PERCHE FARE FORMAZIONE sull accompagnamento al morire.

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1 UNA PROPOSTA FORMATIVA: il parere del geriatra Evelina Bianchi * LA FORMAZIONE Ho consultato la Treccani, enciclopedia della lingua italiana, alla voce formazione: deriva dal latino formatio, -onis e indica l atto, il modo del formare. Il termine, etimologicamente inteso, si presta a indicare azioni anche molto diverse, ma in senso figurato si riferisce allo sviluppo psico-fisico e intellettuale della persona, con riferimento all educazione civica, spirituale e morale. Indica tutte le azioni che sono correlate all addestramento e alla preparazione in settori specifici: in ambito socio-sanitario si parla comunemente di formazione e aggiornamento, indicando lo stretto legame tra conoscenza e cultura. Nell ambito della cura al malato terminale parlare di formazione significa progettare un intervento didattico caratterizzato dalla riflessione sulla terminalità e sulle implicazioni culturali, sociali e psicologiche del morire nella società di oggi, finalizzato a indurre una modifica dei comportamenti in atto e ad aumentare il grado di consapevolezza degli attori del sistema, operatori socio-sanitari, paziente, famiglia. PERCHE FARE FORMAZIONE sull accompagnamento al morire. Nel momento in cui si propone di fare formazione, dobbiamo chiederci se c è una domanda in tal senso. La società in cui viviamo, genericamente intesa, non esprime certamente una forte domanda: la nostra convinzione è che non ci sia consapevolezza al riguardo. A riprova di questa affermazione penso di poter portare la notizia di una performance artistica, di recente pubblicizzata dai media. A Torino una giovane artista ha messo in scena una lezione con i morti, in realtà un monologo su ciò che avviene a chi sta morendo e al suo destino dopo la morte. Sono esplicite le motivazioni che l artista offre: dialogo con i morti perché i vivi non ascoltano Voglio cercare di capire: la gente ama la vita e non pensa alla morte io voglio offrire loro una opportunità per * Unità Operativa di Geriatria, Vicenza

2 riflettere... Mi sembra che l artista colga, in anticipo rispetto all uomo della strada, un bisogno che noi addetti ai lavori viviamo quotidianamente. Come geriatra di lungo corso ho avuto molteplici occasioni di riflettere sulla morte e mi è sempre sembrata inadeguata, insufficiente, l attenzione che la routine ospedaliera riserva al malato nell imminenza della morte. Ritengo che vada meglio in Casa di Riposo, dove ho trovato una attenzione e una disponibilità che mi ha permesso di sperimentare una operatività specificamente correlata alla terminalità. I questionari dedicati al tema e somministrati in ambito socio-sanitario (l ultimo è quello proposto dal nostro gruppo di lavoro) confermano la consapevolezza del problema tra gli addetti ai lavori, anche se poi varia l intensità dell interesse e dell attenzione personale al problema. Una ricerca realizzata a Vicenza nel 2004 sul morire in ospedale ha analizzato come gli operatori percepiscono il proprio operato nella fase della terminalità. L indagine ha individuato come critici i temi della comunicazione (con il paziente e con i famigliari) del bisogno di supporto psicologico della consapevolezza di non garantire il rispetto della privacy. FINALITA DELLA FORMAZIONE La formazione relativa alla cura del malato in fin di vita è chiamata a rispondere a due diversi bisogni: garantire i diritti del malato e dei suoi famigliari a una morte serena e dignitosa (vedi in allegato la carta dei diritti del morente della Fondazione Floriani del 1997) prendersi cura dei vissuti e delle implicazioni psicologiche che l esperienza di morte ha sugli operatori sanitari, a tutti i livelli. Le modalità dell iter formativo saranno quelle della condivisione delle esperienze personali e della discussione in piccoli gruppi. La parte più propriamente informativa non potrà essere separata dalla riflessione / osservazione dei vissuti personali. CONTENUTI DELL INTERVENTO FORMATIVO In generale i contenuti dell intervento formativo riguardano: la comunicazione, tra operatori, con il malato ei suoi familiari la consapevolezza del ruolo che si interpreta e dell affettività che si mette in gioco la conoscenza degli aspetti culturali e psicologici del morire l identificazione di nuovi strumenti operativi e di protocolli che garantiscano la realizzazione del programma assistenziale, coinvolgendo tutti gli attori del sistema.

