DIZIONARIO DI BIOETICA

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1 DIZIONARIO DI BIOETICA ABORTO Interruzione della gravidanza che può essere involontaria o volontaria. L aborto involontario o spontaneo può avere una causa naturale (malattie materne, alterazioni del feto, cause genetiche) o incidentale ( traumi fisici o psichici, avvelenamenti ). Riguarda l 8-10 per cento di tutte le gravidanze e raggiunge la massima incidenza tra il 2 e 3 mese. L interruzione volontaria di gravidanza (IVG) è regolata in modo diverso nei vari Paesi e in Italia dalla legge 194 del 1978 Norme per la tutela sociale della maternità e sull'interruzione volontaria della gravidanza. Per l'interruzione volontaria della gravidanza entro i primi novanta giorni, la donna che accusi circostanze per le quali la prosecuzione della gravidanza, il parto o la maternità comporterebbero un serio pericolo per la sua salute fisica o psichica, in relazione o al suo stato di salute, o alle sue condizioni economiche, o sociali o familiari, o alle circostanze in cui è avvenuto il concepimento, o a previsioni di anomalie o malformazioni del concepito, si rivolge ad un consultorio pubblico o a una struttura socio-sanitaria a ciò abilitata dalla regione, o a un medico di sua fiducia (articolo 4). L'interruzione volontaria della gravidanza, dopo i primi novanta giorni, può essere praticata: a) quando la gravidanza o il parto comportino un grave pericolo per la vita della donna; b) quando siano accertati processi patologici, tra cui quelli relativi a rilevanti anomalie o malformazioni del nascituro, che determinino un grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna (articolo 6). ABBANDONO DESISTENZA/TERAPEUTICA La decisione, da parte dei curanti, di interrompere ogni trattamento che abbia come unico scopo quello di prolungare la vita del malato senza garantirgli alcun beneficio terapeutico, né migliorare la sua qualità di vita. ACCANIMENTO TERAPEUTICO Irragionevole ostinazione in trattamenti da cui non si possa attendere un beneficio per il paziente od un miglioramento della qualità di vita. Si configura come eccesso diagnostico e/o terapeutico. E l insieme della cure praticate su una persona, che prevedono l'uso di macchinari e farmaci allo scopo di sostenere artificialmente le funzioni vitali di individui affetti da patologie inguaribili. E vietato dell art. 20 del codice medico deontologico italiano (2006). ALIENAZIONE Si definisce alienazione mentale un funzionamento cerebrale improprio, che può portare a un più serio disturbo mentale o alla psicosi. L'alienzione mentale potrebbe essere dovuta a un disordine degenerativo organico o a una eziologia ereditaria, come la schizofrenia o un'altra forma di demenza. Potrebbe anche dipendere da una psiconeurosi dovuta a una seria forma di depressione, di ansia o di dipendenza da droghe. Non si può parlare di alienazione mentale a livello concettuale, perché l'eziologia è in molti casi multifattoriale in quanto spesso ha radici sia genetiche che socio-culturali. Può accadere, infatti, che le caratteristiche metaboliche e ormonali dell'individuo interagiscano male con i fattori ambientali. Un soggetto con evidenti segni di alienazione mentale non può testimoniare in tribunale. ALIMENTO Qualsiasi sostanza commestibile adatta al consumo alimentare umano. Si può anche definire alimento ogni sostanza consumata dagli organismi viventi.

2 ALLOCAZIONE DELLE RISORSE Decisioni istituzionali, societarie o organizzative in merito alla distribuzione delle risorse disponibili. Si può parlare di risorse in termini ambientali (come ad esempio l'allocazione delle risorse idriche, che tiene conto delle necessità dei coltivatori e di quelle degli ecosistemi fluviali) o di risorse in termini economici (come l' allocazione di risorse nell'ambito delle politiche governative, delle istituzioni, dei programmi di ricerca, dell'istruzione, dell'assistenza sanitaria e delle risorse mediche). ANORESSIA (Dal greco: an + orexis, 'nessun appetito'). È un disordine alimentare caratterizzato da un rifiuto prolungato e progressivo del cibo, a cui consegue il dimagramento e, nelle donne, la scomparsa del ciclo mestruale, il disturbo emotivo, a sua volta responsabile di una percezione errata dell'immagine del proprio corpo e una paura compulsiva dell'obesità. La causa dei dimagrimenti, in questo caso, non può essere attribuita a un disordine degli ormoni delle ghiandole endocrine, perché nel caso dell'anoressia o della bulimia nervosa sono la privazione emotiva del cibo e la drastica diminuzione delle calorie ingerite a provocare problemi successivi di anormalità endocrine secondarie, come la pubertà ritardata o assente e la sterilità. ANORMALITÀ Definizione in riferimento alle norme culturali o alle norme giuridiche o alla norma statistica di un comportamento che può essere normale o anormale. Per determinare elementi obiettivi di distinzione, evitare il ricorso a criteri soggettivi e a giudizi di valore Durkheim nel 1895 offre questa definizione: un comportamento è deviante quando si allontana dalla media delle condotte, sottolineando così la distinzione tra ciò che è normale e ciò che è patologico o malato, dunque anormale. Di fatto, sono quattro i significati preminenti che, nel linguaggio comune, vengono dati al termine devianza: quello statistico, quello ideale, quello normativo-legalitario, quello normativo-moralistico. ANSIA (Dal latino anxietas). L'anticipazione di un pericolo incombente o di eventi avversi non associata a uno stimolo apparente, accompagnata da tensione, disturbi del sonno e altri sintomi fisiologici generati dal maggior apporto di adrenalina, come l'incremento dei battiti cardiaci, problemi alla gola, crampi, tremori, sudori freddi e insonnia. I sintomi psicologici sono soggettivi e spesso variabili. I segnali tipici di questo disagio sono l'irritabilità, l'insofferenza alle critiche, la mancanza di fiducia nel futuro, le sensazioni di incertezza e debolezza, un conflitto inconscio in relazione ai valori e agli obiettivi essenziali della vita. I disordini legati all'ansia sono complessi e possono avere forme diverse (ansia generica, ansia da separazione, crisi di panico, ansia da prestazione) con una serie di variabili eziologiche. Le medicine che combattono l'ansia (gli ansiolitici) possono aiutare a controllare i sintomi fisiologici. Il trattamento definitivo, tuttavia, ha bisogno di individuare la causa primaria che fa scaturire una particolare forma di ansia, come ad esempio un cambio repentino delle condizioni di salute, della percezione di sé o dell'ambiente, una crisi di maturità o un conflitto del subconscio. L'ansia differisce dalla depressione, ma corrisponde in tutte le sue forme a una vera e propria malattia depressiva. ASSISTENZA SANITARIA PRIMARIA L'assistenza sanitaria primaria è costituita da quelle forme essenziali di assistenza sanitaria che sono basate su tecnologie e metodi pratici, scientificamente validi e socialmente accettabili, che sono rese accessibili a tutti gli individui e alle famiglie nella comunità grazie alla loro piena partecipazione, che sono realizzate a un costo che la comunità e la nazione possono sostenere in ogni fase del proprio sviluppo in uno spirito di autonomia e di autodeterminazione.

