La valutazione dei Disturbi dello Spettro Autistico
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1 Brochure Giunti OS autismo.qxd :57 Pagina 8 Giunti O.S. Organizzazioni Speciali Via Fra Paolo Sarpi 7/A - Firenze Tel info@giuntios.it La valutazione dei Disturbi dello Spettro Autistico Atene - Bucarest - Budapest - Firenze - Istanbul - Kiev - Milano - Mosca - Parigi - Roma - Sofia
2 La valutazione dei Disturbi dello Spettro Autistico UN PROGETTO PER L AUTISMO Le linee guida nazionali e internazionali per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (autismo, sindrome di Asperger e autismo atipico) sottolineano l importanza di disporre di strumenti di valutazione diagnostica e psicoeducativa validati e condivisi a livello internazionale. Gli strumenti proposti in questo catalogo rispondono proprio a questa esigenza. ADOS e ADI-R, realizzati entrambi sulla base delle indicazioni del DSM-IV e dell ICD-10, sono finalizzati alla diagnosi, attraverso l osservazione diretta o attraverso un intervista ai genitori. I comportamenti osservati e quelli riportati dai genitori costituiscono una solida base di partenza per impostare gli interventi piscoeducativi individualizzati. SCQ e SRS sono due strumenti standardizzati, di facile e rapida somministrazione, che permettono lo screening immediato dei soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico. Il TTAP, seconda edizione dell AAPEP e seconda fase di valutazione dopo il PEP-3, è invece finalizzato alla diagnosi funzionale. Con questo strumento è possibile realizzare progetti educativi individualizzati utili a programmare, proporre e monitorare i processi di transizione dall adolescenza all età adulta e ad accompagnare le persone con autismo ogniqualvolta dovranno accedere a ambiti di vita nuovi e diversi da quelli conosciuti. Ma il progetto Giunti O.S. per l autismo non termina qui. Oltre all attività di formazione sugli strumenti diagnostici, rivolta agli operatori, sono in programmazione nuovi specifici strumenti di valutazione e materiali per la realizzazione dei progetti individualizzati. In programmazione GADS (Gilliam Asperger s Disorder Scale), di J.E. Gilliam: per la diagnosi dei comportamenti sintomatologici della sindrome di Asperger (ed. it., a cura di F. Nardocci, R. Faggioli, S. Grittani e A. Cangini). ComFor (Forerunners in Communication Test), di R. Verpoorten, I. Noens e I. van Berckelaer-Onnes: fornisce un indicazione individualizzata sulla comunicazione aumentativa (ed. it., a cura di C. Menazza). ASRS (Autism Spectrum Rating Scale), di S. Goldstein e J.A. Naglieri: per una diagnosi rapida e attendibile dei sintomi, dei comportamenti e di tutti gli elementi associati ai Disturbi dello Spettro Autistico (ed. it., in preparazione). Kit Autismo, a cura di R. Faggioli e M. Zacchini: una serie di kit comprendenti materiali, documentazioni e linee guida per l intervento psicoeducativo nei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo.
3 Catherine Lord, Michael Rutter, Pamela C. DiLavore e Susan Risi ADOS Autism Diagnostic Observation Schedule Questo assessment semistrutturato può essere utilizzato per valutare quasi tutti i soggetti con sospetto di sindrome autistica, dai bambini che non parlano agli adulti senza disturbi nella verbalizzazione. L ADOS consiste di varie attività che permettono all esaminatore di osservare i comportamenti sociali e comunicativi ai fini della diagnosi di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo (PDD). STRUTTURA golden standard L ADOS è articolata in 4 moduli, per la somministrazione di ciascuno dei quali si richiede minuti. Un soggetto viene valutato attraverso un determinato modulo soltanto, in funzione del livello di comunicazione verbale e dell età: Modulo 1: per bambini che non possiedono una fraseologia coerente Modulo 2: per bambini in possesso di fraseologia, ma che non parlano fluentemente Modulo 3: per bambini con fluidità di linguaggio Modulo 4: per adolescenti e adulti che parlano fluentemente L unico gruppo di autistici cui l ADOS non si rivolge è quello degli adolescenti e adulti non verbali. I Moduli 1 e 2 richiedono al bambino di muoversi per la stanza; il 3 e il 4, che implicano ambedue la conversazione, possono essere somministrati stando seduti a un tavolo. Le attività stimolate da ogni modulo, nell arco di tempo indicato, permettono al soggetto di manifestare quei comportamenti che sono rilevanti ai fini di una diagnosi di autismo o PDD. I punteggi L ADOS fornisce punteggi cut-off sia per le diagnosi di screening dello spettro PDD/autismo atipico/autismo, che dell autismo inteso nel senso