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1 Introduzione Nella SLA: LA RIABILITAZIONE DEL PAZIENTE si ha degenerazione del 1 e del 2 AFFETTO DA motoneurone; SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA l età media di comparsa è di 57 anni; è lievemente prevalente nei maschi; la sopravvivenza media è di mesi; la sintomatologia di esordio varia in base a quale delle tre forme cliniche si manifesta. 1 2 Introduzione Clinicamente si esprime con: deficit piramidale agli arti; atrofia muscolare specie alle mani; fascicolazioni; segni di compromissione dei nervi cranici bulbari. Caratteristiche SLA tipica o comune Rappresenta il 45-50% dei casi e si manifesta con esordio insidioso e progressivo: riduzione di forza alle mani con difficoltà nelle prese e nella motricità fine; atrofia ms: inizialmente realizza una mano a scimmia; in fase avanzata si diffonde agli avambracci e talora ai ms della spalla e poi agli AAII; 3 4 SLA tipica o comune deficit motorio simmetrico: inizialmente può essere limitato ad un arto o ad un emilato (anche per alcuni mesi); è in genere associato all ipotrofia, ma può verificarsi che i ms molto atrofici siano ancora in condizione di esplicare una certa attività; fascicolazioni che talvolta sono rare e devono essere attentamente ricercate; SLA tipica o comune negli stadi iniziali sono frequenti i crampi ms specialmente alle mani; segni di compromissione della via corticospinale sono rappresentati: in fase iniziale da iperflessia ai 4 arti; successivamente si può rilevare un clono delle rotule e dei piedi; in fasi ancora più avanzate ipertonia piramidale agli AAII, e andatura pareticospastica; 5 6 1

2 SLA tipica o comune SLA bulbare l esame oggettivo delle sensibilità è negativo: l esistenza di turbe oggettive della sensibilità all esame clinico mette in serio dubbio la diagnosi; turbe vasomotorie sono abbastanza frequenti (dita del piede fredde cianotiche); sono inusuali le turbe vescicali. Caratteristiche Detta anche sindrome bulbare progressiva si manifesta circa nel 25% dei casi. I primi sintomi sono: difficoltà a pronunciare fonemi consonantici (labiali e linguali); ipotrofia e fascicolazioni particolarmente evidenti ai margini linguali; 7 8 SLA bulbare SLA bulbare In fase più avanzata: è impossibile la protrusione della lingua; la disartria diventa sempre più rilevante; la motilità del velo palatino si riduce e la voce diventa nasale; difficoltà crescenti nella deglutizione, prima per i liquidi e poi anche per i solidi; la compromissione delle corde vocali si manifesta con disfonia, voce flebile e afonia; l eventuale deficit a livello del VII n.c. si manifesta: con riduzione della mimica facciale; con debolezza nella chiusura delle labbra e nel gonfiare le gote; con scolo di saliva; fascicolazioni a livello del mento. esiste anche una ridotta capacità ventilatoria, ma non si verifica dispnea evidente SLA pseudopolineuropatica SLA pseudopolineuropatica Caratteristiche Detta anche forma agli arti inferiori si manifesta circa nel 25-30% dei casi. È caratterizzata da: un deficit motorio ai ms della loggia anteroesterna della gamba, talora unilaterale, ma in breve tempo bilaterale; pz che inciampa nel camminare per deficit di dorsiflessione del piede; se il disturbo ha inizio prossimale vi è difficoltà ad alzarsi dalla posizione seduta; il disturbo motorio appare in genere prima dell atrofia; crampi e fascicolazioni talora precedono il deficit motorio e l atrofia di parecchi mesi; i riflessi osteotendinei in un pri mo tempo sono ridotti o aboliti;

