di FIAGOP allo scopo di migliorare e potenziare i servizi nell ambito dell onco-ematologia pediatrica italiana.

Transcript

1 iagop.it

2 Chi siamo Obiettivi di FIAGOP FIAGOP Onlus è la Federazione Nazionale delle Associazioni di Genitori di bambini e adolescenti che hanno contratto tumori o leucemie. È stata fondata nel 1995 con l obiettivo di creare sinergie tra le Associazioni confederate e assicurare una rappresentanza istituzionale sia a livello nazionale che internazionale, presso enti pubblici e privati, allo scopo di migliorare e potenziare i servizi nell ambito dell onco-ematologia pediatrica italiana. Obiettivo comune delle Associazioni Genitori aderenti a FIAGOP: Garantire ai bambini malati di tumore o leucemia il diritto alla cura e alla buona qualità di vita e fornire alle loro famiglie il sostegno necessario. Allo scopo di sostenere le Associazioni Genitori aderenti nel perseguire le loro finalità, FIAGOP si pone l obiettivo di: Favorire la comunicazione tra le Associazioni così da promuovere un regolare scambio di esperienze e la condivisione di progetti. Sollecitare gli Enti competenti, a livello regionale, nazionale o internazionale, all emanazione di leggi e provvedimenti per la cura ed il sostegno psico-socio-economico dei bambini malati di cancro e delle loro famiglie. Promuovere, anche attraverso i media, campagne di informazione, manifestazioni, seminari e convegni per sensibilizzare l opinione pubblica in merito alle problematiche psicologiche e sociali dei bambini e ragazzi colpiti da tumore, dei guariti, e delle famiglie impegnate ad affrontare questo difficile percorso. Sviluppare e facilitare i contatti con analoghe organizzazioni italiane ed estere. Sostenere la ricerca nel campo dell oncoematologia pediatrica.

3 A partire dal 2003 è stata istituita la Giornata Internazionale contro il Cancro Infantile. La manifestazione ricorre il 15 Febbraio di ogni anno ed è promossa da ICCCPO (International Childhood Cancer Parent Organisations), l Organizzazione Internazionale delle Associazioni Genitori contro il Cancro Infantile, allo scopo di fare conoscere in ogni paese del mondo le problematiche legate al bambino e all adolescente colpito da tumore, di sostenere la ricerca e di raccogliere fondi per supportare il lavoro delle tante Associazioni di Genitori che lottano contro questa drammatica realtà. Ogni anno nel mondo si ammalano di cancro circa bambini. Tra coloro che possono beneficiare di terapie appropriate, più del 70% sopravvive. Purtroppo si stima che soltanto il 20% dei bambini colpiti dal cancro nei paesi in via di sviluppo abbia accesso a queste terapie. L 80% di loro non avrà né una diagnosi corretta, né una possibilità di cura. Più di bambini ogni anno nel mondo potrebbero essere salvati dalla morte se anche a loro fosse offerta una possibilità di diagnosi e di accesso alle cure uguale a quella dei loro coetanei europei. In Italia, ogni anno, sono circa 2100 i bambini e gli adolescenti che si ammalano di tumore, con un incremento annuo di nuovi casi valutato tra l 1,5 e il 2%. Negli ultimi anni si sono raggiunti buoni livelli di cura e di guarigione in alcune patologie come leucemie e linfomi, mentre rimangono ancora basse le percentuali di guarigione per altre patologie come tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi. FIAGOP è socio fondatore di ICCCPO e aderisce alla Giornata Internazionale contro il Cancro Infantile, organizzando ogni anno in Italia una manifestazione a forte impatto mediatico, in collaborazione con AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e coinvolgendo le Associazioni Genitori federate che fungono da cassa di risonanza delle iniziative su tutto il territorio italiano. Il cancro nei bambini I bambini possono ammalarsi di cancro? Sebbene si tratti di malattie rare, in Italia ogni anno 1400 bambini e 700 adolescenti si ammalano di cancro. Tumori e leucemie costituiscono la prima causa di mortalità infantile per malattia. Perché i bambini si ammalano? Le patologie oncologiche infantili non sono ereditarie né contagiose. Le cause che potrebbero spiegarne la comparsa non sono ancora conosciute e quindi non esistono sino ad oggi metodi di prevenzione, anche se rimane di primaria importanza riuscire a formulare una diagnosi corretta e precoce. Quali sono gli effetti della malattia sulla famiglia? Tumori e leucemie colpiscono non solo i bambini ma anche le loro famiglie. Senso di solitudine e paura si abbattono sui genitori e la malattia incide fortemente sulla famiglia dal punto di vista psicologico ed economico. Spesso almeno un genitore è costretto a rinunciare al lavoro per accompagnare il figlio malato lungo il faticoso percorso terapeutico; a volte la lontananza dai centri di cura obbliga a un doloroso distacco da casa, da parenti e amici e talvolta anche dagli altri figli. Si può guarire? Grazie alle nuove tecniche di diagnosi e cura, oltre il 70% dei bambini ammalati di cancro guarisce definitivamente. La percentuale di guarigione varia secondo il tipo di tumore o leucemia ma, grazie alla ricerca e alle cure di eccellenza praticate nei Centri di Oncoematologia Pediatrica, è in aumento la guarigione per tutte le forme di patologie oncologiche. Dove vengono curati i bambini? I Centri AIEOP Esiste in tutta Italia una rete di 54 Centri di Oncoematologia Pediatrica certificati dall AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica). Questi centri applicano i più avanzati protocolli di cura, garantiscono alti standard terapeutici e partecipano a ricerche condotte a livello internazionale, contribuendo in modo significativo a comprendere queste malattie e ad individuare nuove terapie.

