INTERVENTO PSICOEDUCATIVO PER SOGGETTI CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO

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1 INTERVENTO PSICOEDUCATIVO PER SOGGETTI CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO Premessa L autismo rappresenta una disabilità evolutiva complessa che si caratterizza per una compromissione qualitativa espressa su tre aree principali di sviluppo: area della comunicazione verbale e non verbale, area dell interazione sociale ed area delle attività e degli interessi. I bambini affetti da autismo soffrono di uno squilibrio tra la capacità di compiere determinate azioni e la difficoltà a comprendere anche le cose più semplici delle richieste degli altri, delle necessità sociali, dello svolgersi delle sequenze abituali della nostra vita e cultura. Per questo, se vogliamo che essi abbiano una vita soddisfacente e senza ansia è necessario rendere chiara e comunicativa la struttura delle loro attività e dei loro compiti. Tali difficoltà possono essere affievolite dall utilizzo di percorsi facilitati. In particolare la visualizzazione dei tempi, degli spazi e delle attività può aiutare il bambino e l'operatore nel processo di apprendimento risultano fondamentali. Il tipo di strutturazione, pur dipendendo dalle competenze cognitive e dalle necessità del singolo, risponde nel suo complesso ad una serie di assunti contemplati nel paradigma cognitivo-comportamentale. B. Skinner con le sue teorie ha sicuramente rivoluzionato il modo di vedere la psicologia, e ha portato da un lato a un proliferare di pareri contrari alla fondatezza della teoria stessa (esempio il noto dibattito con N. Chomsky sullo sviluppo del linguaggio), dall altro ha animato tantissime persone con ambizioni di modifica del comportamento altrui. Entrambi questi movimenti hanno portato nel tempo ad un accumulo di dati, di scritti, di ricerche, di protocolli specifici per obiettivi specifici, di strategie codificate nei minimi dettagli. In effetti, oggi gli approcci cognitivo-comportamentali rappresentano gli unici interventi che presentano in letteratura un gran numero di scritti che ne attestino la validità scientifica. Riassumendo possiamo affermare che il paradigma comportamentale offre una griglia di lettura a ciò che accade comunemente nelle relazioni e la conoscenza di ciò è alla base della possibilità di utilizzare il paradigma stesso allo scopo di migliorare le relazioni o di favorire l apprendimento. Tuttavia, allo stato attuale l analisi sistematica dei trattamenti in campo di autismo mostra che la matrice relazionale ed il lavoro su componenti fondamentali dello sviluppo socio-relazionale (quale, ad esempio, l intersoggettività, l attenzione congiunta, etc ) rappresentano una componente necessaria in termini di riuscita del trattamento e prognosi del paziente. Nella nostra progettazione si è cercato di unire le due anime (comportamentale ed evolutiva) che nel panorama internazionale rappresentano i due nuclei centrali degli interventi in campo di autismo.

2 Percorso formativo Il Centro S. Ciro svolge da quindici anni la sua attività in favore delle persone diversamente abili, non tralasciando l attività di formazione. Nello specifico dell Autismo, è stato attivato un percorso di formazione integrato da osservazioni, valutazioni e trattamento di bambini in carico presso la struttura. Per estendere e migliorare la competenza e l esperienza teorica del personale e favorire una puntualizzazione sulle nuove conoscenze in tema di autismo, il Centro ha favorito la partecipazione a corsi di formazione specifici per il trattamento dell autismo da parte del personale dedicato. Protocolli di valutazione In una patologia complessa e multiforme come l autismo, data l enorme variabilità fenotipica, il tema della valutazione diventa centrale per la definizione degli obiettivi e l individuazione della programmazione. Il percorso adottato dalla struttura ha previsto un protocollo che permettesse ad un tempo una migliore definizione nosografica e la realizzazione di un profilo funzionale dettagliato e poliedrico, al fine di garantire una strutturazione curriculare del progetto terapeutico. Nello specifico i test di riferimento scelti sono: - ADOS e CARS, per la conferma della diagnosi e la definizione dei deficit nelle aree principali del disturbo; - Vineland-ABS, per l inquadramento del funzionamento adattivo globale e specifico nelle aree della comunicazione, autonomia e socialità; - PEP-3, per l individuazione delle abilità emergenti, quali target del trattamento; - QUIT, per completamento del profilo funzionale attraverso l individuazione di indici temperamentali importanti, quali l emozionalità negativa, positiva, l attenzione, etc ; - PSI, per inquadramento dello stress parentale quale elemento ambientale da considerare per il buon esito del trattamento. - ADI-R, per ottenere informazioni per la diagnosi di autismo e valutare i disturbi dello spettro autistico. - ESDM, per definire punti di forza e punti deboli nel profilo del bambino. ADOS