3 L'assistenza sanitaria primaria è una parte integrante sia del sistema sanitario di un paese, del quale rappresenta la funzione centrale e il punto principale, sia del completo sviluppo sociale ed economico della comunità. Essa rappresenta la prima occasione di contatto degli individui, della famiglia e della comunità con il sistema sanitario nazionale, portando l'assistenza sanitaria il più vicino possibile ai luoghi di vita e di lavoro, e costituisce il primo elemento di un processo continuo di assistenza sanitaria (punto 6 della Dichiarazione di Alma Ata, 6-12 settembre 1978 che sottolinea l'importanza della attenzione primaria della salute come strategia per ottener un miglior livello di salute della popolazione. Il suo motto fu: Salute per tutti entro il 2000). AUTISMO Un raro disordine mentale scoperto nel 1943 dallo psichiatra americano Leo Kanner. Si caratterizza come un'inabilità di comunicare verbalmente o emozionalmente con le persone. Questo disordine si sviluppa nei primi anni di vita ed è caratterizzato da un pensiero internamente stimolato, per cui le idee assumono una significazione privata e ci si relaziona in maniera anormale con persone, oggetti e situazioni. Le ultime scoperte sembrano evidenziare che le cause della malattia sono di origine organica piuttosto che psicologica, intaccando direttamente proprio il sistema limbico, che è il vero e proprio centro emozionale del cervello. Anche se molti soggetti autistici possiedono un quoziente intellettivo superiore alla norma, giustificabile considerando le capacità legate al pensiero laterale o un'attenzione strettamente focalizzata su alcuni fattori di particolare interesse, questa non è una caratteristica specifica della malattia. AUTONOMIA (Principio di) Principio della bioetica elaborato teoricamente da Beauchamp TL., Childress J (Beauchamp TL., Childress J. (1983) Principles of Biomedical Ethics. New York: Oxford University Press). Prevede il rispetto, da parte dei sanitari, delle libere preferenze del paziente, formulate da esso in modo libero e informato, il rispetto dei valori personali e soggettivi dell altro, il rispetto dell autodeterminazione. Il paziente deve essere considerato, in linea di principio, come capace di intendere, volere, esprimere le proprie scelte pur tenendo conto delle reali condizioni cliniche limitanti (dolore, depressione, afasia etc). BANCA DEL SEME Centro dove vengono conservati tramite crionconservazione lo sperma dei donatori e in alcuni casi gli ovociti delle donatrici per utilizzarli in seguito per la fecondazione assistita. BANCA DI TESSUTI BIOLOGICI Una banca di tessuti biologici è una struttura adibita alla criopreservazione di tessuti organici la cui essenziale funzione è quella di fornire materiale biologico per la ricerca scientifica, sia di base che finalizzata. È necessario che i tessuti raccolti all'interno di questa struttura vengano campionati in maniera adeguata, in modo da offrire un opportuno fondo di ricerca per le varie istituzioni a cui fa capo. BIOETICA (Dal greco: bios, 'vita' ed ethos, 'comportamento'). E lo studio dei problemi morali legati agli esseri viventi, alla ricerca in medicina e alla cura E una branca dell etica applicata, cioè una riflessione sull applicazione delle varie teorie etiche alla medicina ed alla biologia per indagarne la coerenza e la sostenibilità. Si può far risalire la nascita della bioetica agli anni (Potter V.R 1971 Callahan D Hellegers A. e Ramsey P. 1971). Di tale branca della filosofia applicata esistono diverse definizioni, ma la più famosa, ufficiale ed internazionale è quella apparsa nel 1978 nella prima

4 edizione dell Encyclopedia of Bioehics curata dal filosofo Warren T. Reich successivamente ampliata nel 1995 : studio sistematico delle dimensioni morali - comprendenti la visione morale, le decisioni, la condotta, le politiche delle scienze della vita e della cura della salute, attraverso una varietà di metodologie etiche in un contesto interdisciplinare. BIOINFORMATICA L'acquisizione, gestione, analisi e l'elaborazione di informazioni biologiche quali le sequenze di gene, la genomica, le strutture biologiche, le sostanze chimiche farmaceutiche, la tassonomia, la biodiversità e l'ambiente. Alcune biomolecole, come il DNA e le proteine, possiedono una serie di informazioni di grande interesse biologico. Il DNA è definito il timbro blu della vita e le proteine ne costituiscono le fondamenta. Sviluppatesi da una combinazione di genetica e scienze informatiche al fine di incamerare, determinare e analizzare informazioni genetico-biologiche, queste tecnologie possono essere attualmente usate come base scientifica su cui prendere decisioni etiche. Il primo database bioinformatico, chiamato Origin, fu costruito appena qualche anno dopo che la prima sequenza di proteine fu trascritta e resa disponibile. La prima sequenza di proteine riportata è stata quella dell' insulina bovina nel 1956, composta da 51 residui. Quasi dieci anni dopo, è stata trascitta la prima sequenza di acido nucleico, quella dell' alanina del lievito trna con 77 basi. Da quel momento in poi Dayhoff ha raggruppato tutti i dati di sequenza disponibili per creare il primo database di bioinformatica. Le organizzazioni in database biomolecolari hanno due obiettivi: ottenere informazioni preziose e pratiche da fonti esterne ai database e integrare le informazioni provenienti da sorgenti diverse. I database del DNA sono conservati dalla compagnia statunitense GenBank e nel laboratorio di biologia tedesco European Molecular Biology Laboratory. Sono disponibili anche database di altre proteine. BIOINGEGNERIA È lo studio della relazione tra gli organismi viventi e gli oggetti meccanici costruiti per sopperire a mancanze organiche. La bioingegneria ha compiuto passi importanti nell'applicazione industriale dei risultati della ricerca biologica nel campo della tecnologia del DNA ricombinante che permette la produzione degli ormoni sintetici, di enzimi, di particolari forme terapeutiche. BIOLISTICA Un metodo per trasportare il DNA a una cellula o a un organo, attraverso un bombardamento effettuato con una pistola, detta pistola biolistica. La biolistica può, inoltre, trasferire singole cellule del DNA all'interno di tessuti animali, nelle fitocellule, ma anche nei funghi e nei mitocondri. BIOLOGICO È definito biologico ogni singolo elemento relativo agli organismi viventi e ai loro processi vitali. CANCRO (Dal latino: cancer, 'granchio'). Viene denominato cancro una serie di alterazioni morfologiche o funzionali di un organismo animale, o di una delle sue parti, dovuta a crescita anormale, divisione e proliferazione delle cellule che, a un certo punto della loro vita, creano metastasi a partire dal loro sito di origine. Una massa di cellule che cresce indipendentemente dalla propria funzione originaria viene definita tumore o neoplasma. Si ritiene che la trasformazione delle cellule normali sotto l'effetto di quelle cancerogene sia dovuta alle modifiche nei codici del DNA, sebbene il

