Come, reumatismo infantile? Ma esiste?

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1 Come, reumatismo infantile? Ma esiste? Dr. med. Traudel Saurenmann, Ospedale pediatrico di Zurigo Quando racconto a qualcuno che mi occupo di reumatologia infantile, spesso la reazione si tratti di un medico o di un profano è: «Come, reumatismo infantile? Ma esiste?» «E terribile!». Sì, il reumatismo infantile esiste, e nessun bambino afflitto da reumatismo lo trova piacevole. Ma non è poi così terribile: oggi siamo in grado di curare efficacemente la maggior parte dei bambini colpiti da questo male! Circa 1 2 bambini su 1'000 hanno una malattia reumatica cronica. Per fortuna, in genere non la si nota affatto! Comunque, nell infanzia una malattia reumatica è circa tre volte più frequente che, per esempio, un cancro infantile, ma naturalmente molto molto più rara che, per es., l asma o le allergie. L affezione reumatica più frequente nell età infantile è l artrite idiopatica giovanile (AIG). Ma oltre a questa esistono molte altre affezioni reumatiche che colpiscono i bambini. In parte si tratta di malattie conosciute - in forma identica o simile - anche nella reumatologia degli adulti, quali il lupus eritematoso sistemico ad esordio giovanile (LES), la dermatomiosite giovanile, la sclerosi sistemica giovanile, la granulomatosi di Wegener, il morbus Behcet, l arterite di Takayasu. In parte, invece, sono affezioni che si manifestano esclusivamente nell infanzia, come forme particolari d infiammazione dei vasi sanguigni (ad es. la sindrome di Kawasaki). Ma anche quando la malattia che colpisce i bambini è scatenata dal medesimo meccanismo cosa che molto spesso non avviene essa produce sempre effetti diversi da quelli che si osservano negli adulti, perché si svolge in un organismo in crescita e può influire sulla crescita stessa e sulla maturazione, e perché l organismo infantile reagisce ai farmaci in modo diverso. Perciò la reumatologia infantile, pur avendo punti di contatto con la reumatologia per adulti, è un settore particolare a sé stante. Esistono ricerche specifiche sulle malattie reumatiche infantili e congressi che si occupano esclusivamente di queste malattie. Tutte le grandi cliniche pediatriche svizzere offrono consultazioni specializzate per malattie reumatiche infantili. Artrite idiopatica giovanile In questo paragrafo mi occuperò specificamente dell artrite idiopatica giovanile: Un tempo l artrite idiopatica giovanile era chiamata in Europa artrite cronica giovanile, e in America artrite reumatoide giovanile. Ma poiché la definizione europea e quella americana differivano troppo l una dall altra, così da impedire, per es., di confrontare i risultati delle ricerche europee con quelli ottenuti in America, negli anni Novanta si è concordata una definizione unitaria con un unico nome, e cioè artrite idiopatica giovanile. Questo nome è composto da: artrite, cioè infiammazione delle articolazioni idiopatica, in quanto l origine della malattia non è nota giovanile, in quanto la malattia è cominciata prima dei 16 anni. Trattandosi di un nome così complicato, d ora in poi usaremo solo più la sigla AIG. AIG è solo un concetto generico. Lo si può interpretare come il nome di una casa composta da diversi appartamenti. Ciascun bambino colpito da AIG ha una forma ben precisa di AIG, cioè la sua malattia appartiene ad uno dei vari appartamenti. In tutto esistono 7 forme di AIG. La forma più frequente è l AIG oligoarticolare, che si manifesta più spesso nella prima infanzia, molto più nelle bambine che nei maschietti. Nei primi 6 mesi di malattia l artrite coinvolge al massimo 4 articolazioni: più spesso quelle delle ginocchia, più raramente quelle tibio-tarsali o quelle delle mani (in linea di principio qualsiasi articolazione può essere colpita da un AIG oligoarticolare. Ma sono piuttosto rari i casi in cui non è coinvolta una di quelle sopra citate). In molti bambini affetti da AIG oligoarticolare si può accertare la presenza nel sangue dei cosiddetti anticorpi antinucleari, detti anche ANA. Questi anticorpi, quindi, sono particolarmente importanti, perché i bambini in cui si può dimostrare la presenza di ANA (detti ANA-positivi) corrono un altissimo rischio di sviluppare, oltre all artrite, anche un infiammazione oculare. Tutti i bambini affetti da AIG dovrebbero essere visitati regolarmente da un oculista, ma per quelli con AIG oligoarticolare questi controlli degli occhi dovrebbero avere luogo con particolare frequenza. Nei bambini con AIG oligoarticolare si distinguono due sottoforme: Nel 60% circa, per tutta la durata della malattia l artrite si limita a 4 articolazioni al massimo. Questo gruppo, da noi chiamato AIG oligoarticolare