Gruppo di volontariato Locara per la Via di NATALE San Bonifacio (vr) Tel. 348/ / / STORIA

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1 Gruppo di volontariato Locara per la Via di NATALE San Bonifacio (vr) Tel. 348/ / / STORIA La via di Natale una realtà dal 1977 La via di Natale è una Associazione umanitaria, laica, privata, senza scopo di lucro, legalmente costituita, con personalità giuridica, nata nel dicembre 1977 e dall aprile 1998 è divenuta ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale), su iniziativa di Franco Gallini che ha saputo coinvolgere un gruppo di amici di Pordenone; gente comune impegnata in varie attività imprenditoriali e non, con l obiettivo di promuovere e sostenere nell ambito della Regione Friuli-Venezia Giulia, programmi di studio, ricerca scientifica, educazione, istruzione e diffusione delle conoscenze nel campo della salute ed altre finalità umanitarie di pubblica utilità identificando nella malattia cancro una battaglia da combattere. Si sottolinea che l Associazione non è sorta su una spinta emotiva in quanto colpiti dal cancro; i membri del Consiglio di Amministrazione ed i vari collaboratori erano e sono tuttora persone sane, ma consapevoli che solo quando si sta bene si riesce ad aiutare concretamente gli altri. A quel tempo l Associazione aveva notato che le persone colpite da questa patologia si rivolgevano principalmente a strutture ospedaliere specializzate lontane dalla nostra Regione o addirittura all estero, convinti che ormai c era ben poco da fare. La via di Natale si è opposta a questo senso di rassegnazione alla sconfitta che accompagna l ineluttabilità della malattia cancro. Venuta a conoscenza che presso l Ospedale di Pordenone operava un gruppo di giovani oncologi, l Associazione si è offerta di dare la possibilità a questi medici di frequentare corsi di aggiornamento e specializzazione, partecipare a convegni di studio e soggiorni presso i più qualificati Istituti nazionali ed internazionali. Gli ammalati avrebbero così ottenuto il risultato di avere nelle strutture locali le stesse possibilità di cura e di guarigione senza essere costretti a fare i viaggi della speranza.

2 La via di Natale ha portato queste idee e questi programmi nei paesi del Friuli-Venezia Giulia e del Veneto organizzando incontri e conferenze mediche, alla sera per la popolazione ed al mattino per gli alunni delle scuole di ogni ordine e grado, per far conoscere l importanza della prevenzione e l utilità della diagnosi precoce dei tumori. Questa forma di divulgazione ha avuto un grandissimo successo, non senza qualche critica, perché a stimolarla e a volerla erano semplici cittadini e non gli addetti ai lavori. Con i contributi che nel frattempo arrivavano con spontanea generosità, venivano istituite borse di studio per il personale medico, infermieristico e tecnico e si acquistavano attrezzature mediche e apparecchiature scientifiche nel campo della terapia, della diagnosi e della ricerca. Attenta a tutte le problematiche legate al cancro, la via di Natale aveva anche capito che per avere una maggiore speranza di guarigione, un prolungamento della vita o quantomeno un miglior beneficio, era necessaria una struttura specifica. E così il 24 marzo 1979 quattro staffette a piedi, partendo da altrettante località del Friuli- Venezia Giulia, raccolsero lungo le strade ed i centri della regione attraversati, 80mila firme di cittadini. La sera stessa, all arrivo a Trieste, furono consegnate al Consiglio Regionale insieme alla richiesta di istituire nella nostra terra un Centro per lo studio e la cura del cancro. La sensibilizzazione a livello politico, amministrativo e soprattutto tra la popolazione aveva dato i suoi frutti e quelli che sembravano sogni ed utopie diventarono realtà. Nel 1984 prendeva avvio il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) al servizio non solo delle genti del Friuli-Venezia Giulia ma di tutta Italia. Istituto questo fortemente voluto e stimolato dalla via di Natale. Si arrivava così all estate del 1988 e la via di Natale apriva i suoi orizzonti ed indirizzava i suoi programmi verso i familiari degli ammalati che cominciavano a giungere al CRO, spinti dalla valenza riconosciuta in campo nazionale del Centro, per curarsi. La maggior parte di loro non aveva la possibilità di pagarsi una stanza in albergo, soprattutto per periodi molto lunghi e così decidemmo di dar loro una mano. Venne rivolto un appello ai cittadini presentando il progetto per l installazione di un prefabbricato adeguatamente arredato nelle vicinanze dell Istituto, e come sempre, la generosità della gente è stata immediata. Dal pensare al realizzare ed inaugurare la struttura, che era la Casa via di Natale 1 con 12 posti letto, passarono pochi mesi e nel gennaio del 1989 s incominciarono ad accogliere le prime persone. In sette anni di attività sono stati accolti gratuitamente familiari di malati oncologici. Fin dal primo giorno ci accorgemmo che la struttura era piccola e così pensammo immediatamente ad una costruzione più grande. In tutte queste iniziative e progetti non abbiamo mai ricevuto contributi pubblici a nessun livello, ma soltanto la generosità delle persone semplici della nostra terra che sanno cos è la vera solidarietà.