5 meccanismo di azione non sia stato ancora ben definito. Non tutti i neoplasmi sono cancerogeni: alcuni tumori sono benigni ma non necessariamente privi del rischio di degenerare. Oltre alla causa più comune della diffusione del cancro, ovvero l'invecchiamento delle cellule, ci sono molti altri fattori - agenti cancerogeni chimici, radiazioni ionizzanti - che sembrano entrare in gioco nella loro formazione. CELLULA/CELLULE È l'unità elementare della materia vivente, costituita essenzialmente da un nucleo, dal citoplasma e da altre strutture, tutto racchiuso all interno della membrana cellulare. Il citoplasma è definito anche protoplasma. CELLULE STAMINALI EMBRIONALI Sono cellule formative che possono dar vita ad altri tipi di cellule. Le cellule embrionali pluripotenti sono cellule staminali primitive che riescono a produrre qualsiasi tipo di cellula. Esistono inoltre anche le MAPC, le cellule progenitrici adulte multipotenti, che riescono a generare soltanto alcuni tipi di cellula. Ambedue i tipi di cellule staminali sono adatti alla clonazione, sia a fini terapeutici che riproduttivi. La clonazione terapeutica utilizza embrioni che contengono il DNA di una cellula specifica di un individuo per generare una sorgente di cellule progenitrici, che successivamente si sviluppano differenziandosi nei diversi tipi di cellule del corpo. Lo scopo di questo tipo di clonazione è quello di creare tessuti di ricambio immunocompatibili e facilmente accessibili. CERVELLO Struttura del sistema nervoso che fornisce il maggior livello di integrazione e controllo in un essere vivente. Pesa circa 1.5 kg nell'adulto (soltanto il 2.5% del peso corporeo) ma riceve il 15% del sangue e il 25% dell'ossigeno utilizzato dal corpo. Le cellule del cervello sono molto più definite in strutture e funzioni rispetto a qualsiasi cellula del resto del corpo. Il cervello può essere diviso in cervello propriamente detto, cervelletto e gambo. Il cervello è costituito da quattro lobi (frontale, temporale, parietale ed occipitale), e ognuno di questi ha delle funzioni speciali. Il cervelletto aiuta il corpo a mantenere l'equilibrio integrando informazioni di diverso tipo come la vista, l'orecchio esterno e impulsi generati dall'effetto di gravità. Inoltre il cervelletto permette la coordinazione muscolare e l'esecuzione autonoma della motilità. L'ultima parte del cervello, il cosiddetto gambo, congiunge i centri nervosi più alti del cervello con il midollo spinale ed è la sede delle funzioni involontarie di base. Il gambo del cervello è diviso in diverse sezioni, l'ipotalamo e le parti più alte del midollo spinale. L'ipotalamo svolge un ruolo importante nel mantenimento dell'omeostasi, nel comportamento sessuale, nell umore e in altre importanti funzioni dell organismo. Esercita effetti significativi sul sistema endocrino (per la produzione e secrezione degli ormoni), sul sistema nervoso autonomo (che controlla le azioni involontarie) e sul sistema limbico, una parte del sistema nervoso ancora poco conosciuta che agisce sul comportamento. CHEMIOTERAPIA È il trattamento di malattie con l'uso agenti chimici. La procedura coinvolge lo sfruttamento delle differenze biochimiche tra il processo innescato dalla malattia e il tessuto che la ospita, al fine di interferire in maniera selettiva con lo sviluppo della malattia; nel caso specifico del cancro, la chemioterapia opera una selezione delle cellule da distruggere. La farmacologia biochimica moderna è attualmente impegnata a sviluppare degli inibitori specifici che siano in grado di fare delle distinzioni contro un processo metabolico specifico della condizione patologica.

6 CIRCONCISIONE La circoncisione, praticata sia per motivi religiosi che medici, consiste nell'asportazione di una parte o della totalità del prepuzio. Alcuni studi sembrano confermare che questo tipo di operazione riduca l'ingerenza di malattie sessualmente trasmissibili, il cancro al pene e l'infezione del tratto urinario prenatale. Altri ancora tentano di dimostrare che la circoncisione può proteggere addirittura dall'aids perché i recettori del virus dell'hiv si trovano nella parte più interna del prepuzio, proprio nel punto in cui è attaccato al pene. Si tratta di un intervento semplice, tuttavia è sempre presente un certo rischio di errore chirurgico o di complicazioni. CITOLOGIA (Dal greco: kytos, 'contenitore' e logos, 'studio'). La citologia, detta anche biologia cellulare, è una branca della biologia che studia la cellula dal punto di vista morfologico (analizzando cioè i suoi componenti, come il nucleo, i ribosomi e i vari organuli), e funzionale (studiando i processi fondamentali quali il ciclo cellulare o la riproduzione). La citologia lavora sia a livello microscopico che molecolare, sia in organismi unicellulari che in organismi più complessi. CLONAZIONE Il processo di riproduzione asessuata di un gruppo di cellule, dette cloni, completamente identiche a livello genetico alle cellule originali. Attraverso la clonazione è possibile riprodurre una cellula o un organismo a partire da una cellula somatica di un altro organismo con gli stessi caratteri genetici nucleari senza ricorrere alla fertilizzazione. CLONE Un gruppo di cellule o organismi geneticamente identici. Una copia genetica identica di un organismo. CODICE GENETICO La sequenza di nucleotidi, o basi pari nel DNA, codificato nelle triplette mrna, che determina la sequenza degli amminoacidi nella sintesi delle proteine (ad es.: UGC = cistina ). La sequenza di DNA di un gene potrebbe essere utilizzata per predire la sequenza dell' mrna, e il codice genetico può a sua volta essere usato per riconoscere a priori la sequenza di un amminoacido. CODICE DEONTOLOGICO Insieme di regole di autodisciplina e di comportamento che valgono per i membri di una determinata professione. Il Codice deontologico fornisce indicazioni di principio, linee guida e costituisce un riferimento per l esercizio delle attività. COERCIZIONE Un'azione compiuta da un individuo per costringerne un altro ad adottare un determinato comportamento. COITO INTERROTTO Estrazione del pene dalla vagina appena prima dell'eiaculazione. È considerato il metodo più antico di contraccezione. Non è un sistema affidabile (la percentuale di fallimento supera il 15%) perché una piccola quantità di sperma può essere emessa prima che si abbia la piena sensazione di eiaculazione. COMA Còma dal gr. Kòma (da koimao, addormento, affine a Keimai, giaccio). E uno stato patologico caratterizzato dalla sospensione dello stato di coscienza e dalla contestuale perdita di ogni