più stretto e tradizionale. Grazie a materiali standard e scalari, l ADOS dà una misura dello spettro di disturbi riconducibili all autismo, non dipendente dal linguaggio. Permette inoltre diagnosi sui criteri del DSM-IV e dell ICD-10. Diagnosi attraverso l osservazione diretta Raffaella Tancredi, Monica Saccani, Antonio M. Persico, Barbara Parrini, Roberta Igliozzi e Raffaella Faggioli Soggetti con sospetto di autismo per modulo Individuale Composizione Quattro moduli Campione 233 soggetti (suddivisi per modulo e posizione nello spettro della sindrome di autismo) (USA: ) B2 EDIZIONE ITALIANA Oltre la traduzione (approvata dagli Autori) del manuale e dei protocolli di codifica, l edizione italiana ha riguardato l allestimento degli oggetti che nell edizione USA sono in lingua inglese o presentano bias linguistico-culturali. La traduzione dei protocolli di codifica è stata sottoposta a back-translation e a revisione da parte degli Autori della versione originale. corsi di formazione 3
4 Michael Rutter, Ann Le Couteur e Catherine Lord ADI-R Autism Diagnostic Interview Revised 4 L ADI-R è un intervista ad ampio raggio finalizzata a ottenere una gamma completa di informazioni per la diagnosi di autismo e per valutare i Di sturbi dello Spettro Autistico. L intervista è rivolta ai genitori o agli educatori di soggetti dalla prima infanzia all età adulta, con un età mentale al di sopra dei 2 anni. STRUTTURA L ADI-R si focalizza sull osservazione sistematica e standardizzata di comportamenti che raramente vengono riscontrati in soggetti non clinici, e principalmente sulle tre aree del funzionamento che vengono indicate di importanza diagnostica secondo i criteri dell ICD-10 e del DSM-IV: Linguaggio e comunicazione Interazione sociale reciproca Comportamenti stereotipati e interessi ristretti L intervista Si tratta di 93 item suddivisi in otto sezioni. Background per delineare lo sfondo familiare e terapeutico sul quale si muove il soggetto. Domande introduttive per delineare un immagine generale del suo comportamento. Resoconto sul Primo sviluppo. Una serie di domande che riguardano l età in cui sono state acquisite le capacità linguistiche fondamentali e l eventuale perdita di esse. Funzionamento del linguaggio e della comunicazione. Sviluppo sociale e gioco. Interessi e comportamenti. Comportamenti generali d importanza clinica come aggressività, comportamenti autolesivi ed eventuali tratti epilettici. Gli algoritmi Gli algoritmi ADI-R sono moduli sui quali vanno riportate e combinate sistematicamente le codifiche degli item fondamentali (fino a 42), per produrre dei risultati formali e interpreta bili. Un soggetto viene valuta to attraverso un modulo soltanto, a se conda che ciò serva per la diagnosi o per l intervento e in funzione della sua età. Se lo scopo della valutazione è quello di formulare una diagnosi formale che Diagnosi attraverso l intervista ai genitori faccia riferimento all intera anamnesi dello sviluppo del soggetto e consenta di arrivare ad una stima complessiva della gravità della patologia, si utilizzerà uno dei due algoritmi diagnostici ( anni/4.0 anni e oltre). Se invece l obiettivo è la pianificazione di una terapia o di un progetto educativo, occorrerà utilizzare uno dei tre algoritmi del comportamento attuale (3.11 anni in giù/ anni/10.0 anni e oltre). corsi di formazione Raffaella Faggioli, Monica Saccani, Antonio M. Persico, Raffaella Tancredi, Barbara Parrini e Roberta Igliozzi Genitori e caregiver di bambini e adulti con sospetto di autismo (età mentale > 2 anni) 2 ore ca. Individuale Numero di item 93 Campione Vari campioni clinici e di controllo per USA, Germania e UK ( ) B2
5 Michael Rutter e Anthony Bailey SCQ Social Communication Questionnaire Il SCQ consiste in un breve questionario di autosomministrazione, che aiuta a valutare le capacità comunicative, sociali e relazionali di bambini che possono essere autistici o avere Disturbi dello Spettro Autistico. Il questionario va compilato da un genitore o da un caregiver e può essere utilizzato con qualsiasi soggetto di età superiore ai 4 anni, purché l età mentale sia superiore a 2 anni. Per compilarlo non è necessario né aiuto né supervisione diretta da parte di professionisti. CARATTERISTICHE CHIAVE Screening rapido dei Disturbi dello Spettro Autistico. Due forme: per lo screening e per la valutazione del trattamento. Correlazione con ADI-R e ADOS per la diagnosi. STRUTTURA Sono previste due forme, ambedue di 40 item, con due alternative di risposta: sì o no. Screening rapido ed economico Arco di vita È la versione da utilizzare a scopo di screening e si