AOUS-UOC PEDIATRIA NEONATALE FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO DI DANNO CEREBRALE AD ALTA INTENSITA DI CURA RISCHIO

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1 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO DI DANNO CEREBRALE AD ALTA INTENSITA DI CURA RISCHIO GIORNATA DEL NEONATO PREMATURO Dott.ssa Maria Gabriella Gatti Responsabile follow up neuroevolutivo Dipartimento di Medicina molecolare e dello sviluppo

2 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO Stadi di maturazione cerebrale

3 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO

4 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO CARTA DEI DIRITTI DEL NEONATO PREMATURO Art. 1 - Il neonato prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato una persona. Art. 2 - Tutti i bambini hanno diritto di nascere nell ambito di un sistema assistenziale che garantisca loro sicurezza e benessere, in particolare nelle condizioni che configurino rischio di gravidanza/parto/nascita pretermine, di sofferenza feto-neonatale e/o di malformazioni ad esordio postnatale. Art. 3 - Il neonato prematuro ha diritto ad ogni supporto e trattamento congrui al suo stato di salute e alle terapie miranti al sollievo dal dolore. In particolare ha diritto a cure compassionevoli e alla presenza ell affetto dei propri genitori anche nella fase terminale. Art. 4 - Il neonato prematuro ha diritto al contatto immediato e continuo con la propria famiglia, dalla quale deve essere accudito. A tal fine nel percorso assistenziale deve essere sostenuta la presenza attiva del genitore accanto al bambino, evitando ogni dispersione tra i componenti il nucleo familiare. Art. 5 - Ogni neonato prematuro ha diritto ad usufruire dei benefici del latte materno durante tutta la degenza, e non appena possibile, di essere allattato al seno della propria mamma. Ogni altro nutriente deve essere soggetto a prescrizione individuale quale alimento complementare e sussidiario. Art. 6 - Il neonato prematuro ricoverato ha il diritto di avere genitori correttamente informati in modo comprensibile, esaustivo e continuativo sull evolvere delle sue condizioni e sulle scelte terapeutiche. Art. 7 - Il neonato prematuro ha il diritto di avere genitori sostenuti nell acquisizione delle loro particolari e nuove competenze genitoriali. Art. 8 - Il neonato prematuro ha diritto alla continuità delle cure post-ricovero, perseguita attraverso un piano di assistenza personale esplicitato e condiviso con i genitori, che coinvolga le competenze sul territorio e che, in particolare, preveda, dopo la dimissione, l attuazione nel tempo di un appropriato follow-up multidisciplinare, coordinato dall équipe che lo ha accolto e curato alla nascita e/o che lo sta seguendo. Art. 9 - In caso di esiti comportanti disabilità di qualsiasi genere e grado, il neonato ha il diritto di ricevere le cure riabilitative che si rendessero necessarie ed usufruire dei dovuti sostegni integrati di tipo sociale, psicologico ed economico. Art Ogni famiglia di neonato prematuro ha il diritto di vedere soddisfatti i propri speciali bisogni, anche attraverso la collaborazione tra Istituzioni ed Enti appartenenti al Terzo Settore. Carta dei diritti del bambino nato prematuro.

5 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO E' ormai un'evidenza scientifica l efficacia delle cure individualizzate a sostegno dello sviluppo e centrate sulla famiglia Per questo occorre intervenire adeguatamente con un programma individualizzato che inizia durante la degenza ospedaliera e accompagna il bambino dopo la dimissione.

6 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO CRITERI DI DIMISSIBILITÀ INERENTI IL NEONATO Aver raggiunto la stabilità clinica con la risoluzione delle patologie presentate in fase acuta Essere in grado di alimentarsi regolarmente per biberon Essere capace di conservare una normale temperatura corporea in culla per almeno 24 ore Non presentare apnee e/o bradicardie significative per almeno 5 giorni Essere nella fase di regolare accrescimento ponderale e con un peso che si avvicina ai 2000 ± 200 g Aver completato il programma di sorveglianza e valutazione del rischio (diagnostica per immagini, video-eeg, controlli otorino ed oculistici, etc.)

7 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO CRITERI DI DIMISSIBILITÀ INERENTI LA FAMIGLIA Giudizio positivo sulla capacità dei genitori a prendersi cura del bambino Specifica istruzione della madre o di chi assume la responsabilità delle cure in famiglia Coinvolgimento dei servizi territoriali di assistenza Pediatra di Famiglia

8 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO DESCRIZIONE DEL SERVIZIO Tutti i neonati prematuri, di basso peso con ritardo di crescita intrauterino, sindrome ipossico ischemica, malformazioni congenite maggiori o diagnosi chirurgiche sono presi in cura dall ambulatorio al momento della dimissione. Il primo appuntamento viene deciso già al momento della dimissione del bambino consentendo in questo modo di far sentire il genitore tranquillo e già inserito in una rete di controllo

