla gravità delle condizioni cliniche, dalla tipologia di procedure e trattamenti a cui il paziente è sottoposto, e dalla eventuale necessità di isolamento. In caso di non disponibilità di posto letto presso il reparto di degenza il ricovero può avvenire in un altro reparto. In tal caso sarà il personale infermieristico del reparto in cui il paziente è degente a occuparsi di lui, mentre gli specialisti oncologi eseguiranno la visita quotidiana e le necessarie prescrizioni. La dimissione del paziente viene proposta al paziente da parte del personale medico con sufficiente anticipo perché possa organizzare il rientro a domicilio. Qualora le condizioni cliniche o sociali non consentano il rientro a domicilio sarà cura della nostra Struttura provvedere alla prenotazione di un ricovero presso una struttura sanitaria alternativa. Data la persistente necessità di posti letto chiediamo la massima collaborazione ai pazienti e alle loro famiglie nell agevolare la dimissione dal reparto una volta che ve ne siano le indicazioni mediche. Disponibilità del personale Dal lunedì al venerdì due medici sono presenti in reparto dalle ore 8.00 alle ore Un medico è presente fino alle ore ed è reperibile nei giorni festivi. Il personale infermieristico (2 unità) è presente in reparto 24 ore su 24. Il personale di supporto è presente dalle ore 7.00 alle ore 21.00, 29

27 con due unità il mattino ed una unità il pomeriggio. Il coordinatore infermieristico è presente dalle 8.30 alle 15.30, dal lunedì al venerdì. La segretaria è presente dalle 7.30 alle 13.30, dal lunedì al venerdì. Orario visite La S.C. Oncologia offre la possibilità ai familiari di assistere il paziente, durante le ore diurne, senza limitazione d orario. Per proseguire l assistenza durante le ore notturne, bisogna richiedere agli infermieri l apposito modulo di permesso, predisposto dalla Direzione sanitaria. Si raccomanda, tuttavia, di essere disponibili alle indicazioni che verranno fornite dal personale infermieristico e di osservare scrupolosamente le seguenti raccomandazioni: 1. Ogni visitatore che accede alle stanze di degenza è invitato a lavarsi accuratamente le mani, al fine di limitare la diffusione di batteri contaminanti. 2. Dalle ore 8.00 alle ore tutti i familiari sono pregati di lasciare le stanze di degenza e sostare nella saletta apposita in modo da consentire lo svolgimento del giro visita e la comunicazione individuale tra medico e paziente. Essi saranno convocati presso le singole stanze di degenza qualora il paziente o il medico ne abbiano la necessità. 3. In caso sia necessario l isolamento dei pazienti per il rischio di infezioni severe, è consentito l ingresso nella stanza di degenza di un solo familiare per volta, munito dei dispositivi di protezione che verranno messi a disposizione dal personale infermieristico. 4. Salvo casi particolari da concordare con il medico di reparto, i bambini al di sotto di 12 anni non possono accedere alle 30

28 stanze di degenza. Colloqui con i familiari All ingresso in reparto ad ogni paziente verrà richiesto il consenso scritto all informazione dei familiari. Qualora tale consenso non venga fornito non sarà possibile per i medici fornire qualsivoglia informazione clinica. I medici sono disponibili per i colloqui con i familiari ogni giorno dalle ore alle ore E possibile concordare il colloquio in altre ore del giorno previo contatto con la Segretaria del reparto. Anche i colloqui con il Direttore devono essere concordati con i medici o con la Segretaria del reparto. Le notizie cliniche non possono essere comunicate telefonicamente. Per avere copia ufficiale della documentazione clinica bisogna rivolgersi all Ufficio Cartelle cliniche, situato al 4 piano dell Ospedale, presso la Direzione sanitaria. Il paziente o i suoi famigliari possono richiedere pareri o informazioni ai medici anche dopo la dimissione. Altre notizie utili In caso di ricovero, è necessario portare in Ospedale: la documentazione clinica, specie quella recente: esami, radiografie, lettere di dimissione l elenco completo dei farmaci assunti a casa la carta d identità gli effetti personali, la biancheria e quanto necessario per l igiene personale Sconsigliamo invece di portare in Ospedale oggetti di valore o forti somme di denaro, di lasciare incustodite borse, portafogli, telefoni cellulari. Non sono previsti risarcimenti in caso di furti in 31