3 Per quel che riguarda la comunicazione, mi sta a cuore precisare che in Ospedale è necessario evitare che passi il messaggio quel medico o in quel reparto si rinuncia a curare il malato : infatti non si tratta di rinunciare alle cure, ma di avere un fare alternativo alle cure che vengono ritenute inutili. Chi lavora in ambito sanitario sa che la questione non è facilmente risolvibile: qualsiasi sia la decisione che si prende, deve passare attraverso il confronto e coinvolgere il gruppo curante, la persona malata, i suoi familiari. La stessa problematica si presenta in Casa di Riposo, ma in quel contesto è forse più facile affrontare il tema della terminalità. Morire in Casa di Riposo assomiglia un po al morire a casa propria, perché realizza la coincidenza tra ambiente in cui si vive e ambiente in cui si muore. L accompagnamento consapevole alla morte si realizza più facilmente e vede la partecipazione attiva e affettuosa degli operatori sanitari, che si affiancano ai famigliari Qualche anno fa mi è stato possibile realizzare in una Casa di Riposo una esperienza di accompagnamento al morente, molto ricca e intensa, che ha influenzato fortemente il mio interesse alla terminalità. A partire da una richiesta degli operatori di assistenza, si è costruito un iter formativo fino ad arrivare alla definizione di un protocollo operativo. Si è cominciato a parlare della morte prevedibile degli ospiti più gravi e a compilare un piano di assistenza per gli ultimi giorni (ma qualche volta sono stati mesi) di vita dell anziano. Questa esperienza concreta ci ha permesso, poi, di capire che, in realtà, lavoravamo sulla qualità della loro vita fino alla morte. Abbiamo cominciato a ricordare gli ospiti deceduti, a parlarne con quelli che erano rimasti accanto a quel letto, a quella poltrona vuoti: nel ricordo si rende giustizia del bisogno di sopravvivere proprio dell uomo. E Marco, un anziano ospite, ha potuto dire muoio più contento se so che di me si parlerà. Oggi l anziano muore a casa, in Ospedale e in Casa di Riposo. Domani anche gli Hospice saranno il luogo in cui si realizzerà l assistenza al morente. Per il presente e per il futuro il geriatra è chiamato a impegnarsi sul fronte della qualità dell ultima parte della vita. Allegati: Carta dei diritti del morente Piano di assistenza per l ospite con patologia grave e irreversibile

4 Carta dei diritti dei morenti Comitato Etico della Fondazione Floriani 1997 Chi sta morendo ha diritto 1. A essere considerato come persona fino alla morte 2. A essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole 3. A non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere 4. A partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà 5. Al sollievo del dolore e della sofferenza 6. A cure ed assistenza continue nell ambiente desiderato 7. A non subire interventi che prolunghino il morire 8. A esprimere le sue emozioni 9. All aiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo la sua fede e le sue convinzioni 10. Alla vicinanza dei suoi cari 11. A non morire nell isolamento e nella solitudine 12. A morire in pace e con dignità

5 PIANO DI ASSISTENZA PER L OSPITE CON PATOLOGIA GRAVE IRREVERSIBILE (quando la vita sta per spegnersi) Sig. Diagnosi. INTERVENTO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE ATTUABILE IN CASA DI RIPOSO - controllo dei sintomi fisici ed emotivi attuabile in istituto: dolore dispnea sete, fame stipsi decubiti febbre nausea e vomito ansia, agitazione diarrea alterazione del sensorio altro. Modalità particolari di intervento.

6 La casa di riposo può garantire (specificare le modalità): il controllo delle posture... il mantenimento delle funzioni residue la continuità assistenziale con la partecipazione dei familiari (ascolto, comprensione, idonea sistemazione).. UTILITA DI NUOVI RICOVERI: volontà espressa dall ospite e/o dai familiari in passato o più recentemente. valutazione espressa dall équipe di assistenza riunita in Unità Operativa Interna

7 CONCLUSIONI Data. Firma del medico di reparto PARERE DEL FAMILIARE Data.. Firma del familiare..

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