Corso di Introduzione alla Cure Palliative -2 St. Christophe, 17 giugno 2006

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1 Corso di Introduzione alla Cure Palliative -2 St. Christophe, 17 giugno 2006 MODELLI ORGANIZZATIVI DELLE CURE PALLIATIVE, IN PARTICOLARE IN AMBITO DOMICILIARE Dr Carlo Peruselli UO Cure Palliative, ASL 12, Biella

2 Utenza potenziale annua di Cure Palliative Nuovi pazienti anno (Documento Commissione Ministero Salute) Utenza potenziale annua di cure palliative (nuovi pazienti anno) Utenza potenziale per malattia neoplastica 90 del n. decessi annui per neoplasia (Istat 1998) = nuovi casi Utenza potenziale per malattia non neoplastica 50 dei pazienti deceduti per neoplasia (Valor minimo) = nuovi casi 100 dei pazienti deceduti per neoplasia (Valor massimo) = nuovi casi utenza potenziale minima : nuovi casi utenza potenziale massima : nuovi casi

3 Numero di pazienti che necessitano di un programma di cure palliative (Documento Commissione Ministero Salute) Numero di pazienti che necessitano di un programma di intervento di cure palliative* A domicilio dell utenza potenziale (dato relativo alle neoplasie) estendendo tale percentuale all utenza potenziale totale stima minima : stima massima : In hospice dell utenza potenziale (dato relativo alle neoplasie) estendendo tale percentuale all utenza potenziale totale stima minima : stima massima : *va segnalato che un dei malati e assistito con entrambe le modalità assistenziali, a seconda delle modalità di sviluppo della rete

4 Si può ritenere che il 90 dei deceduti per tumore abbia bisogno di interventi di cure palliative il beneficerebbe di ricovero in strutture tipo hospice Studi condotti in diversi paesi stimano la durata media della fase terminale in circa 90 giorni. Linee-guida sulla realizzazione delle attività assistenziali concernenti le cure palliative

5 Durata media di un periodo di presa in carico di un paziente in un programma di cure palliative (Documento Commissione Ministero Salute) domiciliare: 45 gg. * * il dato e riferito alle esperienze su pazienti neoplastici hospice : gg * *il dato e riferito alle esperienze pluriennali più consolidate, in modo prevalente in ambito oncologico

6 Incidenza dei malati di tumore con necessità di cure palliative pari al dei decessi/anno di questi necessita di ricovero in Hospice Durata media della fase terminale compresa fra gg. Prevalenza di 40/60 malati di cancro/giorno ogni abitanti Linee-guida Cure Palliative 2002 Regione Piemonte

7 La stima della copertura dei bisogni di cure palliative da alcuni riferimenti in letteratura

8 La valutazione dei bisogni N. Pz. assistiti in in C.P // N. morti per cancro nell area di di intervento del Servizio di di C.P. Catalogna: Robbins 1996: 48 U.S.A (N.H.O.): 50 Higginson DHA Project 1995: South Australia 1990: 56 Nova Scotia (Canada) 2005: 62 C.Naz.C.P. 2002: 90

9 Approccio Palliativo Cure Palliative

10 La valutazione dei bisogni N. Pz. assistiti in in C.P // N. morti per malattie progressive diverse dal cancro nell area di di intervento del Servizio di di C.P. Higginson 1999: morti // abitanti USA -- N.H.O. 1999: 16 di di tutti i i morti, per qualunque causa, seguiti in in C.P.; di di questi, il il 40 morto per malattie progressive diverse dal cancro C.Naz.C.P. 2002: morti per cancro

11 La valutazione dei bisogni N. Pz. che richiedono C.P. // N. Pz. ricoverati in in ospedale James Morize V. V. 1999

12 Perché è importante valutare bene quali sono i bisogni di cure palliative nel territorio di riferimento?

13 Calcolo del fabbisogno di infermieri per cure palliative domiciliari Numero di infermieri = Numero di pazienti anno / carico di pazienti IP anno Numero di pazienti anno / =. di 300/ ab. Carico di pazienti IP anno = numero di pazienti medi per IP x sopravvivenza media P.Tebbit Palliative care Commissioning through partnership