7 capacità motoria e sensitiva. Secondo l Head Injury Committee della Federazione Mondiale delle Società di Neurochirurgia il coma è uno stato di non responsività, dal quale non si può essere risvegliati, senza tener conto della sua durata, i occhi sono continuamente chiusi. Si distinguono vari stadi di profondità del coma: nelle forme relativamente lievi, il soggetto può talora rispondere a certi stimoli pronunciando qualche parola o muovendo un arto; nelle forme più avanzate, egli mostra alcuni automatismi come la tosse, lo sbadiglio, o muove gli occhi. Nel coma profondo, tutte queste attività mancano completamente. La Glasgow Coma Scale (Scala di Glasgow), nota anche in medicina come Glasgow Coma Score (punteggio del coma di Glasgow) o scala GCS è stata sviluppata dai neurochirughi Graham Teasdale e Bryan Jennet per tenere traccia dell'evoluzione clinica dello stato del paziente in coma: essa si basa su tre tipi di risposta agli stimoli (oculare, verbale e motoria) e si esprime sinteticamente con un numero che è la somma delle valutazioni di ogni singola funzione (Eye, Verbal, Motor). Ad ogni tipo di stimolo viene assegnato un punteggio e la somma dei tre punteggi costituisce l'indice GCS; in alternativa, tale indice può venire espresso in forma analitica (EVM) con i tre punteggi separati. L'indice può andare da 3 oppure E1 V1 M1 (coma profondo) a 15 oppure E4 V5 M6 (paziente sveglio e cosciente). COMITATI DI BIOETICA Gruppi di esperti scelti per analizzare, giudicare e prendere decisioni in merito questioni relativa alla bioetica. In sempre più nazioni, tali comitati sono scelti per via giuridica e hanno responsabilità legali, in particolare in merito al rispetto delle regole per la ricerca scientifica e alle pratiche cliniche, sia a livello locale che nazionale. COMITATI DI ETICA CLINICA Comitati istituzionali scelti per proteggere i diritti dei pazienti. Il decreto 12 maggio GU n.195 del 22 agosto 2006 Requisiti minimi per l istituzione, l organizzazione e il funzionamento dei Comitati etici per le sperimentazioni cliniche definisce il Comitato Etico come un organismo indipendente, istituito nell ambito di una struttura sanitaria o di ricerca scientifica e composto secondo criteri di interdisciplinarità. Il nucleo di esperti è composto da: due clinici, biostatistico, farmacologo, farmacista (ex officio), giurista, bioeticista, infermiere,medico di medicina generale territoriale e/o pediatra di libera scelta, rappresentante del volontariato,il direttore sanitario (ex officio). COMPETENZA MENTALE O CAPACITÀ L'abilità di capire la natura e gli effetti di un atto in cui l'individuo è coinvolto. In diritto, la capacità giuridica è l'attitudine di un soggetto ad essere titolare di diritti e doveri o più in generale di situazioni giuridiche soggettive. Non va confusa con la capacità di agire, che precisa chi possa validamente compiere azioni, atti e fatti per l'esercizio dei diritti spettantigli o per l'adempimento dei doveri cui sia tenuto. La capacità giuridica, in quando modo d'essere del soggetto giuridico, rientra tra le qualità giuridiche. COMPORTAMENTO Si intende per 'comportamento': 1) L'attività o il modello delle attività di un particolare organismo 2) Le azioni, le reazioni e le attività degli individui in particolari circostanze. Il comportamento è l'espressione esterna di una complessa interazione di fattori psicologici, biologici e sociali di ognuno. CONCEPIMENTO La fecondazione dell'ovulo a opera di uno spermatozoo, l'inizio della formazione di uno zigote.

8 CONSENSO INFORMATO L accettazione che il paziente esprime a un trattamento sanitario, in maniera libera, dopo essere stato informato sulle modalità di esecuzione, i benefici, gli effetti collaterali e i rischi ragionevolmente prevedibili, l esistenza di valide alternative terapeutiche. L obbligo del consenso informato è sancito dall art. 32 della Costituzione, dalle legge 833/1978, dal codice deontologico medico e della Carta dei diritti fondamentali dell Unione Europea. CONSEQUENZIALISMO La teoria normativa secondo cui la correttezza o l'efficacia delle azioni è determinata dal valore positivo o negativo delle conseguenze prodotte. CONTRACCEZIONE La prevenzione della gravidanza, in particolare tramite l'uso di apparecchiature e medicamenti, o attraverso alcune procedure comportamentali quali il coito interrotto, l'astinenza e la sterilizzazione. CORTECCIA CEREBRALE La parte più esterna del cervello, formata da uno strato di sostanza grigia di spessore variabile (da 1,5 a 4 mm.) che riveste la superficie degli emisferi cerebrali. Molte funzioni motorie e sensoriali sono state localizzate in aree specifiche della corteccia di entrambi gli emisferi del cervello, ciascuno dei quali controlla la parte opposta del corpo. Meno definite sono le aree associative, individuate principalmente nella corteccia frontale, legate al pensiero e alle emozioni e responsabili del coordinamento degli stimoli sensoriali. Le due aree del linguaggio, quella di Wernicke (comprensione del linguaggio) e quella di Broca (produzione del linguaggio), sono state invece localizzate entrambe nella corteccia dell emisfero sinistro. COSCIENZA Il termine coscienza deriva dal latino Cum-scire ("sapere insieme") ed indicava originariamente un determinato stato interiore. A seconda dell'ambito nel quale viene osservata, la coscienza viene intesa nei seguenti modi: - Coscienza in ambito neurologico, è lo stato di vigilanza della mente contrapposta al coma. - Coscienza, in ambito psicologico, è lo stato o l'atto di essere consci contrapposta all'inconscio. - Coscienza, in ambito psichiatrico, come funzione psichica capace di intendere, definire e separare l io dal mondo esterno. - Coscienza, in ambito etico, come capacità di distinguere il bene e il male per comportarsi di conseguenza, contrapposta all'incoscienza. - Coscienza, in ambito filosofico, ha assunto nel corso della storia della filosofia significati particolari e specifici distinguendosi dal termine generico di consapevolezza, attività con la quale il soggetto entra in possesso di un sapere. - Autocoscienza, come riflessione del pensiero su se stesso. - Coscienza di classe, in ambito sociale, è la consapevolezza che gli appartenenti di una specifica classe sociale hanno di sé come gruppo. CROMOSOMA Il cromosoma è una struttura che si trova all'interno del nucleo della cellula. È composto principalmente da DNA e per questo contiene le informazioni genetiche o ereditarie della cellula. Il DNA è posto in un filamento a doppia elica assieme ad alcune proteine. Ha caratteristiche diverse per ogni specie. Considerando il caso specifico della specie umana, ogni singola cellula ha ventitré paia di cromosomi. Molto spesso i cromosomi si presentano a coppie.

9 CURE PALLIATIVE Sono l ambito della medicina che riguarda i malati al termine della vita. Il National Council for Hospice and Palliative Care Services (1990) così le ha definite: cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia non risponde più a trattamenti curativi. Di prevalente importanza è il controllo del dolore, degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali dei pazienti. Obiettivo delle cure palliative è ottenere la migliore qualità della vita per i pazienti e per le loro famiglie. DANNEGGIAMENTO DI MEMORIA È la condizione per cui un individuo sperimenta l'incapacità di ricordare o richiamare alla memoria una determinata quantità di informazioni. Il danneggiamento della memoria può essere uno degli effetti provocati dalla tossicodipendenza, da un complesso trauma emotivo, da un danno celebrale, dal morbo di Alzheimer e dalla demenza senile. La condizione potrebbe essere fisiopatologica o ambientale, temporanea o permanente. DEMENZA Si tratta di un disordine mentale organico progressivo, caratterizzato da un deteriorato controllo della memoria, dalla disgregazione della personalità, dalla confusione, dal disorientamento e dalla degenerazione della capacità intellettiva e funzionale. Le forme organiche di demenza sono generalmente progressive e incurabili. La demenza progressiva, conosciuta anche come demenza senile o demenza arteriosclerotica, è diagnosticata maggiormente negli anziani. Tra i tipi di demenza si possono includere il morbo di Alzheimer, alcuni tipi di demenza secondaria che derivano da particolari forme di psicosi, la demenza senile e la demenza di derivazione tossicologica. DEMOGRAFIA È lo studio scientifico delle popolazioni umane, che ne evidenzia la struttura, la distribuzione e altri dati statistici, quali tassi di densità, mortalità, natalità e simili. DEONTOLOGIA Il termine deontologico deriva dal greco: deon significa ciò che si deve essere, che si deve fare e quindi, per estensione, il dovere. La deontologia, che viene definita come dottrina dei doveri è, quindi, generalmente intesa come scienza che tratta i doveri da compiere. Un codice deontologico veicola sempre, in maniera più o meno esplicita, l insieme dei principi in cui un determinato gruppo professionale si riconosce. Rappresenta un insieme di regole che orientano una professione: un patto tra professione e collettività che definisce il comportamento, le linee guida dei singoli professionisti. DIAGNOSI (Dal greco: dià, 'attraverso' e gnosis, 'conoscenza'). Il processo di identificazione e categorizzazione di una malattia o di una condizione. Nella medicina occidentale la procedura comprende un'anamnesi e l'elenco dei sintomi del paziente, i segni visibili e i risultati dell'analisi di laboratorio di sangue, urine, biopsia di tessuti o di altre sostanze che possono identificare i segni clinici di una malattia. In fase finale, vengono assemblate tutte le informazioni rilevanti per decidere se i sintomi e le analisi corrispondono a uno specifico tipo di malattia o meno. DICHIARAZIONE DI HELSINKI Dichiarazione dell'associazione Medica Mondiale (WMA) adottata per la sua XVIII riunione generale, tenutasi a Helsinki nel giugno del 1964, sui principi etici per la ricerca medica che

