EQUITA, RAZIONAMENTO, DIRITTO ALLE CURE SANITARIE

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1 XI Assemblea Generale Pontificia Accademia per la Vita EQUITA, RAZIONAMENTO, DIRITTO ALLE CURE SANITARIE Stefano Zamagni 1. Introduzione La crisi- nel senso etimologico di passaggio, transizione dello stato sociale è la crisi di un particolare modello di gestione del medesimo, quello statalista, che tende a scambiare il conseguimento degli obiettivi della sicurezza sociale con la riduzione dei margini di scelta personale dei cittadini.non è, invece, la crisi dei valori che lo hanno sorretto fin dal suo nascere, né è la negazione del fatto che le conquiste dello stato socialerappresentano una delle manifestazioni più alte di progresso democratico e civile per la civiltà industriale.la radice della crisi del modello statalista non è di natura fiscale questa è piuttosto l effetto, non la causa -ma è da rinvenirsi nella sua incapacità di coniugare, in modo sostenibile, equità e libertà.i cittadini delle nostre società avanzate non accettano più rinunce alla loro libertà per conseguire più elevati standard di tutela dai rischi.quando il perseguimento della sicurezza sociale entra in rotta di collisione con l allargamento degli spazi di libertà è l efficienza stessa a risentirne: di qui la crisi fiscale e perciò l insostenibilità finanziaria dello stato sociale. Cosa c è alla base della diversità di richieste dei cittadini di oggi rispetto a quelli di ieri nei confronti dello stato sociale?c è che come ha illustrato A. Giddens (1997) nel passaggio dalla fase fordista a quella post-fordista della società industriale è mutata e va mutando la natura propria dei rischi che lo stato sociale ha inteso, fin dall origine, combattere.proteggere il cittadino dalle avversità connesse agli andamenti erratici del ciclo economico e agli eventi di natura (perdita del lavoro; perdita della salute; una vecchiaia triste e così via) è da sempre il proprium dei vari istituti del welfare. La novità è che, mentre nella fase di sviluppo precedente, la sicurezza è minacciata da fattori che sono esogeni rispetto ai piani di vita dei singoli e della politica, nella fase attuale l incertezza è diventata, in larga misura, endogena, attribuibile cioè al modo in cui la società si organizza e, soprattutto, al modo in cui viene articolata la sfera della produzione della ricchezza.[1] Quel grosso capitolo dello stato sociale che si occupa di tutela della salute illustra molto bene tale inversione nella natura dell incertezza.se il vecchio sistema sanitario poteva assumere non del tutto plausibilmente che la malattia fosse qualcosa di casuale e comunque di non correlato ai modi di vita, un simile presupposto non reggerebbe certo in una epoca nella quale le persone scelgono, in una certa misura, il proprio stile di vita e nella quale lo stato di salute è funzione, oltre che delle cure sanitarie, di fattori quali

2 l ambiente, i regimi alimentari, i luoghi di lavoro, i rapporti familiari e così via. Si pensi, per un esempio non tanto banale, alle patologie tumorali.ci viene detto, dalle ricerche bio-mediche, che la più parte di esse è riconducibile a fattori specificamente ambientali. Se il vecchio stato sociale poteva limitarsi alla ricerca di terapie efficaci, oltre che dei modi per alleviare le conseguenze, un nuovo stato sociale all altezza delle aspettative dei cittadini non può non destinare risorse per intervenire alla fonte lotta al fumo; abolizione di sostanze tossiche nei luoghi di lavoro; politiche di health promotion; contenimento dei disordini alimentari (Un tempo, non tanto lontano, erano la natura e i cicli stagionali, oltre alla povertà, ad imporre, di fatto, la dieta alimentare). In presenza di mutamenti del genere, pensare di conservare l impianto del vecchio modello di welfare sia pure in versione aggiornata e razionalizzata servirebbe solo ad accelerare la trasformazione, già in atto, dello stato sociale in uno stato dei trasferimenti per usare la colorita espressione di Assar Lindbeck. Ciò che realizzerebbe ingenti e distorsivi trasferimenti di reddito, non tantodai ricchi ai poveri, quanto da un segmento all altro delle classi medie e medio-alte. L impulso alla conflittualità per acquisire il consenso dei vari segmenti di elettorato che deriverebbe da trasferimenti del genere non sarebbe certo compatibile con le esigenze di stabilità di una democrazia avanzata.in altro modo, fino a che i rischi possono essere considerati esogeni è concepibile cercare di farvi fronte mediante la gestione diretta degli apparati per la sicurezza da parte dello stato.non così come si vedrà più avanti quando la matrice dei rischi diventa in gran parte endogena. Il nuovo modello di stato sociale deve porre al centro della decisione politica il tema della libertà (in senso positivo).non si soddisfano i bisogni ritenuti essenziali distribuendo ai cittadini beni e servizi in forma paternalistica,prescindendo cioè dalle loro preferenze e dalla loro identità. Perché, come opportunamente osserva A.Margalit (1998), non basta mirare ad una società giusta; quel che in più si deve volere è una società decente, una società, cioè, che non umilia i suoi membri distribuendo loro benefici, ma negando al tempo stesso la loro autonomia. La via societaria al welfare postula che si pensi ai cittadini come ad agenti responsabili e pertanto che compito irrinunciabile di un welfare declinato in forme civili sia, non solo assicurare la fornitura di beni e servizi, ma anche promuovere tutte quelle forme di azione collettiva che hanno effetti pubblici; postula cioè il superamento dell errata concezione che identifica la sfera del pubblico con quella dello stato.e per questa ragione di fondo che il nuovo modello di stato sociale abbisogna che la società civile si organizzi (e si potenzi) per diventare un attore nel disegno dei vari istituti del benessere. E su tale sfondo che vanno lette le pagine che seguono, alle quali assegno un duplice obiettivo.il primo è quello di spiegare perché non esiste un assetto organizzativo ottimale del settore sanitario, un assetto cioè capace di realizzare, ad un tempo, gli obiettivi dell equità, dell efficacia e dell efficienza nella produzione ed erogazione delle prestazioni sanitarie. Una tale presa d atto è importante perché, mentre ci libera dall illusione di poter arrivare per via di meccanismi o di interventi dirigistici a sciogliere i pervasivi dilemmi etici che intrigano l attività sanitaria, ci sprona a ricercare sul terreno delle

3 scelte politiche e di una sapiente progettualità pratica la via di uscita dai molteplici trade-off che, come vedremo,affliggono il settore in questione.il secondo obiettivo è quello di portare argomenti a favore della tesi secondo cui un universalismo sanitario che voglia risultare sostenibile non può, oggi,che essere un universalismo categoriale a prestazioni essenziali.per sostanziare questa tesi occorre intervenire sulle sue due parti.da un lato, si tratta di produrre ragioni per le quali è bene che quello sanitario resti un servizio a copertura universalistica. Infatti, chi scegliesse la via della selettività avrebbe risolto già in partenza non pochi dei problemi del dibattito corrente soprattutto quello della sostenibilità finanziaria ma dovrebbe poi dimostrarne la sostenibilità politica e sociale. Dall altro lato, occorre impegnarsi nella ricerca dei principi e dei criteri sulla base dei quali è fattualmente possibile arrivare a definire un pacchetto di prestazioni sanitarie essenziali. 2. Perché il welfare sanitario deve restare universalista Sorge spontanea la domanda: quali ragioni per così dire di principio possono essere addotte a sostegno delle tendenze in atto verso l applicazione, in sede UE, di schemi universalistici in ambito sanitario?ve ne sono di due tipi: generali applicabili cioè anche ad altri comparti del welfare e specifiche tipiche cioè della sanità. Comincio dalle prime. Una prima ragione è bene resa dall idea di J. Buchanan [2]secondo cui una democrazia stabile può sopravvivere solo se i suoi programmi di welfare si ispirano a principi di generalità, cioè di universalismo. L argomento è, in breve, il seguente. Programmi di welfare che discriminano fra i gruppi sociali, sottoponendo i cittadini alla cosiddetta prova dei mezzi e agendo o sul versante della tassazione oppure su quello dei trasferimenti, finiscono per indebolire il sostegno della società all intero processo politico. E ciò nella misura, piuttosto ampia, in cui programmi del genere generano incentivi, tra la popolazione, a investire risorse per assicurarsi trattamenti di favore o per proteggersi da trattamenti penalizzanti. Pertanto, uno stato sociale discriminatorio, se da un lato favorisce lo spreco delle risorse impiegate in attività di rent-seeking da parte di gruppi che possono contare sul fatto che, nei regimi a democrazia parlamentare, una volta acquisito un privilegio è praticamente impossibile che esso possa venire annullato pure da una coalizione politica avversaria,dall altro lato esso finisce col frazionare la società erodendo quel patto di solidarietà che è il cemento di una democrazia stabile. Invero, è questo un punto che già W.H. Beveridge, nel suo celebre rapporto del 1942 ( Social insurance and allied services ), aveva anticipato quando scriveva che l adozione di universal schemes doveva servire alla solidarity and unity of the nation, dal momento che, come si legge nel frontespizio del rapporto, misery generates hate, cioè guerra civile. Infatti, l esperienza della guerra aveva insegnato che tutti, indipendentemente dalla posizione sociale occupata, correvano i medesimi rischi, rispetto ai quali non valeva la pena, né conveniva ad alcuno, discriminare.e dunque con la guerra la people s war che alle ragioni in termini di libertà dal bisogno se ne affianca una nuova, quella dell eguaglianza della cittadinanza sociale.ora, se il fondamento

