DETERMINAZIONE DEL DIRETTORE DISTRETTO RAVENNA

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1 AZIENDA UNITA' SANITARIA LOCALE DI RAVENNA DETERMINAZIONE DEL DIRETTORE DISTRETTO RAVENNA N. 650 RAVENNA, 12/07/2013 PROGETTO AZIENDALE DI "RESIDENZIALITÀ A DOMICILIO" DI MINORI AFFETTI DA MALATTIA SMA DI TIPO 1, E DI TIPO 2 E PATOLOGIE ASSIMILABILI. ANNO IL DIRETTORE DISTRETTO RAVENNA Richiamate le seguenti deliberazioni: - n. 354/2010 e n. 462/2010 con le quali si è approvato il Progetto Aziendale di "Residenzialità a domicilio" di minori affetti da malattia SMA di tipo 1 e di tipo 2 e patologie assimilabili; - n. 653/2010 con la quale è stato approvato l'inserimento della minore A.O. nel Progetto Aziendale di cui alle delibere n. 354/2010 e 462/2010, sopraccitate; - n. 706/2011 e n. 140 del con le quali è stato approvato di prorogare, rispettivamente, per gli anni 2011 e 2012, la concessione dei contributi individuali ai minori citati in premessa e inseriti nel Progetto Aziendale di "Residenzialità a domicilio" per i pazienti pediatrici affetti da SMA di tipo 1, SMA di tipo 2 e patologie assimilabili; Precisato che il suddetto Progetto si fonda su quanto segue: - la gravità delle patologie sopra citate richiederebbe un'assistenza di tipo residenziale; - non esistono strutture in grado di accogliere bambini affetti da SMA e patologie assimilabili; di norma l'unica struttura in grado di gestire tali patologie è rappresentata da un reparto di terapia intensiva ospedaliera; - le indicazioni regionali in materia privilegiano il domicilio quale luogo di cura per i pazienti pediatrici che presentano il quadro diagnostico sopra descritto; - la Regione Emilia - Romagna (vedi nota RER del prot. n. PG 12008/ avente a oggetto "DGR 840/2008 Prime linee di indirizzo per le soluzioni residenziali e l'assistenza al domicilio per le persone con gravissima disabilità nell'ambito del FRNA e della DGR 2068/04") consente di equiparare i minori affetti dalla patologia di cui trattasi alle persone con gravissima disabilità acquisita di cui alla D.G.R. n. 2068/2004, stabilendo che "gli interventi previsti nella DGR n. 2068/2004 devono essere assicurati anche in limitate ed eccezionali situazioni a minori di età, che in conseguenza di gravi patologie presentano condizioni di totale dipendenza, necessitano di assistenza continua nell'arco delle 24 ore e sono in condizione di non potere seguire i normali percorsi di integrazione scolastica e nei servizi"; Ritenuto pertanto di attivare un sistema di risposte assistenziali organizzato con

2 modalità innovative, integrate sul piano sociosanitario, coerenti e adeguate ai bisogni assistenziali, nonché in accordo con i familiari che svolgono l'importantissimo ruolo di care giver, configurando un modello di assistenza a tali pazienti, qualificabile come "Residenzialità a domicilio", integrata tra famiglia, assistenza tutelare, servizio sociale e servizio sanitario, secondo quanto meglio indicato nel Progetto Assistenziale allegato quale parte integrante della delibera sopra citata n. 354/2010; Precisato che il suddetto Progetto prevede tra l'altro che: 1) sia formulato uno specifico Piano Assistenziale Integrato, previa valutazione di apposita equipe multidisciplinare (UVM); 2) siano garantite al domicilio le tecnologie, i farmaci e l'assistenza infermieristica/tecnica e specialistica; 3) ciò sia effettuato a cura dei Servizi sanitari ed entro un progetto integrato con i Servizi sociali; 4) ciò avvenga sulla base del piano assistenziale individuale, con accessi programmati settimanali. Precisato altresì che tale Progetto prevede infine: - che siano garantiti ricoveri di sollievo, quando necessari, nella Pediatria del P. O. di Ravenna; nello specifico le prestazioni di assistenza sanitaria sono garantite