10 coinvolga soggetti di ricerca umani. È stata spesso modificata nel corso delle riunioni successive del WMA. Non va confusa con l'accordo di Helsinki, stipulato nell'agosto del 1975, un importante patto diplomatico, firmato in occasione della prima conferenza sulla sicurezza e la cooperazione in Europa. DICHIARAZIONE UNIVERSALE DI DIRITTI UMANI È un documento costituzionale universale che delinea i diritti dell'intera umanità, adottando e preservando uno 'standard di conseguimento comune per tutte le persone e tutte le nazioni'. Stilato dalla commissione per i diritti umani, nominata dal consiglio economico e sociale delle Nazioni Unite presieduto da Eleanor Roosevelt, il documento è stato approvato dall'assemblea generale delle Nazioni Unite nel dicembre del 1948, con quarantotto voti favorevoli e otto contrari, per poi essere sottoscritto da molti altri stati. I trenta articoli della dichiarazione coprono le seguenti aree: gli articoli 1-2 stabiliscono i concetti basilari di libertà ed eguaglianza già sanciti dalla Rivoluzione Francese; gli articoli 3-11 stabiliscono i diritti individuali, quali il diritto alla vita, alla libertà e alla sicurezza della persona; gli articoli stabiliscono i diritti degli individui verso la comunità, il diritto alla famiglia, al matrimonio, il diritto a possedere una proprietà, il diritto a una nazionalità; gli articoli sanciscono le libertà costituzionali, ovvero il diritto alla libertà di pensiero e coscienza, la libertà di espressione e di associazione; gli articoli stabiliscono i diritti economici, sociali e culturali; gli articoli stabiliscono le modalità di utilizzo di questa dichiarazione. DIFETTI CONGENITI I difetti congeniti ereditari sono sempre trasmessi dal patrimonio genetico; tuttavia molti difetti di nascita sono il risultato di interazioni estremamente complesse tra i geni e le variabili ambientali. Più i difetti genetici sono complessi, più difficile diventa prevederli. DIGIUNO Astinenza dal cibo e talvolta anche dalle bevande. Si tratta di una pratica prevista da molte religioni e tradizioni del mondo. In alcuni casi, l'astensione è totale, come nel caso del digiuno della religione ebraica o del Ramadan musulmano; in altri casi, l'astensione consiste unicamente nel limitare la varietà degli alimenti da consumare, come in alcune tradizioni buddiste o indù. Generalmente, quando l'astensione è totale, il digiuno può durare dall'aurora al tramonto o per tutta la giornata. Se l'astensione è parziale, la durata dei digiuni può essere prevista per un certo numero di settimane, a seconda della tradizione. DIRETTIVE ANTICIPATE Nella letteratura bioetica nazionale ed internazionale questo processo viene per lo più indicato con l espressione inglese living will, variamente tradotta con differenti espressioni quali: testamento biologico, testamento di vita, direttive anticipate, volontà di trattamento. Tali denominazioni fanno riferimento a un documento con il quale la persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato. DIRITTI A seconda dei casi, definiamo diritti umani le libertà che possediamo o vorremmo possedere, in particolare nel campo dell`etica. Nella seconda metà del Seicento il filosofo inglese J. Locke formula una tavola dei diritti umani, civili e politici (Trattato sul governo) denominanti diritti umani di prima generazione: diritto alla vita, diritto alla integrità fisica o salute, alla libertà, alla proprietà.

11 Nel Settecento con l Illuminismo si consolida l idea di diritti umani, con una attenzione ai problemi sociali e politici. Uno degli eventi della Rivoluzione Francese (1789) è rappresentato dalla Dichiarazione dei diritti dell uomo e del cittadino. Nel corso dell Ottocento i movimento sociali in genere (con la nascita della sociologia), sulla base delle idee di uguaglianza e giustizia, chiedono il riconoscimento dei diritti di seconda generazione: economici, sociali e culturali, compreso il diritto all assistenza medica. Si possono distinguere: - diritti di prima generazione: che comprende i diritti civili e politici; diritti di seconda generazione: che comprende i diritti economici, sociali e culturali; - diritti di terza generazione: che comprende i diritti all autodeterminazione, alla pace, allo sviluppo, all ambiente; La loro conquista trova espressione nelle Costituzioni nazionali di molti paesi del mondo. DISCRIMINAZIONE SESSUALE Tutte le azioni e gli atteggiamenti che relegano gli individui dell'uno o dell'altro sesso a una condizione secondaria e inferiore nella società. Le attitudini sessiste rappresentano una forma di immaturità sociale perché gli individui sono classificati in stereotipi di genere piuttosto che rispetto ai loro meriti o demeriti individuali. DIVERSITÀ GENETICA Una delle tre diversità nella biosfera (diversità di habitat, biodiversità, diversità genetica). Indica la varietà enorme di geni, e quindi di sequenze del DNA, presenti negli organismi. DNA Acido deossiribonucleico che codifica le informazioni genetiche. Il DNA è composto da due filamenti intrecciati tenuti insieme da alcuni deboli legami tra le coppie di nucleotidi affini. Possiede quattro nucleotidi: l'adenina (A), la guanina (G), la citosina (C) e la timina (T). In natura le basi si accoppiano solo tra A e T e tra G e C, così la sequenza di ogni singolo filamento può essere dedotta da quella dell'altro filamento. L'acido desossiribonucleico contiene le triplette del codice genetico, strutture scoperte e studiate da Watson e Crick, che nel 1953 hanno determinato il primo modello accurato a doppia elica della struttura del DNA. DONATORE È un soggetto che decide di donare sangue, gameti o organi per scopi teraupetici. EMBRIONE Si definisce embrione ogni organismo nel suo periodo di sviluppo prima della nascita. Può essere concepito tramite fecondazione, partenogenesi, clonazione o qualsiasi altro mezzo di concepimento naturale o indotto. Un embrione è un organismo pluricellulare ottenuto dal processo di divisione cellulare di uno zigote. In condizioni idonee, l'embrione si svilupperà successivamente in un organismo adulto. Nella specie umana viene definito embrione il prodotto del concepimento fino all'ottava settimana di gestazione, dopo la quale si parla di feto. La tecnologia è in grado di riprodurre un embrione unendo in laboratorio gli spermatozoi di un donatore e un ovulo, spesso per scopi di ricerca (tecnologia IVF). Gli embrioni umani possono essere prodotti in seguito all'aborto elettivo, attraverso la clonazione o tramite la tecnologia IVF, che unisce lo sperma di un donatore e un ovocita di persone non correlate (tali embrioni sono spesso usati nel trattamento di sterilità per le coppie). ETICA E un sistema di principi morali che regolano il comportamento e, più in particolare, si riferisce alle specifiche scelte morali che l individuo compie interagendo con gli altri (J.L. Vincent,