compila facendo riferimento all intera storia di sviluppo del soggetto. La maggior parte degli item riguarda comportamenti messi in atto in qualsiasi periodo di vita del bambino, oppure costanti; gli item da 20 a 40 si focalizzano tuttavia sul periodo di 12 mesi che intercorre tra il quarto e il quinto compleanno del bambino. Fornisce un punteggio cut-off che individua sia i soggetti che hanno probabilità di essere affetti da Disturbi dello Spettro Autistico, sia coloro che necessitano di valutazioni più approfondite con ADI-R e ADOS. Possono essere inoltre ottenuti sottopunteggi corrispondenti ai domini di base della più ampia ADI-R: Anomalie qualitative nell interazione sociale reciproca Anomalie qualitative nella comunicazione Modelli di comportamento ristretti, ripetitivi e stereotipati Ultimi tre mesi È la versione da utilizzare per rilevare cambiamenti nel tempo di soggetti già diagnosticati come autistici. Si compila facendo riferimento al comportamento del soggetto negli ultimi tre mesi e fornisce risultati utili per la comprensione delle esperienze di vita giornaliere e per la valutazione del trattamento e dei progetti educativi. UTILIZZO Grazie alla rapidità e alla facilità di somministrazione, il SCQ è lo strumento ideale per lo screening di routine dei Disturbi dello Spettro Autistico, permettendo di conseguenza un trattamento tempestivo. Carlo Cianchetti e Giuseppina Sannio Fancello Genitori e caregiver di bambini (a partire dai 4 anni) e adulti (età mentale > 2 anni) 10 ca. Numero di item 40 Campione italiano Genitori di 718 bambini (371 maschi, 347 femmine) normali di età compresa tra 3 e 7 anni ( ) Genitori di 178 bambini e adulti di età compresa tra 3 e 27 anni, suddivisi in quattro campioni clinici (2006) B2 5
6 6 John N. Constantino e Christian P. Gruber SRS Social Responsiveness Scale La SRS è uno strumento semplice e pratico, la cui brevità la rende estremamente utile sia per lo screening che per le applicazioni cliniche, e la sua affidabilità rispetto alle osservazioni dei comportamenti dei genitori, degli insegnanti e di altri caregiver permette di applicarla facilmente nei setting clinici ed educativi. La SRS è utile non solo per l autismo, ma anche per valutare tutta la gamma della sintomatologia correlata alla compromissione sociale in generale osservabile in natura, compresi di sturbi quali la sindrome di Asperger e i PDD-NOS. La scala serve anche ad aiutare a considerare la diagnosi di specifici Disturbi dello Spettro Autistico e indirizzare un soggetto verso un centro di salute mentale e verso servizi di educazione speciale. CARATTERISTICHE CHIAVE novità Misura il grado di compromissione sociale. Distingue i Disturbi dello Spettro Autistico da altre condizioni neuro - psichiatriche. Screening veloce (15 ). Utilizzabile anche per l Asperger e i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo Non Altrimenti Specificati (PDD-NOS). STRUTTURA La SRS è un questionario composto da 65 item che valuta il comportamento sociale reciproco, la comunicazione e i comportamenti ripetitivi e stereotipati caratteristici dei Disturbi dello Spettro Autistico. Il focus è il comportamento di bambini o adolescenti di età compresa tra 4 e 18 anni. Essa può essere compilata da un insegnante, un genitore o un altra persona che si prenda cura del soggetto e che abbia familiarità con il suo comportamento attuale e la sua storia di sviluppo. Gli item sono gli stessi per insegnanti o genitori, ma i profili del punteggio sono specifici per ogni gruppo. Un punteggio totale dà la misura della gravità del deficit sociale e permette confronti fra setting e valutatori differenti. Cinque sottoscale di trattamento Sono inoltre presentate cinque sottoscale che, anche se non utilizzate per lo screening o la diagnosi, sono utili nel realizzare e valutare programmi di trattamento. Consapevolezza sociale: abilità nel cogliere i segnali sociali (aspetti sensoriali del comportamento sociale reciproco). Cognizione sociale: abilità nell interpretare i segnali sociali una volta che sono stati percepiti (interpretazione cognitiva degli aspetti del comportamento sociale reciproco). Comunicazione sociale: include la comunicazione sociale espressiva (aspetti motori del comportamento sociale reciproco). Motivazione sociale: indica il punto fino al quale un soggetto è generalmente motivato a intraprendere un comportamento sociale-interpersonale (ansia sociale, inibizione e orientamento empatico). Manierismi autistici: includono comportamenti stereotipati o interessi altamente ristretti caratteristici dell autismo. UTILIZZO Valutazione della compromissione sociale Rispetto ad altri strumenti per l autismo, la SRS ha il grande vantaggio di misurare la compromissione su una scala quantitativa sufficientemente ampia, in modo da rilevare anche i livelli moderati di deficit che possono comunque avere effetti negativi sul funzionamento sociale. Questo la rende sensibile e affidabile nella valutazione dei PDD-NOS, dell Asperger e degli altofunzionanti. È quindi utile nell identificare i bambini da avviare a servizi di salute mentale o psicoeducativi. Alessandro Zuddas, Adriana Di Martino, Laura Delitala, Laura Anchisi e Gianluigi Melis Bambini e adolescenti da 4 a 18 anni Numero di item 65 Campione italiano 4223 soggetti ( ) B2