da: - Pediatra responsabile del T. I. N della U.O. di Pediatria del P.O. di Ravenna; - Pediatra di Libera scelta; - Anestesista Rianimatore del Presidio Ospedaliero; - Pediatra di Comunità; - Neuropsichiatria Infantile; - Medico Riabilitatore; - Logopedista; - Infermiere; - Assistente sanitaria; - Terapisti della riabilitazione; - Educatore; - Servizio di Emergenza Territoriale 118; - che vi sia la partecipazione dell'insegnante di sostegno e dell'assistente Sociale, qualora ritenuti necessari, in sede di definizione del piano assistenziale individualizzato; Atteso che l'assistenza tutelare integrativa, prevista dal Progetto in oggetto, è quantificabile in circa n. 20 ore/settimanali, per i casi di SMA di tipo 1, e in circa 10 ore settimanali, per i casi di SMA di tipo 2 o casi equiparabili, che necessitano di assistenza h24 senza ausili tecnologici, a integrazione del ruolo di care giver svolto dai familiari del paziente. A tal fine le famiglie potranno scegliere persone di propria fiducia nell'ambito di un progetto specifico sottoscritto dalle parti e soggetto a verifica periodica in coerenza con il PAI, e riceveranno un contributo per un importo complessivo di. 50,00 giornaliere, nel primo caso sopra citato (SMA 1), e di. 36,00 nel secondo caso (SMA 2 o condizioni assimilabili); Verificato che la configurazione di un modello assistenziale organizzativo definibile come "Residenzialità a domicilio", come sopra specificato, per l'assistenza ai pazienti pediatrici affetti da SMA di tipo 1 e SMA di tipo 2 e casi assimilabili, si presenta molto più vantaggioso a livello economico per l'azienda USL rispetto ai ricoveri nei reparti ospedalieri o in struttura; infatti un ricovero in una unità di terapia sub intensiva per un

3 paziente, con disabilità gravissima acquisita, in respirazione meccanica presso la Casa di Cura S. Pier Damiano di Faenza, nel 2009, ha generato un costo annuo di ,00 pari a. 353,42 al giorno; inoltre, in merito alla residenzialità per disabili acquisiti gravissimi di cui alla DGR 2068/2004 (a cui a tali pazienti sono assimilabili ai sensi delle indicazioni Regionali sopra citate), la Regione, con DGR 840/2008 definisce una retta complessiva giornaliera pro capite di. 176 e/o 195 al netto delle spese per le attività diagnostiche, per le visite specialistiche e per le dotazioni relative alla ventilazione assistita (poiché si prevede che tali prestazioni siano garantite direttamente dalla Azienda USL). Ciò evidenzia come l'inserimento in struttura o in ospedale abbia dei costi decisamente superiori al trattamento di "Residenzialità a domicilio", oltre che essere incoerente con le indicazioni regionali; Ribadito che: - tale modello rispetta da un lato le indicazioni di privilegiare il domicilio quale luogo di cura per i pazienti con il quadro diagnostico sopra descritto, riconducibile a una gravissima disabilità acquisita, e dall'altro rispetta la volontà condivisibile della famiglie nella scelta dell'operatore di supporto all'attività di care giver in una ottica di assistenza tutelare; - l'applicazione di tale progetto a valenza Aziendale permette di garantire omogeneità di trattamento a parità di condizioni di salute tra vari soggetti nell'ambito dell'azienda USL di Ravenna; - l'applicazione di tale progetto permette altresì di realizzare condizioni organizzative efficienti ed economicamente meno onerose rispetto l'istituzionalizzazione come sopra specificato, inoltre, consente di offrire condizioni di vita decisamente migliori ai pazienti pediatrici, soprattutto dal punto di vista della permanenza nel proprio ambiente familiare; Atteso che con deliberazioni n. 354/2010 e n. 653/2010, a seguito di quanto rappresentato dal Direttore dell'u.o. Pediatria di Comunità, sono stati inseriti nel "Progetto Aziendale