È una forma di sviluppo atipica
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- Giuliano Coppola
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1 Autismo oggi Grave disturbo del comportamento causato da problemi di neurosviluppo che, alterando nei primi mesi di vita la capacità di mettersi in relazione con gli altri, provocano drammatici effetti cognitivi, affettivi e comportamentali È una forma di sviluppo atipica
2 Discriminante sullo sviluppo è: l'intervento precoce, che permette una più adeguata riorganizzazione interna percettiva e interattiva in quanto si ha la possibilità di operare in un periodo in cui le strutture encefaliche sono ancora in fase di maturazione. L intensità del trattamento. Non è una mera dimensione temporale, ma si riferisce all esigenza di un adeguata organizzazione dei tempi, degli spazi e delle attività del bambino nei suoi ambiti di vita. Livello cognitivo. Forse oggi la percentuale del ritardo mentale nell'autismo è scesa dal 75% al 30%, grazie alla precocità e al tipo di interventi. Probabilmente il ritardo in passato era anche dovuto alla scarsa o inadeguata stimolazione.
3 Il deficit più importante è quello del cervello sociale, cioè l'elaborazione delle informazioni di natura sociale, delle emozioni e del comportamento sociale.
4 Conseguenze nell autismo Alterazione dell intersoggettività (riconoscere l esistenza dell altro e di sé come soggetti nell interazione) Alterazioni nell interazione (atti sociali fra individui, che si modificano in base alla risposta dell altro) Alterazioni nella cognizione
5 L intersoggettività nei soggetti con sviluppo tipico Nei primi mesi di vita è la madre che da significato ai comportamenti del bambino, considerandoli come «segnali» del suo stato di bisogno (ad es: pianto, smorfie,,). La madre tratta il bambino «come se» fosse in grado di comunicare intenzionalmente e così il figlio si rende conto progressivamente che il suo comportamento ha un valore comunicativo che può influenzare gli altri.
6 L intersoggettività nei soggetti con sviluppo tipico Il bambino legge lo sguardo della madre, il suo tono di voce, i suoi gesti, capisce le sue intenzioni e il messaggio che gli sta inviando (di incoraggiamento o di divieto) E l inizio della Teoria della mente: la capacità di inferire gli stati mentali degli altri, cioè i loro pensieri, desideri, intenzioni e la capacità di usare tali informazioni per interpretarne i discorsi e i comportamenti, prevedendo ciò che faranno in seguito.
7 Alterazioni dell intersoggettività Sono poco interessati agli stimoli sociali (sguardo, espressioni ) Carenze nel condividere l attenzione (viso della madre, giochi presentati,..) Assenza di imitazione Gioco simbolico e funzionale assente Profonda alterazione nella capacità di leggere le espressioni emotive sul volto dell adulto. le difficoltà sensoriali possono alterare i giochi iniziali madre-bambino. Difficoltà a decodificare le intenzioni e i messaggi inviati (parole, gesti,..) Carenze nella «Teoria della mente»
8 Alterazioni dell intersoggettività
9 Alterazioni dell intersoggettività Un ulteriore ambito di ricerca è iniziato negli anni ottanta con le scoperte dei neuroni-specchio, ossia neuroni motori che si attivano sia quando una persona compie un azione determinata, sia quando vede un altra persona fare la stessa azione. Ciò avviene anche quando la parte finale dell atto non è esplicita, ad esempio viene nascosta. Questo permette di dire che i neuroni-specchio sono in grado di codificare le azioni in funzione del loro scopo, cioè contemporaneamente all azione.
10 Quali sono le funzioni dei neuroni specchio? La principale funzione dei neuroni specchio è la comprensione dello scopo dell azione, cioè delle intenzioni dell altro.
11 Quando compiamo un movimento lo programmiamo diversamente secondo lo scopo che ci proponiamo. Ci muoviamo diversamente per esempio se vogliamo prendere una tazza per bere (con la presa del manico fra pollice e indice) o per sparecchiare (con presa a mano aperta), se vogliamo raccogliere un sasso per osservarlo, per farlo saltare sull acqua o per scagliarlo in un gesto d ira ecc. Lo scopo che vogliamo raggiungere condiziona il tipo di movimento dal suo inizio alla sua fine.