3 Si tratta di uno strumento ampiamente diffuso per la diagnosi di autismo, complementare all intervista strutturata per genitori (ADI-R). inizialmente creati come strumenti per la ricerca, sono stati adattati per l uso sistematico nella pratica clinica. L ADOS è basata sull osservazione diretta e standardizzata del bambino ed è strutturato in moduli che esplorano il comportamento sociale in contesti comunicativi naturali. I diversi moduli comprendo prove selezionate in base all età e al livello linguistico. Permette diagnosi entro lo spettro autistico sulla base dei criteri DSM e ICD. Adatto all utilizzo a partire dai 2 anni (anche per bambini non verbali), fino all età adulta. La somministrazione richiede minuti, ma richiede training e procedure di convalida specifiche. CARS La Childhood Autism Rating Scale (CARS; Schopler, et al., 1988) è uno strumento di indagine e di osservazione strutturato su un colloquio che si indirizza a 15 punti, adatto all'utilizzo con bambini di più di 24 mesi. Ognuno dei 15 punti usa una scala di sette gradi per indicare il grado dal quale il comportamento del bambino devia dalla norma relativa alla sua età; distingue inoltre l'autismo lieve e medio da quello più grave. La CARS è riconosciuta ampiamente, ed usata come strumento affidabile per la diagnosi dell'autismo. Il suo uso richiede approssimativamente dai 30 ai 45 minuti (Schopler, Reichler, DeVellis, & Daly, 1980). Vineland-ABS Le Vineland Adaptive Behavior Scales, revisione della nota Vineland Social Maturity Scale costruita da Doll intorno alla metà degli anni Trenta, valutano l'autonomia personale e la responsabilità sociale degli individui dalla nascita fino all'età adulta. Esse sono applicabili sia a normodotati sia a soggetti con disabilità cognitiva e permettono la programmazione di interventi individuali educativi o riabilitativi. Le scale non richiedono la diretta somministrazione delle prove al soggetto in esame, ma la compilazione dei materiali da parte dell'intervistatore e di una persona che conosca in modo approfondito il soggetto da valutare. La Forma completa consta di 540 item, e si somministra tramite un'intervista semistrutturata da parte di un intervistatore addestrato a un genitore o all'operatore che si occupi del soggetto. Il comportamento adattivo è misurato secondo quattro scale, a loro volta suddivise in undici sub scale. La Forma completa indica pertanto i punti di forza e di debolezza del soggetto in specifiche aree del comportamento adattivo, permettendo allo psicologo o al terapista di selezionare il programma più adatto al soggetto, esplicitare le attività da enfatizzare nel programma, monitorarne i progressi durante la sua applicazione e valutarne l'esito finale.

4 PEP-3 La terza edizione del PEP-3, Profilo Psicoeducativo, è l ultima revisione di quello che da oltre 20 anni è riconosciuto come il più rigoroso e efficace strumento per valutare i bambini con disturbi autistici e disabilità comunicative. Il profilo che ne risulta mostra i punti di forza e i punti di debolezza del bambino nei differenti campi dello sviluppo e del comportamento, prendendo in considerazione abilità acquisite, emergenti ed assenti. QUIT I Questionari Italiani del Temperamento sono una batteria di strumenti che misurano il temperamento del bambino dall età di un mese agli undici anni. Vengono misurate diverse dimensioni, quali: l inibizione alla novità, l attenzione, l attività motoria, l attenzione sociale, l emozionalità positiva e negativa. Queste dimensioni sono state create a partire dalla ricerca internazionale sul temperamento e si sono dimostrate particolarmente adatte al contesto italiano. I QUIT propongono un questionario diverso per ognuna delle seguenti fasce di età: 1-12 mesi; mesi; 3-6 anni; 7-11 anni. Ogni questionario si compone di circa 60 item e risulta di facile compilazione per genitori, terapisti ed insegnanti. PSI Il Parenting Stress Index è pensato per l'identificazione precoce di quelle caratteristiche che, a livello di genitori o di famiglia nel suo complesso, possono compromettere il normale sviluppo e funzionamento del bambino, individuando bambini con disturbi emotivi e comportamentali e genitori che rischiano di vivere in modo disfunzionale il proprio ruolo genitoriale. Lo strumento si basa sull'assunto che lo stress che un genitore sperimenta è frutto congiunto di determinate caratteristiche del bambino, del genitore stesso e di una serie di situazioni strettamente legate al ruolo di genitore. Nello specifico la forma da noi utilizzata è la Forma breve del test (PSI-SF), che deriva direttamente dalla Forma estesa, in quanto strumento estremamente agile e di più immediato valore pratico in ambito clinico, di facile somministrazione e interpretazione. ADI-R L Autism Diagnostic Interview Revised, progettato per essere usato in combinazione con l ADOS, è un intervista ad ampio raggio finalizzata ad ottenere una gamma completa di informazioni, raccolte in modo altamente standardizzato e sistematico, relative al comportamento di un soggetto nell arco di tutta la sua vita, al fine di determinare se il suo percorso di sviluppo e le caratteristiche