3 Non chiediamo mai danaro perché sappiamo che una volta capito lo spirito che ci anima arriva sempre più di quello che ci serve. Così iniziarono i lavori di costruzione della Casa 2 formata da 34 mini appartamenti per dare ospitalità gratuita oltre che ai familiari, anche ai malati oncologici in terapia dayhospital nei due: Ai:. familiari dei malati ricoverati al CRO, PIANI di OSPITALITÀ malati oncologici in terapia ambulatoriale presso lo stesso Istituto, in tutto 68 persone. In fase di costruzione però si e presentato il problema del MALATO TERMINALE ONCOLOGICO Un aspetto questo che non era stato considerato poiché l attenzione si concentrava soltanto sul fatto che il cancro si doveva combattere e curare; purtroppo di cancro si poteva anche morire. Ecco che con una semplice delibera del Consiglio di Amministrazione della via di Natale, la Casa si arricchisce di un ulteriore piano con 12 mini appartamenti. E l HOSPICE VIA DI NATALE sorto per accogliere 12 malati terminali oncologici provenienti da qualsiasi struttura ospedaliera o dalle proprie abitazioni che beneficiano oltre che dell ospitalità, anche per un familiare, dell assistenza medico-infermieristica altamente qualificata 24 ore su 24. Il tutto in forma totalmente gratuita. L Hospice via di Natale è nato dalla presa di coscienza di un problema che si presentava e che richiedeva una risposta adeguata: la condizione di disagio, di sofferenza e di abbandono in cui venivano a trovarsi alla fine della loro vita i malati di cancro. Nei primi mesi del 1996 abbiamo avviato questa struttura consapevoli della sua utilità. Sapevamo che c era tanto da fare, molto da imparare e qualcosa da inventare poiché nella nostra Regione come in altre, l Hospice era una realtà quasi sconosciuta. La cultura della morte, purtroppo non è patrimonio naturale del nostro sapere. Non è stato facile nemmeno per la Comunità locale capire bene cos era questa struttura tanto che allora fu definita la Casa dove si andava a morire. Ma grazie ad un opera divulgativa d informazione siamo riusciti a far comprendere che in Hospice non si viene a morire ma a vivere bene gli ultimi giorni di vita.

4 E per essere coerenti con le nostre finalità abbiamo deciso di accogliere gratuitamente i malati considerando però delle priorità: i malati soli, in difficoltà economiche, chi ha si una famiglia ma che non è in grado di dare un assistenza adeguata, oppure non hanno una casa idonea dove morire con dignità. In questi anni abbiamo accompagnato al termine della vita malati oncologici. Sono tutti malati della nostra Regione, Friuli Venezia Giulia e del Veneto e provengono da: 55% - Ospedali di rete 30% - Domicilio 10% - CRO di Aviano 5% - RSA Case di Riposo Per poter dare un assistenza adeguata, ad alto livello al malato, abbiamo un organico così composto: n. 1 - Direttrice n. 1 - Responsabile Medico n. 3 - Medici n. 1 - Caposala n Infermieri Professionali n. 6 - Operatori Socio Sanitari n. 5 - Ausiliarie n. 2 - Psicologi n. 1 - Sacerdote n Volontari Dal 1997 l Hospice è sede di tirocini per Studenti del Diploma Universitario di Scienze Infermieristiche, Scienze dell Educazione, Psicologia, Geriatria e di Master a vari livelli, avendo instaurata una proficua collaborazione con le Facoltà di Medicina dell Università di Milano, Firenze, Perugia, Terni, Ferrara, Verona, Trento, Trieste, Udine e Pordenone. Nel 2004 abbiamo consolidato il Centro Studi Cure Palliative - Franco Gallini con l obiettivo di diffondere la filosofia delle Cure Palliative e vivere senza dolore l ultima fase, infatti il nostro motto è questo: In Hospice non si viene a morire, ma a vivere bene il tempo che resta. L intero complesso viene inaugurato l 11 novembre 1995 ed è completo di 46 appartamenti ognuno dei quali composto da entrata, bagno, cucinino e camera con 2 letti (per un totale di 92 posti letto) e spazi comuni come le lavanderie, la sala riunioni, la palestra, la sala da lavoro, la biblioteca, il salotto con TV, la cappella e le celle mortuarie. Il valore della Casa è di 10miliardi di vecchie lire, pari a 5milioni di euro, di cui 3milioni500mila euro pagati e 1milione500mila euro donati sotto forma di arredamenti, suppellettili, materiali vari e, soprattutto, mano d opera volontaria.