3 SLA pseudopolineuropatica i segni piramidali sono ad insorgenza tardiva e spesso mascherati; le turbe vasomotorie sono piuttosto importanti. In generale la SLA determina: una progressiva perdita della forza ms; una sensazione di stanchezza generalizzata; i movimenti quotidiani diventano difficoltosi: lavarsi; allacciare i bottoni; mangiare; aprire una porta; salire le scale; camminare per lunghi tratti Con il progredire della malattia gli effetti della debolezza ms incidono sempre più sullo stile di vita. Cercare di recuperare la forza ms con un intensa attività fisica è controindicato e dannoso poiché: può aumentare il precoce affaticamento; peggiorare le capacità funzionali già compromesse. Gli scopi fondamentali della riabilitazione sono: 1. contrastare le conseguenze della paralisi: mantenere attività ms volontaria; prevenire retrazioni ms-tendinee e rigidità articolari che evolvono in forme dolorose; inibire l insorgenza di spasticità; mantenere la mobilità della gabbia toracica; prevenire sublussazioni gleno-omerali; prevenire dolori da posizioni scorrette limitare i danni secondari dovuti alla perdita di mobilità attraverso: l esecuzione quotidiana di esercizi attivi e attivi assistiti; L adozione di posture inibenti l ipertonia piramidale; l esecuzione pluriquotidiana di esercizi respiratori; l assunzione di posizioni corrette quando si sta seduti, a letto, etc. 3. consigliare ausili e strategie per mantenere il più a lungo possibile l autonomia: ingrossare i manici delle posate, per semplificare e facilitare la presa; una carrozzina permette lo spostamento per lunghi tragitti; la presenza di montascale favorisce l autonomia in casa; l utilizzo di sistemi alternativi di comunicazione consente di interagire e manifestare stati d animo, bisogni, etc

4 4. addestrare i parenti alla corretta assistenza: 5. scegliere programmi fisioterapici: durante i passaggi posturali che sono un momento critico nella gestione quotidiana del pz con SLA; sapere come fare comporta meno fatica ed evita di procurare danni. in rapporto al grado di debolezza ms; personalizzati e sulla base di una attenta valutazione Ogni programma chinesiterapico deve tener conto di 2 regole fondamentali: a. non superare la soglia dell affaticamento; b. non superare la soglia del dolore. Segnali di fatica sono: crampi; aumento delle fascicolazioni; respirazione affannosa e difficoltosa; sensazione di pesantezza alle gambe e alle braccia. Quando compaiono segni di fatica: l attività deve essere interrotta; osservare un riposo di circa 20 minuti; se non vi è ritorno allo stato fisico iniziale, bisogna pensare di aver intrapreso un attività troppo intensa Nelle fasi iniziali proporre attività come: nuotare; andare in bicicletta; passeggiare; se fatti con moderazione e seguendo le due regole enunciate prima, non trovano controindicazioni. Esercizi di coordinazione 1. Esercizi con la palla (usarne di diverse misure): lanciarla contro il muro e riprenderla; lanciarla e riprenderla alternando le mani; palleggiare, alternando le mani; lanciare contro un bersaglio preciso; colpire la palla con una mazza o un bastone (come nel baseball)

5 2. Giochi: 5. Impilare coni, blocchi, scatole. lanciare anelli verso un bersaglio; 6. Sfogliare giornali e riviste. freccette; 7. Strappare la carta del giornale in strisce tiro al bersaglio. lunghe e sottili. 3. Versare e travasare liquidi da un contenitore all altro. 4. Piegare della biancheria Mantenimento funzionalità respiratoria: Proporre al pz: esercizi di respiro controllato; posture ventilatorie; l utilizzo di incentivatori per sviluppare i volumi polmonari mobilizzati; esercizi per sviluppare la coordinazione costo-diaframmatica; l utilizzo di ausili per rinforzare la muscolatura in ed espiratoria. Mobilizzazione attiva Gli esercizi: devono essere rivolti a chi possiede una sufficiente forza ms; hanno lo scopo: di far lavorare attivamente i ms, mantenendoli elastici e tonici; di mobilizzare completamente le articolazioni I movimenti possono essere eseguiti, a secondo del grado di affaticabilità: da seduti (più faticosi); da distesi (meno faticosi). È utile eseguire gli esercizi: più volte al giorno; lentamente; raggiungere sempre i massimi gradi di escursione articolare. Durante la mobilizzazione attiva il pz deve: mantenere per alcuni secondi la posizione di massimo allungamento ms e legamentoso; ritornare poi lentamente alla posizione di partenza; associare agli esercizi la respirazione. È opportuno suddividere il programma in due sedute quotidiane