29 Ospedale. I comodini delle camere di degenza dispongono di un cassettino che può essere chiuso a chiave; la chiave può essere richiesta al personale di turno. Tutti i farmaci necessari durante il ricovero sono prescritti dal Medico e somministrati dagli Infermieri. L uso di altri medicinali non prescritti potrebbe interferire con la terapia impostata: va segnalata al Medico di Reparto l eventuale assunzione di altri medicinali. Durante il ricovero è possibile usufruire, dietro consenso medico, di permessi di uscita; in tal caso è necessaria la firma di un apposito modulo che solleva l Ospedale dalla responsabilità di ciò che potrebbe accadere al di fuori della struttura. All atto della dimissione viene consegnata una relazione sintetica del ricovero, indirizzata al medico di famiglia, con indicati: la diagnosi, gli accertamenti e le cure fatte in Ospedale, la terapia e le eventuali altre prescrizioni, le date delle visite di controllo o di eventuali esami. Nel caso in cui si preveda una presa in carico a domicilio da parte degli Infermieri del territorio o della Lega Tumori, oppure se la dimissione prevede l inserimento in un altra struttura protetta, viene consegnata al paziente anche la lettera di dimissione infermieristica. Quando è necessario il trasporto a domicilio in ambulanza, gli infermieri lo programmano in anticipo contattando il servizio Trasporti del

30 I degenti del reparto di Oncologia possono accedere anche a questi servizi: servizio di mediazione culturale per stranieri che non parlino l italiano o il francese. servizio religioso, assicurato dalla presenza di un Sacerdote cattolico che quotidianamente si reca in visita ai malati. Nella Cappella dell Ospedale al IV piano viene celebrata giornalmente la S. Messa con rito cattolico: nei giorni feriali alle ore 15.00, nei giorni festivi alle ore servizio di assistenza notturna personalizzata (a pagamento): l elenco delle persone autorizzate dalla Direzione Sanitaria dell Ospedale a prestare tale assistenza è esposto nella bacheca del reparto. biblioteca dell Ospedale (IV piano). sportello bancario (atrio del piano terreno). edicola (atrio del piano terreno). bar (atrio del piano terreno). servizio di mensa ospedaliera per chi assiste i degenti in modo continuativo, cui si accede previo acquisto del buono mensa presso lo sportello bancario. 33

31 Il Day Hospital INFORMAZIONI PRATICHE 35

32 Il Day Hospital è la struttura specialistica deputata alla somministrazione dei trattamenti antineoplastici, all esecuzione di alcune manovre invasive e all applicazione delle terapie di supporto a pazienti che non abbiano necessità di ricovero. La delicatezza dei trattamenti eseguiti, la competenza e la precisione che sono richieste al personale sanitario, insieme alla fragilità della condizione dei pazienti rendono necessario che l ambiente sia silenzioso e ordinato. E il luogo in cui vengono svolti i trattamenti antineoplastici e tutte le attività ad essi correlati. La preparazione dei farmaci viene gestita in un ambiente dedicato dal tecnico di diluizione. Nella sede del Day Hospital possono inoltre essere svolte procedure invasive diagnostiche o terapeutiche (paracentesi, toracentesi, rachicentesi, biopsie osteo-midollari) e terapie di supporto (trasfusioni, nutrizione parenterale, idratazione). Una parte delle trasfusioni di emoderivati programmabili vengono eseguite presso la S.C. Immunoematologia e Medicina trasfusionale, grazie ad un accordo tra le due strutture siglato nel Ogni procedura diagnostica o terapeutica è preceduta da una valutazione medica, che può essere breve (15 minuti nel caso delle valutazioni tra un trattamento e l altro) o più lunga (30 minuti nel caso di visite di rivalutazione di esami strumentali o di sintomi di malattia). Al termine di ogni visita viene stabilita l indicazione al trattamento sulla base degli esami effettuati e delle condizioni cliniche del paziente e viene dato l appuntamento per gli episodi successivi. 37

33 Struttura Il Day Hospital è attualmente costituito di due parti strutturalmente separate: gli ambulatori di visita, all interno dei quali si svolge l attività medica di valutazione che precede i trattamenti. Sono attualmente operativi tre ambulatori. Gli stessi locali vengono utilizzati nel pomeriggio per le visite di follow up e per le visite ambulatoriali. Accanto ad essi è situata la segreteria, del Centro Accoglienza e Servizi (CAS), in cui operano due amministrative: le sue funzioni sono di accoglienza dei pazienti e dei familiari, organizzazione degli iter diagnostici (prenotazione esami e visite) per i pazienti in trattamento oncologico e di contatto telefonico con chi necessiti di comunicare con il personale del Day Hospital. i locali terapia sono fisicamente distinti e constano di una sala d attesa, tre sale terapia e un ambulatorio utilizzato per le visite urgenti e le manovre invasive. Le sale terapia dispongono complessivamente di quattro postazioni letto e sei postazioni in poltrona attrezzata. Fa parte di questa struttura la sala di preparazione farmaci, dotata di cappa a flusso laminare e refrigeratori per la conservazione dei farmaci e banco per la preparazione delle terapie di supporto. Gestione delle terapie Il paziente prenotato per eseguire un trattamento si rivolge alla segreteria degli ambulatori il giorno e all ora stabiliti e segnala la sua presenza. Non è necessaria l impegnativa regionale. Il medico convoca il paziente e, se presente, un familiare per la valutazione che deve precedere la terapia. Il medico stabilisce il programma delle successive visite e terapie; registra inoltre sul diario di tera- 38