di Residenzialità a Domicilio di minori affetti da malattia SMA di tipo 1 e di tipo 2 e patologie assimilabili" n. 7 pazienti in età pediatrica affetti da SMA (atrofia muscolare spinale) o patologie assimilabili: di questi, tre presentano la sindrome di Werdnig - Hoffman (SMA 1) e necessitano pertanto di ventilazione assistita H24, con graduale aggravamento delle condizioni cliniche. I pazienti di cui sopra sono: - T. M. di anni 11, residente nel Distretto di Faenza; - G. F. di anni 13, residente nel Distretto di Ravenna; - O. M. L. di anni 8,residente nel Distretto di Ravenna; i restanti quattro pazienti pediatrici, presentano (tre casi) la sindrome SMA2, (di gravità più lieve rispetto alla SMA1) ovvero (1 caso) condizione morbosa di pari necessità assistenziale alla SMA2 (Oloprosrosencefalia). I pazienti sono: - R. C. (SMA2) residente nel distretto di Ravenna; - T. G. (SMA2) residente nel Distretto di Lugo; - A.O. (Tecnology Dependant - assimilabile a SMA 2) residente nel Distretto di Ravenna; - V. S. (Oloprosencefalia) residente nel distretto di Ravenna; Atteso inltre che, per le motivazioni sopra narrate, per i minori di cui sopra, con delibera 140/2012 si è provveduto a prorogare, per l'anno 2012, la concessione del contributo individuale; Dato atto che in data 15 maggio 2013 il medico ha inviato la scheda di segnalazione di dimissione protetta e richiesta di riconoscimento del contributo SMA 1 a far data dal 28 maggio 2013, data della dimissione, per Z. D., nata il e residente nel territorio

4 del Distretto Sanitario di Faenza, affetta da: "Distrofia muscolare grave congenita con tracheotomia e ventilazione - gastrostomia"; Atteso altresì che si rende necessario prorogare la corresponsione della contribuzione riconosciuta anche per l'anno 2013; Rilevato che a seguito di ulteriori approfondimenti in merito al Progetto Assistenziale di cui trattasi effettuati con la Regione Emilia Romagna, è emersa l'indicazione di corrispondere ai minori affetti da malattia SMA di tipo 1, di tipo 2 e assimilabili un assegno di cura secondo quanto previsto dalla DGR 2068/2004 da finanziare a carico del FRNA, e a carico Fondo Sanitario; Richiamate: - la DGR n del con la quale è stata prevista l'introduzione di un livello più elevato dell'assegno di cura di cui alla DGR 2068/2004, pari a 34 al giorno, a favore delle persone con gravissima disabilità assistite al domicilio che presentano bisogni assistenziali di particolare intensità nell'arco delle 24 ore; - la Determinazione del Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali n del con la quale sono stati approvati i criteri che dovranno essere utilizzati dalle Unità di Valutazione Multidimensionale di cui alla DGR 2068/2004 per l'individuazione delle persone con gravissima disabilità che possono accedere al livello più elevato dell'assegno di cura istituito con DGR 1848/2012; Precisato che: - nell'ambito del programma per l'assistenza alle persone con gravissime disabilità acquisite di cui alla DGR 2068/2004 è stata disposta l'introduzione di un livello più elevato dell'assegno di cura pari ad 34 al giorno; - sono destinatari dell'intervento le persone che, oltre a rientrare nei criteri di gravità e negli ambiti di patologia già previsti dalla DGR 2068/2004, presentano bisogni di cura e di assistenza particolarmente elevati, che dovranno essere valutati dall'unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) sulla base dei criteri contenuti nella Determinazione del Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali, n del ; - con determinazione del Direttore del Distretto Sanitario di Lugo, n. 127 del si è preso atto che gli esiti delle valutazioni delle condizioni degli attuali beneficiari dell'assegno di cura di cui alla DGR 2068/2004 (per l'accesso al livello più