4 costituito della libertà dal bisogno può essere compatibile con la selettività si danno prestazioni a chi è portatore di specifici bisogni l altro fondamento postula di necessità l universalismo. Si badi che la validità di questo argomento non viene scalfita dalla più recente posizione liberal-liberista secondo cui, essendo il benessere dei cittadini funzione della prosperità economica ed essendo quest ultima ancorata all estensione delle relazioni di mercato, la vera priorità per l azione politica sarebbe quella di assicurare il pieno soddisfacimento delle condizioni (fiscali; amministrative; dei diritti proprietari sulle imprese e così via) per la prosperità dei mercati. Di qui a vedere nello stato sociale che notoriamente redistribuisce quote di ricchezza al di fuori del meccanismo di produzione della stessa un impedimento allo sviluppo economico, il passo è breve. Di qui allora la raccomandazione secondo cuilo stato sociale deve occuparsi solo di coloro che la gara competitiva di mercato lascia ai margini oppure indietro. Gli altri, quelli che riescono a rimanere all interno del circuito virtuoso della crescita, ricorreranno alla tutela a mezzo del sistema assicurativo. Perché non regge una tale linea argomentativa? Per la semplice ragione che non è vero come conferma la letteratura teorica e come documenta l esperienza che la piena estensione dell area del mercato accresce il benessere per tutti. Non è vera cioè la leggenda che vuole che una marea che cresce solleva tutte le barche. Ma anche a voler prescindere da ciò, resta pur sempre un problema di libertà. Se con A. Sen definiamo quest ultima come la capacità di esercitare una funzione ad esempio, la funzione di estrarre dai servizi offerti il soddisfacimento dei propri bisogni allora non è sufficiente volgere l attenzione ai soli ammontari di beni e servizi a disposizione del soggetto. Questi potrebbe non avere la capacità effettiva di servirsene.un welfare che prende seriamente in considerazione la categoria dei diritti e la capacità di esercitare una funzione appartiene alla categoria dei diritti deve allora essere un welfare abilitante: c è un livello di bisogni, comuni a tutti in quanto parte della condizione umana, che devono essere soddisfatti prima ancora che i soggetti facciano ingresso nel mercato.in caso contrario, ai cittadini non sarebbe concessa la libertà di decidere né la composizione delle categorie di beni da produrre (più beni privati oppure più beni pubblici oppure più beni relazionali?), né le modalità di fornitura degli stessi. A quest ultimo riguardo, non si dimentichi che il beneficio che traiamo dal consumo di un bene non dipende solo dalle sue caratteristiche intrinseche, ma anche da fattori che attengono al modo in cui quel bene ci viene erogato.se il mercato fosse un istituzione democratica, il problema qui sollevato potrebbe venire risolto con gli usuali metodi, ma come già J.S. Mill aveva intuito il mercato è un arena in cui i voti si pesano e non semplicemente si contano. Quali ragioni, specificamente riferite al settore sanitario, parlano a favore dell universalismo?la prima e più immediata risiede nelle non lievi difficoltà di gestione dei sistemi di selezione: come giungere alla corretta identificazione di coloro che hanno diritto alle prestazioni e come porre in atto procedure di controllo e di monitoraggio della platea dei beneficiari, chiaramente destinata a mutare di composizione nel corso del tempo?come bene illustra Toso (1998), un programma di spesa su basi selettive esige sia la fissazione di criteri di eleggibilità, con cui si stabiliscono i confini categoriali

5 del programma (il diritto ad usufruire di certe prestazioni è condizionato al possesso di caratteristiche di meritorietà che delimitano i confini delle categorie degli aventi diritto), sia l esecutività dei criteri di assegnazione con i quali si sancisce l effettiva fruibilità delle prestazioni ad esempio, l individuazione delle variabili monetarie da cui dipende la fruizione. Chiaramente, ferme restando le regole di eleggibilità, modificazioni di quelle di assegnazione estendono o riducono la platea dei beneficiari effettivi a seconda delle esigenze del decisore pubblico. Tuttavia, i pervasivi fenomeni di asimmetria informativa, massicciamente presenti nel settore sanitario, e le difficoltà di raccolta e di gestione delle informazioni necessarie fanno sì che gli errori per l identificazione dei potenziali beneficiari costituiscano la regola piuttosto che l eccezione.e non v è chi non veda come, nel caso della tutela sanitaria, siano assai più gravi gli errori di esclusione si escludono coloro che, in condizioni di perfetta informazione, risulterebbero destinatari delle prestazioni che non gli errori di inclusione si includono i non aventi diritto, cioè i falsi positivi. In campo previdenziale, invece, meno gravi risultano essere gli errori di esclusione, dal momento che è più agevole riparare qui i danni arrecati ai falsi negativi, poniamo, con forme varie di indennizzo. Possiamo sintetizzare il ragionamento che precede in questo modo. Quello sanitario è un settore inesorabilmente dominato da fenomeni di asimmetria informativa. (Può essere interessante ricordare, di sfuggita, che le espressioni selezione avversa e azzardo morale espressioni che denotano i problemi ascrivibili all asimmetria informativa furono per primo coniate da K. Arrow, nel suo celebre articolo del 1963, proprio con riferimento alla tutela sanitaria). D altro canto, mentre i problemi sul fronte dell efficienza attribuibili all azzardo morale (l assicurazione medica ha per oggetto la cura a prescindere dal costo della stessa) e al rapporto d agenzia (l agente non subisce i costi del trattamento che pratica) sono ancora irrisolti a livello teorico, per quelli attribuibili alla selezione avversa la soluzione naturale esiste e questa si chiama universalismo. Va da sé che ciò non significa che laddove la tutela sanitaria è offerta su base universalistica, tutti i soggetti, come è il caso del nostro paese, riescono nella realtà ad usufruirne. In effetti, se la tecnologia di fruizione dei servizi sanitari richiede, in aggiunta all accesso ai medesimi, la disponibilità di altri input (livello adeguato di educazione; condizioni minime di reddito e altro), non basta predisporre uno schema universalistico perché tutti i cittadini ne possano trarre beneficio. Ma ciò nulla dice contro l universalismo; anzi, aggiunge una ragione in più per rafforzarlo. Alla luce dell argomento sopra esposto, si riesce a misurare la insufficiente formulazione del legislatore costituente quando all art. 32, c.1 della nostra carta costituzionale scrive: La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite per gli indigenti. Mentre si attribuisce qui cogenza di diritto soggettivo alla tutela della salute e si riconosce altresì la capacità del servizio sanitario di generare esternalità positive a vantaggio dell intera collettività riconoscimenti entrambi notevoli e all avanguardia rispetto allo spirito dei tempi non si prende atto dei gravi inconvenienti cui darebbe luogo un sistema sanitario