6 Mobilizzazione attiva delle spalle E se rci o z 2 i 1. Se de rsi co n l e br a acc i l ung o i f i anc hi e i pi ed i app og gi ati a te rr a. E se rci zi o 1 2. Ab du rre l e b ra cci a este se 1. S e der si co n l e br acci a ai go t m i i nsp i ran do. l u ngo a i nch f i i e i pi ed i a pp ogg i ati a ter ra. 3. Ri tor nar e a l l a p osi zi o ne di pa rte nza esp i ra ndo. 2. P o rta re l e b rac ci a e stes e i n al to i ns pi ra ndo. 3. R i t or nar e a a po l l si zi o ne d i pa rte nza esp i ra ndo E se rci zi o 3 E se rci o z 4 i 1. S d ra a i rsi con l e b rac ci a 1. Sd ra i ars i con l e b ra cci a l u ngo a i nch f i i. l ung o i f i anc hi. 2. P o rta re l e b rac ci a e stes e 2. Ab du rre l e b ra cci a este se i n al to i ns pi ra ndo. ai go t m i i nsp i ran do. 3. R i t or nar e a a po l l si zi o ne 3. Ri tor nar e a l l a p osi zi o ne d i pa rte nza esp i ra ndo. di pa rte nza esp i ra ndo Mobilizzazione attiva dei gomiti E se rci o z 6 i 1. Se de rsi co n l e br a acc i este se e gg l erm e nte abd ott e e m i pa i d l el l e ma ni i n ava nti. 2. Insp i rar e d a f er mi. E se rci zi o 5 3. Es pi ra nd o e p ga i re i 1. S d ra a i rsi con l e b rac ci a gom i n ti o f a i to ccar e a bd otte a 90 e i go mi ti l e sp al l e con l. e m an i f e l ssi a Ri tor nar e a l l a p osi zi o ne 2. E xt rar uo tar e om g l er i i di pa rte nza i nsp i ra ndo. i n spi r and o. 3. I ntr aru ota re gl i o me ri e spi r and o