12 1999). E la giustificazione razionale delle valutazioni morali. L etica, come riflessione, si propone come ambito di ragionamento nel quale si mira a far risultare quali siano, in una determinata circostanza, le linee d azione da considerarsi giuste, in forza del fatto che si possono addurre a loro sostegno degli argomenti che valgono come ragioni giustificanti. ETICA DEONTOLOGICA Basa il suo giudizio sul rispetto del principio che la giustifica, la cosa rilevante è la conformità alla norma. Per il deontologo il divieto (e il corrispondente valore) vale di per sé indipendentemente dalle conseguenze. L etica deontologica ha sempre affermato l esistenza di divieti assoluti. ETICA TELEOLOGICA O CONSEQUENZIALISTA Basa il suo giudizio di un azione sugli effetti, sulle conseguenze che tale azione produce. La cosa rilevante è lo stato delle cose che le azioni causano come conseguenza. L attenzione è rivolta al benessere dell individuo (compreso l agente stesso) o sociale. EUGENETICA La parola deriva dal benaugurale nome greco Eugenio, che significa 'nato bene' e che i genitori davano ai figli che credevano particolarmente fortunati. Il termine è poi passato a far parte della terminologia scientifica a opera di Sir Francis Galton, uno scienziato inglese ( ) specializzato negli studi di genetica ereditaria e mendeliana. Gli intenti dichiarati della moderna eugenetica sono quelli di eliminare i disordini genetici. In passato però si è fatto un certo abuso dell'idea di eugenetica che riscosse molto successo tra i nazisti nel periodo tra il 1930 e l'inizio del EUTANASIA (Dal greco: eu, 'bello' e thanatos, 'morte'). Atto posto in atto, esclusivamente su richiesta esplicita e in equivoca della persona interessata e in fase terminale, volto a procurare la morte rapidamente e senza dolore. In Italia è vietata per legge, è ammessa soltanto in Olanda, Belgio e depenalizzata in Svezia. Il suicidio assistito invece (atto posto in essere dal medico fornendo al paziente prossimo alla fine, su sua richiesta, un farmaco letale che mira a procurargli la morte) in cui il paziente deve possedere la capacità di intendere e volere, è ammesso in Oregon (Usa) e depenalizzato in Svizzera. FARMACOLOGIA (Dal greco: pharmakon, 'medicinale'). La scienza che studia l' azione, la proprietà, la preparazione e l' uso di prodotti medicinali sugli esseri viventi. FASE EMBRIONALE Fase dello sviluppo umano che va dal quindicesimo giorno di concepimento all`ottava settimana di gravidanza. In mancanza di informazioni più precise (ad esempio la lunghezza di ciclo mestruale) il concepimento viene datato in maniera approssimativa considerando che questo sia avvenuto due settimane dopo l`inizio dell`ultima mestruazione. La scelta del quindicesimo giorno dopo la fecondazione per indicare l`inizio della fase embrionale non è arbitraria: il pre-embrione non è isomorfo con le ultime fasi di sviluppo embrionale, perché le cellule non possono essere definite ancora come entità che contribuiscono allo sviluppo dell`embrione o del tessuto embrionale supplementare, né l`impianto completo può definirsi avvenuto. All`ottava settimana di gravidanza i rudimenti di quasi tutte le strutture principali

13 sono formati e l`embrione ha già assunto una forma precisa. FENOTIPO È l'insieme dei caratteri che ogni individuo manifesta in base al proprio genotipo, alle interazioni tra i geni e ai fattori ambientali. FERTILITÀ La capacità di riprodursi. Per le donne i giorni più fertili e quindi maggiormente atti alla riproduzione sono quelli compresi tra il 10 e il 18 giorno dall'inizio della mestruazione. FETO Con questo nome si indica la fase evolutiva a cui l'embrione arriva otto settimane dopo il concepimento. È il termine con cui il concepito viene definito fino alla nascita. FILOGENESI (Dal greco: phulè, 'specie' e genesis, 'origine'). Il termine indica la sequenza di eventi nello sviluppo evolutivo di una specie o di altri gruppi tassonomici. FUTILITY (trattamento futile) Trattamento che, nell opinione dei curanti, è ritenuto del tutto inefficace. Non sono inclusi quei trattamenti che possono avere efficacia, ma i cui effetti non sono ritenuti desiderabili. GENE L'unità fondamentale fisica e funzionale di ereditarietà. Un gene è una sequenza ordinata di nucleotidi localizzata in una posizione particolare in un cromosoma particolare. La lunghezza del codice triplo nel DNA determina la sequenza di amminoacidi in una proteina. GENETICA La genetica (dal greco: gennao, 'dare la vita, generare') è la scienza che si occupa dello studio dei geni, dell'ereditarietà e della variabilità genetica degli organismi. La genetica studia i meccanismi alla base di questi fenomeni, noti già dall'antichità ma non spiegati fino al XIX secolo. Pioniere di questi studi è Gregor Mendel, considerato il padre della genetica, che per primo attribuì ai 'caratteri' ereditati dei genitori la proprietà di determinare il fenotipo dell'individuo. GRAVIDANZA Il periodo tra la fertilizzazione e la nascita del bambino. Una gravidanza umana dura approssimativamente 36 settimane dal giorno del concepimento, ma generalmente sono 40 le settimane calcolate fin dal primo giorno dell'ultima mestruazione. Durante la gravidanza sono molti i cambiamenti fisiologici e psicologici a cui il concepito e la mamma vanno incontro. IMMUNODEFICIENZA Lo stato di carenza dell'attività protettiva del sistema immunitario. INFIBULAZIONE L'infibulazione, dal latino fibula, spilla, è una mutilazione genitale femminile. Non ha alcuna base religiosa ma solo culturale e viene praticata indipendentemente dalla religione in molte società tribali dell'africa, del sud della penisola araba e del sud-est asiatico. L'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) ha distinto le mutilazioni in 4 tipi differenti a seconda della gravità per il soggetto: 1. Circoncisione o infibulazione as sunnah: con la scrittura della punta del clitoride con