persistente è, fra tutti i gruppi di bambini colpiti da AIG, quello con la prognosi più favorevole. Nel rimanente 40%, col tempo l artrite colpisce più di 4 articolazioni. Questo gruppo è da noi chiamato AIG oligoarticolare estesa. Il secondo gruppo in ordine di grandezza è rappresentato dall AIG poliarticolare FR (fattore reumatoide) - negativa. Anche qui sono colpite più femmine che maschi e anche questa forma di AIG può cominciare già nella prima infanzia. Si tratta di AIG poliarticolare se nei primi 6 mesi dall inizio della malattia sono coinvolte dall artrite 5 o più articolazioni. Nella maggior parte dei casi questa forma di artrite interessa articolazioni grandi e piccole, e spesso insorgono anche infiammazioni delle guaine tendinee. Anche i bambini affetti da AIG poliarticolare possono avere un ANA positivo, e in tal caso rischiano fortemente di essere colpiti da un infiammazione oculare. Nel sangue dei bambini affetti da AIG poliarticolare si riscontrano spesso valori infiammatori elevati; all inizio della malattia o durante un attacco può insorgere, oltre ai dolori articolari, anche una leggera febbre, e i piccoli sono stanchi e abbattuti. L AIG poliarticolare FR- positiva è la forma più rara di AIG e corrisponde in realtà ad una variante particolarmente precoce di artrite reumatoide, simile a quella propria dell età adulta. E caratterizzata da un infermità poliarticolare, che cioè colpisce 5 o più articolazioni, e dalla presenza di cosiddetti fattori reumatici nel sangue. In confronto con altre forme di AIG, questa sottoforma ha tendenza a distruggere le articolazioni con particolare rapidità. L AIG sistemica era detta un tempo anche malattia di Still o morbo di Still. Si tratta di una forma particolare di artrite, che compare quasi esclusivamente nell infanzia e che oltre a colpire le arti- info 17

2 colazioni è caratterizzata da picchi di febbre alta e dal coinvolgimento di altri organi. Bambine e maschi si ammalano di AIG quasi con la stessa frequenza; spesso la malattia comincia già in età prescolare, ma in linea di principio può manifestarsi in qualsiasi fase dell infanzia. Il segno caratteristico dell AIG sistemica è la febbre alta. Il grafico tipico mostra un innalzamento quotidiano della febbre fino a 40 C, che spesso compare sempre nello stesso momento della giornata e dura qualche ora. Perché si possa prendere in considerazione la diagnosi di AIG sistemica, questi attacchi febbrili devono durare almeno 2 settimane. Durante l attacco di febbre il bambino si sente male, a volte ha brividi, spesso dolori articolari e mal di gola. Nel resto del tempo non ha febbre e si sente quasi bene. Nella maggior parte dei bambini si riscontra un eruzione cutanea di color rosa pallido, che durante gli attacchi di febbre è chiaramente visibile e può cambiare localizzazione molto rapidamente. Spesso i linfonodi sono gonfi, e fegato e milza ingrossati. Spesso è presente anche una pericardite o una pleurite, che però è quasi sempre indolore e viene scoperta solo per caso. Se l infiammazione è particolarmente violenta, può svilupparsi una grave complicazione, detta emofagocitosi o attivazione dei macrofagi, nella quale cellule ematiche e organi interni vengono attaccati e distrutti dalle cellule infiammatorie. I bambini colpiti da questa complicazione devono a volte essere curati nel reparto terapia intensiva, e se essa non viene individuata in tempo può comportare pericolo di vita. In molti bambini l infiammazione articolare è presente fin dal principio, mentre in altri possono passare settimane, mesi, e in casi estremi addirittura anni, prima che l artrite si manifesti e confermi definitivamente la diagnosi. Ciò significa che spesso in presenza di un AIG sistemica è difficile formulare precocemente la diagnosi. Nella maggior parte dei bambini la malattia comincia improvvisamente con febbre alta e dolori articolari, e perciò in un primo tempo viene interpretata e curata come malattia infettiva. Inizialmente anche gli attacchi di febbre possono non essere ancora così tipici e possono mancare altre caratteristiche, come ad es. l artrite. L AIG con entesite è una forma che colpisce più i maschi che le femmine, e che generalmente comincia soltanto nell età scolare. I bambini colpiti da AIG con entesite hanno come segno caratteristico, oltre ad un artrite che per lo più interessa solo poche articolazioni soprattutto nelle gambe, un infiammazione dolorosa nei punti d inserzione dei tendini alle ossa, la cosiddetta entesite. L entesite compare più frequentemente nel calcagno, soprattutto all attacco del tendine di Achille, ma può anche manifestarsi in molti altri punti d attacco di tendini e muscoli. L AIG con entesite è apparentata