6 residuale nel quale gli abbienti accedono alle cure sanitarie per via assicurativa e i non abbienti per via caritativa ovvero solidaristica. C è una seconda ragione specifica su cui intendo soffermarmi. Essa ha a che vedere con una peculiare caratteristica del processo di produzione dei servizi sanitari: chi fruisce di tali servizi attribuisce importanza, e perciò un valore positivo, non solamente all ottenimento della salute il che è ovvio ma anche a altri risultati (nel senso di outcomes)) quali il rispetto dell autonomia personale, la relazionalità, l equità. Proviamo a chiarire. Il rispetto dell autonomia del paziente, intesa come possibilità concreta che questi ha di prendere decisioni, in un senso o nell altro, riguardanti il proprio stato di salute, è qualcosa di più del ben noto principio della sovranità del consumatore. Quest ultimo dice che devono essere i valori dell agente a contare nel processo decisionale e che a questi spetta la decisione di scelta. L autonomia, invece, in quanto capacità di spiegare le proprie scelte riferendole ai propri scopi, implica che al paziente venga riconosciuto il diritto anche di non scegliere. Questo significa che l atto della scelta entra, di per sé, come argomento positivo nella funzione di utilità del soggetto, a prescindere dagli effetti che l esercizio della scelta andrà poi a produrre. (Ciò è quanto è implicato dalla nozione di consumer empowerment).eppure, nella vasta letteratura di economia sanitaria, l esercizio della scelta è quasi sempre un opzione del medico, il quale opera o direttamente in qualità di agente del paziente-principale oppure indirettamente come fornitore delle informazioni rilevanti per la scelta.[3]chiaramente, ciò è un riflesso dell impianto utilitaristico entro cui si svolge quella letteratura: mentre il principio della sovranità del consumatore è compatibile con la matrice filosofica dell utilitarismo, la nozione di autonomia personale non riesce a trovare posto all interno di quella matrice. Anche le modalità di erogazione dei servizi sanitari sono un elemento positivamente valutato dall utente. Come una miriade di ricerche empiriche conferma in particolare, quelle sullo stato di attuazione delle Carte dei Servizi Sanitari e dei Comitati consultivi misti - il paziente è sempre più interessato alla cosiddetta medicina di relazione. La discrezione nella esecuzione di certi esami diagnostici (si pensi alla endoscopia rettale); la decenza dei luoghi di attesa per esami clinici; l accesso all informazione non distorta riguardante il proprio stato di salute; le forme dell interazione medicopaziente sono altrettanti esempi di beni relazionali che vengono domandati dai soggetti, ma per i quali non sembrano esserci attenzioni adeguate dal versante dell offerta. Grosso modo, relazionale è quel bene (o servizio) che genera utilità non solo per le sue proprietà intrinseche, come avviene per tutti gli altri beni, ma anche per le modalità in cui si svolge il processo di consumo. Duplice è la connotazione dei beni relazionali. Per quanto attiene il lato della produzione, la relazionalità esige la compartecipazione di tutti i membri dell organizzazione, senza che i termini della stessa siano negoziabili. Quanto a dire che l incentivo che induce dei soggetti a prendere parte alla produzione del bene relazionale non può essere esterno alla relazione che lega tra loro quei soggetti: l identità dell altro conta.relativamente al lato del consumo, la

7 funzione di un bene relazionale postula un qualche coinvolgimento del soggetto di offerta, perché il rapporto diretto con l altro è costitutivo dell atto di consumo; ciò che spiega perché nel processo di consumo di tali beni la comunicazione diviene elemento non secondario. Infine, l equità come eguaglianza delle opportunità di accesso alle prestazioni sanitarie è pure un risultato desiderato del processo di produzione di tali prestazioni. Come noto, quella dell equità in sanità è questione tuttora ampiamente dibattuta in letteratura, né si vedono segnali di convergenza verso soluzioni sufficientemente condivise. Delle tre principali nozioni di equità nelle cure sanitarie eguaglianza della salute; eguaglianza d uso delle cure a parità di bisogno; eguaglianza di accesso alle cure è questa terza quella maggiormente adottata nei documenti di politica sanitaria, ad eccezione forse di quelli dell OMS, la quale pare privilegiare, inspiegabilmente, la prima accezione.[4]e agevole comprendere le ragioni della preferenza accordata alla nozione di equità come accesso. Essa si inscrive nella prospettiva di valutazione process-oriented, secondo cui è al processo piuttosto che allo stato finale che si deve prestare attenzione quando si devono valutare istituzioni o politiche alternative.(le altre due nozioni di equità si inscrivono invece nella prospettiva end-state : solo il risultato finale del processo conta).pertanto, un sistema sanitario difendibile deve tendere a trattare in modo imparziale le aspirazioni di tutti i potenziali pazienti, proprio come esige il celebrato principio di neutralità, vero cardine del pensiero liberale. Ora, è bensì vero che almeno due versioni diverse di tale nozione di equità sono possibili l accesso va riferito alla effettiva utilizzazione delle prestazioni oppure ai costi opportunità che i pazienti devono sostenere per beneficiare delle prestazioni? e che a seconda di quale delle due versioni venga adottata si ottengono risultati diversi. E tuttavia innegabile che tale nozione bene veicoli l idea che un servizio sanitario accettabile da un paese a democrazia avanzata sia quello che garantisce a tutti i suoi cittadini una eguale opportunità di usare determinate prestazioni. Un servizio, cioè, che abbia come suo scopo, non il livellamento delle prestazioni, ma l abilitazione dei cittadini nei confronti dei trattamenti sanitari. Usher (1977) ha coniato l espressione socializzazione dei beni per descrivere una situazione in cui una società decide di appropriarsi dell intera quantità disponibile di un bene e di redistribuirlo tra i suoi cittadini in base a criteri non di mercato ed ha individuato nel settore sanitario l ambito tipico in cui tale situazione si riscontra. In altri termini, i servizi sanitari apparterrebbero alla categoria dei beni sociali, beni cioè che vengono consumati in base al bisogno a prescindere dal grado in cui il beneficiario concorre al loro finanziamento. E stato dimostrato che i sistemi universalisti mitigano, coeteris paribus, la correlazione esistente tra status socio-economico delle persone e condizioni di salute. E noto, infatti, che i poveri e i soggetti poco educati soffroo di più alti tassi di morbilità e di mortalità. In uno studio recente, S. Decker e D. Remler ( How much might universal health insurance reduce socioeconomic dispaities in health?, NBER, Agosto 2004) confrontano la situazione in Canada e negli USA e trovano che avere un reddito inferiore al reddito

8 mediano aumenta la probabilità che una persona di mezza età possa trovarsi in cattiva salute di circa il 15% negli USA e di circa il 7% in Canada (dove esiste un sistema di tipo universalistico). D altro canto, questa differenza di 8 punti percentuali tra i due paesi si riduce a 4 punti relativamente alle persone di età oltre i 65 anni. (Negli USA, gli ultra sessantacinquenni godono dei servizi universalistici del Medicare). In conclusione, se si ritiene che attributi quali autonomia, relazionalità e equità debbano costituire parte integrante del patrimonio della cittadinanza e dunque da riconoscersi a tutti i cittadini indistintamente, si deve convenire che una sanità costruita subasi selettive costituirebbe una palese contraddizione pragmatica di tale principio. Una conferma diretta ci viene dall esperienza USA. In questo paese, nel 2002, il 15,2% degli americani pari a circa 43,6 milioni erano risultati privi di assicurazione sanitaria per l intera durata dell anno. Nel 2001, la medesima percentuale era stata del 14,6%. Per questa categoria di soggetti, l unica speranza di accedere alle cure è legata alla disponibilità di offerta dei servizi da parte delle reti di sicurezza rappresentate dagli ospedali pubblici, dai centri comunitari della salute, dalle varie organizzazioni non profit operanti nel settore. Chiaramente, per le persone prive di assicurazione l accesso alle cure sanitarie è, di fatto, razionato. (Si veda, C. Gresenz, J. Rogowski, J. Escarce, Health care markets, the safety net and access to care among the uninsured, NBER, Sett. 2004). Il paese con i migliori ricercatori al mondo, con le migliori terapie contro quasi tutte le malattie non riesce ad offrire a tutti i suoi pazienti prestazioni di qualità, pur spendendo per la sanità più del doppio degli altri paesi industrializzati (circa il 16% del PIL americano). 3. L universalismo sostenibile in sanità e l arretratezza del dibattitosulle priorità. Pronunciarsi a favore dell universalismo vuol forse dire sottoscrivere un welfare sanitario che promette tutto a tutti?certamente no; sarebbe un non sequitur sostenerlo. In effetti, dalla presa d atto che un universalismo completo, cioè omnicomprensivo, è semplicemente, nelle condizioni odierne, non credibile si dipartono due vie che è possibile percorrere: garantire tutto ad alcuni, che è la via della concezione residuale di welfare che postula la selettività, oppure garantire l essenziale a tutti, che è la via della concezione redistributiva di welfare che, sulla base delle considerazioni precedenti, vado a difendere. Come si può comprendere, il compito non certo lieve che ricade su chi opera una tale scelta è quello di proporre criteri, coerenti ed eticamente accettabili, in base ai quali sia possibile definire il pacchetto delle prestazioni essenziali (health care basket) da assicurare a tutti i livelli essenziali di assistenza, appunto. E questo l oggetto della grossa questione riguardante la fissazione delle priorità ovvero del razionamento in materia sanitaria. Può essere interessante annotare che fu la sentenza della Corte Costituzionale n. 356 del luglio 1992 a sollevare, nel contesto italiano, il velo sul problema delle priorità, allorché venne puntualizzata la necessità di condizionare alle effettive disponibilità finanziarie la quantità e il livello delle prestazioni sanitarie, da