14 fuoriuscita di sette gocce di sangue simboliche 2. Escissione al uasat: asportazione del clitoride e taglio totale o parziale delle piccole labbra 3. Infibulazione o circoncisione faraonica o sudanese: asportazione del clitoride, delle piccole labbra, di parte delle grandi labbra con cauterizzazione, cui segue la cucitura della vulva, lasciando aperto solo un foro per permettere la fuoriuscita dell'urina e del sangue mestruale. 4. Il quarto tipo comprende una serie di interventi di varia natura sui genitali femminili. INGEGNERIA GENETICA La scienza che studia l'alterazione della composizione genetica negli organismi viventi basandosi sul DNA ricombinante, che è una sequenza di acido deossiribonucleico ottenuta artificialmente dalla combinazione di materiale genetico di origini differenti. 'Alterazione' può significare la sostituzione di alcuni geni, la loro cancellazione, o la trasformazione delle sequenze genetiche. INIZIO DI VITA È il momento in cui si ritiene che abbia inizio lo sviluppo della personalità dell'essere umano. In campo biologico il termine è anche utilizzato per riferirsi al momento in cui la Terra venne abitata dal primo essere vivente. INTELLIGENZA ARTIFICIALE È un software che simula l'intelligenza umana e tenta di imitare i processi mentali posti in atto dagli esseri umani. Secondo gli scienziati, i robot con intelligenza artificiale potrebbero arrivare a essere in grado di apprendere, conversare, risolvere i problemi, riconoscere i soggetti dalla voce, fare associazioni di pensiero. INTERVENTO GENETICO Termine generale che indica i vari processi volti a modificare attraverso le tecnologie biomediche le caratteristiche ereditabili dagli individui. INVECCHIARE Processo biologico naturale che inizia subito dopo la nascita e termina con la morte. LIBERTÀ L'assenza di costrizioni esterne in merito ai diritti dell'individuo, ma anche l'abilità del soggetto di agire e di prendere decisioni. LIQUIDO AMNIOTICO Il fluido in cui il feto vive durante la gravidanza. MALATTIA Stato patologico per alterazione della funzione di un organo o di tutto l'organismo. Qualsiasi condizioni del corpo e della mente che diminuisce la probabilità di sopravvivenza dell individuo o della specie. Assenza dello stato di salute. MALFORMAZIONE CONGENITA È un'aberrazione che si manifesta nel neonato alla nascita, ma ha origine nella vita intrauterina. Può essere funzionale, cellulare, molecolare, morfologica o cromosomica. MATERIALE GENETICO Insieme delle caratteristiche di un individuo trasmesse dai genitori alla progenie. I cromosomi contengono il DNA, e il DNA contiene i geni.

15 MEIOSI È un processo tipico delle cellule eucariote e riguarda unicamente la produzione delle cellule sessuali. Attraverso la meiosi una cellula diploide, dopo aver duplicato il proprio patrimonio cromosomico, dà origine a quattro cellule, i gameti, dotate ognuna di un patrimonio genetico dimezzato, dette per questo aploidi. MIDOLLO OSSEO È il tessuto molle e spugnoso contenuto nelle cavità delle ossa, ed è deputato alla produzione delle cellule ematiche (globuli bianchi, globuli rossi e piastrine). Le principali malattie in cui il midollo osseo non riesce a produrre le cellule del sangue sono la leucemia, l'aplasia midollare e la talassemia. Le principali malattie in cui il midollo osseo non produce le cellule del sangue sono: la leucemia, l aplasia midollare e la talassemia. MORTE CEREBRALE Morte delle cellule cerebrali che non mandano segnale elettrico e l elettroencefalogramma risulta piatto. Nella morte cerebrale il paziente perde in modo irreversibile la capacità di respirare e tutte le funzioni cerebrali, quindi non ha controllo delle funzioni vegetative (temperatura corporea, pressione arteriosa, diuresi). Questa condizione coincide con la morte della persona. MORTE CLINICA Si ha la morte clinica quando sulle varie funzioni dell'organismo cessa il controllo del sistema nervoso centrale. È caratterizzata dall'arresto cardiocircolatorio. MORTE NEONATALE È la morte di un bimbo entro i primi 28 giorni dopo la nascita. NATALITÀ Tasso calcolato sul numero di individui nati in una determinata unità di tempo. Tasso completare è quello di mortalità. ONTOLOGIA È la branca della metafisica che si occupa di studiare l'essere e l'esistenza. ORGANO È l'unità strutturale e funzionale del corpo. Ogni organo è ben definito e ha dei compiti specifici adatti a un certo scopo biologico. PLACEBO Il termine placebo deriva dal futuro del verbo latino placere, letteralmente "io piacerò". Per placebo si intende ogni sostanza innocua o qualsiasi altra terapia o provvedimento non farmacologico (un consiglio, un conforto, un atto chirurgico) che, pur privo di efficacia terapeutica specifica, sia deliberatamente somministrato alla persona facendole credere che sia un farmaco necessario. PRINCIPI ETICI I principi etici che devono basare le scelte in medicina, sono stati chiaramente codificati da Beauchamp e Childress [Beauchamp TL., Childress J. (1983) Principles of Biomedical Ethics. New York: Oxford University Press] in: - principio di autonomia: rispetto, da parte dei sanitari, delle libere preferenze del malato,

16 formulate da esso in modo libero e informato; rispetto dei valori personali e soggettivi dell altro, rispetto dell autodeterminazione; - principio di beneficenza-non maleficienza: fare il bene del malato, rimuovere il male che l ha colpito e se possibile prevenire quel male; - principio di giustizia: tutti i soggetti vanno trattati in modo equo, valutando le ricadute della scelta sui terzi; - principio di integrità morale ed indipendenza della professione sanitaria: si può leggere come principio di autonomia ribaltato dall ottica del professionista, diritto di operare all interno del proprio credo morale e all interno dei criteri di condotta degli standard ritenuti validi dalla comunità professionale (all interno dei limiti della scienza professionale ). PROCREAZIONE ASSISTITA Insieme delle tecniche mediche che hanno l obbiettivo di ottenere una gravidanza nelle coppie con problemi di sterilità o infecondità. Si utilizza l inseminazione artificiale, nella quale il seme maschile raccolto attraverso masturbazione viene artificialmente depositato all interno del corpo della donna, dove avviene la fecondazione. Oppure la fecondazione artificiale, in cui spermatozoi e ovuli (estratti con aspirazione) vengono raccolti in provetta dove, con diverse tecniche, avviene la vera e propria fecondazione. Gli embrioni così creati vengono successivamente trasferiti nell utero della donna che è stata preventivamente trattata con elevati dosaggi ormonali di progesterone per permettere l annidamento nell endometrio. Vengono creati e impiantati più di un embrione per volta per aumentare le probabilità di ottenere una gravidanza, che non superano il 40% per embrione. In Italia la procreazione assistita è oggi regolata dalla legge 40. Le questioni etiche connesse a questa tecnica (Fivet) riguardano gli embrioni in più ottenuti e non trasferiti in utero (embrioni sovranumerari), che possono essere conservati per congelamento; il numero degli embrioni trasferiti, che devono garantire la gravidanza ma scongiurare il rischio di gravidanze plurime, e l eventuale elezione degli embrioni. QUALITÀ DELLA VITA (Teoria) Teoria etica che afferma come valore fondamentale la qualità della vita intesa come benessere e/o come rispetto dell autonomia delle persone. La scelta autonoma diventa il criterio decisivo e determinante per le scelte morali (in riferimento all etica deontologica con divieti prima facie - che vincolano di primo acchito - o all etica consequenzialista). Nell etica della qualità della vita le norme sono una creazione umana di natura sociale. RELATIVISMO L'idea in base alla quale non esiste il 'giusto' assoluto e lo 'sbagliato' assoluto, ma ciò che è giusto o sbagliato dipende da ciò che è accettato soggettivamente in una data cultura. RIABILITAZIONE Serie di attività attraverso le quali si tenta il ripristino delle funzioni fisiche e/o mentali, al massimo grado possibile secondo la patologia, in un individuo che è stato vittima di una malattia o di un incidente. RIANIMAZIONE È l'insieme delle procedure e delle decisioni cliniche che mirano a rianimare i pazienti che hanno subito arresti respiratori o cardiaci. RIFIUTO DI TRATTAMENTO Manifestazione di volontà negativa di un paziente, debitamente informato, in merito ad un intervento medico o ad alcune sue modalità. Scelta responsabile di un individuo che rifiuta di