9 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO 700 visite/anno 100 nuovi pz/anno Nati prematuri con EG 34 Nati Late preterm EG Bambini affetti da patologia chirurgica MALFORMATIVA Patologie ad alta Intensità di cura Neonati a termine affetti da Sindrome Ipossico-Ischemica Bambini affetti da patologia neurochirurgica Bambini affetti da Sindromi genetiche

10 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO Nati prematuri con EG 34 Nati Late preterm EG IVH-PVL SGA ROP BRONCODISPLASIA NEC IDROCEFALO Neonati a termine affetti da sindrome ipossico Ischemica STROKE/ISCHEMIA EMORRAGIA SUBARACNOIDEA EMORRAGIA INTRVENTRICOLARE IDROCEFALO CONVULSIONI

11 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO Bambini affetti da patologia chirurgica MALFORMATIVA Atresia esofagea Atresia duodenale Gastroschisi MAR Ernia diaframmatica Adenomatosi cistica polmonare Morbo di Hirschprung Malrotazioni Intestinali Ernia inguinale Bambini affetti da patologia neurochirurgica Idrocefalo post- emorragico Idrocefalo malformativo Mielomeningocele Disrafismi Bambini affetti da Sindromi genetiche sdr di Down sdr di Silver Russel sdr di Steinert sdr di Bekwith widenam sdr di Dandy Walker sdr di Sekel

12 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO Fattori che influenzano l outcome dei pretermine Peso alla nascita < 750 g Età gestazionale < 25 wks IVH Grado 3-4 Persistenza della dilatazione dei ventricoli cerebrali Leucomalacia periventricolare Convulsioni neonatali BPD Meningite neonatale Microcefalia alla dimissione Malformazioni congenite Disagio socioeconomico e basso livello culturale Wilson-Costello D. et al, 2006

13 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO Incidenze delle principali cause di morbilità del neonato prematuro (EG< 27wk) BRONCODISPLASIA incidenza del 25% IVH IV grado incidenza del 10% IDROCEFALO incidenza del 26% (nei neonati con IVH) LEUCOMALACIA PERIVENTRICOLARE incidenza del 5.7% PDA incidenza del 61% NEC incidenza del 5.8% SEPSI incidenza del 41% Langer M. et al, 2010

14 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO La figura di riferimento del Follow up è il pediatra neonatologo specialista in neurologia e psicologia con specifiche competenze relative allo sviluppo e alle problematiche del neonato a rischio supportato dalla presenza di consulenti: Ecografisti cerebrale,anche,addome Chirurgo pediatra Neurochirurgo Endocrinologo Neuro-ortopedico, Otorino Oculista, Fisioterapista, Psicologo Assistente sociale. Neuroradioogi Chirurgo Neurochirurgo Fisioterapista Neonatologo Oculista Ecografisti Endocrinologo Ortopedico Il centro si prende carico di tutte le problematiche del piccolo paziente ed il genitore si sente sostenuto, seguito e accompagnato nel percorso di cure del figlio.

15 MONITORAGGIO CLINICO AOUS-UOC PEDIATRIA NEONATALE FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO ORGANIZZAZIONE DELLE VISITE PRIMA VISITA: tra giorni dalla dimissione dal reparto di Paraintensiva VISITE SUCCESSIVE: in base alle necessità cliniche che possono essere a cadenza settimanale o mensile. DOPO IL 1 ANNO: generalmente le patologia maggiori sono risolte e le visite possono avere cadenza trimestrale o semestrale. DOPO IL 6 ANNO: annualmente fino all adolescenza MONITORAGGIO NEUROLOGICO DURANTE IL PRIMO ANNO: visite trimestrali nel primo anno, successivamente nel secondo e terzo anno di vita ogni 6 mesi e dopo annualmente per valutazione acquisizione tappe di sviluppo neuromotorio con somministrazione di specifici test per la diagnosi precoce dell handicap motorio e cognitivo ed attivazione precoce di supporti: FISIOTERAPISTE NEUROPSICHIATRIA TERRITORIALE (SMIA) ASSISTENTE SOCIALE NEURO-ORTOPEDICO NEURORADIOLOGO

16 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO CLINICO DIAGNOSI PRECOCE DI DIFETTI CRESCITA STATURO-PONDERALE ANOMALIE DELLO SVILUPPO SESSUALE PATOLOGIA ENDOCRINA PATOLOGIA CARDIOVASCOLARE INVIO AL CONSULENTE SPECIFICO PER EVENTUALE INIZIO TERAPIA. NEUROLOGICO DIAGNOSI PRECOCE DI: DEFICIT NEUROMOTORI MAGGIORI E MINORI DEFICIT NEUROSENSORIALI ANOMALIE DELLO SVILUPPO COGNITIVO ANOMALIE DELLO SVILUPPO PSICOLOGICO DISORDINI DELLO SPETTRO AUTISTICO DEFICIT DI ATTENZIONE ED IPERATTIVITA ATTIVAZIONE PRECOCE DI INTERVENTI ABILITATIVI IN AMBITO SPECIFICO.

