Iniziando a parlare di questa malattia, ci può spiegare sinteticamente cos è la Fibromialgia? E una malattia frequente?

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1 Oggi parliamo di Fibromialgia. E importante secondo lei dedicare una trasmissione a questa malattia? E importantissimo in quanto la Fibromialgia è una malattia reumatica altamente invalidante per il dolore diffuso e continuo che la caratterizza, per la grave astenia e affaticabilità, per i disturbi dell umore e del sonno e per i tanti altri sintomi che ne compongono il quadro clinico. Tale situazione è aggravata dal fatto che questi pazienti sono ancor oggi ritenuti da molti medici malati immaginari o psicosomatici in quanto la fibromialga è la cosiddetta malattia invisibile cioè che non produce alterazioni visibili, né fisiche né negli esami del sangue o strumentali. Pertanto il malato quando riferisce i suoi molteplici sintomi che gli rendono la giornata invivibile, non viene creduto, nell ambito familiare e lavorativo, né, spesso, dai numerosi consulenti a cui si rivolge. Così si trova costretto, nella ricerca di una diagnosi, a effettuare continue visite specialistiche, una serie infinita di esami e di terapie inadatte e quindi inefficaci sostenendo, tra l altro, notevoli costi. Si crea una situazione di grave difficoltà anche nei rapporti con i familiari, soprattutto con il partner, e perdita di fiducia nella classe medica. La qualità di vita di questi pazienti è addirittura peggiore dei malati affetti da artrite reumatoide, proprio perché al dolore e agli altri sintomi si somma un grave disagio psichico. Iniziando a parlare di questa malattia, ci può spiegare sinteticamente cos è la Fibromialgia? E una malattia frequente? La Sindrome Fibromialgica, o più comunemente Fibromialgia, è una malattia molto diffusa, tuttora sottostimata in quanto raramente diagnosticata, la cui prevalenza nella popolazione generale è stimata tra il 2 ed il 4%; è molto più frequente (90%) nel sesso femminile con due picchi di insorgenza intorno all età della menopausa e nelle giovani. Il nome Fibromialgia (introdotto nel 1976 da Hench) evidenzia il dolore continuo e diffuso presente nei muscoli e nelle strutture fibrose connettivali (tendini-legamenti). A proposito di dolore diffuso e continuo; può spiegarcelo meglio? Il dolore è il sintomo predominante della malattia. Il paziente riferisce dolore continuo e diffuso sia al tronco che agli arti, che all inizio può interessare una sola regione, come le spalle, la regione cervicale o lombare o la parte anteriore del torace. Il dolore viene aggravato da stimoli ambientali (aria condizionata, umidità), psicologici e dall affaticamento. Viene descritto dal paziente in maniera molto varia, come sensazione di bruciore, rigidità, tensione, come un crampo, un taglio, una scossa, una pugnalata, una bruciatura o la sensazione di essere contuso dappertutto. Causa disabilità al paziente che, per diminuirne

2 l intensità, riduce le attività fisiche, quotidiane e lavorative fino a rimanere, in casi estremi, completamente immobile tutto il giorno, sul divano o a letto. Il paziente descrive il dolore con espressioni del tipo «mi fa male dappertutto» oppure «ovunque mi si tocchi sento male». Sono spesso presenti, ma non più indispensabili alla diagnosi, delle zone molto dolorose alla digitopressione, i cosiddetti tender points, che corrispondono alle inserzioni dei tendini sull osso o nei punti di transizione tra muscolo e tendine. Vengono rilevati durante la visita reumatologica, anche se non li andiamo a cercare tutti, altrimenti il paziente non riesce più ad alzarsi dal lettino! Il dolore si accompagna molto frequentemente a rigidità soprattutto al mattino, che causa grave difficoltà al paziente nell alzarsi da letto ed iniziare le comuni attività I pazienti con Fibromialgia possono soffrire anche di mal di testa? Certo, la cefalea è una manifestazione comune del dolore nel paziente fibromialgico. E soprattutto nucale, muscolotensiva, ma anche temporale, sovraorbitaria, mascellare o mandibolare o emicrania. A volte il mal di testa è diffuso a tutto il cuoio capelluto, il cui semplice sfioramento riacutizza in maniera drammatica il dolore. Il dolore può del resto manifestarsi anche come dismenorrea, dolore vescicale o alla gabbia toracica, che, soprattutto se accompagnato da tachicardia con cardiopalmo, è causa di ansia e di visite notturne al Pronto Soccorso. Ha detto che il malato con Fibromialgia ha molti altri sintomi oltre al dolore; può precisare meglio? L affaticamento e l astenia sono sintomi riferiti da tutti i pazienti e provocano grande difficoltà a compiere le normali attività quotidiane fino all impossibilità di svolgere qualsiasi movimento (pazienti allettati). Anche i disturbi del sonno sono costanti nel pazienti fibromialgici. Oltre alla difficoltà all addormentamento, il paziente ha un sonno turbato da frequenti risvegli notturni e non ristoratore, per alterazioni della fase del sonno profondo, nella quale i muscoli si rilassano e recuperano la stanchezza accumulata durante il giorno. Importanti sono i disturbi dell umore quali ansia e depressione, ma anche ipocondria e attacchi di panico che purtroppo hanno fatto interpretare la malattia come psicosomatica Costanti sono i disturbi della percezione, quali parestesie sotto forma di formicolii in qualsiasi parte del corpo, sensazione di punture di aghi, di intorpidimento o di "addormentamento di un