14 Esempio: ASL di abitanti Ogni IP segue fino a 10 pazienti in linea Numero di I.P = (600 x 60) / 10 x 4 = 9 = (600 x 60) / 10 x 6 = 6 = (600 x 90) / 10 x 4 = 13.5 = (600 x 90) / 10 x 6 = 9

15 I Programmi Hospice negli USA dimostrano un accorciamento progressivo del periodo di assistenza, da una media di 90 gg. nel 1990 a 48 gg. nel 1999 le conseguenza finanziarie di questo dato sono molto rilevanti. I primi due-tre giorni e gli ultimi giorni di assistenza richiedono sempre un elevato consumo di risorse. Quando questi due periodi sono molto vicini, ci possono essere pochi giorni stabili a basso costo, per poter compensare i giorni ad alto costo assistenziale. National Cancer Policy Board Institute of Medicine 2000

16 01. Numero di malati deceduti a causa di tumore assistiti dalla Rete di cure palliative a domicilio e/o in hospice / n. di malati deceduti per malattia oncologica nel territorio di riferimento Abitanti Valore Standard Trento^ (Distretto Vallagarina) Lanzo Torino (ASL1) Cuneo Crema^ Biella* Lecco* (3 Distretti a sviluppo iverso) ^Reti C.P. senza hospice *calcolo effettuato su dato di mortalità per cancro 2005; gli altri su dati stimati

17 I bisogni di cure palliative dei pazienti oncologici italiani Risultati dallo studio ISDOC Massimo Costantini Monica Beccaro Servizio di Epidemiologia Clinica Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, Genova

18 survey di un campione rappresentativo su base nazionale dei deceduti per tumore di età 18 anni

19 4 STRATI Nord ovest Centro Nord est Centro Sud e isole 30 ASL deceduti per tumore popolazione target deceduti per tumore adulti (n )

20 4-8 mesi dopo il decesso del paziente, al caregiver principale è stata proposta una intervista sugli ultimi tre mesi di vita del paziente il caregiver è la figura non professionale che ha seguito più da vicino il paziente nei suoi ultimi 3 mesi di vita

21 i luoghi di cura per area geografica Nord ovest Nord est Centro Sud solo a casa solo in ospedale a casa e in ospedale altre combinazioni TOTALE

22 il luogo di decesso (dove muoiono i pazienti oncologici italiani) Casa di residenza Altra casa Ospedale Hospice RSA Ambulanza (95 CI) (49 62) (1 3) (29 41) (0.3 2) (5 9) (0.1 1)

23 Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le Cure Palliative (D.Min. San. 28 settembre 1999 in G.U. 7 marzo 2000). Contiene la definizione della rete delle cure palliative. Negli allegati vengono affrontate le problematiche relative alla definizione della rete assistenziale, dei livelli di assistenza, delle figure professionali coinvolte e delle responsabilità organizzative e gestionali. Gli approfondimenti contenuti in tale atto sono stati il risultato delle preoccupazioni e del dibattito sorto all'interno della Conferenza Stato Regioni, in relazione al fatto che i centri residenziali di cure palliative-hospice potessero svilupparsi indipendentemente dalla rete. Nell'atto viene ribadita la necessità da parte delle Regioni di elaborare piani di formazione del personale coinvolto e da coinvolgere nelle cure palliative e progetti di comunicazione (ed informazione) per la popolazione. Sono contenute le quote di suddivisione tra le singole regioni dei fondi messi a disposizione dalla L. 450/98 convertita in L. 39, per il primo biennio

24 La Rete di cure palliative si occupa di malati affetti da malattie progressive e in fase avanzata a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile né appropriata.