7 E se rci o z 8 i 1. Af fer rar e c a on m l ano E se rci zi o 7 sx l ava m bra cci o dx, tene nd o i l p al m o d el l a 1. S e der si co n l e br acci a ma no vers o i l b asso. a dd otte, i g om i ti fl es si 2. Insp i rar e d a f er mi. a 90 e i p al m i de l l e m a ni i n a van ti. Mobilizzazione attiva dei polsi 3. Es pi ra nd o e sten der e i l po s l o d x i ù l po p i ssi bi l e. 2. I nsp i r ar e d a fe rm i. 4. Insp i ra ndo fl ett er e i l p ol so 3. E sp i ra ndo ru ota re i dx i l p i ù b p i oss l e. i p al m i de l l e ver m so an i i l b ass o te ne ndo l e 5. Es pi ra nd o co mp i ere b ra cci a a dd otte. l n cl i na zi on e r adi a l e. 4. R i t or nar e a a po l l si zi o ne 6. Insp i ra ndo com e re p i d i pa rte nza i nsp i ra ndo. l n i cl i na zi on e u l nar e. 7. Ri pet ere l i nte ra ser i e di i m ovi m en ti 5 vol te a d x e 5 t vo e a l sx Mobilizzazione attiva delle dita E se rci zi o 9 E se rci o z 10 i 1. P o si zi on are l a ma no 1. Po si zi o nar e l a m ano d x ap er ta c on pa m l i o l dx a per ta con i l pa l mo ve rso l al t o. vers o l a l to. 2. C hi ud ere l a m a no, 2. Con l a p unta de l po l l i ce a i uta ndo si co t ra n l a l tocc are l a p unt a d el l i nd i ce. s e ne ces sar o. i 3. Ri pet ere co n l e al tr e d i ta. 3. R i t or nar e a a l l p osi zi o ne di p art en za. 6. Ri pet ere l ese o rci z i 5 vo l te c a on m l ano 4. R i p ete re l ese rci zi o dx e 5 vol te con l a s x. 5 vo t e l co n l a m ano d x e 5 vo l te con l a sx Esercizi per la mano con la plastilina E se rci zi o P o si zi on are l a ma no d x ap er ta c on pa m l i o l ve rso l al t o e d i l p ol l i a bd otto (a ffe rr are s o i l po l ce c on a l sx). 2. R uota re i l po l l i ce p er 5 vo l te i n se nso an o. ti or ar i 3. R uota re i l po l l i ce p er 5 vo l te i n se nso. or ar i 4. R i p ete re l ese rci zi o c on a l m ano sx

8 Esercizi per la mano con la plastilina Esercizi per la mano con la plastilina Esercizi per la mano con la plastilina Esercizi per la mano con la plastilina Mobilizzazione attiva delle anche E se rci zi o S e der si co n i p i ed i a pp ogg i ati a ter ra. 2. I nsp i r ar e d a fe rm i. 3. E sp i ra ndo fl et ter e l a nca sx m an ten end o E se rci o z 13 i i l g i no cchi o fl es so. 1. Sd ra i ars i sup i ni co n l a ga mb a sx fl essa e l a d x es 4. R i t or nar e a a po l l si zi o ne d i pa rte nza i nsp i ra ndo. 2. Insp i rar e d a f er mi. tesa. 5. R i p ete re l ese rci zi o 3. Es pi ra nd o a bdu rre l a gam b a d x. 5 vo t e l co n l a nca 4. Ri tor nar e a l l a p osi zi o ne di p art enz a i ns pi ra d x e 5 vo l te con l a sx. 5. Ri pet ere l ese o rci 5 z vol i te co n l a gam b a d x e 5 vol t e co n l a sx. nd o

9 Mobilizzazione attiva delle ginocchia E se rci o z 15 i 1. Se de rsi co n l e gi no cchi a fl es se. 2. Insp i rar e d a f er mi. 3. Es pi ra nd o e sten der e i l gi no cch o d i x. E se rci zi o Ri tor nar e a l l a p osi zi o ne 1. S d ra a i rsi supi n i co n l e gam b e fl e sse. di pa rte nza i nsp i ra ndo. 2. S o l e l var e d al l e tto l a g am ba dx. 5. Ri pet ere l ese o rci z i 5 vo l te c on gi no i l cch o i 3. E xt rar uo tar e l a nca dx. dx e 5 vol te con l a s x. 4. I ntr aru oar e a l nca dx. 5. R i p ete re l ese rci zi o 5 vol te con l a ga mb a d x e 5 vo l te c on l a sx Mobilizzazione attiva delle caviglie E s er o c i 17 z i E se rci zi o Sdr ai ars i s upi ni c on l a gam ba s x f l 1. S d ra a i rsi supi n i co n l a gam b a sx d f x l est essa esa e. l a dx es t es a. 2. I nsp i r an do fl ette re an ca e gi n occ hi o d el l a ga mb a e stes 2 es. s Fl a ette e l re d ors al m a ente punt l a del p i ede d x. 3. E sp i ra ndo est end er e i l g i noc chi e o de por a m ta ar ndo o te i l n a l to. 3. Fl ette re a p ntar l ment e l a pu nta d el pi ede dx. a. 4. R i t or nar e a a po l l si zi o ne d i pa rte nza i nsp i ra ndo. 4. Sup i nare pi i l ede dx. i l p i 5. Pr onar e i l pi ed e dx. 5. R i p ete re l ese rci zi o 5 vol te con l a g am ba sx e 5 vol te con l 6. Ri p eter e l es erc i z i o 5 v ol te c on i l a d x. 51 e 5 v ol t e c on l a s x. pi ed e dx 52 Mobilizzazione attiva del collo E se rci o z 19 i 1. Se de rsi co n i pi ed i app og gi ati a te rr a. E se rci zi o Insp i rar e d a f em i. 1. S e der si co n i p i ed i 3. Es pi ra nd o r uota re a pp ogg i ati a ter ra. i l cap o ve rso dx. 2. I nsp i r ar e d a fe. m i 4. Insp i ra ndo tor na re 3. E sp i ra ndo fl et ter e al ce ntr o. i l c apo po rta ndo 5. Es pi ra nd o r uota re i l m e nto vi ci no al to ra ce. i l cap o ve rso sx. 2. I nsp i r an do este nde re 6. Insp i ra ndo tor na re i l c apo. al ce ntr o. 6. R i p ete re l ese rci zi o 5 vol te. 7. Ri pet ere l ese o rci z i 5 vo l te