17 sottoporsi a un trattamento medico. RISCHIO/BENEFICIO Valutazione attraverso la quale vengono ponderati i pro e i contro di una certa situazione per stabilire se il beneficio che si può ottenere attraverso una determinata azione può valere il rischio a cui la stessa azione può dar luogo. SACRALITA DELLA VITA (Teoria) Teoria etica secondo cui la vita umana è inviolabile o intangibile. Tale etica afferma che esiste un divieto assoluto di interferire con il finalismo intrinseco della vita (in riferimento all etica deontologica con divieti assoluti). Nell etica della sacralità della vita le norme sono un dato naturale o divino. SEDAZIONE TERMINALE Riduzione intenzionale della vigilanza del paziente con mezzi farmacologici, fino alla completa perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo altrimenti intollerabile per il paziente, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo, che risulta quindi refrattario. SESSUALITÀ La parte che il sesso gioca nei rapporti umani. Nelle specie animali estremamente socializzate, la sessualità ha un'importanza biologica che va al di là della funzione procreatrice. Poiché i piaceri del sesso non sono collegati solo a scopo riproduttivo, la sessualità umana riguarda anche le modalità del rapporto amoroso, la percezione e l'organizzazione nella società. SINDROME DI DOWN Gli individui affetti da sindrome di Down, a causa di una anormale divisione meiotica, hanno una mappa genetica che riporta un cromosoma 21 in più (per questo motivo la patologia è chiamata anche trisomia 21). Lo zigote avrà quindi, anziché 23 coppie di cromosomi, una mappa genetica formata da 47 cromosomi. Gli individui con sindrome di Down hanno dei tratti somatici comuni, tra i quali il collo tozzo, la statura non eccessivamente sviluppata, la macroglossia, l'ipotonia, la plica palmare e un variabile ritardo mentale. SISTEMA NERVOSO CENTRALE Encefalo e midollo spinale formano il sistema nervoso centrale - o 'asse cerebrospinale' - che è in grado di raccogliere, trasmettere e integrare le informazioni. SISTEMA NERVOSO PERIFERICO Il sistema nervoso periferico è formato dai nervi spinali, dai nervi cranici e dal sistema nervoso vegetativo. La sua peculiare funzione è quella della trasmissione del segnale: attraverso i nervi corrono infatti i segnali inviati dal cervello a un'unità periferica (organo) o, al contrario, mandati da una unità periferica al cervello. SOMMINISTRAZIONE FINALE DI SEDATIVI (sedazione terminale) Nota anche come 'sedazione palliativa', la procedura prevede la somministrazione di sedativi al fine di ridurre la vigilanza del paziente in stato terminale - fino alla perdita di coscienza - per ridurre o abolire la percezione di un sintomo altrimenti intollerabile. Diversi studi attestano che i tempi di sopravvivenza dei malati sottoposti a sedazione palliativa coincidono con quelli di chi non viene sottoposto al trattamento. SPINA BIFIDA

18 La spina bifida o mielomeningocele è una malformazione del sistema nervoso causata dalla mancata chiusura del tubo neurale fin dalle prime settimane del concepimento. Nei casi più gravi il midollo spinale fuoriesce dalla colonna vertebrale per alcuni centimetri, provocando la lesione del midollo spinale e delle terminazioni nervose a esso collegate, che determineranno dei difetti di innervazione agli arti inferiori e all apparato vescico-sfinteriale. La maggior parte dei bimbi nati con la spina bifida ha l idrocefalo; sono inoltre possibili altre malformazioni cerebrali e anomalie ossee della colonna vertebrale. STATO VEGETATIVO È lo stato di quei pazienti che, solitamente a causa di un danno al cervello, non sono in grado di comunicare e vivono in stato di incoscienza pur mostrando attività cerebrale. Dal rapporto della Multi-Society Task Force on PVS pubblicato nel 1994, si definisce stato vegetativo un quadro clinico caratterizzato da: 1) nessun indizio di consapevolezza di sé e dell ambiente e di capacità di interagire con gli altri 2) nessuna risposta comportamentale riproducibile, finalistica o volontaria agli stimoli sensoriali (visivi, uditivi, tattili, o dolorifici) 3) nessun indizio di comprensione del linguaggio altrui 4) presenza di un ciclo intermittente di sonno-veglia (con apertura degli occhi durante la veglia) conservazione sufficiente delle funzioni vegetative, 5) tale da permettere la sopravvivenza con semplici cure mediche ed assistenza infermieristica 6) incontinenza urinaria e fecale 7) conservazione almeno parziale dei riflessi cranici. Si distingue lo 'stato vegetativo permanente' dallo 'stato vegetativo persistente'. Stato vegetativo persistente Lo stato vegetativo può rappresentare una fase transitoria al momento dell uscita del paziente dal coma (in questo caso esso è poi seguito dalla ripresa della coscienza), ma talora esso si protrae a lungo o indefinitamente. Si parla di stato vegetativo persistente quando la sua durata supera un mese. Lo stato vegetativo persistente differisce dallo stato di coma, in quanto il malato è in grado di aprire gli occhi e conserva un alternanza di sonno e veglia. Stato vegetativo permanente Stato vegetativo irreversibile. Esso propone dei criteri che consentono il riconoscimento dell irreversibilità con un alto grado di certezza clinica (come afferma la Task Force with a high degree of clinical certainty); la diagnosi di stato vegetativo permanente, come ogni altra diagnosi clinica in medicina, è basata su probabilità. SUICIDIO ASSISTITO Procurare al paziente prossimo alla fine e su sua richiesta, farmaci letali per provocarne la morte. Benché l intervento del medico sia determinante è il paziente che compie l atto finale. TERAPIA Insieme dei rimedi per il trattamento delle patologie. TESTAMENTO BIOLOGICO Atto formale per permettere ai cittadini di dare indicazioni sui trattamenti medici a cui essere o non essere sottoposto, nel caso in cui la vita dipenda soltanto da supporti tecnologici (es. ventilazione meccanica)o interventi artificiali (es. alimentazione, trasfusioni), non ci sia possibilità di miglioramento e impossibilità di comunicare coi medici in seguito alla malattia. Il testamento potrebbe anche comprendere indicazioni sull uso del corpo o parti di corpo (organi da trapiantare) dopo la morte. E detto anche Direttiva di fine vita o Dichiarazione anticipata di volontà, in inglese Living Will. E regolato per legge o applicata per prassi in diversi Paesi ( Stati Uniti, Francia, Danimarca,

19 Olanda, Belgio, Australia, Gran Bretagna), in Italia sono stati presentati nell attuale legislatura (anno 2009) 11 disegni di legge, ma non si è trovata un intesa comune. Per alcuni è considerato una estensione del consenso informato, che riguarda qualsiasi tipo di cura, da altri è visto come una forma di eutanasia passiva. Tra le questioni controverse il suo valore vincolante per i medici, non accettato da una parte della categoria, la possibile nomina di un fiduciario, anche al di fuori della famiglia, che abbia il compito di far eseguire la volontà e la scelta di un autorità (comitato etico o magistrato) che regoli eventuali controversie.

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