7 Gary Mesibov, John B. Thomas, S. Michael Chapman e Eric Schopler TTAP TEACCH Transition Assessment Profile Il TTAP è la seconda edizione dell AAPEP e costituisce la seconda fase di valutazione dopo il PEP-3. Le abilità indagate dal test sono quelle significative per il raggiungimento dell autonomia e per impostare programmi di intervento all inserimento lavorativo e allo sviluppo di abilità nei contesti di vita quotidiana (casa, scuola, centri dedicati, strutture residenziali, ecc.). Il programma TEACCH Il programma TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication related handicapped CHildren), messo a punto da Eric Schopler negli anni 70, si ispira ad una filosofia di presa in carico globale e per tutto l arco di vita della persona con autismo e della sua famiglia. CARATTERISTICHE CHIAVE novità Parte del programma TEACCH. Focus su sei aree funzionali principali. Valutazione in tre contesti ambientali. Sistema di scoring unico. LA STRUTTURA Il TTAP è composto da due parti: una valutazione formale e una valutazione informale. Diagnosi funzionale secondo il metodo TEACCH La valutazione formale La valutazione formale del TTAP registra le valutazioni funzionali in tre contesti ambientali diversi attraverso la combinazione di una valutazione diretta delle abilità (Scala dell Osservazione diretta, da somministrare con il kit) e con interviste a genitori, insegnanti o operatori che valutano le performance in ambiti domestici (Scala dell Os ser - va zione a casa) e in un setting scolastico-lavorativo (Scala dell Os ser vazione a scuola e al lavoro). La valutazione informale Il TTAP è dotato di un protocollo di valutazione informale che può essere utilizzato in qualsiasi situazione per raccogliere e monitorare le performance del soggetto in un contesto specifico. È così possibile continuare a valutare un soggetto per tutto l arco di vita, garantendogli una programmazione educativa individualizzata e continua nel tempo. Le sei aree funzionali Ognuna delle tre scale di valutazione è a sua volta suddivisa in sei diverse aree funzionali. Attitudini lavorative: capacità pratiche necessarie per portare a termine vari tipi di lavoro. Comportamenti lavorativi: abilità com portamentali legate al mondo del lavoro. Funzionamento indipendente: abilità di cura della propria persona, lavarsi, vestirsi, andare in bagno, ecc. Abilità di tempo libero: capacità di impiegare il tempo libero in attività piacevoli. Comunicazione funzionale: capacità mi nime necessarie ad un buon funzionamento in ambiente lavorativo e residenziale. Comportamento interpersonale: abilità di saper lavorare senza distrarre gli altri, comportamento generale in gruppo e reazioni in presenza di altre persone. Il kit La Scala dell Osservazione diretta consiste di vari item strutturati con materiali di uso quotidiano nel lavoro, nel tempo libero, ecc., raccolti in una cassettiera pratica e funzionale. I materiali sono stati scelti per valutare le capacità funzionali fondamentali e per essere facilmente maneggiati e utilizzati con un minimo di indicazioni verbali. UTILIZZO Il TTAP è utilizzato in ambito psicoeducativo, scolastico e in strutture residenziali per definire il piano educativo di transizione all età adulta del soggetto autistico. corsi di formazione Raffaella Faggioli, Tiziana Sordi e Marilena Zacchini Soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico dai 14 anni in poi, sia a basso che ad alto funzionamento Osservazione diretta: 1,5 ore ca. Osservazione a casa: 1 ora ca. Osservazione a scuola e al lavoro: 1 ora ca. Composizione 3 scale di osservazione B1 7
8 Brochure Giunti OS autismo.qxd :57 Pagina 8 Giunti O.S. Organizzazioni Speciali Via Fra Paolo Sarpi 7/A - Firenze Tel info@giuntios.it La valutazione dei Disturbi dello Spettro Autistico Atene - Bucarest - Budapest - Firenze - Istanbul - Kiev - Milano - Mosca - Parigi - Roma - Sofia
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