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1 Corso specialistico Assistenti familiari per Pazienti con malattie avanzate e/o terminali Cascina Brandezzata - Milano 24 Gennaio 2015 L arte dell assistere per accompagnare: Il bisogno dei Pazienti Dr. Vittorio Guardamagna Istituto Europeo di Oncologia IEO Divisione Cure Palliative e Terapia del Dolore Consigliere Nazionale FCP

2 Marzo 2014 La nuova Divisione Universitaria IEO di Cure Palliative e Terapia del Dolore Dir. Bruno Andreoni Unità di Cure Palliative e Terapia del dolore Dir. Vittorio Guardamagna

3 Corso specialistico Assistenti familiari per Pazienti con malattie avanzate e/o terminali

4 MALATO TERMINALE

5 DEPRESSIONE TOSSICO OPPIOIDI MORFINA RESPIRATORIA DIPENDENZA

6 Normativa italiana: Testo Unico per Cure Palliative e Terapia del Dolore La Legge 38 dovrebbe garantire a tutti i cittadini l erogazione di Livelli Assistenziali omogenei di cure palliative. Sia al Domicilio sia in Hospice sia in Ospedale e sia nelle Strutture Socio Sanitarie le c.p. dovranno essere garantite su tutto il Territorio Nazionale, indipendentemente dalla differenza dei modelli Assistenziali definiti da ciascuna programmazione regionale

7 LEGGE marzo 2010 art. 2 Definizione Cure Palliative Insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici = INGUARIBILE

8 MALATO TERMINALE E definito INGUARIBILE, ma non per questo deve essere considerato INCURABILE.

9 IL MALATO TERMINALE n Il trattamento è passato da un regime con intento curativo ad un altro con intento di supporto n Non essendoci più una prospettiva di cura, è diritto del malato terminale non andare incontro ad ulteriori sofferenze per esami medici o trattamenti n Il tempo ha un significato speciale, poiché è limitato, e pertanto carico di emotività.

10 Cosa sono le CURE PALLIATIVE?

11 Cosa sono le CURE PALLIATIVE?

12 Cosa sono le CURE PALLIATIVE? Le cure palliative sono una disciplina della medicina che si occupa di aiutare le persone affette da malattie inguaribili a rapida evoluzione integrando terapie e supporti psicologici, socio-assistenziali e solidaristici volti all'ottimizzazione della qualità della VITA RESIDUA.

13 CURE PALLIATIVE OBIETTIVO GUARIGIONE QUALITA DELLA VITA

14 Definizione Cure Palliative Le Cure Palliative migliorano la qualità di vita dei malati e della famiglie che si confrontano con i problemi associati alle malattie inguaribili [ ] danno sollievo al dolore e agli ALTRI sintomi che provocano sofferenza non intendono né AFFRETTARE né POSPORRE la morte [ ] possono anche INFLUENZARE POSITIVAMENTE il decorso della malattia

15 Simultaneous palliative care. L'utilizzo delle cure palliative nella fase iniziale di malattia migliora notevolmente la comprensione della prognosi da parte del paziente nel tempo, a beneficio del processo decisionale circa la cura verso la fine della vita Integrare precocemente le cure palliative nel percorso oncologico attivo migliora la sopravvivenza dei pazienti affetti da cancro [Temel JS, J Clin Oncol, 2011]

16 L'Unità di cure palliative e Terapia del dolore dell'istituto Europeo di Oncologia (IEO) nasce nel marzo 2014 ed ha tra i principali obiettivi l'integrazione nella propria attività e la standardizzazione dei protocolli di terapie di supporto in fase precoce di malattia.

17 CURE PALLIATIVE: a chi sono rivolte? Le cure palliative sono dirette ai pazienti in fase terminale di malattia, affetti da patologie evolutive e irreversibili, principalmente neoplastiche, non più suscettibili di trattamento oncologico e/o chirurgico.

18 CURE PALLIATIVE n Sono l espressione di un approccio di cura basato su precise conoscenze scientifiche e sull attenzione continua al paziente (e ai suoi bisogni) nella loro applicazione n Non si intende medicalizzare la morte, ma offrire un aspetto umano a situazioni disumane finora trascurate e viste con indifferenza

19 QUALI BISOGNI?

20 I BISOGNI dei MALATI in CURE PALLIATIVE 1. Sanitari 2. Socio Assistenziali 3. Psico Relazionali Affettivi 4. Famigliari 5. Economici

21 LE RISPOSTE IN CURE PALLIATIVE Sanitari Socio Assistenziali Psico Relazionali Affettivi Famigliari Economici - 1. CONTINUITA ASSISTENZIALE - 2. LAVORO IN EQUIPE - 3. PROFESSIONALITA - 4. EMPATIA - 5. SOLIDARIETA e RELAZIONE D AIUTO - 6. SUPPORTO ECONOMICO

22 Mancanza di fiato Ansia Dolore Delirio Sanguinamento MALATTIA INGUARIBILE Vomito Nausea Debolezza Insonnia Paura

23 Non di soli farmaci

24 I pazienti hanno bisogno di n essere ascoltati n essere in relazione n essere curati con le terapie appropriate n decisioni terapeutiche condivise n conoscere gli effetti delle terapie n capire cosa sta succedendo n capire cosa succedera n speranza e non illusione

25 I pazienti hanno bisogno di n informazione continua n tempo dedicato n di non perdere tempo per negligenza degli operatori n attenzione al loro sociale, alle loro emozioni, alle domande spirituali n cure in ambienti confortevoli n sentirsi unici, capire che ci si prende cura di loro in modo personalizzato, che non si delega n sapere che gli operatori non sono tra quelli che vedono e passano oltre ma che stanno impegnando la propria persona

26 I bisogni... non si vedono bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi. ( Antoine De Saint Exupery ) Il Piccolo Principe Ripamonti 2007

27 Dedicare tempo ai malati terminali C è la necessita di un medico che si prenda tempo per la persona malata in fase terminale, che spieghi le indagini da fare, e non nasconda nulla, che sia preparato anche a comunicare delle diagnosi infauste. Un medico sempre pronto a rispondere alle svariate domande, con sincerità. Un medico che riesca a capire ed accompagnare, non solo a parole, chi rifiuta terapie. Un medico che curi la persona e non la malattia. Un medico che non ci consideri cavie e non sperimenti le ultime tecniche della medicina, se non con il consenso della persona in causa. Un medico che non si senta sconfitto dalla morte. MINA WELBY ( Associazione Luca Coscioni)

28 Cosa sono le CURE PALLIATIVE? Se si combatte una malattia si puo vincere o perdere, se ci si prende cura di una persona si puo solo vincere Hunter Patch Adams

29 e allora. Buona Cura! Grazie.

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