con le artropatie spondiliche degli adulti. In molti bambini affetti da AIG con entesite si può trovare un carattere genetico ereditario (HLA-B27). Questa forma di AIG ha spesso carattere familiare e nei maschi non soltanto è più frequente, ma spesso ha un decorso più grave che nelle bambine. L AIG con entesite può successivamente trasformarsi in un artropatia spondilica con interessamento delle articolazioni della colonna vertebrale toracica e lombare e delle articolazioni pelviche (articolazione ileo-sacrale). E impossibile prevedere caso per caso se questa evoluzione si verificherà, ma è più probabile se tra i parenti esistono altre persone colpite anch esse da artropatia spondilica. Le infezioni e in particolare le enteriti possono favorire la comparsa di un AIG con entesite. I bambini con questa forma di AIG possono essre colpiti anche da un infiammazione degli occhi, ma questa per lo più è molto dolorosa con arrossamento oculare, per cui è difficile che non venga notata. Età al momento della diagnosi di AIG Ragazze Ragazzi Un altra forma di AIG è l artrite psoriasica giovanile. Questa forma di artrite può colpire bambini affetti da psoriasi, una malattia della pelle che si manifesta anch essa con crisi sotto forma di eruzione. A volte questo tipo di artrite può insorgere ancor prima che diventino visibili i primi sintomi di psoriasi. In casi del genere, parenti affetti da psoriasi o un artrite articolare caratteristica possono costituire indizi sulla presenza di un artrite psoriasica. Anche in questi casi i bambini ANA-positivi corrono un forte rischio di contrarre un infiammazione oculare. L ultima forma di AIG si chiama «l altra AIG»: in essa vengono raggruppati tutti i casi che non corrispondono ad alcuna delle altre forme oppure presentano caratteri di due forme diverse. Così si riesce, per esempio negli studi, a distinguere chiaramente le diverse forme. 0 Anni 5 Anni 10 Anni 15 Anni Chi ha letto attentamente la descrizione delle varie forme di AIG ha certamente notato che soltanto una percentuale minima di bambini (meno del 5%) ha un artrite che corrisponda alll incirca all artrite reumatoide degli adulti. L artrite psoriasica giovanile e l AIG con entesite hanno è vero un riscontro nell età adulta, ma nei bambini hanno spesso un decorso completamente diverso. Dunque, l AIG non si può paragonare all artrite reumatoide. Questa distinzione è importantissima, perché sento parlare continuamente di genitori che sono subissati da buoni consigli non appena raccontano che il loro bambino ha l artrite. Non si possono trasferire ai bambini teral AIG (artrite/idiopatica/giovanile.) si manifesta prevalentemente fra il 1 e il 5 anno di vita, soprattutto in pazienti di sesso femminile 18 info

3 pie, diete ed esperienze fatte da adulti colpiti da artrite. Certe cure, e anche e soprattutto le diete, possono risultare addirittura dannose per i bambini, perché il loro organismo è ancora in fase di crescita e gli organi non sono ancora completamente maturi. Da che cosa si riconosce che un bambino ha l artrite? Prima di tutto è importante sapere che non ogni artrite che colpisce un bambino è reumatismo. Sono relativamente molti i bambini che una volta o l altra, nell ambito di una malattia infettiva, contraggono un artrite destinata a scomparire dopo pochi giorni, che i medici chiamano artrite parainfettiva o concomitante. La più frequente artrite di questo tipo è la cosiddetta sinovite transitoria dell anca, detta anche Coxitis fugax (comunemente chiamata «raffreddore dell anca»). Ma se un bambino ha una sola articolazione gonfia e in più la febbre, si deve assolutamente pensare che potrebbe anche trattarsi di un artrite purulenta, da curare immediatamente in ospedale con antibiotici. Poiché nell età infantile sono relativamente frequenti altre forme di artrite, si parla di AIG solo quando l artrite dura almeno 6 settimane. In alcuni bambini comincia improvvisamente: a volte si svegliano al mattino con un ginocchio gonfio, spesso non riescono più a reggersi in piedi e hanno forti dolori. Spesso, in casi del genere, si fanno molte ricerche e per lo più si analizza anche un po di liquido prelevato dall articolazione, per accertarsi che non si tratti di artrite purulenta. Quando poi, dopo qualche giorno, è assodato che l infiammazione non è pericolosa e non è stata provocata da una ferita o da altre cause, si somministrano medicamenti ad azione antinfiammatoria e analgesica. Per molti genitori è una difficile prova di pazienza aspettare per vedere se l artrite scompare nuovamente da sola o se, dopo 4-6 settimane, si dovrà dire che ormai si tratta proprio di un AIG. Infatti non esiste alcun test del sangue che permetta di affermare con certezza