9 determinarsi previa valutazione delle priorità e compatibilità e tenuto conto ovviamente delle fondamentali esigenze connesse alla tutela del diritto alla salute. Si pone la domanda:perché il confronto critico sulla questione delle priorità in sanità è finora rimasto virtualmente ai margini, sia tra esperti sia tra politici? [5]Si possono indicare tre circostanze diverse,non mutuamente escludentisi. La prima è che come si evince osservando l andamento della spesa sanitaria pubblica nei paesi dell Occidente avanzato, è solo in anni relativamente recenti che sorge un problema di compatibilità finanziaria per questo comparto della spesa sociale.questo fatto ha contribuito a diffondere il convincimento, anche a livello di cultura popolare, secondo cui quella sanitaria sarebbe un attività non sottoponibile al giudizio di efficienza, sia tecnica sia allocativa. Proprio in virtù delle caratteristiche di meritorietà dei servizi prodotti, alle strutture sanitarie non sarebbero applicabili i criteri di valutazione economica che valgono invece per tutte le altre attività umane. Il medico in senso lato non sarebbe dunque tenuto a dare conto di inefficienze di vario genere, di sprechi e duplicazioni di spesa episodi questi tutt al più qualificabili come mali minori o addirittura inevitabili. Per un analisi interessante delle conseguenze in termini sia di costi sia di iniquità nella allocazione delle risorse in sanità derivanti dalla ritrosia dei medici di prendere atto che le proprie decisioni sono sempre, in qualche modo, influenzate dalla scarsità delle risorse, si veda C. Alexander et Al., The costs of denying scarcity, Arch. Int. Med, 2004, 164. In buona sostanza, fin quando la spesa sanitaria si mantiene entro livelli significativamente bassi in Italia, la spesa sanitaria pro-capite fu, ancora nel 1980, di 600 $, schizzando però a 1236 $ nel 1990 (Oxley e MacFarlan, 1994) è comprensibile che non si ponga, e quindi non si affronti, il problema delle priorità. La seconda circostanza cui sopra facevo riferimento è, in un certo senso, speculare rispetto alla prima. Non è possibile avviare un dibattito sereno e approfondito sulle priorità in sanità in condizioni di emergenza finanziaria.in verità, l imperativo categorico contenere la spesa pubblica per rientrare nei parametri sanciti dal Trattato di Maastricht ha finito con il dirottare l attenzione e le preoccupazioni di tutti su una unica priorità: come ridurre la spesa sanitaria.e così che, a partire dai primi anni 80, si è cominciato a distinguere tra il momento del diritto alle prestazioni diritto che è rimasto universale e dunque incondizionato e il momento della compartecipazione alla spesa sanitaria: eccetto gli esenti, gli utenti vengono chiamati al pagamento di ticket su prestazioni quali ricovero in regime di day-hospital, pronto soccorso ospedaliero, spesa farmaceutica, diagnostica specialistica. Questa sorta di neouniversalismo ha fatto credere, per qualche tempo, che per rendere finanziariamente sostenibile il SSN fosse sufficiente agire, oltre che sulla razionalizzazione organizzativa del sistema, sulla platea degli esenti intervenendo in senso restrittivo mediante opportuni raffinamenti dei criteri di merito per la gratuità. Non solo, ma una sorta di ossessione finanziaria ha finito di pervadere il processo di riforma del SSN. Come si sa, il fuoco dell attenzione si è

10 sostanzialmente posato sulla struttura finanziaria del sistema, così che la scelta della natura della competizione e della conseguente ristrutturazione dell organizzazione dell offerta vengono viste come variabili dipendenti.il risultato è stato almeno fino ad ora un rovesciamento dell ordine naturale delle cose: anziché mettersi alla ricerca della struttura organizzativa dell offerta di servizi sanitari che meglio soddisfacesse i requisiti di efficienza e di efficacia, ci si è preoccupati di trovare quale organizzazione fosse maggiormente capace di realizzare gli obiettivi di contenimento della spesa sanitaria a seguito dell introduzione del nuovo sistema di finanziamento prospettico delle prestazioni di assistenza ospedaliera specialistica e riabilitativa (le cosiddette tariffe per DRG). [6] Ritengo sia giunto il momento di prendere finalmente atto che è necessario andare oltre il neouniversalismo, arrivando a qualificare in modo nuovo il principio della comprensività delle prestazioni. La novità sta in ciò che si deve introdurre un criterio categoriale non già rispetto ai beneficiari, bensì rispetto alle prestazioni da erogare a tutti. Ma, chiaramente, ciò non può avvenire quando la preoccupazione per le compatibilità di bilancio precede tutte le altre. La terza circostanza che ha finora impedito che si arrivasse, ad una qualche presa di posizione sul tema delle priorità nelle cure sanitarie ha a che vedere con la particolare situazione dei rapporti ancora esistenti tra discipline economiche, scienze mediche e filosofia morale.il muro di incomunicabilità che da sempre, ha tenuto separate queste tre aree di studio ha reso oltremodo difficile la individuazione di un terreno di incontro in cui affrontare congiuntamente il problema qui in discussione. D altro canto, le priorità non potranno mai essere fissate da nessuna delle tre aree isolatamente dalle altre. Per quanto attiene la disciplina che professo, le cose sono andate, più o meno, nei termini seguenti. Con l affermarsi nella scienza economica della celebre tesi della avalutatività una delle tesi centrali dello statuto epistemologico neopositivista si diffonde la tendenza a considerare il sapere prodotto dall economia come un sapere libero da funzioni pratico-orientative.il sapere economico non accompagna e guida l azione dei decisori, quali che essi siano, ma vede e prevede le azioni umane come il fisico vede e prevede i movimenti della natura.l assunzione del carattere avalutativo quale criterio di demarcazione del sapere scientifico, una volta congiunta all idea che solo quest ultimo possa dirsi rigorosamente razionale,porta a concepire l avalutatività come carattere inerente per essenza alla ragione economica. Come dire che, per essere scienziato, l economista non può compromettersi con i giudizi di valore. Lo scarto che in tal modo si apre tra ragione e decisione risulta incolmabile. Fini e ragioni vengono dichiarati infondabili dalla ragione scientifica, la quale nulla ha da dire su di essi.di qui la diffusione di atteggiamenti relativistici, se non addirittura scettici, tra non pochi economisti, anche tra coloro che si occupano di questioni di economia applicata. Il disagio per questa astinenza da orientamenti è ormai sotto gli occhi di tutti, soprattutto di quegli economisti che amano interrogarsi sull uso dei risultati