12 Neuroni a specchio Mentre nella «teoria della mente» la definizione di intersoggettività consiste nell attribuire agli altri intenzioni attraverso rappresentazioni simboliche, quindi un processo di costruzione razionale, la scoperta dei neuroni-specchio dimostra che l intenzione è «incarnata» nell azione, sostenendo che vi è un attivazione di sistemi neuronali del sistema motorio alla base di ciò che noi e gli altri facciamo e sentiamo. Tale deficit potrebbe spiegare molte caratteristiche del disturbo autistico nell interpretazione della mente dell altro e guidare i possibili interventi (imitazione, azioni ripetute).
13 Neuroni a specchio «E stato possibile studiare sperimentalmente alcune emozioni: i risultati mostrano chiaramente che osservare negli altri una manifestazione di dolore o di disgusto attiva lo stesso substrato neurale sotteso alla percezione in prima persona dello stesso tipo di emozione» «.come nel caso delle azioni, anche per le emozioni si può parlare di una comprensione immediata che non presuppone processi cognitivi di tipo inferenziale o associativo.»
14 L intersoggettività nei soggetti con sviluppo atipico Per un bambino autistico vedere qualcuno afferrare una tazza è solo per bere. Non esistono altre intenzioni, come donare, spostare o lavare. Il mondo delle emozioni e delle intenzioni altrui è precluso a chi è colpito da questa sindrome e il ventaglio dei significati di un gesto è ripiegato in un'unica interpretazione. (es. indicare)
15 alterazioni nella cognizione In molti casi l autismo è connesso con il ritardo mentale, ma anche nei casi di autismo con quoziente intellettivo nella norma ci sono alcune modalità di pensiero particolarmente differenti. Il bambino con autismo elabora l esperienza in modo frammentato, segmentato, senza ricostruire un tutto sensato e coerente. Il funzionamento percettivo-cognitivo sembra mancare di una capacità di coerenza centrale.
16 Deficit di coerenza centrale La caratteristica del normale processo di elaborazione delle informazioni è quello di riunire insieme le diverse informazioni e dare priorità alla comprensione del significato (approccio sintetico). Nell autismo si manifesta una importante difficoltà nelle operazioni di sintesi e integrazione dell informazione e delle sue componenti cognitive ed affettive.
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18 video Sensory Overload Interacting with Autism Project1.mp4
19 SINTOMI SENSORIALI Probabilmente dovuti a difficoltà nelle afferenze sensoriali o alla loro integrazione a livello del SNC. Possono interessare tutte le sensibilità: TATTILE VISIVA OLFATTIVA GUSTATIVA UDITIVA PROPRIOCETTIVA
20 alterazioni nella cognizione Il bambino con autismo trova rilevanti difficoltà nelle cosiddette funzioni esecutive, cioè le abilità che risultano determinanti nell organizzazione e nella pianificazione dei comportamenti di risoluzione dei problemi. Impulsività: incapacità di inibire risposte inappropriate Iperselettività: incapacità di cogliere il tutto senza rimanere ancorato al particolare Perseverazione: incapacità di ridirezionare in maniera flessibile l attenzione
21 alterazioni nella cognizione Restare legati al dato concreto, poca capacità di astrazione Pensare per immagini più che per concetti Pianificazione Flessibilità cognitiva (prove ed errori) Inibizione a stimoli non significativi Memoria di lavoro Generazione di nuove idee Monitoraggio dell azione (procedere per prove ed errori) Interpretare intenzioni e desideri altrui
22 alterazioni nella cognizione Hilde De Clerq, madre di un bambino autistico, racconta nel suo libro Il labirinto dei dettagli (2006), come suo figlio si fidasse solo delle donne bionde con la coda, come la madre, o come salutasse il nonno solo se viaggiava nella macchina verde o come, adorando il gelato, lo mangiasse solo se il pistacchio era in fondo, l arancia in mezzo e la fragola in cima.