se il bambino ha un reumatismo o soltanto un artrite passeggera. In altri bambini l AIG comincia subdolamente. In questi casi i genitori riferiscono, per esempio, che il bambino al mattino non si alza più dal letto da solo, si rifiuta di correre o corre in modo molto strano e rigido. Dopo qualche ora i sintomi scompaiono e i bambini tornano a giocare spesso in modo del tutto normale, corrono e saltellano, e soltanto la sera o se hanno camminato molto - può darsi che ricomincino a zoppicare. In altri bambini l andatura zoppicante è forse meno evidente, specie se, per esempio, ambedue le gambe sono colpite dall artrite. Spesso per i genitori non è affatto semplice dire se davvero c è qualcosa che non va, o se il bambino ha assunto un nuovo «comportamento» e per questo cammina in modo strano, o improvvisamente vorrebbe essere portato molto più spesso in braccio. In questi casi un artrite alle gambe è spesso ancora più facile da riconoscere che non un artrite che colpisca le braccia, le articolazioni della mascella o la colonna vertebrale cervicale. Molte volte, in un primo momento, i genitori pensano che il bambino si sia fatto male o sia caduto in un momento in cui non era sorvegliato. Spesso anche i ragazzi più grandi, quando scoprono un articolazione gonfia, pensano dapprima ad una lesione e soltanto quando questa non guarisce per molto tempo, o quando i disturbi aumentano, ne parlano ai genitori. In alcuni casi il gonfiore delle articolazioni può anche essere così lieve che non lo si nota affatto. E allora può succedere che le articolazioni, a poco a poco, si irrigidiscano sempre più senza che genitori e bambino si rendano conto che c è qualcosa che non va.. Dolori e gonfiore possono essere molto diversi da un bambino all altro, e non si può partire dal principio che un articolazione molto gonfia faccia più male di una solo leggermente gonfia. Ci sono bambini che continuano a fare sport senza difficoltà anche con ginocchia molto gonfie e non si lasciano frenare nelle loro attività, e altri bambini nei quali un medico di grande esperienza riesce a stento ad individuare il gonfiore dell articolazione, sebbene essi non riescano più a stare in piedi per il dolore. Un segnale utile per indicare che un articolazione è infiammata è il surriscaldamento. Molto spesso, posando la mano sopra un articolazione infiammata, si nota che questa è molto più calda dell articolazione sana sul lato opposto. Un altro sintomo significativo della presenza di un infiammazione si ha quando la mobilità delle articolazioni diminuisce e soprattutto quando la fase finale di un piegamento o di un estensione provoca dolore. Dunque, non si deve pensare subito al reumatismo ogni volta che un bambino ha un gonfiore, un dolore o zoppica. Ma se i disturbi durano più di 3 4 settimane, o se una lesione relativamente lieve riportata facendo sport non è guarita dopo 6 8 settimane, ci si dovrebbe chiedere se non si tratti di un AIG. La cura dell AIG Perché un AIG va curata? Naturalmente, è necessario curarla già solo perché nella maggior parte dei casi l artrite infantile provoca dolore e limita la mobilità delle articolazioni.tuttavia molti bambini non si lagnano continuamente di dolori. Per natura i bambini sono incredibilmente adattabili e sanno trovare modi per schivare il dolore. Ma si può capire che hanno male dall andatura zoppicante, dai movimenti che fanno per non sentire dolore e dalla limitata mobilità delle articolazioni. Spesso, poi, sono continuamente stanchi o più piagnucolosi del solito. Dunque, dobbiamo agire sui dolori, in modo che l articolazione riesca di nuovo a muoversi in modo normale, la gamba possa di nuovo essere caricata completamente e il bambino non si abitui ad un tipo di movimento sbagliato. Ma anche nei bambini che non sentono dolori e non hanno alcuna limitazione della mobilità articolare l artrite va assolutamente curata. Infatti, se un articolazione rimane infiammata a lungo, riporta un danno e la sua cartilagine si logora prematuramente. Questa usura della cartilagine non potrà più guarire, nemmeno se più tardi l artrite sarà scomparsa del tutto. La cartilagine, a guisa di strato protettivo elastico, riveste l osso nel punto in cui due ossa s incontrano formando un articolazione e durante i movimenti sfregano l una sull altra. Nel corso della vita questo strato cartilagineo si consuma lentamente, più o meno presto a seconda dell attività fisica svolta e della predisposizione ereditaria. La distruzione dello strato cartilagineo porta all artrosi, che può provocare forti dolori. L artrosi è la causa principale di operazioni che comportano il ricorso ad un articolazione artificiale. info 19