11 della propria pratica scientifica.non è difficile darsene conto.se si pensa all economia come ad uno dei modi non certo il solo di accrescere la nostra comprensione degli accadimenti del mondo sociale e di concorrere a modificare per il meglio determinati assetti sociali, come ad esempio il sistema di welfare, l economista non può autodelimitare il proprio raggio di intervento alle sole questioni di efficienza. E soprattutto non può fingere di ignorare che quanto più ampia diventa la portata delle decisioni da prendere come è il caso in sanità tanto più necessario diviene il compito di rendere espliciti i criteri sulla base dei quali si operano scelte. Pur sapendo tutto questo scrive Jonas (1991) il tecnico dell economia si sente ancora costretto a negare alla propria scienza il potere di fornire tali criteri di scelta e, di conseguenza, l autorità di dire sì o no a qualunque fine venga proposto, con l eccezione, ovviamente, delle decisioni che riguardano la mera fattibilità. Inoltre, alla domanda se la conoscenza economica debba essere giudice dei suoi obiettivio una mera esecutrice, il purista risponde scegliendo la seconda possibilità. E la risposta dell ascetismo scientifico, cui egli si attiene in nome della purezza scientifica dell economia. (p. 142).Eppure, oggi sappiamo che la ragione scientifica può svolgere una funzione fondante dei valori, come a dire che valori e conoscenza scientifica non necessariamente hanno da opporsi fra loro, come già Pascal, in epoca moderna,aveva coraggiosamente sostenuto.[7] Quanto questo ascetismo scientifico abbia nuociuto (ritardandolo) all avvio di un aperto dibattito sul tema delle priorità in sanità è sotto gli occhi di tutti. Infatti, si è andata consolidando una irragionevole e perversa divisione del lavoro tra studiosi, in forza della quale l economista sanitario dovrebbe occuparsi dei soli giudizi di efficienza; al medico spetterebbero i giudizi di efficacia (e di appropriatezza) degli interventi; il filosofo (morale e/o politico) dovrebbe intervenire sulle questioni di equità. Ma è chiaro che, partendo da una simile tripartizione di compiti e funzioni, né i dilemmi dell allocazione intersettoriale delle risorse (quante risorse attribuire alla sanità e quante agli altri settori da cui pure dipende la salute dei cittadini, come l'ambiente, la sicurezza del traffico e dei luoghi di lavoro e così via); né i dilemmi dell allocazione intrasettoriale delle risorse (quante dedicarne alla cura dell una patologia piuttosto che dell altra); né i dilemmi di tipo distributivo (come ripartire i carichi finanziari tra cittadini e regioni), potranno mai venire sciolti in modo ragionevole e soprattutto politicamente accettabile. 4. Approcci alla fissazione delle priorità in sanità Come regolarsi al proposito?la crisi etica in cui si dibattono i sistemi sanitari dei nostri paesi ha la sua radice in ciò. Tali sistemi vennero creati allo scopo di alleviare le sofferenze e di salvare la vita di soggetti senza esclusione alcuna a priori; d altro canto, lo stato delle conoscenze e soprattutto la scarsa efficacia della medicina non consentivano che interventi modesti, tanto che, se l accesso alle cure mediche di epoche ancora precedenti era riservato alle classi abbienti, non era affatto certo che ciò si risolvesse in uno svantaggio per gli esclusi come la storia della medicina puntualmente documenta. Oggi, la

12 situazione si è come capovolta.il razionamento esplicito perché quello implicito c è sempre stato è divenuto inevitabile, ma non si sa come venirne fuori. L etica medica scrive M. Jori (1994) non è più solamente l etica del medico [quella cioè riferita al rapporto medico-paziente]; diventa il problema dei principi in base ai quali si allocano le risorse alla medicina nel suo complesso e si distribuiscono all interno della medicina (p. 80).E più avanti: Il paradosso etico cui ci troviamo davanti è dunque che l aumento di potenza della medicina ha aumentato, invece di diminuire, il numero delle scelte tragiche che l etica si trova davanti in campo medico (p. 82).In verità, è questo un paradosso tipico dell età di sviluppo in cui siamo entrati. Due sono i livelli di discorso rilevanti ai fini presenti. A partire dagli obiettivi generali che il decisore pubblico intende perseguire, quali criteri adottare per stabilire che cosa aspettarsi dal SSN; cioè a dire, per decidere dove tracciare i confini delle responsabilità da porre in capo ad una istituzione pubblica come il SSN?Si chiedono, provocatoriamente, New e Le Grand (1997): Il National Health Service dovrebbe dedicare risorse alla rimozione dei tatuaggi? E compito del NHS fornire il trattamento della sterilità, la fisioterapia per incidenti sportivi, il cambiamento di sesso, la chirurgia estetica? (pp. 231 e 238). Si considerino anche i casi della farmacologia cosmetica e dei farmaci psicotropi. Come sappiamo, si sta diffondendo la propensione a dilatare il campo di intervento terapeutico anche a situazioni semplicemente spiacevoli. Si preferiscono cioè scorciatoie farmacologiche a più impegnativi interventi di tipo educativo. La questione del razionamento in sanità si pone a questo livello di discorso. Contrariamente a quanto si pensa, oggetto del razionamento sono le prestazioni e non già le persone da selezionare per ricevere undeterminato trattamento.per comprendere quanto diffusi siano ancora i pregiudizi sul concetto di razionamento, può essere interessante riferire l esperienza dell Ethics Working Group costituito nel 1993 dall amministrazione Clinton nell ambito della Health Care Task Force, con il compito di affrontare il problema dell ordinamento delle priorità dei servizi medici. Secondo il resoconto di N. Daniels (1998), membro del gruppo di lavoro, durante la seduta di insediamento venne imposto al gruppo medesimo di mai usare il termine razionamento nei documenti che questo avesse prodotto, con la motivazione che tale termine avrebbe spaventato la gente, mettendo a repentaglio la realizzabilità della riforma. Eppure, la società americana accetta, come si è ricordato più sopra, che il razionamento delle cure mediche avvenga sulla base della capacità di pagare dei soggetti. Il secondo livello di discorso ha a che vedere, invece, con i luoghi in cui applicare quanto è stato deciso al primo livello e soprattutto ha a che vedere con le procedure di decisione adeguate ai fini della determinazione di chi ottiene cosa. Ad esempio, si devono lasciare queste decisioni al medico di base o allo specialista?; a comitati misti medici-pazienti o ad una qualche agenzia pubblica?il razionamento deve applicarsi ai soli livelli alti del sistema sanitario (prevenzione e cura, ospedali e assistenza di base) oppure deve spingersi fino a quelli più bassi, poniamo a livello delle AUSL? Se nel reparto rianimazione di un ospedale vi è un solo posto disponibile e vi vengono ricoverate due persone che necessitano entrambe di quel particolare tipo di

13 cura, quale delle due dovrebbe occupare l unico posto disponibile?e così via. In quel che segue, fisserò l attenzione solamente sul primo livello di discorso, chiaramente propedeutico al secondo[8].parecchi sono gli approcci che sono stati proposti in letteratura e, in parte, già sperimentati in alcuni paesi.i due approcci più popolari quello della fissazione di target e quello basato sugli studi di costo della malattia sono anche quelli più insoddisfacenti.vediamo perché. Il metodo della fissazione dei target di salute e di cure sanitarie ha conosciuto una certa popolarizzazione in seguito alla pubblicazione del libro bianco dell OMS (Health for all in the year 2000) nel quale vengono fissati gli obiettivi di una maggiore equità tra paesi nell accesso alle cure; di un più efficace coinvolgimento di tutti i settori dell economia nella promozione della salute; di una più incisiva presenza nei programmi scolastici dei temi concernenti la salute e pochi altri. Come osserva Mooney (1994), si tratta di un approccio che incorpora quello basato sulla valutazione dei bisogni totali di cure di una popolazione, dove il bisogno è definito nei termini della presenza di malattie in quella data popolazione: più alto il livello di malattie, più elevato il bisogno di cure.le priorità vengono quindi fissate sulla base del solo profilo epidemiologico, a prescindere dal fatto che tante o poche siano le possibilità di riuscita o di successo.non solo, ma un approccio del genere, come strumento di politica sanitaria, tende a favorire lo status quo perché né indica attribuzioni di responsabilità né suggerisce le fonti cui attingere le risorse necessarie.in buona sostanza, nulla più che un wishful thinking. Non migliore è il giudizio che si può esprimere nei confronti della metodica basata sugli studi di costo delle malattie (il cosiddetto burden of disease), secondo cui se i costi di una particolare patologia sono più elevati di quelli di un altra, allora la patologia a più alto costo deve avere la priorità. (In generale, i costi cui si fa qui riferimento sono quelli diretti di cura più quelli indiretti attribuibili all esperienza di malattia, come i costi per l assenza dal lavoro).davey e Leeder (1993) hanno opportunamente osservato che la logica sottesa a tale approccio non tiene conto né dei benefici degli interventi di cura, né del costo marginale degli stessi, ma solo del costo totale. E dunque ovvio che una proposta del genere, se accolta, non potrebbe mai soddisfare il vincolo dell efficienza. Eppure, si tratta di un impostazione piuttosto diffusa ad esempio, la Banca Mondiale la suggerisce ai paesi in via di sviluppo appunto per fissare le priorità sanitarie - la cui popolarità sembra un riflesso, a parere di Mooney (1994), dell idea secondo cui le risorse vanno allocate, prioritariamente, ai grossi problemi. Assai diverso è il giudizio che si deve dare degli approcci scientificamente più validi e rigorosi: quello delle tavole dei Qaly (quality adjusted life years); quello dell urgenza ovvero della morte evitabile; quello della pertinenza.inizio dal primo. Quello dei qaly è certamente l esempio più noto di applicazione del metodo di analisi costo-utilità: le priorità vengono fissate sulla base di una procedura che vede, dapprima, la definizione di un algoritmo che calcola la stima del