elevato dell'assegno di cura istituito con DGR 1848/2012), effettuate dall'unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) sulla base dei criteri contenuti nella Determinazione del Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali n del come sopra specificato; - il nuovo livello dell'assegno di cura riguarda tutti e tre gli ambiti di patologia previsti dalla DGR 2068/2004: mielolesioni, cerebrolesioni e patologie neurologiche, comprese le persone con SLA; - come previsto dalla DGR n. 1848/2012, il riconoscimento del nuovo livello dell'assegno di cura agli attuali beneficiari dell'assegno di cui alla DGR 2068/2004, che risultano nelle condizioni previste dai criteri fissati dalla Determinazione n /2012, ha avuto decorrenza dal 1 Novembre 2012; Atteso che gli esiti delle valutazioni delle condizioni degli attuali beneficiari dell'assegno di cura di cui alla DGR 2068/2004, effettuate dall'unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) sulla base dei criteri contenuti nella Determinazione del Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali n del come sopra specificato, hanno determinato le

5 risultanze riportate nella tabella di seguito riportata; Tipolologia Sindrome Quota FRNA Quota FSR Totale Co.Ge FRNA Co.Ge FSR SMA 1 34,00 16,00 50, SMA 2 23,00 13,00 36, Precisato che la definizione del riparto FRNA/FSR, come sopra rappresentato, è coerente con le richieste regionali e i criteri normati dalla medesima in ordine alla rendicontazione del FRNA; Dato atto che la spesa viene pertanto così definita: assistito n. giorni FRNA CO.GE FSR CO.GE totale SMA 1 T.M , , ,00 G.F , , ,00 O.M , , ,00 Z.D , , , , ,00 totale SMA ,00 SMA 2 R.C , , ,00 T.G , , ,00 A.O , , ,00 V.S ,00 730, , , ,00 totale SMA ,00 totale generale , , ,00 Specificato che la suddetta forma di contribuzione è riconosciuta in ragione delle condizioni sanitarie che presentano i pazienti affetti da tale malattia, a prescindere dalle condizioni economiche del nucleo familiare dei pazienti medesimi; Dato atto che: - il contributo di cui al presente atto è erogato sulla base di progetto assistenziale individuale sottoscritto tra la famiglia e l'area della Non Autosufficienza Anziani e Disabili Adulti dei DCP, di riferimento con assunzione da parte del familiare, individuato quale destinatario del contributo economico in oggetto, da erogarsi in favore dell'utente in carico, di impegno di assicurare tutte le attività socio-assistenziali di rilievo sanitario specificate nel piano assistenziale sottoscritto come da schema allegato alla delibera n. 354/2010; - la realizzazione del P. A. I. è soggetta a verifiche periodiche da parte del Servizio Assistenza Anziani e della Pediatria di Comunità con la supervisione del Direttore del Distretto di riferimento territoriale, sulla base del piano assistenziale individuale; - la stesura del P.A. I, è affidata al S. A. A. unitamente all'u. O. Pediatria di Comunità; Precisato che l'erogazione del sopra descritto contributo è finalizzata alla prosecuzione dell'assistenza infermieristica, fornita da figure professionali di fiducia in grado di integrarsi con i ritmi del contesto familiare per assicurare l'attività di competenza prevista nel piano assistenziale individuale; Dato atto che: - relativamente alla spesa da finanziare a carico del Fondo Regionale per la Non Autosufficienza (FRNA) 2013 per i servizi finanziati dal fondo medesimo, sarà ricompresa nei Piani Distrettuali per la Non Autosufficienza valevole per l'anno 2013 dei Distretti di Ravenna, Lugo e Faenza in coerenza con il riparto della CTSS;