3 arto, sensazioni anomale di freddo o caldo intenso, sensazione di gonfiore soprattutto alle mani, più spesso mattutina, che può indurre a porre erroneamente diagnosi di artrite reumatoide. Talora concomita un alterata attività vasomotoria, che può aumentare tale disturbo, e determinare arrossamento delle mani o vasospasmo da freddo fino ad un vero e proprio fenomeno di Raynaud. Questi sintomi sono dovuti ad alterazioni del sistema nervoso vegetativo così come la sindrome sicca (occhi e bocca secchi), presente in molti pazienti, che rende difficile la diagnosi differenziale con la Sindrome di Sjögren. Sintomi comuni sono anche le alterazioni dell'equilibrio, che si manifestano come senso di instabilità e di sbandamento o vere e proprie vertigini, e la sindrome del colon irritabile, la cosiddetta "colite spastica": alternanza di stipsi e diarrea con dolori addominali e meteorismo. Sono causa di malessere anche sintomi cognitivi, quali confusione mentale, difficoltà a concentrarsi, perdita della memoria a breve termine ("fibro-fog, cioè annebbiamento fibromialgico ), sensazione di testa vuota. È presente contrattura muscolare spesso diffusa. Sono spesso presenti crampi agli arti inferiori e la sindrome delle gambe senza riposo che consiste in movimenti incontrollati delle gambe soprattutto a riposo, nelle ore serali e notturne. Lei ha detto che la Fibromialgia non viene diagnosticata da molti medici; come si può arrivare il più precocemente possibile alla giusta diagnosi di questi malati? È di grande importanza una diagnosi precoce per evitare non solo l aggravamento dei sintomi della FM, ma anche l instaurarsi di circoli viziosi, quali dolore-disturbi umore, doloreimmobilità, che ne rendono complessa la gestione. La difficoltà diagnostica nasce dal fatto che la Fibromialgia non provoca lesioni visibili; il malato con Fibromialgia ha un aspetto sano e ad una visita non accurata, non viene facilmente ritenuto malato. Sicuramente andrebbero effettuati corsi di aggiornamento ai medici di famiglia su tale patologia, ma è difficile superare i pregiudizi che ormai si sono diffusi anche nella classe medica. Consiglio ai malati ai quali è stata sospettata la fibromialgia di rivolgersi a specialisti che si dedicano specificamente alla cura di questa malattia. La diagnosi di Fibromialgia non è una diagnosi di esclusione di altre malattie come molti pensano: la clinica della malattia è tipica e ad uno specialista della malattia può bastare ascoltare il malato per diagnosticarla. A proposito di ascolto, lei ritiene importante instaurare una buona relazione medicopaziente con questi malati?

4 E fondamentale non solo per la diagnosi, ma per poter intraprendere qualsiasi terapia che il medico riesca ad instaurare un ottima relazione con il paziente e a guadagnarsi la sua fiducia e stima. Tuttavia questo è spesso molto difficile: la Fibromialgia è la malattia che causa maggiori frustrazioni al medico per la difficoltà di relazionarsi al paziente. Il malato quando entra nell ambulatorio spesso dice dottore lei è la mia ultima spiaggia, cioè da una parte si aggrappa alla possibilità di avere finalmente una diagnosi in quanto è fortemente provato dalla miriade di sintomi disabilitanti che lo affliggono, ma dall altra è anche scettico sull eventualità di essere compreso e teme di essere etichettato come immaginario o psicosomatico. Per tale motivo è particolarmente meticoloso nella descrizione dei suoi sintomi e porta spesso con sè un diario scritto con tutte le informazioni dettagliate dei sintomi. Il medico deve dedicare tutto il tempo necessario ad un attento ascolto alle parole del paziente e alle modalità della sua esposizione (pause, pianti) che ne rivelano lo stato emotivo, le problematiche nei rapporti interpersonali e le situazioni stressanti. Deve anche rassicurare il malato che i suoi sintomi, anche se non corrispondono ad alterazioni visibili, sono reali, non immaginari e dare informazioni sulla malattia. Pertanto ascoltare il malato serve alla diagnosi, ma è anche la prima parte della terapia. Il paziente si sente sollevato nel vedersi creduto, nell apprendere che tutti i suoi sintomi, in genere ascoltati con scetticismo, rientrano in una malattia ben precisa. A proposito di cura, qual è la terapia consigliabile in questi pazienti? Considerata la complessità della Fibromialgia, il trattamento deve essere multidisciplinare, individuale e personalizzato e integrare trattamenti farmacologici e non farmacologici. Non bisogna focalizzare il trattamento solo al dolore. Il dolore è un sintomo importantissimo, ma non è il solo, fa parte dei sintomi della malattia. Amplio questo discorso a tutte le malattie reumatiche. Il dolore è un allarme che spinge il medico ad effettuare accertamenti per trovarne le cause e diagnosticare la malattia. E la malattia che deve essere curata, non il solo dolore. Tanto più che, parlando di fibromialgia, gli analgesici, gli antinfiammatori e il cortisone non sono efficaci o molto poco efficaci e pertanto il paziente per avere un sollievo dal dolore deve assumerli continuamente avendo molti effetti collaterali sia fisici che psichici (con gli oppioidi). Sappiamo che finalmente i recenti studi scientifici hanno confermato quello che gli specialisti della Fibromialgia pensano da anni, cioè che non si tratta di una malattia psicosomatica, ma una malattia da ipersensibilizzazione centrale cioè un amplificazione a