5 Questo è stato possibile grazie ai contributi della gente semplice, della gente che vive del proprio lavoro o della pensione; non c è stata una lira, un euro, di finanziamento pubblico sia per la realizzazione di quest opera che per tutto quanto ha attuato la via di Natale dal 1977 ad oggi. Per la gestione dell intera struttura possiamo sempre contare sulla generosità della gente, delle Comunità, sottolineando ancora una volta che non abbiamo contributi pubblici, ne li abbiamo mai chiesti. Questa è la nostra forza, la nostra libertà poiché ci permette di tenere ben presente i criteri di priorità nell accoglienza dei pazienti terminali della nostra terra più bisognosi ad incominciare da quelli che sono soli, con problemi importanti di dolore cronico e di indigenza non ponendo limiti alle giornate di degenza, proprio nello spirito della via di Natale. Qualcuno potrebbe chiedersi del perché di tanta spontanea umanità. La risposta è molto semplice: la via di Natale fin dall inizio della sua attività è sempre stata chiara nell esporre, durante l Assemblea annuale e in occasione di manifestazioni, conferenze ed incontri vari, i programmi, i progetti ed i bilanci finanziari. E non si è certamente risparmiata, né si risparmia tuttora, per essere sempre presente nei paesi dove si organizza qualcosa in suo favore. Tutto ciò è costato e costa fatica anche perché operiamo in ben 11 province del Triveneto e ora altre regioni sono interessate a questo modello; ma la soddisfazione è grande, ed è immensa la gratitudine degli ospiti della Casa, rivolta a tutti coloro che con generosa disponibilità consentono alla via di Natale di proseguire il suo cammino in favore dell intera Comunità. Gli ospiti accolti alla data del 31/12/2007 sono stati: nei Piani di Ospitalità nell Hospice PROGETTO SONIA Così è denominata l Assistenza Domiciliare al malato terminale oncologico con personale medico ed infermieristico dell Hospice via di Natale. E riservata per il momento ai malati accolti in Hospice e che, per le condizioni temporanee di benessere, possono stare in seno alla propria famiglia per alcuni giorni o per qualche settimana. Nell anno 2007 le dimissioni effettuate sono state 25 ed i malati sono stati seguiti presso le loro abitazioni dall Assistenza Domiciliare della nostra Associazione. I pazienti attualmente ancora vivi sono 4 e si trovano al proprio domicilio. Un paziente è deceduto a casa propria, gli altri sono stati riaccolti in Hospice fino al decesso.

6 In occasione dell Assemblea annuale del 16 aprile 2004, presenti, il Consiglio di Amministrazione, Soci, Collaboratori e Sostenitori della via di Natale è stato deciso all unanimità di intitolare la Casa a Franco Gallini come doveroso riconoscimento per tutto il Suo operato a favore dei malati di cancro e loro familiari. D ora in poi la struttura si chiamerà: Casa via di Natale Franco Gallini. Nel dicembre del 2006 la Giunta Comunale di Aviano con delibera N. 228 ha provveduto ad intitolare il tratto di strada, compreso tra la Via Pedemontana Occidentale e l entrata principale del C.R.O. e della Casa via di Natale a Franco Gallini. Pertanto ora il nuovo indirizzo della Sede Legale della nostra Associazione e quello della Casa è il seguente: Associazione via di Natale ONLUS c/o Casa via di Natale Franco Gallini - Via Franco Gallini, AVIANO La via di Natale è in realtà una piccola azienda con 30 dipendenti fra personale infermieristico, ausiliario, medico, addetto alle pulizie e amministrativo, impiegati nella Casa e nell Hospice ad Aviano e nella Sede Amministrativa/Operativa di Pordenone. Anche il costo del personale dipendente e dei medici è completamente a carico dell Associazione. L attività dell Associazione in generale e della Casa e dell Hospice in particolare, sono raccontate ed illustrate sul che, su richiesta, viene inviato gratuitamente.. GEMELLATA CON Istituto Ricerche Farmacologiche "M. Negri" - Milano Brigata Alpina "Julia" e con le Comunità di: Alpago/Bl - Brugnera/Pn - Buja/Ud - Corno di Rosazzo/Ud - Fiumicello/Ud - Gorizia - Oderzo/Tv - Romans d Isonzo/Go - Ruda/Ud - Sernaglia della Battaglia/Tv - Sesto al Reghena/Pn - Teglio Veneto/Ve - Tiezzo di Azzano X /Pn - Zenson di Piave/Tv.