4 Le Associazioni Genitori Chi sono Si tratta di Associazioni fondate e gestite dagli stessi genitori di bambini colpiti da tumori o leucemia con lo scopo di sostenere i piccoli pazienti e la loro famiglia offrendo i servizi necessari per affrontare nel miglior modo possibile la malattia che può durare mesi oppure anni, e tutelare i loro diritti. La natura stessa di queste organizzazioni è garanzia di un forte impegno nei confronti della causa per cui esse operano; la loro attività è svolta in gran parte presso gli ospedali di riferimento. Le loro attività Assistenza ai bambini malati e alle loro famiglie Trasformare i centri di cura in Ospedali Amici dei Bambini: intervenendo con ristrutturazioni, allestimento di sale gioco, potenziamento delle scuole ospedaliere, presenza di volontari per il gioco. Offrire sostegno psicologico ed economico alle famiglie e mettere a disposizione alloggi per coloro che abitano lontano dai centri di cura. Cura e Ricerca Ristrutturare e modernizzare i Centri di cura. Acquistare attrezzature per la cura dei bambini e per la ricerca. Costruire Centri per il Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche e camere a bassa carica microbica. Finanziare contratti di lavoro per sopperire alla carenza di personale medico/infermieristico, borse di studio per giovani ricercatori (medici e biologi) e progetti di ricerca. Promuovere campagne di sensibilizzazione sui problemi dei bambini affetti da tumori e leucemie e per incentivare la donazione di midollo osseo e di sangue cordonale. Organizzare e sponsorizzare convegni e congressi nazionali ed internazionali per l aggiornamento del personale medico ed infermieristico. Le Associazioni aderenti a ABRUZZO A.G.B.E. Onlus Via Paolini, Pescara tel./fax cell info@agbe.eu C. Fiscale CAMPANIA A.c.L.T.I Onlus Via Antonio Labriola Parco Fiorito Napoli tel./fax cell info@aclti.it C. Fiscale Associazione Carmine Gallo Onlus c/o Ospedale Santobono Pausilipon Via Posillipo, Napoli tel cell info@associazionecarminegallo.na.it C. Fiscale OPEN Onlus Sede operativa c/o Ospedale Santobono Pausilipon Via Posillipo Napoli tel cell info@openonlus.org Altri centri di cura sostenuti Rep. Di Radioterapia e DH di Oncoemat. Pediatrica Ospedale S. G. di Dio e Ruggi D Aragona di Salerno C. Fiscale CALABRIA Associazione Gianmarco De Maria Onlus Via Antonio Monaco snc Cosenza tel fax cell info@gianmarcodemaria.it C. Fiscale