17 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO CLINICO DIFETTI CRESCITA STATURO- PONDERALE Controllo della crescita confrontando con i centili italiani di riferimento (Cacciari et al, 2006). Eventuale protocollo regionale somministrazione GH PATOLOGIA ENDOCRINA Monitoraggio TSH,T3,T4 per il rischio di ipotiroidismo Metabolismo fosfo/calcio Controllo dello sviluppo sessuale secondo Tanner per il rischio di pubertà precoce del prematuro PATOLOGIA CARDIOVASCOLARE Monitoraggio Pressione Arteriosa, Fuzionalità Renale Trigliceridi/Colesterolo, glicemia, insulina (per il rischio di Sindrome Metabolica)

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20 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO NEUROLOGICO DEFICIT NEUROMOTORI MAGGIORI E MINORI Pretch (General Movements) Dubowitz/Ballard Exam for Gestational Age Bayley Scales (Scala motoria) DEFICIT NEUROSENSORIALI Otoemissioni ABR PEV ANOMALIE DELLO SVILUPPO COGNITIVO ANOMALIE DELLA SFERA AFFETTIVA/RELAZIONALE DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO Bayley scales Wisch prescolare e scolare Waiss Valutazione Psicologica

21 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO NEUROLOGICO ESAMI STRUMENTALI PER VALUTAZIONE DANNO STRUTTURALE ECOGRAFIA CEREBRALE RISONANZA MAGNETICA

22 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO SOPRAVVIVENZA Il tasso di sopravvivenza dei neonati di basso peso è costantemente aumentato negli ultimi 20 anni. Tra il 1995 e il 2005 si è passati dal 50% al 19% di mortalità fra i neonati con peso compreso fra 500 e 1000 g. La mortalità globale di questi neonati si attesta in Italia nel 2009, al 15,4% rispetto ai dati del VON che riferiscono una mortalità del 15,8%. Griffiths,2006

23 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO SOPRAVVIVENZA Lo studio di Larroque B. fornisce la sopravvivenza nelle varie età gestazionali in una corte di 772 pretermine nati in nove regioni della Francia. Dallo studio emerge che la sopravvivenza complessiva dei neonati tra le 22 e 32 settimane è del 67 %. a 24 settimane sopravvive il 31% a 28 settimane sopravvive il 78% a 32 settimane sopravvive il 97% EPIPAGE - Etude EPIdémiologique sur les Petits Ages GEstationnels

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25 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO OUTCOME L EPICure study ha seguito con un follow up a 3 anni, 576 prematuri nati in Inghilterra con EG inferiore uguale alle 27 settimane sottoponendoli, al compimento del terzo anno di età corretta ad una valutazione neurologica e delle performance cognitive (Bayley III). Epicure, Marlow 2012

26 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO OUTCOME Epicure, Marlow 2012

27 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO OUTCOME Ridotta percentuale di deficit neurologici severi (grado 3-5 secondo la Scala GMFCS) all aumentare dell età gestazionale 9% 5% 4% 3% Epicure, Marlow 2012

28 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO OUTCOME Epicure, Marlow 2012

29 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO OUTCOME Sopravvivenza senza disabilità 22 sett: 0.4% (NS) 23 sett: 2.5% (NS) 24 sett: 10% 25 sett: 15% Epicure, Marlow 2012

30 FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO Follow up a 11 anni di bambini nati a <26 sett di EG in Inghilterra e Irlanda 219 casi confrontati con 153 compagni di classe nati a termine Questionario compilato a cura di genitori ed insegnanti QI test ed esame obiettivo generale Risultati > Incidenza di disturbi psichiatrici nei casi vs controlli 23% vs 9% Rischio aumentato per ADHD 11.5% VS 2.9% Rischio aumentato per disordini emotivi 9% vs 2.1 Disturbi dello spettro autistico 8% vs 0%

31 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO I nostri dati: handicap per EG a 6 anni- Casistica Handicap 0: Assente 1: Lieve 2: Moderato 3: Grave

32 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO FOLLOW UP A LUNGHISSIMO TERMINE Rivalutazione di ex prematuri nati sotto le 32 settimane di EG e/o con peso alla nascita inferiore ai 1500 gr che attualmente hanno un età compresa fra i 16 e 23 anni SCOPO: osservare l eventuale persistenza di problematiche correlate alla prematurità in una fascia di pazienti che per la loro età sfugge ai normali programmi di follow up

33 FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO FOLLOW UP A LUNGHISSIMO TERMINE Test psicometrci, presenza di eventuali disturbi del comportamento, performance scolastica Crescita, stato nutrizionale, stadio di sviluppo puberale Livello di mineralizzazione ossea Funzionalità epatica, renale e funzione tiroidea Funzionalità respiratoria Impatto della prematurità sulle famiglie

34 Grazie per l attenzione