25 Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le Cure Palliative Obiettivi generali: La rete di assistenza ai pazienti terminali è costituita da una aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali, che opera in modo sinergico con la rete di solidarietà sociale presente nel contesto territoriale, nel rispetto dell autonomia clinico-assistenziale dei rispettivi componenti. La rete si integra con le unità di valutazione distrettuali ove presenti sul territorio. La rete si articola in: assistenza ambulatoriale assistenza domiciliare integrata assistenza domiciliare specialistica ricovero ospedaliero in regime ordinario o in day-hospital assistenza residenziale nei centri residenziali di cure palliative-hospice

26 Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le Cure Palliative Allegato 1 - Parte II LINEE ATTUATIVE PER LA REALIZZAZIONE DELLA RETE DI CURE PALLIATIVE Obiettivi specifici dei Centri Residenziali di Cure Palliative- Hospice ricovero temporaneo per pazienti per i quali non sussistano le condizioni necessarie per l assistenza domiciliare o il ricovero ricovero temporaneo come supporto alla famiglia assistenza in regime diurno valutazione e monitoraggio delle terapie palliative informazione e supporto utenti aggiornamento e formazione del personale

27 Requisiti strutturali previsti per l Hospice Localizzato in area urbana facilmente raggiungibile Camere singole con bagno Letto in camera per un familiare che desidera restare con il malato Cucina a disposizione anche dei familiari Area destinata alla conversazione, lettura, ecc. Locali per la valutazione dei malati e la terapia Locali per il colloquio con i familiari Locale per riunione d equipe

28 Normativa in tema di cure palliative in Regione Piemonte Delibera di Giunta n del 06/05/98 Approvazione linee guida indicanti i requisiti organizzativi tecnici strutturali di tutto il sistema delle cure palliative e domiciliari in Piemonte

29 Normativa in tema di cure palliative in Regione Piemonte Delibera di Giunta n del 14/10/02 Approvazione delle nuove linee guida regionali inerenti l applicazione delle cure palliative in Piemonte, la formazione degli operatori e l attuazione del Programma Regionale per le Cure Palliative. Parziale modifica della D.G.R del 6/5/98

30 Stima dei bisogni dei morti per cancro ricovero in Hospice Durata media di sopravvivenza : giorni Pazienti non affetti da cancro : stima compresa fra il 50 e il 100 dei malati di cancro

31 Viene definito il modello di attività della Rete di Cure Palliative: In Ospedale A domicilio (A.D. per le cure palliative, ospedalizzazione domiciliare) Hospice La Struttura Organizzativa di Cure Palliative (UOCP) è la struttura specialistica coordinatrice delle Rete di Cure Palliative, per una gestione unitaria della rete e di un continuum assistenziale per i malati che va dall ospedale, alle cure a casa, al ricovero in hospice.

32 Assistenza Domiciliare per le Cure palliative: questo modulo assistenziale, da garantire prioritariamente, è ad alta intensità e specificamente rivolto a pazienti in fase terminale di malattia che richiedono un intervento coordinato ed intensivo.

33 Il medico di medicina generale è il responsabile dell assistenza al singolo paziente e si avvale della consulenza dell èquipe dell UOCP con la quale è stato stabilito il piano assistenziale. La presenza di problematiche non solo fisiche, ma anche (e talvolta soprattutto) psicologiche e sociali richiede l organizzazione, nel corso di questo tipo di assistenza, di un supporto adeguato sia per il malato sia per la famiglia, attraverso una stretta collaborazione anche con i servizi sociali e, quando possibile, con le risorse del volontariato.

34 Al fine di garantire la continuità del programma assistenziale e la copertura per tutte le 24 ore è fortemente auspicabile il massimo livello di integrazione fra le professionalità dei medici di medicina generale, del personale dell UOCP e delle Cure domiciliari mediante una programmazione concordata dei rispettivi compiti e interventi (piano assistenziale).

35 Hospice L Hospice è una struttura per l assistenza in ricovero temporaneo di pazienti affetti da malattie progressive e in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile o appropriata e, prioritariamente, per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di assistenza palliativa e di supporto.