34 pia i farmaci somministrati e i consigli per il Medico di Medicina generale. Il diario costituisce uno strumento di comunicazione essenziale. Chiediamo quindi che il paziente lo porti con sé ad ogni visita. Terminata la valutazione la segretaria fissa gli appuntamenti e fornisce al paziente un promemoria da conservare. Il paziente si trasferisce quindi nei locali terapia dove viene preso in carico da un infermiera e viene somministrato il trattamento programmato. Per ragioni di tutela nei confronti di farmaci potenzialmente pericolosi e per consentire il sereno svolgimento delle attività connesse con la somministrazione dei trattamenti, nei locali terapia è vietato l ingresso dei familiari. Quando sono necessari esami ematici questi vengono eseguiti in Day Hospital presso il locale terapia. Nel limite del possibile tuttavia, chiediamo che i pazienti eseguano i prelievi presso il laboratorio analisi e gli ambulatori dei distretti per ridurre l attesa in occasione delle terapie. Il sistema informatico aziendale consente di acquisire l esito degli esami di laboratorio eseguiti in qualunque sede prelievi del territorio regionale e di visualizzarli in tempo reale sulle postazioni informatiche presenti in ogni ambulatorio. Alcune volte, quando è possibile evitare la valutazione diretta del medico, è possibile prevedere la cosiddetta valutazione telefonica. Questa modalità è utilizzata per il controllo di esami di laboratorio di pazienti distanti o per una sommaria valutazione della sintomatologia tra una somministrazione di farmaci e la successiva. Essa non sostituisce le periodiche valutazioni dirette. Tutte le mattine i volontari della Lega Tumori offrono la colazione alle persone che lo desiderano. 39

35 Orari L orario di apertura del Day Hospital è dalle 8.00 alle Le valutazioni pre-trattamento cominciano al mattino alle ore 8.15 e terminano alle ore Le visite pomeridiane cominciano alle ore e terminano alle ore Le visite di follow up (a prenotazione centralizzata presso il Centro Unico Prenotazioni - CUP) cominciano alle ore e terminano alle ore Agli utenti del Day Hospital che devono eseguire trattamenti chemioterapici viene dato un appuntamento per la valutazione e il trattamento successivo. Che cosa fare in caso di necessità L attività medica e infermieristica che si svolge nel Day Hospital e negli ambulatori è tale che non è possibile eseguire visite aggiuntive rispetto a quelle programmate. Sono tuttavia previsti ogni giorno due posti visita di urgenza differita che vengono utilizzati per pazienti che abbiano necessità urgente di valutazione medica. In caso di necessità, la prima persona da informare è il proprio Medico di Medicina generale, che è il più importante riferimento ed è deputato a stabilire se la condizione in atto necessiti di valutazione specialistica. Il Medico può mettersi in contatto telefonico con noi per chiedere suggerimenti o per richiedere una nostra visita. Sconsigliamo vivamente di ricorrere al Day Hospital prima di avere informato il proprio Medico. I pazienti in trattamento chemioterapico possono chiedere informazioni telefoniche tutti i giorni dalle ore 9.00 alle ore al numero 0165/ Le chiamate sono gestite dall équipe infermieristica del Day Hospital che stabilisce l opportunità eventuale di coinvolgere il personale medico o programmare una visita urgente. 40

36 Comunicazione con i medici Il personale dell Oncologia è disponibile a fornire tutte le informazioni relative alla condizione di malattia e alle cure in atto o programmate. Il momento migliore per richiedere informazioni è quello della visita ambulatoriale. Per evitare che la comunicazione di notizie importanti di salute avvenga nella fretta o in luoghi inappropriati, in caso di necessità di un colloquio al di fuori della visita programmata chiediamo di fare riferimento al personale amministrativo per la programmazione di un incontro con il medico. Le comunicazioni telefoniche vengono accolte dal personale amministrativo. I medici che svolgono attività di Day Hospital non possono rispondere al telefono durante le visite. Qualora sia necessario contattare uno specifico medico il personale amministrativo e infermieristico provvederà a lasciare il messaggio. 41