10 E se rci zi o 20 E se rci o z 21 i 1. S e der si co n i p i ed i 1. Se de rsi co n i pi ed i a pp ogg i ati a ter ra. app og gi ati a te rr a. 2. I nsp i r ar e d a fe. m i 2. Com pi er e 5 m ovi m ent i di ci r con o duz ne i n 3. E sp i ra ndo i ncl i n are sens o o rar i o. i l c apo ve rso dx. 2. Com pi er e 5 m ovi m ent i 4. I nsp i r an do tor nar e di ci r con o duz ne i n a l ce ntro. sens o a nti or ar i o. 5. E sp i ra ndo i ncl i n are 4. Com pi er e e l ser ci zi o i l c apo ve rso sx. ad occh i chi u si pe r 6. I nsp i r an do tor nar e evi ta re sens azi o ne di a l ce ntro. cap ogi r o. 7. R i p ete re l ese rci zi o 5 vo t e. l Mobilizzazione attiva del tronco E se rci zi o S d ra a i rsi supi n o co n g l i A A II f l essi e i p i edi a pp ogg i 2. I nsp i r ar e d a fe rm o. ati a te rr a. 3. E sp i ra ndo sol l e var e i l b aci n o f acen do i l 4. I nsp i r an do tor nar e a l l a p osi e zi. o ne i ni zi po nte. 5. R i p ete re l ese rci zi o 5 vol te. a l E se rci o z 23 i 1. Sd ra i ars i sup i no con gl i, i A pi A e II di fl a ppo gg i ati a ter ra, b rac ci de a e l a per te e p ma ni ap po ggi a ti a ter ra. ess 2. Insp i i rar e d a f em o. al m i 3. Es pi ra nd o r uota re l e g am be ver so sx. 4. Insp i ra ndo tor na re al o l a ne posi i ni z zi i a l e. 5. Es pi ra nd o r uota re l e g am be ver so dx 6. Ri pet ere l ese o rci 5 z vol i te Mobilizzazione attiva assistita e passiva Un programma di mobilizzazione attiva assistita e/o passiva si rende utile: quando la debolezza ms non permette più l esecuzione autonoma degli esercizi; quando è necessario un aiuto nel completare quei movimenti che altrimenti verrebbero eseguiti solo parzialmente. Ad esempio: il pz è in grado di contrarre i ms della spalla; ma è troppo debole per flettere il braccio; il ft inizierà il movimento; poi lascerà che sia il pz a proseguire