5 del suo comportamento soddisfino o meno i criteri della diagnosi di autismo o DSA. L intervista è rivolta ai genitori o agli educatori di soggetti dalla prima infanzia all età adulta, con età mentale superiore ai 2 anni. ESDM L Early Start Denver Model, grazie ad un preciso inquadramento evolutivo, basato su decenni di ricerca sul settore, permette di definire con precisione il profilo di punti deboli e punti di forza del bambino a qualsiasi età di livello di sviluppo, creando una solida base per organizzare, mettere in pratica e valutare periodicamente il piano di intervento educativo. In aggiunta ai suddetti strumenti per ottenere anche un indicazione sul livello intellettivo del soggetto, il protocollo base viene di volta in volta eventualmente integrato con altri tests di livello (WISC-III, WIPPSI-III, Scale della Griffiths). Nel suo complesso tale protocollo fornisce ad un tempo una doppia opportunità: 1) individuare obiettivi di trattamento, 2) monitorare il cambiamento in termini evolutivi. Protocolli di trattamento Riferito al bambino. L intervento che la struttura ha articolato ha previsto il coinvolgimento di due figure riabilitative critiche: - terapista della neuropsicomotricità; - logopedista. Tali figure trovano, peraltro, collocazione in un equipe multidisciplinare più ampia: neuropsichiatra infantile, psicologo, assistente sociale. L equipe risulta necessaria alla definizione degli obiettivi, alla discussione della programmazione, alla verifica dei risultati attesi. Le figure preposte alla realizzazione del piano di trattamento sono state identificate in base a due principi: - conoscenza, grazie al loro percorso formativo istituzionale, dello sviluppo tipico ed atipico; - possibilità per competenza riabilitativa di realizzare attraverso l apprendimento di tecniche cognitivo-comportamentali un lavoro sui tre focus della disabilità: comunicazione verbale e non verbale, relazione e cognizione sociale, autonomie. L intervento risulta articolato in punti di lavoro:

6 1) lavoro sull intersoggettività e sugli interessi condivi attraverso un percorso di sviluppo basato sull attivazione psicomotoria, sul gioco e sull imitazione; 2) lavoro sulla comunicazione verbale e non verbale attraverso strategie cognitivocomportamentali; 3) lavoro sulle autonomie personali e domestiche attraverso momenti individuali e in piccolo gruppo gestiti con strategie di intervento ad orientamento comportamentale. Riferito alla famiglia. Il coinvolgimento dei genitori risulta un esigenza del nostro percorso riabilitativo al fine di favorire una più veloce stabilizzazione e generalizzazione delle competenze acquisite nel setting di terapia. Tuttavia, non essendo possibile attivare un percorso unico di presa in carico familiare si sono ipotizzati due percorsi paralleli, ma non mutuamente esclusivi: 1) sostegno individuale, diretto a quelle situazione di forte disaggio emotivo, psicologico ed in alcune situazioni psichiatrico; 2) parent training di gruppo, diretto a quei genitori che avendo superato una prima fase di accettazione della patologia riescono a gestire l attivazione di carichi di lavoro anche domestici. In entrambi i casi momenti del percorso sono stati individuati nella: 1) informazione; 2) formazione; 3) condivisione. Figure preposte alla realizzazione di una rete di questo tipo sono state individuate in: - psicologo; - neuropsichiatra infantile; - equipe stessa nella sua interezza. Riferito alla scuola. Le esperienze di ogni giorno documentano quanto sia complesso promuovere esperienze di vera integrazione scolastica per il bambino autistico. Le strategie di intervento educativo devono essere personalizzate, coniugando le più affinate metodologie di intervento con accorgimenti strutturali, organizzativi e metodologico didattici necessari alla promozione di una corretta integrazione. I metodi di intervento cognitivo comportamentale ispirano gran parte della didattica, sia riferita a bambini neurotipici che a bambini con disturbo autistico. La ricerca scientifica e l esperienza condotta in molte scuole dimostrano le notevoli potenzialità di tecniche come l aiuto e la riduzione dell aiuto, il modeling, il rinforzo ecc.; indispensabile è, anche,