36 La continuità delle cure Oggi negli USA i malati alla fine della vita e i loro familiari si trovano a che fare con un sistema frammentato, attraverso diversi specialisti non in comunicazione fra di loro, diversi sistemi di finanziamento e diversi luoghi di cura. Il prerequisito per cure efficaci alla fine della vita è la presenza di un team coordinato, interdisciplinare. Brumley J.Pall.Med. 2002

37 L esperienza comune, supportata da molti studi, suggerisce che questi malati sono costretti a muoversi all interno di un sistema frammentato di cure, che offre loro un patchwork di servizi non coordinati, che non danno una risposta ai loro bisogni Il nostro attuale sistema di offerta sanitaria è organizzato per setting di cura: l ospedale, le case di riposo, la casa, lo studio medico, ecc. Questo sistema è determinato dai metodi di pagamento delle assicurazioni e dalle regole che vengono applicate Questi malati hanno una forte necessità di continuità delle cure, sia attraverso i diversi setting sia durante i cambiamenti che impone una malattia mortale. J.Lynn, D.M. Adamson Living well at the end of life Rand Health 2003

38 UOCP Ospedale Ambulatorio Day-Hospital UOCP Hospice Malato Famiglia Cure Palliative domiciliari R.S.A. UOCP UOCP

39 Cure palliative in ospedale E necessario che l UOCP, nell ambito delle attività della rete di cure palliative, svolga anche all interno dell ospedale la propria attività di cura, a supporto dei malati alla fine della loro vita. Tale attività avviene prevalentemente attraverso consulenza di medicina palliativa per malati ricoverati presso i reparti di degenza, formazione del personale sanitario sui problemi legati alla fine della vita e sulle possibili strategie terapeuticheassistenziali.

40 Cure palliative a domicilio Assistenza Domiciliare per le Cure palliative: questo modulo assistenziale, da garantire prioritariamente, è ad alta intensità e specificamente rivolto a pazienti in fase terminale di malattia che richiedono un intervento coordinato ed intensivo. Il medico di medicina generale è il responsabile dell assistenza al singolo paziente e si avvale della consulenza dell èquipe dell UOCP con la quale è stato stabilito il piano assistenziale.

41 Hospice L Hospice è una struttura per l assistenza in ricovero temporaneo di pazienti affetti da malattie progressive e in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile o appropriata e, prioritariamente, per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di assistenza palliativa e di supporto.

42 Bisogni cure palliative per cancro - ASL Biella abitanti 600 morti per cancro / anno pazienti/anno assistiti dalla Rete di Cure Palliative pazienti/anno in Hospice

43 Attività Rete Cure Palliative ASL Biella N. pz. assistiti a casa e/o in Hospice morti per cancro assistiti a casa e/o in hospice morti per cancro assistiti dalla Rete di Cure Palliative N. pz. assistiti a casa N. pz. Assistiti in Hospice morti per cancro assistiti in Hospice

44 Attività Rete Cure Palliative ASL Biella (cure domiciliari) Mmg che hanno attivato almeno 1 volta ADI-CP Media durata assistenza gg gg in ospedale durante Cure Palliative domiciliari pz. con assistenza <7gg pz. con assistenza >90gg

45 Attività Rete Cure Palliative ASL Biella (Hospice) Durata media ricovero gg Durata mediana ricovero gg ricoveri durata < 7 gg ricoveri durata > 90 gg

46 Attività Rete Cure Palliative ASL Biella (sede di morte) pz. morti a casa pz. morti in hospice pz. morti in ospedale

47 Rete di Cure Palliative ASL Biella Morti di cancro in ospedale di Biella 295 (958) 222 (792) 166 (744) morti per cancro in ospedale

48 Alcune iniziative Formative della Rete di Cure Palliative incontri con i medici della Divisione di Nefrologia sulle cure alla fine della vita in malati emodializzati formazione degli infermieri della Divisione di malattie infettive su controllo dei sintomi, comunicazione e problemi etici alla fine della vita formazione dei medici di continuità assistenziale sul trattamento delle urgenze a domicilio in malati terminali di cancro formazione di medici e infermieri dei Servizi di Rianimazione e di Gastroenterologia sulla comunicazione delle cattive notizie.

49 Caratteristiche della Rete di Cure Palliative ASL di Biella Servizio pubblico Forte integrazione fra risorse pubbliche e private noprofit Buona copertura dei bisogni di cure palliative nel territorio Attività integrate nel Polo Oncologico di Biella Forte integrazione fra ospedale e territorio Buona integrazione dei medici di medicina generale, all interno di un modello organizzativo chiaro e definito nei rispettivi ruoli Inizio di attività rivolte a malati alla fine della vita non affetti da cancro

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