23 Interventi possibili Intervento precoce: per permettere al bambino di sperimentare esperienze che lo aiutino ad attivare i processi mentali che dipendono dall interazione e per elaborare le esperienze sociali Interventi per gli adulti di riferimento e la famiglia Intervento per l acquisizione di competenze specifiche sia per il bambino che per l adulto al fine di attivare l intersoggetività e la reciprocità
24 Elementi di confronto tra i trattamenti Modelli evolutivi Modelli comportamentali Seguire pattern e sequenze di apprendimenti in rapporto all età mentale del soggetto Determinate abilità evolutive sono requisito indispensabile per gli apprendimenti della fase successiva DIR- FLOOR TIME (GREENSPAN) DENVER MODEL (ROGERS) TEACCH PSICOMOTRICITA Incoraggiare l apprendimento di comportamenti e abilità adattive Proporre curricula indipendenti dalle tappe di sviluppo normale ABA (LOOVAS) PARENT TRAINING TEACCH PECS INTERATTIVI DIRETTIVI
25 Elementi di confronto tra i trattamenti Interattivo Direttivo Considera importante l'attenzione verso gli interessi del bambino, le attività pur essendo utili per lo sviluppo e l'apprendimento, usano oggetti o compiono azioni che vengono scelte dal bambino. Maggiore generalizzazione e maggiore mantenimento La decisione dei contenuti e dei modi delle attività è totalmente dell'operatore che dirige il lavoro, senza indulgere a richieste o interessi della persona con cui lavora, tranne che ricerca di ricompense che possano funzionare da rinforzo.
26 ATTUALMENTE SI RITIENE CHE NON ESISTA IL TRATTAMENTO CHE RISPONDA ALLA COMPLESSITÀ DELL AUTISMO LA PERVASIVITÀ DEL DISTURBO, LA MOLTEPLICITÀ DEI QUADRI CLINICI E LA CRONICITÀ RICHIEDONO L INTERAZIONE DEI VARI MODELLI DI INTERVENTO
27 In particolare, nel considerare i diversi trattamenti, bisogna evitare generalizzazioni pericolose e verità assolute. Ogni tipo di trattamento può funzionare con successo per uno degli aspetti deficitari in un soggetto ma può non essere operativo su altre disfunzionalità presenti. Inoltre un trattamento può rivelarsi molto utile in una determinata fase dello sviluppo, ma non in un altra.
28 MODELLI EVOLUTIVI
29 DENVER I bambini con autismo hanno una mente, opinioni, preferenze e sentimenti, che non sanno esprimere Possono diventare comunicatori intenzionali. Il gioco è uno dei mezzi più potenti di apprendimento cognitivo e sociale Si parte da stimoli motivanti per il bambino per sviluppare l imitazione, la reciprocità e la comunicazione interpersonale
30 DENVER L autismo è un disturbo complesso che colpisce praticamente tutte le aree del funzionamento dell individuo quindi è necessaria una collaborazione interdisciplinare.
31 PSICOMOTRICITA
32 PSICOMOTRICITA È una pratica evolutiva e di aiuto attraverso la relazione che usa il corpo e il gioco come strumenti privilegiati. Si basa sulla considerazione della persona in modo «globale», cioè come integrazione fra motricità e attività psichica (affettiva e cognitiva)
33 PSICOMOTRICITA Si propone di facilitare nel bambino: la percezione e la conoscenza di sé come persona, consapevolezza dell altro e delle emozioni che sottendono i vari comportamenti, conoscenza delle leggi emozionali e sociali che regolano i rapporti interpersonali.
34 PSICOMOTRICITA Contatto di sguardo Uso del proprio corpo Uso del corpo dell altro Uso degli oggetti Attenzione condivisa Imitazione Gioco simbolico Rispetto del turno Tempi attentivi Espressione dell emozione attraverso il corpo
35 TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children)
36 Non ha la consapevolezza né dei propri sentimenti né di quelli degli altri, ha delle percezioni sensoriali alterate, prova frustrazione in quanto non riesce a comunicare e l aggressività diventa il suo modo di comunicare. Dare al bambino dei mezzi alternativi e accettabili per comunicare
37 TEACCH Buona parte dei comportamenti problema, come l aggressività, le fughe, problemi di alimentazione e sonno, stereotipie, nascono dalla confusione che l ambiente presenta per il bambino autistico, dalla eccesiva difficoltà delle richieste e dalla mancanza di abilità sociali.
38 TEACCH Sviluppato dal dott. Eric Schopler negli anni'70. Tale approccio si fonda in gran parte su un apprendimento di tipo visivo attraverso l'uso di simboli e/o fotografie e schede visive delle attività proposte. Prevede un ambiente molto strutturato con aree ben definite e separate.