4 In coloro che da bambini hanno avuto un artrite non curata, può insorgere molto presto - nei casi gravi già durante l adolescenza o nei primi anni dell età adulta - un artrosi così forte da rendere necessaria la sostituzione di un articolazione. Un artrite persistente può inoltre provocare nei bambini disturbi della crescita. Nei casi più frequenti accelera la crescita delle ossa e la loro maturazione nelle zone di crescita vicine all articolazione infiammata. Ma a causa delle alterazioni nella tensione e nel carico dei muscoli, per esempio quando si zoppica, si può anche arrivare ad una crescita asimmetrica, che provoca una posizione errata dell articolazione. Le posizioni errate in un articolazione possono ripercuotersi su quelle vicine o sulla colonna vertebrale e quindi provocare posizioni sbagliate anche in punti in cui le articolazioni non sono affatto infiammate. A volte si arriva anche ad una cessazione prematura della crescita, causata dalla maturazione accelerata delle ossa in un articolazione infiammata, o ad un ritardo generale di crescita in caso di fortissima infiammazione in tutto il corpo. Questi disturbi costituiscono il motivo per cui un artrite va curata anche se i bambini si lagnano poco di dolori. Per impedire l insorgere di conseguenze dannose e per rendere possibile al bambino uno crescita normale e uno sviluppo normale, l AIG deve essere curata così bene che non si noti più nessun sintomo di artrite, anche in occasione di una visita approfondita. Questa scomparsa completa di sintomi si chiama remissione. Naturalmente i genitori si spaventano al pensiero che il loro bimbo dovrà prendere medicine per un lungo periodo, forse per mesi o anni! Alcuni di loro temono di più gli effetti collaterali dei farmaci che i danni provocati dall artrite! Ma ormai in tutto il mondo si ha un esperienza così lunga dei rimedi da usare per la cura dell AIG, che noi sappiamo esattamente quali medicamenti e quali dosi siano ottimali per i bambini, quali siano gli eventuali effetti collaterali da prevedere e come si possa riconoscerli tempestivamente. In complesso la maggior parte dei farmaci che usiamo è molto meglio tollerata dai bambini che dagli adulti. E poiché la sicurezza dei farmaci da somministrare ai bambini è per noi particolarmente importante, nella reumatologia infantile i nuovi prodotti vengono introdotti meno rapidamente che nella reumatologia degli adulti. Questo avviene anche perché i nuovi medicamenti vengono sempre testati sugli adulti prima di somministrarli ai bambini. Ma nello stesso tempo ci preoccupiamo di tenerci sempre al corrente delle ultime novità con congressi e attraverso collaborazioni e scambi d informazioni a livello internazionale, così da poter permettere ai nostri pazienti di approfittare senza ritardi di importanti innovazioni. A questo scopo, per esempio, partecipiamo sempre a studi su nuovi farmaci. Si può intervenire con la medicina alternativa? I genitori spesso mi chiedono se un AIG può essere curata anche con metodi alternativi. Devo sempre dare la stessa risposta: non conosco una sola ricerca scientifica in cui sia stato studiato come rispondano i bambini colpiti da artrite ad una cura alternativa, ad una dieta o ad integratori alimentari. Se mai si è fatto qualcosa in questo senso, lo si è fatto solo su pazienti adulti! Chiedete al vostro naturopata quanti bambini affetti da artrite sono già stati in cura da lui! Nella maggior parte dei casi non ho nulla da obiettare se oltre al trattamento medico si ricorre a certe cure alternative, come misura coadiuvante. Devo però sempre sconsigliare il ricorso ad un trattamento alternativo al posto di una terapia medica convenzionale. Soltanto in casi rarissimi un trattamento di medicina alternativa porta, da solo, alla scomparsa dell artrite. Ritardare una terapia medica convenzionale per saggiare prima un metodo di medicina alternativa aumenta il rischio di danni permanenti alle articolazioni infiammate. In linea di principio i bambini dovrebbero seguire programmi dietetici solo sotto controllo di una dietologa, per garantire che nella dieta siano presenti tutti gli elementi nutritivi necessari alla crescita ed allo sviluppo. Nell adulto è stato dimostrato che l assunzione di alte dosi di acidi grassi Omega-3, di vitamine E e C può avere effetto antinfiammatorio. Gli acidi grassi Omega-3 sono contenuti nel pesce di mare ma, se non si vuole mangiare pesce ogni giorno, è possibile assumerli anche sotto forma di capsule. I grandi distributori quali Migros o Spar, oltre ai preparati vitaminici, vendono in parte anche capsule di olio di pesce contenenti quantità controllate di acidi grassi Omega-3. Questa integrazione alimentare con acidi grassi Omega-3 e, se necessario, con vitamine E e C