7 strutturare l intervento adattando l ambiente fisico alle attività e alle esigenze del bambino, aiutandolo con schemi visivi (agende) che consentano di anticipare e prevedere i vari compiti. Per allievi autistici che presentino una buona funzionalità cognitiva è sicuramente utile inserire nel piano educativo individualizzato obiettivi riferiti alla percezione degli stati mentali propri e altrui (teoria della mente). Questi modelli didattico educativi sono facilmente realizzabili, ma presuppongono una formazione idonea e una stretta collaborazione tra gli operatori sanitari (equipe multidisciplinare) e la scuola. Per questi motivi è necessario integrare il trattamento riabilitativo con interventi costanti nella scuola e promuovere una stretta collaborazione tra agenzie educative e riabilitative. Proposta Operativa Tanto premesso, il Centro S. Ciro ha attivato al suo interno e in sinergia con la rete dei Servizi accreditati con il Servizio Sanitario Nazionale, una equipe specializzata, dotata di personale con provata competenza nel campo dell Autismo, attrezzata per effettuare una diagnosi multidisciplinare precoce (ottenuta mediante strumenti di diagnosi accreditati a livello internazionale) ed una tempestiva valutazione funzionale e prima programmazione dell intervento. Considerato che tale intervento diagnostico valutativo presuppone l attivazione di un protocollo specifico e di testistica precisa che al momento non sempre è disponibile sul territorio locale, l intervento sarebbe più economico e vantaggioso per i piccoli pazienti e per le loro famiglie, e utile alla azienda sanitaria per monitorare e seguire i bambini autistici del proprio territorio. Il Centro S. Ciro si propone inoltre (vedi linee guida Regione Campania - n. 58 del 28 settembre 2009) come struttura di riferimento per prendere in carico per il trattamento abilitativo/educativo minori con autismo attraverso un progetto individualizzato abilitativo-educativo che, come indicato dalle linee guida, sia: - intensivo (2 ore di intervento/die x 5 giorni/settimanali), - basato su strategie cognitivo-comportamentali di tipo evolutivo e di Comunicazione Aumentativa Alternativa (AAC), - altresì orientato ai moderni approcci neuropsicologici, - integrato, ovvero articolato trasversalmente negli ambiti abilitativo, scolastico e familiare, con incontri di interscambio tra operatori scolastici, operatori della ASL e famiglia e con momenti di hands-on-training di insegnanti/genitori/care givers; - articolato su differenti tipologie di interventi: trattamento diretto in rapporto 1:1 e in situazione di piccolo gruppo 2:2, accessi al domicilio del minore, accessi nel gruppo classe del minore;

8 - curriculare: con obiettivi prioritariamente finalizzati all acquisizione di competenze nell area comportamentale, attentiva, sociale, della comunicazione, dell autonomia personale, lavorative, misurabili e developmentally sequenced, - basato su una valutazione funzionale individualizzata (che identifichi capacità, comportamenti adattivi/disadattivi, potenzialità, preferenze, predisposizioni e priorità) e su una definizione condivisa di obiettivi coerenti con l età di sviluppo, l età cronologica, le priorità della famiglia, le risorse dell ambiente sociale; - monitorato attraverso rivalutazioni periodiche degli obbiettivi raggiunti, delle capacità acquisite; - basato su un approccio multidisciplinare e multidimensionale; - che preveda l uso di strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa, una strutturazione visuo-spaziale degli ambienti, delle sedute e del materiale di lavoro, funzionale all inclusione sociale (inserimento scolastico sulla stessa base oraria degli altri alunni, contatti con i coetanei al di fuori della scuola, partecipazione regolare ad attività ricreative, sportive e culturali nella comunità) e alla vita indipendente. Il Centro S. Ciro ritiene, inoltre, indispensabile fondare l intervento sul coinvolgimento degli utenti e dei loro rappresentanti nei processi abilitativi/educativi (coinvolgimento delle famiglie nel processo di diagnosi e valutazione e nel programma di trattamento, formazione ed empowerment delle famiglie, coinvolgimento dei rappresentanti degli utenti nella valutazione dei servizi).