5 EMILIA ROMAGNA A.G.E.O.P. RICERCA Onlus c/o Ematologia ed Oncologia Pediatrica Lalla Séragnoli Via Massarenti, Bologna tel fax info@ageop.org C. Fiscale ASEOP Onlus c/o Azienda Policlinico di Modena Via del Pozzo, Modena tel fax info@aseop.it C. Fiscale Noi per Loro Onlus Via Rubini, Parma tel fax cell info@noiperloro.it C. Fiscale FRIULI VENEZIA GIULIA Associazione LUCA Via Roma, Magnano in Riviera UD tel. /fax segreteria@associazioneluca.it C. Fiscale LAZIO AGOP Onlus c/o Oncologia Pediatrica - Policlinico Gemelli Largo A. Gemelli, Roma tel fax info@agoponlus.com C. Fiscale Ali di Scorta Onlus c/o Policlinico Gemelli Largo Agostino Gemelli, Roma cell segreteria@alidiscorta.it C. Fiscale Associazione Andrea Tudisco Onlus Via degli Aldobrandeschi, Roma tel./fax cell segreteria@assandreatudisco.org C. Fiscale Associazione Il Girasole Onlus Via G. Savonarola, Roma tel fax ilgirasole.onlus@fastwebnet.it C. Fiscale Associazione IO, domani... Onlus Via Giolitti, Roma tel fax N. verde cell alti@iodomani.it C. Fiscale Associazione Peter Pan Onlus Via San Francesco di Sales, Roma tel fax N. verde info@peterpanonlus.it C. Fiscale LIGURIA A.B.E.O. Liguria Onlus c/o Istituto Giannina Gaslini Largo Gaslini, Genova - tel fax info@abeoliguria.it C. Fiscale LOMBARDIA Associazione Bianca Garavaglia Onlus Via Cattaneo, Busto Arsizio (VA) tel./fax cell info@abianca.org C. Fiscale Comitato Maria Letizia Verga Onlus c/o Nuovo Ospedale San Gerardo Via Pergolesi Monza tel fax info@comitatomarialetiziaverga.org C. Fiscale

6 UNA Onlus Via Monte Rosa, S. Giuliano Milanese cell mail@una-milano.org C. Fiscale PIEMONTE UGI Onlus c/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia, Torino tel fax segreteria@ugi-torino C. Fiscale PUGLIA A.G.A.P.E. Onlus c/o Poliambulatorio Giovanni Paolo II Viale Padre Pio, S. Giovanni Rotondo (FG) tel./fax cell agape.onlus@operapadrepio.it C. Fiscale APLETI Onlus c/o Cliniche Pediatriche-Policlinico di Bari - U.O. 2 P.zza Giulio Cesare, Bari tel/fax cell segreteria@apletionlus.it C. Fiscale Per un Sorriso in Più Onlus Ass. Genitori Onco-Ematologia Pediatrica Via Pozzuolo, 45/ Lecce tel fax info@perunsorrisoinpiu.net C. Fiscale SARDEGNA ASGOP Onlus c/o Serv. Oncoemat. Pediatrica - Osp. Microcitemico Via Jenner Cagliari cell info@asgop.it C. Fiscale SICILIA A.S.L. Onlus Via Puglie, S. Agata Militello (ME) tel fax cell segreteria@assileucemia.it C. Fiscale A.S.L.T.I. Onlus c/o ARNAS Civico Pad 17 c - Maurizio Ascoli U. O. di Oncoematologia Pediatrica Via Nicola Leotta, 4 A Palermo tel./fax cell info@liberidicrescere.it C. Fiscale Lega Ibiscus Onlus c/o Emato-oncologia Pediatrica Policlinico V. Emanuele Via S. Sofia Catania tel./fax info@ibiscusonlus.org C. Fiscale TOSCANA A.G.B.A.L.T. Onlus c/o Oncoematologia Pediatrica Azienda Osped. Univ. Pisana Via Roma, Pisa tel fax info@agbaltonlus.it C. Fiscale A.T.L. Siena Onlus c/o Istituto Clinica Pediatrica V.le Bracci Siena tel./fax info@atl-onlus.org C. Fiscale Noi per Voi Onlus c/o U.O. Onco-Ematologia Ospedale A. Meyer V.le Pieraccini, Firenze tel./fax tel info@noipervoi.org associazione@noipervoi.org C. Fiscale

7 FIAGOP Onlus c/o Policlinico - Via del Pozzo, Modena Tel Fax info@fiagop.it - skype: fiagop.fiagop Iscr. Reg. Pers. Giurid. n. 412 del 07/06/2011 C.F Per donazioni: UniCredit Banca - IBAN: IT 82 B c.c. postale n intestato a F.I.A.G.O.P. Onlus