può essere consigliata come misura complementare. Quali medicamenti si usano per la cura dell AIG? Il gruppo farmacologico di prima scelta, utilizzato per un bambino a cui è stata diagnosticata un AIG, comprende i cosiddetti antireumatici non steroidei, chiamati anche FANS. Di questo gruppo fanno parte l Aspirina, il Voltaren, il Proxene, il Brufene, l Indocide e molti altri medicamenti. Per molti anni l Aspirina è stata il rimedio di prima scelta per bambini reumatici, ma ora non viene più usata perché causa troppo spesso effetti collaterali. Tutti gli altri medicamenti sopra elencati si somministrano in età pediatrica e sono disponibili in gran parte anche sotto forma di gocce o sciroppo per bambini. Per i genitori è importante sapere che la dose da noi utilizzata per bambini reumatici allo scopo di ottenere un effetto antinfiammatorio di solito è più forte di quella indicata nel foglietto accluso alla confezione. Un dosaggio sufficientemente alto è importante, dato che altrimenti si otterrà solo un effetto analgesico e non antinfiammatorio. I genitori che hanno dubbi su indicazioni posologiche poco chiare dovrebbero consultare ancora una volta il loro medico anziché somministrare di propria iniziativa una dose più bassa! Se l artrite si risolve completamente con la terapia farmacologica, si sospenderà il medicamento e si controllerà se ricompaiono sintomi morbosi. Tuttavia, nella maggior parte dei casi i medicamenti di questo gruppo migliorano, ma non alleviano completamente l artrite. Quindi, dopo 1-2 mesi di trattamento con FANS, nei bambini con artrite molto forte o già protrattasi a lungo anche in precedenza, si dovrà optare per altre misure complementari. Se la malattia interessa solo una o un paio di articolazioni, si ricorre prima di tutto ad un iniezione di steroide direttamente nell articolazione colpita. A tale scopo, si inietta un preparato cortisonico nell articolazione infiammata. L iniezione 20 info

5 induce localmente un intensa azione antinfiammatoria nell articolazione senza i temuti effetti collaterali che si osservano con compresse a base di cortisone. L azione si instaura molto rapidamente e di solito i genitori riferiscono che già il giorno dopo il bambino sta sensibilmente meglio. L effetto dell iniezione dura per 4-6 mesi a seconda dell articolazione colpita, dopodiché si deve ripetere il procedimento. Ma in moltissimi bambini sottoposti ad iniezione di steroide non si accertano più nuovi sintomi artritici per un periodo nettamente più lungo, talvolta per parecchi anni. Dato che uno studio su pazienti adulti ha permesso di accertare che l effetto dello steroide dura più a lungo se subito dopo l iniezione si mantiene immobile l articolazione colpita, consigliamo ai genitori di non togliere la fasciatura per 24 ore e di occupare il più a lungo possibile i bambini con attività che li tengano tranquilli. Nei bambini con molte articolazioni colpite, di solito più di quattro, la scelta cade su un trattamento con il farmaco Metotrexato. Questo medicamento trova impiego in tutto il mondo come primo preparato detto di base per la cura dell AIG. Già da molti decenni si conosce e si è utilizzato il Metotrexato in dosi almeno 100 volte più alte per la terapia del cancro, prima che noi ne facessimo uso per il trattamento dell artrite. Si conoscono quindi molto bene gli effetti collaterali che ci si deve talvolta aspettare da questo medicamento. Nella stragrande maggioranza dei casi, il Metotrexato agisce benissimo contro l artrite, nel 60 75% dei bambini tutti i sintomi morbosi regrediscono completamente con il solo Metotrexato. Il Metotrexato deve essere somministrato solo una volta la settimana. L apporto di una vitamina, l acido folico, permette di ridurre gli effetti collaterali, di cui i più frequenti avvertiti dai bambini consistono in lieve sensazione di nausea o di inappetenza, per lo più il giorno dopo l assunzione del Metotrexato. Questo effetto collaterale si manifesta in circa un terzo dei bambini e dovrebbe essere assolutamente oggetto di attenzione e terapie da parte di genitori e medici curanti, perché la nausea può aumentare col passare del tempo. Altri possibili effetti collaterali interessano l ematopoiesi (la produzione delle cellule del sangue) e il fegato. Per questa ragione, durante un trattamento con Metotrexato sono necessari prelievi regolari di sangue, ad intervalli di circa 6 settimane. È peraltro rarissimo che si debba sospendere un trattamento con Metotrexato a causa di valori ematologici alterati. Uno svantaggio del Metotrexato è che non tutti i pazienti sono in grado di assorbirlo altrettanto bene dall intestino al sangue. Può darsi quindi che il Metotrexato in compresse sia meno