37 Cure palliative INFORMAZIONI PRATICHE 43

38 Le cure palliative derivano il loro nome da pallium, che significa mantello ed indica qualcosa che avvolge e protegge. Sono l insieme degli interventi terapeutici e assistenziali finalizzati alla cura (nel senso di prendersi cura) dei pazienti la cui malattia di base non risponda più a trattamenti specifici. I pazienti che non possono guarire necessitano, come è più degli altri, di cure appropriate, cure attive e globali che rispondano ai molteplici bisogni della persona malata. Sono oggetto di cura e supporto non solo le persone malate, ma anche le loro famiglie. Attraverso interventi di tipo multidisciplinare, che coinvolgono medico, infermiere, psicologo, fisioterapista, assistente sociale e volontari, le cure palliative hanno come obiettivo esplicito la migliore qualità di vita possibile. Il rispetto della dignità delle persone e delle loro scelte è fondamentale in questo contesto. L Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) fin dal 1990 afferma che le cure palliative sono un problema di sanità pubblica e un elemento fondamentale della lotta contro le malattie tumorali. Il Ministero della Salute ha stabilito (1999) che ogni regione sia dotata di un sistema a rete di servizi per le cure palliative, che offra diverse modalità di intervento e presa in carico, integrate e coordinate tra loro; tali attività sono incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) che il servizio pubblico deve garantire a ogni cittadino. I piani sanitari della Regione Valle d Aosta hanno pienamente fatto proprio questo orientamento. Le cure palliative si possono effettuare in diversi luoghi, a seconda delle necessità della persona malata e dei suoi famigliari. A casa Quando le condizioni fisiche e psicologiche del paziente lo permettono e la famiglia può collaborare, le cure palliative possono 45

39 avvenire nell ambito domiciliare. Questa è la soluzione che molti pazienti preferiscono. Le cure palliative domiciliari sono attivate su richiesta del medico di famiglia e prevedono l intervento di infermiere, medici specialisti, assistenti sociali e, ove necessario, di altre figure professionali. La stessa assistenza è possibile, quando manca il supporto famigliare, anche per pazienti ospitati in Microcomunità o strutture assistenziali. In Ospedale Le cure palliative vengono erogate anche in ambito ospedaliero; tale attività avviene prevalentemente sotto forma di consulenza di medicina palliativa per malati ricoverati presso i vari reparti di degenza. In Hospice L Hospice è una struttura dedicata esclusivamente e in modo specialistico all assistenza di pazienti bisognosi di cure palliative e di supporto, nel caso in cui non sia possibile farlo a domicilio, per ragioni, anche temporanee, di intensità delle cure o indisponibilità della famiglia. Staff Dott. Marco Musi - Specialista in Oncologia, Master Européen Soins Palliatifs (Sion-CH). Responsabille della S.S. Cure palliative Dott.ssa Denise Vacca - Specialista in Oncologia, Master in cure palliative Dott. Aurelio Viale (a tempo parziale) - Specialista in Anestesia e Rianimazione, Specialista in Pneumologia Dott.ssa Nicoletta Zublena (a tempo parziale) - Specialista in Anestesia e Rianimazione, Master in Cure palliative 46

40 Sede Struttura residenziale di Cure palliative - Hospice Ospedale Umberto Parini - sede Beauregard Telefono segreteria: 0165/ fax curepalliative@ausl.vda.it Attività svolta Assistenza Domiciliare Integrata - Cure Palliative (ADI-CP) Assistenza domiciliare attiva su tutto il territorio regionale, in collaborazione con il Medico di Medicina generale, il personale dei Distretti e i Servizi sociali. Si può attivare con richiesta alla S.S. Cure palliative. Consulenza domiciliare Per pazienti a casa e non in grado di recarsi in ambulatorio, su richiesta del Medico di Medicina generale. Consulenza ospedaliera Per pazienti ricoverati nei vari reparti, su richiesta dei medici ospedalieri. Attività di ricovero in Struttura Residenziale Hospice Hospice dell Ospedale Beauregard (7 letti). Collaborazione con Gruppo Assistenza Domiciliare della Lega Tumori Per assistenza di pazienti al domicilio affidati a questo servizio, in convenzione con l Azienda USL. 47

41 Ulteriori Informazioni