39 TEACCH L ambiente si deve strutturare in modo da rendersi adatto all apprendimento del bambino, permettendogli di utilizzare le sue caratteristiche di memoria meccanica, ripetitività, adesione a routines, abilità visive, apprendimento visivo. Organizzazione spazi e tempi Programma e pianificazione della giornata Suggerimenti visivi
40 ADATTAMENTO DELLO SPAZIO
41 STRUTTURARE IL TEMPO
42 SUGGERIMENTI VISIVI
43 SUGGERIMENTI VISIVI
44 MODELLI COMPORTAMENTALI
45 ABA Applied Behavior Analysis Tutte le abilità che il bambino non manifesta, vengono scomposte in una serie di prestazioni più semplici. Ogni singola prestazione viene insegnata presentando uno stimolo o istruzione e, talvolta fornendo dei suggerimenti (come una guida fisica) per stimolare l azione del bambino
46 Ogni risposta appropriata è seguita da una contingenza, ovvero un rinforzatore efficace, capace di aumentare la possibilità di risposta del bambino. Le risposte problematiche (come capricci, stereotipie, gesti auto lesivi, e isolamento) sono esplicitamente non rinforzate. Si esercita il bambino più volte rispetto ad un abilità, all inizio in sessioni di insegnamento predisposte in rapida successione, finché il bambino risponde con prontezza senza bisogno di suggerimenti da parte dell adulto.
47 UN INTERVENTO INTEGRATO DEVE GARANTIRE TRE AREE INTERVENTI DIRETTI SUL BAMBINO INTERVENTI RIVOLTI ALLA FAMIGLIA (essendo un disturbo della relazione bisogna curare molto la relazione coi genitori e coi fratelli, perché per le loro difficoltà i bambini con autismo non riescono ad usufruire delle risorse della relazione genitore-bambino, che aiuta a formare la mente). INTERVENTI RIVOLTI ALLE STRUTTURE EDUCATIVE
48 Principi della presa in carico Reciprocità: partire dal comportamento del bambino per costruire degli scambi motivanti e basati sull alternanza del turno. Intenzionalità: dare al comportamento del bambino un valore comunicativo per fargli sperimentare che le sue azioni influenzano il comportamento altrui
49 Attivare l intersoggettività (modello evolutivo) Giochi piacevoli per catturare l attenzione e costruire una relazione. Condivisione di un azione Condivisione emotiva Scambio, alternanza del turno Attenzione congiunta
50 Acquisizione di competenze (modello comportamentale) Acquisizione e consolidamento di abilità di scambio tramite rinforzo Imitazione Comprensione di segnali sociali (basta, ancora, stop, ) Linguaggio tramite immagini
51 linguaggio È evidente lo stretto rapporto che intercorre tra l interazione sociale e la comunicazione: nell autismo, infatti, lo sviluppo della comunicazione è caratterizzato da ritardo e/o da specifiche difficoltà nell intenzionalità comunicativa e cioè nella volontà e nella disponibilità di coinvolgere un altro nei propri interessi e nei propri stati d animo e significati.
52 Dal momento che fino all età di dodici anni non usavo il linguaggio per comunicare, vi erano fondati dubbi per credere che non sarei stata capace di essere indipendente. Nessuno poteva sapere quanto io capissi, perché non riuscivo a dire quello che sapevo e nessuno pensava alla cosa che non sapevo, a quella connessione mancante da cui tutto dipende: non comunicavo con le parole non perché ero incapace di apprendere l uso del linguaggio, ma semplicemente perché non sapevo a cosa servisse parlare. (T. Grandin) INTENTO COMUNICATIVO
53 linguaggio Alcuni bambini autistici non parleranno mai, sia perchè il livello di compromissione cognitiva è grave sia perché specificatamente possono essere non presenti i requisiti interattivi per questa forma di apprendimento
54 linguaggio Altri invece saranno in grado di emettere suoni e lallazioni in età molto piccola, ma potranno perdere tali abilità o comunque non è detto che le produzioni sonore del bambino evolveranno in linguaggio. Altri, ancora, potranno acquisire il linguaggio, quasi sempre in ritardo rispetto ai tempi attesi dello sviluppo tipico. Questi ultimi possono comunque utilizzare il linguaggio in modo poco funzionale alla comunicazione, caratterizzato da ecolalie e/o stereotipie verbali
55 linguaggio È inoltre compromessa la pragmatica della comunicazione cioè come e per quali scopi la lingua viene utilizzata : i bambini autistici infatti ignorano le regole della conversazione che rendono il linguaggio uno strumento di condivisione ed espressione (turni, intonazioni, doppi sensi, umorismo o sarcasmo e i tutti i casi in cui l'intenzione comunicativa reale è diversa da quella apparente)
56 linguaggio Anche la comunicazione non verbale presenta delle anomalie: Non sono presenti nel repertorio del bambino gesti deittici (mostrare, dare, indicare, richieste ritualizzate come il fare «ciao» se qualcuno esce), referenziali (gesto del mangiare, non c è più ), dichiarativi.