efficace di quello sotto forma di iniezione. Purtroppo, non possiamo prevedere quali siano quei pazienti che non riescono ad assorbire in misura sufficiente il Metotrexato in compresse. Dato che poi passa parecchio tempo (di solito 2-3 mesi) prima che s instauri l effetto terapeutico del Metotrexato, nei casi di artrite pronunciata o là dove l effetto deve essere ottenuto con particolare rapidità, può essere necessaria una prima somministrazione del medicamento sotto forma di iniezioni. In tal caso il Metotrexato, come del resto l insulina per le persone diabetiche, si inietta sotto cute. I genitori o anche i bambini stessi possono imparare a fare iniezioni sottocutanee, così da non dover più recarsi appositamente dal medico ogni settimana. Di solito, l efficacia del Metotrexato si esplica pienamente dopo 6 settimane di terapia. In generale per i bambini le compresse a base di cortisone si usano il più raramente possibile e solo per breve tempo. Grazie ai numerosi medicamenti efficaci oggi Distribuzione delle forme di AIG AIG sistemica AIG fattore reumatoide positiva artrite psoriasica giovanile AIG poliarticolare fattore reumatoide negativa a nostra disposizione, usiamo il cortisone solo in casi rarissimi, p.es. in bambini con artrite particolarmente forte o con un AIG sistemica associata a febbre alta. I più frequenti effetti collaterali del cortisone sono: rallentamento della crescita, alterazione dell immagazzinamento del calcio nelle ossa, fame associata ad aumento del peso corporeo, guance arrotondate ed arrossate nonché aumento della pressione sanguigna. Questi effetti di solito scompaiono dopo sospensione del cortisone. Il cortisone però è anche un medicamento molto efficace e ad azione rapida nei casi in cui l infiammazione è così violenta da costituire una minaccia per i tessuti! Nei bambini con artrite controllata solo parzialmente dopo 6 mesi di terapia con Metotrexato, si deve prendere in considerazione una terapia combinata con un altro medicamento di base o una combinazione con un nuovo medicamento biologico, un cosiddetto bloccante del TNF-α (farmaci Enbrel o Remicade ). Da quando è stato introdotto questo nuovo medicamento, formulato circa 8 anni fa anche per i bambini, vediamo solo casi rarissimi di AIG difficilmente controllabile. Prognosi dell AIG La prognosi dell AIG è molto diversa da bambino a bambino e da forma a forma. I bambini con una forma di AIG di tipo oligoarticolare hanno di certo la miglior prognosi generale per quanto concerne altre forme di AIG AIG con entesite AIG oligoarticolare Distribuzione delle diverse forme di AIG in uno studio condotto di recente in un grande centro di reumatologia pediatrica in Canada info 21

6 le articolazioni, anche se questa forma talvolta può essere associata ad un infiammazione oculare di cui parlerò più avanti. Di solito si può dire con certezza che quante più sono le articolazioni colpite e quanto più a lungo dura l infiammazione, tanto maggiore è il rischio che compaiano danni articolari. Ci sono bambini che hanno un solo episodio di artrite della durata di alcuni mesi o forse anche di 1 2 anni, dopodiché non accusano più nessun sintomo morboso per molti anni. Altri bambini hanno sempre episodi del genere, di durata più o meno lunga, ma fra una crisi e l altra non avvertono alcun sintomo morboso. Un terzo gruppo di bambini non ha mai fasi di remissione dai sintomi, ma ha sempre bisogno di medicamenti per tenere sotto controllo l artrite. All inizio di un trattamento non si può quindi prevedere per quanto tempo esso dovrà protrarsi. Ma poiché sappiamo che l artrite in certi casi può di nuovo risolversi, se tutti i sintomi sono scomparsi si proverà ogni volta a sospendere i medicamenti per essere certi che il bambino ne ha ancora bisogno. Se si sospende il Metotrexato, la probabilità che l artrite si ripresenti nel giro di qualche mese è circa del 50%. Da recenti studi di lungo respiro si sa che circa il 60% dei pazienti continua ad avere disturbi artritici nell età adulta. È anche importante sapere che l artrite non è mai uguale ogni giorno nello stesso paziente. Ci sono sempre giorni migliori e giorni peggiori, salvo in caso di completa remissione della malattia. Se dobbiamo curare un bambino affetto da AIG, l obiettivo deve essere quello di ottenere la completa remissione della malattia. Solo così si può garantire che non compaia un danno articolare e il bambino si sviluppi e cresca normalmente. Uveite = infiammazione intraoculare Un uveite è un infiammazione delle strutture oculari interne. Anche per l uveite si possono distinguere diverse forme, ma in questo contesto tralascio di addentrarmi nei particolari. Analogamente all artrite, anche l uveite del bambino