6 - relativamente alla spesa da finanziare a carico del Bilancio Sanitario 2013: è ricompresa nel budget assegnato ai Distretti di Ravenna, Lugo e Faenza per l'anno 2013; Atteso che la spesa conseguente al presente provvedimento trova copertura finanziaria a carico del bilancio per il corrente esercizio come segue: CO.GE FRNA 2013 "Assegni di cura grvissime disabilità acquisite CO.GE "Altri assegni e sussidi" del Bilacio Sanitario 2013 Distretto di Ravenna , ,00 Distretto di Lugo 8.595, ,00 Distretto di Faenza , ,00 Totale Co.Ge , ,00 Attesa la conformità alle normative in vigore e quindi la legittimità del presente provvedimento; Acquisiti i pareri favorevoli dei Direttori dei Distretti Sanitari di Ravenna e di Faenza in ordine ai contenuti del presente atto; Tenuto conto della intervenuta verifica da parte del Direttore della U.O. Direzione Amministrativa della Assistenza Distrettuale in ordine alla legittimità formale ed agli aspetti giuridico-amministrativi del presente atto, a termini della deliberazione n. 94 del ; Vista la deliberazione del Direttore Generale n. 94 del , esecutiva ai sensi di legge, in ordine alle attribuzioni ai Dirigenti delle articolazioni aziendali delle funzioni di gestione e della competenza dell'adozione degli atti amministrativi in attuazione dell'art. 4 commi 2 e 4 del D.Lgs 165 del e s.m.i.; D E T E R M I N A 1) di prorogare la concessione del contributo individuale ai minori citati in premessa inseriti nel Progetto Aziendale di "Residenzialità a domicilio" per i pazienti pediatrici affetti da SMA di tipo 1, SMA di tipo 2 e patologie assimilabili, approvato con delibere n. 354/2010, n. 462/2010, n. 653/2010 e n. 140/2012, richiamate in narrativa; 2) di dare atto che la spesa complessiva di ,00, cui al presente provvedimento, è finanziata e suddivisa come di seguito specificato: CO.GE FRNA 2013"Assegni di cura gravissime disabilità acquisite CO.GE "Altri assegni e sussidi" del Bilancio Sanitario 2013 Distretto di Ravenna ,00 aut.710 sub ,00 aut. 626 Distretto di Lugo 8.395,00 aut. 711 sub ,00 aut. 627 Distretto di Faenza ,00 aut.712 sub ,00 aut. 628 Totale Co.Ge , ,00 3) di dare atto che: - relativamente alla spesa da finanziare a carico del Fondo Regionale per la Non Autosufficienza (FRNA) 2013 per i servizi finanziati dal fondo medesimo, sarà ricompresa nei Piani Distrettuali per la Non Autosufficienza valevole per l'anno 2013 dei Distretti di Ravenna, Lugo e Faenza in coerenza con il riparto della CTSS;

7 - relativamente alla spesa da finanziare a carico del Bilancio Sanitario 2013: è ricompresa nel budget assegnato ai Distretti di Ravenna, Lugo e Faenza per l'anno 2013; - la suddetta forma di contribuzione è erogata, con decorrenza dal al ; - il contributo di cui al presente atto è erogato sulla base di progetto assistenziale individuale sottoscritto tra le famiglie e l'area della Non Autosufficienza Anziani e Disabili Adulti dei DCP di riferimento con assunzione da parte dei familiari, individuati quali destinatari del contributo economico in oggetto, da erogarsi in favore degli utenti in carico, di impegno di assicurare tutte le attività socio-assistenziali di rilievo sanitario specificate nel piano assistenziale sottoscritto, come da schema approvato con la sopraccitata delibera n. 354/2010; 4) di dare atto che agli adempimenti relativi all'erogazione del contributo di cui al presente atto/progetto provvederà l'area della Non Autosufficienza Anziani e Disabili Adulti dei DCP. di riferimento. Il referente istruttore atto Luciana Baldoni IL DIRETTORE DISTRETTO RAVENNA ( Alberto Minardi) Digitally signed by ALBERTO MINARDI Date: :44:21 CEST

8 GF/VB/ Si attesta che la presente determinazione: a) in data 15/07/2013 è stata pubblicata all'albo di questa Azienda U.S.L., ove rimarrà affissa per 15 giorni consecutivi; b) è stata trasmessa al Collegio Sindacale e all'u.o.bilancio e Programmazione Finanziaria. IL FUNZIONARIO INCARICATO (Monica Zini) Digitally signed by MONICA ZINI Date: :39:31 CEST