11 Se vi è rigidità articolare: questa viene percepita come una resistenza durante l esecuzione del movimento; il ft deve muovere l arto con cautela e lentezza; il ft deve esercitare una leggera pressione per favorire lo stiramento capsulolegamentoso e il graduale recupero del ROM; la manovra deve essere interrotta se insorge il dolore. La prevenzione delle retrazioni si attua con: mobilizzazioni manuali che tendano a: conservare l articolarità; conservare le lunghezze ms; le mobilizzazioni devono essere dosate in modo da: non scatenare dolore pur rimanendo efficaci; spesso è preferibile ricorrere a posture manuali o trazioni a letto, ricercando in particolare: estensione, abduzione e intrarotazione delle anche; l estensione e la flessione delle ginocchia; la flessione dorsale dei piedi; ricordare l importanza della mobilizzazione dell insieme delle articolazioni del piede e delle dita che si deformano in piedi cavi neurologici e griffe delle dita; occorre stirare i ms poliarticolari: il retto femorale; gli adduttori; gli ischiocrurali; il tricipite surale; i flessori delle dita; mobilizzare il rachide lombare ed il resto del tronco: allungare se c è un lato accorciato; aprire e derotare uno dei fianchi; mobilizzare gli arti superiori agendo sull insieme delle articolazioni, insistendo soprattutto su: l articolazione scapolo-toracica; l abduzione e la rotazione esterna delle articolazioni gleno-omerali; la flessione e l estensione dei gomiti; la pronosupinazione degli avambracci; la flessione delle metacarpofalengee; stiramento dei flessori delle dita

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15 85 86 Motilità bucco-facciale Quando la debolezza ms rende difficoltosi i movimenti delle labbra e della lingua, può essere indicata una ginnastica peribuccale e linguale: pronunciare le sillabe PA, TA e LA, poi le lettere A ed U (eseguire per dieci volte); spostare ritmicamente la lingua dentro e fuori dalla bocca; spostare ritmicamente la lingua verso dx e verso sx, verso il naso e verso il mento; a bocca aperta, spingere le lingua verso l alto (palato) e verso il basso (pavimento della bocca); unire le labbra e spostarle verso dx e verso sx; portare il labbro superiore sopra quello inferiore e viceversa; sorridere forzatamente; mandare un bacio con lo schiocco; gonfiare le guance senza far fuoriuscire l aria dalla bocca; gonfiare le guance e spostare l aria all interno della bocca verso dx e verso sx alternatamene; spostare la mandibola a dx e a sx, in avanti e indietro

16 Posizioni corrette Per ovviare all affaticamento della colonna vertebrale si consiglia: appoggiare il capo ad un supporto quando si è seduti (poltrone con schienale alto, carrozzella con appoggia testa, etc.); usare un collare morbido in stazione eretta; un reggispalle indossato in stazione eretta, può ridurre la trazione delle spalle verso il basso esercitata dal peso degli arti. Al fine di prevenire la retrazione dei ms posteriori degli AAII è possibile: posizionare il pz seduto con le ginocchia estese e la schiena appoggiata ad un muro; mantenere la posizione eretta con un cuneo sotto la pianta dei piedi per alcuni minuti F i g.1, 2 Col l ar e e e r ( egg vi si i spa on e l l a nte ri or e e po ste ri or e). Il pz che trascorre molto tempo seduto deve: essere ben allineato; con gli AASS sorretti o dai braccioli di una poltrona o appoggiati su un ripiano; oltre al supporto per il capo, usare un sostegno laterale per il tronco; appoggiare comodamente le cosce, un po divaricate, sul sedile; F i g. 3 Cu neo sot a p a to i nta l de i pi e di appoggiare le piante dei piedi per intero a terra, o sulle pedaline della carrozzina; usare un cuscinetto divaricatore posto tra le ginocchia; viceversa, dei cuscinetti posti di lato (tra coscia e bracciolo) ne correggono la tendenza a stare troppo divaricate. F i g. 4 P o si zi on e se dut a c orr ett a co n l e cosc e l e gge rm en te di var i cate s ul se di l e e so sten ute l a ter al m ent e d ai c usci n etti, pi an te d ei p i ed a te i rr a