14 prolungamento della vita a seguito di una certa prestazione, tenuto conto dell eventuale grado di peggioramento della qualità della vita subito in conseguenza della prestazione stessa. Viene poi costruita una tavola dei qaly[9] che ordina le diverse prestazioni in base al rispettivo costo per qaly. Infine, la regola di decisione è che vanno realizzati i programmi di intervento sanitario e erogati i relativi servizi in ordine ascendente di costo per qaly. L idea di fondo è che le risorse sanitarie devono essere impiegate in modo da produrre il maggior bene e i qaly sono una misura del bene prodotto da una cura, vale a dire il beneficio da essa arrecato. Una cura medica può conseguire due tipi di risultato.essa può prolungare la vita delle persone e può migliorare la qualità della vita.i qaly combinano questi due tipi di benefici in una misura singola. Un anno di vita in buona salute conta per un qaly; un anno di vita trascorso in malattia, invece, riceve un peso via via inferiore ad uno a seconda del grado di menomazione della salute. L algoritmo sulla cui base si arriva a determinare i qaly associati ai vari trattamenti terapeutici serve dunque a spezzare il trade-off fra durata e condizioni di vita.se un dato stato di salute riceve un fattore di aggiustamento, poniamo, di 0,5, questo significa che due anni in tale stato equivalgono ad un anno in piena salute. Originariamente proposto da Torrance (1985) in Canada e Williams (1985 e 1994) in Gran Bretagna - autori che definiscono il qaly una utilità di stato di salute -tale metodo ha conosciuto un ampia risonanza in seguito alla decisione dello Stato dell Oregon di servirsene quale criterio di allocazione delle risorse scarse: assicurare le cure e l assistenza primaria a molti anziché garantire l incerto esito di cure sofisticate a pochi.[10]inoltre, secondo la rassegna curata da Abel-Smith (1995) per conto dei Ministri della Sanità dei paesi dell UE, il metodo in questione sarebbe quello con le maggiori chance di successo nella definizione delle priorità sanitarie più ancora di quelle del metodo basato sul criterio dell urgenza. Eppure, non lievi sono i conflitti di ordine morale tralascio qui le difficoltà di ordine pratico e tecnico[11] - che l adozione di un tale approccio andrebbe a produrre.presupponendo che ciò che conta nella determinazione del paniere delle prestazioni ammissibili è la massimizzazione dei qaly e dunque sotto l ipotesi che i qaly rappresentino una misura adeguata dello stato di salute degli incrementi di salute estraibili da un dato ammontare di risorse, questo approccio, non solo finisce per non tenere in alcun conto gli altri outcome del processo di cura di cui abbiamo detto nella precedente sezione 2, ma soprattutto si dimostra adeguato per trattare questioni di sola efficienza allocativa. Le tavole dei qaly nulla dicono dell equità comunque definita delle cure da riconoscere ai cittadini, mentresappiamo che in tema di razionamento delle cure la dimensione dell equità gioca un ruolo decisivo. Se, poniamo, un trapianto di rene costasse 3000 $ per qaly e una protesi all anca costasse 1500 $ per qaly, dovremmo razionare i trapianti di rene più severamente degli interventi ortopedici, considerato che il denaro speso in questi ultimi produce più bene di quello speso nei trapianti di rene, pur sapendo che questi ultimi salvano più vite umane?e moralmente accettabile negare a qualcuno una chance di vita allo scopo di impiegare risorse per

15 migliorare la qualità di vita di altre persone? E però sull idea di fondo in base alla quale i qaly misurerebbero il bene prodotto da un certo trattamento sanitario che si appuntano le perplessità più serie. Il fatto è che la metodica in questione discende da un preciso impianto filosofico, quello dell utilitarismo benthamiano, un impianto la cui maggiore debolezza risiede proprio nella sua incapacità di dare senso alla categoria di diritto.come noto, ciò consegue alla visione alquanto ristretta che l utilitarismo ha della persona umana. Essenzialmente scrivono Sen e Williams (1984) l utilitarismo vede le persone come localizzazioni delle loro rispettive utilità Una volta considerata la funzione di utilità della persona, l utilitarismo non ha alcun ulteriore diretto interesse a qualsiasi informazione su di essa. (p. 9). Invero, nel porre insieme i pezzi di utilità in una somma totale da massimizzare, si perdono sia l identità dei soggetti sia la loro separatezza, requisiti questi indispensabili per rendere possibile una attribuzione di diritti alle persone. E non v è chi non veda come tale lacuna dell utilitarismo risulti particolarmente devastante quando ci si riferisca ad un ambito come quello sanitario, dove ciò che conta è proprio l identità e la separatezza dei soggetti. Se dunque si vuole come ritengo si debba volere che istituzioni pubbliche come il SSN mirino a realizzare eguali opportunità di funzionamento a tutti i cittadini malattie e inabilità restringono la gamma dei funzionamenti delle persone si capisce perché l utilitarismo non costituisca un orizzonte appropriato.il che non toglie si badi che l approccio dei qaly non possa venire convenientemente utilizzato in determinate circostanze. Ad esempio, quando si considerassero trattamenti alternativi a favore di uno stesso paziente, non v è dubbio che sarebbe sia lecito sia opportuno scegliere quello per lui maggiormente benefico in termini di qaly. L approccio dell urgenza suggerisce al decisore che le priorità vano fissate in base al grado di severità delle condizioni di salute dei soggetti: deve essere data priorità a quelle prestazioni che, se applicate in tempo, evitano conseguenze mortali (avoidable death).una apposita Commissione della UE ha provveduto a stilare i cosiddetti atlanti della salute nei quali sono indicati gli episodi morbosi per i quali sarebbe possibile scongiurare la morte anticipata se curati, oltre che in modo appropriato, in tempi rapidi. (Cfr. Holland, 1991). Il metodo della severità costituisce un raffinamento di quello del bisogno, quest ultimo inteso come capacità di trarre beneficio dalle cure: più alta tale capacità in un gruppo di persone, più alto il bisogno di quel gruppo. Chiaramente, ciò è in funzione della tecnologia di cura in essere in un determinato luogo e periodo di tempo: in tanto si può parlare di morte evitabile in quanto si disponga di tecnologie efficaci.e questo un punto diforza non secondario dell approccio in questione, dal momento che le risorse verrebbero razionate in base alle effettive possibilità di cura che esse possono assicurare. Inoltre ed è questo un secondo punto di forza esso traduce abbastanza fedelmente l idea secondo cui l urgenza di una necessità conta più sia dei