57 linguaggio Non è presente e/o tenuta in considerazione l espressione del volto per indicare sensazioni, anche la postura è spesso inadeguata (espressione assente, fatua, di spalle, o comunque non favorente lo scambio, l interazione tra persone).
58 linguaggio I bambini con autismo sono molto più attratti dalle immagini che dai messaggi verbali e non verbali, quindi per accedere al linguaggio i trattamenti si basano sull apprendimento di parole e contenuti verbali attraverso immagini. Foto Immagini (PECS, AAC)
59 PECS Picture Exchange Communication System
60 PECS È un sistema di comunicazione mediante lo scambio di immagini. Si propone concretamente al bambino lo schema dello scambio sociale e dell intenzione comunicativa. Si insegna al bambino ad avvicinarsi ad un'altra persona e a dare la carta-simbolo (pittogramma) di un oggetto desiderato, in cambio dell oggetto. Dal semplice scambio con l altro, la comunicazione progredisce gradualmente fino alla capacità di discriminare tra le immagini all apprendimento di nomi, verbi, aggettivi. Sempre con il supporto di pittogrammi, si passa poi alla capacità di strutturare semplici frasi.
61 PECS
62 Costruisco una frase con il sistema di comunicazione per immagini (PECS)
63 INTERVENTO EDUCATIVO Trovo molto difficile capire le situazioni sociali e posso superare tale problema solo se ogni minimo passo, regola e idea mi vengono scritti e numerati in sequenza, in una colonna che devo guardare e riguardare molte volte per impararla tutta. [.] La vita è sconcertante, una confusa interazione fra una massa di persone, fatti, cose e luoghi senza alcun confine. (T. Grandin)
64 STORIE SOCIALI Uno strumento che aiuta a comprendere il mondo sociale e le sue regole, attraverso brevi racconti scritti accompagnati da immagini, usati per insegnare cosa sta accadendo in una particolare situazione sociale e qual è il comportamento corretto da adottare. Ogni storia sociale punta sull esplicitare chi fa cosa, quando e perché nelle diverse situazioni sociali utilizzando un linguaggio molto semplice
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67 Intervento educativo Generalizzazione alle situazioni di vita quotidiana delle competenze acquisite nei setting riabilitativi: intenzionalità, reciprocità, scambio, espressione, autonomia Training per l autonomia Training di abilità sociali Andare al bar con altri Andare al supermercato Giocare insieme Prendere l autobus Muoversi nella città Uso del denaro Andare in bicicletta
68 Lavorare in gruppo
69 Lavorare in gruppo Appena acquisite le minime abilità di base (eseguire un attività in presenza di qualcuno, alternanza del turno e tolleranza alla frustrazione), è risultato utile nella nostra esperienza, svolgere la terapia in gruppo, facendo sperimentare loro uno scambio sociale coi pari e non solo con l adulto. Tale condizione appare utile anche per stimolare l imitazione e la condivisione di attività.
70 IL RAGAZZO CON AUTISMO A SCUOLA La scuola rappresenta uno spazio privilegiato nel progresso terapeutico, in quanto oltre a favorire gli apprendimenti scolastici, permette di trasferire, in un contesto di incontro e confronto coi coetanei, il lavoro sull attenzione condivisa, la capacità di usare simboli, la comunicazione intenzionale e la modulazione degli stati emotivi. Il contesto scolastico inoltre rappresenta spesso l unico ambiente che il bambino divide/condivide coi pari e diventa quindi un terreno essenziale di esperienze e di generalizzazione.