17 Una corretta posizione a letto deve prevedere: in posizione supina: un cuscino sotto la nuca; un cuscino che sostenga spalla, braccio e avambraccio; un doppio cuscino sotto la mano che la mantenga in scarico sotto le ginocchia un rullo che le mantenga in leggera flessione; in decubito laterale: un cuscino sotto la nuca; tronco leggermente ruotato all indietro (con eventualmente un cuscino che sostiene il dorso); un cuscino che sostiene avambraccio e mano mantenendoli in scarico; un cuscino tra le ginocchi a Gli ausili Il pz affetto da SLA non ha prospettive di guarigione, il ruolo del ft è quello di scegliere: gli ausili partendo dall analisi delle sue esigenze individuali; ausili che riducano il sintomo fatica; ausili che facilitino le ADL; ausili che rendano la vita più confortevole. 1. Ausili per il cammino e la mobilità a. Molla di Codivilla: facilita o sostituisce la dorsiflessione del piede durante la fase del passo; è indicata quando non si riesce a sollevare la punta dei piedi; aiuta a non inciampare

18 b. Bastoni: offrono un punto d appoggio e migliorano la stabilità e la sicurezza del cammino; i diversi tipi si differenziano per impugnature e basi di appoggio; va scelto in base al grado di assistenza che richiede il pz durante il cammino Deambulatori: ne esistono differenti tipi e modelli; hanno lo scopo di fornire un ampia base di appoggio per rendere sicuro il cammino; il modello a due ruote e due puntali è quello che risulta più usato: il pericolo che scivoli in avanti durante la fase di appoggio è minimo; ha dimensioni che ne consentono un agevole uso in ambiente domestico

19 d. Carrozzina: quella rigida presuppone un utilizzo per lo più occupa sicuramente un posto di notevole all interno dell abitazione. rilievo tra gli ausili per la mobilità; deve poter offrire un alto grado di comfort deve soddisfare al meglio le esigenze del pz; considerato che il pz ci trascorre numerose ore; la prescrizione deve essere personalizzata con molta attenzione; si deve prestare attenzione, alle misure quella pieghevole è: dell utente riguardo alla scelta di: sedile; indicata per un utilizzo all esterno; schienale; facilmente trasportabile; poco ingombrante. appoggiapiedi può essere indicato un cuscino antidecubito (ad aria o in silicone); è importante poter cambiare la postura con poche e semplici operazioni: schienale reclinabile; aggiunta di appoggiatesta o prolunga dello schienale; il sistema basculante permette di variare l inclinazione del sistema sedile-schienalepedane rispetto al suolo; braccioli e pedane estraibili facilitano i trasferimenti, l accessibilità alla carrozzina e a mobi li come tavoli o scrivanie, etc. quando si sceglie la carrozzina considerare il grado di autonomia che questa permette di raggiungere, valutando il dispendio energetico (fatica) richiesto per l autospinta. utilizzare una carrozzina elettrica può costituire un passo verso una maggiore autonomia la tecnologia elettronica permette di guidare la carrozzina elettrica attraverso movimenti che non richiedano fatica: movimenti di un dito; movimenti del capo; movimenti degli occhi

20 2. Ausili per il superamento delle scale a. Nelle fasi iniziali della malattia può essere sufficiente l applicazione di un corrimano lungo entrambi i lati della scala: al fine di aumentare la sicurezza nell affrontare i gradini; al fine di facilitarne il superamento b. Nelle fasi più avanzate della malattia quando il pz è costretto in carrozzina le scale costituiscono una barriera architettonica che si può superare install ando: il servoscala a piattaforma o a seggiolino; i servoscala mobili. la piattaforma elevatrice verticale; Ausili per i trasferimenti Molti degli spostamenti comunemente eseguiti possono risultare difficoltosi: spesso il pz ha problemi ad alzarsi; a volte può essere utile un sostegno fisso anteriore (ad es. un tavolo, un mobile, etc.) al quale appoggiarsi; la soluzione più indicata è rappresentata dall impiego di una sedia più alta e dotata di braccioli;