16 meriti di vario tipo acquisiti dal paziente sia della massimizzazione dell utilità aggregata. Si consideri, infatti, il caso in cui due persone sono in attesa di un trapianto di fegato e c è un solo fegato a disposizione.secondo il criterio in discussione, il trapianto va praticato al soggetto che presenta la posizione più urgente in Italia, è definita tale la posizione di chi morirà entro tre giorni qualora non venga sottoposto al trapianto.se il criterio fosse quello del maggior bene, l urgenza non dovrebbe giocare alcun ruolo: il trapianto verrebbe praticato al paziente che presenta le maggiori chance di successo in termini di qaly, indipendentemente dal grado di urgenza esibito. E agevole cogliere la filosofia sottostante il metodo della morte evitabile. Se il paziente con bisogno urgente non ottiene il trapianto, questi perde la sua ultima possibilità di continuare a vivere. Chi invece si trova in stato di non urgenza e non ottiene il trapianto può sempre sperare in un occasione successiva. Se ne trae che dando la priorità ai casi urgenti, operiamo in modo da eguagliare le opportunità di vita delle persone.e nella misura in cui la vita è la condizione prima della libertà, agendo in questo modo aumentiamo il patrimonio di libertà nel sistema. Tuttavia, due sono le difficoltà di fondo che rendono criticabile tale approccio. La prima segnalata da Abel-Smith (1995, p. 86) è che la sua applicazione nella pratica tende a generare risultati indesiderabili: a seconda della fascia di età della popolazione presa a riferimento, esso va a selezionare certe patologie piuttosto che altre.ad esempio, se si fissa l attenzione sui cinquantenni si darà priorità alla prevenzione e cura degli incidenti stradali; se si scelgono gli ultrasessantacinquenni si darà la precedenza alle patologie cardiovascolari e così via.in situazioni del genere, o si dispone di una metateoria plausibile in grado di giustificare perché si debba privilegiare una fascia d età piuttosto che un altra ma in questo caso il problema delle priorità è solo rinviato oppure l approccio dell urgenza è suscettibile di manipolazioni pericolose.[12] L altra difficoltà è stata portata alla luce dal Lonning Committee Report norvegese (cfr. NOU, 1987).La circostanza che una persona sia prossima alla morte è ragione sufficiente perché la sua situazione venga posta in cima alle priorità; e ciò a prescindere dai livelli di costo il che parrebbe ovvio e soprattutto dal grado di efficacia dell intervento. Come a dire che i trattamenti vanno praticati assumendo che tutti avranno il medesimo grado di efficacia, il che è manifestamente falso. L applicazione nella pratica di tale metodica potrebbe condurre ad un ordinamento lessicografico tale che tutte le patologie della prima categoria avrebbero la precedenza su quelle della seconda categoria il Rapporto Lonning individua cinque categorie -anche se la patologia che occupa il primo posto della seconda categoria potrebbe meritare più attenzione e dunque risultare prioritaria rispetto alla patologia che occupa l ultimo posto della prima categoria. Più rassicurante mi sembra la via recentemente battuta da New e Le Grand (1996) costruita sul principio di pertinenza. Per afferrare di che si tratta, conviene partire dall osservazione che i metodi sopra esaminati tendono a

17 diffondere un certo scetticismo tra gli addetti ai lavori circa le possibilità di arrivare a definire un pacchetto di prestazioni sanitarie generalmente, se non totalmente, condiviso dalla cittadinanza. La ragione è, semplicemente, che poiché qualsiasi trattamento produce sempre un qualche effetto positivo su almeno qualcuno, pur risultando inefficace su molti più soggetti, e poiché la deontologia medica impone l accoglimento del principio dell alleanza terapeutica in base al quale il medico svolge la funzione simbolica di garante della preservazione del diritto soggettivo all assistenza si ha che è praticamente impossibile arrivare a rendere esecutori pacchetti di prestazioni sul fondamento di quelle metodiche.ciò spiega, in particolare, perché l esperimento dello Stato dell Oregon non abbia avuto il seguito congetturato anzi, la Corte Suprema USA ne ha impedito la replicabilità altrove per questioni di principio. L idea di base di New e Le Grand è, in buona sostanza, la seguente.per un sistema sanitario a tutela pubblica sono pertinenti tutte quelle prestazioni sanitarie che, a causa delle loro caratteristiche congiuntamente considerate, non sarebbero erogabili per mezzo di normali transazioni di mercato. Le caratteristiche prese in considerazione sono quelle della necessarietà, dell asimmetria informativa, dell incertezza; ma è la loro combinazione che conferisce all assistenza sanitaria lo statuto di una attività speciale non sottoponibile ai canoni regolativi dello scambio di mercato.[13]per esemplificare, anche il cibo, al pari e forse più dei servizi sanitari, è necessario per la vita, ma per esso non valgono di certo le altre due caratteristiche; ed infatti nessuno proporrà mai qualcosa di simile ad un servizio nazionale dell alimentazione.del pari, anche il settore degli autoveicoli soffre di gravi asimmetrie informative ma notano New e Le Grand a nessuno verrebbe in mente di istituire una sorta di servizio nazionale degli autoveicoli.ben altri sono gli strumenti alla portata dell autorità pubblica per tutelare, in casi del genere, in modo adeguato i cittadini. Al tempo stesso, non tutte le prestazioni sanitarie sono afflitte dalle conseguenze di quelle tre caratteristiche con la stessa intensità.ad esempio, l assistenza domiciliare agli anziani non autosufficienti è bensì necessaria, ma non risulta turbata da fenomeni di asimmetria informativa oppure da elevati livelli di incertezza. Pertanto, essa non dovrebbe essere di pertinenza del servizio sanitario nazionale. E così via. Come si comprende, il pregio notevole di tale approccio è quello di prescindere totalmente dai giudizi sia di efficacia sia di efficienza nella individuazione del pacchetto delle prestazioni essenziali.d altro canto, tali giudizi verrebbero utilizzati al secondo livello decisionale, quando cioè si trattasse di decidere la ripartizione delle risorse disponibili tra le prestazioni giudicate pertinenti.può così accadere che il SSN decida di non erogare un farmaco contro il cancro perché non sene è (ancora) dimostrata l efficacia, pur rientrando il trattamento anticancro nel pacchetto delle prestazioni pertinenti. Viceversa, interventi di chirurgia estetica pur risultando di grande efficacia e appropriatezza per persone, poniamo, di spettacolo, non rientrerebbero, in forza del ragionamento di cui sopra, nel pacchetto a carico del SSN.Vi sono però difficoltà nella implementazione di questa proposta difficoltà di cui gli stessi autori proponenti dimostrano di essere ben consapevoli. Non penso,

18 tuttavia, che si tratti di difficoltà particolarmente serie e comunque tali da far passare sotto silenzio un approccio che, invece, va accolto con critica simpatia. Vado a chiudere. Che sia impresa ardua quella di cercare di fissare priorità in campo sanitario lo si sa da sempre. Ma lo si deve fare come abbiamo visto. Anche perché il non decidersi al riguardo svela una scelta: la scelta di lasciare che siano le circostanze del caso oppure i rapporti di potere locale a guidare le allocazioni in ambito sanitario. Quel che deve essere chiaro è che vana sarebbe la pretesa di arrivare ad un metodo, per così dire, ottimale e incontrovertibile e ciò per la semplice ragione che un tale metodo non esiste.quel che invece si deve perseguire è l obiettivo di giungere alla identificazione di una procedura che, da un lato, sappia incorporare i minima moralia della società civile di riferimento e, dall altro, sia in grado di funzionare e soprattutto di migliorare emendandosi. Certo, arrivare, per via di consenso, a delle linee guida perfettibili anche se non perfette non potrà mai sostituire il dibattito filosofico tra le visioni in gioco e la mediazione politica tra i portatori di interessi diversi.servirà, però, a fare uscire dalle secche di un certo economicismo la riflessione in corso nel nostro paese su come rendere sostenibile un welfare sanitario che intenda rimanere ancorato al principio dell universalismo. Dico economicismo per riferirmi alla posizione di chi ritiene che sia sufficiente agire dalla sola sponda dell efficienza, operando per via di razionalizzazioni e di schemi di incentivo di vario genere, per ottenere il risultato ora indicato. Trovo un riscontro autorevole a una tale linea di pensiero in un recente contributo di A.O. Hirschman (1997) laddove si legge: Ciò di cui c è realmente bisogno per compiere progressi riguardo ai problemi nuovi che una società incontra sul suo cammino è la capacità d iniziativa politica, l immaginazione, qui la pazienza, là l impazienza e altre varietà ancora di virtù e fortuna. (p. 305). 5. Cosa possiamo attenderci dall avvio rapido di un dibattito sulle priorità Quali risultati, già nel breve periodo, è ragionevole attendersi dall avvio di una riflessione sistematica sul modo di arrivare ad un pacchetto di prestazioni sanitarie essenziali?innanzitutto, e non sarebbe cosa di poco conto, quello di alzare un po il livello del dibattito sulla questione sanitaria.vi è oggi, sul processo riformatore in sanità, un eccesso di opinioni e una scarsità di ragioni circa il modo di implementare quel patto di solidarietà per la salute di cui si parla con enfasi in diversi ambiti. Alla mole di opinion non fanno riscontro giustificazioni accettabili.i n generale, il bilancio delle opinioni non conclude mai molto:assai più efficace è portarsi sul terreno del confronto delle ragioni che sottendono determinate proposte. Come si sa, le trasformazioni degli assetti istituzionali seguono con un certo ritardo la presa di coscienza dei cittadini nei confronti dei problemi cui quelle trasformazioni dovrebbero dare risposta. E dunque indispensabile coinvolgere nel dibattito la società civile organizzata, cioè le formazioni sociali intermedie che già operano, con successi alterni, nel settore della sanità. Si rinuncia all efficienza quando si disegna un assetto di governance che non utilizzi appieno quella risorsa