ha alcune particolarità che la rendono diversa da quella dell adulto. L uveite in età pediatrica è rara, ma di tutti i bambini colpiti da uveite il 50% circa soffre anche di un AIG. Inversamente, circa il 15% di tutti i bambini affetti da AIG ha un uveite. Ma, a seconda della forma di AIG, il rischio di sviluppare un uveite può essere molto diverso! I bambini colpiti da AIG sistemica o da AIG poliarticolare FR-positiva non sviluppano quasi mai un uveite. I bambini affetti da AIG oligoarticolare, quelli con ANA positivi (anticorpi antinucleari, v. più sopra), quelli colpiti da AIG ad inizio precoce nonché quelli che attraversano i primi 4 anni dall esordio dell artrite, corrono un rischio molto accentuato di sviluppare un uveite. Il problema maggiore è rappresentato dall infiammazione oculare perché, a causa del suo inizio molto spesso silente, passa inosservata sia dai genitori sia dai bambini. Solo l oculista al momento della visita con lampada a fessura scopre che nell uvea sono presenti cellule infiammatorie o corpi proteici. I bambini affetti da AIG devono quindi sottoporsi a regolari controlli oculistici, e lo devono fare tanto più spesso quanti più sono i fattori di rischio. Talvolta, però, l uveite ha inizio prima dell artrite. In casi di questo genere può darsi che l infiammazione abbia già causato le prime complicazioni a livello oculare, prima ancora che ne sia stata avvertita la presenza. A seguito di un infiammazione oculare prolungata possono formarsi aderenze dell iride, per cui la pupilla non è più completamente rotonda. Se l infiammazione avanza ancora possono svilupparsi patologie oculari (cataratta e glaucoma) che rendono necessari interventi chirurgici e, in casi gravi, la capacità visiva può risultare compromessa fino alla cecità. Per prevenire esiti di questo genere, si deve riconoscere tempestivamente un infiammazione oculare e curarla con meticolosità. Di solito, per curare l infiammazione l oculista usa anzitutto colliri ed unguenti di diverso tipo, talvolta ricorre anche ad iniezioni direttamente nella zona perioculare. Se le terapie topiche sono insufficienti, per la cura di infiammazioni oculari si usano medicamenti che vengono convogliati dal sangue all occhio come i farmaci per l artrite. Un trattamento di questo tipo viene eseguito da un oculista specializzato se possibile in infiammazioni oculari, che lavora sempre in stretta rapporto con un pediatra, di preferenza un reumatologo pediatra. Talvolta per il trattamento dell infiammazione oculare sono necessarie compresse a base di cortisone, perché l azione deve instaurarsi il più presto possibile. Nel contempo, però, si continuerà ad usare medicamenti ad azione più lenta, negli ultimi anni soprattutto Metotrexato o Sandimmun, per potere rinunciare quanto prima alle compresse a base di cortisone. A volte le infiammazioni oculari sono di lieve natura e rispondono molto in fretta ad un trattamento con colliri. In altri casi, può darsi che sia molto più difficile curare l uveite che non l artrite. Negli uitimi anni, soprattutto per i casi gravi di uveite, si è fatto ricorso anche ai nuovi medicamenti TNFα-bloccanti come l Enbrel e il Remicade. In molti casi, specie con il Remicade, si sono potuti ottenere ottimi risultati e quindi oggi si curano così molti bambini colpiti da gravi infiammazioni oculari. Come per l artrite, anche per l uveite è importante non accontentarsi di sopprimere parzialmente l infiammazione. Un infiammazione silente porta presto o tardi a complicazioni oculari che non sono più curabili! Mi auguro di avervi potuto fornire una panoramica sull interessante e complesso mondo della reumatologia pediatrica. Nei numerosi anni di lavoro con bambini reumatici ho imparato che la classificazione delle forme di AIG è molto utile, ma tuttavia l artrite e il lavoro con la famiglia variano da bambino a bambino e sono addirittura completamente diversi nello stesso bambino quando passa da una fase di vita alla successiva. Grazie ai nuovi medicamenti ed al rafforzamento della ricerca internazionale congiunta, negli ultimi anni la prognosi delle malattie reumatiche in età pediatrica è cambiata radicalmente: non combattiamo più contro menomazioni ma con metodi terapeutici mirati otteniamo la scomparsa della malattia. Ma occorrerà ancora molto lavoro perché si diffonda in tutti la consapevolezza che il reumatismo infantile esiste davvero e può e deve essere curato bene, per permettere ai bambini colpiti di svilupparsi normalmente. Sì, il reumatismo infantile è una realtà! Non è da prendere alla leggera, ma non deve neppure essere visto neppure come una malattia terribile! Vedi encora Pagina 7, info

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