21 rigidità e debolezza degli AAII possono ostacolare il trasferimento dalla sedia o dalla carrozzina al letto o al WC: la manovra di rotazione può essere facilitata facendo appoggiare i piedi del pz su di un disco girevole; l utilizzo dell asse di trasferimento permette lo scivolamento laterale da un sedile all altro evitando il passaggio intermedio in stazione eretta. Nelle fasi evolute della malattia se i trasferimenti dal letto alla carrozzina o al WC risultano eccessivamente faticosi: utilizzare di un sollevatore elettrico dotato di una imbracatura avvolgente Ausili per la stanza da bagno La stanza da bagno è la parte della casa che contiene il maggior numero di impedimenti: fare la doccia può essere semplificato dall utilizzo di un seggiolino; l applicazione di maniglioni in alcuni punti strategici offre maggiore sicurezza; l utilizzo di un alzawater con braccioli può rendere più agevole sedersi ed alzarsi;

22 5. Ausili per l alimentazione e l abbigliamento Alimentarsi e vestirsi quando la motilità fine delle mani è compromessa può rappresentare un problema. Possono aiutare piccoli accorgimenti di facile realizzazione come: ingrossare l impugnatura delle posate; utilizzare bicchieri a calice; utilizzare piatti con la ventosa che li blocca al tavolo; utilizzare l infilabottoni; sostituire i bottoni comuni con chiusure a velcro o con bottoni a pressione; dotare le lampo di anelli; indossare scarpe comode e senza lacci Ausili per la comunicazione Quando la comunicazione verbale diventa La comunicazione riveste un ruolo molto difficile o impossibile bisogna: importante nella vita quotidiana per fornire tecniche e strumenti alternativi di manifestare: CAA (comunicazione aumentativa bisogni e necessità; alternativa); stati d animo; scegliere fra i numerosi strumenti di comunicazione, quello più utile ed sentimenti; efficacie a seconda delle necessità del opinioni. momento o del luogo di utilizzo

23 Uno strumento di facile realizzazione è il foglio trasparente: prendere un foglio da lucido; può avere impresse: le lettere dell alfabeto; delle icone convenzionali; delle parole; si pone tra il pz e l interlocutore; si sfrutta la mobilità oculare come indicatore della sequenza dei segni per la composizione dell a parola o della frase voluta Il computer può consentire una comunicazione più elaborata: vengono usati programmi comandati da un opportuno dispositivo che sfrutta i movimenti residui del pz. è importante la valutazione dei movimenti possibili per la scelta dello switch (dispositivo di comando) adatto; esistono switch che richiedono minimi movimenti: della mano o di un dito; del capo; del piede; del ginocchio; degli occhi; etc. Conclusioni La SLA è una malattia che evolve rapidamente e in modo inesorabile. Le proposte mediche e cinesiterapiche nella maggior parte dei casi sono sintomatiche. Le cure permettono al pz: di restare il più a lungo possibile a casa; di mantenere la migliore qualità di vita; di ridurre le ospedalizzazioni

24 I trattamenti hanno come scopo di garantire al pz nelle diverse fasi della malattia: il miglior confort fisico possibile; la massima indipendenza funzionale consentita; la possibilità di conservare il massimo di contatti sociali. Nella fase finale della malattia: il grado di disabilità è molto pesante e il pz è completamente dipendente; le difficoltà respiratorie impongono l utilizzo di sistemi di ventilazione meccanica; La morte sopraggiunge per paralisi completa della ms respiratoria