19 straordinaria che è la responsabilità degli attori.e ciò sia perché la cura della salute è, oltre che un diritto, una responsabilità personale verso la vita[14], sia perché lo star bene delle persone dipende non solo dall efficacia e dall appropriatezza delle cure sanitarie, ma come si è detto sopra - anche dalla qualità delle relazioni interpersonali, cioè dal modo in cui viene soddisfatto il bisogno di relazionalità dei pazienti. Un secondo risultato importante sarebbe quello di preparare il terreno all accoglimento non traumatico delle regole di priorità che venissero adottate per poter poi essere implementate in futuro.chiaramente, peccherebbe di imprudenza (di mancanza di phrònesis del sapere pratico) chi pensasse di applicare, fin da subito, regole di razionamento che decretassero la cessazione di prestazioni sanitarie erogate fino a quel momento. La conflittualità sociale che ne conseguirebbe potrebbe vanificare ogni sforzo. Non così, invece, se venisse chiarito che quelle regole andrebbero ad applicarsi alle prestazioni future, non ancora erogate. Nessuno è in grado di prevedere, con accettabile approssimazione, come il progresso scientifico e tecnologico in medicina rivoluzionerà i modi tradizionali di risposta alle varie patologie. Allora, definire oggi una procedura che identifichi le priorità sanitarie svolgerebbe una funzione analoga a quella svolta dalla celebre metafora rawlsiana del velo di ignoranza. Così come i costituenti di Rawls, protetti dal velo di ignoranza, arrivano a concordare, per via di calcolo razionale, su norme che configurano la giustizia come imparzialità (justice as fairness), allo stesso modo i cittadini di oggi, conoscendo le regole di accesso e i livelli di erogazione del loro sistema sanitario nazionale, avranno tutto il tempo e le opportunità per predisporre interventi e misure di carattere integrativo. Arrivo così ad un terzo risultato concreto che potrebbe essere conseguito in fretta.solamente se i cittadini hanno la possibilità di conoscere quali sono i servizi sanitari differenziali in cambio dei quali si versano i premi o le quote associative, potrà prendere avvio un significativo sistema di mutualità sanitaria integrativa.si badi, però, che la mutualità integrativa o complementare, come taluno preferisce chiamarla non può essere confusa né con quella sostitutiva (delle prestazioni già erogate dal SSN) né con quella aggiuntiva(che copre la differenza tra prezzo del servizio e quota garantita dal SSN; i servizi al contorno delle prestazioni pubbliche, come quelli alberghieri; e così via).mentre queste ultime due forme di mutualità contraddicono, nei fatti, l universalismo, quella integrativa realizza quello che abbiamo chiamato un universalismo sanitario a prestazioni essenziali.inoltre, la mutualità sostitutiva e, in una certa misura, quella aggiuntiva riducono l efficienza del sistema perché i rischi relativi alle prestazioni munite di doppia copertura assicurativa sono tra loro correlati.non così invece con la mutualità integrativa. Certo, non pochi sono i problemi, di varia natura, da quelliteorici a quelli pratici, che occorre risolvere per lanciare un robusto settore di mutue sanitarie (a base territoriale).[15]tra i problemi di ordine pratico segnalo quelli che concernono la gestione finanziaria. A tutt oggi, l assenza di disposizioni di legge circa le garanzie patrimoniali adeguate nei confronti degli aventi diritto alle prestazioni costringe le mutue e i fondi ad agire secondo una logica di breve periodo. La conseguenza è che l equilibrio finanziario viene perseguito

20 su base annua attraverso il ricalcolo dei premi su dati storici. Quanto ciò provochi maggiori costi e riduca la qualità dei servizi offerti è cosa facilmente immaginabile. Non solo, ma la gestione diretta da parte delle mutue storna l attenzione di queste dal loro obiettivo primario che è quello della aggregazione della domanda. Ma non si può non vedere nella mutualità integrativa l occasione più immediata e seria di mettere al lavoro la società civile. Se si crede alla società civile come luogo delle solidarietà concrete e come presupposto del pluralismo sociale non si può impedire che, in un ambito così delicato della vita associata come è la sanità, abbia luogo una fioritura di quelle espressioni tipiche dell economia civile che sono le mutue sanitarie integrative. In uno studio empirico recente, A. Castelli e A. Culyer ( Rationing health care in Europe, Dept. of Economics, Univ.of York, 2003) hanno svolto un indagine campionaria su cittadini inglesi per registrare il loro punto di vista a proposito del razionamento dei servizi sanitari. Contrariamente alle aspettative, i risultati evidenziano un atteggiamento largamente favorevole nei confronti della fissazione di criteri di razionamento espliciti. La diversità di vedute si manifesta a proposito dei soggetti cui demandare il compito di procedere al razionamento e a proposito deigiudizi di valore da porre alla base di tale procedura. 6. Il ruolo delle organizazioni della società civile. Quanto precede ci permette di capire perché si ha necessità di OSC che operano in modo da autonomizzare la domanda, facendo sì che sia quest ultima a dirigere l offerta. Come è noto, caratteristica precipua di una OSC è quella di appartenere ad una pluralità di stakeholders, cioè di portatori di interessi, quanto a dire che i proprietari di una OSC non sono solamente coloro che investono in essa per trarne un vantaggio in termini di rendimento sul capitale investito. La funzione obiettivo di una OSC è piuttosto quello di servire, in qualche modo specifico, la comunità in cui opera mediante la produzione di esternalità sociali e la salvaguardia delle ragioni dell equità. (Tecnicamente, una esternalità viene a crearsi tutte le volte in cui le azioni di un soggetto hanno un impatto positivo o negativo sul benessere di altri soggetti, un impatto che non risulta mediato o regolato dal sistema dei prezzi. D altro canto, un esternalità è sociale, o collettiva, quando concerne la comunità nel suo insieme). La salute pubblica è un esempio tipico di esternalità sociale, così come lo è la coesione sociale oppure lo sviluppo locale. In presenza di esternalità sociali, i benefici complessivi generati dall attività di un soggetto di offerta non sono solamente quelli attribuibili all output ottenuto, ma anche quelli collegati al modo cioè al tipo di processo in cui quell output è stato ottenuto e soprattutto al sistema motivazionale che anima coloro che promuovono quella certa attività. Ne consegue che l esistenza di esternalità positiva, mentre scoraggia l impresa for profit dall accrescere mil proprio investimento, rappresenta la missione stessa della OSC, la ragione cioè per la quale i membri di quest ultima si uniscono per dare vita ad una attività economica. Si badi che, con ciò, non si vuol affatto significare che l impresa for profit non sia interessata a prendere in considerazione le esternalità sociali oppure che