5 livello dei centri nervosi, della percezione del dolore e anche della risposta emotiva ad esso. Tutti i sintomi, cioè, comprese le turbe emotive (depressione, sonno non riposante, ansia, attacchi di panico) e l affaticabilità derivano da reali alterazioni neurofisiologiche e biochimiche del sistema nervoso. Per quanto riguarda la terapia farmacologica possono essere utilizzati farmaci che riducono l attività dei neurotrasmettitori facilitatori del dolore come gli anticonvulsivanti o quelli che aumentano l attività dei neurotrasmettitori inibitori come come la noradrenalina e la serotonina (ad esempio antidepressivi triciclici, inibitori del reuptake della serotonina e della noradrenalina). Complessivamente la terapia farmacologica ha efficacia molto limitata nella Fibromialgia: riduce molto poco il dolore e non migliora la disabilità e la qualità di vita. Suppongo che non sia facile eseguire nemmeno la terapia riabilitativa ad un paziente con fibromialgia? E utile tale trattamento? Per quanto riguarda la riabilitazione è ovvio che la paura del dolore del fa sì che il paziente eviti il movimento, la ginnastica. La stanchezza, l affaticabilità aggravano tale atteggiamento. La sedentarietà però provoca ipotrofia muscolare che aggrava l affaticabilità e il dolore durante il movimento. Si crea un circolo vizioso dolore-stress-movimento che la riabilitazione riesce a spezzare. Tuttavia non sono molti i pazienti fibromialgici che riescono ad effettuare esercizi, anche se di intensità crescente e adattati alle possibilità del singolo soggetto, e la maggior parte di essi abbandona il trattamento. Quali tipi di trattamenti riabilitativi consiglia di effettuare? Le recenti scoperte sull alterazione dei centri nervosi alla base di tutti i sintomi dei pazienti fibromialgici ci hanno dato ragione del fatto che il nostro gruppo ha da sempre applicato con successo a tali malati le terapie mente-corpo, in particolare il metodo Resseguier, che si basano sull influenza che ha la mente, il cervello, nelle malattie e quindi nel ristabilire il giusto equilibrio, l omeostasi dell organismo. Le terapie mente-corpo ci forniscono quell approccio globale a cui abbiamo già accennato nelle puntate precedenti, curando le alterazioni dell apparato locomotore nella sua totalità ed anche le alterazioni psico-sociali del paziente. Inoltre c è un altro aspetto importante nell approccio del malato reumatico con le terapie mentecorpo: il fatto cioè che è il paziente stesso, sotto la guida del fisioterapista, attivo nel

6 ritrovare il proprio equilibrio psico-fisico. E veramente lui il centro della cura con la sua volontà e il suo impegno. Ora in tante palestre vengono propagandate ginnastiche dolci, Tai Chi, Yoga ecc. Sono adatte ai malati reumatici? Sottolineo che è indispensabile che anche le terapie mente corpo siano effettuate da fisioterapisti esperti di Fibromialgia oltre che ovviamente padroni della metodica e non da persone che non siano operatori sanitari. Purtroppo è un campo molto inflazionato in cui ognuno fa reclame a se stesso, ma le terapie riabilitative effettuate non correttamente possono essere causa di gravi danni al malato reumatico. Dell approccio riabilitativo con le metodiche mente-corpo parleranno dopo di me i fisioterapisti della nostra Associazione AMuRR, Michael Calà e Caterina Di Felice, che da anni riabilitano con successo i malati con FM. I brillanti risultati della nostra esperienza, soprattutto con il metodo Resseguier, sono stati pubblicati in diversi studi scientifici, riportati anche nella recente Cochrane review del 2015 sulle terapie mente-corpo nella fibromialgia e sono trattati nel nostro libro La riabilitazione multidisciplinare del malato reumatico.