71 IL RAGAZZO CON AUTISMO A SCUOLA L inserimento dei bambini autistici in una classe è molto difficile per le caratteristiche stesse della patologia: difficoltà sociali, di comunicazione, disturbi sensoriali, interessi rigidi. L interazione sociale nel gruppo per il bambino autistico non è un comportamento naturale e può essere fonte di disagio espresso con comportamenti problema e/o atteggiamenti di ritiro.
72 IL RAGAZZO CON AUTISMO A SCUOLA Problemi di comportamento Oppositività al lavoro, mancato rispetto delle regole della classe, crisi di collera, aggressività, autolesionismo, comportamento distruttivo, rituali che disturbano o condizionano il lavoro degli altri compagni. L intervento sui comportamenti problema deve tener conto del fatto che nella quasi totalità dei casi essi HANNO UN SIGNIFICATO E UNA FUNZIONE COMUNICATIVA e possono essere determinati da: 1) Risposte sensoriali anomale a stimoli ambientali. 2) Proposte didattiche non adeguate rispetto al contenuto ( troppo difficile o troppo facile); alla forma ( istruzione verbale o visiva). 3) Difficoltà ad esprimere propri bisogni e stati d animo.
73 IL RAGAZZO CON AUTISMO A SCUOLA Chiedere ad un bambino autistico di partecipare a tutte le attività proposte alla classe pensando di fare integrazione è fondamentalmente sbagliato Esistono conoscenze scientifiche e metodologiche sul trattamento dell autismo per la riduzione dei deficit e questo non può essere ignorato
74 IL RAGAZZO CON AUTISMO A SCUOLA Apprendimento 1.Livello cognitivo; capacità attentive; comprensione comunicazione verbale e non verbale, tolleranza alla frustrazione. 2.Contenuti in base alle caratteristiche del bambino e alle sue competenze specifiche. 3.Collaborazione tra insegnanti 4.Sostegno diffuso e aiuto tra compagni (tutoraggio e sensibilizzazione)
75 INTERVENTO NELLE SCUOLE Formazione insegnanti rispetto alla patologia ma principalmente rispetto alle caratteristiche specifiche di apprendimento del loro alunno attraverso una attenta osservazione dei punti di forza e dei punti di debolezza (stili di apprendimento, interessi, funzione comunicativa dei loro comportamenti, comportamenti problema.) Strutturazione dello spazio. Offrire un ambiente semplice e prevedibile aiuta a contrastare il caos interno del soggetto autistico. Strutturazione del tempo. Organizzare la giornata con routines chiare e visibili. Nei soggetti autistici la percezione del tempo è spesso alterata e il non poter prevedere o pianificare cosa succederà nel corso del tempo li mette in uno stato di ansia importante
76 INTERVENTO NELLE SCUOLE Definizione dei contenuti da insegnare, Il suo problema principale non è imparare la storia o la geografia, ma trovare un canale per comunicare e condividere, in modo da ridurre comportamenti anomali e sviluppare competenze sociali. Costruire relazioni. Creare situazioni strutturate in piccolo gruppo che riducano il caos e il disagio legato a problemi sensoriali (confusione, rumore, troppo movimento) e rendere attivi i compagni nel coinvolgimento del soggetto autistico (attività di tutoring, conoscenza della disabilità in classe, )
77 FALSE CREDENZE Assenza di emozioni E vero che la compromissione delle zone tronco-encefaliche e dei circuiti limbici può provocare una difficoltà nell espressione degli stati emotivi, ma ciò non significa non provare o non sentire emozioni. Il modo in cui queste emozioni sono manifestate può essere molto diverso e non sempre comprensibile. Mancanza di affettività La ricerca ha dimostrato che bambini autistici sono capaci di sviluppare legami di attaccamento. Mancanza di socialità I soggetti con autismo mostrano un grande bisogno di stare con gli altri, che però deve essere soddisfatto in maniera strutturata e adeguata. Va sottolineato che l autismo non può essere «adattato» alle condizioni della normale socialità; è semmai il mondo che deve adattarsi a tale modo di essere e rispettarne le singolari caratteristiche
78 compagni
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